Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

STRESSS.

Hai, daar zijn we weer, ja ik leef nog, vraag niet hoe, blijven ademen?

Jippie 1 keer erin geweest die trap was de moeite waard🥰

Ik had jullie beloofd nog even te vertellen over de afgelopen tijd. 2 1/2 week geleden begon net dat er eindelijk duidelijk werd dat de operatie door zal gaan. Het probleem was dat mijn uroloog in augustus op vakantie was dus zou kijken of ik in juli nog terecht zou kunnen. En daar kwam maandag opeens de boodschap 2 juli is er plek. We hadden dus nog kort een week de tijd om alles te regelen. Want daarna zouden we een weekje naar de Roompot gaan in Zeeland. Wat een 2 idioot gekke weken zijn dat geworden. Kan het nou nooit een normaal????

Op maandag belde de afdeling opname dat ik 2 juli geopereerd zou worden. Ik werd in de middag al gebeld door de medicatie afdeling. Wat een grap was dat. 🤭Eerst begonnen natuurlijk de corona vragen. Daarna moest ik vertellen welke medicijnen ik had maar moest ook geregeld even uitleggen waarvoor die medicijnen waren. Het zou naar mijn mening handig geweest zijn om eerst het systeem op te starten en dan mijn dossier te openen en dan te bellen. Ik weet niet zo goed wie er nou van ons twee in de apotheek werkt van het ziekenhuis maar oké.

Dinsdag was het verpleegkundige gesprek aan de beurt. Wij dachten oké nu komt de informatie. Dus Rich die had alles gepland met zijn werk zodat hij precies rond die tijd met mij aan de telefoon kan zitten. Je raadt het denk ik al die verpleegkundige begon eerst met corona vragen. Nou, het is fijn dat ik het weet. De apotheek van jullie heeft gisteren de zelfde vragen gesteld? Ik denk niet dat het binnen een ochtend is veranderd? Ohhh, staat niet in het systeem. Ik wil graag de diagnoses weten. Nou in mijn geval zijn er natuurlijk nog wel een hoop maar staan deze niet gewoon in het dossier? Ja dat klopt maar misschien is er nog iets veranderd? Nou dank u wel, heeft u verder nog vragen. Nou ehhh,sorry, maar we hadden eigenlijk verwacht meer informatie van u te krijgen. Nee, daar ben ik niet voor de dokter heeft het uitgebreid met u besproken. O ja? oké weet u of mijn partner mee mag naar de afdeling? Geen idee, dat hoort u waarschijnlijk de dag dat u belt om de tijd hoe laat u geholpen word. Maar het is voor mij echt heel belangrijk om te weten. Nou mevrouw, niet mijn afdeling, Ik weet het ook niet. Verder moeten we nog ergens rekening mee houden? ( een cursus duidelijke communicatie) . Uiteindelijk ging ze toch maar een foldertje zoeken of zo. Omdat ze het toch wel een beetje vervelend vond denk ik. 2 dagen later kwam het foldertje binnen en geheel hetzelfde foldertje van de website 😫. Met uitleg over de operatie maar niet hoe zoeen dag ging. Maar he, ze had haar best gedaan!

Donderdag was nummer drie aan de beurt de Anesthesie. Dit was een aardige dame die het systeem van te voren had geopend en daarin had zij gelezen dat ik het prettig vind als er duidelijk en rustig informatie wordt verteld. Blijkbaar heeft ze dat heel letterlijk genomen en ze praatte dus ook heel langzaam maar was zeker wel heel duidelijk. Het was alleen wel heel grappig om te horen. En daar begonnen voor de derde keer de corona vragen jippie. Intussen kan ik alle antwoorden al achter mekaar op dreunen. Nee geen klachten, niet in de buurt van kippen of dieren geweest, niet opgenomen in het buitenland ziekenhuis. Niet in aanraking geweest met mensen met corona klachten. Ook zij kon me iets meer over de gang van zaken vertellen. Maar vooral over haar onderdeel maar ik was blij met alles. Het kwam opeens zo dichtbij. Stresss! Ik mocht kiezen tussen de narcose of ruggenprik of sedatie. Nou doe mij maar helemaal weg. Ze moest dit nog wel even overleggen met haar hoofd van de afdeling want met MS wist ze niet wat handig was en wat mocht. Je mag van mij vanalles bedenken zolang ik er maar zo min mogelijk van mee krijg. 🥴. Ze heeft netjes alles opgeschreven mijn wensen om b.v. alles duidelijk te vertellen, liefst vrouwelijke artsen en zoveelmogelijk rust en kalmte. Ze verzekerde dat hun goed voor mij gingen zorgen en dat ik me niet druk hoeft te maken. Niet? Hoedan???? Maar het was een langzame maar fijne dame hier kon ik tenminste wat mee. Uiteindelijk bleek ook nog dat ze heel even een boekje had gestuurd over de dag opname. Ze had er dus best wel werk van gemaakt, super lief.

Toen kwam donderdag Ook de de ambulant begeleider met de thuiszorg. Thuiszorg is wel een dingetje, eigenlijk zit er al heel lang aan te komen maar eigenlijk wil ik er gewoon niet aan. Maar eigenlijk weet ik ook wel dat ik moet omdat het soms ook voor rich te veel is en ik beter mijn energie kan sparen voor andere dingen. Maar eigenlijk zie ik er zo ontzettend tegenop. Dat Eigenlijk dus 😬. Het voelt Toch weer als een stapje gehandicapter. Vorige week hebben de ambulant begeleider‘s nog snel een afspraak geregeld bij de thuiszorg. Ik heb voor Happy nurses een kleine organisatie gekozen. Zodat je iedereen kent en korte lijntjes hebt.

Ze kwamen met handschoentjes binnen op afstand. Ergens vind ik het een beetje raar omdat je met je werk op en aan mensen zit maar nu houden ze strikte afstand. Nou ja behalve van elkaar. Ze gingen braaf naast elkaar zitten. Wij keken elkaar aan van nou het zal wel. Na een paar minuten kwamen we erachter dat ze man en vrouw waren. Geloof me ik neem Corona echt serieus maar hier mis ik toch een beetje de logica. Het gesprek was OK, waren aardige mensen en je kon duidelijk merken dat ze rekening met je houden met je grenzen, je ervaringen en andere eigenaardigheden. Ja daar hebben we er wel een paar van. 😜. We hebben afgesproken dat we na de operatie bellen en dat zijn ieder geval even langskomen om te kijken wat ze kunnen doen. Toch is het mentaal wel een heel dingetje dat het nodig is. Maar ze houden heel erg rekening met mijn grenzen dus dat is Wel erg fijn. Ik mag Zelf aangeven wat ik wel of niet wil.

Het is zoals het er uitziet hebben we zoveel mogelijk kunnen Regelen qua opvang etc. Ik ben zo blij dat we allemaal lieve en flexibele mensen om ons heen hebben. We hebben echt zoveel geluk. Al vind ik het wel heel lastig dat ik niet zoveel terug kan doen. Ze vragen: Waar heb je hulp nodig? Die past dan en dan op. Die neemt haar wel een dagje mee. Ohh ja hoor ze kan wel mee naar mijn schoonouders. En bij mijn toekomstige schoonzoon mocht ze zo een nachtje slapen. Serieuze business hier hoor. Trouwplannen zijn al gemaakt. Sinds kort bellen ze met elkaar. Ohh sorry FaceTime moet ik zeggen. Mama mag ik nu even met Niven op FaceTime? Ze zijn een heerlijk duo samen, spelen super leuk en hebben maar een paar dagen verschil tussen hun verjaardagen. En volgend jaar zitten ze bijelkaar in de klas. Je snapt wel dat toen ze hoorde dat ze bij niven mocht slapen dat het huis te klein was. Huppa aftel kalender, hoeveel nachtjes nog? Al die aandacht vind ze heerlijk. Toch als moeder zijnde is het wel lastig om je kind overal te moeten stallen omdat je niet anders kan. Iedereen vind het gelukkig heerlijk om haar om hun heen te hebben dus daar denken we dan maar vooral aan. Bij andere gedraagt ze zich meestal voorbeeldig dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Dat doen we weer als ze thuis is want dan komt de deugniet 3 dubbel te voorschijn.

Aangezien we zo met alles bezig waren had ik niet echt tijd om de koffers in te pakken. Normaal doe ik dit minstens twee weken van tevoren dan begin ik al van alles bij elkaar te verzamelen en uiteindelijk ben je dan nog best wel een tijdje bezig voordat je alles bij elkaar heb. Afijn deze keer had ik het bedacht laat ik het eens op Richard zijn manier doen ik begin een dag van tevoren. Nou ja, Richard zijn manier is eigenlijk: ik doe het een uur van tevoren maar dat is met een gezin niet te doen. Gelukkig zaten we in Zeeland en niet ergens in Verweggistan. Dus alles wat je eventueel nog vergeten bent kan je zo wel ergens kopen. Als ik maar mijn medicijnen en paspoort heb. Ik weet niet hoe we alles in de die auto hebben gekregen maar het leek wel een volksverhuizing. Dat was het eigenlijk normaal al maar nu moest er nog ff een rolstoel bij die 2/3 van de achterbak in beslag neemt.

Dus na de koffers we dachten enigszins relaxt op vakantie te gaan. Helaas had ik maandag bloed in mijn urine en voelde mij totaal niet lekker. Ik weet dat ik van de antibiotica die van nu tot de operatie moet nemen veel buikpijn, moe, niet lekker en misselijk wordt. Dus had ik het daar een beetje op geschoven totdat het maandag nog erger werdt. Dus na overleg huisarts ging ik urologie bellen. Nou die werkte totaal niet mee. Wij kunnen niets. Ik werdt zo boos en verdrietig dat die dame van de poli 5 min later terug belde dat ze het zo vervelend vond dat ze wel even de huisarts wilde bellen. Leuk bedacht Maar ik ging het nu zelf wel doen. Dus heeft de huisarts na overleg de antibiotica die ik erbij moest nemen naar de apotheek bij het vakantie adres gestuurd. Uiteindelijk wo in de middag geen zichtbaar bloed Meer. Wel misselijk en veel last van mijn darmen. In totaal zitten we nu op 36 pillen per dag lijkt wel een hele maaltijd😟. Maar ach mag de pret niet drukken😅.

Toen we alles gehad hadden dachten we even te ontspannen maar helaas. Het park was totaal niet rolstoel vriendelijk. De openbare ruimtes hadden grote opstapjes zonder mijn whill rolstoel had ik er vaak niet eens ingekomen. En zelfs moest er zo nu en dan geholpen worden. Ook het huisje kon ik niet in, we kregen na 2 dagen een deur van een keukenkastje. Rich ging er even op staan. Krak 🤣toen hadden we 2 plankjes, 1 Voor de tuin en 1 om naar binnen te rollen. Op het strand was een stenen pad gemaakt dat was heel fijn maar het is me 1 keer gelukt om naar de zee te gaan. Het was verschrikkelijk ver en toen je er eenmaal was zat het vol sla (stinkend zeewier). Ooh waren we maar in Egypte. Maar goed laten we het positief bekijken we waren even weg! En hebben we gewoon andere leuke dingen gedaan.

Als kadootje op dit geheel Heeft de buurvrouw mijn auto behoorlijk beschadigd. Ipv van de rem heeft ze op gas getrapt. Deuken in de achterkant en zijkant. Ook de bumper ligt los en onze schuur heeft nu op een rare plek airco. De auto is minimaal een 1-1/2meter verplaatst. Het schijnt een hele klap geweest te zijn gelijk stond de straat buiten. Dus woensdag geregeld wat we van veraf konden regelen. Toen we terug waren het schade Formulier invullen dan kunnen we weerverder met regelen. Ik was super bang voor mijn rolstoel en lift. Maar daar was gelukkig niets te vinden. Uiteindelijk netjes samen opgelost, auto naar de garage volgende week komt hij waarschijnlijk weer terug.

Gelukkig weer mooi.

Ik vraag me af of ik het soms op mijn afroep 🤷🏻‍♀️. Maar goed, Jesmay heeft het heerlijk gehad. Alle aandacht voor haar van ons, rustige ochtenden en nergens op tijd naar toe moeten. Roompot heeft als mascotte koos konijn. Wij waren er al 5 dagen maar nog geen koos gezien. In de ochtend zat er opeens een haas in onze tuin. Toen Jesmay kwam zette hij het op rennen. Even later hupte hij vrolijk voorbij. Ik proberen wijs te maken dat dat de echte koos konijn is. Maar dat geloofde ze niet. Toen ik zei dat hij zich verkleed had net als zij zich wel een verkleed als Elsa. Toen kwam er toch wat twijfel 😅. De volgende dag gingen we weer iets te knutselen halen. Dus ik op de rolstoel en Jesmay op de step huppa even lekker het park onveilig maken. We hadden wat te knutselen en wouden net naar de speeltuin gaan. Staat Jesmay opeens met open mond te kijken. Daar is koos!! Pak van mijn hart. Ze kijkt al 5 weken uit naar koos en oefent alle dansjes. Gelukkig toch nog even gezien en op de foto. Haar dag kon niet stuk. In de avond kwam hij ook nog met een golfkarretje rond rijden. Nou voor koos ga je gewoon in je ondergoed op de foto. 2 keer op 1 dag koos gezien nou die kon er niet meer slapen. 🥰. Het zal je maar gebeuren 7 dagen op de Roompot en Koosje niet zien😱.

Tijdens deze week zou de uroloog nog bellen. Heel handig midden in de stad met een ijsje in je hand. En kind met ijs wat opzich al een uitdaging is 😱. Zo jammer dat ze geen tijdsvak hebben zodat je er rekening mee kan houden. Nou ja  We hebben een passend plan bedacht. Aangezien er zoveel blaasontstekingen zijn gaat het ziekenhuis dit onderdeel oppakken. Als er weer 1 zich aandient dan moet ik een speciaal nummer bellen. Dan bij de huisarts urine laten testen en kweken. Dan doorsturen naar het ziekenhuis. Die beslissen verder. Nou ik benieuwd eerst zien dan geloven.

We hadden besloten om toch maar zondag al terug te gaan op ons gemakje. En gelukkig maar want we moesten het gehele huisje schoonmaken Dat hadden we zeker niet voor 10 uur gered. Thuis aangekomen even de auto bekeken en maandag kon hij bij de geragd gebracht worden. Nu een week later veel helemaal netjes. Nu onze schuur airco nog😂. Jesmay was er vooral heel erg onder de indruk van. De buurvrouw heeft in onze auto geboord. Dat mag niet!

Ondertussen laatste weekje school voor Jesmay. Dus spelletjes mee, speelgoed mee, feestjes etc. Gelukkig hadden ze niet gevraagd om iets schoon te maken.hahha. Je snapt wel dat het een super hectische tijd is geweest. Volgende keer het spannende operatie verhaal.

Ik lek. De buis lekt. Is het nu alsjeblieft klaar met dat gelek?!?!

Jeetje de afgelopen anderhalve week is echt een hele gekke tijd geweest. Maar eerst zit daar nog een verhaal aan vooraf. Zoals je misschien in mijn laatste blog heb gelezen is plassen nogal een dingentje. Intussen katheteriseer ik al weer een aantal maanden. En dat heeft niet helemaal zijn gewenste effect. Het lekken is wat minder maar niet zoveel minder dat het zijn gewenste resultaat heeft. De afgelopen 2 maanden is het alleen maar erger geworden. Daarnaast heb ik bijna elke 2 weken een blaasontsteking of ander onderkant probleem. Maar ach het houd je bezig of zoiets???

Even terug in de tijd.

Ik denk sinds begin van dit jaar is het plassen wel echt een hot item geworden. Net even opgezocht ik ben al met de katheters heen en weer sinds nov 2019. Het is blijkbaar een gewoonte geworden. De vorige keer heb ik mijn bezoekje aan de stoma verpleegkundige verteld. Na een maandje hadden we alweer contact dat ik nog steeds veel urine verlies steeds minder gevoel in mijn blaas heb. Ohh en da die plasbuis zwaar geïrriteerd wordt😂(wat ik heel goed snap het is eigenlijk een uitgang!)” . Zij heeft met de uroloog overlegd en ze willen graag nog een keer in mijn blaas kijken. Ahh tuurlijk joh die straat is tegenwoordig twee richtingverkeer geworden. 😤 geen probleem. Zullen we het naar volgend jaar februari verplaatsen!!!! Echt zo niet mijn favoriete onderzoek misschien kan de ambulant begeleider mee? Leuk leerzaam momentje. 😭 En daar kwam corona in het spel, alles wat niet met spoed is werd afgeblazen. Aan de ene kant fijn lekker geen onderzoek aan de andere kant het probleem werd steeds erger.

Uiteindelijk toch het blaasonderzoek Cystoscopie gehad, de begeleider kon niet mee ivm. Ze zag hier en daar wat rood en was weer een beginnende blaasontsteking dus maar weer aan de antibiotica Die verwachte ik al maar bij de test bij de huisarts kwam hij nog niet er uit. Ze merkte op dat mijn Urineverlies veel sterker was geworden en bij elke transfer die ik maak verlies ik wel iets. wel een beginnen de blaasontsteking gevonden dus maar weer aan de antibiotica.

Als je daar ligt is het de bedoeling dat je laat zien dat je urine verliest. Om zogenaamd de normale situate na te bootsen. Nu ik vind het niet zo normaal. Om te beginnen:- ben je verticaal ipv horizontaal, – je ligt in een ongemakkelijk positie(laten we het subtiel verwoorden), – er zit 2 a 3 man naar je onderkant te turen of er wat uit komt, – voor je eieren gevoel komt er normaal best veel uit dus denk je waar gaat dat naar toe??? Ik bedenk me dat de uroloog dan toch echt een regenjasje nodig heeft. En normaal gebeurt het natuurlijk als je in een ontspannen situatie bent. Dat i het hele probleem. Nou je snapt wel as je daar ligt ben je dat niet!!! Maar deze keer was ik toch echt van plan om te laten blijken da het echt zo is. Adem in adem uit, ilona doe ontspannen 😂. Even zuchten, kuchen,hoesten etc en joehoe 🥳 yep een paar druppels 💧. Als het onderzoek klaar is, is er altijd een soort gesprekje, de uroloog was dat van plan om te doen toen ik nog met mijn benen wijd lag. Eh Sorry ik heb geen idee wat u zegt, ik kan in deze houding echt niet naar u luisteren 😅. Oké zegt ze voor ons ik het heel normaal. Nou voor mij niet🤷🏻‍♀️ Nu ze het heeft gezien kon ze het gaan overleggen in het team. Wel verwachte ze wel wat moeilijkheden gezien de MS. Goh het zal niet. We wachten af.

Na 1 1/2 maand mailtjes sturen en geen reactie had ik maar even gebeld en kreeg ik dus een belafspraak. Zij had mij in het team overlegd. Maar het team twijfelde want ja die symptomen horen bij MS. Dus is dit dan wel nodig en kan dat wel met MS? Zowel het MS centrum als de MS specialisten konden daar niet echt een antwoord op geven en hadden geen ervaring. Ik vraag me af Is het dan minder erg als je MS heb? Heb je dan geen recht op deze behandeling? Ik bedoel de uitwerking en ongemakken zijn hetzelfde. Oke, je gaat er niet dood aan nee en wellicht zijn er misschien meer risico’s maar dat kan niemand bevestigen of ontkennen. Zo oud ben ik nog niet (geen commentaar!!) Als we toch voor het NU comfortabel leven gaan (hierover later meer) valt dit eronder. Ik wil iedergeval weten wat de mogelijkheden zijn want ik heb er veel last van. Het beïnvloed echt je leven, met alles moet je rekening houden. Zoals:-geen lichte of tekende kleding, – altijd extra ondergoed en broeken mee, – voor en na de maandelijkse feestweek is het erger, -Altijd weten waar je ook bent eerst de wc zoeken, -denken aan hoe je beweegt en bij uitdagende situaties (bukken,tillen hoesten en niezen) bekkenbodem aanspannen en/of benen over elkaar. En dat zijn nog maar een paar dingen. 😮. Zij voorgesteld om een bandje onder je plasbuis te maken maar wilde eerst overleggen met haar team dat we goed weten wat de voordelen en de risico’s zijn begin maart weer een belafspraak met haar.

2 weken later werd ik gebeld, eigenlijk zou het 1 week zijn maar er was weer eens wat mis gegaan. Laten we zeggen de urologie afdeling waar ik kom is communicatie, duidelijkheid en planning niet hun sterkte ding😱. Ik heb wel een meedenkende, aardige en begrijpende uroloog. Ze komt echt voor mij op maar haar bereiken en de afspreken die wij hebben gemaakt communiceren is lastig. Maar goed, ik had haar aan de telefoon. Het team reageerde weer met de gebruikelijk soort paniek reactie, ohh nee MS dat kan niet niets over bekent. Maar de uroloog heeft echt haar best gedaan! Het team vond dat als ik een tvT pandje bandje wilde plaatsen dat ik eerst even een urodynamisch onderzoek gedaan moest worden. 😤. (Dat even ook) Zo zou er namelijk meer duidelijk worden. Ze heeft ze daarvan proberen te overtuigen het voor mij een erg belasting is maar het hele team vond het toch nodig. Dus dan kon ze niets meer tegen in brengen.

De uroloog zelf weet dat ik het liefst voor een TVT bandje wil gaan omdat het urineverlies steeds meer en belastend komt op spelen. Daarnaast was en risico dat er bij 15% van de mensen die deze operatie ondergaan, het niet werkt dan zal d’r een huppelde pup geplaatst moeten worden. In Jip en Janneke taal een gat in je buik omdat je blaas niet meer naar behoren werkt. (Maar bij MS is de kans ook groot dat dat moet gebeuren). Dus van mijn kant gezien is het om het even. Dus vooruit we bijten dat onderzoek ook nog wel even door. (Toen wist ik nog niet precies wat dat inhield)😱.

Een TVT bandje is een bandje dat de aan je schaambeen onder je plasbuis hangen zodat dat die spieren kan helpen om beter te sluiten. Beter sluiten beteken minder of geen urineverlies. De andere kant is dat sommige mensen dan helemaal niet meer kunnen plassen.

Je raad het nooit maar de volgende dag werd ik Om 16.00 gebeld door urologie assistent van het ziekenhuis. Dat ik de volgende dag om 9:00 uur een Uro dynamisch onderzoek had. Dat was even schrikken, het voordeel was maar 1 nacht niet slapen. Het onderzoek zelf was een ramp. Er werden catheters ingevoerd en nog een extra buisje je vagina. En 2 prachtige plakkers op je billen. Je moest voelen wanneer ging plassen of je al iets in je blaas voelde en als je het echt niet meer kan ophouden. (Voor de duidelijkheid mijn hersenen geven al fouten signalen af dus hoe moet ik dat nu opeens wel voelen). Mijn mening als je een katheter in hebt voelt het je alsof je de hele tijd moet plassen. Op een geven moment zei ik ook: ehh ik denk dat ik nu wel moet plassen. Dat kan niet zegt ze, want het zakje is nog niet erg leeg. Wat ook klopte. Oke, dus het zakje maar in de gaten gehouden omdat ik de gehele tijd het gevoel heb dat ik moest plassen.

Het ergste Vond ik dat je met alles wat ingebracht en opgeplakt was moest gaan plassen. Waar iemand bij zit😱. Vooral dat laatste dat kan je bij mij sowieso vergeten. De enige waarbij het lukt is mijn dochter omdat je bij haar geen keus heb. Die gaat echt niet weg zonder trammelant. De dame zag dat het niet ging werken, ze was ze even 5 minuten weggegaan. Wat ik ook deed hij het lukte gewoon niet en raakt een beetje in paniek. Hoe kan je nou in zoeen situatie ontspannen plassen? Voor mij echt een raadsel en er wordt zo gemakkelijk overgedaan. Uiteindelijk was het niet gelukt , dat gebeurt soms en was niet erg. Ik was er niet helemaal gerust op maar goed ze zal het wel weten. Uiteindelijk heeft ze me maar gekatheteriseerd. Toen ik wegreed merkte ik dat ik nog moest plassen. Toen ik haar dat vertelde zei ze: dat kan niet. Je bent helemaal leeg. Ik ben was toch eigenwijs en ben maar even naar de wc gegaan. Er kwam toch nog behoorlijk wat uit. Dat is dus mijn hele probleem wat ik ook heb als ik mezelf katheteriseren. Ik vroeg me af wat voor meer duidelijkheid het onderzoek zou geven. Bv Mijn benen waren behoorlijk spastisch van de zenuwen en ook omdat ze gewoon spastisch doen. Dus ik vraag me af wat voor invloed dat heeft op je spieren het is volgens mij gewoon een nutteloos onderzoek omdat de situatie de boel behoorlijk vertekend. Maar goed ik ben geen medicus.

Intussen begin juni want er was geen eerdere belafspraak vrij. Aangezien ik er wel voor open sta maar je er nooit een pijl op kan trekken hoe zoeen medisch team gaat reageren dus is het allemaal best spannend. Ze geven bij deze afdeling nooit een tijdvak aan want daar houden de artsen zich toch niet aan. Wel eerlijk maar of je er blij van wordt is weer wat anders. Uiteindelijk heeft de uroloog om kwart voor 8 in de avond gebeld. Je snapt wel dat ik behoorlijk boos was en niet verwacht dat ze nog zou bellen omdat het de vorige keren ook wel mis was gegaan. Ze heeft gezegd dat ze ervoor wil gaan en het bandje wil plaatsen. Wel met het risico van een Suprabup (of zoiets ) maar dat zien we later wel. Ik heb aangeven dat ik dat graag na 29 juni wil ivm met onze vakantie. Zelf gaat ze in augustus op vakantie vandaar dat ze ging kijken voor begin juli.

Ik ben hier wel blij mee vooral in het kader van nu comfortabel leven. De onzekerheid die steeds erger wordt, natte broeken (alles zwart want daar zie je haast niets op) en overal reserve setjes. Het gebeurd steeds vaker ook bij opstaan, neus snuiten etc. Je voelt jezelf behoorlijk vies.

Ohhh wat heb ik moeten praten als brugman (jippie ik doe mijn naam eer aan💪🏻. En wat is alles toch elke keer een gevecht. Elke keer zit het MS MonSter overal tussen. En daarnaast de ontwetendheid van de medische wereld en af en toe van sommige artsen ook het inlevingsvermogen. Het is elke keer zo lang zoeken naar een arts/behandelaar die verder kijkt, zich inzet en ervoor durft te gaan. Gelukkig zijn ze er als je goed zoekt en niet opgeeft. Anderhalve week geleden heb ik gehoord dat 2 juli de operatie gaat plaatsvinden vinden. En dat heeft nogal wat stress en voeten in de aarde gehad. Maar dat vertel ik volgende keer (voor of na de operatie net hoe het uitkomt) 🤷🏻‍♀️

Ik blaas, jij blaast, wij hebben een blaas

Gemiddeld heeft de gemiddelde Nederlander een blaas. Ook denk je bijna nooit over dit ding na. Behalve als je dan nodig moet plassen maar dan houdt het wel zoeen beetje op. Als je MS heb kan dat anders zijn. En in mijn geval is dat helaas zeker anders.

Sinds de bevalling, zoals bij de meeste vrouwen de boel wat uitgerekt en daardoor is alles iets minder stevig. Dit kan tot urineverlies leiden. Meestal tijdelijk en meestal kom je met bekkenbodem oefeningen een heel eind. Maar in mijn geval werd het niet bepaald beter. De bekkeninstabieliteit hielp daar nou ook niet bepaald aan mee. Toen wisten we nog niet van de MS maar dit zijn achteraf wel de tekenen dat er iets mis was. Maar wisten wij toen veel🤷🏻‍♀️.

Toen ik begon met bloggen wou ik graag met jullie delen wat voor gekke en rare dingen je meemaakt in een rolstoel. Langzamerhand begin ik jullie ook mee te nemen in de andere aspecten van de ziekte. En ja, daar horen ook wat gênantere en wat meer taboe dingen bij. Ik heb voor dit alles nooit geweten dat alles in je lijf zoveel met elkaar te maken heeft. Je denkt er niet over na omdat als er niets mis is omdat het dan gewoon werkt. Dus als je er niet tegen kan lees dan maar niet verder 😈😂. Jesmay zit in de plas en poep fase dus als die zou kunnen lezen zou ze het een fantastisch verhaal vinden.

Als je chronische ziekte bent dan wordt ongeveer alles met iedereen en overal besproken. Hoezo privé ?? Hoe vaak doe je de grote boodschap? Welke kleur heeft het? Wanneer was dat voor het laatst? hoe vaak plas je? Hier heb je een lijst om het bij te houden de komende week. Ohh en meet je ook even hoeveel je plast? Tuurlijk met alle liefde vul ik de lijst in voor de 10de keer dit jaar. Zucht… (Bedankt bekkenfysio). Hoe staat het met je sexleven? Gemeenschap is het favorite woord om de lading eraf te halen hahah. Kortom alles wordt keer op keer besproken. In het begin voel jij je behoorlijk ongemakkelijk erover. Ook al zeggen dokters en therapeuten dat ze alles hebben gehoord en gezien. Maar na een tijdje heb je het zo vaak besproken dat het je ook niet zoveel meer uit maakt.

Goed, de blaas dus. Als het ding vol zit moet je plassen, je leegt hem en dan is het klaar. Nou dit alles is voor mij een stukje ingewikkelder. Het MS MonSter heeft overal wel een vinger in de pap. Grrr. Ik heb steeds minder controle over mijn blaas. Het ding doet gewoon waar hij zin in heeft. Hij geeft heel vaak seintjes dat hij vol zit dus dat je moet plassen resultaat minsten 12 tot 14 keer plassen op een dag. En ja ook snachts! En zo vol zit hij niet conclusie overactieve blaas. Dit kan je trainen door het steeds een beetje langer uit te stellen. Aangezien ik de afgelopen maanden bijna elke 2 weken een blaasontsteking heb werkt dat niet echt. De bijwerkingen van blaasontsteking zijn oa. Vaak plassen.😱

Het volgende ding is dat ik steeds meer last van urineverlies heb. Echt heel irritant, het maakt je onzeker en je moet continu voorbereid zijn met extra broekjes en broeken. Meestal geen lichte broek aan voor het geval dat. Ohh en grijs helemaal niet dat zie je helemaal! Tuurlijk heb ik verschillend continentie materiaal voorgeschoteld gekregen, bij de ene voelde ik me net een gans. En bijna allemaal kreeg ik uitslag. (Die details bespaar ik je). Nu heb ik speciale bamboo broekjes die het een en ander tegen houden. Gelukkig wisselt het verlies het per week en dat heeft weer met je cyclus te maken.

Ondertussen verschillende bezoekjes aan de uroloog gebracht. Ohhh met natuurlijk verschillende gigantisch fijne onderzoeken. Kan iemand mij nu eindelijk eens uitleggen waarom artsen het altijd nodig vinden om de uitgang als ingang te gebruiken!?!? 🤷🏻‍♀️Het is gewoon echt heel onaangenaam. Maar goed als er dingen gecheckt moeten worden heb je geen keus. Dus hoppa de gynaecologen stoel weer in en even doorbijten.😢

Uiteindelijk hebben we besloten om zelf te gaan katheteriseren. Ik zag daar heel erg tegenop maar uiteindelijk valt het hartstikke mee. Tuurlijk is het een mentaal dingentje dat dat ook weer niet lukt. maar ja het is het een of het ander. Dus dan maar kathetiseren. Het bezoek aan de stoma verpleegkundige was bijzonder. Oke mevrouw u gaat nu even uitplassen en dan kom ik u ophalen. Oke wat u wilt.

Vervolgens kreeg ik een hele uitleg waar alles zat en welke ingang welke was. Ook kreeg ik allemaal soorten katheters te zien. Lange, korte met verpakking en zonder etc. De lange waren voor de mannen, het duurde even voordat ik het door had. 😬He, het is ook allemaal zo nieuw. Er was er 1 waar ik wel enthousiast van werd, nou zover dat natuurlijk mogelijk is 😂. Die leek namelijk op een soort mascara. Nou die wil ik wel. Aangezien alles uit mijn handen valt dus ook regelmatig de inhoud van mijn tas over de grond gaat, vond ik dat wel een goed idee. Ja de meeste jonge vrouwen gaan hiervoor. Eeehhh dank u. Het enige lastige was om hem open te krijgen. (Nou daar bedenk ik later wel wat voor).

Oke check, dan gaan we het nu even uitproberen. U mag u handen wassen de onderkant ontkleden en de boel even wassen. Toen kreeg ik een soort achteruitkijk spiegel om mijn been heen. Ander kan je zeker in het begin absoluut niet het juiste gat vinden. Neem maar plaats op de behandelbank en ik geef je even een zak aan de katheter want er komt altijd wel wat uit. Hoezo verkeerde seintjes vanuit je blaas naar je hersenen? En ze plaatste ook nog even een grote spiegel tussen mijn benen. Nou goed we gaan hem even insteken. Ehhh pardon🤣.Wilt u dat ik het eerst voor doe of wilt u het meteen zelf proberen. Nou ik doe het zelf wel hoe eerder er vanaf hoe beter. Eigenlijk heb ik sinds de bevalling niet bepaald meer naar de beneden boel van dichtbij gekeken. De dag na bevalling heb ik het even bekeken hoe groot de schade was (nee niet heel handig). En daarna nog een keer omdat ik een uithangende hechting die ik eruit wou trekken. Ook geen aanrader. Maar goed, ik had waarschijnlijk niet zo goed opgelet bij de uitleg van eerst. Nee mevrouw dat is niet goed dat is uw clitores u moet wat meer naar beneden mikken. Ohh oke, sorry?🥴

De eerste keer inbrengen in alsof je in een koud zwembad springt. En dan zegt ze ontspan je. Alsof dat lukt met je benen wijd en een verpleegster en 2 spiegels er tussen. Ahh fijn, adem in en uit en gaan met die banaan. Dus het ding (in het juiste gat) erin en hup de boel ging lopen. Ik dacht mooi het is gelukt. Ding eruit en aankleden. Nee we gaan zorgen dat u blaas leeg is. Geloof me wat duurt dat dan lang in zoeen situatie. Uitslag een halve zak vol. Daar zat nogal wat in zei ze. u heeft toch net geplast? Ehhh ja soms gebeurt dat.🤷🏻‍♀️

Vervolgens kreeg in nog allemaal tips. B.v. Je kan achterstevoren op de wc gaan zitten want je bent niet zo dik. In dit idee kon ik me totaal niet vinden. Of staand dat leek mijn wel lollig. Jippie eindelijk een keer als een man tegen een boom plassen. Geloof me is nog best lastig het werkt toch iets anders. En de bamboo broekjes. En nog allemaal tips over kleding. Dat is nog wel een ander punt. Artsen en verpleegkundige stappen daar zo makkelijk overheen. Nee, je normale ondergoed kan je niet meer dragen je moet nu dit gaan dragen. Geen strakke kleding meer. Alleen katoen en spijkerbroeken kon ik al niet meer dragen ivm de bekkenpijn. Maar kleding geeft toch een beetje aan wie je bent, stoer, chic, sportief etc. Mar ook geeft het je een gevoel b.v. Kanten ondergoed geeft een vrouwelijker gevoel dan mijn grote katoen slipjes 🤣. Je krijgt zoeen advies mee naar huis en zeg maar dag tegen je kledingkast. Weer een ding waarvan je afscheid neemt. Uiteindelijk vind je je weg er wel in of heb je geen keus maar leuk is het niet!

Dus na het advies kreeg ik alle spullen mee naar huis. Het was allemaal makkelijker dan verwacht dat is ook wel een keer fijn! De 2 dag had ik een probleempje. Ik heb vaak spastische trekjes in mijn handen. Dus hoppa daar vloog het spiegeltje over de badkamer vloer. Oeps.. ik bellen voor een nieuw spiegeltje maar dat was nogal een ingewikkeld verhaal. Ook de leverancier van de katheters had er geen 1. Uiteindelijk werd er 1 uit een andere ziekenhuis naar mijn ziekenhuis gebracht. Gelukkig kwam ik daar 3 keer in de week dus dat was niet het probleem.

Ik starte met 1 keer katheteriseren voor de nacht. Dus dan hoefde ik er minder vaak uit. Nu zit ik op 3 keer katheteriseren en soms extra als ik een lange behandeling heb of als we met de auto lang weggaan. Het helpt iets maar nog niet optimaal dus nu weer veder met de neuroloog voor de vervolg stap. En vervolg stap gaat niet heel soepel maar daarover de volgende keer weer.

Ik zit nu net mijn blog na te lezen. Heb ik dit echt allemaal opgeschreven? En kan dit wel? En hou ik nog lezers over hierna? Hahahah nou ik moet er mee dealen dus als jullie mijn blog lezen, jullie dus ook. Lekker puhhh zou mijn dochter zeggen.

Ketamine/blokkade update

eventjes een kleine update. (Al worden mijn updates nooit echt klein)😅. Eerste week na de ketemine was wel heftig. Zoeen dag sloopt je echt! Mijn hele Conditie en energie is echt op het vriespunt. het is nu een half uurtje iets doen en dan een half uurtje liggen. De duizeligheid komt bij teveel doen acuut opzetten. Gelukkig maar 2 keer echt gevallen waarvan 1 keer echt even helemaal de weg kwijt. Ook mentaal is het veel om te verwerken wat je heb meegemaakt. Een of andere manier hebben mijn hersenen bedacht om dat vooral ‘s nachts toedoen. echt heel fijn! 😭. Slaap is namelijk helemaal niet zo belangrijk😫.

Maar er zijn ook veel positieve dingen aan deze behandeling. En dan bedoel ik vooral als de behandeling is geweest! Erna! ha ha. Ik heb veel minder pijn in mijn armen en benen. Het positieve daarvan is dat ik dan ook meer aansturing in mijn benen heb. Dit herkende ik wel als ik bijvoorbeeld een voorstelling had. Dan nam ik 1 a 2 dagen echt behoorlijk veel extra pijn medicatie ( Max aan tramadol). Doordat de pijn dan een stuk minder is, kan je dan al je energie geven aan de aansturing van bv je benen. Een dosis doorzettingsvermogen, ohh natuurlijk nog een grote stoot Adrenaline erbij en dan leek het alsof er niets aan de hand was. Geloof me, ik stond zelf ook wel met verbazing naar de filmpjes te kijken. De kosten daarvoor zijn: minstens 1 week (meestal 2) geen energie, niets tot weinig meer doen, dood en dood moe, heel veel extra pijn en afkickverschijnselen zoals misselijk, koud/warm en continu draaierig. Ohh en ik ben dan ook verre weg van gezellig. Maar ach soms moet je daarvoor kiezen heb ik geleerd. (Ehh sorry mensen om mij heen).

Het is echt heel gek opeens minder pijn. Het drukt je met je neus op de feiten hoeveel pijn invloed op je heb en hoeveel energie het kost. Op een gegeven moment weet je gewoon niet beter. Alles doet zeer je geeft er geen aandacht meer aan. Ik heb geleerd alles wat je aandacht geeft groeit. Normaal had ik overal pijn, er waren wel plekken waar het meer zeer deed die er echt uit springen maar het was 1 grote brei. Van de week was ik bij de fysio en vandaag bij de natuurgeneeskunde en ik kon nu gewoon bij de fysio uitleggen waar ik precies pijn had. Het klinkt als iets normaal’s maar dat heb ik zeker de afgelopen drie jaar eigenlijk niet gekund. Ook de natuurgeneeskunde merkte verschil. He je benen zijn sterker en je heb denk ik weer een stukje van jezelf gevonden.

Dat laatste ben ik wel mee eens. Ik heb 1 klein stukje van mijn eigen 10000 stukjes puzzel terug gevonden. De puzzel krijg ik nooit meer compleet maar een beetje jezelf zijn is ook al oké. Door de ketamine ben ik misschien iets wat milder voor mijn lijf. Wat een bizarre dag hebben wij mee gemaakt mijn lijf en ik. Ja ik koppel ze nog steeds los. Dat komt vooral denk ik omdat mijn lijf niet luisterde naar wat ik graag wil.

Maar door de ervaring maar ook de ketamine is het rustiger in mijn hoofd. Hoe? Geen idee? Ik zag dat sommige klinieken het ook voor depressie gebruiken als echt niets anders meer werkt. nou van mijn situatie kan je behoorlijk depressief worden en dat is ook elke keer een dingetje om daar niet in te gaan. Soms lukte het maar soms lukte het ook niet. Maar de ketamine heeft op een of andere manier ruimte in mijn hoofd gecreëerd. Ik denk dat het onderdeeltje pijn daar ook wel een aardige rol in speelt. nu Minder pijn hebben geeft weer iets van hoop voor de aankomende tijd. Niemand weet hoelang dit gaat werken maar we gaan het zien. Ik ben al blij met een beetje minder pijn en wat meer aansturing. We hebben niet voor niets gevochten en doorgezet om deze behandeling te mogen proberen. We durven het ook haast niet te geloven dat het enigszins werkt en durven helemaal niet te hopen hoe lang dit gaat werken. Elke dag is er 1. Ik hoop dat ik straks wat meer energie heb om een uurtje of 2 door te komen door te komen zonder te rusten. Dan kan ik weer wat meer doen en er hopelijk echt van genieten.

Dinsdag ging ik voor de blokkade. Ze hadden verteld dat het kon en elkaar totaal niet bijt. Ergens had ik nog de verwachting dat ze de dag bijvoorbeeld gingen afbellen omdat ik communicatie naar zo verschrikkelijk slecht is. Maar we hebben niet gebeld. Dus vanaf acht uur nuchter en de volgende dag hoppa weer terug naar de DC-kliniek. Met de blokkade van ik wel weer onder Mijn harde tante verpleegster👩‍⚕️. Ze was blijkbaar te laat en liep een beetje als een kip zonder kop heen en weer. Uiteindelijk mocht ik met haar mee en ze vroeg meteen hoe het was. Ik zei dat ik de behandeling best wel heftig vond maar dat ik wel echt positieve effecten effecten van ondervindt. Nou zei ze: ik zag je net zitten en je ziet er ook veel blijer uit.

Toen alles aangesloten was ga ik meestal gelijk naar de behandelkamer. Nee we gingen vandaag eerst even bij de dokter langs. Zoals je misschien in eerdere verhalen hebt gelezen hebben de pijn arts en ik niet een echte klik. Maar goed ik heb weinig keus, zij is de enige arts die het tot nu toe aandurfde om een blokkade behandeling te doen. Bij de ketamine had ze natuurlijk wel zware twijfels maar door en eigen verantwoording te nemen, heeft ze toch wel toestemming gegeven.

Toen ik binnenkwam vroeg ze gelijk wil je nog even zitten of gaan we gelijk behandelen? Ehhhh ….Nee wacht, ga even zitten. Hoe gaat het nu na de ketamine behandeling? Ik vertelde over verminderde pijn mijn armen en benen en de aansturing. En dat ik ook de fysio kan vertellen waar ik veel pijn heb. Ik kan eigenlijk nooit zo goed hoogte van krijgen maar ik zag nu echt oprecht dat ze blij was. Natuurlijk vroeg ze ook hoe het met mijn SI en stuitje ging. Helaas is daar nog een hele hoop pijn. Mijn hele achterkant heeft niet gereageerd op de ketamine. Maar goed je moet een gegeven paard niet in de mond kijken toch.

Nou, vertel dan maar wat ik moet doen vandaag (heeft ze nou opeens humor😅?). Normaal had ik een logica als de ene keer links is geweest mag de volgende keer rechts. Mijn stuit altijd wat dat is echt een rottig vervelend klein pijnlijk botje. voor mij was het nu heel duidelijk dat links het meeste pijn deed. Nou oké dan gaan we die doen en het stuitje natuurlijk.

Op naar het meest gênante moment van de behandeling. 🎉. Oké: liggen, Billen bloot, met 4 man even de boel bekijken, Op verschillende plekken gaasjes etc. De rest zal ik je besparen😅. Ik was eigenlijk al 2 dagen heel erg zenuwachtig omdat ze de vorige keer, voor de sedatie zie had geprikt. Dus ik met een klein stemmentje, wilt u misschien vandaag wel wachten met prikken tot ik slaap? Ja hoor, zei harde tante verpleegster, ik spuit hem er vast in, neem maar een diepe zucht. En weg was ik.

Grappig is, is dat ik ondanks mijn aankomende gewicht steeds minder sedatie nodig heb. Kan je nagaan hoe belangrijk het is om je veilig te voelen en vertrouwen te hebben in de artsen in zoeen kwetsbare situatie. Dit doet iets met je hoofd maar ook je lichaam. Maar een normale bloeddruk zonder piepende machine heb ik daar nog niet van gekregen. 😂

De pijn naar de blokkade was deze keer best heftig. Ik zag ook in de pleister dat ze waarschijnlijk op 2 plekken in mijn stuitje heeft geprikt. het gevolg is 3 dagen of kaars recht rechtop zitten of liggen en afwisselen van houding iedere 10 min. Heel fijn. Vandaag is hij iets houdbaarder. Ik weet hoe het werkt : 2 weken pijn na de behandeling, meestal 2 a 3 weken plezier van de behandeling en dan weer terug naar af. En mijn rolstoel zal ik altijd nodig hebben. Maar Laat ik het deze keer nou goed hebben gepland want we hebben toch besloten omdat onze vakantie naar Egypte niet doorgaat toch even weg te gaan. Lekker met ons gezinnetje een weekje naar Zeeland in een huisje. Met veel geluk heb ik dan profijt van zowel de ketamine als de blokkade. Strakjes ga ik dansen met koos konijn en golfje springen op het strand. (grapje want dan kan ik minimaal 2 dagen out in bed liggen🤣)

Bedankt voor jullie lieve berichtjes! Dat doet echt goed. Soms lukt het niet om te reageren omdat mijn handen niet willen of mijn hele lijft uitgeschakeld is of mijn hersenen vergeten het. Maar waarderen doe ik het zeker. Ik weet dat jullie vast met ons meeduimen dat het effect van de ketamine lang mag blijven. 🤞🏻

*ik zei toch dat het een korte update was😇.

Ketamine

ZoAls jullie mijn vorige blogjes wel hebben kunnen lezen, was het een heel gedoe om een ketamine behandeling te krijgen. Maar ach, wat ik in mijn kop heb, heb ik niet in mijn… Tuurlijk had ik hier en daar wel wat op internet opgezocht daar kwam uit: paardenmiddel, party drugs, verboden drugs conclusie hier ga je raar van doen. Ach,je kan je wel helemaal laten gek maken door van alles maar ik had besloten dat ik het wel gezien. Natuurlijk vond ik het wel enorm spannend en had al drie dagen weinig geslapen ondanks alle slaapmedicatie. maar dat kon me niets schelen we gaan ervoor. Als je het niet probeerd weet je het niet.

Nou maandag was het dan zover. Jesmay mocht deze keer mee mama naar het ziekenhuis brengen en dan zou ze naar school gaan. Je moet er namelijk al rond 8:15 uur zijn. Dus dat was even spannend voor haar en voor de verpleegsters die me normaal helpen bij de blokkade, wel leuk om een keer mijn kind te zien. We hebben daar nog “rustig” een kwartier zitten wachten tot dat ik eindelijk naar binnen mocht. en afscheid moet nemen van man en kind. Huisarts belde nog even 5 minuten voor tijd. Ze had perongelijk in haar agenda staan dat we een belafspraak hadden. Maar die hadden we verzet vanwege de behandeling dus nu kon ze mijn live nog even succes wensen ha ha. ook leuk.

Nou hoppa daar gingen we dan twee verpleegsters die een beetje zenuwachtig over kwamen namen mij mee naar een bed dat nu geheel voor mij al klaar was. Het bleek dat het twee verpleegsters waren die aan het in te werken zijn. Ze mochten samen voor het eerst deze behandeling doen. Met een collega op de achtergrond. De ene nam het voortouw en andere keek een beetje verschrikt rond. Samen ging het infuus aansluiten en alles klaarleggen wat bijelkaar ongeveer een half uur duurde. Daar gingen we dan! Je krijgt eerst een grote dosis. Een Bolsius noemen ze dat en daarna gingen ze kijken en afwegen hoeveel je lichaam en jij kan hebben. Ondertussen dat ze dat vertelde hadden ze het infuus al aan gezet . Toen ging ze vertellen dat dat meestal je hoofd zwaar wordt en er druk zware druk op komt en dan alles gaat draaien. Halverwege toen ze dit vertelde gebeurde net al. Check! Geloof me dat is echt een best enge gewaarwording. Ze had een hand op mijn been en arm gelegd, zodat ik zeker wist dat ik niet ging vliegen. En ja, geloof me, je denkt echt dat je vliegt. Ik had uitkijk op de keuken tostimachine. (Over dat laatste later meer). Nou die blijf maar rondjes draaien en steeds hardere rondjes draaien. De zuster die zich een beetje afzijdig hield begon steeds benauwder te kijken en verschrikter te kijken. Ze vertelde me dat dit het ergste van de behandeling was, en dat dit 20 minuten ging duren. Ik vroeg hoe lang we al bezig waren 5 minuten. Geloof me dat was niet erg opwekkend en het feit dat het nog 15 minuten ging duren en het feit dat de verpleegster nog benauwder gaan kijken. De verpleegster die het voortaan nam bleef gelukkig erg rustig. Ze blijft maar tegen me kletsen. Voor mijn gevoel probeer ik antwoord te geven maar wilde mijn mond niet open en dicht gaan en was mijn tong was zo verschrikkelijk dik. Ik ben nog nooit dronken geweest of high van de drugs. Oké (Één keer een beetje aangeschoten) maar dat was het wel. Ik kan echt niet begrijpen dat mensen dit voor de lol nemen. Het is best angstig, alles draait, je voelt niet lekker, zweten, je voelt je benen en je armen langzamerhand niet meer, alles begint te tintelen en klopt, alsof er duizenden mieren door je heen lopen, je bent totaal jezelf niet en je hebt er geen controle over. Vooral dat laatste is een dingetje voor mij als control freak. En toen kwam de misselijkheid en is niet meer weggegaan. En die was heftig dus dan gaven ze nog maar even wat medicatie ervoor en toen nog wat. Achteraf heb ik gevraagd wat ik allemaal heb gezegd in die 20 min want ik had werkelijk waar geen idee meer waarover hadden gehad. gelukkig was niets raars of ernstigs. Ja ja dat zou ik ook zeggen 😅

Na de shot Bolsius (ik moest steeds aan die kaarsjes denken)Werd alles wat haalbaarder. Alles blijft draaien, ik was misselijk, je handen en je voeten zijn niet meer van jou maar hangen ongeveer 2 m van je vandaan en zijn zo zwaar dat je er werkelijk waar niets mee kan. Echt heel gek. De afdeling wordt gedeeld met de maag/lever/darm afdeling. Daar zijn mensen die al heel lang nuchter zijn. Rond 10.00 ging de tosti machine aan. Ik dacht meteen dat alles eruit kwam. Ze hadden bij voorbaat alsvast 3 bakjes gehaald. En iedereen kreeg al een anti misselijkheid medicijn bij de start. Maar die tosti lucht 🤢. Ongeveer net alsof je zwanger bent en een lucht die je niet lekker vind.

De hele dag het gevoel Alsof er duizenden mieren over je lijf huppelen 😱

Ik had op een gegeven moment door Zolang ik maar plat blijf liggen, komt er niets uit. Maar na een tijdje krijg je echt wel trek. (Niet in tosti) Ik heb tussendoor geprobeerd te eten vier stukjes meloen twee stukjes mango dat was echt een heel slecht plan. Alleen bij het rechtop zitten zaten we weer op de woeste zee en de hoofdpijn was ondragelijk. Het enige wat wel lukt was een kopje thee. Wel met hulp van de verpleegster want zelf had ik geen idee wanneer ik wel of niet vast had. Of dat mijn hand überhaupt in de buurt was. Het enige wat ik de hele dag heb gedaan is liggen, op je ademhaling te concentreren zodat je geen gekke dingen zag en af en toe even proberen te slapen. Wat echt heel fijn was. Not!naast mij kwamen steeds nieuwe mensen die een half uur aan een piepende monitor moesten. Ik werd echt helemaal gestoord van het geluid. Ik was blij dat ik slaap oordopjes had gekocht toen lukte het wat om te doezelen. Ik had een tas vol spullen en een heel to do lijstje als ik me zou vervelen. Nou ik heb niets gedaan, het is zo verschrikkelijk heftig en vermoeiend. Mijn harde tante verpleegster was er ook. Elke keer kwam ze even checken hoe het ging. Mijn monitor piepte ook regelmatig omdat mijn bloeddruk te hoog was. Die heeft ze even anders in gesteld en als hij piepte dan kwam ze op het gele knopje drukken. Dat gele knopje was mijn beste vriend, wie weet als ik mijn arm had kunnen bewegen had ik er zelf wel even op gedrukt 😇.

Naast de ketamine hadden ze ook natriumchloride gedaan. Een soort zout water om de aders schoon te houden. Maar ja, aangezien er een halve zak al naar binnen was gegaan, moet je toch een keer plassen. Ik heb het nog geprobeerd uit te stellen maar op een gegeven moment lukt het niet meer. Daar gingen we dan eerst recht op zitten. Alsof je op een boot op zee zit. Wilde zee met zeer hoge golven alles wiebelde en draaide . De keus wat: ga je met de rolstoel of met de stok lopen. Nou, Ilona moest natuurlijk weer met de stok lopen. Waarom ook? Maar goed de paal met het infuus moest mee, ik moest mee, de stok moest mee en de verpleegster die moest ook mee want die moest alles vasthouden😂.

Het was echt heel gek alsof je op watten en wolken loopt. Je moet het echt kijken waar je je voeten neerzet want je voelt helemaal niet als hij op de grond zit. Mijn rechterbeen luistert natuurlijk al niet zo goed maar nu sleepte hij er echt een kilometer achter aan. Uiteindelijk was het gelukt om bij de wc te komen denk aan hooguit 10 m en 5 min later . Eerst de infuuspaal naar binnen toen ik naar binnen. Mevr. u mag de deur niet op slot doen en ik blijf in de buurt voor als u me nodig heeft dan kunt u uw roepen. Oké. Ik hou gewoon echt niet van als mensen in de buurt zijn als ik moet plassen maar oké ik snap dat het nu misschien ook niet zo heel handig was. Dus dan gaan we poging tot ontspannen plassen. Ik had mijn stok neergezet maar blijkbaar niet helemaal stevig. Dus dat ding viel naar beneden. Aangezien ik geen idee heb waar mijn handen waren heb ik hem nog geprobeerd te pakken. Wat totaal zinloos was. Nog geen seconde later vloog de deur wagenwijd open (hallo andere patiënten😫) door de ene verpleegster en de andere verpleegster kwam aanrennen. Ehmmmm Sorry alleen mijn stok is gevallen. Maar ik moet nog steeds plassen😖.Tot zo ver ontspannen plassen. ik heb daarna nog een keer moeten plassen maar toen heb ik de stok op de grond gelegd waar zij bij was. Aldoende leert men.😫

Tussendoor was er een pluisje op het gordijn links van mij. Oké ik heb altijd al last van pluisjes en kaartjes. Als je bij iemand anders een kaartje uit hun shirt krijg ik meteen de neiging om het erin te doen al is het een vreemde. 😇Dat pluisje is in de loop van de uren van alles geworden. En mier die pirouettes tijd draait. En vliegt die een kuil aan het graven is en een spin die steeds groter werd en zeer harige poten had. Uiteindelijk heb ik maar gevraagd of ze het pluisje toch maar wilde weg halen. Het is zo gek ik wist dat het een pluisje was. Maar toch veranderde het het in van alles en nog wat. Zo ook word je steeds door de kleinst getriggerd om allerlei enge dingen te zien. Ik kreeg als tip van de voren van iemand om dan aan iets leuks denken ik heb vooral mijn vakantie in Egypte gebruikt. Je wil niet weten wat daar in de zee zwom😍. Dat werkte wel maar je moet jezelf elke keer zo erop wijzen dat het niet echt is wat je ziet. Tussendoor word je erg moe van alles de sensaties door je lijf, de misselijkheid en de druk op je hoofd en soms val je even weg. Ze maken je elk half uur weer wakker om te kijken hoe het met je gaat. Daar was ik niet heel gecharmeerd van want als je dan eindelijk een beetje slaapt dan word je weer wakker gemaakt.

Officieel mag je elk half uur een beetje omhoog. Aangezien ze het voor het eerst met MS doen, hebben ze het iets rustiger aangepakt. Dat vond ik helemaal niet erg want elke keer als de pomp omhoog werd gezet werden alle klachten weer veel heftiger. Dan moet je je lichaam even tijd geven om de weer aan te wennen. En tegen die tijd dat ze klachten weer haalbaar zijn gaat hij bijna weer omhoog. Rond twee uur ging het eventjes helemaal mis. Mijn bloeddruk steeg omhoog naar 150 bij 185. En ik voelde me echt heel beroerd, alsof je helemaal niet meer jezelf bent en iets je hele lichaam overneemt. Zweten, moeite om wakker te blijven, wit wegtrekken. Ze hebben toen ook meteen de pomp uitgezet. Dat was fijn want het ging echt niet meer.

Wat ik wel heel jammer vond is ik heb de pijn echt voelen wegtrekken. Een soort gat dat steeds kleiner werd, alleen het gebied rond mijn onderrug en SI is de pijn niet weg getrokken en nog steeds niet maar het is wel iets minder. Ik had gehoopt dat hij nog een halfje hoger kon maar mijn lichaam kon het niet meer aan . Ik snapte ook wel dat het klaar was voor mijn eigen lichaam. Na een half uurtje was ik wat bij gekomen en heb snel even wat gegeten. Ze heeft daarna nog wel een half uurtje de pomp aangesloten. Deze begon te piepen na 30 minuten omdat er opstopping was. Ze had namelijk het kraantje van het infuus op mijn hand niet open gezet. Dus toen had ik nog maar een half uur en daarna moeten ze me afsluiten. En is de tijd op. Omdat ik bijna een uur rusten tussendoor had gehad was dat laatste half uurtje behoorlijk heftig. Je bent uitgeput en dan ga je helemaal rare dingen zien. Draden als spinnen webben die voor je hangen en op je afkomen, gekleurde regenboogdraden die naar beneden vallen als een soort vliegen gordijn. Nee voor de rest spoor ik nog prima (denk ik).

Daarna moet je nog een uurtje wachten voordat je opgehaald kan worden om 4:00 uur. Gelukkig had ik iets meer controle over mijn lijf maar nu nog steeds voel je je echt behoorlijk beroerd. Het positieve is dat ik inderdaad veel minder pijnlijk en daardoor bijvoorbeeld veel langer kan liggen en zitten. In het ergste gebied er nog wel pijn mijn SI maar wel een stuk minder

Ik krijg allemaal lieve berichtjes. Ik heb nog geen puf gehad om iedereen te antwoorden. Hoe voel je je nu? Alsof er 2 olifanten op mij zitten en ik een dubbele kater heb met kots neigingen. Wil je nog meer horen🤣🤣. Alsof ik de gehele dag op een schip of de woeste zee loop, verschrikkelijke hoofdpijn en super moe.

Het is echt een super aanslag op je lijf maar ook metaal. Toch merk ik nu al wel verschil. Ik hoop dat de verdoofde pijn nu aanhoud maar de andere klachten wegtrekken. Het is afwachten. Volgende week di weer een zenuwblokkade voor de gezelligheid. 😅nu eerst bijkomen rustig aan en veel slapen en niet proberen te vallen en alles een beetje verwerken💪🏻.

Als je het niet probeert weet je het ook niet🤷🏻‍♀️

Hier even een update. Wat zijn de afgelopen twee weken een gekkenhuis geweest. Zo kan het niet en zo zit je opeens de volgende dag onderzoek in het ziekenhuis. Echt heel gek!

Tussendoor had ik al een blokkade gehad maar voor de rest is eigenlijk alles ineens stil gelegd. Ik hing de vlag uit toen de contact beroepen weer aan het werk mochten, eindelijk zicht minder pijn hopelijk.

De eerste behandeling was heavy. Naast dat ik weet dat de behandelingen die ik nu doe dus echt helpen weet ik ook dat ik weer opnieuw kan beginnen. Het lijkt wel alsof je lichaam eraan went. En ook blijkbaar vrij snel ontwent. Ohh en ik denk dat je ook aan de martelingen van de behandeling went 😭. de afgelopen 2 weken was het bij elke behandeling echt afzien. En dan vragen de en vrolijk of ik ze gemist heb.

Voordat het hele corona gedoe kwam speelde er al een aantal dingen. Een onderzoek op de planning voor de blaas, de revalidatie arts wilde kijken hoe we het verder gingen aanpakken en zo stonden er nog veel meer plannen op de planning. Stiekem vond ik het wel lekker een beetje rustig zonder al die afspraken. Oké eerlijk gezegd wordt het ook wel een beetje saai maar het huis is wel opgeruimdere. En ik heb weer oude hobby’s opgepakt. (Nou ja rustig ik kan geen 5min rustig op de bank zitten 🤣). Het was zo rustig dat ik niet eens meer de moeite nam om in mijn agenda te kijken. En eigenlijk ook niet goed wist of het nu maandag of dinsdag was😂. Met alle gevolgen van dien, dat ik de zoveelste bel afspraak gewoon weer mis. Ik stond lekker rustig onder de douche of gewoon aan het rommelen ben en mijn telefoon ergens op een andere etage ligt. Ook had ik mijn stellig voorgenomen om te kijken of ik de afspraak beter kan inplannen. Met iets meer rust ertussen. En het plan was om de afspraak weer langzaam op te bouwen.

Maar weer eens achter de naaimachine gekropen

En daar heb je dis het probleem, je kan het wel denken dat je rustig gaat opbouwen. Maar er zijn zoveel externe factoren dat je daar dus echt geen invloed op heb. Zo gebeurt het b.v. dat ik een uroloog al 1 1/2 maand probeer te bereiken. Per mail, berichtjes via de systeem, het maakt niet uit. Uiteindelijk heb ik maar even met de poli gebeld en daar was het een bekend geval dat deze arts nergens op reageerde. Achteraf bleek dat ze met nergens ook echt niets bedoelde. Maar oké eindelijk had ik een bel afspraak en heb even met haar overlegd.

Aangezien je met MS niet goed contact tussen je hersenen en de rest van je lijf, zit je blaas er ook bij. Die leeft behoorlijk een eigen leven en geeft allemaal andere signalen. 😩. Van natte broeken, blaasontstekingen tot 17 keer plassen op een dag. Gezien ik daar intussen wel een beetje klaar mee ben heb ik een tijdje geleden voor de 2de keer de uroloog bezocht. Er stond weer een onderzoek gepland in de week dat alles die ging dus dat kon niet doorgaan. Toen ik even met haar het overleg , gaf ze aan dat ik over een paar weken wel gebeld zou kunnen worden voor het onderzoek. Het gekke was opeens in de middag om 4:00 uur werd ik gebeld door het ziekenhuis. Mevrouw u heeft morgen om 9:00 uur het uro dynamisch onderzoek. Oké dit is maar 1 nacht niet slapen, dat valt mee maar het viel me wel een beetje rauw op mijn dak.

Was absoluut geen leuk onderzoek iets met heel veel slangen op plekken waar je ze niet wil hebben. En dan heb ik nog niet eens over de pleisters waarmee de slangen vastgeplakt moesten worden. Afijn deze kon weer afgestreepte worden van mijn lijstje.Later hier meer over.

Wat ook nog steeds speelde was de ketamine behandeling. In de tijd van de zenuwblokkade mocht ik kiezen tussen de zenuwblokkade en de ketamine behandeling. Ik heb toen voor zeker gekozen en ben voor de blokkade gegaan. Maar ik stond wel op de wachtlijst voor die andere behandeling. De wachtlijst zou toen ongeveer een maand duren. Na 1 1/2 maand ben ik maar weer eens even gaan bellen. Het was ingewikkeld werd mij verteld en ik zou donderdag terug gebeld worden. Om 16.00 was dat niet het geval dus dan maar weer bellen. De dame van het callcenter vertelde ik vrijdag een belafspraak had en gebeld werd door de arts zelf. Ohhh ja ??? Dat gebeurde natuurlijk niet. Dus maandag maar weer bellen. Na 2 keer doorgeschakeld te zijn belde iemand van de afdeling, Uiteindelijk bleek dat ze moesten overleggen met mijn pijnarts. Wat erg raar was want de vorige keer mochten kiezen en dan was het al goedgekeurd? Maar oké dan maar overleggen, dinsdag zou mij vaste “gezellig” verpleegster me terugbellen. Om 16:30 uur ben ik zelf maar even gaan bellen omdat ze nog niet hadden gebeld. Uiteindelijk belde ze om 18.15 dat ze een ingewikkeld verhaal had en dat ze dat morgen het op haar gemak wou vertellen. De woede kwam uit mijn oren😤.Je snapt vast wel dat ik die nacht geen oog heb dicht gedaan. Als het mocht dan had ze een datum gegeven, dus ik zag de bui al hangen.

De volgende dag belde ze zelf weliswaar 2 uur later. Het kwam erop neer dat ze erg twijfelde. Maar waarom nu de twijfel? Blijkbaar is hun communicatie onderling net zo slecht als hun patiënten communicatie😱. Ze waren bang dat ik wiebelig ging lopen en dat ik meer kans op vallen heb. Ik moest echt lachen. Normaal loop ik alsof ik dronken ben en vallen we of verliezen we 1-4 per week. Het andere ding was dat ik meer kans heb op een psychose. Aangezien ze weten hoe ik met de blokkades nog steeds voor sedatie kies. Leek ze het daarom geen goed plan. Ehhh maar de gemiddelde patiënt heeft die daar kans op? Ja die ook maar jij waarschijnlijk meer. Niet heel onderbouwend verhaal 😂. Nou goed als het gebeurd dan is het tijdens het infuus. Nou ik wens ze veel succes als dat gebeurd. Ze weten niet of het helpt voor MS. Nou, ik ook niet maar misschien wel op 1 van de andere diagnoses op mijn spaarkaart. Als je het niet probeert weet je het ook niet🤷🏻‍♀️

Ik heb mijn naam er eer aan gedaan. Ik heb moeten praten als brugman. Ik heb ze ook verteld dat er geen andere optie is dus dat ik het gewoon wil proberen. Uiteindelijk mocht het maat ik ben zelf verantwoordelijk. Dus aankomende maandag de ketamine behandeling. 8 uur lang aan een infuus. Het schijnt ook een party drugs te zijn dus misschien voor het eerst van mijn leven stoned.🎉. Dan ben ik weer een ervaring rijker 😂. Mijn huisarts, andere behandelaren en ik zijn erg nieuwsgierig. Doet het niet dan hebben wendt geprobeerd Maar het zal toch wel wat verlichting geven 🤷🏻‍♀️. Het is er spannend maar maandag gaan we ervoor. Misschien kan ik wel een hele gekke blog schrijven tussendoor en anders ergens erna. Let you know.

Ambulant begeleiders wat moet je daar nou mee?!?🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️🤷🏻‍♀️

Mijn eerste reactie was: wat moet ik daar nou weer mee. Zucht. Weer een afspraak erbij, weer iemand die tijd kost, weer iemand die een mening heeft en weer iemand met eigen ideeen die al 6 keer genoemd zijn. Pfff nou ik weet niet hoor. Maar als jullie denken dat het goed voor me is, dan wil ik het wel proberen. Met weinig zin en motivatie heb ik de aanvraag ingediend en vrij snel was hij goed gekeurd. De goedkeuring was zo geregeld maar het was nog een heel gedoe om een instantie te vinden die met de combinatie van mijn diagnoses het aan durfde om mij te begeleiden. Ja ik ben ook echt heel eng van dichtbij😈😈😈. Zoals gewoonlijk kreeg ik het antwoord dat ik nogal complex was en paste ik overal net niet bij. Zelfs heeft de revalidatie arts nog gebeld met verschillende instanties zoals b.v. Heliomare. Maar ook die waren afwijzend, ze dachten niet dat ze me goede begeleiding konden bieden. Na lang zoeken/ bellen en mailen vond ik stichting ons tweede thuis. Bij ons staat dat vooral bekend als gehandicapte zorg. Ze begeleidden deze mensen met werken b.v. bij de kinderboerderij en hebben verschillende huizen in de wijk. Maar goed het was de enige die het aandurfde. Dus dan maar gaan met die banaan. We zien het wel, is het niets, heb je het tenminste geprobeerd. Doordat het bijna zomer vakantie was hadden ze pas in sept/okt iemand beschikbaar. Ohhh ja het zijn er 2 dan kunnen ze elkaar afwisselen en opvangen als er iemand niet is. Heel fijn weer 2 nieuwe personen om aan te wennen😭. (Dat is al niet mijn sterkste ding).

Ik zal jullie even een kijkje geven in hoe een gemiddelde dag eruit zag voor mij. Je zal denken je werkt niet dus je heb alle tijd. Nou geloof me, niets is minder waar. Allereerst heb je elke week tussen 4 tot 6 medische afspraken. Van ziekenhuis, acupunctuur, gewone fysiotherapie, manuele fysiotherapie, Psychosomatische fysiotherapie,natuurgeneeskunde, huisarts, bloeddruk verpleegkundige, psycholoog, speciale aqua gym en eventueel nog het hele revalidatie traject. Bedenk deze afspraken om de week of elke week inclusief reistijd en wachttijd tussen afspraken et cetera. Ooohh en Ja daarnaast komen ook nog alle specialisten afspraken die vrolijk je hele schema in de war gooien😭afspraken met de neuroloog, internist , uroloog, MS verpleegkundige, revalidatie arts noem maar op. zo word je behoorlijk de hele week een beetje bezig gehouden. Lees geleefd😅

Omdat het zoveel afspraken zijn en je met zoveel mensen te maken hebt is er ook heel wat bel en regelwerk. Namelijk: waar gaat Jesmay heen, wie kan er ophalen of wie kan haar opvangen. Afspraken verzetten omdat die ene niet kan op die tijd waar de ander altijd op zit.. En dan een nieuw plekje zoeken voor de ander. (Lekker duidelijk hè). Maar ook dingen zoals alles regelen met de gemeente,uitkering instanties, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, UWV, zorg verzekering noem maar op. Vooral de verzekeringen zijn irritant omdat je 9 van de 10 keer weer brieven moet opvragen bij je behandelaren. Vervolgens worden die nog wel eens vergeten, niet aangekomen, kwijt of het systeem werkte niet? Dan moet je er weer achteraan bellen etc. Zo werkt het ook ongeveer bij de gemeente, ook daar wordt je regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd. Al met al is dit een hele dagtaak.

Daarnaast komt er nog bij dat ik minimaal twee uur in de middag moet slapen. Meestal van 13.00 tot 15.00 hierdoor is je dag helemaal zo om. Dit is overigens ook altijd de tijd dat iedereen het handig vindt om te bellen, zo midden op de dag. Dus dan bel je later terug dan en probeer ze dan maar even te pakken te krijgen. Na een behandeling ben je ook vaak moe, vol in je hoofd en uitgeput. Om te bellen moet je toch wel behoorlijk je hoofd erbij houden want anders moet je weer opnieuw beginnen😩. Je snap denk ik wel dat ik hier dus een hele dagtaak aan heb. En dan ook nog een kind om je heen wat op de meest onmogelijke momenten mama roept. Ohhh ja en je moet ook nog ergens ontspannen 😭😭😭. (Ook niet mijn sterkste kant sssssttttt🤫).

Maar goed terug naar de ambulant begeleider. Deze ken ik zeker vanuit school voor kinderen met een rugzakje, achterstand of andere situatie. Ik heb er zelf nog eens over nagedacht om die opleiding te gaan doen. Deze ambulant begeleiders zorgen voor extra aandacht en hulp bij de kinderen die het nodig hebben waar je als leerkracht geen tijd en ruimte voor heb. Hoe graag je ook zou willen. Ik ken het ook vanuit mijn tijd dat ik werkte in de gehandicaptenzorg. Daar leerde ze mensen vooral bv hoe ze zich dagelijks moeten verzorgen, boodschappen doen etc vooral de de basis dingen. In mijn ogen pas ik hier niet helemaal tussen. Maar goed. we gaan het wel zien als ik ze niet aardig vind en het bevalt niet, kieper ik ze zo weer d’ruit😈.

Dit stond op de site:

Heb je behoefte aan een steuntje in de rug?

Bij persoonlijke, praktische of opvoedingsvragen?

De wijkteams van bieden je dit steuntje in de rug. In je eigen omgeving.

De wijkteams hebben veel kennis en ervaring in huis.

Zij kennen de wijk met alle activiteiten en organisaties.

Zij werken nauw samen met anderen.

Samen kijken we welke ondersteuning je nodig hebt en welke mogelijkheden er zijn.

Er is altijd wel een wijkteam bij jou in de buurt.

Nou er zitten op zich best bruikbare en handige dingen in. Na een paar maanden gewacht te hebben, krijg ik te horen dat er twee dames zouden komen en dat ze een intake gesprek kwamen doen bij ons thuis. Ik had echt totaal geen idee wat ik er van moest verwachten en wat ze voor mij kon doen. Maar goed, dat zou ik bij de intake vast wel ontdekken. Er hangt er bij zo’n intake gesprek altijd en soort van spanning. Nou ja bij mij dan. Wat kan je verwachten? wie is het? wat is hun visie? En wat verwachten ze van jouw? Er kwamen 2 vriendelijke aardige dames binnen. Die er heel normaal uit zagen. Ik weet niet wat ik anders had verwacht maar je weet het nooit. 😂.

Het intake gesprek begon gewoon eerst een beetje voorstellen. Wij zijn die en die en zo ziet ons gezin eruit, zo lang werken we al als ambulant begeleider et cetera. Ik dacht ze hebben vast genoeg over mij kunnen lezen. (Ja, er bestaan echt hele boekwerken van mij en de gehele situatie! misschien wordt ik wel beroemd?😜). Dus ik had bedacht de korte versie: nou ehhh, ik ben Ilona Brugma, ik woon hier met mijn dochtertje van drie en mijn vriend. Nou toen kwam meteen de hamvraag is natuurlijk: wat verwacht je van ons. Antwoord daarop: echt geen idee. Misschien moet jullie eerst eens uitleggen wat jullie als ambulant begeleider doen.? Conclusie: ze begeleiden je eigenlijk overal mee waar je wel wat steun kan gebruiken en houden tevens een oogje in het zeil hoe het met je gaat en wat voor andere dingen hulp je misschien nog nodig hebt.

Op zich was het een prima gesprek en ik was al lang blij dat ik niet mijn hele verhaal weer van begin tot het eind moest vertellen. Met de ene dame kon ik het in eerste instantie iets beter vinden als met de andere dame. Maar over het algemeen waren het 2 leuke spontane en meedenkende dames. Die best wel flexibel waren en vooral ook realistisch. Vanuit het onderwijs uit ken ik de ambulant begeleider’s vooral als het moet zo en zo. Dat is het beste voor dit kind. (Hoe moet het met de rest van kinderen dan?) en dit in dit moet je even nu aanpassen en dat kan je zo en zo doen en volgende keer wil ik het resultaat zien. Fijne dag. (Je heb ook andere kids hoor). Kortom je snapt vast wel dat ik een beetje de kriebels van ze kreeg. Ze zullen ongetwijfeld het beste voor hebben gehad met het kind en ook hadden ze best goeie ideeën! maar de rest van de kinderen en de voorbereidingstijd en de andere dingen die je geacht wordt te doen. Werkte niet echt mee. Daardoor was het vaak onrealistisch om dat te kunnen realiseren.

Na het intake gesprek hadden we bedacht dat ze vooral in eerste met het bellen en regelen uit handen konden nemen. Ik mocht kiezen wat ik uit handen wilde geven. Dat was echt heel fijn en dat gaf mij ook meer ruimte en rust. Toch dat beetje je eigen regie houden. Je denkt er vast nooit over na maar naarmate je steeds meer afhankelijk (zoals ik) wordt is dat zo belangrijk. Je moet al zoveel dingen, taken aan andere uit handen geven. Met je eigen regie houden blijf je actief betrokken bij alle zaken maar vooral ook bij jezelf. Je bent toch een beetje iemand dat wordt als je patiënt bent nog wel eens vergeten. Ik heb gelukkig nu allemaal behandelaren die dat motiveren om zoveel mogelijk zelf de regie in handen houden. Soms lukt het me ook niet maar dan kan je hulp aan ze vragen. (Dat begin ik eindelijk een beetje te leren 🙃)

Naarmate ik ze wat beter kende begon ik ze meer te vertrouwen. Dus ik kon een beetje mijn ei kwijt en vroeg hun steeds vaker om even mee te denken met bepaalde situaties, legde ze problemen voor en vroeg om hun mening. En weet je wat fijn is: ze komen ook bij je thuis. Geen reistijd 🎉

Deze 2 dames hebben ook een gezin met kinderen. We kwamen er alle drie achter dat dat heel fijn is. Waarom het zo handig is dat ze ook moeder zijn? Is dat veel situaties voor hun herkenbaar zijn. Soms loop je tegen dingen aan en je kan wel alles aan de MS etc hangen maar soms is het super fijn dat je ook tegen gewone dingen aanloopt. En dat iemand het herkent en even verteld dat elke moeder/gezin daar last van heeft. Na een tijdje raak je een beetje de richtlijn normaal kwijt. (Maar ach Wat is de definitie normaal?😂). Maar het is fijn om soms even te horen dat het gebruikelijk is. 🤷🏻‍♀️

Intussen werd ik steeds een beetje blijer van ze en ik vertrouwde ze steeds meer. Omdat mijn geheugen en concentratie me steeds meer in de steek laat,(iets met een vergiet met hele grote gaatjes) hebben we meer uren aangevraagd zodat ze ook meekunnen naar medische afspraken. Vaak weet ik erna totaal niet wat ze hebben gezegd😖. En leg het dan maar eens goed aan richard uit. Als richard niet mee kan naar een belangrijke afspraak. (Aan gezien het er best veel zijn😱) dan kijken wie er meekan en met wie ik het prettigste vind in die situatie .

Beide dames hebben hun eigen kwaliteiten en aanpak. (Hier komt mijn juffen voelspriet naar boven 😇). Met de ene bespreek ik bv. Ervaringen en de ander vraag ik weer om mee te denken. De ene vraagt meer door en de ander daagt uit om te vertellen. De ene is heel praktisch in dingen regelen en de ander weer beter in een structuur maken en duidelijkheid scheppen. En zo zijn er nog veel meer dingen. Al met al ben ik met beide echt heel erg blij en waardeer ik ze enorm. Dit komt ook omdat ze respect voor mij maar ook voor elkaar hebben en dat werkt heel fijn.

Wat doen ze nu voor mij? Ze halen vooral de regel dingen weg. Het is niet dat ik het niet zelf kan maar mij kost het veel tijd en concentratie. Een bijkomend dingentje is echt iets waar ik eigenlijk best boos om kan worden. Als je namelijk als ambulant begeleider belt, krijg je veel sneller dingen voor elkaar dan als ik zelf bel. In het ziekenhuis heb je meestal met 1dag degene te pakken die je moet hebben. Als ik zelf bel ben je meerdere dagen en meerdere telefoontjes kwijt. Ook bij de gemeente daar gaat het een stuk makkelijker, dingen zijn snel geregeld. Terwijl als ik zelf bel wordt ik van het kastje van de muur gestuurd en vervolgens wacht meerdere dagen je op de terugbel afspraak. Ik heb geluk dat ik een ambulant begeleider heb maar het is gewoon frustrerend. Ik heb zelf al bedacht dat als ik bel: mij maar voorstel als de ambulant begeleider van mezelf 🤣. Ik snap best dat het gemakkelijker is als andere professionals de situatie heeft gezien dat gene ook nodig vind, dat er dan sneller gehandeld wordt maar toch blijft het een puntje van frustratie.

Verder denken ze vaak mee, meer mensen weten meer als 1. bv nu met het hele school Corona gebeuren. hoe gaan we het zo veilig mogelijk houden voor mij, wat is er mogelijk etc. Maar ook b.v. contact met de verzekeringen en andere instanties. Soms willen ze zoveel van je, dat ik het overzicht kwijtraak. Hun helpen me dan door het samen te doen. Zelf lukt het me ook echt wel wel maar dan kost het meer tijd, energie en concentratie die kan ik beter besteden aan een spelletjes, knutsels met Jesmay. bv waar je met de rolstoel tegenaan loopt.

Ook met praktisch dingen denken ze mee zoals de boodschappen bestellen: door mijn vergeetachtigheid hebben we soms opeens 8 pakken koffie , 12 pakken melk 6 rookworsten maar geen brood 😫 in huis. Soms hebben hun een oplossing, soms laten ze mij erover nadenken en kom ik zelf tot een oplossing en soms weten we het allemaal niet 🤷🏻‍♀️😂. Een ander praktisch ding is een aanpassing aanvragen bij de ergo. 1 van hun is bij het gesprek geweest en ook bij de neuroloog was iemand mee. Zo fijn! En zo heb ik nog wel meer dingen. We bereiden dit soort afspraken eerst samen voor zodat hun alle informatie hebben, we weten beide wat ik wil en hebben vragen gemaakt. Als we er zijn zorgen ze ervoor dat ik niets vergeet doordat we het zo goed hebben voorbereid. Aan het eind kan je nog even nakletsen en dingen verduidelijken. Ook als erna nog iets is, kunnen ze beter meedenken omdat ze de info hebben. Deze info dragen ze ook goed over zodat ik niet elke week hetzelfde verhaal moet doen.

Ze zijn in een korte tijd beide echt een enorme steunpilaar geworden. Ik kan echt met van alles wat ik wil delen bij ze komen. Ook gevoelige zaken of dingen die je even moet spuien. Niets is te gek of vreemd. (Ohh en zoals jullie weten heb ik genoeg gekke en vreemde dingen😅). Ook kunnen ze beide goed tegen mijn onsubtiele opmerkingen en hebben gelukkig ook humor. met noodgevallen is er altijd wel iemand binnen korte tijd beschikbaar. Het belangrijkste vind ik dat ze niet zo gemaakt zijn en over pedagogische maar gewoon open, eerlijk en oprecht. Bijna menselijk 🤪???

Zelfs in deze rare Corona tijd heb ik veel steun aan ze. Elke week even bellen. Loopt alles? Kunnen ze nog iets voor mij doen? Hoe gaat het? Misschien kan je dit of dit doen. Belangrijk voor mij maar ik denk voor iedere patiënt/cliënt is belangrijk:ik hou mijn eigen regie. Ach heb ik nog ergens invloed op want de regie van mijn lijf doet het niet meer. Ik heb nog een heel verlanglijstje staan dus verloopig ben ik nog niet klaar met ze 🤣. Ik dacht dat je als leerkracht onder een breed spectrum van manusje van alles viel. Maar ik denk dat je het als ambulant begeleider wint😅. Maar wie had dat gedacht, Ik blij met ambulant begeleiders ? Nou, ik niet. Maar nu zou ik ze echt niet meer willen missen. ❤️

Jippie de 2 weken strenge quarantine is voorbij🎉🎉🎉.

Nee geen Corona !! Maar minder afweer de de blokkade zie vorige blog😉.

Tuurlijk ik pas de hele tijd op, dont worrie. En ja, we moeten extra voorzichtig blijven. Maar het was echt twee weken in huis en tuin. Stiekem ben ik er tussendoor toch heel even uitgeweest maar heel goed opgepast hoor. De twee weken thuis zitten dat is nogal pittig. (Maar acht door de blokkade strakjes minder pijn).Dan merk je pas hoe vaak je er toch even uit gaat voor iets. Hup even naar de winkel of iets anders. Maar ik mag weer loslopen. Pas op voor overstekend wild💪🏻

De eerste week had ik het even goed bedacht en had ik allerlei taakjes bewaard en knutsel dingen bedacht naai werk etc. Gelukkig kwam dochterlief nog met de stijkkralen actie. Het plan was om mijn kast op te ruimen en op Facebook te zetten maar dit alles had ik binnen 1 1/2 week gedaan. En dan begint het pas echt de muren op je af te komen. Ik ben al van nature geen echte stilzitter😅🤣. dus dat maakt het nog eens een extra uitdaging.

De meeste die mij een beetje kennen weten dat als ik echt Gefrustreerd bent dat ik dan ga bakken. Voor mijn MS had ik als uitlaatklep: skeeleren en hardlopen of even dansen. Helaas is het allemaal niet meer mogelijk dus moet de mixer het ontgelden. Dus binnen een middag had ik kwarkbollen bananen brood en appeltaart gebakken. Ja en wat doe je daar dan mee? Nou, maar even uitdelen aan de buren. Zo die waren ook weer blij.

Ondertussen had het ook meer tijd om op te ruimen. Ik ben de zolder aan het opruimen. Nadenk je op zich nou dat is toch niks interessants. In principe voordat ik met zwangerschapsverlof ging heb ik bijna mijn hele klas naar huis gehaald(wat van mij zelf was). En ja na 8 jaar stage en 12 jaar in het onderwijs is dat best veel😱. Ik heb altijd veel zelf geïnvesteerd qua spullen, mappen, een kluskist, weegschaal et cetera. Daarnaast heb ik heel veel kinderboeken en allemaal mappen op groepen en op thema. Daar kan ik een aantal dingen daarvan nog goed gebruiken voor mijn Nederlandse lessen. Maar toch zoek je nu het merendeel op internet op als je wat wil hebben. Daarnaast heb ik altijd mijn best gedaan om coöperatief leren zoveel mogelijk in mijn onderwijs aan te bieden. En ik had een andere hobby Namelijk zoveel mogelijk spelletjes maken met het thema. En het liefst natuurlijk allemaal andere spelletjes zodat het een uitdaging blijft. De helft heb ik laten liggen de andere helft ligt bij mij thuis. Afijn dus genoeg om uit te zoeken. Maar het is een werkje wat je steeds voor je uitschuift.

Een tijdje geleden was ik al begonnen met een aantal mappen uit te zoeken en op thema te sorteren wat nog bruikbaar was voor de Nederlandse lessen voor buitenlanders. Toch lastig want: ik denk nog veel te kunnen gebruiken. Conclusie er gaat niet zoveel weg. Zoals jullie vast wel weten hou ik heel erg van structuur, duidelijkheid en georganiseerd bezig zijn. Dus ook dit moet netjes in een mapje met een thema erop et cetera et cetera. Je snapt wel dat het niet even een werkje van een uurtje is. Daarnaast komt er ook nog bij kijken dat het emotioneel best pittig is. Toen ik met verlof ging heb ik natuurlijk nooit bedacht dat ik niet meer terug zou komen. Dus daarom heb ik zelf meer veel mogelijk van mezelf uitgezocht en meegenomen. Maar toch doet het pijn om op te ruimen, weer een afscheid, weer een confrontatie. Ik mist de tijd heel erg met de kinderen voor de klas staan, ze uit te dagen, de probleem gevalletjes structuur te bieden en een veilige plek, het zelfvertrouwen van de kinderen te laten groter groeien. Maar ik mis ook het enthousiasme en de ongeremdheid van de kids. En zo kan ik nog wel honderd dingen opnoemen. Het is zeker dat ik niet meer aan het werk kan dus dan telkens moet vinden om wat op te ruimen.

Dit alles is maar een klein deel 😅

Op de een of andere manier stond deze week opeens een beetje in het teken van afscheid nemen. Aangezien ik had beloofd aan mezelf dat ik mijn kledingkast zou opruimen. Daar ben ik al een half jaar mee bezig, elke keer als ik het me voorneem om het morgen te gaan doen. Is rich ziek en ligt hij in bed. Aaaggrrrrr. Maar goed daar gingen we. Hoppa, Oké wat hebben we dit jaar niet aangehad? Pas ik er nog? Kan ik het nog aan dat mijn lichaam het trekt? Vooral dat laatste is een dingetje. Net als bijna elke Nederlander hou ik heel erg van uitverkoop en kijken waar je het goedkoopste je spullen kan halen. Het is een soort hobby denk ik. Een paar maanden na mijn bevalling was ik al vrij snel weer in mijn eigen model. Dus heb ik een aantal nieuwe spijkerbroeken gekocht van een duur merk. Het merendeel heb ik niet Aangehad alleen gewassen. Soms even maar het deed teveel pijn. (Fysiek). Ik pas ze zeker nog wel alleen het levert veel meer pijn op aan mijn bekkengebied. Omdat we toen nog in een fase zaten: ohhh dat gaat wel weg. Negen maanden op negen maanden af je moet even wat geduld hebben. En rustig aan doen, Heb ik dus een heleboel mooie broeken in de kast die ik nu ongeveer al drie jaar van links naar rechts in de kast verschuif.(Iemand maatje 28/29 lente 34?) vond ik het tijd worden dat ze nu op facebook gingen.

Ik heb dus mooie foto’s gemaakt en op Facebook en marktplaats gezet. ik heb voor mezelf de regel dat als het twee maanden op internet heb staat en het niet verkocht is dat het dan naar een goed doel gaat. Ik heb intussen contact persoontje die minima gezinnen helpt en ondersteunt. Dan is het toch allemaal wat minder erg om weg te doen. Ik blijf het maar bewaren en soms verkocht nog wel wat maar lang niet alles. Zo ook kwam ik ergens nog mijn skeelers tegen. Vooral in de tijd van het hele IVF gebeuren kon ik veel frustratie/woede tijdens het skeeleren kwijt. Heerlijk een asfaltweg, lekker hard gaan en de wind langs je heen voelen. Ohhh Wat mis ik dat. Maar helaas dat zal ook nooit meer kunnen zelfde als fietsen dat gaat ook niet echt meer. Dus de skeelers nogmaals op Facebook. Het is nogal veel vraag naar dus ik had best geluk. Wel goedkoper weg gedaan als dat ik had bedacht maar het waren ook een soort professionele skeelers en ja dat krijgen we niet meer voor terug als je doorverkoopt. Toen ze werden opgehaald was ik echt even verdrietig. Weer een stukje van mijn oude ik weg. na al die tijd denk je toch dat je het wel aardig onder controle heb en een beetje geaccepteerd heb maar de bij zoiets zie je toch dat het eigenlijk niet zo is.

Maar goed intussen de kledingkast opgeruimd. Aangezien mijn geheugen me ook regelmatig in de steek laat. Heb ik overal met mijn lettertang teksten opgeschreven zodat ik niet vier keer een la open moet doen. Zo is ook de autist in mij ook weer een beetje gevoed en dat zodat ik hopelijk minder kwijt ben en het meer geordend blijft.

Terug naar de quarantaine, het werd dus wat moeilijker en confronterend dan dat ik had bedacht. Aan de andere kant heb ik ook mooie dingen. Zoals spontane hulp van de buren. De ene buurvrouw heeft Jesmay even opgevangen en ze kwam een pot met bloemen brengen. De andere buurvrouw Heeft 2 keer per week wat kleine boodschapjes gehaald. Ik kan veel bestellen op internet maar er is ook veel uitverkocht of niet leverbaar. Dat zeggen ze dan aan de deur als ze de bestelling komen leveren. Echt heel fijn maar niet heus. Dus echt super lief want je vergeet altijd wel wat. En het was totaal geen probleem🥰

Weer iemand anders kwam nog een klein kadootje brengen of even langs om te zwaaien. Of een lief berichtjes kaartje. Het is zo fijn dat er veel mensen meeleven en veel je willen helpen. Zo ook de moeder van mijn toekomstige schoonzoon. 😂 Jesmay is ervan overtuigd dat ze met hem gaat trouwen en drie kinderen gaat krijgen. 😅 Maar zij heeft zo lief Jesmay elke dag dat ze naar de opvang ging haar opgehaald en weer thuis gebracht. Naast dat jesmay het ontzettend leuk vindt gaf het voor mezelf heel veel rust. Het is zo lief dat ze het aanbood terwijl we elkaar amper kende. tuurlijk heeft draakje het ook weer voor elkaar gekregen om tussendoor nog even een paar keer extra met haar vriendje thuis te spelen. Die 2 hebben zoveel lol samen, jammer dat ze niet samen in de klas zitten.🥰

Ondertussen Ben ik ook veel met mijn nichtje bezig bezig. Zij heeft sclerodermie. (leuk woord voor galgje😱). Het is heel heftig en supersnel gegaan. Haar longen waren al aangetast en door het bindweefsel werd er nog meer aangetast. Zij heeft de eerste deel van haar hersensstamceltransplantatie er al op zitten en ligt nu voor vier weken weer in het ziekenhuis met nog meer chemo et cetera. Ik weet niet of je het een geluk kan noemen maar voor haar ziekte bieden ze het wel in Nederland aan en wordt het vergoed. Zuur maar voor haar wel een geluk. Ik leef zo met haar mee en vind haar echt een kanjer dat ze er compleet voor gaat. Mocht je er iets over willen lezen https://derollercoastersclerodermie.nl/over/

Officieel morgen maar vandaag zit mijn quarantaine er echt op. Dus ik was van plan lekker tussen 4-5 met de rolstoel Jesmay ophalen vanmiddag. Viel dat even in het water letterlijk. Het regende en ☔️. Dus werd ze toch nog maar een dagje opgehaald.

Volgende keer neem ik jullie mee naar de ambulant begeleider of de accupunctuur miep dat weet ik nog niet🤷🏻‍♀️

De zenuwblokkade

Ik had beloofd jullie mee te nemen bij de zenuwblokkade. Wellicht is mijn zinsbouw en spelling wat minder soepel dan normaal gezien ik nog in mijn bijkom dagen zit 🤣. Dus succes met lezen

Het begint eigenlijk al de avond van tevoren. (Nou eigenlijk drie dagen want dan begin ik al zenuwachtig te worden maar dat is weer een ander ding). Vanaf negen uur de avond ervoor mag je niets meer eten en drinken omdat je nuchter moet zijn. Schatje wil je kopje thee? Ja lekker! Oh nee, het is al na negenen😓. Gelukkig hebben ze me verteld dat je vanaf 22:00 uur echt niets meer mag. Want om nou om 21:00 uur in je bed te gaan liggen omdat je een slaappil moet innemen is ook weer zoiets. Ik heb ontdekt dat als ik de avond ervoor een slaappil inneem dat ik minder sedatie nodig heb en minder mee krijg van het hele feestje.💪🏻 en ben sneller weer bij.

Elke keer moeten we heel vroeg in de ochtend daar zijn en is het dus weer een uitdaging! Om iedereen vroeg zijn bed uit te krijgen en waar we Jesmay even kwijt kunnen zo vroeg in de ochtend. En wie de mogelijkheid heeft om haar naar school of de bso te brengen. Deze keer mocht ze gelukkig om 7:30 uur al bij de buren. Die vond het super gezellig dat ze kwam ontbijten. Iets met paas – hagelslag met kuikentjes en eitjes & zwart en wit. Iedergeval ze had ook ff geregeld dat ze die broodjes mee mocht naar de bso 🤣. Draakje

Dan het volgende opstakel: hopen dat Richard opschiet en op tijd in de auto zit (Uitdaging!!!). We zijn al 3 keer te laat geweest doordat er ook wegen waren afgesloten en misschien wat later waren vertrokken 😇lalala. We gaan in amsterdam naar de dc kliniek. Waarom niet bij mijn eigen ziekenhuis? Ik heb namelijk erg mijn best gedaan om alle doctoren etc in 1 ziekenhuis te krijgen. Wat uiteindelijk steeds niet lukt omdat er weer een andere specialist met ervaring met mijn rare dingen is in een ander ziekenhuis. Nou ja de basis zit hier iedergeval in Spaarne Hoofddorp.

Maar goed terug naar DC kliniek. In deze kliniek zitten alle afdelingen best wel apart over heel Amsterdam verspreid. Ik ben hier gekomen omdat ze in mijn eigen ziekenhuis maar maximaal drie keer de zenuwblokkade bij een persoon willen doen. Aangezien 3 keer voor mij nou niet helpt omdat ik redelijk jong ben, (geen commentaar!)zijn we opzoek gegaan naar een ander ziekenhuis. Veel andere ziekenhuizen durfde het niet aan was moeilijk of de arts die het aandurfde ging in Friesland werken😤. Uiteindelijk zijn we bij een dc kliniek terecht gekomen. Het is daar allemaal wat kleiner en ik merk nu dat ik het prettig vindt dat je bijna iedereen kent. Ook zijn de lijntjes hier veel korter en sneller dingen geregeld of gevraagd. Ook zit je niet zo lang te wachten, wat ik echt afschuwelijk vind als je voor een onderzoek en/of behandeling komt. Dan ben je al zenuwachtig en dan duurt het lang. Allemaal fijne dingen.

Aan elke Positieve kant zit natuurlijk ook een negatieve kant. Je hebt niet veel keus bij artsen bij wie je terecht kan. Zo komt het ook dat deze pijnarts en ik niet zo goed hoogte van elkaar krijgen. En het contact vrij moeizaam verloopt. Dat heeft me wel even aan het twijfelen gezet maar er zijn haast geen ziekenhuis of kliniek in de buurt die deze behandeling meerdere keren doen. En laat dit nou net de behandeling zijn die wel wat resultaat heeft. “Het zal een keertje wel soepel verlopen”. zucht… en wat ook meewerkt is: ik kom puur en alleen voor de pijnpoli. Doordat de afdeling zo verdeeld zijn hebben ze weinig kennis van andere dingen zo ook over MS. Ik krijg de blokkade vooral voor de bekkeninstabiliteit maar de MS houdt hem in stand. Elke keer als er iets is krijgt de pijnarts zowat een rolberoerte en dan moet ik het eerst met de neuroloog overleggen. 🤣Maar dit alles heb ik er graag voor over. Inprincipe hoef ik niet veel met haar, behalve dat ze ff de blokkade moet prikken. Maar ik twijfel niet aan haar kunde want ze doen dit gemiddeld 20 keer per dag. Toch nog voordeel van een kleine kliniek dus.

Eerste keer dat ik daar kwam voor een behandeling had ik een hele sacherijnige verpleegster. Ze duidelijk met het verkeerde been uit bed gestapt het, het lukte niet om goed te prikken en ze was niet bepaald vriendelijk. Maar ach als je er vaak komt, ontdooid dat en breekt een beetje het ijs. Ik begin haar steeds meer echt te mogen. Een duidelijk harde tante, die overal een vinger in de pap heeft maar duidelijk ook wel hard voor de zaak. Gisteren ik was ook echt blij met haar.

Maar terug naar de blokkade. We moesten ons melden, aangezien degene die achter de balie zitten natuurlijk niet aanwezig is moet je gewoon de afdeling oplopen. Daar begint het feestje. Zijn je handen warm was meestal de vraag. Nu stuurt de verpleegster me gewoon gelijk door naar de kraan. Dan wordt alles gepakt om je infuus te prikken. Dat prikken is nog wel een heel dingetje. In mijn handen zie je duidelijk de aders maar op de een of andere manier is het lastig. Ah fijn, klop klop duw duw, zucht zucht en dan gaan we. Oh ja nog even gemopper dat er geen vlees op mijn handen zit. Tussen haakjes (ik ben 4 kg aangekomen maar blijkbaar niet op mijn handen🤣). Deze keer was ik zo slim om te vragen of het in mijn rechterhand mocht omdat ik in mijn linkerhand mijn stok heb. Laatste keer dat ik daar was had ik hem ook links laten prikken en was het nogal een bloed uitstorting geworden. Dus we gingen op voor de rechterkant. Ze had ongeveer het infuus erin maar het was niet goed, moeilijk moeilijk, ze kon de bocht niet maken en even wiebelen. Au Ahhhhhgggrrrrr. nou ja, laat maar we proberen dan maar aan de andere kant. dat ging een stuk soepeler. for the record. Wij waren op tijd maar zij was nu te laat!!!

Dan mag je je verplaatsen naar de de röntgenkamer. Hier staat een heel groot röntgen apparaat zoals op de foto hierboven. Alle artsen en verpleegkundigen die in de kamer zijn moeten een soort Romeinse kleurig pakje aan om zich te beschermen tegen de röntgenstralen. Ook is er een behandel bed klaar gemaakt allemaal met papier en dan is het de bedoeling dat je daar even op klimt. Je kan je voorstellen dat, dat bij mij niet zo soepeltjes gaat. Aangezien ik ook geen medicatie in de ochtend mag innemen, wil mijn rechterbeen dan totaal niet meewerken. Als ik ergens een hekel aan heb is het als mensen een arm geven aan je gaan duwen en trekken. Maar goed anders komen we het bed niet op.

In het midden van het bed ligt een enorm kussen waar je met je buik op moet gaan liggen. Eenmaal erop geklommen, doe je je broek naar beneden en ga liggen. Dan word je als het ware zoeen beetje ingepakt met een doek om je armen en je hoofd heen zodat je handen op dezelfde plek blijven liggen. Deze knijpen ze met van die operatietangen vast. Ik voel me altijd zoeen plaatje met kiespijn.

De pijnarts komt binnen ze zegt: gedag, hoelang heb je er wat aan gehad? welke kant gaan we doen? (Daarna spreek of zie ik haar niet meer🤷🏻‍♀️). Dan komt het leukste van het geheel maar niet heus. Dan gaat er 3 man even naar je blote billen staan te bestuderen . Je ligt er namelijk al heel charmant met je billen in de lucht door het kussen onder je buik😭. Natuurlijk moeten ze precies uitmeten en overleggen waar de blokkade moet komen. Dus ze bekijken ook nog even van dichtbij, leggen er een liniaal op, tekenen streepjes, gaasje tussen je billen en maken de boel natuurlijk ook nog even schoon met prachtig rood jodium. Kortom bedenk gestreepte bavianen billen 👍🏻😱.

Ik kies altijd voor sedatie, dan moet je wel iets langer blijven maar dit is een heel stuk minder pijnlijk. En voor mezelf minder stress. Je moet bedenken dat je op de meest pijnlijke punten tussen je wervels moet geprikt worden. Ik wordt geprikt in het SI gewricht en het stuitje. Ik wissel links en rechts per keer af. Omdat als je overal een beetje inspuit heeft het helemaal kortdurend effect heeft. Dus links of rechts en het stuitje. Die laatste omdat als je er ooit pijn aan hebt dan weet je dat je hem voor alles gebruikt. 😭Het stukje wat het meeste pijn bij mij doet is net boven onderste deel van het stuitje en dat is echt..*..Plek. Mijn dokter vind het echt nutteloos dat ik voor sedatie kies omdat het maar twee of drie kleine prikjes zijn. Ik snap dat zij het regelmatig doet maar het feit dat mijn bloeddruk niet op de normale norm komt wil zeggen hoe zenuwachtig ik ben. Aangezien ik steeds meer spastisch trekken krijg, gaan mijn benen willekeurig alle kanten op. Oohhh EN ik heb intussen genoeg mensen wit/grijs/groen uit de kamers zien komen.

Als ze eindelijk alles hebben uitgemeten en een plan hebben getrokken gaat het beginnen. Ik krijg een sponsje met buisje voor de zuurstof in mijn neus. Dan krijg ik in het infuus, extra pijnstiller om de eerste pijn te onderdrukken. En dan gaat meestal de sedatie erin. Neem een diepe zucht en zeg maar als je hem voelt aankomen. Omdat mijn adrenaline zo hoog is slaat hij meestal in een keer toe na 2a3 keer bijspuiten. Dat laatste om te zeggen als ik hem voel aankomen is nog nooit gelukt🤣. Deze keer had de dokter het iets anders bedacht. Ik geef je vast een prikje tevoorschijn het verdoven van de huid. O ja? Hoppa, daar ging de bloeddruk enorm omhoog ook uit de stress begon acuut mijn been te wiebelen. Blijf maar stil liggen. Alsof dat lukt 🤷🏻‍♀️. En daar kwam mijn (harde tante) verpleegster in beeld. Nou dokter zullen we maar eerst de sedatie doen?? zo halve spuit spul erin en ……weg was ik. 😅.

Wat doen ze nou met een zenuwblokkade? Tijdens de behandeling wordt er continue met röntgenbeelden gewerkt zodat de pijnarts de te behandelen zenuw op kan sporen. Wanneer de naalden op de goede plaats staan wordt de lokale verdoving (cortisol) ingespoten zodat de pijn prikkels verdoofd worden en je minder pijn heb. Dat is ieder geval de bedoeling. Voor mij geldt 1 a 2 weken extra pijn wat zich in die 1-2 weken langzaam afbouwt. (Zou sneller moeten maar ja mijn lichaam heeft zijn eigen plan😰). Dan 3 weken aanzienlijk minder pijn, om daarna begint de pijn zich weer in rap tempo op te bouwen. En dan nog een paar weken wachten om de volgende blokkade te krijgen. En dan begint het hele circus weer opnieuw.

Is het nog wel rendabel? Dit hebben wij ons ook regelmatig afgevraagd. En af en toe nog steeds. Maar al met al levert het toch mij meestal drie weken een stuk minder pijn op. Drie weken wat soepeler kunnen bukken, wat langer zitten en met minder pijn bewegen. Drie weken dus meer met je kind en andere dingen kunnen doen. oké die eerste week is niet leuk maar we gaan voor: beter iets als niets. 3 weken is voor mij een hoop dus daar heb ik dit hele circus, pijn, Jesmay de eerste dagen overal onderbrengen wel voor over. We hebben het geluk dat dit kan, doordat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben, die haar kunnen opvangen en extra lieve aandacht geven. Ons doel is geworden: nu proberen zo comfortabel te leven met wat je nu nog kan voordat je het niet meer kan. (Ander heftig verhaal, komt later, nog niet helemaal aan toe om te delen😉).

Nu sta ik op de wachtlijst voor een ketamine behandeling. Nog niet bij MS uitgevoerd maar komt steeds meer voor. Nu doen nog weinig ziekenhuizen dit. Dc kliniek is er dus wel 1 van, mijn niet zo spraakzame arts wilde het wel uitproberen als de neuroloog het goed vind. Die legde de keus bij mij. Nou, Ik wil het wel uitproberen aangezien er geen behandelingen zijn voor mij vorm (behalve hersenstam transplantatie in het buitenland). Als je het niet probeert weet je het niet. Dus kom maar op💪🏻

Terug naar de blokkade zelf. Als ze klaar zijn met de behandeling word je van de zuurstof afgekoppeld. Dan omgerold op het bed. Dat heb ik de eerste 3 keer meegemaakt tegenwoordig spuiten ze me wat meer plat. Ik was niet zoeen meewerkend voorwerp. Als je net wakker wordt en ze willen je opeens omrollen. Nou wil ik eerst wel even weten waar ik heen ging. Even kijken en voelen of het bed er wel echt was. Wordt niet in dank afgenomen😅.

Dan wordt je naar de zaal gebracht waar je mag bijkomen. Ik met mijn adrenaline ben supersnel bij en ga rechtop zitten/ liggen/ hangen. Geloof me dan is zitten al geen optie meer ondanks de extra pijnstiller. Meestal krijg ik een groen papieren kleedje om op temperatuur te komen. Normaal mag rich dan bij mij maar nu tijdens Corona niet. Je moet nog 3 keer wachten op de bloeddrukmeter. Ik had voorheen nogal problemen met mijn bloeddruk. Dus die monitor bleef piepen en knipperen. Nu kennen ze me en nemen ze ruimere normering😅. Dan mag je je ontbijt eten en krijgt een lekker kopje thee. Dan willen ze graag dat je een stukje loopt en nog een half uurtje in de stoel gaat zitten. Vooral dat laatste: zitten 😭. De Infuuspleister mag eraf. Ik vraag me nog steeds af wat voor lijm daarop zit. Het is zo plakkerig en stevig het voelt alsof je halve huid wordt meegetrokken. Als hun denken dat alles goed gaat mag je naar huis.

Thuis komt bij mij toch de stress eruit. Eerste even kopje Weiner malange en dan naar bed. Poging tot slapen: de ene keer lukt dat heel goed en de andere keer ben ik te stuiterig. De eerste 3- 5 dagen loop ik als een waggelende gans met een slepend been met een hoofd als een stoned garnaal. Langzaam aan gaat het wat beter. Bukken, zitten en liggen is geen succes dus de truc is om veel af te wisselen. En veel te rusten. Ik heb ontdekt dat als ik 3 dagen niets tot weinig doe dat ik sneller weer functioneer. Als je thuis komt heb je echt geen zin om te douchen. Wel heb ik geleerd zo snel mogelijk de pleisters eraf te halen. Ze hebben hetzelfde plakkerige spul en zeker richting je stuitje 🥴. Oké ik zal de details besparen. Ik heb nog serieus even gedacht vanmorgen om een foto van mijn rode billen te nemen met die mooie streepjes. Maar was toch iets te veel persoonlijke informatie.🤣. Dus huppa onder de douche goed wassen en de streepjes met watervaste stift slijten de komende dagen er wel af. 🤷🏻‍♀️. De aankomende de 2 weken mag ik toch nergens naar toe omdat mijn afweer door de behandeling is verminderd. Dus ik hoef nergens mijn blote billen te laten zien😝

He, wat doe jij op een zaterdagavond?

Hier ziet u 350 pilletjes 😅

Nou 1 keer in de twee weken is een feestje bij mij thuis. Maar niet heus. Dan is het weer tijd om alle pillen in de doosjes te doen voor de aankomende twee weken. Geloof me dit is echt een werkje. Het zijn er namelijk 25 per dag. Dat zijn dus 350 pillen voor 2 weken om te verdelen 😭.

Waarom zoveel? Omdat mijn lijf het soms beter doet om af en toe kleine beetjes van de stof te nemen. Soms kan je niet te veel nemen omdat je stoned ervan wordt. Of er is een andere reden voor🤷🏻‍♀️. Meestal na een tijdje went je lichaam eraan en kom je weer een beetje bij de levende 😂. Ja, 24 van deze zijn allemaal voorgeschreven, 1 ervan is homeopatische ter preventie voor mijn koortslip.

Ja, dat zijn er veel. Ik denk droom maar liever niet te vaak aan. Maar de weg naar de juiste combinatie heeft meer als een jaar geduurd. Met wat ik nu heb, is het houdbaar. helaas geeft het na een tijd ook gewenning dus moet er opgehoogd worden. Die weg naar deze combi is erg heftig geweest. Van bijwerkingen die wel en niet op de bijsluiter stonden. Ik heb intussen geleerd om niet de bijsluiter te lezen. (Sowieso krijg je bij de apotheek uitleg). Maar het eerst 2 a 3 dagen aan te kijken en kijken wat je lijf voor reactie geeft. Meestal val ik onder de zeldzame bijwerkingen 💪🏻💪🏻💪🏻. Of het staat er helemaal niet op. Is het dan de medicatie of de MS, geen idee.

Iets met kleine pilletjes

Wat ben ik van veel medicatie ziek geweest, raar gaan doen of het deed totaal niets waar het voorbedoelt was. Telkens weer afwegen: zijn de bijwerkingen erger als het gene wat het je oplevert? Je kiest eigenlijk steeds tussen 2 kwaden. Soms heb je ook medicatie nodig om de bijwerkingen van de andere te beperken. Dit zijn van die moeilijk keuzes waar je steeds voor komt te staan. Nog een leuke: sta je bij de apotheek. Mevrouw bij deze medicijnen mag u 2 weken niet autorijden. Ehh hoe Dan? Iets met kind naar op opvang, dansen en gym etc. Ik krijg ook echt een rolberoerte als er weer een arts over medicatie verandering begint. Denk dan gelijk daar gaan we weer. NEE, nee, nee, we hebben nu de combi gevonden daar gaan we weinig aan te sleutelen!!!

Paar maanden geleden deed ik nog braaf alles zelf. Daar gingen we weer, bakjes open, doosjes erbij en je hoofd erbij houden. Omdat mijn handen steeds meer trillen en steeds minder meewerken werd het steeds lastiger. Maar goed aangezien ik graag alles zelf wil doen. 😇La la. Bleef ik volhouden. Het kwam er op neer dat ik ongeveer van 1-1/2 uur bezig was. En toen het eindelijk klaar was, doodmoe van de inspanning en zwaar gefrustreerd omdat minstens de helft in een ander bakje was gevallen of door een onverwachte spastische beweging ergens naar toe geschoten was. Het ergste waren de kleine pilletjes. Het is bijna sadistisch om iemand met MS die steeds minder controle heeft over zijn handen, zulke kleine pilletjes te laten uitdrukken. Gelukkig hadden we er ook maar 4 per dag nodig, in elk vakje 1😭. Na een tijdje had ik ook grotere bakjes nodig omdat de pillen niet meer paste😅. Dus in China besteld kwamen over 2 maanden al. Top !

In het begin deed ik het op zondagochtend(pillen verdelen voor de duidelijkheid😅). Je snapt wel wat voor invloed had op de hele zondag. Als ik daarna had gedoucht kon ik eigenlijk wel gaan meteen naar bed toe om rusten. Dit alles kost me zoveel moeite. Jesmay vond het toekijken en helpen met de doosjes openmaken echt enorm leuk. Van de lege doosjes torens maken was favoriet. Maar of het echt hielp is maar de vraag. Ook telde we bijna elke dag de pillen. Misschien kan mijn kind daarom nu al tot over 20 tellen🤷🏻‍♀️.

Volgende plan was om dit op zaterdag avond te doen. Maar dat was ook niet zo’n succes omdat ik dat van plan was op de bank tijdens het volgen van een saaie Serie. Als je op de bank pilletjes verliest, is het nog meer een uitdaging om ze te vinden. Vervolgens moet ik natuurlijk Richard vragen (die de overigens Serie wel leuk vind) om even mee te zoeken, de bank of de tafel opzij te schuiven. Werd me nou niet-echt in dank afgenomen. Kortom geen succes dus. Tevens had ik zoeen uitdruk machientje aangeschaft dat zou helpen bij de pillen uit het tripje te halen. Mijn pillen hebben allerlei soorten; vormen, grote en kleuren. In het machientje kon maar 1 vorm en grote. Maar goed, dat scheelde al 1/3 van alle pillen. Opzich positief, het enige probleem was dat jr wel de kracht moet hebben. Nou dat laat zich regelmatig afweten dus hoppa machientje de bak in en weer op the old school way 😅.

Ondertussen ging motoriek steeds meer achteruit we zaten nu aan bijna 2 uur. Er moest dus echt wat gebeuren. Door een vriendin van mij wist ik dat er een baxterrol beschikbaar was. Maar geen idee hoe je dat moest aanvragen en werkte. Ik had er wel eens met de apotheek over gehad maar was ingewikkeld, alleen voor bepaalde mensen, en je moest een extra voor betalen. moeilijk, moeilijk, moeilijk. De frustratie liep steeds hogerop, eigenlijk begon het dag ervoor al omdat ik wist dat wat er de volgende dag gedaan moest worden.

Op een geven moment heb ik het er eens met een van mijn ambulant begeleiders over gehad. Zij heeft eventjes de apotheek gebeld en overlegd. Plotseling was het niet meer ingewikkeld en kon het geregeld worden. Überhaupt heb ik ondertussen geleerd dat als je iets wil dat beter ambulant begeleider kan bellen omdat alles dan veel makkelijker gaat dan als je zelf belt. (Misschien ook eens een blog over de ambulant begeleider) 🤔.

Baxterrol

Als je zo’n rol besteld moet alles van dezelfde firma komen. Natuurlijk is mijn lijf het daar totaal niet mee eens. Want op bepaalde medicatie van die leverancier had ik enorm veel bijwerkingen. Ik weet het: ze zeggen dat het dezelfde stof is en dat het eigenlijk onmogelijk is want iedereen moet zich aan dat format houden. Maar toch geeft mijn lijf soms zijn eigen reactie daarop. En aangezien het lijf totaal niet luistert en zijn eigen ding doet, moeten we het maar een beetje zijn zin geven, om de ellende te beperken. Dus de apotheek is zo lief om degene die van een andere leverancier komen voor mij uit te drukken en in een potje stoppen.

Intussen weet ik ook wie wanneer werkt van de apotheek. En een van de opperhoofden is echt een lieve dame. Ze denkt mee, legt duidelijk uit waarom iets wel of niet kan en helpt bij het zoeken naar een oplossing. Ik heb haar maar als contact persoon gebombardeerd. Of ze er blij mee is, is een tweede 🤣. Van de week had ik gemaild maar vergeten erbij te zetten tav …. En daar gingen we weer. Nee, mevrouw dat kan niet. Oké kan het zo dan wel. Nee, dat is niet gebruikelijk. Zucht. Maar even gebeld en degene die ik moest hebben was er niet. Dus een mailtje gestuurd. Gelijk de volgende dag antwoord en hup hup hup zo geregeld. Zo fijn!

Maar terug naar de baxterrol. Het is dus een rol met allemaal zakjes. Voor 2 weken met per dag voor de 4 delen . Ieder in een eigen zakje dus 56 zakjes. (Ochtend, middag, avond, slapen). De eet-momenten en voor het slapen gaan. Omdat ik nog losse pillen ernaast heb, heb ik aan de zakjes alleen niet genoeg. Ook heb je onderweg(in niet corona tijd)niet altijd een schaar mee. En zakjes en losse pilletjes werkt niet heel handig. Dus toch maar de pilletjes in de dagen bakjes. Nog steeds een uitdaging maar een stuk prettiger. Het is toch niet het leukste ding om te doen maar minder frustratie en energie nodig. Dus die tijd en energie kan ik gebruiken voor leukere dingen.

Ondanks dat Jesmay het super leuk vind om te helpen. Doe ik het toch meestal op zaterdag avond. Omdat mijn concentratie en geheugen ook steeds minder wordt is het toch echt een werkje om je hoofd bij te houden. Ik heb wel eens per ongelijk in de middag een slaappil ingenomen die in het verkeerde bakje was beland. Nou probeer dan maar eens wakker te blijven. 🤣🤣🤣. Ook vergeet je wel eens een keer in te nemen of er blijft er 1 vastzitten. Dan denk je opeens: wat heb ik gedaan dat ik zoeen pijn heb. Huh ik heb niet iets overdreven gedaan dacht ik. Waarom heb ik opeens daar of daar last van??? Bij het volgende pillen moment zie je nog een belangrijke pijnstiller of iets anders zitten😱. Ahh dat verklaart het.

Best aardig toch?

Naast de pillen gebruik ik ook CBD olie voor de nacht (van de apotheek). Ik gebruik het vooral om wat rustiger te worden, mijn spieren wat meer te ontspannen en daardoor minder wakker wordt van de spasmes en de pijn. Jippie, eindelijk gedocht stoned worden🎉. (Nog nooit echt geweest trouwens). De eerste week is het echt een afschuwelijke smaak. Alsof je een stilstaande sloot moet doorslikken. Het fijne is (not) je moet het 1a2 min onder je tong laten intrekken. Echt gatver zou mijn dochter zeggen😅. Het went maar het blijft vies.

Je mag bij deze CBD-olie kiezen tussen de 1 tot Max 10 druppels. Het prettig is dat je het kan aanpassen hoe je je op dat moment voelt. Soms een druppeltje minder en soms een druppeltje meer. Dat meer heeft soms wel een (achteraf) grappig effect. Ik neem meestal 2 druppels maar ik had een keer 4 druppeltjes ingenomen omdat ik meerdere nachten slecht geslapen had. En nu toch echt een nachtje wou slapen. Midden in de nacht wordt ik totaal in paniek wakker. Het is midden in de nacht en ik heb richard wakker gemaakt omdat ik dacht dat er rook uit ons bed kwam. En maar wapperen, rich wakker schudden en de hartslag bonkt in mijn keel. Totaal overtuigd dat het echt zo was. Bij nader inzien toen ik goed keek in het licht niets aan de hand😱. Ehh sorry schatje, ga maar slapen hoor. Niet meer 4 druppels dus. Tegenwoordig als het nog heel soms gebeurd dan weet ik het al. Maar toch schrik je elke keer in eerste instantie. Het gekke is soms gebeurd het ook bij 2 of 3 druppels. Geen idee waar het aan ligt maar ach, aan mijn lijf werkt er niets volgens de beschrijving. Houdt het leuk of zoiets?

Als ik voorstellingen heb neem ik wel eens extra pijn medicatie. Daardoor heb ik veel minder pijn en dus wat meer energie. Met die energie lult het me beter om mijn lijf/bewegingen onder controle te houden. Het nadeel is dat ik dan ook zwaar over mijn grenzen heen ga😇 omdat je het op dat moment niet voelt. Geloof me als het uitgewerkt is wel. Hierdoor heb ik b.v. in november nog met Kim op het podium kunnen dansen. Weliswaar eigen choreo gemaakt, binnen mijn mogelijkheden. Ook een dag of een weekeind toneel voorstellingen lukte nog enigszins. Maar het geen wat je ervoor moet betalen is pittig en heftig. Maar ik weet waarvoor ik kies. Na 1 weekeind ben je zeker de eerste 3 dagen goed ziek. Bedenk een berg afkick verschijnselen: overgeven, rillen en zweten, alleen Willem slapen ,een totale kater etc. Maar ik kies er bewust voor om: even te kunnen doen wat je vroeger deed(aangepast), waar je plezier aan beleeft, geen patiënt maar acteur en een beetje je oude ik zijn. Ik weet dat sommige het daardoor gek vinden om te horen en geloven dat ik ziek ben. Ik moet zeggen soms sta ik ook nog verbaast wat ik op het podium neerzet. Maar de kick, de adrenaline, het plezier en dus een stuk minder pijn helpen daar enorm bij. Na 1 dans is het ook wel echt klaar maar is er toch 1, die pakt niemand mij af 😛

Nu in deze tijd omdat er geen behandelingen worden gegeven, revalidatie en aqua fysio etc stil liggen, heb ik enorm veel pijn. Zoveel pijn dat ik er weinig van slaap, tussen de middag rusten lukt niet en bewegen (wat moet) is steeds lastiger en gat steeds meer achteruit en wordt beperkter. ohh ja en gezellig wordt ik er ook niet op in deze moeilijke tijd waar je al met je gezin de hele dag op elkaars lip zit. Dan Moet je toch weer gaan kiezen tussen 2 kwaden. Ga je je medicatie ophogen of blijf je veel pijn hebben. Aangezien ik het hele Corona gebeuren niet snel zie weggaan, heb ik in overleg met de huisarts gekozen om op te hogen. Ik ben daar heel voorzichtig mee omdat ik nog redelijk jong ben ( geen commentaar!) en de volgende stap alleen nog morfine is. Maar goed er is nu weinig keus. Dus ik moest minder streng voor mezelf zijn. We zien later als het hele gebeuren klaar is wel hoe we gaan afkicken.

Klaar 💪🏻

Nou had ik capsules en het plan was om de middag en nacht 25 mg meer te nemen. Daar struikelde ik weer over een probleempje. Het is een capsule van 50 mg ( achteraf stom) maar ik dacht: ik knip hem door. Er zit echt veel poeder in een zoeen klein pilletje😱. Geen goed idee dus. Dus na overleg met de apotheek waren er van 25 mg alleen druppels beschikbaar. 10 druppels is 25 mg. Nou vooruit dan maar dan aan de druppels. Onze apotheek heeft een soort automaat buiten dus we hoeven niet naar binnen. Minder besmettingsgevaar👍🏻. Dus in de avond braaf tot tien geteld. Huppa innemen en klaar. Niet dus! Ze hebben er nog geprobeerd een mint smaakje aan te geven. Maar het is net pure wodka, brand totaal in je keel weg. Normaal kan je het beste sinaasappelsap nemen. Dat camoufleert de meeste heftig smaken. Nou deze smaak dus niet. Had je nog geen pijn in je keel dan nu wel😭. Maar ach alles voor wat minder pijn?

Donderdag werd ik gebeld door de kliniek waar ik mijn blokkades laat doen 1 keer in de 2 maanden. Mijn ziekenhuis heeft andere regels en doen het niet bij MS dus vandaar bij een goedgekeurde kliniek. Geluk bij een ongeluk, Ik mag dinsdag komen want ze zijn open. Hun hebben geen afdeling met Corona patiënten. Maar de sedatie en het cortisol spul wat ze inspuiten daarmee neemt wel je afweer wat af. Nou of ik wist wat ik wilde. Ehh u overvalt me hier een beetje mee? Na overleg met hun, rich en een andere huisarts met duidelijke uitleg, toch besloten om dinsdag te gaan. Als je veel pijn heb levert dat stress op en dat doet ook wat met je afweer. Dus: of nu veel pijn met de gevolgen, of een blokkade waar je een paar weken minder pijn heb maar een zeer kleine kans op besmetting is. Beide hetzelfde effect voor je afweer. Dus dinsdag blokkade het gevolg: 2 weken meer pijn en dan 3 tot 4 weken veel minder pijn. Nadeel: verlopig nog meer in de isolatie stand en heel voorzichtig zijn zowel daar in de kliniek als thuis. We gaan er maar voor want dit is niet erg houdbaar.

Ik wist niet dat ik zoeen lang verhaal over pillen kon schrijven hahaha. Oke, Hier en daar ook een uitstapje naar ander onderwerp tussendoor. Maar goed ik ben heel blij met de baxterrol. Ik kan het nu met volledige aandacht binnen een half uur. Met de potjes van de losse pillen kunnen we weer allerlei dingen knutselen of voor iets anders gebruiken. Dus draakje ook weer blij. Volgende keer zal ik jullie meenemen in de afdeling van de blokkades. Fijne paas

Muziek geluiden memorie