Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

wat een geblog

Dit jaar bestaat het MS platform 5 jaar. Dit is een platform op Facebook waar allerlei mensen met verschillende vormen van MS bij elkaar komen. Dus eigenlijk heb je vooral contact met lotgenoten en soms ook met partners en kinderen er van. Hier kan je allerlei verhalen lezen, je ervaring delen of dingen vragen. Regelmatig staan ook mijn blogje‘s op deze site. Nu ben ik gevraagd om speciaal voor dit jubileum en stuk te schrijven over je ervaring delen. Deze wordt 14 mei geplaatst maar jullie krijgen alvast een voor proefje. Het is wel grappig je moet bloggen over een blog.😂. Sjonge, Wat een geblog…..

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn Blog begonnen. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Het geen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging. Natuurlijk is het hartstikke leuk dat iedereen ernaar vraagt maar na de 10e keer was het wel een keer klaar. Je wilt ook gewoon eventjes over iets anders kletsen en ook naar hun verhaal luisteren.

Mijn eerste doel waarom ik met mijn blog ben gestart is om te laten zien waar je mee te maken krijgt als je in een rolstoel komt. Maar ook om te laten zien waar je mee te maken krijgt met een progressieve ziekte. Vooral om informatie over te dragen, (een juf in hart en nieren). Je hoor dat er regelmatig gezegd word je zit de hele dag thuis en heb niets te doen. Maar niets is minder waar, ziek zijn is een volledige fulltime job!

Ik kwam erachter dat je tegen zoveel dingen aan loopt waar je als “gezond mens” nooit over na heb gedacht. (Ik ook niet hoor 🤷🏻‍♀️). En dat je soms in de meest rare situaties terecht komt. 😂. Later merkte ik, dat het soms ook heerlijk is om het Van je af te schrijven. De eerste blogje’s waren best spannend. Ik vond het moeilijk om te kiezen wat ik wel en niet wilde vertellen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik zoveel mogelijk gewoon opschrijf omdat het gewoon dingen zijn waarmee ik te maken. En ja, dat zijn soms ook dingen waar een enorme taboe op staat. Maar hey, ik moet het ook doorstaan en ondergaan. Dus als je het niet wil lezen dan sla je het maar over 😜.

In het begin waren dat vooral vrienden en kennissen die mijn blog begonnen te volgen. En dat werden er beetje bij beetje meer. Zo ook Bv ex-collega’s en via via kwamen er nog meer volgers bij. Na een tijdje werd mijn blog ook gepubliceerd op het MS platform. Dat was echt super leuk en ik daar was ik ook erg trots op. Op deze manier krijg je ook wat meer contact met lotgenoten en dat levert vaak super leuke en herkenbare reacties. Veel mensen die op het MS platform zitten, hebben ook een blog. Dat is ook erg leuk en herkenbaar om te lezen. Vooral het gevoel dat je toch niet helemaal alleen staat geeft je kracht. Dat eenzame gevoel heb je best vaak als je ziek bent. En ja, er lopen genoeg mensen per dag door ons huis heen van thuiszorg tot fysio etc. En natuurlijk onze fantastisch vrienden van de hulp app. Het is dus niet de fysieke eenzaamheid maar vooral de dingen waar je tegenaan loopt, weer met de arts bellen, vechten voor een afspraak, behandeling etc, voor de zoveelste keer oppeppen voor een behandeling of als je aan de toekomst denkt. En dat is soms eenzaam.

Het belangrijkste doel van mijn Blog is toch wel informeren. Van zowel de mensen om mij heen als andere MS-ers. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat men hopelijk meer rekening houdt met mensen die ziek zijn en/of in een rolstoel zitten. Als je ziek ben moet je eigenlijk het wiel telkens opnieuw uitvinden. Je wordt minstens 100 keer van de kastje naar de muur gestuurd of je hebt gewoon een doodlopende weg😭. Je zou bijna verwachten dat er wel een handboek beschikbaar is. Maar ja, MS is zo verschillend, eigenlijk kan het ook niet.

Ik hou van dingen uitzoeken en duidelijkheid krijgen. Nee heb je, ja kan je krijgen. Hierdoor kom ik soms ook wel met nieuwe behandelingen, begeleiding, fysio et cetera in aanraking. Als het goed bevalt of soms niet dan is het toch zonde om niet te delen met andere genoten. Al is het maar één iemand die daar iets aan heeft is dat toch fantastisch. Ik denk dat het heel goed is dat er een MS platform is waar je gewoon open en eerlijk kan schrijven en zijn wie je ben. Vooral de herkenbaarheid en het begrip van mensen die ook MS hebben is prettig. Ze weten waarover je praat en ze begrijpen je waarschijnlijk veel beter als de gezonde mensen om je heen. Wat logisch is omdat je er geen voorstelling van kan maken. Al is iedereen om heen super lief en begripvol, het is toch echt moeilijk te snappen als je er zelf niet in zit.

Met mijn blog heb ik nu al mijn doel bereikt. Doordat veel mensen mijn blog lezen is er met kennissen en vrienden veel meer tijd om over gewone dingen te kletsen. Je hoeft niet elke keer een update te geven want dat hebben ze al gelezen. En als ik wel een keer erover wil praten/ klagen😇 is dat ook prima. Maar ook de andere MS-ers komen vaak met vragen en/of tips. Dus waarom zou je elkaar niet helpen dat is toch een stuk gemakkelijker?

*het blogje over xippie De zorg robot is in de maak hoor 😉 maar er waren wat onaangename onverwachte verrassingen 😤. Die moesten eerst even wat aandacht hebben. En als je dat probleem had opgelost was er alweer een volgende probleem wat zich aandiende. Wat zei ik ook alweer; full time job

Medido dispenser

Een tijdje geleden kwam de thuiszorg ermee dat er een proef was met een medicatie dispenser. Dit ding zou gaan piepen als het tijd was voor de medicatie. Met mijn goudvis geheugen vergeet ik het regelmatig. Ook zou hij de zakjes open maken zodat ik daar ook geen hulp meer bij nodig had. En hopelijk de pillen in mijn mond konden ipv overal naar toe te vliegen. Na overleg (bedenk een paar weken) heel wat overtuigings strategieën mocht ik starten. Hij zou over 2-4 weken geleverd worden. Ohh ja, moest mijn apotheek nog toestemming geven. 😔Gelukkig was mijn apotheek meewerkend en vond het ook interessant. We gingen er allemaal vanuit dat het ding erg behulpzaam en functioneel zou zijn.

Daar kwam hij dus met een speciaal koerier service gebracht. Een klusbuisje incl pijpen op het dak. Nooit geweten dat je dat nodig heb voor zoeen apparaatje??? Gelukkig waren we thuis. Eigenlijk moet je hem met de thuiszorg uitpakken. Natuurlijk waren we weer twee kaatjes ongeduld en gingen we zelf wel even dispenser uitpakken. De dispenser zag er vrij makkelijk uit alleen toen we hem op de zijkant rolde worden we een hele hoop gerommel. O jee hebben ding nu al gesloopt? Maar uiteindelijk zaten we allemaal sleutels en losse onderdelen. Wij hadden het ding wel zelf ff aangesloten. Altijd handig YouTube. Degene die hier over ging was vrij . Dus we moesten zelf even met het bedrijf bellen. Goedemiddag ik wil graag de dispenser activeren. Oké dat is je naam… Oké en wat is de naam van uw cliënt. Ehhh Dezelfde naam? Ja maar mevrouw mag hem helemaal niet zelf activeren. De thuiszorg is er verantwoordelijk voor en die moeten dus ook activeren. Gelukkig ging ze toch even navragen of het mocht en toen kon hij geactiveerd worden.

Stap één was gelukt, stap twee mislukt. Je moest de baxter rol opnieuw de andere kant op rollen. Dat 3 keer hebben gedaan. (Met welke kant zijn we ook alweer begonnen)? Uiteindelijk kwamen we erachter dat de medicatie rol (baxter) niet de juiste code erop had. Dus vervolgens weer naar de apotheek en een paar dagen wachten tot dat er een rol kwam met de juiste code. Uiteindelijk hadden we een goede rol, alles was ingesteld en we hebben de thuiszorg ook even uitgelegd hoe het werkte ha ha ha.😂. Dus we konden beginnen. 🎉Het was een geluid dat ingesteld was dat van zacht naar hard ging. En je moest naar het apparaat toe lopen om hem te laten stoppen. Op het moment dat je hem stopzetten drukt deze is gelijk de activering‘s knop voor de zakjes van die tijd. Elke keer liep het zakje vast, pillen verdwijnen ergens in die machine, de zakjes kwam er uit zonder inkeping. Dus weer bellen en uitleggen etc. Blijkbaar had ik zo vaak gebeld dat ze me intussen al als thuiszorg aanzagen. En werd regelmatig gezegd: oh die andere collega heeft laatst al gebeld of misschien heeft hij dit in dit al gedaan? Nee hoor ik heb met toenstraks nog mijn collega gesproken. Ik heb zulke goede gesprekken met mezelf gehad 😅😂.

Na een paar dagen uitgeprobeerd te hebben zijn we toch maar weer voor de zoveelste keer gaan bellen met de leverancier. Deze keer stelde ik me voor als de thuiszorg en mijn cliënt (was ik zelf). Gelukkig ben ik nog een beetje acteur en kan ik zo even een andere rol aannemen. Afijn uiteindelijk werd besloten dat ik een nieuwe machine krijgt. Het zou wel tussen de één en twee weken kunnen duren en ik zou gebeld worden voor een nieuwe afspraaK.

Plotseling vlak voordat we naar het ziekenhuis moesten stond de koerier weer voor de deur. Hallo, ik kom een nieuwe dispenser afleveren en ik wil graag de oude dispenser mee terug. (Bedenk even dat het ding nog helemaal aangesloten zat omdat het nog minstens een week ging duren). Dus die manier het even uitgelegd en snel de dispenser ingepakt.

Oké poging twee een nieuwe dispenser. De eerste ronde was het zo dat er een hele kleine inkeping in het zakje was gemaakt. Maar alsnog kan je dat zakje niet openen( nee ook richard niet) . Ergens waren ik en de thuiszorg er van uitgegaan dat die pillen in een bakje Vielen en dat je ze vandaar uit kon pakken. Na een paar keer na vraag hebben gedaan kwamen we erachter edat hij het zakje alleen open maakte. Helaas was dit blijkbaar een illusie. Dus ik weer bellen met de leverancier. Hallo ik ben die en die van de thuiszorg en mijn cliënt heet Ilona Brugman. Eerst even wat heen en weer gevraag en toen vroeg ze om mijn telefoonnummer zodat ze mijn kan terugbellen. Dus ik gaf mijn telefoonnummer maar… Hoe kan het dat u met cliënt zijn telefoon belt.Ehh ehhh ….. Die van mij was niet opgeladen…😱😓.Oeps gesnapt.

Afijn het technisch team kon alles instellen van buiten af aan. Dat is wel echt technologie want hun kunnen gewoon van veraf in jouw apparaat en er vanalles mee regelen. Dus volgens hun was de inkeping nu iets groter. Oké dus de volgende dag dit proberen, de inkeping was inderdaad grote daar had ze gelijk in. Maar de zakjes werden aan de onderkant opengemaakt. Wat echt heel handig is als je trillende handen heb. Dus ik het zakje er uit halen valt natuurlijk de helft op de grond, tussen het speelgoed, onder de tafel en onder de kast. Nou hebben we geluk met Jesmay want die weet dat ze de pillen niet mag aanraken. Daar heeft ze zelf ook een goede manier voor bedacht om toch te kunnen helpen. Dat doet ze door ze met een tissue op te pakken. Je kan wel raden de hele familie lag op de grond om alle pillen te zoeken. Maar de inkeping bleef aan de onderkant, daar snap ik tot nu toe nog steeds niet de logica van.

De grootste inkeping. Succes met je gestoorde motoriek 😅

Toen ik eenmaal een beetje een manier had ontdekt hoe ik die zakjes redelijk kon pakken zonder dat alles op de grond lag kwam het volgende probleem. Er zitten namelijk nogal wat pillen in de zakjes. Ik zou niet weten hoe dat komt… de machine liep hier dus regelmatig vast. Ja, mijn vrouw dan zijn de zakjes te dik. Oké dat snap ik maar wat wilt u dat ik daaraan doe. Ja, u moet goed de pillen opzij schudden zodat hij plat in de inKeeping gaat. Ja, mevrouw dat hebben we ook gedaan maar nog steeds loopt hij vast. Ohhh, dan heeft u teveel pillen. Dat Zou zomaar kunnen. Zucht wrijf het er maat in he. Dan moet u aan de apotheek vragen of ze het in  meer zakjes willen doen. Nou, ik heb nu al zeven zakjes per dag en de rol past er maar net in. Dan is er niet zo heel veel ruimte meer voor over denk ik. Nou dan weet ik het ook niet. Nee mevrouw ik ook niet.

Ook leuk in het weekend was ik per ongeluk vergeten om een andere tijd aan te vragen dat hij ging piepen. Zodra je je pillen niet inneemt/of op de knop drukt wordt het kantoor van de thuiszorg gebeld. En vervolgens bellen ze jou weer: mevrouw u heeft hij medicijnen niet ingenomen maar wilt u dat nu even doen? Oeps sorry … Maar ook elke keer dat hij vast zat werden we opgebeld dat de medicijn dispenser een melding geeft. ja dat klopt, hij zit vast. Oh, dan moet er vanavond nog iemand bij u langskomen om hem opnieuw in te stellen. Nee hoor, dat hoeft niet hebben we zelf al gedaan.

Het is ongelofelijk hoe snel je handig wordt in die dingen als je er verplicht bent om er mee te werken. Ik had op een gegevenmoment een goede manier gevonden om de losse pillen uit de machine te schudden. Je houdt het ding gewoon ondersteboven en als je lang genoeg schud komt er wel uit. Heel gek maar als ik mijn portie pillen vast heb in mijn hand heb, weet ik zonder te tellen of ik er 1 mis. Weer een nieuwe gave ontdekt. Watje ermee kan …..

Eigenlijk moet je dat ding minimaal twee maanden uitproberen. Maar twee in na 2 1/2 week waren we er zo klaar mee. Zowel ik, als mijn thuiszorg, als het thuiszorgkantoor. Dus na overleg mochten we stoppen. Ja mevrouw, in zie dat het niet helemaal vlekkeloos loopt. U heeft in 18 dagen 7 dagen gebeld. En soms meerdere keren Per dag 😇sorry denk ik.. 🤷🏻‍♀️hij wordt volge de week opgehaald. Je snapt vast dat we hem gelijk hebben ingepakt. En ja hoor 2 dagen later stonden ze. Voor mijn  👃neus.

Xippie

Ondertussen weer een nieuw projectje. Ja ik hou ervan om proefkonijn te zijn💪🏻😂Ik mag met een andere try-out mee doen met een zorgrobot. Deze kan je helpen met structuur geven. Meldingen geven die je moet onthouden zoals pillen etc. Het is echt een heel schattig dingentje maar daarover volgende keer weer meer. 🤖 🤖🤖

De hart in actie: de after party

Wow wat hebben wij genoten van de uitzending🥰. Voor deze ene keer hadden we Jesmay uit haar bed gehaald zodat ze mocht kijken hoe ze op tv kwam. Hoe vaak gebeurd dat nou dat je kan zeggen dat je op tv komt. Ik geloof dat ze het allerbeste van dit hele gebeuren was dat zij chips kreeg en niet haar tanden meer hoef te poetsen.ach je moet zo je prioriteiten stellen hè.😅Toen het eenmaal begonnen was vond ze het heel spannend. Ze zei: mama de tv is niet echt want ik zit hier, hoe kan ik naar daar op tv zijn. Kinderlogica en nu een stapje verder naar de volwassen. Helaas schat, tv is niet echt. 🤷🏻‍♀️We hebben het toen opgenomen weet je dat nog. Ja het is net zo’n filmpje als op de telefoon. Ja maar, niet zoals we met Ingrid bellen toch? Nee dat niet. (FaceTime).

Het is best spannend om jezelf op tv te zien. Wat ik het meest erg vond was mijn stem vooral toen ze opeens voor de deur stonden dat dit nogal behoorlijk plat Amsterdam eruit kwam. Hoezo geschrokken? ik kreeg ook regelmatig de opmerking: wat bleef je rustig. Nou je moest eens weten wat er in mijn hoofd rond ging. Gelukkig tijdens het optreden en de andere filmpjes had ik een beetje mijn ABN terug gehaald. Het zat er nog wel ergens vanuit mijn juffen tijd.

Al tijdens de uitzending plofte de telefoon en Facebook al uit elkaar van alle berichtjes. Maar we hebben gewoon lekker even eerst met ze drieën gekeken. Superleuk om te zien maar we vonden het wel een beetje kort, en ook erg jammer dat we niet de hele dans hebben kunnen zien en daar waren we echt heel benieuwd naar. Maar zoals we beloofd hebben er echt iets prachtigs van gemaakt. Na de uitzending had ik nog een heel bijzonder cadeau voor Jesmay geregeld. Na lang zoeken had ik eindelijk een Rolstoel barbie gevonden die nog leverbaar was. Helaas was de Rose rolstoel niet meer leverbaar. Haar opmerking was echt super prachtig: mama, die kan barbie net als jouw rolstoel dansen. Kan je nagaan dat het voor kinderen echt niet uitmaakt of het nou verschil qua: kleur, handicap of afkomst is. Hadden we allemaal maar die logica🤔. Wat was er blij mee en ze heeft hem echt werkelijk waar overal laten zien.

‘s avonds hebben nog even alle berichtjes geprobeerd te bekijken. Maar het waren er zoveel. Dus ik heb ze de afgelopen twee weken allemaal nog een keer gelezen. En wat een lieve opmerkingen, positieviteit, medeleven van zoveel mensen. Heel gek maar dat doet je toch een soort van goed. Maar er waren ook wel een hoop opmerkingen waarbij je beseft Hoe ver je achteruit bent gegaan. Als je er zelf in zit verliesje soms een beetje de werkelijkheid uit het oog. Aangezien het zo idioot snel achteruit gaat hebben we natuurlijk ook geen tijd om het te laten landen. laat staan voor mensen die ik niet heb gezien door oa de Corona. En dan gaat het vooral om mijn ex-collega’s, de mensen en kids op de dansschool en van mijn vrijwilligerswerk.

Ik heb het stiekem toe aan een paar vriendinnen laten zien. Ohhhhhhhhhhhh dat mag niet! Lekker puhh toch gedaan 😜. Zij vonden het zo mooi om te zien dat ze er een paar van moest huilen. Huilen van blijdschap dat wij weer kunnen dansen of dat mijn nichtje dit voor mij geregeld had et cetera . Zelf vind ik dat lastig te snappen. Ik ben geloof ik niet zo emotioneel aan gelegd maar ook mede door de verschillende medicatie ben ik qua emoties nu redelijk lam geslagen.

Met mijn blog probeer ik natuurlijk iedereen op de hoogte te houden en laten kennismaken met wat er allemaal gebeurt als je progressief ziek bent, in de rolstoel komt en Mensen te laten meeleven wat je allemaal tegen komt. Maar zo’n filmpje komt toch meer, aan bleek wel. Een hoop mensen hadden niet door hoe heftig ik achteruit ging en welke moeilijke keuzes je soms moet maken. Uit twee kwaden kiezen is tegenwoordig mijn specialiteit… . Maar ook een aantal behandelaar en artsen hebben de televisie uitzending bekeken. Daar had ik nooit bij stilgestaan maar hun kennen me natuurlijk niet voor de bevalling. Logisch want daarvoor had ik ze niet nodig.. Het blijkt vooral dat de dansfoto’s en toneelfoto’s heftig aankwamen. Dat bracht vooral het besef wat een verschil het is met nu wat ik nu nog kan. Maar al met al waar het allemaal echt super lieve en mooie reacties. Wat een liefde stalen jullie uit, wat gaaf dat jullie niet kunnen rolstoel dansen, je bent een echte doorzetter. Het zijn te veel opmerkingen om te noemen. En natuurlijk ook die opmerking van ons draakje Jesmay: als je niet durft, dan hoef je niet hoor mama.

Sommige dingen zijn ook een eye-opener voor ons. Bijvoorbeeld de verschillende opmerkingen: de liefde die jullie naar elkaar uitstralen, hoe gelukkig jullie samen zijn. In dit grote geheel vergeet je nog wel eens dat je ook gewoon partner van elkaar bent. En niet alleen mantelzorger en patiënt of papa en mama. Je maakt zoveel dingen mee samen en daarnaast verandert de vorm van je relatie echt heel erg. Door dat dingen die niet meer kunnen(die Je vroeger wel als partners deed), dingen die je aan moet passen en je eigen emoties waarmee je worstelt. Het is dus heel fijn dat andere mensen zien dat we nog heel veel van elkaar houden.

Even met mama oefenen

Ook op de school van Jesmay waren ontzettend leuke reacties. Veel ouders en leerkrachten hadden gekeken. We hadden een berichtje in de groep APP gestuurd en de juf had via de mail laten weten dat Jesmay op tv kwam. Maar blijkbaar hadden ook allemaal ouders gekeken die we niet kenden. (Of die ik niet meer herkende😬) . Dus nog ruim een week daarna reden we als een soort bekende Nederlanders naar school. Ik heb jullie op tv gezien, wat was je mooi, wat was je lief met papa mama en ga zo maar door. Jesmay en ik werden door samen een beetje verlegen van. Vervolgens kom ik bij ons gezondheidscentrum waarbij de fysio, huisarts en apotheek in een zit. Bij alle drie ben ik natuurlijk vaste klant dus iedereen kent mij intussen wel. Maar ook daar super lieve reacties. Het geeft mensen toch een beetje een kijk in ons leven. Van de week kwamen ook nog lieve reacties binnen van mensen die eindelijk tijd gehad om het na te kijken. Aangezien die dag voetbal op tv was blijkbaar. Rich die zat nog even lopen twijfelen of hij niet voetbal ging kijken maar daar kan natuurlijk niet van in.

De illegale video stiekem gefilmd van boven

Ook voor Richard bracht het iets moois op. Naast dat we nu allebei zin in hebben om te rolstoel te dansen, Deed het ook iets mooi op het werk van Richard. achteraf Hoorden we dat hart in actie ook gevraagd had of ze daar mocht opnemen. Helaas voor corona vond zijn baas het niet zo goed idee. Wel hadden een aantal collega’s had het ook naar andere collega’s gestuurd waar Richard werkt in andere delen van het land. Door corona maar ook omdat Richard niet zo vaak heeft over hoe het thuis gaat. (Wat ik snap want je wilt er ook niet hele dag over hebben, dat deed ik normaal ook niet). Nu Zagen de collega’s echt wat er speelt en wat dit voor hem betekende. Er is nu veel meer ruimte voor hem om er over te praten. Maar ook veel meer begrip. Ze snapt nu waarom die soms even weg moet, of dat er even iets geregeld moet worden of mee moet naar het ziekenhuis et cetera. Ik denk dat dit hem nu ook wel een duwtje in de goeie richting geeft om weer zijn werkt te gaan opbouwen.

Daarnaast was ik in de week van de uitzending ook nog gevraagd of ik voor Wendy online interview wou doen. Waarom niet, meer bekendheid voor MS, mensen met een handicap en rolstoeldansen is altijd prima. Mocht je hem gemist hebben de link hieronder kan je hem nog lezen. Ik was ook benaderd door de MS platform en ik had zelf Unik sports benaderd. En in verschillende Facebook groepen had ik de link gezet. Tuurlijk zie je naam wel eens voorbij komen maar je kent die mensen niet. Maar ook daar zoveel mooie en lieve reacties. Maar ook heftige: jeetje ik hoop dat ik niet zo ver achteruit gaan zoals jij, gelukkig ben ik nog niet zover, jeetje bij jou is het wel heftig zeg. Maar ach omdat het mede lotgenoten zijn kan je het veel makkelijker hebben. Ze weten Tenslotte waar over ze praten. Ook had ik mijn Blog naar het bedrijf van de Rolstoel gestuurd waarbij we de dansrolstoel met aanzienlijke korting mochten overnemen. Helaas heb ik daar niets meer van gehoord.

https://www.wendyonline.nl/ilona-heeft-ms-en-werd-verrast-door-hart-in-aktie/

Helaas door corona kunnen we nu natuurlijk niet veel. Maar ik kan echt niet wachten om te beginnen. Om alvast even te oefenen gebruik ik regelmatig de dansrolstoel in huis. Aangezien het lopen steeds slechter gaatje meer pijn doet en ik er wat meer feeling met de rolstoel wil krijgen is dat een heel goed alternatief.

We hebben echt super genoten van de uitzending en kijken hem nog vaak terug. (Het dans stukje dat plat Amsterdamse stukje slaan we maar even over 🤪). Maar ook zo genoten van alle lieve opmerkingen en aandacht die we hebben gekregen. Dank jullie wel allemaal! En natuurlijk super bedankt mijn lieve nicht dat ze ondanks haar eigen ziekte dit toch voor mij heeft geregeld. Ik mag me alweer gelukkig prijzen met zoveel lieve mensen om ons heen. Pascal dikke Corona kus voor jouw 💋💋 je bent een topper.

Ondertussen gaat de achtbaan weer verder en staan we weer een hele hoop dingen op de agenda en sommige dingen zijn al weer gebeurd. Maar dat bewaar ik weer voor de volgende keer.

Deel 3: ❤️ in actie – de dag zelf

De volgende ochtend do 7 januari zou Richard opgehaald worden tussen 11 en 13 uur, dus ik moest een smoes verzinnen om hem thuis te houden. Er zou een medisch pakketje komen waarvoor getekend moest worden door een van ons, want tja ik was naar therapie😉😉. ik denk dat ik Richard gaf nog wel even ’s morgensvroeg aan dat hij niet zeker wist of hij er wel zou zijn. Hoe gek kun je me krijgen, ik dacht weet je wat: dat lost de crew maar op. Succes.

Op weg naar de danslocatie toe, wat het Tropenmuseum bleek te zijn, begon het toch allemaal wel een beetje spannend te worden. Het Tropenmuseum is echt supermooi, ik ben heel vaak met mijn klassen geweest. Ik had bedacht dat ik daar wel even een rondje door het museum kon rijden, maar daar dacht de productie toch anders over. Ik moest op de benedenverdieping blijven, bij de toiletruimtes in de buurt, gelukkig wel een nette ruimte. Hier deed ik mijn jurk aan, werd ik gezenderd, waarna ik naar boven mocht naar een prachtige zaal waar ik me echt Prinses Sissi voelde. We miste alleen de paus nog 😂. Daar gingen we eerst nog oefenen en kwamen we erachter dat deze vloer niet zo gelijk was en behoorlijk wat weerstand bood omdat het allemaal kleine plankjes waren. Die ook niet bepaald recht waren dus opeens rijdt je gewoon naar voren Hahah. Iets met improviseren 😅.

Na het oefenen werd mijn make-up gedaan en werden mijn haren mooi opgestoken, zoals ik het graag wilde hebben. Ook wel eens leuk want normaal wordt het gewoon voor je besloten. Ze hadden eerst nog even bedacht dat ik wel mijn jurk kon uittrekken en nog een keer het binnenkomen kon filmen maar daar zagen ze gelukkig vanaf.Toen was het wachten op Richard en Jesmay. Ondertussen moest ik wel mijn dansstoel afstaan, omdat joost die nog nodig had om mee te oefenen🤔. Dat was wel een beetje gek, maar ja er was wel meer gek geweest de laatste 2 weken, dus ik liet het maar gaan.

Uiteindelijk was het moment daar en moest ik stiekem naar de plek gaan van waar ik op moest komen. Daar kreeg ik eerst een interview met Wendy en toen kwam Joost erachter dat we niet hadden geoefend met het oplopen. Zijn instructies waren: ‘houd spanning op je arm en met je andere hand rol je iets krachtiger’. Dit verliep niet helemaal volgens plan en er kwam een muur met schilderijen opeens wel heel dichtbij (had ik ze toch nog even goed gezien😂).

Zo mooi en groot. alleen jammer van die plankjes.

En toen mocht ik echt opkomen in die mooie grote zaal waarin 3 stoeltjes alleen maar stonden. Dat was even heel spannend en er ging vanalles door mij heen: wat zou richard denken? Hoe zou hij reageren? Strakjes alle maar even opbiechten(toch die paus nodig)? maar ja de show must go on and smile 😬. Jesmay vond het net zo spannend als ik en dit was goed af te lezen van haar gezichtje. Na een zwaai van mij kon ze eindelijk weer lachen.

En toen begon de muziek. Echt zoeen prachtig nummer 🥰 heeft Joost uitgekozen.Mijn eerste deel was heel statisch op de plek met armen en bovenlichaam. Toen ik begon zag ik Richard opeens opstaan en dacht ik: ‘oh die vindt het vast niet leuk of zo’. Vanaf jongs af aan heb ik erin gestampt gekregen dat wat er ook gebeurt, ook al zakt je broek af: je gaat door!!!(iets met iemand die in de bovenkant van het wand rek in de sporthal staat???). Mijn volgende pas/actie was dat ik me om zou draaien en daar zou Joost staan? en wat zie ik daar; een lachende Joost met zijn handen in z’n zakken. Hij stond totaal niet op zijn plek. Als blikken konden doden had Joost nu niet meer geleefd(hahah). Oké we gaan blijkbaar improviseren 路‍♀️, wat jullie willen. In de volgende draai zag ik opeens een flits van Richard ( dat was omdat ik zo snel draaide en niet omdat hij zo snel was藍). Toen ging hij achter mij mee doen en bleek hij opeens met me te gaan dansen. Heel Verwarrend….

De eerste keer was natuurlijk heel onhandig, want dit hadden we nog niet samen gedanst en de vloer liep af. Maar in dit geval was de bijkomstigheid van tv dus wel handig . We mochten het meerdere keren overnieuw doen. Hoe vaker we de dans deden, hoe meer we ingespeeld raakten op elkaar en hoe meer het bij het gevoel van vroeger kwam. Dit was echt heerlijk. Er was 1 keer dat we echt weer samen over de vloer vlogen. Dat hoorde we ook van de crew aan de kant. Echt heel gek zoeen grote zaal en weinig mensen.

Ik zie nog het koppie van Jesmay de trotsheid straalt eraf. En maar wip wapppen op het stoeltje totdat ze de bloemen mocht geven. En natuurlijk ook het gespannen gezicht van mijn nichtje .. de veroorzaker . Nee hoor hartstikke leuk dit heeft ons echt weer even Positieve energie gegeven

Ook Jesmay had een zender en zoeen interactieve applicatie op haar shirt die ze niet mocht aaien anders kwam dat op het geluid. Nou, Succes 😅. Zij door de microfoon mogen praten en luisteren, ze hebben uitgelegd dat alles het zelfde moet zijn video en wat ze precies moest doen. Nou kleine draak heeft het echt fantastisch gedaan. Zodra we weer opnieuw gingen had ze meteen door dat ze de handen het zelfde moest pakken als de eerste keer. Gedurende de dans(en) heeft ze verder heerlijk zitten kijken en wachten om mij bloemen te mogen geven. Wendy is haar grote vriendin geworden. Samen lolly’s eten, lekker kletsen(doet ze anders nooit ) en tikkertje spelen door het museum.

Toen wij dachten dat alles klaar was moesten we alleen nog even een interview doen, waarvan we beide niet meer weten wat we gezegd hebben. Dit is dus ook voor ons een verrassing woensdag 3 maart. Toen we thuis kwamen hebben eerst even gezellig met elkaar op bed gezeten en alles besproken. Ja richard had ook wat uit te leggen. Het was zo grappig hoe nu alle stukjes op hun plek vielen. Bv hij beweerde dat hij naar de boekwinkel was gegaan om het lot in te leveren, alleen het lot lag nog op de kast. En ik die opeens wel heel veel therapie had. En richard die met een Om weg is gereden naar de oefenlocatie zodat ik hem niet zag. En onze kleine draak heeft het fantastisch gevonden. Iedereen was gesloopt het heeft mij ruim 2 weken gekost om ervan te herstellen maar dat was het echt 3 dubbel waard.

We hadden het allebei zo leuk vonden en zo enthousiast. Dat we wisten dat we dit verder wilde oppakken. Weer samen dansen net als vroeger. De eerste rolstoel boogie wooogie-ers? Het plan was al een paar keer langs geweest maar het is toch weer een stap achteruit, maakt het meer echt & met je neus op de feiten. Accepteren blijft een dingentje. Aangezien dit zo lekker ging , we het gevoel weer terug hadden wat we allebeihebben gemist willen we dit gaan oppakken. Met onze dansschool ponne hebben daar ontzettend geluk mee die willen ons heel graag helpen. Zo ontzettend lief. Dus eventjes een hengeltje uitgegooid naar de crew. Het bedrijf die de rolstoel aan hart in actie heeft geleend heet double Preformce. Dus wij daar met de directeur gebeld. Die vond het ontzettend leuk en wilde ons de rolstoel voor behoorlijk goedkoper aanbieden.super bedankt! Er kwam een dame met meerdere stoelen maar uiteindelijk bij ik toch bij dezelfde gebleven. Dit bedrijf richt zich veel op allerlei sporten voor gehandicapten en het merendeel is wel meer richting professioneel. Ze willen ook meer gaan betekenen voor mensen in de recreatieve sfeer. Wat natuurlijk ontzettend fijn is want sport rolstoelen zijn echt enorm duur als je echt aangemeten wil hebben en van goeie kwaliteit. En daar waren wij natuurlijk een goed begin van.☺️. Echt super fijn! We hebben nu af en toe onze eigen dancing with the stars in onze woonkamer☺️. En ook draakje kan er goed mee omgaan. Het is soms gewoon ruzie wie er nou op de rolstoel mag zitten.😂💪🏻.

Aangezien ik de afgelopen tijd weer een stukje achteruit ben gegaan gebruik ik mijn Rolstoel nu steeds vaker in huis. Het is prettig om er wat meer feeling mee te krijgen en uiteindelijk weet ik dat het toch gaat gebeuren. Natuurlijk moet ik ook weer elke keer even terug denken aan onze show. Dat maakt ze een stuk positiever. Dus nu hopen dat we dat de Corona gauw … en dan kunnen we echt gaan oefenen. Maar deze heerlijk, mooi en fantastische ervaring neemt niemand ons meer af 💋💋.

Deel 2: ❤️ in actie – het oefenen.

Toen begon het liegen en bedriegen. Er moesten 4 afspraken namelijk gemaakt worden voor die danslessen zonder dat Richard hiervan af wist. Alles moest geheim blijven, dus dit was een behoorlijk potje regelwerk. Ik ben namelijk heel slecht in liegen en ik weet dat als ik dat doe en richard die kijkt me aan dat hij meteen door heeft. Gelukkig mocht ik één vertrouwenspersoon hebben, om alles mee te regelen en evt. als alibi.

Ff jurkje in elkaar flansen

Het oefenen gebeurde in een dansstudio dichtbij en verliep soepel, want ik had al wat ervaring. Ik had namelijk voor de show van de dansschool ook al een klein soort rolstoel dansje voorbereid. De dag ervoor was de Lockdown afgekondigd dus hebben we dat nooit kunnen doen.  Volgens Joost ging het wel allemaal iets te snel, want in 3x kon ik het al prima, echter won mijn perfectionisme het, dus ik wilde toch wel echt 4x repeteren. En daarnaast vond ik het ook heerlijk om weer met dansen bezig te zijn.

Natuurlijk moesten we de pomp ook nog ergens kwijt en ik wou niet zo inzicht hebben. En daarnaast wil je dat ding van € 600 nou ook niet echt stuk maken of zo. Dus ik had nog even een hoesje in elkaar geflanst ze we de infuus pomp aan de rechte stok onder de rolstoel konden plaatsen. Het slangetje was ook een uitdaging maar uitdagingen zijn er om aangenomen te worden. En ach, als ik toch bezig was kon ik ook nog wel even een leuk jurkje voor Jesmay in elkaar zetten toch?

De dansstoel waarin ik mocht dansen zat echt als gegoten en ik voelde me direct 1 met deze stoel.  (De andere rolstoel was niet op maar omdat hij natuurlijk geleend was maar toen was het al heerlijk).    Elke beweging die ik maakte met mijn lichaam reageerde de stoel op. Het meest heerlijke was dat ik weer kon draaien. Dat was iets wat ik enorm gemist had. Ook het vaart maken in als je danst was echt fantastisch.  Toen merkte ik pas echt hoe erg ik het had gemist.

Natuurlijk ging er ook weleens hier en daar wat mis, bijvoorbeeld over tenen rijden, de verkeerde kant op draaien, totaal je armen vergeten voor je te houden enz. Of soms afgeleid zijn door de schoenen van Joost( die overigens zijn eigenlijk mannen schoenenheeft die echt mooi zijn!) En tja als rolstoeldanser zit je toch ook wat ongemakkelijk op kruishoogte van een man. 😅Dat zorgt soms voor gênante effecten Maar he wel leven allebei nog.💪🏻.

Ook tijdens al deze repetities werd iedereen die aanwezig was, inclusief ikzelf, getest. De laatste repetitie kwam er een bedrijf testen, zodat de test 2 dagen geldig zou zijn.(😱waar gaat dat stokje allemaal heen). Ook zouden Wendy en haar filmcrew de laatste repetitie aanwezig zijn om hiervan shots te maken. De cameraploeg was er eerst die filmden alvast een aantal delen van de repetitie. Het ergste was nog dat de camera zo’n cm of 30 van mijn gezicht stond. Dit maakte mij best onzeker, is niet iets waar ik al goed in ben of wat ik dagelijks doe.

Zo mooi 🥰

Wendy kwam daarna binnen met een arm vol jurken en ik moest a la minute kiezen welke jurk ik aan wilde bij het dansoptreden. Dit was vanaf haar arm niet heel duidelijk te zien, ik zag een blauwe en dacht: blauw past bij jouw, dus doe die dan maar. Daarna moest dit nog een keer opgenomen worden met een andere kleur jurk, omdat we niet zeker zouden weten welke goed paste en de crew moest weer verder.

De blauwe zat gelijk helemaal als gegoten, dus keuze was snel gemaakt. Daarna kwam mijn nichtje binnen en bleek zij toch de briefschrijfster te zijn…. Ik zei het toch…😜En ook deze verrassing moest verrassend genoeg nog 2 keer opnieuw worden opgenomen vanuit verschillende invalshoeken.

De volgende dag zou de uitvoering zijn. Ik wilde heel graag Jesmay bij dit alles hebben, maar deze wens was nog niet zomaar ingewilligd wegens corona. De ambulant begeleiders belden met school en toen bleek dit toch allang geregeld te zijn. De avond voor de uitvoeringsdag kwam toevallig Hart In Aktie voorbij op de televisie, opeens vonden richard en ik het heel interessant om te gaan kijken. Hoe zou dat nou komen 😅.

Deel 1: ❤️ in actie – de verrassing

Ik zal jullie vandaag al het eerste stuk van ons avontuur laten Lezen. Aangezien het bijna een boekwerk is zal ik het maar in delen plaatsten. Ontzettend leuk om te horen hoe jullie meeleven en sommige al hebben gezocht naar heel wat informatie en/of veel dingen goed hebben raden.☺️

Soms is het woensdagochtend en dan heb je een slechte dag dat heeft iedereen wel eens(een MS’er heeft meestal min 10 x vaker). Op de 23 december was zo’n slecht dag. Ik heb mezelf uit bed getakeld met hulp van thuiszorg gewassen. Jesmay was bij mijn nichtje omdat het vakantie was. De avond ervoor kregen we een appje dat de auto’s naar de garage moesten🤔. Erg vreemd 🤷🏻‍♀️. Richard zou Jesmay ophalen en om 11.00 zou onze gezinsondersteuning komen. Ik had geen afspraken dus ik had bedacht na een paar uurtjes op, wat rommelen en dan ga ik zo weer naar bed. Hoppa, oude lekkere slobber trui aan, haar in een opgepropte knot want wie ziet mij nou😭. Ik hoor mijn oma het nog zeggen: trek altijd je nette ondergoed aan want je weet nooit of je in het ziekenhuis terecht komt.(ondergoed paste overigens netjes bijelkaar藍, en was gelukkig niet te zien op tv). Opeens werd er aangebeld (uiteraard precies toen Richard, Jesmay aan het ophalen was). Ik vermoedde dat het de postbode was en ik dacht de schoonmaakster doet wel open. Helaas gebeurde dat niet omdat ze blijkbaar boven was. Toen werdt er op het raam geklopt. Zo jammer waarom had ik de gordijnen niet dicht gedaan? Zie ik daar een man met z’n een grote harige microfoon staan en die zwaaide vrolijk naar me, dus er was geen ontkomen meer aan. (Waar is dat gat in de grond???). ik moest toch maar de deur open maken aangezien ik gesignaleerd was 😅.

Daar stond opeens Wendy van Dijk voor mijn neus met nog 2 cameramannen met enorme camera’s in hun handen. (Ja camera’s ja ) Ehhh hoi…. Wendy zei dat ze door iemand geschreven waren en of ze binnen mochten komen. Ze waren allemaal veilig getest en alleen wendy was zonder mondkapje. Ik kon ze natuurlijk niet buiten laten staan en liet ik ze binnen. Natuurlijk was ik eigenlijk wel erg nieuwsgierig. Op het moment dat ze een stap over de drempel zetten was mijn huis van hun. Kerstboom wat aan de kant, foto´s werden gefilmd, woonkamer uitgebreid gefilmd, camera´s opgesteld, tafels en stoelen verschoven en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ze hadden overigens wel toestemming gevraagd maar je bent gewoon zo overdonderd door alles wat er opeens gebeurd.

Gezellig met wendy op de bank. Trouwens echt een hele leuke aardige dame!

Wendy was zo lief om even te checken of het wel echt oké was. Nadat ik gezenderd was moest ik plaatsnemen op de bank met de kerstboom uit het zicht (want ja het wordt pas in maart uitgezonden, is een beetje gek dan een kerstboom nog in beeld). Als je goed kijkt zie je de kerst kaarten hangen. Ook moest mijn infuus pomp verstopt worden want dat dingen maakte om de minuut geluid. Zelf hoor ik het al niet meer maar de microfoon wel.  Daar begon het hele verhaal. Ik vertelde over onze situatie en Wendy wilde er vanalles over weten. Daarna mocht het verhaal nog een keer vanaf een andere camera hoek. (Wegens Corona hebben de maar 2 camera’s mee om de mensen te beperken).

Na alle vragen beantwoord te hebben (in twee fout). Toen vertelde ze dat er iemand aan hart in actie een brief had geschreven naar aanleiding van de de Bucketlist van mijn blogje. Ze wilde natuurlijk niet vertellen wie. Echt heel erg irritant! Toen was er nog een verassing voor mij, ik hou niet zo van verassingen maar het liever alles onder controlle. (Hoezo autistisch?? Lalala) deze verassing was nog buiten bij de auto en bleek daar te wachten. (Je begint trouwens bijna te denken aan een tropische verrassing maar dit was een Zweedse 😂). Iets helemaal speciaal voor mij. Wendy haalde diegene op en maakt een aankondiging bij de woonkamer deur …….van ….. Joost Findhammer……..

Joost

UHM…. tja ….leuk…..hoi Joost 😬😅 ( wie is dat nou 🤷🏻‍♀️)…… ik had werkelijk geen idee. Dat ook echt iets voor mij, ik herken de verdere buren die niet naast ons huis wonen ook niet. Het leuke was wel dat hij met een dansrolstoel binnenkwam, dat herkende ik dan nog wel.

Blijkbaar had iemand een brief gestuurd. Dus Hart in Actie had bedacht dat ik 4 danslessen kreeg van Joost en zouden we daarna op een speciale locatie de dans uitvoeren. Of ik dat leuk vond en dit wilde. Ik was erg overweldigd, maar natuurlijk zei ik ‘JA’.

Helaas in deze gekke coronatijd heb ik ook de andere kant van televisie meegemaakt. ALLES maar dan ook alles moest nog 2 of 3x opnieuw om vanuit andere hoeken te filmen omdat er maar een beperkt aantal mensen binnen mochten zijn in één ruimte. Wendy noemde dit zelf ook Peppie en Kokkie tv maar het moest toch even gebeuren. Ben ik blij dat ik acteerervaring heb.😅

Tussendoor kwam nog wel even onze gezinsondersteuner binnen, die zoals iedereen, via de tuin binnenkwam. En dus gelijk met haar hoofd vol in beeld was😂. Haar reactie was… ‘uhm moet ik hier nu wel zijn’… verassing😅… just smile and wave👋🏻. Na alles opgenomen te hebben verliet de hele crew weer mijn huis en kwam er een andere dame binnen. Zij ging alles nog een keer uitleggen en vertelde dat als ik dit toch niet allemaal wilde dat dit helemaal niet erg was. Ik had zelf alle regie hierin. Dit was zo ontzettend fijn en belangrijk. Echt complimenten hart in actie ze weten heel goed hoe ze met allerlei soorten mensen om moeten gaan. En houden heel veel rekening met de persoon en probeer ze in alle opties zo min mogelijk te belasten.

Ondertussen dat alles bij mij gaande was werd Richard vastgehouden bij mijn nichtje, want ook daar bleek Wendy na mijn bezoek ook naar toe te gaan. Dit was voor mijn nichtje een de leukste uitdaging en die heeft geen nagels meer over ondertussen😈. Richard dacht dat er gewoon iemand van het programma kwam om over mij te overleggen, maar toen stond dus ook bij hem opeens Wendy voor zijn neus.

Tussendoor appte mijn nichtje nog even dat ze er bijna aankwamen, dat ze even werden opgehouden… toen viel ze wel door de mand. Ik appte terug; ja,ja dat moet ik geloven🧐. Maar zij bekende dat ze wel in het complot zat maar heel stevig volhouden dat ze zeker niet de briefschrijfster was. Conclusie: nog verdachter dus…

Still alive

Ohhhhh ohohhhhh dat is stout zou mijn Dochter zeggen. Het is echt al heel lang geleden sinds ik de laatste blog hebt geblogd. Eigenlijk is er ook heel veel gebeurd maar aan de andere kant ook weer niet. Allereerst is er iets super leuks gebeurd maar dan mag ik nog niets over zeggen. Klinkt goed hè, al nieuwsgierig?? Ik kan je aanraden om alvast in je agenda te zetten 3 maart 21:30 uur SBS 6. Want we komen op tv met iets heel bijzonders . De eerste 2-3weken van het nieuwe jaar stonden volledig in het teken van… Dat dus . 😈😂 ik vind het geloof ik iets te leuk. Maar ik kan je wel zeggen het heeft ons even een positieve boost gegeven.

Daarna werd ik volledig in beslag genomen door de verjaardag van Jesmay . Door de regels van de corona werd het wel een hele uitdaging. Hé maar ik neem altijd uitdagingen aan. 💪🏻💪🏻toch? Hoewel ik halverwege meestal denk waarom wilde ik dit ook alweer. Maar goed zoals de meeste ouders wel weten ;je doet heel veel voor je kind. Dus uiteindelijk was ook de conclusie dat jesmay vijf dagen jarig was. Overigens niet aan te raden want dan heb je minstens twee weken ervoor en 2 erna nog plezier van qua zenuwen, slapenloze nachten en uit je ritme en structuur. Wat voor de nodige wrijving zorgt in ons huishouden.😱.

Dus hoppa in actie. Mevrouw had bedacht dat ze thema eenhorens moest worden dus ik had natuurlijk al lang alles besteld bij Ali. Aangezien mijn geheugen me regelmatig in de steek laat had ik misschien iets te veel besteld. Ook was ik al een aantal weken bezig met allemaal eenhoorn spelletjes in elkaar te zetten voor de kinderverjaardag. Helaas vond de minister dat niet zo’n goed plan dus moesten we een ander plan maken. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een drive-in, en vriendinnetje van Jesmay had het ook gedaan in kleinere schaal. Ik ben niet zo goed in het kleine schaal gedoe dus als ik het doe doe ik het goed.

Waarop onze parkeerplek achter ruimte gemaakt waar mensen konden langs rijden en eventueel konden uitstappen. Door het weer hadden toch voor de zekerheid ergens een partytent kunnen lenen. Ik was wel zo netjes om even onze omliggende buren te waarschuwen en ze natuurlijk uit te nodigen als ze wat lekkers wilde. Iets met 45 cupcakes, zou dat genoeg zijn?

De vrijdag voor de verjaardag is meestal bakdag. Het is een soort traditie met Linda en Ingrid dat we cupcakes en taarten et cetera gaan maken in het thema. Het loopt dan ook moet ik zeggen als een soort van gesmeerde machine en iedereen heeft een beetje eigen taak. Het leuke vind ik wel dat Jesmay heel hard heeft mee geholpen. Dus waren ze niet perfect maar superleuk. En zo trots dat ze was! Dus roze parels, eenhorens, hoorntjes, spikkels, balletjes, hageltjes bedenk het maar we hadden het allemaal. Uiteindelijk 45 cupcakes verder en twee taarten waren we klaar

De ochtend begonnen we op Te bouwen. In het kader van leer hulp vragen had ik de buurvrouw gevraagd of zij ieder geval koffie en thee wou zitten. Ook kwam Koen de partytent brengen en heeft hem gelijk even met Richard opgezet. Dat was echt super snel klaar en het versieren kon beginnen. Het was zo ontzettend lief ; de ene buren kwamen met sta tafeltjes aan, de andere met een kleedje of nog iets anders wat we konden gebruiken. En binnen een mum van tijd hadden we een prachtige parkeerplaats of moet ik nou zeggen party place.

Aangezien ze vijf dagen jarig was ga je het niet redden met 1 verjaardag’s jurk. Ik herkende het namelijk van de kerstjurk die heb je een uur aan en voor je het weet ligt er chocomel over heen. Dus ach mama flanst nog wel even twee verjaardag‘s jurken in elkaar dan zitten we safe. Doordat alles zo vlot ging en er zoveel hulp was had ik nog echt even tijd om haar de helemaal mooi te maken. Ze is vijf jaar maar echt in dit soort dingen een meisje meisje. Met andere dingen toch echt wel meer een jongen maar dat is een ander verhaal.😬

2 extra jurkjes

We waren lekker op tijd klaar en de eerste mensen kwamen al aan druppelen. Het was in het begon wel een beetje gek maar toch wel leuk om iedereen te zien. Je kan duidelijk zien dat mensen er echt even uit waren. Ook hield iedereen zich enorm goed aan de regels: afstand houden, niet te lang blijven, weggaan als het druk wordt, ruimte voor elkaar maken. Zo ontzettend fijn. In het begin was het echt een beetje ongemakkelijk. Maar toen kwam Nick, die had even een slinger aan zijn auto gehangen, harde muziek en gooide flink wat ballonen uit het raampje. Jesmay wist niet wat er gebeurde en werd helemaal verlegen. Ik had groepen van een half uur gemaakt en een half uur later kwamen Stella en Babs ook aan rijden met nog harde muziek. Sommige buren kwamen toch maar even uit hun tuin kijken wat er aan de hand was. Wel leuk want veel feliciteerde ons ook. Jesmay wist niet wat haar overkwam stond er met grote ogen naar te kijken. ‘s avonds kwamen de verhaal eruit. Wat was het leuk, kunnen we dit morgen weer doen? (Neeeehhhhhh😱😱😱). En alle kadootje vond ze ook super leuk. Save ze heeft nog een uurtje nagestuitert en daarna viel ze als een blok in slaap.

Elke bezoeker kreeg een Takeaway tasje met thee, suiker , melk, en een servetje et cetera erin. Warme koffie of thee en natuurlijk een cupcake. Jesmay kwam helemaal in haar rol als gastvrouw en liep heen en weer te rennen met de cupcakes en alles. Dat Servetje was echt wel noodzakelijk bij de cupcakes.Cadeautjes er uitgepakt, we zagen ik vriendjes en vriendinnetjes die wel heel lang niet hadden gezien en Jesmay is verschrikkelijk verwent. Voor de kinderen had ik toch nog een paar spelletjes. Eenhoorntje prikprik en grabbelen in een grote bak met popcorn (nee niet eten) en daarin mochten ze grabbelen naar eeneenhoorn een cadeautje. Een succes!

Zowel de bezoekers als wij vonden het echt een heel geslaagd feest. Ik denk dat ik het volgend jaar gewoon weer zo doen. Het is heel duidelijk afgebakend. Je hebt wel rommel in je huis maar ja die heb je alleen zelf gemaakt. Geen gedoe, met ik weet niet hoeveel hapjes bedenken en klaarmaken, flessen drank en dan vervolgens heel veel overhouden. Ik zeg ideaal, vooral ook omdat dit voor mij redelijk goed behapbaar was. Tuurlijk was ik daarna wel helemaal op, maar dat was tevreden op. Geloof het of niet vandaag is er voor de zesde keer jarig, ze mocht het nog op school vieren met al de eigen vriendjes en vriendinnetjes uit de klas. Ik moet eerlijk zeggen die verjaardagen komen nu wel mijn neus uit. Maar ik denk echt dat het een verjaardag is geweest om nooit te vergeten. Ze zegt ook de hele tijd; mama dit is wel heel bijzonder hè. En daar sluit ik me volkomen bij aan.

Ik heb Voór jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd . Het lijkt soms wel of de Corona ook het sociaal vermogen Van sommige mensen wordt aantast. De afgelopen tijd heb ik toch weer ff een paar achteraf “hilarische “ dingen mee gemaakt.

Een tijdje geleden ging ik bij een nieuwe firma een pakketje wegbrengen. Ik had weinig zin om mijn hele rolstoel uit de auto te halen. Terwijl het niet zo ver lopen leek… Dus hup papakketje onder je arm, infuus op je rug, en stok in de hand. Ik dacht nog : het lijkt niet zover . 😭 geloof me voor dat ik er was was ik al behoorlijk uitgeput ja. Ik kan echt merken dat ik daar ook erg mee ben achteruitgaan. Zo fijn spontaan met je neus op de feiten gedrukt. Maar oké, binnengekomen de meneer die hield netjes de deur open en was blij dat er blijkbaar iemand in de winkel was op dit vroege tijdstip. ja dit was toen de meeste winkels nog open waren. Ik kies dan altijd een tijd wat wat rustiger is. Dus die meneer die zegt oh je komt een pakketje wegbrengen. (Nee ik loop graag met een doos). Zucht… Maar jij loopt wel beroerd zeg. Mompel mompel ja… Alstublieft, hier het pakketje. Nou dat loopje van je ziet er echt heel onhandig uit, hoor. Wat is er eigenlijk gebeurd? Blijkbaar de subtiel van hou je mond en afleiden kwam niet helemaal over. Dus dan maar op de recht door zee manier: nou meneer ik heb MS en ik ga best hard achteruit en wordt steeds meer rolstoel gebonden. Wilt u nog meer weten??? Langzaam aan werden hij rood en begon hij een beetje te stotteren. Hier mevrouw hier heeft u het bonnetje. (Hoe snel krijg je de klant de winkel uit).😂

Volgende actie was bij Action. Ze waren toen nog erg actief bezig met mensen bij de deur neer te zetten dat iedereen een karretje meenam. Dus ik ging met Jesmay even naar de Action. Bij de ingang aangekomen zegt ze : ja u, moet wel een gangetje een karretje meenemen. Mevr. ik zit in een rolstoel en ik denk niet dat dat lukt. Ja maar het moet wel want dat zijn de regels. Nou mijn vrouw ik wil met alle liefde mee meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Het meisje kijkt me een beetje waterig aan. Nou u moet hem met u handen vasthouden. Jesmay: nou ja. dat kan mama toch niet. 😂 ehhhh ja, daar hebben dus het probleem, ik heb er sowieso één nodig om een rolstoel te besturen. Maar Ik denk niet dat u dan de winkel in mag. De vrouw bij de service balie die had het op een afstandje zitten volgen en het en die kwam er ook aangesneld. Ja ze werkt hier pas een paar dagen tuurlijk mag je naar binnen excuus hoor. Achteraf gezien moet ik wel echt Heel erg om lachen. Van wie zou Jesmay nou de opmerkingen hebben ??😅

En weekje later had ik zo’n zelfde voorval als bij de Action. We hadden iets nodig voor het eten dus ging ik even snel naar de Albert Heijn. Daar was een jongen die er hoogstwaarschijnlijk ook nog niet zo lang werkten en hij stond bij de ingang. Mevrouw u moet een karretje of een mandje meenemen. (Bedenk bij mandje zo’n grote op wielen). Als je zo’n klein mandje hebt dan lukt dat wel. Nee u moet een karretje of een grote mand of wielen want anders houdt u niet genoeg afstand. Ik denk niet dat ik dat karretje mee krijgen. Ja dan mag u niet de winkel in (het zal niet…). U moet zich echt aan de regels houden. Ik wil graag het mandje meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Intussen kwam er wel al wat stoom uit mijn oren. Nou u houdt gewoon het mandje vast en gaat de winkel in. Prima zeg ik, loop je dan wel even mee om de paden wat breder te maken? want negen van de 10 keer past mijn rolstoel er niet eens doorheen, laat staan met aan de zijkant nog een mandje. Nee daar kan ik niet aan beginnen u moet u eigen begeleiding meenemen. Dus nou ik kan nu niet in de winkel laten. Dit werkt me niet bepaald aardig en netjes meegedeeld. Dus intussen begon de irritatie ook bij mij hoog te zitten. U wilt zeggen dat hij mensen met een beperking niet in de winkel laat dat is pure discriminatie! Nee, U wilt zich niet aan de regels houden. Nee, ik kan me niet aan de regels houden. Intussen had zich best rij achter mij verzameld met mensen die ook niet door kunnen lopen bij de ingang. Ik ben namelijk best breed ja. Op een geven moment begon de twee oude mannetjes ermee te bemoeien. Afijner vloog van alles door de lucht heen van discriminatie tot aan respect tot aan weet ik het wat.De dame achter de service balie krijg het pas na ik denk 5 minuten door. Ze kwam toch maar even vragen wat er aan de hand was. Intussen hadden de twee oude mannetjes het helemaal voor me opgenomen. En die vertelde even heel duidelijk (nadruk op duidelijk) wat er aan de hand was. Toen zijn vrouw meteen maar natuurlijk kunt u geen mandje of karretje vasthouden je mag gewoon naar binnen. De jongens zijn mond zak nog net niet open tot op zijn knieën. Intussen was ik wel vergeten door alle commotie wat ik eigenlijk bij Albert Heijn ging halen. Nou vooruit dan maar een bakmix je brownies karamel. En de jongen ben ik niet meer tegen gekomen 🤔.

Tegenwoordig zit ik behoorlijk opgesloten in mijn huis vandaar dat er ook niet zoveel in om te schrijven . Ik ben vooral veel aan het naaien voor een educatief project aan het werken en heel veel slapen. Ik ben intussen ruim drie maanden aan het infuus. Door corona kan er nog steeds geen onderzoek plaatsvinden dus het is kiezen tussen twee kwaden. Of weer een blaasontsteking en achteruitgaan of immuun worden voor deze antibiotica en dan weet ik het ook niet. Ik merk echt dat mijn lijf op is. Ik wegen intussen net zoveel als dat ik een baby in mijn buik had op het einde van de negen maanden. Ik kom gemiddeld een kilo per week aan. Ieder geval kunnen ze niet meer zeggen dat ik ondergewicht heb. Maar intussen moet ik wel nieuwe kleding regelen. Mijn haren vallen uit inclusief wimpers, mijn huid is droog en scheurt aan alle kanten en blijf maar misselijk en Verschrikkelijk moe. Het is op het moment is het per dag overleven.

Wel ben ik verschrikkelijk blij met alle hulp die we krijgen. Of het nu de mensen van de hulp app zijn , de schoonmaakster, de gezinsondersteuner of de buren. Dat maakt het allemaal nog een beetje dragelijk maar daarnaast dat het prettig is, is het ook gezellig. Je ziet wel even andere mensen. Ik merk nu met die sneeuw dat ik eigenlijk de hele week al niet buiten ben geweest, ook niet naar de winkels kunnen of even bij iemand op bezoek. En dat doet toch ook iets met je. Op het moment is het leukste uitje naar de fysio of huisarts. Dus uit Frustratie ben ik maar weer gaan naaien. Mijn kast en Jesmay haar kast worden ondertussen best vol. Het is nog even volhouden tot eind februari en dan mag ik hopelijk van de pomp af. Tenminste als het niet weer uitgesteld wordt door corona. 🤞🏻

Het laatste dingetje is nog wel goed nieuws. Ik was bij diaconesse ziekenhuis in Utrecht. Hun geven daar als 1 van de 2 ziekenhuizen in Nederland een 5 daagse behandeling ketamine . De dokter in kwestie vond het super interessant dat dit met 1 dag werkte ook bij mensen met MS en chronische pijn. Ze ging het overleggen met haar collega’s. Vorige week belde ze op dat ze het willen proberen en me op de wachtlijst zetten. Het is wel een off label behandeling. Dit betekent dat deze behandeling niet geschikt is voor jou ziekte. Oftewel niet wetenschappelijk onderbouwd. Ze hebben gevraagd of ik een dagboek wil bijhouden qua pijn. Tuurlijk wil ik dat doen,Hopelijk wordt het dan voor meer mensen beschikbaar. Dat zou natuurlijk super mooi zijn. Maar goed eerst de wachtlijst duurt minstens nog een half jaar als corona een beetje opschiet. Ik vind het wel al een beetje spannend het is toch vijf dagen trippen. Aan de andere kant heb je totaal geen besef van tijd dus het duurt misschien wel een dag in mijn gedachten. Maar goed eerst maar afwachten wanneer we mogen, hopelijk nog dit jaar. Maar ik ben al zo blij dat ze het willen proberen.

Nou hehe toch eindelijk een blogje. Volgende keer heb ik vast een heleboel leuke dingen in mijn blog te vertellen. En vergeet niet woensdag 3 maart, 21:30 uur, SBS6 te kijken!

Productieve weekjes deel 3: de Wilsverklaring

Ik heb ontdekt dat er nooit een goed moment is om over de dood te praten. Mooi weer buiten hè ik wil even gaan bedenken hoe het is als ik doodga…😬Ik had het op mijn to-do lijstje gezet van de huisarts. Het stond toevallig onderaan. Ik werk altijd trouw mijn briefje van boven naar beneden af dus toen we bijna het hele lijstje hadden afgewerkt was het: o ja en ik wil ook nog een wilsverklaring opstellen. Pffff ….Nou daar zeg je wel even wat zo aan het einde van het gesprek. Hahaha 😅.

Ik weet nog goed de eerste keer dat ik er bij rich mee kwam aan zetten. Naar de reactie van de huisarts had ik wel even beter bedacht dat het ieder geval een rustig moment moet zijn. Dus kind naar bed, koffie op tafel en normaal gaat de tv aan. Nou dat leek me wel een prima momentje had ik bedacht om dit gesprek te gaan beginnen. Hij verslikte zich totaal in de koffie totaal. 😂 laten we zeggen de boodschap was duidelijk.😅. Het is ook gewoon een moeilijk en lastig onderwerp en het liefst wil je er ook niet aan denken. Maar goed je moet het er toch een keer over hebben….

Ik was hier denk ik ongeveer een jaar geleden mee begonnen. Het is heel belangrijk voor mij om een wilsverklaring te maken. Ik ga ontzettend hard achteruit, nu kan ik me nog verstaanbaar maken en ben ik er nog met mijn volle verstand bij (ongeveer dan). Ik merk nu bijvoorbeeld met al die blaasontstekingen dat is mijn boven lip functie minder wordt ook mijn geheugen en concentratie gaan erg achteruit. Niemand kan natuurlijk vertellen hoe snel het gaat en aangezien het om zoeen onvoorspelbare ziekte gaat kan je je maar beter voorbereiden. Of de andere keus is het op je af laten komen. Maar dat laatste is niks voor mij. Dus ik ben voor de eerste gegaan.😅

En wilsverklaring is eigenlijk een document om te laten zien dat je er over nagedacht heb waar je grenzen liggen. Het is echt super moeilijk om zoeen document te maken. Niet zozeer dat ik niet zeker weet waar mijn grenzen liggen want die heb ik wel heel duidelijk voor ogen maar meer omdat het er op die manier moet opstaan dat de dokters daar wat mee kunnen. Ook kies je iemand die voor jouw spreek nav het document. Ondertussen heb ik natuurlijk heel wat sites afgespeurd naar andere wilsverklaringen, euthanasie en je komt ook andere vreemde sites tegen. Bijvoorbeeld hoe je illegale middeltjes kan bestellen, hoe het allemaal in zijn werk gaat, hoe je bijvoorbeeld een euthanasie verklaring moet schrijven etc. Eigenlijk best interesant. Meestal begint de wilsverklaring zo: Ik, Ilona geboren op ….- ….-….. lijdt aan een primair progressieve vorm van MS. Omdat ik niet ondraaglijk en onnodig lang wil lijden, stel ik in dit document vast wanneer het leven voor mij niet langer zingevend is en ik wil overgaan op het euthanasie.

Bij een wilsverklaring zijn er ontzettend veel keuzes. Het is nog lastiger als je kerstmenu samenstellen of je koffer inpakken voor vakantie. Je moet echt met alles rekening houden. Wil je wel of geen levensverlengende behandelingen en op welk moment wil je dat wel en niet. Hoe belangrijk vind je dat je comfortabel bent als je bijna sterft. Wil je wel of geen infectie behandeling, sondevoeding en reanimatie. Keuzes genoeg dus. Dan moet je daarna ook nog even bedenken wanneer dat wel en niet wil. Dus bijvoorbeeld: indien ik onomkeerbaar in een coma terugkom wil ik wel en niet…

Het is overigens niet zo dat je het lijstje afwerken en dan tot actie komt. Check …check dubbel check en gaan. 😅.Het is vooral een groei document. Misschien vind je het op dat moment wel helemaal niet erg om sondevoeding te hebben. Of alleen maar in bed te liggen maar wel bij de mensen te zijn die waarvan je houd. Tuurlijk kan je dat nu nog allemaal niet bepalen. Maar het is belangrijk dat je daar alvast over na heb gedacht. Ook moet je er regelmatig met je huisarts over spreken. met regelmatig bedoel ik 1 a 2 keer per jaar. Mits je natuurlijk hard achteruit gaat of zich een andere situatie voordoet dan pas je het eerder aan. De huisarts is op de hoogte en degenen die voor jouw belangen op komt. Ook de aangewezen persoon volgt samen met de huisarts de wilsverklaring. Dit is ook als je onverwacht in het ziekenhuis komt om wat voor reden. Dan kan de betreffende arts daarna handelen.

Samen met de huisarts ben ik hier al een tijdje mee bezig. Nou ik weet niet hoeveel concepten we al gehad hebben maar nu kunnen we eindelijk het mapje sluiten. Er staat een goede versie in en mocht er wat in de situatie veranderd zijn dan wordt daar overleg over gepleegd. Waarom was dit nou ze een belangrijk ding voor mij en wilde ik dit zo graag. Ik denk dat de gemiddelde Nederlander van mijn leeftijd geen wilsverklaring heeft. En als je niet iemand meegemaakt die heel ziek is of je bent gezond is het niet het eerste waar je aan denkt. Het is voor mij belangrijk dat het duidelijk is waar de grenzen liggen. Dat ook voor andere het duidelijk is dat erover is nagedacht.

Maar wat ik nog veel belangrijker vindt is dat mocht het zo zijn dat rich of Jesmay (tegen die tijd) niet de beslissing zelf moeten nemen. Het lijkt me echt verschrikkelijk als er iemand is waarvan je houd en dat je zo’n keuze moet maken. Waarschijnlijk is op dat moment de emotionele deel van je leidend en niet je verstand. Aangezien je het niet bepaald dagelijks of wekelijks er over heb lijkt het me nog lastiger om dan even te bedenken wat diegene wil. Maar je moet er toch niet aan denken dat je kind voor jou moet beslissen om je te laten inslapen. (Ik denk aan dode dieren bij dit woord 🤷🏻‍♀️ maar kan geen leuker woord vinden). Ik wil ze dat gewoon niet aan doen. Daarom wil ik hun graag een richtlijn geven met mijn wensen. En nu is Richard samen met de huisarts degene die hier over beslissen met als ondersteunende leidraad de wilsverklaring. Ook is hierbij de eerste stap gemaakt voor eventuele euthanasie aanvraag.

Als lijden zo ondraaglijk is geworden en je over wil gaan op euthanasie dan is er een heel stappenplan. Een van de dingen die ook meegenomen wordt is je wilsverklaring. Aangezien het zo idioot snel gaat is het voor mij fijn dat de er nu al iets klaar ligt. Het geeft een soort van gerust gevoel dat je weet dat er mensen zijn die weten wat je wil en het in het belang van jou het beste handelen.

In dit hele proces is het zo belangrijk dat je goed contact hebt met je huisarts. Ik weet nog wel dat ik als kind nooit bij de huisarts langs kwam. En als je de kwam was het meestal weer een andere omdat er zoveel tijd tussen zit. Ik was altijd ontzettend bang voor de huisarts. Eigenlijk elke persoon wel in een witte jas. Je weet nooit wat ze gaan doen en ze moeten altijd zo dichtbij komen en de helft van de tijd moet je kleren uittrekken. Heb ik die angsten de afgelopen jaren even goed overwonnen 💪🏻Zucht…😱

Ik kan me nog goed herinneren dat mijn basis huisarts en Chinees mannetje was dat altijd een beetje naar oude bami met scherpe kruiden rook. Als kind kwam ik echt niet graag bij de huisarts. De wachtkamer zit altijd vol, speelgoed die nooit compleet was vooral de puzzels en uit allerlei kamertjes kwamen continu mensen uitlopen. Ik had het geluk dat dit zelfde Chinese mannetje bij mij kwam toen ik netelroos had. Hij gaf me het meest vieze drankje en mijn moeder had zoeen stickerkalender gemaakt. Elke keer als ik een drankje opgedronken mocht ik een sticker plakken. Ik denk dat het bijna twee weken was want het was een enorme lange sticker lijst.

Eigenlijk heb ik zelf voor dit alles nooit zo vaak de huisarts bezocht. Een gemiddelde Nederlander komt er niet bepaald vaak. Maar als je chronischeziek bent is het des te meer van belang dat je een goed contact hebt met je huisarts. Het heeft bij mij wat huisartsen gekost maar ik heb nu een ontzettende fijne. Ik zie haar elke twee weken. Ik ben nog een keer van plan koekjes en thee mee te nemen. Of warme chocomelk…. moeilijk al die keuzes. Ook heben we op een gegeven moment gekozen dat ze mijn regie behandelaar werd omdat er zoveel dingen tegelijk spelen kon ik het zelf niet altijd meer overzien.

Dat is echt heel fijn maar ja daarvoor moet je wel elke twee weken even bijkletsen. Dat lijkt enorm vaak en veel. Nou ik kan je verstellen dat ik in al deze tijd denk ik 1 keer gehad dat ik niet zoveel te vertellen had. Hoe bedoel je we zitten nog steeds in de rollercoaster. Als je kan elke twee weken ziet bel je toch een soort band op. Met gelukkig heel veel humor. Ik heb echt het gevoel dat ik alles bij haar kwijt kan. En dat is zo verschrikkelijk belangrijk om zo iemand te hebben. Je hebt achterin een soort van bijrijder de in de Rollercoasterecht. Het is fijn om iemand te hebben die, mee leeft, relativeert,kennis in huis heeft of anders gaat onderzoeken. Ja, ze krijgt ook regelmatig huiswerk. Tja je bent een juf of niet toch…. Het is gewoon ontzettend fijn om even te kunnen overleggen en afwegen wat de juiste stap lijkt. Iemand die op de hoogte van alles is maar ook het van een afstandje kan bekijken. Dat lukt zelf lang niet altijd als je ziek bent en er middenin zit. Het voelt echt als een steun in dit hele gebeuren, iemand die “altijd” bereikbaar is.

Dank je wel….. lieve, fijne huisarts.

Productieve weekjes 2 : anders is niet altijd verkeerd

Ik had vorige keer al een beetje verteld dat er bij de thuiszorg al wat gedoe was.het liep niet heel vlekkeloos door wat meningsverschillen met de leiding. Door het hele gedoe met de het infuus kon mijn eigen thuiszorg niet de zorg bieden voor de infuuspomp. Doordat het verzoek niet was aangekomen hadden ze al een terminale patiënt aangenomen. (Ik had wel al van te voren gewaarschuwd). Aangezien er een heel heftig gesprek is geweest met happy nurse dat mijn eisenpakket pakket te groot was. En dat ik te complex was en te veel aandacht vroeg, wij denken eigenlijk dat hij de zorg niet meer bieden. Helaas was er daardoor een behoorlijke breuk in het vertrouwen gekomen.

Doordat hun de zorg niet meer konden bieden moest er gezocht worden naar een andere thuiszorgorganisatie. Daar was die mevrouw van het ziekenhuis aan de telefoon heel blij mee en reageerde dat lekker op mij af. Kon er ook nog wel bij. Uiteindelijk was Amstelring bereid om de zorg te bieden. Helaas dat was dat alleen mogelijk op de late ochtend of begin middag. Waardoor kwamen mijn rust momenten en afspraken enorm in de knel. Het waren allemaal hele aardige flexibele dames met veel begrip voor de situatie. Wat opviel is dat ze erg professioneel zijn, ze wisten wat ze aan het doen waren, nette registratie, hadden een totaal ander protocol. Wat heel anders was als wat de vorige keer was gedaan. Veel beter gericht op desinfectie schoonmaken en in de gaten houden van huid en lijn. Hun vertelde mij dat dit het vaste protocol was. Achter af bleek dat elke organisatie zijn eigen protocol maakt naar aanleiding van de richtlijnen.🤷🏻‍♀️

Dat zou fantastisch zijn!

In eerste instantie had ik gezegd dat ik wil niet weer wilde wisselen, weer nieuwe mensen, weer wennen, weer heel veel energie kwijt en opnieuw vertrouwen op moeten bouwen. Uiteindelijk voelde het bij Amstelring zo fijn na drie dagen dat ik een balletje op heb gegooid of ze een oriënterend gesprek wilde. Ik had kort even uitgelegd waar ik tegen aan liep en wat ik nodig heb om het enigszins soepel te laten verlopen en. Helaas hadden geen plek meer en kwam er ook voorlopig geen plek. Wel had ze een aantal andere organisaties in de buurt die ze kennen. De ambulant begeleider er hebben contact gezocht en hadden er een goed gevoel bij.

Dus zo gezegd zo gedaan . En Op maandag hadden we een gesprek gepland met Richard, ambulant begeleider en ik. Zelf had ik een lijstje gemaakt wat voor mij de ideale situatie zou zijn met het idee dat we daar natuurlijk wat van konden afstrepen.

Tijdens het gesprek was al snel duidelijk dat het niet zo veel moeite was en misschien wat kleine aanpassing nodig waren maar dat dit goed te doen was. Eigenlijk kon alles geregeld worden. We zaten er echt met open mond bij: zo kan het dus blijkbaar ook? Het was echt een enorm fijn gesprek. Er werd menselijk meegedacht, inzicht in de situatie, en begrip. Het belangrijkste bleek achteraf dat ik als het even niet ging gewoon zorg mocht weigeren zonder consequenties. Het is geen onwil maar onmacht als het gebeurd. Achteraf gezien was dat wel het allerbelangrijkste waar ik bij de andere organisatie over viel. Maar dat weet je pas achteraf…….leermomentje.

Ze konden gelijk de volgende dag al beginnen. Ik wilde de eer aan mezelf houden dus heb netjes opgebeld om het af te zeggen en te overleggen wanneer hun konden starten. De meneer van happy nurse hing zo wat de vlag uit, ik heb hem ook wel gemeld dat het wat minder enthousiast mocht.

🤣🤣🤣 zoiets maar dan anders….

Ik zit nu bij activite, ik heb 3 vaste dames, de een is mijn accountant, klinkt erg grappig vind ik. Maar eigenlijk is ze gewoon mijn aanspreekt. En de andere is mijn tweede aanspreekpunt die had ook zoeen leuke naam maar daar kom ik nu niet op. Eigenlijk komt het op het zelfde neer maar ik denk dat ze gewoon een naampje moesten hebben. Er komt nog een derde dame bij die heb ik nu een paar keer gezien maar toen ging het nog even niet zo soepel. Maar he dat had ik vorige keer ook en toen klikte het na één tijdje super. dus ik geef haar nog gewoon even de tijd

De 2 dames hadden door dat het een beetje veel was. Toen hebben ze er zelf voor gekozen om eerst te laten wennen aan deze twee dames en nu wordt het tijd om de derde dame in te vliegen. Het is soms zo fijn dat het met je wordt meegedacht en gehandeld wordt zonder dat je het hoeft te vragen. Wat ook fijn is dat ze naar je mening vragen, maar ook dat je jezelf in de gaten houden en daar dus op reageren. Soms zijn dingen gewoon voor ons maar een ander ziet bv na een paar dagen verschil in bv je motoriek.

Ik ben heel blij dat we de stap hebben genomen om toch over te stappen. Het leverde na al bijna drie weken energie op. En dat is toch Waarvoor we deze stap hebben genomen. Zodat je je energie aan leuke dingen kan besteden. Mijn energie is zo eigenlijk een soort spaarpot. Je spaart beetje bij beetje op en je kan het maar een keer uitgeven.😅.

Hun werken met een specialistisch team. Deze wordt ingevlogen als er aparte bijzondere dingen gedaan moeten worden. Daaronder valt mijn infuuspomp waar we deze week weer aan mogen beginnen hoera😭😭😭. Ook valt de picc-lijn daaronder. zo is het zo als je een jaar lang een bepaalde medische handeling niet heb gedaan, is het de bedoeling dat je een keer kijkt en een keer de handeling uitvoert met een andere verpleegkundige die dat wel heeft gedaan. Ik denk persoonlijk dat het een heel goed systeem is. Doe meer met minder gebruiken elkaars ervaringen en leer van elkaar. Het vraagt natuurlijk wel Om een behoorlijk stukje planning. Maar daardoor mogen mijn 2 aanspreekpunten wel eerdaags ook de pomp en picc-lijn verzorgen. Jippie dezelfde gezichten en niet weer andere.

Zeker bij mijn account 🤣🤣het voel ik me erg op mijn gemak. Soms is het gewoon gezellig kletsen, soms komt er ook een vraag die wat dieper op en inhoud ingaat wat mij weer aan het denken zet. Ze houd de boel prima in de gaten, regelen het en denkt mee. Echt nu al een steun en toeverlaat. Ze Speelt in op wat ze ziet en overlegt. Laatst is ze gewoon op haar vrije dag teruggekomen voor het leren verschonen van de picclijn. Dat liep niet helemaal volgens plan waardoor ze extra veel tijd kwijt was.

Je merkt aan deze mensen dat ze hart voor hun werk hebben. Ik moest laatst wel denken toen ik Jesmay aan het aankleden was. Toch erg maar ook grappig;ik wordt geholpen met wassen en aankleden als een kind. En hierdoor kan ik mijn eigen kind wassen en aankleden. Bij dit soort dingen probeer ik maar niette lang bij stil te staan maar positief probeer om te draaien. Eerder: ik ben blij dat ik hierdoor nu nog mijn eigen kind kan aankleden.

Weer wat geleerd ander hoeft niet altijd slechter te zijn. Blijkbaar was ik niet zo complex……🤣🤣🤣grapje het is maar net hoe je ermee omgaat. Niet complex maar een uitdaging. (Ga ik dit nu echt zeggen). Ik ben blij met de dames hoe ze het oppakken, rustig benaderen en overleggen. Omdat ik steeds beter leer wat voor mij werkt kan ik het ook beter aangeven. Ik denk dat mede hierdoor ook de vertrouwensband sneller is gegroeid. Je ziet ze 2a3 keer per week thuis. Dus ze zijn echt een verlengstuk van je gezin.

En ons draakje vind de dames ook super. Ik kan steeds beter aan haar eerste reacties al zien of het gaat werken. Met die voelsprietjes merkt ze meteen of het wel of niet goed zit. Soms best handig maar ook gênant soms🙈. Nu kan ze aan 3 verschillende haar schoencadeautje, diploma etc laten zien alle extra aandacht is meegenomen. . Ze heeft alleen we een sterkte voorkeur voor 1 van de drie. Dus als er wordt gezegd dat dezelfde de volgende dag komt roept het neeeee ik wil …….. hahaha. Oeps.

Productieve weekjes: de hulp app

Het zijn hele productieve weekjes geweest. Dus nog helaas niet veel tijd gehad om te bloggen. Terwijl er eigenlijk heel veel te bloggen is. Er gebeurd ook zoveel in korte tijd dat naast dat het veel is om te onthouden ook tijd en Motoriek kost om te schrijven. Intussen ook weer 4 weekjes infuus gehad nu weer 2 weken eraf en ja hoor, nu weer blaasontsteking 😭.

In mijn vorige blog had ik het over een hulp app. Dat dat handig zou zou maar en nog niet is. He, maar ik ben niet voor een gat te vangen. Dus ik heb de stoute schoenen aangetrokken en heb een berichtje met zeer duidelijke hulpvraag gestuurd naar alle lieve vrienden/kennissen/buren en aanverwante artikelen. (Je mag zelf kiezen waar je onder valt 🤣).

Lieve vriendjes en vriendinnetjes. In het kader van als je hulp nodig hebt moet je het vragen. Dus hierbij trek ik de stoute schoenen aan 😇. HELP😂. Als je mijn blogje heb gelezen weet je misschien wel dat we intussen steeds wat meer hulp nodig hebben in de hoop dat ons gezin niet instort. Dus wie weet kunnen jullie wat tijd vrij maken om ons helpen?

Wij zouden jullie willen vragen of jullie 1x in de maand of 1x in de 2 maanden op een (voor jouw) vaste dag bij mij en jesmay thuis wil komen helpen. Het gaat dan om het helpen met koken, eten en opruimen. (Ik koop en regel het eten en als je lief bent mag je mee-eten😜 ). En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff Max 30 min blijft kletsten en dan weer weggaat.😉. En eventueel op die dag als het nodig is jesmay van de bso ophalen of van en naar een clubje brengen.

1 – vooral omdat het gezellig is jullie te zien en ff bij te kletsen. Gezien het hele Corona gebeuren moet ik heel erg oppassen dus spreek iedereen een stuk minder. Jullie zijn ook vast gezelliger dan weer een vreemde in huis.

2- Je zou ons er enorm mee helpen vooral ook om rich de ruimte te geven even geen mantelzorger te zijn.

3- nou ehhh we zijn gewoon leuk 💪🏻😜👍🏻

Graag hoor ik van jullie of jullie iets voor ons kunnen betekenen en wat niet kan kan niet maar als je niet weet wat de hulp vraag is dan kan je ook geen antwoord geven.

Goed verhaal lekker kort ook ha ha

groetjes Richard, Ilona & Jesmay

(Ja, eindeloos op je opleiding je competenties goed formuleren heeft toch nog zin gehad. Die opleiding was toch niet voor niets ).

Er wordt natuurlijk vaak gezegd als je hulp nodig hebt moet je bellen of het zeggen. 1. ik ben absoluut geen beller. 2. wanneer is het nou het moment dat het echt nodig is🤷🏻‍♀️. Nee hoor we redden het wel. Tot we neervallen ….. Ehh ja, daar zaten we nu zo ongeveer. Dus in het kader wie niet waagt, wie niet wint heb ik het bovenstaand berichtje gestuurd. En ik kan je vertellen dat was best een stap. Waar ik het meeste moeite mee heb is dat ik zo weinig te bieden heb om terug te doen. Normaal was ik meestal degene die hielp. Meer handen maken licht werk. (In deze blog zitten meerdere spreekwoorden verstopt kan jij ze allemaal vinden ?) daarnaast wil je niemand te last zijn. En hulp vragen is gewoon moeilijk…

Maar he, we hebben gedaan💪🏻💪🏻💪🏻. Er kwamen zoveel lieve reacties, voorstellen, ideeën en oplossingen. We waren er echt overvallen door alle reacties. Zelfs als de gevraagde hulp niet lukte om te bieden kwamen er wel andere ideeen of lieve berichtjes. De een kon niet goed koken maar kon Jesmay wel naar een clubje brengen. De ander wilde alleen koken en het eten brengen. Zoeen lekker 3 gangen menu was dat 😋. Onze eigen restaurant maar dan thuis bezorgd, wat een verassing. Weer een ander komt structureel om de week of een hele middag. En ga zo maar door. Echt Fantastisch gewoon. Nogmaals we mogen zo blij zijn met deze lieve mensen om ons heen. Even een Besef momentje. En zo werd het schema voor de komende maanden tot het einde van het jaar ingevuld. Natuurlijk had ik ff een mooi schemaatje geproduceerd met ieder een eigen kleurtje etc. Het schema was zo gevuld zelfs meer als we verwacht hadden. Elke vrijdag en woensdag is geregeld en regelmatig een maandag.

Ook had ik besloten om toch maar een app te maken met alle mensen erin. Maar wel met duidelijke regels en verzoeken. Niet zoeen app met hele discussies etc. Maar geleerd van de hulpvraag: maak het zo duidelijk en concreet mogelijk. Ok misschien soms wat minder aardig maar je weet wel waar je aan toe bent.😅

Hai allemaal, allereerst super bedankt dat jullie ons allemaal willen helpen. 💋💋We hebben echt zoveel geluk met jullie als zulke lieve mensen om ons heen. We waarderen het echt enorm dat jullie willen helpen om ons gezinnetje wat meer lucht te geven. Ik heb al een aantal mensen gesproken en ingedeeld maar nog niet iedereen.

Aangezien er geen hulp app is heb ik het besloten om het zo te doen. Kijken of dit werkt dus ik had het volgende bedacht

– Deze app is niet voor lange gesprekken maar kort en duidelijk.

– Mocht je niet kunnen zet de datum erin kijken of iemand anders kan.

– soms komt er ook wel een onverwachte vraag reageer alleen als je kan.

* dit alles om niet iedereen steeds te stalken met de zoveelste groep-app 😂.

Mochten er nog ideeen of opmerkingen zijn hoor ik het graag in een PB. 😂😇

In eerste instantie is het best wennen en vermoeiend al je mensen in je huis. Gelukkig heb ik al met al die eerdere schoonmaaksters geoefend 😓. dus dit lukte al om een beetje los te laten. Maar het blijft gek, mensen in je keuken, koelkast en kastjes. Dingen op een andere plek of manier als normaal. Of Mensen die dingen op een andere manier klaarmaken of met verassende gerechten komen. Maar dat leverde ook weer hele leuke dingen op. Ik blijf maar een soort van drang hebben om ook iets te gaan doen. Maar gelukkig mag ik vaak nog enigszins een beetje de regie houden. 😇. (Iets met control freak…). Ook blijft er een soort presentatie drang / schaamte zijn. In de vorm van je beter voordoen dan dat je dag/lichaam eigenlijk is. Dat zijn de volgende leerpuntjes .

Nu zijn we een maandje verder, iedereen is wel al 1 of meerdere keren geweest en nu komt er een soort rust en regelmaat in. Zo fijn dat je weet dat het geregeld is. Dat je niet weer 6 keer iemand anders moet vragen/ appen/ bellen. Daarnaast is het ook oprecht heel gezellig. Normaal is het: we moeten afspreken ……ja we gaan plannen…..en het komt er natuurlijk niet van. Bij mij en de ander niet hoor, even schuldig. Maar nu is het een soort van verantwoording of vaste afspraak. We zien en spreken mensen nu echt heel regelmatig. Super leuk om bij te praten, spelletjes te spelen en soms vraag ik ze even om met iets te hele pen zodat rich dat niet hoeft te doen. En raad is .. iedereen vind het eigenlijk wel fijn om nu daadwerkelijk te kunnen helpen.

Het is ook fijn dat er een soort afgesproken tijdsbestek is. Jesmay naar bed, even kletsen en dan weg. Dit geeft ons rust en ook wat privacy. Want dat is de andere kant, je levert veel van je gezinstijd in. Maar dit 100x liever met een bekende dan weer een vreemde in je huis. Hierdoor blijf ik bv ook betrokken bij de dingen die ik nu of niet meer kan doen. Zoals ; toneel, dansen, werk/school. En nog fijner is je kan even zien hoe het met iemand gaat. En dan gaan ze ook nog op tijd weg dat je toch nog even van je a vond kan genieten. Echt heel fijn (had ik dat al gezegd?). Het mes snijdt aan zoveel kanten.

Onze kleine draak vind het ook heerlijk al die aandacht. Mama wie komt er vanavond …. kijk maar op je planbord… in het begin was ze behoorlijk van slag maar ik merk nu ook dat ze de rust krijgt. Ze weet ook bij wie ze wat kan doen. Die wind ik zo om mijn vinger en daar kan ik niets bij😅. Ongelooflijk hoe snel ze het door heeft. Maar geef je haar 1 vinger dan neemt ze zeker je hele hand. Bij die kan ik het naar bed rekken. Van die krijg ik vaak een kadootje. Die kan goed voorlezen of wil wel stoeien etc. Ze haalt iedergeval het onderste uit de kan. Ze vind het heerlijk de aandacht zoals helpen koken, spelletjes spelen en dingen laten zien. Alles wat je aandacht geeft groeit. Doordat alles bij thuis is ben ik erbij en kan ik meedoen.

Maar ook voor haar is het een mooi leerproces. Iedereen is anders maar dat mag. Mama die wou niet bij mij liggen of niet stoeien of…. Ik heb haar ook uitgelegd dat iedereen anders is. Hetzelfde is dat jesmay de regel heeft: je moet gedag zeggen maar ze mag zelf weten hoe: kus, knuffel, high-five, zwaaien etc. Ooohhh ja En toen was het goed. Nu werken we nog aan wachten op je beurt en niet door andere heen praten. iets met 4 jaar …. en super enthousiast.

Maar wat is het fijn, het geeft ons rust, gezelligheid, ruimte en afwisseling. Meestal is op een of andere manier staat ieder geval 2 dagen het eten klaar. Soms is het veel en staat het voor de volgende dag ook Rich kan nu elke vrijdag weg (Ja hij moet echt weg😈) en meestal hebben we meidenavond.. (soms komen er ook mannen op meiden avond 1 heeft al beloofd zijn jurk en hakken aan te trekken). Dat betekend samen: koken, kletsen, lekker eten, spelletjes spelen zonder al te veel stress en kunnen instorten als het ff niet gaat want de ander neemt het automatisch over. Grappig het is misschien nog niet eens alles doen maar vooral de verantwoording wat het zwaar maakt. Er moet tenslotte toch een keer eten op tafel 🍽. Doordat ik niet 100% er hoef te zijn hou ik meer energie over voor de waardevolle momentjes dat ik bv wel even met Jesmay ben en haar de volle aandacht kan geven. Het was een moeilijk stap om te zetten maar nu al zo de moeite waard. Ook van degene die ons helpen horen we dat het goed te doen is en ze dit prima nog lang kunnen volhouden. Het mes snijdt aan meerdere kanten op een hele positieve manier.

Maar er is nog meer, daarover later meer……