Eerste Blog

Veel hebben mij een berichtje van de rolstoel ellende van kwelzorg op Facebook wel gelegen gelezen. Superlief al die reacties en vooral ook dat veel mensen het hebben gedeeld op hun pagina. Een stukje kenbaarheid de kan wonderen doen. Maar toch ook maar na aanleiding van een tip van iemand op Facebook een mooie brief aan de gemeente.

Beste WMO/ Gemeente Aalsmeer/Amstelveen, ik wil graag een klacht indienen over Welzorg. Aangezien u een contract heeft ,met Welzorg lijkt het mij belangrijk dat u deze informatie ook heeft.

Ik heb elektrische rolstoel, 1 thuis om me in huis te verplaatsten op slechte dagen en mijn kind naar school te brengen, naar de huisarts en winkel etc te gaan. Een andere in de auto zodat ik zelfstandig dingen kan ondernemen en dit verbeterd echt mijn levenskwaliteit. Zelfstandigheid is zo belangrijk met een handicap het geeft je waarde terug.

Wegens achteruit gang van mijn motoriek in mijn handen had ik een andere stuurknop nodig. Ongeveer een jaar geleden. Met de ergo had ik gekeken welke het beste was en deze aangegeven bij Welzorg. Het duurde even maar na een tijdje kwam er iemand langs. Deze persoon is nog geen 2 minuten binnen geweest: hij trok de knop eraf en zetten de nieuwe erop. Dit had ik ook al gezien bij de ergo maar volgens Welzorg moest iemand dat doen. Hadden we met gemak zelf gered.

Ongeveer 2 maanden geleden begon mijn accu het een stuk minder te doen en wou niet meer opladen. Gebeld dat de accu stuk was over 2 weken zou er iemand kunnen komen kijken. Uitgelegd dat ik ook behandelingen heb, vrijwilligers werk etc. Dat ik niet 2 weken zonder rolstoel kan en het werd ook nog herfstvakantie met het idee proberen 2 keer een dagje uit te doen. Na lang aandringen kon er eerder iemand komen. Ik heb meteen gevraagd of ze dan een nieuwe E-fix accu konden mee nemen wat deze was zeer duidelijk stuk. De monteur kwam keek naar de accu en meten de aansluit punten… ja deze accu is stuk. Oké dat dacht ik al maar u heeft een nieuwe mee toch. Nee mevrouw deze moet besteld worden. Na een paar dagen weer gebeld en konden niets zeggen was geen levering. Na een paar dagen nog eens gebeld. De accu was er maar niemand die kon bezorgen. Kunnen jullie hem niet opsturen? Nee dat mag niet het moet met een monteur. Ruim 2/3 weken moeten wachten. Dus kleine stukjes rijden overal je oplader mee opzoek naar stopcontacten en toestemming om te mogen laden. toen kwam de monteur Haalde de oude accu eruit, de nieuwe erin. Stekker erin en aangezet en hij deed het. Top maar waarom zo lang wachten op een monteur?

Sinds zondag is mijn rolstoel er weer mee gestopt. Het lag of aan de accu houder of aan de stuurkast. De accu was tenslotte nieuw. Aangezien in zondag met andere mensen was die konden duwen heb ik maandag ochtend meteen gebeld. Krijg je als antwoord ik heb pas volgende week maandag iemand beschikbaar.

Maar hoe kan ik dan naar afspraken en behandelingen? Ja met u andere rolstoel (dit is een enorm zwaar gevaarte) ehh die krijg ik niet in de auto. Waarom niet? Omdat je daar een bus met lift voor moet hebben en die kosten zijn voor jezelf. Maar hoe moet het dat met mijn afspraken, mijn ziekenhuisbehandeling en een presentatie doen? Ik raak hier redelijk van in paniek. Ja mevrouw Dat weet ik ook niet ik kan er niets aan doen dat we geen mensen hebben. Misschien moeten we iemand vragen die u kan helpen duwen en uw kind b.v. op kan halen. Dus ik moet 7 dagen thuis zitten en alles afzeggen? Na overleg met een andere collega, kon er toch iemand voor dinsdag middag geregeld worden. Gelukkig dacht ik dat is eerder dan vrijdag of maandag volgende week.

Ik zou deze mensen dus zo graag ze een keer rolstoelafhankelijk willen maken al is het maar voor 1 dag. Ik vind het heel vervelend en minachtend dat er zo Simpel over gedacht wordt. Maar een rolstoel is niet een luxe of een extraatje, het is een noodzaak verder te gaan met je leven. Ja tuurlijk zetten We maar even alles stil voor een week, ja hoor die behandeling kan prima verzet worden (denk 2 maanden later ivm met wachttijden) …. Of de andere optie is je moet je zelf super afhankelijk opstellen. En mensen vinden die tijd en mogelijk heden hebben om je dan te helpen.

. Met een handicap ben je al meer afhankelijk maar je voelt je mens doordat je zelfstandig onafhankelijk dingen kan ondernemen. Het geeft je zelfwaarde dat je niet afhankelijk bent. snap dat er wellicht minder mensen zijn en niet iedereen in 1 dag geholpen kunnen maar probeer te luisteren en even mee te denken. Kijk naar de mogelijkheden van de cliënten en wees menselijk wat het voor het leven van de cliënten betekend. En probeer samen een oplossing te vinden. B.v. Ophaal mogelijkheden, opsturen of tijdelijk vervangende voorziening. Niet optimaal maar wel leefbaar.

Wat ik helemaal erg vind Is dat er voor alles een monteur moet komen voor rijden . Dit terwijl je eigenlijk de handelingen zoals bijvoorbeeld een accu eruit halen heel vaak al zelf doet. Dit betekent dus dat jullie als gemeente voorrijkosten moeten betalen, benzinekosten en de tijd van de monteur terwijl het ook prima opgestuurd Kan worden. Als je het dan opstuurd dan kost het je Alleen de verzendkosten en eventueel aangetekend verstuur kosten wat ongetwijfeld goedkoper is dan een uur tarief en voorrijkosten. En dat voor nog geen 5 minuten binnen zijn. Dit zijn in mijn opinie zeer onnodige kosten die een stuk beter op allerlei andere vlakken besteed kunnen worden.

Ik hoop oprecht dat er iemand is die dit kan oppakken, onderzoeken of bespreken. Dit moet eigenlijk niet kunnen in Nederland en ook niet in het kader van het VN-verdrag inclusie. Mocht u nog meer willen weten of een toelichting nodig hebben dan doe ik dat graag.

Sterker nog ik hoop dat ze bellen met alle liefde. Ik lust ze rauw. Elke keer als ik het over dit onderwerp heb voel ik me zo boos worden. Hoe durf je mensen zo te behandelen.

Het geluk wil net dat de DHL een paar minuten geleden voor mijn deur stond. in een zakje zat en nieuwe stuur kast??? Ik hoop op het verzenden van deze manier dat de stuurkast nog leeft maar dat gaan we zo even uitproberen.

 

 

 

 

 

 

 

Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname ga natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het beloofde blogje.

Dit wordt een beetje een parodie op oma vertelt: toen ik namelijk rond zes jaar was ben ik op dansen gegaan bij dansschool Ponne. ik ben er min of meer eigenlijk opgegroeid. Mijn ouders stonden achter de bar en ik heb daar zoveel geleerd. Ik heb zelf gedanst, les gegeven , skills ontwikkeld et cetera laten we zeggen ik ben er ook een beetje opgevoed en heeft zeker bijgedragen tot wie ik nu ben. #dankbaar#.

Elk jaar heeft dansschool Ponne een show, vroeger was het een nacht van Badhoevedorp maar tegenwoordig hebben er steeds meer bij bedacht en is het gewoon bijna een hele theatershow. Die we allemaal met veel liefde, plezier en natuurlijk met wat noodzakelijk gedoe in elkaar zetten. Maar altijd het is altijd happening van het jaar. En al die jaren heb in mee gedaan met de show als danser, juffie, karakter etc. Voor mij was het heerlijk om theater en dans te kunnen koppelen. (Nog steeds jammer dat ik echt niet kan zingen maar dat is een ander verhaal)

Tijdens de corona tijd komt deze show niet doorgaan. De lockdown kwam een dag door de show. Dus we hebben bijna twee jaar moeten wachten tot dat we konden uitvoeren des al niet te min moest toch nog wel even hard gewerkt worden. Nog voor de aflevering van hart in actie was ik al een beetje begonnen met de rolstoel dansen voor de show maar doordat corona er tussendoor kwam heeft het zich wat moeten uitstellen. Maar goed ik zou met de show meedoen in mijn rolstoel. Door hart in actie is zeker de wil om rolstoeldansen nog groter geworden. Het liep allemaal een beetje in een andere volgorde dan gepland. Maar ja, wanneer loopt het wel zoals je het gepland had.

Terug naar de show . We zouden de notenkraker doen. Heel logisch voor een dansschool met vooral Streetdance, ballroom en latin om een ballet stuk te doen toch? Maar ach je moet jezelf uitdagen .. Dus hoppa, babs ging op spitzen, andere dansers ook uit hun comfort zone en ik in mijn rolstoel ook behoorlijk uit mijn comfortzone. Voor mij was de show normaal een combi van omkleden, dansen, rennen shit … wat komt er nu .. tekst.. repeat en weer door. Nu deed ik mee als acteur en een beetje als danser. Door de corona had ik al wat ervaring met rolstoeldansen en was dit niet de eerst keer zoals dat eigenlijk wel het plan was. Het dansen van de wedstrijd was best oké gegaan maar nu was ik de enige rolstoeldanser. Bij allemaal mensen die mij alleen staand kennen waarvan sommige wel weten dat ik ziek ben geworden en andere ook niet en het was ook nog eens 2 jaar geleden en toen was ik nog een stuk mobieler. Slik…

Mede door corona, minder mobiel zijn en nog wat andere dingetjes werd dit wel echt een uitdaging. Ik had veel kids van het showteam al heel lang niet gezien. En uiteindelijk door mijn achteruitgang was trainer zijn ook geen optie meer. Het leuke was voor Jesmay was het ook de eerste keer dat ze mee deed. Familie showtime ! Stap 1 was gezet door met de ander acteurs/dansers te oefenen voor de show. Stap 2 was de jongens en meiden van het showteam onder ogen te komen. Dat was best even spannend. Er waren nieuwe kids bij en de andere kids vonden het best lastig, sommige kwamen gedag zeggen andere wisten niet wat ze moesten zeggen of durfde niet te kijken of naar me toe te komen . Het blijft ook lastig andersom zou ik het ook niet goed weten.

Het repeteren was voorbij en toen kwam de tijd voor net echte werk. Het geroezemoes van mensen die binnen kwamen lopen , kinderen die het spannend vonden en niet still konden zitten en iedereen die nog op het laatste moment alles klaar aan het zetten was. SHOWTIME! In dit stuk was ik moeder en Oostblok danser (ook nog een dingetje gezien de situatie met Rusland en de Oekraïne). Het begon en mijn 2 kleine tegenspelertjes (na 2 jaar niet zo klein meer!) en stella hebben me er doorheen geholpen. Als je op een rolstoelwedstrijd bent dan lijkt het allemaal wel oké maar als je alleen in een rolstoel zit in de rest loopt om je heen ben je best wel kwetsbaar. Rolstoel of niet ik ben nog steeds Ilona. Het eerste stuk was met Richard dansen, tussen de groep waar we altijd mee hebben gedanst. Dus we hebben ons ding gedaan en daarna ging het door. Ik had 2 super liever personal assistens (hahah) die echt mij zo goed mogelijk probeerde te helpen met omkleden, rekwisieten en oprijden etc. Het ging allemaal best voorspoedig.

Halverwege moest ik een andere jurk aan voor de Russische (Oostblok dans) deze dans zou ik super leuk met een Streetdance team doen. Door die 2 jaar was het wel een andere samenstelling van het team geworden. ik was op tijd op de vloer gereden (iets met een opritje). En mijn nummer begon. Inde de enthousiasme van de meiden van het team had iemand mij een duwtje gegeven tijdens het oplopen en ja hoor daar lag ik met 1 wiel van de vloer af. SSSHHHHIIIPPPPSSS (eigenlijk had ik een heel ander woord) en nu ben ik te laat. Daar ga je dan en je kan niets. En ik ga niet voor een zaal vol effe uit mijn rolstoel stappen en al helemaal niet in een jurk die met veel moeite in de rolstoel tussen de rolstoel is gepropt. Gelukkig kwam daar mijn redder in nood .. 1 van mijn assistente aan en hij rolde me zo weer op de vloer. Veel te laat voor mijn choreografie maar ach ik ben de enige danser dus smile en improviseer. Ik heb denk ik nog geen 1/3 van mijn bedachte choreo gegaan. Ik ben totaal niet van de improvisatie maar sinds ik een een rolstoel zit wordt ik er steeds beter in. Een pluspunt.. nog een ander pluspunt dat je haast nooit nieuwe schoenen hoeft te kopen want je gebruikt ze haast niet.

Show 1 was bijna afgelopen. Dan ga je nog met z’n allen buigen en wordt er per karakter even aandacht gegeven. Tijdens het dansen was me niet opgevallen maar ik krijg echt een enorm applaus. Opeens Werd ik daar erg emotioneel van. Het bekende brok in je keel gevoel. Ik ga niet huilen, ik ga niet huilen… top we konden naar achteren. En daar brak ik pas echt toen ik een knuffel kreeg van rich. Ik had niet verwacht dat dit nog zo een impact zou hebben. Ik heb daar al die jaren gestaan, nog nooit een show gemist, allerlei gekke dingen, rare kostuums en heel veel pret. Elke keer jezelf verbeteren presenteren etc. En nu als enige in een rolstoel, bam die kwam binnen. Wat had ik daar graag willen staan dansen: boogie Woogie met Richard en Streetdance met je groep, als idioot karakter rond rennen, hoe gekker hoe beter. De laatste show voor corona stond ik nog te acteren en niet meer. Het besef van de blijvende achteruitgang, het besef van wat je bent kwijt geraakt maar ook vooral wat je niet meer terug krijgt. Ja die kwam binnen. Ik had niet de moed meer om me onder te mensen te mengen dat was te veel. Dus ben veilig achter gebleven, soms heb je de struisvogel tactiek even nodig om je te beschermen. Een toen hadden we nog show 2. Pff ik was volledig op.

En dan hebben we de kleine meid nog. Wat heeft die genoten, ze vond haar eigen dansjes best heel spannend maar wat was ze trots op papa en mama want die dansen ook mee. Een dag later kwam het besef bij mij : ik heb het gedaan. En het grote applaus van uit respect. Hoe bijzonder is dat. Je hoort erbij maar toch is het heel anders. Maar wat is het moeilijk om je met een handicap te laten zien. Te laten zien dat je lichaam dingen doet die je niet wil of gewoon niet luistert. Te laten zien dat je hulp nodig hebt van materialen maar ook hulp van mensen. En mensen willen je graag helpen maar je wil het gewoon niet hoeven vragen.

En Ik weet het je blijft Ilona maar ja dan wel met een rolstoel. En ziek zijn gaat je niet in je koude kleren zitten. Het laat je ook anders naar dingen kijken. Je beseft meer de waarde van verschillende dingen. Ja ik ben trots dat ik het heb gedaan. Ik vond het ontzettend gaaf dat we alle 3 in de show dansten want daar heb ik vaak van gedroomd . Want met mijn eigenwijze hoofd ga ik toch niet een show missen omdat ik in een rolstoel zitten. Kom op, er is vast wel een manier waarop het wel lukt. Een beetje creatief denken he. Ik wil graag rolstoeldansen promoten want het leven is niet over als je een bespreking krijgt. Maar jongens wat is het moeilijk…….

Ja kan ik dit liedje geheel meezingen,het is het favoriete liedje van Jesmay. Op de een of andere manier schiet het bloggen er steeds bij in dus er staan nog een hele hoop onderwerpjes op de lijst maar eerst deze maar. Dus het gaat over dansen…

Door de corona hebben we weinig van onze rolstoel dansles kunnen meedoen. Natuurlijk kwam het er ook nog even bij dat we een weekje langer in Tunesië waren. We hadden het zo bedacht dat we voor de wedstrijd nog ruim twee weken konden oefenen voor de wedstrijd. Dit er dus iets ingekort met een week. Aangezien je alle afspraken en dingen moet inhalen hebben weinig tot niet kunnen oefenen. Gelukkig mochten we nog even zelf in de dansschool oefenen de zaterdag ervoor. We hadden de week voor de vakantie  nog eventjes een programma voor een van de dansen in elkaar gezet. Dus konden we nu in 1 dag dat nog even oefenen…

In de vakantie en ‘s nachts heb ik de beste ideeën. Ze ploppen gewoon op maar alleen de timing zou eens wat fijner moeten zijn. Aangezien het dansvirus weer bij mij was aangewakkerd had ik wel wat ideeën om rolstoeldansen wat meer bekender te maken bij bijvoorbeeld bejaardenhuizen of gehandicaptenzorg instellingen. Ik vind het lastig te begrijpen want je zou toch zeggen dat er meer mensen die wat jonger zijn ook in een rolstoel zitten misschien wel willen dansen. Ik heb alleen geen idee waar je ze kan vinden. Dushet idee is de jongere generatie te laten zien/ervaren hoe leuk rolstoel dansen is want het vergrijst een beetje naar mijn mening. Dus even om de tafel met degene van het rolstoel dansen, ideeën uitwisselen en kijken wat er zou kunnen. Veel dingen moeten tegenwoordig online dat is niet iedereen even handig in dus heb ik daar even mee geholpen zodoende komt het dat uiteindelijk ook op de support beurs hebben gestaan. Tijdens dit uitwisselen werd ik ook gevraagd of ik mijn solo op de wedstrijd wilde dansen om mensen te laten zien wat het is en hopelijk meer mensen te enthousiasmeren dat dit ook een onderdeel van de wedstrijden wordt. De vraag was ben je klaar om je solo te laten zien: ja tuurlijK….

Halverwege de week vroeg ik me echt af waarom ik ook alweer ja tuurlijk had gezegd. Iets met enthousiasme en niet nadenken en er dingen uitflappen. Afijn, dus alle tijd die ik tussendoor had heb ik mijn solo geperfectioneerd. Omdat ik heel erg mijn energie moet verdelen was het elke keer een half uurtje. Maar ja, dan ben je zo lekker bezig en enthousiast dan wordt het vanzelf een uurtje. Geloof me ik heb die week echt heel veel spierpijn gehad waarvan ik nooit had gedacht dat ik die spieren in mijn rolstoel gebruikt. Ook had ik bedacht dat ik wel een bepaalde techniek kon uitvoeren waarbij je draait zonder je handen aan de pols te bewegen. Dit resulteerde in: naast de rolstoel liggen. Oké misschien moet ik dit niet voor deze wedstrijd/demo willen.

Ik heb gekozen voor een musical Genaamd Chicago, ik heb een aantal nummers met elkaar gemixt om er een beetje actie in te houden. Dit nummer heb ik al meerdere keren op toneel uitgevoerd dus het idee lijkt me makkelijk je hoeft alleen je benen te gebruiken. Natuurlijk was dit niet helemaal zo maar uiteindelijk is het best aardig gelukt gezien onze omstandigheden… ik moest wel lachen want vanuit het theater werd altijd gezegd ja staat altijd half naakt op het podium, trek je kleren nou eens aan. Negen van de 10 keer was ik inderdaad een personage van de hoerenafdeling. Deze musical komt daar natuurlijk lekker dichtbij. Maar ach, de muziek is heerlijk dus netpanty aan, glittershirt en korte broekje en gaan met die banaan. (Leuke woordspeling)….

Het was achteraf wel een beetje een gek idee want we dansen nog geen zes maanden. We hebben een paar privelessen gehad bij Stella maar dat is het ook. Tuurlijk hebben allebei heel lang gedanst maar dit is toch echt wel eventjes iets heel anders. Vooral voor Richard is het anders voor hem veranderen de passen. Eigenlijk moet je gewoon helemaal opnieuw beginnen voor de staande partner worden en allemaal andere passen bedacht en voor degene in de rolstoel moet je ook leren hoe je kan bewegen. Ik heb de pech dat ik niet dagelijks aan het hoepelen ben. Oftewel ik rij meestal in de elektrische stoel vanwege mijn handen kracht en spasmes. Voor mij is het dus dubbel lastig hoe je dat ding een kant op krijgt of kan stoppen en bewegen. Maar goed, we hadden allebei wel weer het fijne gevoel om op de dansvloer te staan.

Een rolstoel danswedstrijd kan je op verschillende manieren doen. In Jip en Janneke taal uitgelegd: heb je  bent staande partner en een rolstoelpartner dit noem je combi.  of  je zit beide in een rolstoel dit is duo. Je hebt drie verschillende klasse de D-klasse dat is de startersklasse, de A-klasse en de hoofdklasse. Ik vraag me nog steeds af waar de B en C klasse Zijn gebleven maar blijkbaar heeft niemand daar druk over gemaakt. Ook heb je twee verschillende levels afhankelijk van je beperkingen zodat de wedstrijd wel eerlijk is.  Wij deden mee in de combi D klasse.

Op de dag van de wedstrijd ging Jesmay en ingrid ook mee. Stella was jury lid ook extra spannend want die ziet meteen als je aan het smokkelen (lees klooien) bent. We Hoefde gelukkig niet heel vroeg op te staan maar wel iets eerder te komen voor de demonstratie solo. Jesmay vond het fantastisch, make-up en haren doen en tuurlijk wilde zij ook. Voor mij was het wel weer even wennen, want met je motoriek en spasmes is het best lastig om je haar netjes te maken. Met de make-up gebeuren had ik al hier en daar een beetje geoefend het kost alleen veel meer tijd.

Dus huppa op weg naar Steenwijk, daar staan nog een paar van de groep meedoen. Na corona en een tijdje er uit zijn geweest is het best heftig onweer op een wedstrijd te zijn. Ook heb je geen flauw idee hoe het liep want we waren tussen de NK van de valide (staan de mensen) in gepropt. Dit waren de mensen in wedstrijd kleding dus de hoogste niveaus. Het idee van time Table et cetera kende ze niet. Op een gegeven moment kwam er een grote iets wat gezette meneer op mij af. Dan besef ik me weer hoe klein je bent in een rolstoel. En hoe moeten die kleine kids dat ervaren. Hij vertelde dat ik naar die en die klasse mijn solo ging doen. Alleen had ik geen idee welke klassen wanneer ging dansen dus omkleden en klaar staan bij de ingang van de dansvloer. Die overigens echt heel slecht was bedacht want er was al een opstapje van 7 cm. Dus bedenk even elke rolstoeler moesten een soort van opgeduwd trokken geworden. Heel goed over nagedacht, niet dus.

Voor mij was er een ander stel die ook een freestyle ging doen. Hun waren een duo en dat zag er heel leuk uit. Daarna was het mijn beurt, ik vond het best spannend want ik had de vloer nog niet met mijn rolstoel gevoeld omdat het allemaal wat chaotisch ging. Dus door Richard en een andere man de vloer opgegaan trokken en naar het midden rijden. Jeetje wat is die vloer groot als je er alleen opstaat. Ik heb haar expres voor gekozen om niet met mijn gezicht naar het publiek te starten. Ik moest even wachten tot dat muziek gestart werd en bedacht me toch echt  waar dat gat in de vloer was.. ik kan twee dingen doen of netjes mijn dingetje afmaken maar er zijn allemaal mensen van de latin van de hogere klasse’s of ik kan maar helemaal voor gaan. Ik heb het laatste gekozen. Ik heb dan wel niet veel rolstoel dans ervaring maar theater en dans ervaring wel dus dat wil ik wel laten zien.

Toen ik mij omdraaide dacht ik Shit wat veel mensen. De meeste waren aan het opruimen of inpakken omdat het eigenlijk pauze was. Maar al snel stopte ze, aangezien de meeste mensen het nummer all die jazz wel kennen werd er al snel mee geklapt. Dus dan nog maar even een extra sexy gezicht, schoudertje erbij, beetje de fotograaf uitdagen, grote bewegingen want je voelt je echt enorme klein op zoeen grote vloer. Had ik dit pasje hier bedacht? Geen idee maar lachen en doorgaan … Hier en daar werden er een oehhh, Ahh geroepen. Voor het eerst dat ik me weer een beetje vrouw en sexy voelde in mijn rolstoel. Het is normaal zoeen grof en onhandig ding verre weg van sexy dus. Aan het einde kreeg ik een enorm applaus. Oohhh jeetje hoe bedank je eigenlijk het publiek in je rolstoel?? Iets wat met een buiging (die meer weg had van een neergestorte meeuw) en snel van de vloer af… tot zover het professionele gedrag . Wow Wat een heerlijk gevoel was dat; merkte ik achteraf. Ja, dit is echt wat ik had gemist. Als ik naar het filmpje kijk ben ik ook echt trots wat ik heb gepresteerd voor zo kort met rolstoel dansen. Maar goed ik zie ook genoeg dingen die nog verbeterd moeten worden. Maar dat is voor later.

Daarna stond er nog flink wat tijd tussen wanneer onze ronde zou starten. Maar omdat je dat niet weet gingen we toch maar even snel omkleden. Dat is het oefenen op zaterdag was ik er achtergekomen dat mijn jurk veel te lang was. Helaas met deze jurk is dat niet even snel in te nemen maar dat gaf wel wat extra stress. Ook dat opstapje van die vloer was niet mijn favoriete ding. Maar het is onze eerste wedstrijd wat kan ons het schelen we gaan ervoor we doen wat we kunnen. Helaas was het niet mogelijk om veel in te dansen. Niets aan te doen, het is niet anders.

Beroemd of berucht? Toen we stonden te wachten werden we ook nog herkend van tv. Er kwam een dame naar ons toe en die zei ik ken julie . Bij mij gaat er sowieso geen belletje rinkelen dus ik doe er geen moeite maar ik zag aan Richard zijn hoofd dat hij haar ook niet kende. Ze vertelde dat ze ons had gezien van hart in actie. En dat ze het zo leuk vond dat wij hier nu stonden. Zé had de aflevering met tranen in haar ogen zitten bekijken. Oh wat leuk en toen moesten we op ……Haha fijne afleiding

Onze eerste drie dansen waren we erg zenuwachtig. Het was de Engelse wals, quickstep en samba. Ook zoiets geks ballroom Latin door elkaar. Onze dansen hadden af en toe opeens een freestyle karakter. Maar goed de tweede ronde ging het wel wat beter. Alleen iets met in de maat dansen lukte niet helemaal. In onze klasse was er nog een ander stel van een andere dansschool, en we waren samen met het andere stel van de groep. We hebben er vooral een leuke dag van gemaakt. Uiteindelijk hebben ook nog de eerste plaats gewonnen. Vooral Jesmay was ontzettend trots op ons zo leuk om te zien. Die gouden medaille maakte het wel heel bijzonder. Ze had hem op maandag mee naar school genomen en verteld dat zij die had gewonnen Want ze was ook de hele dag mee geweest en wat ons goed geholpen. Oeps Haha

Het was ook erg leuk om te zien hoe de andere klasses dansten. Vooral omdat in onze groep niet heel veel wedstrijd dan zo zitten heb je geen idee wat je ervan moet vinden of wat je moet verwachten. Ook is het gek dat er niet heel veel filmpjes op YouTube staan maar des te leuker was het nu om het in het echt te zien. We konden niet goed zien wat het doel is waar we naar moeten werken. En dit is ook wat we willen. Het was weer heerlijk om samen op de vloer te staan, samen te dansen en samen iets te doen. Wat is dat toch meer gemist dan dat we hadden verwacht. Na een lange dag werd het tijd om naar huis te gaan. Maar eerst nog even langs de grote gele M. Het was heerlijk om een wedstrijd te dansen het kost me alleen wel drie dagen erna om bij te komen. Maar dat was het zeker waard.We hebben nog regelmatig zitten nagenieten van de filmpjes. Nu het vakantie wordt hopen we onze programma’s van de andere dansen af te maken. En wie weet volgend jaar na het NK in een hogere klassen te starten.

Omdat een aantal mensen ernaar vroegen heb ik hier de link naar de uitzending van hart in actie van ons:

https://www.kijk.nl/programmas/hart-in-aktie/iOubScyCW0G

Deel 2

Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het zal toch niet de waterpokken zijn? We gingen bij de receptie langs daar was een aardige dame die zei dat het vallice was, dat hebben alle kinderen hier. Het is niet erg, hier zijn we voor ingeënt. In de loop van de dag werd het meer en meer bultjes en ook de mensen uit Nederland dachten dat het waterpokken waren, het gene waar ik al Bang voor was. Dus toen we met TUI contact gezocht. Wat een ellende … ja, je moet een dokter regelen. Oke, hoe doe ik dat? Een uur later kregen we antwoord: vraag maar aan het hotel. Heel behulpzaam…. Not !!!

Uiteindelijk kwam de dokter bij ons op de kamer. Het was een aardige dame ze bekeek jesmay en zei dat het waarschijnlijk allergie was. Wij helemaal opgelucht. Ja het is vallice . Omdat iedereen het vallice woord zei en ook zo relax erover was, ging ik het toch maar even googelen. het waren inderdaad de waterpokken. Oh nee. Dus ik zeg haar dat zijn dus wel de waterpokken. Ja dat kan maar het is niet zo erg want iedereen is hier ingeënt. Maar hoe lang is bij jullie de besmetting? Bij ons in Tunesië is het zeven dagen en daar zit u al bijna overheen. Waarschijnlijk kunt u maandag vliegen. Maar we zouden vrijdag naar huis te gaan. Ik kom zondag wel even kijken. Oké … dit wordt een probleem maar dat wordt een nog groter probleem met de medicatie van mij en Richard. Omdat je in het buitenland zit zijn de alle medicijnen anders en weet je niet precies wat je krijgt. Uiteindelijk hebben de meest belangrijke medicijnen eruit uitgevist en deze besteld. Bij sommige medicijnen krijg je iets anders voorgeschreven. Je raad het al met zoeen junk als ik krijg je allemaal ontwenningsverschijnselen. Een dag heb ik niet goed opgelet en heb ik mijn laatste bakje met pillen opgegeten. Maar ook een slaappil . Oeps ik dacht waarom voel ik me toch zo beroerd waarom ik wil alleen maar liggen, ik heb helemaal geen energie. Totdat ik in de middag toch achter kwam dat ik de verkeerde kant dat ik aan de verkeerde kant van mijn pillen bakje was begonnen. Super stom.

Jesmay was intussen behoorlijk in de war. Ze wilde gewoon graag naar huis naar haar knuffels maar we konden niet vliegen. Met het ziek zijn viel het gelukkig mee. Ze was drie dagen wat hangerig en ze heeft twee dagen wat jeuk gehad. Lang leve de iPad….We hadden van de dokter en antibiotica gekregen en een of ander spuitspulletje waarbij je elke stip moest aan tippen. Er het waren helemaal om aan te tippen. In Tunesië zijn ze er vrij relaxed over omdat iedereen is ingeënt in Nederland is het niet zo. Ik kwam er achter dat je er wel voor kan kiezen maar dat je de inenting zelf moet betalen. Draakje zag eruit als een stippen monster maar het spul en antibiotica hielp goed. Ze kwam er gelukkig vrij makkelijk doorheen. Ook mochten we wel van de kamer af maar een beetje afstand houden van alle mensen. Dit kwam er op neer op een tafeltje aan deZijkant en niet zelf langs het buffet lopen, tuurlijk konden we even naar buiten dat was echt heel erg fijn want het weer werdt ook mooier. Ze mag niet zwemmen in het zwembad en dat was wel een lastig ding dat wilde ze heel graag. na twee dagen hebben we geprobeerd in de zee te zwemmen maar dat was echt een heftige actie. Het deed heel veel zeer maar het heeft wel mooi de bultjes uitgedroogd.

Ondertussen is het een heel gedoe om alles te regelen. Überhaupt om contact te krijgen met de vliegtuigmaatschappij. Die verwijs je door naar de verzekering. De verzekering bellen kost 4,70 per minuut omdat Tunesië niet in het wereldpakket zit. Dus snel bellen en vragen of ze terug willen bellen. Natuurlijk had ik voor die week daarop allerlei afspraken ivm met de vakantie en Richard zou gewoon naar ze werk gaan. Dat moest allemaal verplaatst, verzet en afgezegd worden. Ik had een presentatie van onze projecten bij de gemeente en daar baalde ik wel heel erg van. Maar niets aan te doen, waarschijnlijk mochten we maandag terug vliegen. Toen ik uiteindelijk na lang zoeken en zeuren de dame van TUI aan de lijn gehad. Vertelde ze dat er maar één keer per week vliegtuigen naar Tunesië en Nederland gaan. Elke vrijdag kwam en ging er maar 1 vlucht naar NL. Maandag vliegen zou kunnen zal via via worden. Maar de verzekering zou alles regelen. Een klein detail was dat we altijd naar Egypte gingen en ik dacht dat de verzekering op werelddekking stond. Het blijkt dat egypte op de een of andere manier bij Europa hoort dus onze verzekering staat op Europa. Ik kon wel huilen maar ja. Conclusie: verstand op nul en we zien het wel.

Na contact hebben gehad met de verzekering gingen ze kijken of ze een terugvlucht konden boeken. Dit kan alleen met een fit to fly verklaring. Zondag zouden wij die fit to fly verklaring krijgen maar toen kwamen we erachter dat de regels in Tunesië anders zijn als in Nederland. In Nederland mag je pas na 10 dagen na de eerste bultjes van de waterpokken vliegen en ook moeten alle bultjes helemaal ingedroogd zijn. Anders kunnen ze je alsnog weigeren bij de gate. Dus ipv maandag vliegen mogen waarschijnlijk donderdag vliegen.
Om contact te krijgen met de TUI en toen is echt een enorm probleem. Je Voelt echt niet ondersteund je krijgt alleen een chat computer en tijdens het bellen sta je ruim 20 min de wacht. Uiteindelijk hadden we contact met de verzekering. Het vervelende was dat we elke keer een ander iemand bij de verzekering krijgen. Het komt er dus op neer dat je elke keer opnieuw je verhaal moet doen. En we kwamen erachter dat iedereen het anders interpreteerde.

Die onzekerheid is niet goed voor mijn autistische hoofd en ook niet voor het vakantiegevoel. Op een gegeven moment wil je gewoon naar huis. Jesmay had een enorm humeur en was ontzettend dwars. Wij wisten niet waar we aan toe waren. Hotel verlengen of niet, tas inpakken of niet etc. Jesmay wilde gewoon naar school (normaal niet maar nu opeens wel hahah). Op een gegeven moment was het gewoon even genoeg. Met zijn alle de knop omgezet van we gaan er het beste van maken en proberen nog een klein beetje vakantie te houden tussen het regelen door. Dat is toch meer een uitdaging dan dat je denkt.
We krijgen regelmatig berichtjes van mensen te horen. Heerlijk toch een beetje vakantie extra. Maar we hebben alleen maar lopen bellen, mail checken en regelen. De vliegtuigmaatschappij doet echt niets. Omdat we waarschijnlijk de kosten zelf moesten betalen zijn we op zoek gegaan naar de goedkoopste aanbiedingen in ons hotel.

Bij de receptie kwamen aan met onze reserveringen. Mevrouw heeft een kamer met zeezicht geboekt ik moet van kamer veranderen maar we willen helemaal niet van kamer veranderen. Maar zeezicht kamer zijn wel duurder. Kunnen we alstublieft in onze eigen kamer blijven zodat we niet alle spullen moeten veranderen? Ik moet eerlijk zeggen ze waren super meedenkend de mensen van het hotel. We hebben echt geluk gehad met hun en hebben ook elke keer een late check-out gekregen omdat de verzekering maar niets liet horen etc.
Omdat jesmay dinsdag weer van alles mocht want volgens de regels van Tunesië, konden we een beetje van onze vakantie genieten. We Hadden een soort ritme gevonden van eten, zwemmen, lunchen, zwemmen eten ,eten heel veel eten. Had ik al iets met eten gezegd? De laatste dagen hadden we echt mooi weer hebben echt nog wel even kunnen genieten. Al blijft die onzekerheid lastig. De kan was groot dat we vrijdag met de Nederlandse vlucht terug konden komen. We hebben zelf daarbij de verzekering ook maar een beetje op aangestuurd want het was nu toch al lang. En we hopen dat we niet via via hoefde.

Op donderdag krijgen we te horen dat we met de Nederlandse vlucht mee konden vliegen. Onze vlucht zal omgeboekt worden en alles was al betaald. Dat was weer een geruststelling…. net als de vrijdag ervoor zouden we rond 2 uur opgehaald worden. Ze zouden alleen een taxi regelen om ons van het hotel naar het vliegveld te brengen en thuis ook van Schiphol naar huis. Dat hoorde erbij. De jongen die we toen spraken vroeg het een en ander over mij en mijn rolstoel. Kan die in een gewone auto is inklapbaar , je kan een stukje lopen et cetera. Het beste leek gemeen grote auto of een busje. we zouden nog een mail bevestiging krijgen met alle informatie. Je raadt het al deze is nooit gekomen.

We besloten het maar de er op de gokken dat alles goed was gegaan. dus vrijdag alles ingepakt rustig ontbijten met de receptie geregeld dat we om 2:00 uur pas uit de kamer hoefde. na het ontbijt nog even langs het strand en langs het zwembad, op je gemakje terug naar de kamer. Straks even lunchen laatste dingen in pakken en klaar . Heerlijk relax. Richard dacht laat ik mijn telefoon even aanzetten. Het was rond 11:15 uur om 12 uur zouden we worden opgehaald door de taxi. Dat is al over 45 min. Geen tijd om na te denken dus hup hup alles inpakken. Even voor 12 gaan we beneden bij de receptie. Bij de receptie was er al wat onrust ontstaan.

We Kwamen beneden bedankten de aardige dame voor al haar hulp en de manager ook en gingen naar buiten. En rara wat is stond daar??? En ambulance!! Nee dat meen je niet! De dame bij de receptie had ook al uitgelegd dat het een beetje gek vond maar dat hij wel voor ons was. De twee mensen bij de ambulance spraken geen woord Engels alleen Frans. Mijn Frans is beneden peil en ik kom niet verder als ; ik ben ilona, ja en bedankt.Er was wat commotie ontstaan maar ik moest dus op de brancard liggen. Eigenlijk moest Richard en Jesmay voorin en moest een verpleger bij mij blijven. Maar toen ze zagen dat ik redelijk OK (zover als dat kan ) was mocht Richard en Jesmay toch achterin want communicatie was gewoon niet mogelijk met deze mannen.Alle koffers en rolstoel werden erin genezen en wij moesten achterin gaan zitten. Deze ambulance had geen airco en het was intussen behoorlijk heet. Natuurlijk is een ambulance voor je privacy best wel afgeschermd dus er was geen ruimte om goed naar buiten te kijken. De brancard was een dun kussentje met wankele vering(trampoline). Bedenk je een warme ruimte geen zicht op waar je rijdt als een milkshake een en weer geschud te worden. Blaaaahhhh. Jesmay vermaakte zich prima op de trampoline. Gelukkig was het maar en uurtje naar het vliegveld door alle stadwijkjes en hobbels heen etc. Richard had en plekje gevonden waar hij wel naar buiten kon kijken toen zag hij dat het zwaailicht aan stond. Even serieus kon dit nog gekker worden???

Na een lang en hobbelige uur waren we bij het vliegveld. Weliswaar 5 uur te vroeg maar we waren er. Op een Gegeven moment is maar beter om niet meer druk te maken. Bij de luchthaven werd eerste ambulance onderzocht door verschillende mannen met mitrailleurs. Ook de brancard en de rolstoel werden onderzocht. Ik werd in de brancard uit de auto gereden. Ik denk ze laten het ding zakken en dan stap ik in mijn rolstoel. Ze hadden daar blijkbaar een heel ander idee over en voor ik het wist werd ik opgetild en in mijn rolstoel gedropt. Ik heb me nog nooit zo een hulpeloos ding gevoeld. Na een paar uur wachten mochten we eindelijk naar de keet. We kregen assistentie maar er kwam al gelijk weer gedoe met de rolstoel rolstoel. Mijn eigen mocht niet mee die moest worden ingeleverd en werd helemaal uit elkaar gehaald. We hadden wel stuurkast en batterij meegenomen in onze Handbagage. Batterij mocht niet mee die krijgen we pas als we in het vliegtuig gingen. Na lang wachten, nog wat gedoe met Tunesië’s geld dat we niet mochten meenemen ivm de oorlog kwamen we bij de gate aan. ook daar werd ik weer op zo’n klein stoeltje naar mijn plek gereden en in de stoel gemikt. Ik denk echt dat ze ons ertussen hebben gepropt want de stoelen waren een stuk krapper. Maar we waren onderweg naar huis.

Op Schiphol geland moest rich de hele rolstoel in elkaar zetten. Het ding was schots en scheef en helemaal uit elkaar gehaald. We moesten ons melden bij een balie maar die bleek dicht te zijn. De asssistentie wist het ook niet.Dus het plan was om naar het meeting pointer gaan en te kijken of ze daar waren. Dat blijkt helaas ook niet zo te zijn dus gingen we de verzekering weer bellen. 20 minuten wachttijd opgehangen weer 20 minuten wachttijd gelukkig hebben onze eigen taxicentrale dicht in de buurt. dus we hebben Ingrid uit haar bed gebeld en gevraagd of ze ons kan ophalen. En die lieverd deed dat natuurlijk. Uiteindelijk zijn we thuis gekomen. echt heerlijk! we hebben allemaal heerlijk in ons eigen bedje geslapen alleen voor het weekend stond er alweer een Oekraïense kinderen project klaar, waarvoor het is letterlijk niets had voorbereid want in mijn gedachten had ik daar nog een hele week om voor. Wat zeggen ze ook alweer? Altijd blijven lachen ……..

Ik dacht laat ik jullie iets meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte willen gaan maar dat was dit jaar helaas niet mogelijk. Iets met overstappen en er van 9 tot 10 uur onderweg zijn.En dan nog niet gesproken over prijskaartje. Moest dus een andere oplossing worden gezocht. Uiteindelijk was het plan: laten we naar Tunesië gaan. Daar waar we al eens geweest niet heel bijzonder maar wel prima. En aangezien we nu toch met een kind alleen in het resort blijven en we alleen maar mooi weer nodig.

Er zijn weinig (normale) sites waar je een vakantie boeken met een aangepaste kamer. Ik heb er uiteindelijk 2 site gevonden TUI en vakantiediscounter. Toen we het aan D- reizen vroegen kregen we alleen maar de super dure vakanties. Ik hou ervan om zelf te zoeken en te vergelijken wat mij het beste lijkt. Dus huppa d-reizen aan de kant en ik ga zelf wel zoeken. Ik had wat gevonden binnen onze prijsklasse dus daar gingen we voor bij TUI. Ik heb 3 maanden gedoe gehad om te regelen dat mijn elektrische rolstoel mee mocht, elke keer vroegen ze weer andere informatie en telkens geen bevestiging of reactie ook niet dat we assistentie krijgen op het vliegveld. Het hele circus duurde erg lang tot een week van tevoren wist ik nog niet zeker of mijn rolstoel wel mee mocht. Ook heb ik meerdere keren moeten bellen voor een aangepaste kamer. Drie dagen van tevoren had ik iemand aan de lijn die uiteindelijk alles heeft uitgezocht en vertelde mij dat de rolstoel mee kon en dat kamer goed zou komen.ik kn die dame aan de telefoon wel zoenen. Hoezo relaxt op vakantie.

Op Schiphol was het goed geregeld. Wat een drukte daar maar we werden er goed begeleid en waren op tijd bij gate. Daar moesten we even kort wachten en toen moch ik al met mijn rol stoel naar het vliegtuig. Daar werd op zoeen klein stoeltje gezet en naar onze vliegtuig stoel gebracht. Een beetje gênant maar het scheelde wel kostbare energie. Die had ik nodig voor de reis. Omdat mijn evenwicht in de lucht nog slechter is als normaal hielp richard mij maar even naar het toilet. Jeetje ik leek wel dronken. Daar aangekomen kregen we hulp met uitstappen en de koffers etc. Nu nog een uurtje in de bus rijden. Toen we bij het eerste hotel aan kwamen bleek het hele personeel uit het hotel er te staan om de gasten op te vangen. Heel oncomfortabel maar we hoorden dat deze vluchten de eerste waren weer sinds de corona. Dus iedereen was blij dat het weer open ging en mocht werken. Erg gênant. Arme mensen die daar eruit moeten, Bij het 2de hotel was er een heel ontvangst committee met muziek en 2 karakters in pak van de beesten van Madagaskar. Die was echt leuk om te zien. Ons was het derde hotel maar we beginnen wel een beetje te knijpen wat zou daar wel niet staan. Viel gelukkig mee het was een normaal rustig ontvangst. Hun waren open gebleven voor zaken mensen.

Bij dat stukje mooie weer ging het gelijk al mis toen we daar aankwamen hadden we niet heel mooi weer en dat duurt ongeveer 4 tot 5 dagen. We hadden het geluk dat we wel in het hotel binnen konden zwemmen, dus dat hebben ook lekker gedaan. Jesmay kon Lekker oefenen met haar snorkelmasker dat als het mooi weer zou worden dat ze dan lekker kon gaan snorkelen. Het hotel was er net hotel, goed eten en aardige mensen niets bijzonders en goed te doen. Bij het zwembad waren 2 kuilen waar je in kon aan zitten. Hier hebben we heerlijk een dagje in liggen zonnen omdat het voor de rest te koud was. We zagen dat het mooie weer er bijna aan kwam gelukkige de laatste 3 dagen toch mooi weer.

Ook de kamer was niet bepaald aangepast en er was niemand van de vliegtuigmaatschappij te bekennen. Eerst kreeg ik een kaartje om in een aangepaste kamer beneden te douchen en naar de wc te gaan. Dat moest omdat het eigenlijk geen 3 persoonskamer was. Het is berekend op oude mensen met een beperking geen gezinnen. Nee ik weet het ik ben een gevalletje apart. Er kon geen bed bij geplaatst worden want dan kon er geen rolstoel in. Dus ik in de ochtend het met jesmay naar beneden. Leuk in je badjas met pyjama en met je toilettas in je badjas door het hele hotel naar de andere kamer. Dit was de reden niet van kamperen hou!!! Je continu verplaatsen met al je spullen om te douchen of naar de wc te moeten.

Dus Jut en Juul uitgezocht douche werkt, uiteindelijk ging ik op het douche stoeltje zitten maar de hendel van de kraan was zo lang dat als je erop ging zitten dat of de kraan uitging of opeens heel koud werd. Je kan vast bedenken wat voor feest dat werd met ons tweeën. Conclusie was: dit was het niet. Uiteindelijk zijn we naar de receptie gegaan en hebben gevraagd om een tuinstoel in onze douche te zetten. In principe was daar genoeg ruimte voor. We hadden het in de ochtend gevraagd maar in de avond stond hij er nog steeds niet. Toen kwam er iemand van guest- relations en vroeg kunnen we nog iets voor jou doen? We hebben uitgelegd dat we graag een tuinstoel willen maar dat we anders een stoel van het balkon zouden pakken en in de douche zetten. Heel bijzonder maar binnen noodtime was het geregeld ze hadden liever niet dat wij de balkon stoelen in de douche zetten. Top. Onze vakantie kon beginnen ……..

Oohhh dat is inderdaad geleden dat ik een blogje heb geplaatst. Er is ook weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek.
Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor mentale steun en extra oren 👂 😅. normaal ben ik heel erg bezig met zo’n bezoekje maar nu niet. Zo kwam ik er een dag van tevoren mee dat ik eigenlijk een plas dagboek moest invullen. Helaas… was het niet gelukt maar intussen heb ik dat al 80 keer gedaan dus ik weet wel wat er uit zou komen. Ook moet je dan een plastest doen maar op een meet wc . Op een of andere manier was ik er totaal niet met mijn hoofd bij. Had braaf thuis geplast voor we weggingen. Oeps, daar zit je dan op de meet wc en maar hopen je kunt plassen😱. uiteindelijk wel gelukt om er wat er uit te krijgen.

Nou even wachten in een luxe wachtkamer. De uitstraling is toch wel anders als in het ziekenhuis. Mochten we naar binnen bij de vrouwelijke uroloog. Het was een beetje een afstandelijke dame en ze had arts die stage liep bij zich. Ze vroeg netjes of het goed was en dat was ook OK. Bij binnenkomst even zo kort mogelijk ons verhaal gedaan en zo min mogelijk emoties en in toegelaten want daar schiet je niets mee op.
Mevrouw katheteriseert je nog? Nou soms maar alleen als ik denk dat het nodig is. Maar dat is prima. Hè? Oké…..Eigenlijk, het advies was 3 keer per dag maar er kwam niets uit. Dan is het toch nutteloos. Ehh ja dat vond ik ook daarom ben ik het minder gaan doen. Wat voor medicatie gebruikt u nu? Dit en dit maar ik zou graag onderhoudende medicatie willen tegen de blaasontstekingen Om het een beetje in te dammen. Tuurlijk mevrouw dat is toch logisch? Oh ja? We proberen eerst een hoge dosis dan kunnen we daarna kijken of het lukt met afbouwen. Goed idee? Ja ik schrijf u deze voor en dan gaan we zes weken proberen en dan zes weken later wil ik u even om te evalueren.(ik was echt even uit het veld geslagen)

Kan u in de onderzoekstoel komen? Ja, het duurt wat langer dan de gemiddelde Nederlander maar het kan; zei ik niet erg enthousiast. (ohh nee daar gaan we weer). Dat is goed om te weten. Er is nu geen onderzoek nodig. JIPPPIIEEEEE. Op andere dagen werk ik in het VU graag wil ik u daar mee naar toe nemen. Daar zitten veel specialisten op het gebied van MS. Vind u dat goed? Ehh ja graag. Ik zou graag de medische gegevens willen opvragen. Nou zei ik dat is prima maar ik wil liever geen overleg met de oude uroloog daar hebben we niet zoeen goede ervaring mee. Ik heb alleen uw medische gegevens nodig ik hoef geen gesprek met de andere uroloog. Dat is duidelijk . Goed dan spreken wij elkaar als alle informatie compleet is en u de onderhoudende medicatie heeft uitgeprobeerd. De administratie maakt een afspraak met u.

Ingrid en ik zaten in de lift gebeurde dit nu echt.., ze luisterde echt.., ze ondernam meten stappen..,mag ik bij het VU. Wow, waarom hadden we dit ook alweer niet eerder gedaan. Wat een opluchting een last viel van mijn schouders af. Diezelfde middag zat er al een belafspraak in mijn mail. Wat een verschil! En wat denk je …de afgelopen weken geen blaasontsteking te bekennen. Volgende keer toch beter aan mijn eigen gevoel vasthouden?

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt dat ben ik vergeten en moet klaar zijn tot de zoveelste afspraak die een uur uitloopt. Op slechte dagen komt er nog een rust moment bij. Ik probeer er zoveel  mogelijk er voor jesmay te zijn en ook nog tijd te vinden om mijn eigen dingen te doen.

En die 2 uur rust is echt een uitdaging voor iemand die niet graag still zit. Maar daarnaast is het zoeen gat in de dag. Je mist echt een groot deel van de dag terwijl je denkt : wat zijn nou 2 uurtjes. Geloof me dat is echt heel veel. Daarnaast hebben blijkbaar veel instanties een bel uurtje op dit tijdstip. Ik heb dit ook gewoon in mijn voicemail ingesproken dat ik rust tijd heb maar ja als ik dan verlaat ben heb je pech. Maar zoals belafspraken met bv artsen of de gemeente moet je toch bereikbaar zijn. Maar ook als je bv met iemand wil lunchen betekend het dus verlaten van de rusttijd dus met gevolg minder tijd met jesmay of andere dingen worden doorgeschoven. Dat maakt een simpele lunch een behoorlijke onderneming.

Al slaap ik de hele nacht Max 6 uurtjes wat zelden gebeurt vanwege pijn en spasmes word ik nog vermoeid wakker. Ik heb een soort routine ontwikkeld waar ik me aan moet houden want anders stort ik. En dat weet ik heel zeker door ervaring….Lalalaladila. Als ik vermoeid raak verergeren mijn klachten op allerlei vlakken zoals overprikkeling, chagrijnig, de geluiden niet kunnen handelen. Maar ook fysiek Mijn been sleept meer en mijn arm en hand doen hebben hun eigen leven, motoriek word minder en er valt de gehele tijd iets op de grond. En dat zorgt voor frustratie en zo blijf je in het cirkeltje rond draaien. Geloof me het wordt er niet gezellig op.

Mijn planning wordt om mijn rusten gepland. ik plan 1 a 2 afspraken op een dag. Bijna dagelijks heb ik een afspraak staan bij een zorgverlener. Af en toe is dit echt dood vermoeiend maar ik moet wel om goed voor mezelf te zorgen. De afgelopen tijd heb ik dat wel verminderd ik wil meer zijn dan alleen patiënt.

Ik krijg wel eens opmerkingen van mensen hoe heerlijk het is om thuis te zijn. Dat je een soort vakantie heb. Ik zal met ieder willen ruilen als ik me leven terug kan krijgen als voorheen. Want zo heerlijk is het allemaal niet en vakantie al helemaal niet. Als je ziek bent moet je vanalles regelen. Iets met stapels formulieren en bellen , bellen en nog eens bellen. Van het kastje naar de muur en weer terug. alle instanties bellen kost zoveel tijd, alle aanvragen kosten zoveel energie. Bv aanvraag van de huishouding, opvang en gezinsondersteuning bij de gemeente. Het is toch heel duidelijk dat mijn situatie totaal niet verbeterd. Sterker nog het staat vast dat het alleen maar slechter word en toch moet ik elk jaar een aanvraag doen. Alle formulieren opvragen, elk jaar de spanning wordt het dit jaar weer goed gekeurd? Of niet en wat dan. Ook moet je opletten of het ontvangen word, meestal willen ze dezelfde brieven hebben met een nieuwe datum. Dus weer het ziekenhuis of andere instantie bellen, opvragen, hopen dat ze het snel binnen komt. Je begint met een aanvraag ongeveer 3 maanden van te voren en die tijd heb je ook echt nodig. Ben je met de ene klaar staat de volgende alweer in de wachtrij. Zo blijf je bezig, hoezo vakantie???

Ik vind het lastig dat ik niet volledig voor mijn kind kan zorgen en dat doet pijn. Een half dagje gaat nog maar zodra etenstijd komt ben ik volledig op en de volgende 2 dagen kan ik een stuk minder.

Ik ben moe van het vermoeid zijn. Ik word moe van de pijn en dat al mijn handelingen zoveel moeite kosten. Terwijl ik zo handig en creatief was. Als ik moe ben is het nog meer een chaos in mijn hoofd dan normaal. Iets met afspraken vergeten, wie had wat ook alweer gezegd, wat moest ik ook alweer doen? Ik probeer alles gelijk in mijn agenda te zetten of bij de notities en dag nog gaat het regelmatig mis. Om echt gek van te worden.

Ik ben snel erg overprikkeld daar hoeft maar weinig voor de gebeuren. Ik hoor geluiden versterkt, licht komt extra hard binnen . Maar als ik vermoeid ben helemaal dan zorgen licht en geluiden voor hoofdpijn en brain freeze. Het komt dan allemaal totaal niet meer aan. Eropuit gaan om bijvoorbeeld de winkelen hou ik niet lang vol. Het is al een hele onderneming op zich, wat moet er mee, waar moet ik heen, wat moet ik niet vergeten en natuurlijk het gedoe met de rolstoel. En als je er dan bent, dan zijn alle factoren aanwezig om totaal overprikkelt te worden, licht, geluid, drukte van mensen. Dan nog niet gesproken over de stress is het rolstoel toegankelijk, waar moet je heen voor de lift, kan ik daar door of neem ik de hele stelling mee. ehh ja dat van die stelling dat gebeurt nog wel eens, gelukkig kan ik altijd mijn spasmes de schuld geven.

Maar ook een simpele wandeling , vergadering of iemand op bezoek is vermoeiend. Ik moet daarvoor bijna de hele dag leeg plannen. Een dagje uit met het gezin gaat maar is meestal voor korte duur en ben ik vaak minimaal 2 dagen uit me doen en moet ik veel rusten.

Dus wat voor de meeste mensen als simpel of gewoon wordt beschouwd is als je chronisch ziek bent dus een hele uitdaging met alle gevolgen van dien. Het keyword blijft Balans. Door vallen en opstaan heb ik veel geleerd. Die rust is nodig en jammer als andere dat niet begrijpen dat je niet meer bent zoals hun. Lunchen is toch gezellig… en dat is het ook maar ik moet continu rekening houden met wat zijn de gevolgen voor de rest van de week en mijn gezin. Dit maakt wel dat ik steeds beter kijk wat is belangrijk voor mij en mijn gezin. Want ziek zijn ben je niet alleen. Dus soms ga ik liever een middagje weg met mijn gezin een positieve opsteker dan verplicht aanwezig te zijn op een vergadering omdat dat hoort. De consequentie is voor beide hetzelfde: de volgende dag veel meer rust nemen. Maar het dagje weg levert mij in dit geval meer energie op dan dat het kost. Die vergadering redden ze ook zonder mij. Vind ik het leuk? Nee absoluut niet het liefst had ik beide gedaan. Maar ja die luxe heb ik helaas niet meer …..

Er zit intussen wat meer rust in me. En ja ik ben veel mensen om mij heen kwijt geraakt dit dit niet snappen. Dat is jammer maar dit is wat het is, ik moet hier helaas er ook mee dealen. Geloof me ik doe mijn uiterste best om de juiste beslissing te maken ook al zijn die vaak niet leuk voor andere.

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop.
Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen. Je gaat dus wel achteruit maar hopelijk minder snel. Elk half jaar krijg je een infuus. De eerste keer wordt dit in tweeën gedeeld om te kijken hoe je reageert. Na een jaar kan je pas een beetje zeggen of het eventueel werkt. Dus geduld is een schone zaak 😭😭 laat ik nou net ff niet zoveel geduld hebben.

Richard en ik hoefde echt niet lang na te denken. Dit is een mooie kans na lang niets kunnen doen een kleine optie. Ons werd op het hart gedrukt dat we echt geen wonderen moesten te verwachten maar ja, als je het niet probeert weetje het niet.

Dus vorige week was het zover. Om 9 uur melden op de afdeling neurologie. Daar kreeg ik een bed toegewezen en er was nog een man die voor het eerst kwam voor het infuus. Uiteindelijk was de insteek pas om 9.30 toen om 10.15 infuus aangesloten en rond 11 uur werd ik aan gesloten en ik ben tot 5 uur bezig geweest. Kortom een fulltime dagje die naar mijn idee wel wat sneller had gekund.
Opzich ging het best aardig maar er was heel veel leven in de brouwerij. Opeens werd er een man met herseninfarct binnen gebracht. Er kwamen een rits dokters langs, vervolgens veel familie en voor de rest zaagde hij het hele Haarlemmermeers bos om met zijn gesnurk.

2 uur voordat ik naar huis mocht voelde ik me niet hel lekker. Ik ging er vanuit dat het door alle drukte/ prikkels en spanning kwam. De volgende ochtend bleek dat het toch een reactie van het infuus was. Hoewel de MS verpleegkundige daar niet helemaal zeker was in verband met de zoveelste blaasontsteking. Maar dit had ik nog niet eerder meegemaakt met een blaasontsteking. Ik ga er intussen wel vanuit dat ik de symptomen herken Met mijn uitgebreide ervaring???

Ik ben ruim 1-1/2 week bezig geweest met lamlendig voelen. Ik zal niet in details treden maar het was iets met geen eten binnen houden en lucifer stokjes nodig hebben voor je ogen. En nu vandaag infuusje 2. De aankomende 2 weken zo goed als niets gepland dus hopen dat ik misschien zelfs nog een dagje me goed voel en geen afspraken heb.

Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit er haast wel in de rolstoel of loopt moeilijk en er mogen maar twee mensen in een Lift. 🙈Ik moet zeggen het was wel even slikken, je ziet mensen met allerlei soorten handicaps, benen en armen weg, verlamd et cetera. Hierbij dacht ik ook meteen: ik ben nog niet klaar voor een rondleidinkje unicum!

Maar goed bij het zit advies team (die ZAT heet 😂😂geniaal) aangekomen mochten we naar binnen. Er was een amicale man die gezellig begon te vertellen. Vervolgens kwam er nog iemand binnen, en nog iemand, en nog iemand en ga zo maar door. Er was op een gegeven moment zeven man in die kamer. En die kijken allemaal naar jou en je rolstoel. Tuurlijk krijg ik een lekkere spasme aanval en ALLE kanten op. Het voelde verschrikkelijk gênant. Maar hé we zijn er voor het goeie doel dus kom op.

We zijn er bijna 1 1/2 uur geweest en mijn hele rolstoel is verbouwd. Ze hebben de voorwielen hoger gezet, de banden op me rug veranderd zodat mijn stuit en SI vrij zijn. Nog wat gerommeld met de ambulance en een band om mijn voet steunen zodat ik bij spasmes niet elke keer mijn voet tussen de wielen komt. Je wil niet weten wat voor een verademing dat is. En hoeveel meer zelfvertrouwen je krijgt als je rolstoel goed zit. Voor de andere rollers onder ons het is echt een aanrader om te doen! We gaan kijken of we met mijn nieuwe rolstoel ook daarheen kunnen. Zoek de verschillen op de foto’s😍.

Bij dit team zijn we toevallig gekomen door een ergotherapie die ook in heliomare werkt. Maar waarom hebben we dit niet eerder bedacht? Dit schijnt eigenlijk het werk te zijn van de monteur die de stoel komt leveren. Als ik denk aan de eerste rolstoel, dat ding werd binnen in mijn kamer gezet. Natuurlijk stak ik toen nog het liefst mijn kop in het zand dus het interesseert me ook niet zoveel. Ik ging toch niet op dat ding zitten… de monteur heeft nog even uitgelegd hier zitten aan een uitknop je benen zitten ongeveer goed. Dat was het succes mevrouw. Toen ik niet anders meer kon, heb ik eerst een tijdje in de tuin geoefend voordat ik het op de openbare weg ging proberen. Nu weet ik dat er allerlei cursussen te doen zijn. Maar eigenlijk vind ik als je zo’n ding voor het eerst afgeleverd krijgt, dat er iemand moet zijn die even de eerste basis techniek geleerd. Tuurlijk moet je het zelf verder in oefenen. En door vallen en opstaan leer het ook. Maar jezelf vertrouwen krijg best wel wat deukjes die misschien niet nodig Waren.

Vorige week kwam Jesmay thuis uit school en zei: mama jij moet voorlezen in onze klas. Dat heb ik al een keer eerder gedaan en natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. Even weer een beetje juffen. Het enige obstakel was deze keer dat ze het hebben over het thema ziek zijn hebben. Waarschijnlijk voel je me al aankomen. Mama je moet deze 1 van de 2 boekjes over MS voorlezen. Oké, ik moest eerlijk gezegd wel even slikken. Aan de ene kant is het heel mooi dat ze het wil delen. Afgelopen jaar heeft er namelijk niets tot weinig over willen zeggen op school. Als de juf iets vroeg was het een kort antwoord en begon ze gauw over iets anders. En als de kinderen iets vroegen leidt ze ze gewoon af. (Van wie zou ze dat hebben? Doe ik namelijk ook altijd bij mijn behandelaars als ze weer vragen: hoe gaat het). En nu kwam ze er zelf mee.

Ik vind het best lastig en spannend omdat het natuurlijk wel heel dicht bij jezelf komt en die jonge kinderen zijn altijd zo lekker eerlijk. Dus ik heb gezegd dat ik het gewoon gaan proberen. Wel ook met een ander boekje in mijn tas dat als ik het op het laatste moment mijn bedenk dan heb ik ieder geval een plan B heb.

Bij dit soort dingen komt altijd mijn juffenbloed weer omhoog. Ik heb al bedacht dat ik op een plaat een contour van de mens ga tekenen. Een paar hersenen uitprint. Daaraan maak ik dropveters of aardbeienveters als zenuwen. Hiermee laat ik zien dat de hersenen alles aansturen en de zenuwen door heel je lichaam gaan. Als je MS hebt gaat er soms wat stuk daardoor kan je dingen niet/ moeilijker bewegen. Ah jammer die dropveter gaat beetje bij beetje stuk. Nou Die eet ik wel op. Daarna gaan we nog een oefening doen dat twee kinderen voor elkaar zitten en de ene bepaalde bewegingen in de spiegel die moet maar mee doen. Dit om te laten ervaren hoe spasmes kunnen voelen. Je weet niet wat er gaat komen en je lichaam doet maar iets. (De ander stuurt).

Dus die woensdag jesmay helemaal druk en helemaal trots dat ik in de klas ging voorlezen. Ik mocht eerst even kijken bij het spelen en dan merk je toch wel dat je eigenlijk heel weinig van de klas weet omdat je niet meer mee naar binnen mag. Als juf zijnde vond ik het altijd prettig als ouders eindelijk uit waren. Opeens zie ik Kapla door de lucht vliegen. Je raad nooit wie dat was….. Jesmay en haar vriendje hadden een catapult gemaakt. Mag dat van de juf? Ja hoor, we mogen zelf weten wat we doen….. de juf kwam toch maar even vertellen dat het niet mocht. Wat hebben de juffen hun handen vol aan die 2 boefjes. (En de andere boefjes in de klas).

Toen gingen we in de kring en deden ze de normale start van de dag. Daarna was het tijd om voor te lezen. Het was best een Lang boek dus ik heb een deeltje ingekort. De kinderen waren erg goed aan het luisteren en vonden het interessant. Daarna ging ik mijn geprinte /lichaam  laten zien met hersenen en aardbeienveters. Ik legde het voorbeeld ook bij mezelf zoals mijn hand gaat wel eens opeens omhoog of mijn been luisterde niet. Kleine oefening: raak je tenen aan, handen op je hoofd etc jullie geven nu je hersenen de opdracht om dit te doen. Net als het de pop met de zenuwen. Alleen bij mij zit het anders, bij mij zijn de draadjes niet helemaal goed, ze zijn stuk of beschadigd. Kijk maar: wat gebeurd er nu?  Ze zijn stuk de luisteren ze niet zo goed.

Daarna hebben de oefening gedaan met de handen en toen was de concentratie echt wel een beetje op al. Ook mochten ze nog even vragen stellen, maar dat was nog een beetje moeilijk. Wat vooral belangrijk was dat ze allemaal wel eens een prikje hadden gehad. Dus wel elke kleuter even vertellen dat ze ook wel eens een prikje hadden gehad. Hahahah. Ik heb maar niet verteld hoe vaak ik prikken krijg. Daarna mochten ze lekker buiten spelen. Bij de jas aantrekken was de rolstoel natuurlijk erg interessant. Waar zijn die knopjes voor? wat kan die? Ik wil ook zoeen roller. Misschien volgende keer toch maar iets meer vertellen over de rolstoel.

De juffen waren samen in de klas en een van de twee juffen is nog niet zo lang daar. Dus het was wel even leuk om met haar kennis te maken. Ze vroeg daarna of ik misschien wel eens iets met kinderen had gedaan. Toen vertelde ik inderdaad dat ik juf was voordat ik ziek werd. Wellicht zou je nog af en toe hier iets kunnen doen. Dat lijkt me natuurlijk erg leuk. Dus weer een in die mini nieuw klein projectje erbij. En weet je wat nou het fijnste was. Na 30 minuten zijn de kinderen weer lekker helemaal voor de Juffen.