Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

Productieve weekjes 2 : anders is niet altijd verkeerd

Ik had vorige keer al een beetje verteld dat er bij de thuiszorg al wat gedoe was.het liep niet heel vlekkeloos door wat meningsverschillen met de leiding. Door het hele gedoe met de het infuus kon mijn eigen thuiszorg niet de zorg bieden voor de infuuspomp. Doordat het verzoek niet was aangekomen hadden ze al een terminale patiënt aangenomen. (Ik had wel al van te voren gewaarschuwd). Aangezien er een heel heftig gesprek is geweest met happy nurse dat mijn eisenpakket pakket te groot was. En dat ik te complex was en te veel aandacht vroeg, wij denken eigenlijk dat hij de zorg niet meer bieden. Helaas was er daardoor een behoorlijke breuk in het vertrouwen gekomen.

Doordat hun de zorg niet meer konden bieden moest er gezocht worden naar een andere thuiszorgorganisatie. Daar was die mevrouw van het ziekenhuis aan de telefoon heel blij mee en reageerde dat lekker op mij af. Kon er ook nog wel bij. Uiteindelijk was Amstelring bereid om de zorg te bieden. Helaas dat was dat alleen mogelijk op de late ochtend of begin middag. Waardoor kwamen mijn rust momenten en afspraken enorm in de knel. Het waren allemaal hele aardige flexibele dames met veel begrip voor de situatie. Wat opviel is dat ze erg professioneel zijn, ze wisten wat ze aan het doen waren, nette registratie, hadden een totaal ander protocol. Wat heel anders was als wat de vorige keer was gedaan. Veel beter gericht op desinfectie schoonmaken en in de gaten houden van huid en lijn. Hun vertelde mij dat dit het vaste protocol was. Achter af bleek dat elke organisatie zijn eigen protocol maakt naar aanleiding van de richtlijnen.🤷🏻‍♀️

Dat zou fantastisch zijn!

In eerste instantie had ik gezegd dat ik wil niet weer wilde wisselen, weer nieuwe mensen, weer wennen, weer heel veel energie kwijt en opnieuw vertrouwen op moeten bouwen. Uiteindelijk voelde het bij Amstelring zo fijn na drie dagen dat ik een balletje op heb gegooid of ze een oriënterend gesprek wilde. Ik had kort even uitgelegd waar ik tegen aan liep en wat ik nodig heb om het enigszins soepel te laten verlopen en. Helaas hadden geen plek meer en kwam er ook voorlopig geen plek. Wel had ze een aantal andere organisaties in de buurt die ze kennen. De ambulant begeleider er hebben contact gezocht en hadden er een goed gevoel bij.

Dus zo gezegd zo gedaan . En Op maandag hadden we een gesprek gepland met Richard, ambulant begeleider en ik. Zelf had ik een lijstje gemaakt wat voor mij de ideale situatie zou zijn met het idee dat we daar natuurlijk wat van konden afstrepen.

Tijdens het gesprek was al snel duidelijk dat het niet zo veel moeite was en misschien wat kleine aanpassing nodig waren maar dat dit goed te doen was. Eigenlijk kon alles geregeld worden. We zaten er echt met open mond bij: zo kan het dus blijkbaar ook? Het was echt een enorm fijn gesprek. Er werd menselijk meegedacht, inzicht in de situatie, en begrip. Het belangrijkste bleek achteraf dat ik als het even niet ging gewoon zorg mocht weigeren zonder consequenties. Het is geen onwil maar onmacht als het gebeurd. Achteraf gezien was dat wel het allerbelangrijkste waar ik bij de andere organisatie over viel. Maar dat weet je pas achteraf…….leermomentje.

Ze konden gelijk de volgende dag al beginnen. Ik wilde de eer aan mezelf houden dus heb netjes opgebeld om het af te zeggen en te overleggen wanneer hun konden starten. De meneer van happy nurse hing zo wat de vlag uit, ik heb hem ook wel gemeld dat het wat minder enthousiast mocht.

🤣🤣🤣 zoiets maar dan anders….

Ik zit nu bij activite, ik heb 3 vaste dames, de een is mijn accountant, klinkt erg grappig vind ik. Maar eigenlijk is ze gewoon mijn aanspreekt. En de andere is mijn tweede aanspreekpunt die had ook zoeen leuke naam maar daar kom ik nu niet op. Eigenlijk komt het op het zelfde neer maar ik denk dat ze gewoon een naampje moesten hebben. Er komt nog een derde dame bij die heb ik nu een paar keer gezien maar toen ging het nog even niet zo soepel. Maar he dat had ik vorige keer ook en toen klikte het na één tijdje super. dus ik geef haar nog gewoon even de tijd

De 2 dames hadden door dat het een beetje veel was. Toen hebben ze er zelf voor gekozen om eerst te laten wennen aan deze twee dames en nu wordt het tijd om de derde dame in te vliegen. Het is soms zo fijn dat het met je wordt meegedacht en gehandeld wordt zonder dat je het hoeft te vragen. Wat ook fijn is dat ze naar je mening vragen, maar ook dat je jezelf in de gaten houden en daar dus op reageren. Soms zijn dingen gewoon voor ons maar een ander ziet bv na een paar dagen verschil in bv je motoriek.

Ik ben heel blij dat we de stap hebben genomen om toch over te stappen. Het leverde na al bijna drie weken energie op. En dat is toch Waarvoor we deze stap hebben genomen. Zodat je je energie aan leuke dingen kan besteden. Mijn energie is zo eigenlijk een soort spaarpot. Je spaart beetje bij beetje op en je kan het maar een keer uitgeven.😅.

Hun werken met een specialistisch team. Deze wordt ingevlogen als er aparte bijzondere dingen gedaan moeten worden. Daaronder valt mijn infuuspomp waar we deze week weer aan mogen beginnen hoera😭😭😭. Ook valt de picc-lijn daaronder. zo is het zo als je een jaar lang een bepaalde medische handeling niet heb gedaan, is het de bedoeling dat je een keer kijkt en een keer de handeling uitvoert met een andere verpleegkundige die dat wel heeft gedaan. Ik denk persoonlijk dat het een heel goed systeem is. Doe meer met minder gebruiken elkaars ervaringen en leer van elkaar. Het vraagt natuurlijk wel Om een behoorlijk stukje planning. Maar daardoor mogen mijn 2 aanspreekpunten wel eerdaags ook de pomp en picc-lijn verzorgen. Jippie dezelfde gezichten en niet weer andere.

Zeker bij mijn account 🤣🤣het voel ik me erg op mijn gemak. Soms is het gewoon gezellig kletsen, soms komt er ook een vraag die wat dieper op en inhoud ingaat wat mij weer aan het denken zet. Ze houd de boel prima in de gaten, regelen het en denkt mee. Echt nu al een steun en toeverlaat. Ze Speelt in op wat ze ziet en overlegt. Laatst is ze gewoon op haar vrije dag teruggekomen voor het leren verschonen van de picclijn. Dat liep niet helemaal volgens plan waardoor ze extra veel tijd kwijt was.

Je merkt aan deze mensen dat ze hart voor hun werk hebben. Ik moest laatst wel denken toen ik Jesmay aan het aankleden was. Toch erg maar ook grappig;ik wordt geholpen met wassen en aankleden als een kind. En hierdoor kan ik mijn eigen kind wassen en aankleden. Bij dit soort dingen probeer ik maar niette lang bij stil te staan maar positief probeer om te draaien. Eerder: ik ben blij dat ik hierdoor nu nog mijn eigen kind kan aankleden.

Weer wat geleerd ander hoeft niet altijd slechter te zijn. Blijkbaar was ik niet zo complex……🤣🤣🤣grapje het is maar net hoe je ermee omgaat. Niet complex maar een uitdaging. (Ga ik dit nu echt zeggen). Ik ben blij met de dames hoe ze het oppakken, rustig benaderen en overleggen. Omdat ik steeds beter leer wat voor mij werkt kan ik het ook beter aangeven. Ik denk dat mede hierdoor ook de vertrouwensband sneller is gegroeid. Je ziet ze 2a3 keer per week thuis. Dus ze zijn echt een verlengstuk van je gezin.

En ons draakje vind de dames ook super. Ik kan steeds beter aan haar eerste reacties al zien of het gaat werken. Met die voelsprietjes merkt ze meteen of het wel of niet goed zit. Soms best handig maar ook gênant soms🙈. Nu kan ze aan 3 verschillende haar schoencadeautje, diploma etc laten zien alle extra aandacht is meegenomen. . Ze heeft alleen we een sterkte voorkeur voor 1 van de drie. Dus als er wordt gezegd dat dezelfde de volgende dag komt roept het neeeee ik wil …….. hahaha. Oeps.

Productieve weekjes: de hulp app

Het zijn hele productieve weekjes geweest. Dus nog helaas niet veel tijd gehad om te bloggen. Terwijl er eigenlijk heel veel te bloggen is. Er gebeurd ook zoveel in korte tijd dat naast dat het veel is om te onthouden ook tijd en Motoriek kost om te schrijven. Intussen ook weer 4 weekjes infuus gehad nu weer 2 weken eraf en ja hoor, nu weer blaasontsteking 😭.

In mijn vorige blog had ik het over een hulp app. Dat dat handig zou zou maar en nog niet is. He, maar ik ben niet voor een gat te vangen. Dus ik heb de stoute schoenen aangetrokken en heb een berichtje met zeer duidelijke hulpvraag gestuurd naar alle lieve vrienden/kennissen/buren en aanverwante artikelen. (Je mag zelf kiezen waar je onder valt 🤣).

Lieve vriendjes en vriendinnetjes. In het kader van als je hulp nodig hebt moet je het vragen. Dus hierbij trek ik de stoute schoenen aan 😇. HELP😂. Als je mijn blogje heb gelezen weet je misschien wel dat we intussen steeds wat meer hulp nodig hebben in de hoop dat ons gezin niet instort. Dus wie weet kunnen jullie wat tijd vrij maken om ons helpen?

Wij zouden jullie willen vragen of jullie 1x in de maand of 1x in de 2 maanden op een (voor jouw) vaste dag bij mij en jesmay thuis wil komen helpen. Het gaat dan om het helpen met koken, eten en opruimen. (Ik koop en regel het eten en als je lief bent mag je mee-eten😜 ). En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff Max 30 min blijft kletsten en dan weer weggaat.😉. En eventueel op die dag als het nodig is jesmay van de bso ophalen of van en naar een clubje brengen.

1 – vooral omdat het gezellig is jullie te zien en ff bij te kletsen. Gezien het hele Corona gebeuren moet ik heel erg oppassen dus spreek iedereen een stuk minder. Jullie zijn ook vast gezelliger dan weer een vreemde in huis.

2- Je zou ons er enorm mee helpen vooral ook om rich de ruimte te geven even geen mantelzorger te zijn.

3- nou ehhh we zijn gewoon leuk 💪🏻😜👍🏻

Graag hoor ik van jullie of jullie iets voor ons kunnen betekenen en wat niet kan kan niet maar als je niet weet wat de hulp vraag is dan kan je ook geen antwoord geven.

Goed verhaal lekker kort ook ha ha

groetjes Richard, Ilona & Jesmay

(Ja, eindeloos op je opleiding je competenties goed formuleren heeft toch nog zin gehad. Die opleiding was toch niet voor niets ).

Er wordt natuurlijk vaak gezegd als je hulp nodig hebt moet je bellen of het zeggen. 1. ik ben absoluut geen beller. 2. wanneer is het nou het moment dat het echt nodig is🤷🏻‍♀️. Nee hoor we redden het wel. Tot we neervallen ….. Ehh ja, daar zaten we nu zo ongeveer. Dus in het kader wie niet waagt, wie niet wint heb ik het bovenstaand berichtje gestuurd. En ik kan je vertellen dat was best een stap. Waar ik het meeste moeite mee heb is dat ik zo weinig te bieden heb om terug te doen. Normaal was ik meestal degene die hielp. Meer handen maken licht werk. (In deze blog zitten meerdere spreekwoorden verstopt kan jij ze allemaal vinden ?) daarnaast wil je niemand te last zijn. En hulp vragen is gewoon moeilijk…

Maar he, we hebben gedaan💪🏻💪🏻💪🏻. Er kwamen zoveel lieve reacties, voorstellen, ideeën en oplossingen. We waren er echt overvallen door alle reacties. Zelfs als de gevraagde hulp niet lukte om te bieden kwamen er wel andere ideeen of lieve berichtjes. De een kon niet goed koken maar kon Jesmay wel naar een clubje brengen. De ander wilde alleen koken en het eten brengen. Zoeen lekker 3 gangen menu was dat 😋. Onze eigen restaurant maar dan thuis bezorgd, wat een verassing. Weer een ander komt structureel om de week of een hele middag. En ga zo maar door. Echt Fantastisch gewoon. Nogmaals we mogen zo blij zijn met deze lieve mensen om ons heen. Even een Besef momentje. En zo werd het schema voor de komende maanden tot het einde van het jaar ingevuld. Natuurlijk had ik ff een mooi schemaatje geproduceerd met ieder een eigen kleurtje etc. Het schema was zo gevuld zelfs meer als we verwacht hadden. Elke vrijdag en woensdag is geregeld en regelmatig een maandag.

Ook had ik besloten om toch maar een app te maken met alle mensen erin. Maar wel met duidelijke regels en verzoeken. Niet zoeen app met hele discussies etc. Maar geleerd van de hulpvraag: maak het zo duidelijk en concreet mogelijk. Ok misschien soms wat minder aardig maar je weet wel waar je aan toe bent.😅

Hai allemaal, allereerst super bedankt dat jullie ons allemaal willen helpen. 💋💋We hebben echt zoveel geluk met jullie als zulke lieve mensen om ons heen. We waarderen het echt enorm dat jullie willen helpen om ons gezinnetje wat meer lucht te geven. Ik heb al een aantal mensen gesproken en ingedeeld maar nog niet iedereen.

Aangezien er geen hulp app is heb ik het besloten om het zo te doen. Kijken of dit werkt dus ik had het volgende bedacht

– Deze app is niet voor lange gesprekken maar kort en duidelijk.

– Mocht je niet kunnen zet de datum erin kijken of iemand anders kan.

– soms komt er ook wel een onverwachte vraag reageer alleen als je kan.

* dit alles om niet iedereen steeds te stalken met de zoveelste groep-app 😂.

Mochten er nog ideeen of opmerkingen zijn hoor ik het graag in een PB. 😂😇

In eerste instantie is het best wennen en vermoeiend al je mensen in je huis. Gelukkig heb ik al met al die eerdere schoonmaaksters geoefend 😓. dus dit lukte al om een beetje los te laten. Maar het blijft gek, mensen in je keuken, koelkast en kastjes. Dingen op een andere plek of manier als normaal. Of Mensen die dingen op een andere manier klaarmaken of met verassende gerechten komen. Maar dat leverde ook weer hele leuke dingen op. Ik blijf maar een soort van drang hebben om ook iets te gaan doen. Maar gelukkig mag ik vaak nog enigszins een beetje de regie houden. 😇. (Iets met control freak…). Ook blijft er een soort presentatie drang / schaamte zijn. In de vorm van je beter voordoen dan dat je dag/lichaam eigenlijk is. Dat zijn de volgende leerpuntjes .

Nu zijn we een maandje verder, iedereen is wel al 1 of meerdere keren geweest en nu komt er een soort rust en regelmaat in. Zo fijn dat je weet dat het geregeld is. Dat je niet weer 6 keer iemand anders moet vragen/ appen/ bellen. Daarnaast is het ook oprecht heel gezellig. Normaal is het: we moeten afspreken ……ja we gaan plannen…..en het komt er natuurlijk niet van. Bij mij en de ander niet hoor, even schuldig. Maar nu is het een soort van verantwoording of vaste afspraak. We zien en spreken mensen nu echt heel regelmatig. Super leuk om bij te praten, spelletjes te spelen en soms vraag ik ze even om met iets te hele pen zodat rich dat niet hoeft te doen. En raad is .. iedereen vind het eigenlijk wel fijn om nu daadwerkelijk te kunnen helpen.

Het is ook fijn dat er een soort afgesproken tijdsbestek is. Jesmay naar bed, even kletsen en dan weg. Dit geeft ons rust en ook wat privacy. Want dat is de andere kant, je levert veel van je gezinstijd in. Maar dit 100x liever met een bekende dan weer een vreemde in je huis. Hierdoor blijf ik bv ook betrokken bij de dingen die ik nu of niet meer kan doen. Zoals ; toneel, dansen, werk/school. En nog fijner is je kan even zien hoe het met iemand gaat. En dan gaan ze ook nog op tijd weg dat je toch nog even van je a vond kan genieten. Echt heel fijn (had ik dat al gezegd?). Het mes snijdt aan zoveel kanten.

Onze kleine draak vind het ook heerlijk al die aandacht. Mama wie komt er vanavond …. kijk maar op je planbord… in het begin was ze behoorlijk van slag maar ik merk nu ook dat ze de rust krijgt. Ze weet ook bij wie ze wat kan doen. Die wind ik zo om mijn vinger en daar kan ik niets bij😅. Ongelooflijk hoe snel ze het door heeft. Maar geef je haar 1 vinger dan neemt ze zeker je hele hand. Bij die kan ik het naar bed rekken. Van die krijg ik vaak een kadootje. Die kan goed voorlezen of wil wel stoeien etc. Ze haalt iedergeval het onderste uit de kan. Ze vind het heerlijk de aandacht zoals helpen koken, spelletjes spelen en dingen laten zien. Alles wat je aandacht geeft groeit. Doordat alles bij thuis is ben ik erbij en kan ik meedoen.

Maar ook voor haar is het een mooi leerproces. Iedereen is anders maar dat mag. Mama die wou niet bij mij liggen of niet stoeien of…. Ik heb haar ook uitgelegd dat iedereen anders is. Hetzelfde is dat jesmay de regel heeft: je moet gedag zeggen maar ze mag zelf weten hoe: kus, knuffel, high-five, zwaaien etc. Ooohhh ja En toen was het goed. Nu werken we nog aan wachten op je beurt en niet door andere heen praten. iets met 4 jaar …. en super enthousiast.

Maar wat is het fijn, het geeft ons rust, gezelligheid, ruimte en afwisseling. Meestal is op een of andere manier staat ieder geval 2 dagen het eten klaar. Soms is het veel en staat het voor de volgende dag ook Rich kan nu elke vrijdag weg (Ja hij moet echt weg😈) en meestal hebben we meidenavond.. (soms komen er ook mannen op meiden avond 1 heeft al beloofd zijn jurk en hakken aan te trekken). Dat betekend samen: koken, kletsen, lekker eten, spelletjes spelen zonder al te veel stress en kunnen instorten als het ff niet gaat want de ander neemt het automatisch over. Grappig het is misschien nog niet eens alles doen maar vooral de verantwoording wat het zwaar maakt. Er moet tenslotte toch een keer eten op tafel 🍽. Doordat ik niet 100% er hoef te zijn hou ik meer energie over voor de waardevolle momentjes dat ik bv wel even met Jesmay ben en haar de volle aandacht kan geven. Het was een moeilijk stap om te zetten maar nu al zo de moeite waard. Ook van degene die ons helpen horen we dat het goed te doen is en ze dit prima nog lang kunnen volhouden. Het mes snijdt aan meerdere kanten op een hele positieve manier.

Maar er is nog meer, daarover later meer……

Zeg je nee, krijg je er 2

Zo nu maar weer eens even een update okt deel 1 schrijven. Deze maand is in een soort van waas omgevlogen. Begin deze maand was het weer feest. Jippie blaasontsteking het zal niet. In eerste instantie was het een gewone bacterie alleen deed de antibiotica niets in mijn opinie. Volgens de uroloog kon dat helemaal niet. Nee het heeft vast wel gewerkt misschien blijft je lijf gewoon in de symptomen hangen maar is het al weg. Hij is gewent aan die symptomen. Zou enige wellicht enige vorm van logica in kunnen zitten maar zo voelt het niet. Ook de uitval begon weer verder te trekken. Dus toch maar even laten testen. Hoppa alle 3 de onderdelen op +++. Mooie score😩. Dus op kweek gezet en waarschijnlijk raad je het al. De resistente bacterie is terug😭. Na eerst het euforisch momentje gehad te hebben van zie je wel, ik zei het toch !!! Kwam gelijk de frustratie en boosheid. Nee, niet weer aan die stomme pomp. Weer die blauwe baby als stok aan mijn been, weer steeds op de thuiszorg wachten etc. Maar ja je zal toch moet….

Maar na 2 dagen bellen, overleggen, nachecken kwamen met een hoop gedoe tussen de spaarne apotheek, urologie, verpleegkundigen en thuiszorg, de cassettes toch geleverd. Met complimenten voor de apotheker die alles na heeft gebeld en geregeld. Met haar had ik vorige keer ook veel contact gehad en nu weer. Het wordt intussen een soort van informeel en gezellig . Hoi, daar ben ik weer…. . 😂. Ach, heb het veel liever zo dan van die chagrijnige dames bij sommige polie-afdelingen 😈.

Intussen moest is ook weer een blaasonderzoek ingepland worden. Ik werd in de spoedwetgeving ingepland. Ik kwam erachter dat ik nog nooit op het juiste spreekuur geweest ben. Hooguit 1 keer in het begin. 😅. Bij urologie moet je meestal minstens 1 uur wachten. Dus inmiddels hou je er al rekening mee dat je de hele middag kwijt bent. Deze keer was het een nog minder leuk bezoek als normaal. De uroloog was waarschijnlijk niet echt met haar goede been uit bed gestapt. Sowieso is het niet mijn favoriete onderzoek maar intussen weet ik wel hoe mijn blaas er geïrriteerd en gewoon eruit ziet. Ik kan de plekje ook al herkennen waar de bacteriën zich lekker in nestelen. Uiteindelijk ben je toch de beste expert van je eigen lijf. Nou ja meestal dan 😓.

Goed dus het onderzoek. Ik heb er zoeen hekel aan dat je wordt klaargelegd op de tafel in de beensteunen. Maar dat ze je dan ook gewoon nog rustig een kwartier laten liggen voordat de dokter komt. Dat ze rustig onderling een discussie houden wat ze voor lunch gaan eten of dossiers gaan doornemen en nog even een andere polie bellen. Vervolgens gaan ze meestal weg om de arts te halen. En duurt het rustig 5 tot 10 minuten. Ik vind het toch echt bijna onmenselijk! Vervolgen lig je dus bijna 20 min open en bloot daar als voorwerp. Dan ben ik ook nog eens een kou-kleum. Spaarne heeft 3 ziekenhuizen. Intussen ken in alle 3 de onderzoekskamers erg goed. Bij het ene ziekenhuis hebben ze een deur precies voor het bed. (Daar staat inmiddels een briefje op dat deze op slot is). Bij het ziekenhuis waar ik nu lag hebben ze dus de airco die precies boven de plek ligt waar je met je benen wijd ligt. Na 15 min begon ik gewoon te bibberen. Soms krijg je nog wel een handdoekje over je … heen. Deze keer hadden ze bedacht zoeen steriel operatie kleedje met een gat erin. Juist op die plek🥶.

Afijn na lang wachten kwam de arts. Ohhh ze had ook nog even een stagiaire meegenomen die zonder te kijken zegt; hoi ik ben…(geen idee meer). En vervolgens ook nog gelijk even tussen je benen gaat hangen. Jippie 3 mensen ertussen, dat het nog past. Ehhh joehoe ik ben ook nog een mens hoor! Eerst maken ze je blaas leeg. Dat duurt echt enorm lang als er mensen staan te kijken. Dan gaat de camera erin, de blaas zag er inderdaad geïrriteerd uit. Ook waren er al plekjes waar ze gegroeid waren. De arts vertelde dat als normale (definitie van normaal?) mensen dit hebben er helemaal geen last van hebben. Maar doordat het immuunsysteem zo van slag is ik wel. Dus ik moest maar weer gaan katheteriseren. Maar dan breng je toch juist weer bacteriën naar binnen? Ik zei teveel maar en moest nu maar eens luisteren. Huh ….🤔 … oké dan hou ik mijn mond wel. Ik ben een ding wat hier ligt, niet normaal en mag ook nog eens niets zeggen. Had ik al verteld dat dit allemaal gebeurd als ze in je zit met haar camera en 3 man tussen je benen hangt? Vervolgens was ze klaar en zwaaide ze even tot de volgende keer. Ik was echt totaal verbouwereerd. De assistent/ verpleegster die ik eigenlijk steeds aan de telefoon heb zag dat ik behoorlijk van slag was. Ze heeft nog even 10 min het duidelijker uitgelegd en ook mijn verhaal te laten doen en mijn vragen beantwoord.

Ik zou zo graag eens het ziekenhuis personeel willen laten weten hoe dit als patiënt is. Ik snap dat als je de hele dag tussen geslachtsdelen zit dat het niet meer zo bijzonder is maar je werkt wel met mensen die ook een gevoel en emotie hebben. Die behoefte hebben aan respect, empathie en communicatie. Overigens zijn echt niet alle artsen en afdelingen zo. Maar helaas komt het wel heel regelmatig voor.

Ondertussen diende het volgende probleempje zich aan. We hadden intussen om verschillende redenen heel wat discussie met onze thuiszorg organisatie. Wat zorgde veel een aantal pittige gesprekken. Ze hadden net een terminale cliënt aangenomen dus ze konden mij niet helpen met de pomp. Ik dacht net ff alles geregeld te hebben met de medicatie en de pomp hadden we dit weer. 3 belletjes en 1 dag later had ik eindelijk de dame te pakken die dit hoort te regelen. Een zonen straaltje eerste klas…. Dus nu moet ik een nieuwe thuiszorg organisatie regelen. Ja ik denk dat het wel de bedoeling is ja. (Volgens mij is dat je werk stomme doos??). Dat laatste heb ik nog net binnen kunnen houden😱. Nou Ehhh dat gaat verlopig niet lukken. Nou dat lijkt me niet handig omdat mijn MS klachten behoorlijk achteruit gaan en de restverschijnselen blijvend zijn. Ooh u bent die mevrouw brugman. (Yeah ik ben beroemd) Dus nu verwacht u dat ik aan het eind van de dag (15.00) nog even een nieuwe thuiszorg organisatie regel. … ehhh JA. nou ik ga het wel proberen maar denk dat het niet gaat lukken. Oké ilona, nu niets zeggen en tot 10 tellen. Ik hoor het graag van u en succes. Stoom kwam intussen uit mijn oren. Alsof ik zelf die resistente bacterie uitnodig voor de lol.

Rond 17.30 belde Amstelring (thuiszorg). Ik werd net om 17.15 gebeld door het ziekenhuis dat wij de infuuspomp bij u moeten aansluiten. Gelukkig waren ze aardig en flexibel. Rich haalt vanavond de cassettes op en morgen kan de pomp aan gesloten worden. We komen tussen 10 – 11 uur. Toen drong het nog niet door dat ze de aankomende tijd elke keer rond die tijd komen. Super onhandig midden op de ochtend. Je kan echt niet veel ervoor of erna doen. En dan ook nog eens puzzelen met de afspraken die er staan. Zucht….

Zeg maar nee, dan krijg je er 2. (2 thuiszorg organisaties). Amstelring is erg vakkundig, ze wisten meteen waarover het ging. Ze kwamen met een info map aan. De eerste keer met 2 man sterk, medische mondkapjes en flesjes desinfectie middel om even kennis te maken en alles uit te leggen. Ook merkte dat ze heel goed overdragen. Heel anders dan de andere organisatie. Alles wat er de vorige dag was werd perfect opgepakt, nagevraagd en geregeld. Tevens werd alles heel rustig gedaan daarbij ook aandacht voor het gezin. Ze straalde echt kundigheid uit.

Aangezien er intussen spanning was ontstaan bij de andere thuiszorg organisatie dachten we : laten we eens kijken of er een gesprek kan plaatsvinden om te kijken of mijn zorgvraag bij hun organisatie past. We liepen er nu vooral tegenaan dat ik meer “zorg” vroeg dan hun konden bieden. Ik heb op bepaalde plekken wat andere zorg en communicatie nodig. Dit had een heel heftig gesprek tot gevolg. Wat vervolgens ook bij de medewerkers tot wat spanning leidde. Dus wie weet kan Amstelring ons daarin helpen. Helaas zaten hun al vol en er kwam niet snel meer ruimte. (Gat in de markt ?) Wel gaven ze een aantal andere organisatie aan die hun kende en ervaring mee hadden.

Dus weer een taakje voor onze 2 ambulante begeleiders. Na een week hadden we al een kennnismakingsgesprek met activa. Tekens valt het me op hoe belangrijk communicatie is. Ik had voor mezelf een lijstje gemaakt van de voor mij ideale situatie. Hoe ik het wil, wat er voor nodig is en hoe ze dat het beste kunnen benaderen. Met het idee we zetten hoog in en kijken wel wat er geschrapt kan worden. Wel voelde het een beetje alsof je en werkgever of VIP bent met grote eisen. Maar eigenlijk vonden ze het heel fijn dat ik zo duidelijk kon aangeven wat ik nodig had. En konden ze eigenlijk in alles ons wel tegemoet komen. Wie had dat bedacht? Oké, wanneer kunnen jullie beginnen? nou morgen. Echt…

Het was wel een beetje gênant gesprek. Gedurende het gesprek kwam de andere thuiszorg de cassette verwisselen. Ook al hadden hun geen plek voelde het wel heel gek. Ze beweerde nog even dat ze niet meeluisterde maar de volgende dag begon ze wel over het gesprek. En snap ik ook. Het is je vak gebied dus dat is natuurlijk super interessant. Ooh, je had toch niet meegeluisterd? Hahahahah. Geen probleem zou ik ook hebben gedaan.

Ik zag er enorm tegenop om met een andere organisatie in zee te gaan. Of eigenlijk onder de douche te gaan 😅. weer nieuwe mensen, weer wennen, weer stress en spanning. Je laat wel weer andere mensen in je huis waar je aan moet wennen. Weer andere mensen in je privé ruimte en bij intieme momenten. Maar doordat ik mijn wensen zo goed had duidelijk gemaakt viel er toch wel wat spanning weg. Hierdoor werd ik me ook bewust wat de afgelopen tijd voor spanning erbij was gekomen na de meningsverschillen met de andere organisatie. Maar vooral ook hoe erg mijn vertrouwen in hun al zo beschadigd was. En hoe belangrijk in dit soort situaties vertrouwen belangrijk is. We zijn nu een weekje verder en makkelijk is het nog niet maar ik ben wel mijn vertrouwen aan het opbouwen. Helaas hadden hun niet de juiste mensen nu tot hun beschikking on ook het infuus te doen. Dus we zitten ook nog bij de ander voor het infuus. Ik vind het intussen stiekem wel leuk om ze te vergelijken. Ook ik leer ervan wat ik prettig vind en wat onbewust belangrijk en minder belangrijk is.

Een blik in de Toekomst.

Zoals ik vorige keer al vertelde moet er wat hulp komen omdat er kans op instortingsgevaar gevaar is. Door corona had ik alleen telefonisch contact gehad met de ambulant begeleiders. Daarom hadden we nu weer eens een live gesprek met de ambulant begeleiders. Aangezien richard toch ook (ziek) thuis is hadden we besloten dat het wel goed was om even met zijn 4en om de tafel te zitten. De ambulant begeleiders zijn er niet alleen voor mij maar ook om ons hele gezin te begeleiden.

In eerste instantie was het plan en even te kijken hoe het nu gaat en wat we nodig hebben. De ambulant begeleiders dachten dat het ook wel goed was om eens verder in de toekomst te kijken. Dus werd het opeens ook een toekomstgesprek. Bij Een toekomst gesprek moet ik eigenlijk meteen aan school denken. Wat wordt je vervolg opleiding? Waar wil je heen met je leven? Wat heb je nu al bereikt van de doelen die je heb gemaakt? En welk doel ga je nu werken? Het was meestal iets wat positief is plannen maken voor verder te komen en je te ontwikkelen. Daar lijkt dit natuurlijk in de verste verte niet op.

Dus achteraf gezien kwam het best hard aan want aan die toekomst wil je eigenlijk helemaal niet denken. Ik kan er ook werkelijk waar niets moois van maken🤷🏻‍♀️. Tuurlijk weet ik dat het er een keer aan komt maar ik steek het liefst nog even mij kop in het zand. Je weet niet hoe lang het gaat duren maar er komt een tijd dat ik niet meer thuis kan wonen. Ik hoop nu vooral het vol te kunnen houden tot Jesmay 14 is want dan is ze hopelijk een beetje gesetteld op de middelbare school. Maar met het tempo dat het nu gaat zal het waarschijnlijk veel eerder zijn. En geloof me dat doet zeer om er alleen al over na te denken. Als je ziek bent leer je steeds meer bij de dag te leven. Maar dat wolkje blijf je te pas en te onpas achtervolgen. Daar komt bij dat ik gewoon van plannen hou omdat ik zo het gevoel hebt om nog een beetje grip op alles krijgen.

Nieuw unicum Zandvoort

Ik had al eens eerder de plekken onderzocht waar je heen kan. Er is een speciaal centrum voor MS unicum in Zandvoort of een verpleeghuis. Een focus woning kan ook nog een tussenstap zijn. Dat is een woning die aan is gesloten op een soort meldkamer als er iets is kan je op de bekende rode knop drukken en dan kan je om hulp vragen. In deze focus woningen is alle hulp dichtbij. Er is meestal een soort buurtkamer en een kantoor waar alle verpleging thuiszorg etc snel en dichtbij te bereiken is. Hier zou je ook nog met je gezin kunnen wonen. Aangezien ik weet dat het een keer moet gebeuren kreeg ik de tip: ga nu alvast kijken, nu heb je nog een keus waar je heen moet. Dus als ik hopelijk volgende maand moed heb gevonden gaan we een rondleiding aanvragen bij unicum. Zowel rich als 1 van de ambulant begeleiders gaan mee. Maar misschien is die moed ook nog wel een paar maandjes langer verstopt 😅.

Ik had intussen ook nagedacht over een andere oplossing Voor ons instortingsgevaar. We gaan kijken voor hulp zodat rich 1 a 2 avondjes in de week weg kan. De hulp komt dan Jesmay van de bso of clubje halen, helpen met koken, eten, opruimen en naar bed brengen. Het probleem is dat ik eigenlijk wel een beetje klaar ben met al die vreemde mensen in mijn huis. Het andere ding is dat ik weet dat het steeds lastiger wordt en ik steeds meer moet kiezen waar mijn energie naar toe gaat. En jesmay wordt al veel weggebracht, opgehaald etc dus een beetje mama en dochter tijd is ook belangrijk.

Ook ben ik op zoek gegaan naar plek waar waar ik met Jesmay kan logeren. Bij alle instanties en dergelijk schijnt het weer een onmogelijke opgave omdat het of : voor kids is of voor volwassen maar niet samen en zeker niet met een beperkte moeder. Maar ach we zullen niet weer een complex moeilijk Verzoek hebben. 🤣 houd ons en de ambulante dames weer lekker bezig. Tuurlijk was het voor de gemeente ook weer een nieuw verzoek dus we kwamen niet veel verder. Uiteindelijk heb ik via de nationale hulp gids in contact gekomen met een gezin/stel die het wel een bijzondere hulpvraag vond. Daar hebben we laats mee kennis gemaakt. Jesmay voelde zich meteen als een vis in het water. Het waren lieve fijne mensen die hun huis graag openstellen en willen helpen. Ik moet een nog wel even aan wennen. De laatste keer dat ik ergens logeerde was op de dansschool. Als je groter wordt is de leukheid er toch wat meer vanaf. Gelukkig heb ik ook totaal geen last van heimwee 😱😬. Maar goed, nu op verschillende vlakken bij de gemeente in overleg in welk potje wat past op welke naam. Deze cursus heet creatief boekhouden bij de gemeente 😜

Zoals je merkt het is allemaal veel. Het past letterlijk niet meer in mijn hoofd. Het komt allemaal niet meer aan. Ik zat laatst bij de huisarts en kon dit zo allemaal vertellen zonder dat het me ook maar wat deed. We hadden het over de buurvrouw toch??? Aan de andere kant merk ik de afgelopen week dat het steeds ergens onverwacht weer voorbij komt. merk ik ook dat de zin en energie er niet meer is om te vechten en steeds voor jezelf opkomen. Slechter wordt het toch wel nu of over een paar jaar wat is het verschil.

Om deze deprie gedachten maar een beetje van me af te zetten ben ik als een idioot achter de naaimachine gekropen. Die lockmachine maakt zoeen lekker hard geluid dat je in iedergeval niet kan nadenken. Dus onze kleding kast is nu wat aangevuld. Nieuwe patronen liggen klaar en wachten is op het pakje met de laatste spulletjes. Ik weet dat ik er niets aan kan doen maar toch voel ik me vaak schuldig. Dat b.v. als we weggaan ik het niet een dag volhou, wat Jesmay in haar kleine leventje wel niet allemaal moet meemaken en doorstaan, rich die nu uitgeput is en als toefje op de slagroom sinds vrijdag weer aan het infuus voor 3 weken. Een mens kan veel hebben maar wanneer is het een keer genoeg? Of wanneer is het teveel?

Projectje frustratie deel 1

Dit leverde laatst wel een interessant gesprek op met 1 van de behandelaren. Wat zou je, nu je nog wat mobiel bent willen doen. Een soort mini Bucket list/ wenslijst . En ja de gedachte erachter is natuurlijk hoop houden en een doel om naar te werken. Nou dat is die dan:

⁃ een bruidmodeshow lopen (trouwen zit er niet in dan is dit een goed alternatief 😇).

⁃ Met ons gezin 5 dagen naar Disney

⁃ In mijn rolstoel een toneelstuk spelen

⁃ Demo en/of wedstrijd rolstoeldansen doen. (Dit zou afgelopen maart in een soort kleine vorm van plaats vinden als Corona niet voor de lock down had gezorgd)

⁃ Op tv iets met de rolstoel/MS of iets anders om mensen meer bewust te maken hoe het gaat met een beperking,

Dus wel wat werk aan de winkel maar eerst maar even het praktische gedeelte van ons leven op de rit krijgen zodat iedereen er weer tegenaan kan.

Vorige week waren we weekje weg. Een vriendin zei die vrijdag voor we weggingen: jullie hebben het gered. Zo voelde het ook. Met alle rare medische dingen om mijn heen, blaasontsteking/infuus , natuurlijk De Corona niet vergeten. Even ontsnappen aan de werkelijkheid. We hadden een mooie huisje met rolstoelplaat, een grote blonde stier in de voortuin die elke ochtend liep te loeien (gelukkig een sloot tussen ons in😱). De dagjes weg waren heerlijk rustig en maar 1 dag regen. Het deed ons goed weer even alleen bijelkaar te zijn. Helaas begon vrijdag middag na de ochtend toen we thuis kwamen de ellende alweer. Maar daarover volgende keer weer (ja dat rijmt) en ook het vervolg van het ik zoek hulp plan.

Een blog die een hele andere blog werd

Alweer een blog? Jaaaa ik had Ff wat in te halen😇. Ik zou proberen kortere verhalen te schrijven nou ehhh dat lukt niet echt. Elke keer valt er zoveel te vertellen.

Afgelopen tijd was het allemaal veel voor ons hele gezinnetje. Er gebeurd zoveel en soms valt het gewoon niet bij te houden. Laat staan te verwerken en te accepteren. Ik ga snel achteruit. Nu begint dat ook echt weerslag te hebben op iedereen in het gezin. Richard is al weken ziek thuis, hij heeft veel last van jicht. Ook is hij door en door moe en op. Jesmay heeft veel last van boze buien tot hysterisch aan toe. Ook zit ze heel erg met de picc-lijn in de knoei. Het is haar lievelings arm om te knuffelen. Die andere schijnt het niet zo goed te doen. 🤷🏻‍♀️.

Maar als je het van een afstandje bekijkt ons hele gezin is/aan ingestorten. We kunnen gewoon geregeld door de bomen het bos niet meer zien. Elke keer als je een beetje zicht heb op wat meer lucht, komt er wel weer iets of iemand de boel verstoren. Vaak zijn het de factoren die je niet in de hand heb maar je overkomen en dan je moet je gewoon door. Na 4,5 jaar idiote rit achtbaan die nooit stopt. En nog steeds niet gestopt is, was het misschien ook wel eens te verwachten. Maar ach het komt nooit op een handig moment. Tuurlijk zijn er mensen die helpen bij het een plaatsje geven. Wel zelfs een hele rits maar ik vraag me soms af hoeveel een mens kan hebben. En ja we zijn bikkels, we bijten wel door en we zijn sterk. En ja, je hebt een kind dus je moet door. Maar ik denk dat je soms ook eerlijk moet zijn. Soms is het gewoon allemaal heel ***.

En dat is lastig om toe te geven aan anderen maar het hoort er zeker bij. Ik ben nu aan het leren (lang proces 😅) dat het er ook mag zijn. Al is en blijft dat ingewikkeld. Je gaat niet even met iemand koffie drinken en uit het niets de boel op tafel gooien. Want je bent al blij dat je even iemand anders spreekt dan behandelaar en/of arts en een ander onderwerp dan over je ziekte of kwalen. En ook wil je er voor anderen zijn want als er wat is zijn ze er ook voor jouw. Vooral dat laatste loop ik op het moment tegenaan. Kijk ik kan steeds fysiek minder en metaal is het soms lastig maar wat ik wel kan is luisteren en inleven. Vaak als je vraagt hoe gaat het? Wethouder jouw bezig? Ohh in vergelijking met jouw mag ik niet klagen. Het wordt meteen in de weegschaal gelegd. Misschien is het zwaarder, misschien niet. Misschien is het voor jouw als persoon wel net zo zwaar Maar dat is niet belangrijk. Ik kan naar je luisteren, als het gevraagd wordt mijn mening geven. Ik kan me inleven en wil er graag voor andere zijn want dat is soms nog een van de weinige dingen die ik kan. Jouw verhaal is net zo belangrijk, je bent mijn vriend dus ik wil het graag horen.

Vrienden is een lastig begrip. Wanneer ben je iemand zijn vriend en wanneer niet? Als je ziek wordt raak je vrienden kwijt maar je vind er vanzelf ook weer nieuwe bij. Sommige vriendschappen raak je op een pijnlijke manier kwijt zoals: je reageert nooit op de WhatsApp , je vergeet het, je zegt nu al voor de 2de keer af. En geloof me het is allemaal geen moedwil. Soms is alleen mezelf al te veel. 😬Aan de andere kant zijn er ook vriendschappen waardevoller geworden. Mensen die voor je klaar staan die je maar hoeft te bellen of vragen en ze regelen het. Of ze staan opeens voor de deur met een maaltijd, bloemetje of een leuk voorstel. Kom je moet even eruit wanneer kan je? Wat is handig met je rusttijd? Maar ook met bepaalde mensen is meer en fijner contact. En met sommige is er maar af en toe contact het fijne is dan is het in 1 klap net als eerst. Maar ook weer nieuwe vrienden erbij , die je oude ik niet kennen maar alleen deze ik met MS. Ook dat is soms fijn want ze kennen je niet anders.

Iedereen raakt in het leven vrienden kwijt en vinden nieuwe vriendschap. Maar als je ziek bent wordt er een iets vlottere schifting gemaakt. 🤷🏻‍♀️Ook weet je dat je mensen kwijt raakt maar het is lastig omdat het zo buiten je macht is. Nog een lastig puntje is hulp vragen. Vaak weet ik zelf niet wat ik nodig heb. Dan komt er opeens iemand een bloemetje brengen of een kaartje. Ook wordt er vaak gezegd als je hulp nodig heb laat je het maar weten hoor. En dat is fijn en super lief! Maar zoeen breed begrip. Wanneer vraag je iemand en je probeert het toch een beetje te verdelen. En je zoekt ook nog de prettigste oplossing waar iedereen het minste last van heeft. En dat hoe lief ook kost tijd en energie om het te regelen. En die heb je vaak niet.

Dan komt ook weer de factor waar je niets aan kan doen. Ja morgen hebben we een plekje voor een onderzoek ander pas over 3 weken. En daar ga je weer. Oké waar moet Jesmay heen, wie brengt haar naar het gym clubje, ohhh de boodschappen worden ook bezorgt, ohja de fysio moet verplaatst worden. Maar als ik de fysio naar die dag verplaats dan moet die behandeling weer uitgesteld worden. Ohh rich heeft dan vergadering dus….nou ik denk dat ik het beeld wel heb geschetst😬. Begrijp,e absoluut niet verkeerd. Ja tuurlijk ben ik onwijs blij met alle hulp echt waar!! We mogen van geluk spreken dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben. Die zelfs nu ik amper wat kan terug doen toch ons willen helpen. 🍀.

Ik heb wel eens bedacht dat als ik een app zou kunnen maken dat ik een hulp-app zou willen ontwikkelen. Zo een waarbij je een hulpvraag verstuurd aan al je vrienden persoonlijk. In zoeen groepsapp krijg je toch altijd weer gedoe en scheve ogen. Ik ben nu 3 keer geweest en jij maar 1 keer. Ja we zijn volwassen maar het werkt net als bij de kleuters geloof me genoeg ervaring. 😫En wellicht maak ik me er ook wel eens schuldig aan. Maar goed, je stuurt dus aan iedereen een hulpvraag. (Dit betekent dus niet 15 apps apart versturen). Het liefst nog een in een bepaalde groep. B.v iedereen met auto en rijbewijs. Of iedereen die overdag vrij is. Vervolgens is iemand in de mogelijkheid om te helpen. Deze persoon bevestigd dan gaat de hulpvraag op rood. (Dit betekent niet 15 appjes bedankt maar ik heb iemand gevonden). Iedereen ontvangt dan het bericht dat het is gelukt. Lijkt me heerlijk en practisch. soms is het zoeen geregel dat ik vaak het overzicht kwijt raak en vervolgens mensen de verkeerder tijd of datum zeg. (Dat gebeurt natuurlijk nooit😭😱), Ehh iloon dit is een zondag dan kan ik Jesmay toch niet van school halen. Ehhh foutje (x15)nee het is dan en dan.

Maar even tussendoor, deze hele blog was het totaal niet de bedoeling dat het ging over vrienden🤔😅. Maar blijkbaar moest ik het ff kwijt😂😭. Ehhh kortere blogs?? Ehhh, ik zei toch dat ik er niet goed in was🤣. Maar nu we er toch zijn. We hebben met de ambulant begeleiders om de tafel gezeten omdat er blijkbaar meer hulp nodig is. Dit werd ook opeens een toekomst gesprek. De in’s en out’s blog ik jullie volgende keer.🤣(denk ik😇). Maar als ons gezinnetje instort dan zijn we ver van huis met alle gevolgen van dien. Dus na dit gesprek blijkt dat er weer meer hulp moet komen. Ook heeft onze schoonmaakster opeens na 2 weken ziek opeens opgezegd 😤😤😤. Erg soepel en goede timing allemaal, dat snap je wel. Daar komt bij dat er steeds meer vreemde/nieuwe mensen in je huis komen. Dat vind ik af en toe best lastig. Ik zou intussen wel eens vaste en blijvende mensen in mijn huis willen of nieuwe die blijven. Dus ga ik gewoon heel brutaal via mijn blogje vragen of jullie willen meedenken.

Wij zijn opzoek naar:

⁃ iemand die 1 a 2 keer inde week Jesmay naar een clubje kan brengen en halen of de bso. Vervolgens bij ons thuis wil helpen met: koken, eten en opruimen. En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff 30 min blijft kletsten en vervolgens ook weer weggaat. Dit alles om voor richard een beetje lucht te creëeren en een avond voor zichzelf te geven. En ja ik kan dit inprincipe ook zelf. (Behalve de clubjes dat is echt te veel risico met Corona) maar als ik en kook, en eet, en opruim, en Jesmay naar bed moet brengen kan ik zelf ook om 8 uur mijn bed in en de volgende dag is er weinig meer over. We zijn bezig met een vergoeding bij de gemeente. Zal geen verpot zijn maar iedergeval wel een vergoeding. En wat je kookt mag je ook zelf opeten 🤣

⁃ ook zijn we opzoek naar iemand die 4 uur per week komt schoonmaken €16 per uur helaas wel wit. Dit is het butget wat we van de gemeente krijgen en hier moet je het mee doen.

⁃ Daarnaast opzoek naar een vaste logeerplek waar we 1 keer in de maand kunnen logeren. Om rich en thuis tijd te geven. Echt even quality time voor Jesmay en mij maar toch wel hulp in de buurt. Hiervoor hebben we al 2 kennismakingen gepland staan. Maar wie weet werkt of klikt het niet.

Dus ben jij en/of ken jij iemand die ons hiermee verlopig wil helpen.(geen opvoed miep alstublieft!!!) laat het me alsjeblieft weten. Ik neem dan graag contact op of het klikt en we iets voor elkaar kunnen betekenen. Dit is het voor nu maar ieder van ons snapt dat er waarschijnlijk binnen korte tijd wel meer nodig is en ook in de toekomst. Hoe we hier op zijn gekomen blog ik de volgende keer. Anders wordt hij wel heel lang😇.

Ohh en ben je iemand die een app kan ontwikkelen houd ik me aanbevolen 😇😇

Een ijzer tekort

Zo weer eens wat nieuws ik had al tijden veel last van mijn darmen, buik en af en toe plotseling vallen. Nu vond de huis arts het wel klaar. Dus bloedonderzoek en toch een verwijzing naar de internist. Dan denk je dat je bij bloed onderzoek lekker gebruik kunnen maken van de picc-lijn. Nou vergeet het maar je ziet de paniek in hun ogen. Dat mogen we helemaal niet 🙅‍♀️ paniek!.

Even een stukje terug in de tijd. Einde zomervakantie ging mijn huisarts op vakantie. Dus die belde in de namiddag. Ehhh je heb een behoorlijk ijzer te kort of te wel bloedarmoede. Hier moet je wel wat mee gaan doen, dit is niet heel goed. Oké meestal is ze wel relaxt maar dit klonk wel een beetje serieus. Maar hoe kan dit dan. Nou het kan dat er al een tijdje ergens bloed sijpelt maar dat je dat niet weet. Eventueel kan het vallen daar ook van komen. Regel 1 ga niet zoeken op internet. Dus die avond had ik natuurlijk even op Google gezocht. Ohh en de meest nare ziektes met dood tot gevolg. Maar goed je kan morgen ook onder een bus komen. 🤷🏻‍♀️. Schoot dus niet erg op maar ik kon het gewoon niet laten.

Maar goed breeder bloedonderzoek, gewoon weer in prik in je arm 😓. De inval dokter wilde dat ik met ijzer pillen ga beginnen en snel een afspraak maken bij de internist. Ehhhh snel kennen ze in het ziekenhuis niet hoor. Die ijzer pillen maken je behoorlijk misselijk en een ander bijkomend dingetje is dat je ontlasting pikzwart wordt. Wow bijzonder. Na wat inzet van de huisarts toch vrij snel een afspraak. Toevallig bij een goede vriendin van mijn neuroloog. Die had natuurlijk bedacht dat er een darm en maag onderzoek moest gebeuren. Ik blijf er een gloeiende hekel aan hebben als die artsen weer van plan zijn om een uitgang als ingang gaan gebruiken. Ook hadden we het over het zomaar weg vallen en verminderd gevoel. Ze had hup een direct lijntje met de neuroloog. Die wou ons toch maar even zien.

Er kunnen nog meer pillen bij……

Hij kon binnen 1 week gepland worden. Oké dus dan moet je 3 dagen een dieet volgen. De avond voor het onderzoek flinke laxeermiddel(wat bij nooit wat doet). Dan 4 uur voor het onderzoek binnen 2 uur 2 liter water drinken. Dat is echt haast onmogelijk op een geven moment past het gewoon niet meer. Na 2 dagen belde de verpleegster van de afdeling op. Nee mevrouw u bent niet helemaal weg. We maken gebruik van Dormicum. Huh dat gebruik ik als slaap middel en dan stuiter ik nog in mijn bed. Ja mevrouw zo doen we dat. Maar met de blokkade gebruiken ze altijd propofol. Nee. Mevrouw dan moet er een anesthesist bij komen dat is niet gebruikelijk. Een paar jaar geleden heb ik dit darm onderzoek ook gehad wat een ramp. Dit is hoe we het hier doen. Nou geloof me de paniek sloeg toe. Soms zijn dingen gewoon te veel. Zoek het maar uit ik doe het niet, ik weet hoe ik reageer op dit spul dat wordt een behoorlijk paniek gebeuren. Nou dan moet u het met een arts overleggen of die hiermee accord gaat.

Ondertussen zat ik al op dag 2 van het dieet. Dus bellen meted afdeling daar kwam ik niet verder mee want mijn internist was er niet meer deze week. Oké optie 2 bellen met de huisarts maar mijn eigen is op vakantie. Dus ik had iemand die redelijk op de hoogte was van de situatie. Ja dat is vervelend maar is het niet gewoon even iets wat moet gebeuren dus even doorbijten. Nou ik vind mezelf een prima doorbijter maar dit gaat niet gebeuren. Luister als het een keer nee is dan is het ook nee! Ik doe het echt niet. Hoe bedoel je hakken in het zand. Waarom moest mijn huisarts nou juist nu op vakantie? …..Uiteindelijk merkte dat het ook niet ging werken dus ging ze proberen te bellen. Ze belde terug dat ze morgen gingen bellen.

Ik werd gebeld dat het nog 4-6 weken ging duren. Ik loop al zolang met een lek dus dat maakt dan toch ook niet uit. Nou de dokter wil het wel snel, nou ik wil het niet met Dormicum. Klonk ik nu net zoals mijn dochter 😅. Ik wil……. ze zouden volgende week terug bellen wat ze konden doen. Toen ik opgehangen had bedacht ik opeens ik moet overmorgen laxeren. Moet ik hiermee doorgaan of niet.je gaat dat niet bepaald voor de lol doen namelijk. Überhaupt het vezel vrije dieet is behoorlijk smakeloos. Eigenlijk eet ik normaal dus best veel vezels 😂. Weer terug bellen morgen zou ik terug gebeld worden. Vlak voor het einde van de dag nog niets gehoord. Dus je raad het al weer bellen. Sorry mevrouw ik kan u niet helpen. Hoezo niet het is u afdeling ik wil weten of ik wel of niet moet gaan laxeren. Ja doet u maar. Dus deze week is het onderzoek? Nee dat denk ik niet. Eehhhh maar dan ga ik toch niet laxeren ? Nee toch maar niet. Laten we het erop houden dat het het einde van de dag was…. 😤.

Uiteindelijk kon het na 5 weken gepland worden. Dus alle vervolg afspraken weer verzetten, opvang jesmay regelen etc. Uiteindelijk heb ik niets mee gekregen van het onderzoek gelukkig. De anesthesie belde nog even, daar heb ik aangegeven dat ik echt heel zenuwachtig was. We hadden afgesproken dat ik bij het verlaten van de zaal al wat Dormicum kreeg en bij de onderzoekskamer Propofol. Ehh ik heb ook een picc-lijn. Ohh dat is handig dan gebruiken we die. Wow na dit hele gevecht iemand die mee denkt uit zichzelf? Ik heb haar ook echt bedankt.

Ondertussen blaasonderzoek gehad, Besloten is nu om nog 2 weken het infuus te houden. Ook met het oog op de coloscopie van die week. De uroloog zei: gewone mensen hebben 20 procent kans op een blaasontsteking na het darm onderzoek. Nou in jouw geval dan heb jij 90 procent kans. 🤣🤣🤣 ik moest er eigenlijk wel om lachen terwijl het totaal niet grappig is. Dus dan moest het infuus ook werken als een soort preventie. We gaan het zien, kijken of die 2 bacteriën van mij dat ook vinden. Je weet het niet he. Ik moet de hele tijd denken aan het liedje: ik heb 2 motten in mijn oude jas en die dotten van motten die wonen er pas. Jeugdsentiment Of te wel: ik heb 2 bacteriën in mijn vervelende blaas en die resistente bacteriën houden niet van …kaas? Nou ja laten we het er maar op houden dat het beter is dat ik niet zing….

Oké de dag van het onderzoek. Heeft u gelaxeerd ja poging tot maar hielp niet veel. Werd u ontlasting al helderder? Ja na 2 liter water had het niet echt een keus. Toen werd ik naar de zaal gebracht. Ik ga even een infuus je bij u prikken. Huh nee ik heb een picc-lijn. Ohh dat staat negens. Hup vest uit nou hier is die. Ohhh paniek… een andere dame erbij. Ja moeilijk moeilijk even iemand vragen. Het was net zo dat mijn lijntjes op waren en morgen thuis gebracht zouden worden. Uiteindelijk iemand van een andere afdeling gehaald. Ja deze mevrouw werkte eerst in de thuiszorg die weet het wel. Deze heeft even creatief nagedacht met een verloop stukje en toen konden ze de picclijn gebruiken. Wel was ze vergeten om het kraantje open te zetten. Ze gingen me wegbrengen … voelt u al iets? u bent nog wel erg wakker? U moet toch echt iets voelen hoor. Ehh nee ik voel niet en ik heb de gehele week geen slaap medicatie gebruikt om goed op het spul te reageren. Dat heb ik weer hoor, echt! Na zelf maar even alles gecheckt te hebben. Vroeg ik: maar moet dat klemmetje moet er toch af anders doet hij het toch niet? 😂.  Een bijkomend probleem was dus dat de slangetjes niet geleverd waren. Dus het slaapmiddel zat in het slangetje dus die moesten ze schoonspuiten. Anders koppelde ze hem weer aan en zou er nog slaapmiddel inzitten. Ik zag het probleem niet zo, lekker slapen 😜 maar ze vonden het toch niet zoeen goed idee. Afijn weer paniek hoe moet dat dan. Uiteindelijk heb ik van het onderzoek weinig mee gekregen. Ik heb de hele mannelijke niet gezien en door het gedoe met de picclijn was Ik lekker afgeleid. Overigens het klemmetje ging open en weg was ik want alles kwam er in een shot in. Mri, maag en darm onderzoek niets gevonden op mijn ijzer tekort. Dus we blijven aan de ijzer-pillen nu wel verlaagd. Na 2 maanden zou het beter moeten zijn. Dat is even afwachten.

Bij de neuroloog zagen ze dat ik was achteruit gegaan. Vooral mijn rare hoofd bewegingen zijn invaliderend. Top alsof ik het zelf nog niet weet 😭😭. Maar oké. Ze zien het wel en benoemen het. Uit de MRI kwam ook niets, er waren geen nieuwe ontstekingen te vinden. Oké op zich fijn maar dat betekend geen nieuwe medicatie of zicht op stoppen of vooruitgang. Deze littekens veroorzaken dit dus en de bescherming (myeline) om de zenuwen worden steeds meer beschadigd met alle gevolgen van dien. Ik weet dat het zo is maar kan er nog steeds niet bij met mijn hoofd dat dit dat kan veroorzaken en er niets aan gedaan kan worden. De hoop van de neuroloog is op de nieuwe NFS (neurologische functie stoornis) therapie in het VU gericht. Dat gaat in okt starten als Corona er niet weer tussen komt.

Prikje hier prikje daar het kan allemaal maar 😅

Wel besloten om B12 te starten 5 weken 2 keer per week prikken. Dan 1 keer per week. De thuiszorg kan dat doen dus dat scheelt weer een rondje huisarts /assistent. Het is een naar prikkend spulletje dat voor mooi blauwe kunstwerken op mijn zorgt. Ook leuk een keertje niet van het vallen of stoten maar van de injecties Ik merk wel verschil in mijn energie level dus dat is inprincipe heel fijn. Minder fijn is dat als ik de ochtend heb geprikt ik die nacht lig te stuiteren in mijn bed😅. Maar he je kan niet alles hebben toch😇.

De in’s en out’s van het infuus.

Nou het is alweer even geleden sinds mijn laatste blogje. Ik kreeg al een paar berichtjes: gaat het wel goed?? We horen niets meer van je. Meestal is het ook zo, als het minder goed gaat laat ik ook minder van me horen en reageer trager (of niet 😬). Omdat al het andere (bedenk: onderzoeken, mailtjes, bellen, medicatie etc) gewoon zoveel energie kost dat het gewoon niet lukt om te reageren of om te onthouden om te reageren. Dat laatste wordt ook steeds meer een probleem 😱. Met vanalles, ik kan 3 keer op een dag naar de koelkast lopen en geen idee hebben wat ik daar ging doen. Nee en het fabeltje terug lopen help ook voor geen meter! Intussen zijn die lijntjes ook helaas door de ms ook aangetast. Ohh en de omstandigheden werken ook niet echt mee😅. Het is zoeen gekke en absurde tijd geweest en ik vermoed dat er nog wel wel meer komt .

Maar eerst het infuus. Wat een ellende met het ding. Er is veel gedoe geweest met de pomp en de medicijnen geweest. Van piepen midden in de nacht, batterijen op, slangetje verkeert, te grote dosis etc. Ach dat houdt het wel spannend. Wat vooral lastig is om die tas de gehele tijd mee te slepen. Hij is zwaar en onhandig, je voelt je net zoeen hondje aan zoeen trek riem die opeens stopt omdat de lijn op is. En met mijn geheugen gebeurd dat de helft van de keren. Man en dochter riepen al bij het opstaan: TASSSSSS! Ik heb hem maar als mijn blauwe baby gedoopt. Je heb echt een dagtaak aan het ding 😭. Je moet het eten geven meerdere keren per dag(batterijen, medicatie cassette, op temperatuur houden (koelen met ice packs) en droog houden (met douche hoes en een plastic tasje gezellig samen onder de douche). Dat laatste zou ik overigens niet met je echte baby proberen 😂. Het heeft zeker ook zijn kuren, het is een blok aan je been en als het zijn zin niet krijgt zet hij gewoon om willekeurige tijd (lees het liefst snachts) het brand alarm aan. Zie je net een baby alleen voor deze baby voel ik totaal geen liefde 😭. Op een gegeven moment werd je er wel handig in en konden we de meeste problemen zelf wel oplossen. Ook was het een mooie leerervaring voor de medewerkers van de thuiszorg. Ik geloof dat iedereen wel een keertje is mee geweest. Ook waren we niet te beroerd om goed mee te kijken als iemand het kwam vervangen voor de eerste keer. Of ze er blij mee waren is een tweede 😂. Je snapt vast wel hoe blij ik was dat het infuus afgesloten mocht worden na ruim 5 weken.

Na 5 weken nog steeds blauw 😩

Ik heb gekozen om de picc-lijn er nog even in te houden. Zo direct bedenken die 2 bacteriën om terug te komen. Ja dan zit ik niet weer te wachten op zoeen martel behandeling om die picc-lijn erin weer in te stoppen. Het eruit halen lijkt me ook een dingentje maar goed er is nog totaal niet duidelijk hoe en wat verder. Het is zoeen gekkenhuis op die afdeling waar de communicatie ook niet zo goed werkt. Het Intussen weer een blaasontsteking nu gelukkig gewone bacteriën. Ik heb ze vorige week gewoon gestalkt, aan het begin van de dag bellen en vlak voor het einde van de dag. Na dag 3 had mijn favoriete dame (not!) er ook wel genoeg van. Zo mevrouw brugman belt u nu alweer😤. Ja ik geniet echt enorm van om jullie 2 keer per dag te bellen. Ik kijk er al naar uit. Sorry maar die kreeg even de wind van voren. De keer erna deed ze wel heel aardig opeens🤣. Die dag belde ook nog de uroloog. Blijkbaar moet je je eerst boos maken voordat ze je serieus nemen.

Een leuk (blond) voorvalletje met de pomp. Aangezien ik toen bijna weer voor mijn ketamine zat en daarna weer 2/3 weken goed moet oppassen omdat mijn weerstand is verlaagd. Gingen we toch nog even naar Blijdorp. Het regende dus kon haast niet druk zijn en dat was het ook niet gelukkig. Anders was het rechtsom keren en naar huis. Daar aangekomen heb je natuurlijk even een plaspauze nodig. Na een enorme regenbui konden we op zoek naar een toilet. Mijn infuus pomp lag goed ingepakt en gekoeld onder mijn rolstoel in het mand. Bij het eerste toilet was een irritant piepje. Hé wat vervelend nou gauw weg en door. Halverwege natuurlijk weer een plas stop. Wat gek in dat toilet was ook al zoeen gek irritant piepje. Misschien het nood alarm van het toilet. Uiteindelijk waren we halverwege tijd voor lunch en wisselen van de koelpacks. Hé daar was het irritante piepje weer het was namelijk de pomp. 😱😬. Batterij op. Hoe kan dat hij wordt elke avond opgeladen? Nou ja er zit niets anders op dan even snel wat eten en dan naar huis.

Thuis aangekomen na een uur rijden met het piepje in de auto. Om gillend gek van te worden. Natuurlijk het ding snel in de lader gestoken in de hoop dat hij zijn …. hield. Maar helaas het bleef maar doorgaan. Ondertussen was ik echt toe aan mijn rust tijd. Maar met zoeen piepje kan je echt niet rusten. Helemaal niet doordat ik enorm geprikkeld wordt door licht en geluid. Dus actieplan geluid dempen. Ik heb die pomp in handdoeken gewikkeld en het dekbed. Vervolgens onder rich zijn kussen gelegd. Maar nog steeds te horen. Oké dan maar mijn geluiddempende oordoppen in. Nou ik hoorde hem nog steeds. Iets tussen je oren? Uiteindelijk toch een uurtje in slaap gevallen van de vermoeidheid. Maar de blauwe baby piepte nog steeds. Geloof me ik kon dat ding wel uit het raam gooien.

Ik zie je niet maat HOOR je wel 😓

Riiiiiiccccchhhhh hij piept nog steeds. Ik wil hem niet meeeerrrrrr! Dat ding moet wegggggg! Ohh geloof me wel hebben alles geprobeerd zelfs de uitknop deed het niet meer. Toen we na het rusten toch nog maar eens alles hebben gecheckt bedachten we opeens dat er ook gewone batterijen in zaten. Wij dachten dat die gewoon opgeladen werden. Dus hebben wij ze heel behulpzaam in de batterij oplader gestopt. Waarop hij ging knipperen en een tijd later gewoon groen werd. Dus nieuwe batterijen erin. En hij hield zijn kop🎉🎉🎉. De volgende dag met de firma van de pomp gebeld. ja mevrouw, er zitten en gewone batterijen in en de machine heeft een ingebouwde batterij. De gewone batterijen worden niet opgeladen. Huh maar we hebben ze in de oplader gestopt. Nee dat kan echt niet. De week ervoor had ik ook al met ze gebeld toen was opeens de dosis op hol geslagen. Maar ook dat kon niet en we kregen geen andere. Nu weer het zelfde verhaal dit kan ook niet u moet nieuwe batterijen erin stoppen van Duracell. Toen we de pomp kregen zaten er goedkope van de action in. 🤣. Nee mevrouw er moet alleen Duracell in. De dame aan de lijn was niet te verwurmen. Ze was al niet gecharmeerd dat ik zelf belde ipv de thuiszorg. Dus hopeloze zaak maar volgende keer zeg ik wel gewoon dat ik van de thuiszorg ben. Was zij wil en op naar de appie voor Duracell batterijen. Gelukkig deden die van Ikea het ook 😂.

Ode aan de thuiszorg

Aangezien die 2 bacteriën het blijkbaar erg gezellig vinden bij mij mocht ik nog 2 weken langer met de infuus pomp. Jippie 😭😭😭 met alle ellende van dien. Dus daar later meer over incl alle heerlijke onderzoeken en dergelijke. Nu net ketamine infuus gehad maar dat schrijft vast beter 🤣

Dus dan eerst een blogje over de thuiszorg. Ode is misschien wat overdreven maar een groot compliment krijgen ze zeker! Maar jeetje, wat is mijn mening erg veranderd in een korte tijd. Nou wie had dat nou gedacht? Ik zeker niet! We zouden de thuiszorg stapsgewijs in huis halen om eraan te wennen. Aangezien het toch niet meer beter zal gaan. De operatie was een mooi start punt. Ik mocht kiezen hoe en wat. Dus, douchen, haren kammen dat zou meer energie moeten opleveren die je kan gebruiken voor andere leuke of minder leuke dingen.

Het is wel heel gek dat er iemand bij is met douchen. Maar goed we gaan het gewoon een tijdje proberen en kijken wat het oplevert. Voorlopig voor het begin vind ik het nog even prettig in badpak te douchen. Ik heb een heel stappenplan gemaakt bij iedere nieuwe dame die komt volgen we het stappenplan. Zodat het duidelijk is voor iedereen en ik mezelf ook een beetje push. Ik heb meestal 3 verschillende dames. Die ook heel verschillend zijn wat achteraf best interessant is. Met 1 dame had ik meteen wel klik. Een rustige behulpzame dame die de eerste weken er vaak is geweest. Dame nr 2 is een actief en energie volle dame waar ik even kort aan moest wennen zo in de vroege ochtend😅. Dame 3 ging wat moeizamer en heb ik echt wel even aan moeten wennen. Maar ja hun moesten ook aan mij wennen ik ben nogal een apart geval🤪.Maar ook daar loopt het nu super goed mee. Bij de ene gaat het praten wat makkelijker, een ander maakt je weer vrolijk en houdt van grapjes (lekker cynische). En zo heb je soms ook dat ze heel lief zijn of je even verwennen door iets uit handen te nemen. Zo fijn bij alle 3 de dames die nu regelmatig komen. We zouden ze nu al niet meer kunnen missen.

In het begin is het allemaal heel spannend na de eerste keer douchen ben ik ook gelijk naar bed gegaan was helemaal op. Samen met je hele gezin moet je een nieuwe routine vinden in de ochtend. Dat is ook een paar keer wel mis gegaan. Zitten we op een zaterdag bij ons luie ontbijt in soort van pyjama, zegt Jesmay opeens:”Mama er loopt wel een hele vreemde dame in de tuin”. Ohhh dat was blijkbaar de thuiszorg om te douchen. Huh jullie kwamen maandag toch pas?? Oké zei ze nou tot maandag🤣. Een paar dagen erna komt er weer iemand binnen rollen. Hai…..ehhh…… richard staat te douchen duurt minstens nog 20 min 😱😅. Oké dan kom ik later wel terug. (2de keer deze zelfde dame). Super bedankt en zo hadden we nog een aantal acties.

Samen met de ambulant begeleider hebben we gevraagd of ze 15 min voor tijd kunnen bellen. Dan kan iedereen in huis daar op afstemmen. En ja dat werkt zeker: man lief heeft genoeg tijd om zich af te poedelen in 15 min en ik genoeg tijd om jesmay te wassen en aankleden. In het begin was het echt zoeken voor iedereen. Nu komt er een beetje meer routine in en daardoor ook rust. Ook komen er allemaal vreemde mensen in je huis op nogal “huiselijk momenten”. In het weekend hebben de thuiszorg afgezegd om toch nog een beetje ons eigen tempo Family quality time te kunnen aanhouden in het weekend. Ook belangrijk zo lang het nog kan.

Eerst ging ik voor dat er iemand kwam even scheren om vervolgens badpak en bikini aan te trekken. Om daarna weer te gaan douchen. Dit heb ik bijna 3 weken volgehouden maar dat leverde natuurlijk niet heel veel op. Maar goed een vertrouwensband opbouwen is ook waardevol. Dus op een gegeven moment de knop omgezet want zo schiet het niets op. En ja de eerste keren is het even spannend, gênant en gek. Maar ja alles went hé. Bij goede dagen is het prima als ik meer zelf doe bij slechte dagen is het ook prima als ik meer hulp nodig heb. Er begint een beetje structuur in te komen. Dus nu vind ik het zelfs wel gezellig als er nu iemand bij je staat. Naast dat het praktisch is en energie oplevert. Is dat een stukje acceptatie? Vroeg de Fysio laatst.🤷🏻‍♀️.

Hoe opstandig ik dus was tegen het hele thuiszorg verhaal daar moet ik helemaal van terug komen. Oprecht Excuus! Nu vooral met die pomp want elke avond komt iemand om 17:00 uur de medicijn cassette wisselen. Dat is heel fijn want je ziet elkaar ook even anders. Wij vinden het super fijn dat je overal in betrokken wordt en mag zijn met deze handelingen. Ik check altijd mee en we helpen elkaar niets vergeten. Je doet het samen, het is jouw lijf en jouw medicatie etc. Tuurlijk eindverantwoordelijkheid ligt bij hun. Nu kunnen we ook geregeld zelf handelen als de pomp weer eens op hol slaat. Want geloof me: wat voel je je lullig als je die dag voor de 6de keer moet bellen en ook nog midden in de nacht. Ja, het is hun werk en ja, het mag maar het zijn toch ook gewoon mensen die best een goede nachtrust kunnen gebruiken😅.

Ook wordt 1 keer in de week de pleister en het slangetje vernieuwd. Dit gebeurd door iemand die daar gespecificeerd voor is. Wij hebben heel veel geluk met 1 man van het stel. Deze heeft veel kennis en heeft SEH gewerkt. Het is een beetje een rare kwiebus (heeft hij zelf ook gezegd) maar wel eentje waar je wat aan hebt. Met elk ingewikkeld pomp probleem bellen we hem weer op. En met veel geduld gaat hij samen met ons aan de slag om het probleem op te lossen. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. We zijn zelfs al zover dat we graag dingen even met hem overleggen. Vooral als arts A dit zegt en arts B dat zegt , dan sta je daar als patiënt en nu? Ehhh 50% procent kans dus links of rechts😬. Nu kan je overleggen, er is ruimte voor jouw vragen en mening. En hij legt het rustig voor de 10de keer nog even uit. (Iets met een combi vergeetachtig en eigenwijs😇.)Ook komt er nog elke 2 weken iemand helpen met die rottige pillen in een doosje doen. Dat is zo fijn en geeft rust in mijn hoofd.

Juist door deze afgelopen drie weken met het infuus is er steeds meer vertrouwen komen in de organisatie. Jeetje wat hebben we een gedoe met Pomp😱. Dan piepte weer, dan heeft hij ergens last van, of weer van iets anders. In principe hebben afgesproken kunnen we elk moment van de dag bellen als we zitten met vragen of als er iets is. Zou ook gisteravond laat ik had een lekker slaap pilletje genomen tegen de stress van de keten mine en de pompen denk ‘s nachts weer even te gaan piepen om niets. Nou dan ga je dus maar weer midden in de nacht even bellen dat wordt opgenomen en ze helpen je verder.

Ondanks dat we een rommelige start hebben gehad zijn we nu super blij met hen allemaal. Ieder op zijn eigen manier met eigen kennis, ervaring en karakter. En dat houdt de afwisseling leuk. Een voordeel van een kleine organisatie jij kent iedereen. Maar iedereen kent jouw situatie ook. Zo fijn om niet voor de 80ste keer opnieuw te beginnen. Maar ook het gevoel dat je niet alleen bent, dat je eigenaar bent van je eigen ziekte proces(waar kan), je doet het samen en dat zie je ze ook onderling uitstralen naar elkaar toe. Er is respect voor collega’s en patiënten. Maar er is ook iemand in de huis die je gezin en jouw in de gaten houdt (soms zijn dingen zo gewoon door de afwisselingen vallen dingen op), ze bespreken dingen met je: waar je mee zit, even je verhaal kwijt over de onderzoeken maar ook soms gewoon even kunnen balen en boos zijn. Ze zijn nu al een verlengstuk van ons gezin. Jesmay bakt ook koekjes voor degene die die avond komt, een tekening en er is zelfs vaak even tijd zodat man en dochter ook even heerlijk kunnen kletsten want daar houden ze van 😂.

Wie had dat gedacht binnen 2 maanden! Het zijn mensen die met hun hart werken. Die rustig even iets langer blijven als dat nodig is, tijd maken voor een praatje, je zo goed mogelijk proberen te helpen en meedenken. Het enige wat ik me van de week besefte dat ik nooit meer van ze af kom tot ik naar het verpleeghuis moet. Dat was wel even een momentje. Dus laten we dan maar hopen dat deze thuiszorg nog heel lang bij ons blijft☺️.

Picc-lijn prik😱

Prikje hier prikje daar we zijn nog lang niet klaar.

Alleen zit die van mij veel hoger

Ik had jullie natuurlijk al een beetje verteld dat er een picc-lijn geplaatst zou worden met een infuus en dat de eerste start al een heel gedoe was. Uiteindelijk belde radiologie op dat ik vier dagen later op dinsdag een plekje was. nou ja een plekje was, eigenlijk niet maar ze zouden me even snel tussendoor doen tussen de lunchpauze. Want ja het was erg druk maar de dokter vond het toch ook wel nodig dat dat ding er inging. waarschijnlijk zou ik wel een tijdje moeten wachten want ze wisten niet precies hoe laat ze me gingen helpen maar als ik bij de neuroloog klaar was dan moest ik namelijk ook heen op die dag dan moest ik maar even melden.

Als ik denk aan een infuus denk ik aan zoeen naald je in je hand. Ik had mijn eigen bedacht om het toch maar eventjes op te zoeken. Bij mijn ziekenhuis Spaarne kan je best wel een hoop informatie vinden op de website. Aangezien ik weinig informatie hebt gehad van alle artsen en mensen die me hadden gebeld. Op een gegeven moment toen ik die laatste dame aan de lijn had had ik nog wel gevraagd hoe lang dat infuus moest blijven zitten? nou zeg ze ieder geval drie weken dan komt er een blaasonderzoek en dan misschien nog drie weken. Oké dat is wel even iets om rekening mee te houden.

Maar goed ik ging dus de folder van de piklijn even lezen. (Wie heeft die naam bedacht)? Het is dus niet zomaar even een infuus in je hand nee. Nee dit ding gaat gewoon door je lijf heen, vlak naast je hart. Dat was toch wel even slikken en een beetje een eng idee. Mijn nichtje heeft omdat ze stamceltherapie heeft gedaan ook een piklijn gehad. Die zei dat het prikken hartstikke meeviel, het allemaal niet zo’n pijn doet en dat het enger lijkt dan het is. Nou we gaan het meemaken!

Pretpakket A

Dinsdag ochtend kwam er een heel pret pakket binnen met gaasjes, slangetjes, Spuiten en nog veel meer. Bijna een kerstpakket als is het wel een stuk minder leuk hahah. Ook een koffer met een een infuus pomp en een blauwe tas. Er stond ook op ziekenhuis verplaatste zorg. Het is toch wel mooi en bijzonder dat dit allemaal zo kan.

Pretpakket B

Dus vol goede moed dinsdag naar de neuroloog. Daarna hebben we ons braaf gemeld bij radiologie Nou mevrouw, duurt nog minimaal een uur. Dus dachten we maar even een lekker broodje te halen. Ook moesten we cool-packs regelen want het medicijn moest gekoeld blijven. Leuke uitdaging met 35 graden 😅. Dus even hop naar Hoofddorp centrum. Met dit weer is er natuurlijk geen cold-pack meer te krijgen maar gelukt bestaat er bol. Nog even naar de appie een broodje halen en opeens kreeg in de zenuwen. En ja hoor we zaten nog geen 5 min in de auto. Mevrouw we zijn eerder klaar dan verwacht dus komt u maar naar de afdeling. We zijn onderweg? Zo ongeveer dan.

We hadden het nog binnen 10 min gered. Gelukkig nu ervaren met de rolstoel in en uitladen. De man stond al op de gang te wachten. Bent u mvr brugman? Ja dan mag u mee komen. Het was een hele grote radiologie ruimte met een enorm scherm en een echo apparaat. 1 verpleger en 1 verpleegster Helemaal in ok-uniform. Dat gaf niet een echt rustgevend idee hahah. Ze legde ook uit dat het geheel steriel moet gebeuren. En dat het klaarleggen meer werk is dan de picc-lijn zelf. Het valt allemaal wel mee. Het lijkt enger dan dat het is. Ik moest kiezen welke arm. Aangezien links mijn arm is die ik gebruiken om met mijn stok te lopen en rechts is mijn gebruikers arm wist ik niet zo goed welke kant nou het handigste was. Hij ging het wel even overleggen met de radioloog. Uiteindelijk hebben ze gekozen voor links omdat je in principe zwaarder dan 10 kg (alsof ik dat kan) mag tillen.

Ik mag op de tafel gaan liggen en krijg twee aparte bakjes voor mijn Armen. Daarna werd een groot blauw doek er overheen gelegd met een gat erin. Daar baal ik wel een beetje van want ik wil altijd graag zien wat er gebeurt. Nieuwsgierig?? De verpleegster heeft heel lief nog geprobeerd om zo goed mogelijk zicht op te krijgen maar het was een beetje lastig. Ook kwam er een enorm stuk slang uit de verpakking. Gaat het er allemaal in (die komt bijna tot aan mijn tenen)? Nee hoor bij mannen is het zo’n 40 tot 45 cm en bij vrouwen tussen de 30 en de 35 cm. De rest snijden we af. Toen kwam de radioloog binnen een vrolijke jolige man. Ook die begon gelijk met geruststelling. Ik zie dat u het een beetje spannend vindt zei hij. waarop ik zei:vind u het gek? u gaat de slang in mijn lijf hangen naast mijn hart. Lijkt me toch wel een essentieel onderdeel van het lijf denkt u ook niet? (oeps weer een flapuit momentje ) daar moest hij wel om lachen. De slang komt in je holle ader naast je hart en komt er niet mee in verbinding.

Iedereen was geheel aangekleed, alles lag klaar, nog even de time-out procedure: naam, geboorte datum en waarvoor komt u? Eerst ging de radioloog met het echo apparaat naar de aderen kijken. Hij kon niet goed kiezen welke ader hij zou nemen. Uiteindelijk had hij er 1 gekozen en kwam en gaf hij de eerste verdoving. Dit was een gemeen en scherp prikje. Daarna maakt hij een sneetje op de plek waar hij de buis in ging schuiven. Het was een zeer naar en pijnlijk gevoel. Hij zag mijn reactie en deed nog maar een verdoving erbij. Ik heb ontdekt dat de binnenkant van je arm echt erg gevoelig is! Normaal merk je dat niet zo maar nu wel 😭. Uiteindelijk kwam hij niet veel verder. Nou dan maar een andere plekje zoeken deze werkt niet. Huh?? Dus met de echo naar een andere ader gezocht. Deze zat hoger op mijn arm dus had er helaas geen zicht op. Weer een verdoving, volgens mij roert die man met die naalden. Nee het was toch verkeerd nog even een stukje hoger. Dus weer een verdoving. Uiteindelijk 3 gaatjes en 4 Verdovingen verder zat de slang erin. Hij zat er 35 cm in en werd vast gezet met een Clipje tegen het verschuiven en een aantal speciale pleister op. Er ging ook een drukverbandje op maar dat mocht er na twee uurtjes alweer af.

Clipje

Thuis aangekomen was ik echt enorm moe en ben lekker uitgeslapen even gaan slapen. Op geef ment werd ik wakker van de pijn in mijn arm. Dat moet ook haast wel want er zitten zoveel gaatjes en prikjes in. Om 6:00 uur moest Richard de cassettes met de antibiotica ophalen bij de apotheek in Hoofddorp. Het medicijn wordt speciaal gemaakt door een andere ander laboratorium die maakt deze op verzoek en levert ze in de avond af. Dus na de zwemles van Jesmay gelijk door naar het ziekenhuis. Hij moest een koeltas mee en kreeg nog 2 tassen vol met spulletjes. Die spulletjes hadden we ook al in het pakket gehad. Nu kan ik ongeveer een half jaar ermee doen. Beter te veel als te weinig 🤷🏻‍♀️

Bij mij thuis was intussen de thuiszorg al gekomen. Het ziekenhuis had bedacht dat ze hier om 6:00 uur moesten zijn. Maar ja Richard nog met de cassettes in Hoofddorp dus dan maar even gezellig gekletst. Ook ging ik even vragen hoe lang dit nou moest blijven zitten. Het ziekenhuis had hem verteld twee weken 24 uur per dag. Oké dus ik loop 24 uur lang twee weken lang, dat is 14 dagen met een infuus aan mijn arm. weer een domper. Ik dacht een paar uurtjes en dan afkoppelen en de volgende dag weer of zo. Maar hebben ze je dat dan niet verteld?? Nou nee niet echt. En douchen? Ja dat kan eigenlijk niet. Huh nou den ken je ilona niet! Ik ben al een douches besteld en die komt vanavond. Nou vooruit dan mag je het met de thuiszorg proberen. Grapjas!

Na 3 dagen nog steeds prachtig blauw van kleur 😱😭

Hij vertelde ook dat dit echt heel bijzonder is dat dit thuis gebeurd. Hier hebben echt meerdere dokters zich over heen gebogen. En dat dit medicijn Geheel op mij als persoon met die twee bacteriën is afgestemd. Dat is inderdaad wel bijzonder. Intussen was Richard gekomen met de cassettes. De thuiszorg Haalde het verbandje eraf en we schrokken allemaal even. Mijn arm was echt bont en blauw. En de helft zat onder de pleisters, je zag nog niet eens alles. Nou zegt de thuiszorg: volgens mij is het nogal logisch dat het best wel zeer doet. Gohhh denk je? 😭 Die meneer is wel lekker bezig geweest. Vandaag doen we de alleen de cassette aansluiten. Maar kunnen we het nu niet een beetje schoonmaken. Nou zullen we even tot morgen wachten? Je gaat het vast niet leuk vinden als ik er nu even aan ga zitten plukken. Oké hij heeft een punt.

Nu komt er elke dag iemand langs om de cassette te vervangen. Elke 2 a 3 uur moeten de ice-packs vervangen worden ook snachts . De eerste avond vlak voor we naar bed gingen ging opeens het brandalarm van de dingen af. Aangezien er best wel wat knopjes aan zitten en we er niet genoeg van wisten hebben maar meteen opgebeld. Uiteindelijk was het slangetje uit de klem gegaan toen ik de nieuwe ice-packs erin wilde doen. Maar ik was even vergeten dat ik het touwtje en de tas ook moest meenemen.😅. Het is een soort sensor waar het slangetje in zit die alles registreert. Het is een vrij nieuw model dus zeer fijn gevoelig. Aan de telefoon werd uitgelegd hoe we hem konden stoppen. Gelukkig hadden we goed opgelet in de middag toen hij werd aangesloten. Je moest alleen even weten welke knopjes je moet hebben zonder het hele ding van slag te maken. Toen konden we naar bed maar dat was nog een heel gedoe met zo een machine en slang aan je. Maar meet in’s en out’s voor de volgende keer.

After party Deel 3 😭😭😭

Je wordt uit genodigd voor een picc-lijn party en 2 antibiotica resistente bacteriën komen op de koffie. Hoezo een leuk blogje over de thuiszorg.

Wij hebben zo’n idiote gekke week achter de rug. We voelen ons zelf een beetje alsof we aan het verzuipen zijn. Maar oké eerst maar even de situatie: ik bleef maar last houden van die blaasontsteking en antibiotica ging het maar niet weg Natuurlijk speelde dat al een tijdje maar het werd er absoluut niet bepaald beter op. Dus de urine was op kweek gezet. Daar kwam uit dat het twee antibiotica resistente bacterie in mijn blaas zitten. Nogal logisch dat de antibiotica dan niet werkt. OK? Maar ze moeten toch weg hoe gaan we dat doen?

Aangezien iedereen op vakantie is heb je te maken met allerlei vervangers en vervanger van de vervanger. Afijn mijn uroloog had het wel overgedragen en de andere arts die had nog even met haar contact gezocht. Het plan was dat we infuus met antibiotica krijgen. Thuis zagen de bui al hangen dat ik in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Wat nog al een dingetje is want ik heb verschrikkelijk snel last van heimwee. En daarnaast ben ik ook gewoon heel erg gesteld op mijn privacy eigen regelmaat en structuur.

Later belde deze arts weer en het plan was dat ik een picc-lijn zou krijgen en hier zou het infuus op aangesloten worden. Ik kon kiezen of we doen het thuis of ik wordt opgenomen. Door de plaatsingsafdeling kwamen we erachter dat de plaatsing van deze lijn alleen op dinsdag en donderdag gebeurd. Dus tot dinsdag mag ik geen koorts krijgen anders moet ik alsnog worden opgenomen. En reken maar dat laatste dat wil ik niet.

Ondertussen voel ik me behoorlijk beroerd en slapper de slap. Ondertussen moet ik toch wel behoorlijk zijn bijgekomen van de operatie maar echt lekker ging het niet. Eigenlijk het ging eerder achteruit. Uiteindelijk toch maar even naar de huisarts gegaan (die ik gemiddeld elke 2 weken spreek) en het overlegd. Ik blijf maar last van mijn maag en daarmee hebben doordat mijn hebben. We hebben ervoor gekozen om een behoorlijk pakketje bloed te laten testen.

Ik had nog net even geluk want ze was die week nog niet op vakantie. De laatste dag voor haar vakantie bel dus nog even op. Ik blijk dat ik een groot ijzertekort had en dat het waarschijnlijk al even een tijdje bezig was. Het kan niet aan mijn cyclus niet gaan want ik slik de anticonceptie door. Conclusie dit moet toch misschien maar even snel onderzocht. Ze klinkt niet vaak bezorgd maar nu klonk het niet echt oké. Weinig zin, grote kans op maag en darm onderzoek waar ik totaal niet op zit te wachten. Maar oké toch maar actie ondernemen

Je wil niet weten hoe een geregel Het is geweest. 😭Aangezien Jesmay de afgelopen tijd veel heeft gelogeerd had ik die vrijdag bedacht om echt even quality time met haar te hebben. Helaas viel dat idee volkomen in het water. De hele ochtend heb ik met de telefoon aan mijn oor gezeten. Elke keer starte we iets en trying daar gingen we weer. Toen uiteindelijk de belangrijkste arts belde, hield Jesmay het niet meer vol en krijg een hele boze bui. waardoor ik ongeveer 10% van het gesprek heb gehoord en onthouden. Ik snap het ook wel, alleen de timing was beroerdKleintje was ook in tranen mama ik wil ook met jouw praten, niet alleen de dokters.

Die stralende lach is ver te zoeken😤👿

Nou hopelijk werd het in de middag beter. We hadden een heerlijk uitje voor de boeg met Stella en Babs op de boot. Het was gelukt om kaas en worsten broodjes te maken. Dus huppa die in de tas bij allemaal anders lekkers en gaan met die banaan. De weg er naartoe was een uitdaging. Ergens had gestaan niet langs het water rijden. Ohh ja??? Wij hadden uiteindelijk een enorme lange weg langs het water die zo small was dat je hoopte op geen tegenliggers. 😱. Na wat bel instructie beland op de plek waar we moesten zijn. Tussendoor nog een belletje van het ziekenhuis dat ik vandaag nog even de medicatie op wilde halen voor het infuus. Zucht…. gelukkig was rich zo lief om het op te halen.

Babs en Stella hadden bedacht dat ze mijn rolstoel wel in de boot zette. Dat ding is 53 kilo maar op de heen weg hadden we geluk. Want er waren 2 heren aan het werk. Een oudere heer moest duidelijk zijn hele verhaal kwijt. Ik geloof dat hij de steiger had gemaakt en benadrukte nog even dat het zo belangrijk was om nog alles zelf te kunnen doen. Helemaal mee eens dat is nogal een strijd in deze wereld. Maar na 5 keer het zelfde te horen te krijgen was ik er wel even klaar mee. Ik ben niet zo van de herhaling. 😅

Maar goed rolstoel erin, tijd om jezelf in het water te krijgen. Na deze actie ben je daar echt aan toe en ik had nog niet eens de rolstoel getild 😂😂. Stella en Jesmay lagen er vrij vlot in. Maar babs en ik hebben wat meer moeite met de sla 🥬 van de bodem. En ik misschien iets meer moeite met temperatuur verschillen. Kan ik die ook onder de MS gooien 😬? Maar inderdaad als je erin ligt was het inderdaad heerlijk. Ik had een goede dag. 🎉Daarna redelijk goed in de boot beland en varen wat echt Heerlijk verkoelend is. En ik zat prinsheerlijk in mijn eigen troon. Helaas geen foto genomen🤷🏻‍♀️(had het nogal druk?)

Hehe heerlijk even. Alleen na een tijdje werd er natuurlijk weer gebeld. Of ik vanmiddag (lees NU) nog naar het ziekenhuis kon komen om mijn lijn te laten plaatsen in Haarlem zuid. Wat ze konden geen plekje volgende week vinden. Nou eeehhh mevrouw ik zit op een boot en we zijn minstens nog anderhalf uur onderweg. Ohhh dan lukt het vast niet. NEE dat lukt niet 😤.

Lichtelijk geïrriteerd, ( misschien al wat meer als lichtelijk) het voelt alsof je als patiënt geen andere dingen kan doen. We zagen tijdens het varen meerdere mensen op een band achter de boot aan drijven. Dat zag er heel relaxt uit. Even voor de duidelijkheid ik kom nooit meer die boot in. Maar babS ging er met Jesmay voor. Dit alles was een stuk minder relaxt dan dat het eruit zag. Haha maar jesmay vond het prachtig. Ze heeft het er nog steeds over, ze wil volgende keer weer. Succes babs 😇.

Ondertussen stond rich in het ziekenhuis bij de apotheek. Meneer u kunt helemaal geen medicijnen halen. Het moet speciaal gemaakt worden in een speciaal laboratorium dat duurt minstens een dag. Ohh en de order staat er wel maar is geen goede gekeurde order. Ik kreeg de dame ook nog aan de lijn. Maar we moesten het vandaag ophalen?? Ik weet niet wie dat heeft gezegd maar dat klopt niet. Oké na 19 telefoontjes bijelkaar op die dag (ja ik heb ze geteld😫) weet ik ook niet meer wie dat heeft gezegd. Maar goed ik moest urologie nog even bellen. Tuurlijk een telefoontje meer of minder maakt ook niet meer uit😭.

Ik kreeg een dame die er ook niets van snapte want ze had het zelf naar de apotheek gebracht. Ze zou het uitzoeken. Uiteindelijk belde een collega van haar. Ja mijn collega was er klaar mee. ( ooh echt mevrouw ? Nee ik vind het leuk en ben er nog niet klaar mee) maar oké, don’t shoot the messenger. Deze dame snapte ook wel dat het mij niet lekker zat. Intussen belde radiologie de lijn kon dinsdag geplaatst worden ik moest waarschijnlijk wel lang wachten want ik was ertussen gepropt voor de pauze. De dame van urologie belde kort erna ze had alles uitgezocht en alles was nu geregeld wat kon maar maandag zou nazorg nog even bellen. Ze had voor de zekerheid nog even een reminder in haar agenda gezet voor maandag dat ze het nog even zou checken. Ze snapte mijn frustratie intussen ook wel. Gelukkig maar want die maandag ging het ook weer helemaal mis.

Intussen waren we al bij het pannenkoekenhuis aangekomen waar ze ook heerlijke ijsjes hadden. Dat hoorde ik van de experts die afgelopen twee dagen daar ook al waren geweest. Nou dat ijsje maakte een hoop goed 😋. Ondanks alles nog wel een heerlijk middagje gehad. Bedankt dames💋. Maar met die telefoon was ik wel even helemaal klaar.

Zo dacht ik nog wel dat het vrij rustig was en zo heb je een uitnodiging voor de internist, maag en darm onderzoek en krijg je een picc-lijn. Wat niet echt valt onder ff een infuusje kwam ik achter 😱. Houd het nou nooit op?? Geloof me de positiviteit en moet is even ver te zoeken. Het voelt alsof we een beetje aan het verdrinken zijn in alles. Net als watertrappelen zonder bandjes?? Maar acht het levert wel weer leuke blogjes op………..