Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

Even je rijbewijs verlengen …

Als je ziek bent is dat dus niet even! Nee het is een heel gedoe en ellende. Gezien Corona & de wachttijden wordt aangeraden tussen de 3 maanden en een half jaar van te voren te starten. Dus ik braaf op onderzoek uit hoe dat moet. En ik kan je vertellen het is best ingewikkeld en een behoorlijk zoek werkje.

Stap 1 je vult een gezondheidsverklaring in van het CBR €43. Dan krijg je een lijstje met dingen die je moet regelen. Ik moest naar de psychiater, neuroloog en keuringsarts. Dit moeten allemaal onafhankelijke mensen zijn. Dus niet je eigen artsen. Had ik al verteld dat je dat ook even allemaal zelf moet bekostigen?……

Stap 2 afspraken maken. Je krijgt een lijst met artsen in de buurt. Nou ja bijna in de buurt dan. In mijn geval moet het rolstoel toegankelijk zijn. Dus 2/3 van de locaties viel al af. De keus werd zwaar beperkt. Best gek als je er over nadenkt: je  vult een gezondheidsverklaring in, Dat doe je niet als je nergens last van heb. Dan is het toch eigenlijk ook min of meer logisch dat er mensen zijn met een beperking en dat je daar dus met oa je gebouwen rekening mee moet houden?

Stap 3 de neuroloog: Eerst de neuroloog maar regelen, er was in Velsen-noord een rolstoel toegankelijke locatie. Dus de respijt dame en ik er samen heen. Het gebouw was wel toegankelijk maar de omgeving eromheen totaal niet. Het was een industrieterrein. Geen parkeerplek te vinden. Toch iets gevonden maar een behoorlijk stuk lopen/rollen. Maar de stoepen in een industrieterrein zijn niet aflopend. Dus het is niet mogelijk om met je rolstoel op de stoep te komen. Dus rij je daar met je stoeltje op de weg tussen de enorme vrachtwagens 😭. Nou dan voel je je klein hoor. Vlak bij het gebouw was gelukkig wel een verlaagde stoel. Ppffff gebouw gehaald. Binnen bij de neuroloog moet ik de bekende testjes doen: knijp in mijn handen, raak je neus aan met je ogen dicht, zoeen vervelende saté stok onder je voeten 🤬 etc. Tien minuten binnen 220€ lichter. Op de terugweg vond een vrachtwagen het een enorm goed idee om op het aflopende stukje van de stoep te parkeren.😤😤😤. Dus daar gingen we weer het stoeltje van het stoepje afhalen

Stap 4 de psychiater: waarom je naar de psycholoog moet omdat je autisme heb is mij een raadsel. Ik was vastbesloten om het te vragen maar dat liep even anders… in eerste instantie had ik een afspraak gemaakt bij een andere psychiater daar was de prijs € 360 en deze man had pas eind december tijd. Dat vond ik toch wel vrijlaat. Ik dacht ik trek de stoute schoenen aan en wel nog een andere psychiater deze was iets goedkoper € 280. Dat scheelt nogal wat dus ik dacht nou ik bel optie drie ook. En deze meneer was € 180. Bingo dacht ik wat scheelt dat een hoop met elkaar. En eigenlijk alleen omdat het Zo laat was In het jaar  had ik besloten om een andere te bellen .  Wel heel gek dat ze blijkbaar zelf prijzen mogen  bedenken? Dus typisch dus de tip is morgen in deze situatie komen bel er meerdere op en kijk wat de prijzen zijn.  

Maar oke dan naar de afspraak, Jesmay en de dame van respijt zorg waren mee. Een Zelfde soort industrieterrein maar gelukkig iets dichterbij geparkeerd. Eindelijk de juiste ingang gevonden is er een enorme verzakte stoep dus een hoge drempel van 15 a 20 cm. Jesmay: nou dat gaat niet lukken hoor, wie doet dat nou? 😅. Dus uit de rolstoel, Evelien en ik dat zware ding in een te kleine deuropening naar binnen geloodst. Binnen was een het een beetje een smerig en oud gebouw. Een soort flex werkplek. Een aardige dame bij de balie wees waar de wachtkamer was. Een smerig hokje vol met vieze tafels en stoelen. Gelukkig had ik mijn eigen stoel😅. Ook deze deuropening en gang was erg small hierdoor kon ik niet eens de wachtkamer in. Op een gegeven moment kwam er een man uit het kleine kamertje ervoor. Het was niet de feest meest frisse verzorgde man die je kan bedenken. Ook de geur die uit het kleine hok kwam was niet fris te noemen. Ondertussen was er nog een andere meneer In de wachtkamer komen zitten en hij vroeg wie het eerste afspraak had. Hij was blijkbaar voor ons en de niet zo frisse man vertelde dat hij minstens een half uur uitliep. Na een kwartier mochten wij gelukkig naar binnen. De man wilde graag dat Evelien en Jesmay buiten moesten wachten. Ik dacht dat gaat me niet gebeuren, Ik ga hier niet Alleen met die ….man in zo’n klein hokje zitten. Het voelde gewoon niet fijn. En twee horen meer dan 1.

Gelijk werd vervolgens even gemeld dat ik dus ook een angststoornis had en of ik daarvoor werd behandeld. Geloof me er kwam al stoom uit mijn oren en mijn haren stonden overeind. Vervolgens vroeg hij of DAT kind wel op afstand kon blijven want ja met corona moet iedereen wel op afstand. En eigenlijk moest mijn rolstoel ook naar achteren maar ja dat paste niet door dat alle mensen erin waren! Misschien groter kantoor aanschaffen? Of ander karakter? Even een tussendoortje het blijkt dus dat ik die dag al corona gehad en waarschijnlijk besmettelijk had kunnen zijn. Dat wist ik niet omdat ik totaal nergens last van had maar achteraf omdat hij zo reageerde op Corona was het toch wel een heel klein beetje grappig. 🤭. Het gesprek volgt met wat meerkeuze vragen en wat andere vragen. Na 10 minuten waren we al klaar gelukkig. Ik heb nog nooit zo best mijn best moeten doen om beleefd te blijven. Aan het eind zei de meneer: mevrouw leg je centjes maar op de hoek. Je moest namelijk € 180 contant in een enveloppe meenemen. Hoezo zwart??… gelukkige hoef ik nooit meer naar de psychiater terug. Dat was maar eenmalig.

Stap 5: de keuringsarts: na die actie met de psychiater snap je misschien wel dat ik totaal geen zin had om naar de keuringsarts te gaan. Uiteindelijk had ik een  Gevonden bij een fysiotherapiepraktijk in Uithoorn. Dit kon op een zaterdag gelukkig,  want al deze afspraken moeten ook nog eventjes tussen alle andere normale medische afspraken, rust momenten,  andere dingen zoals instanties bellen, berekeningen maken en zo. Jesmay en ik zou er een gezellige meiden ochtend van maken. Dit was namelijk de dag dat Sinterklaas aan zou komen en als we terug kwamen zouden we gezellig samen tv kijken met strooigoed.

Dus hup, Google Maps aan en naar de keuringsarts. Dat was iets ingewikkelder want het was haast niet te vinden. Links in het hoekje, achter op het terrein, onder dat gebouw 🤷🏻‍♀️😭Een half uur te laat had ik het eindelijk gevonden met allemaal hulp van mensen die ons 23 keer heen en weer zagen rijden omdat die mensen stonden te wachten op de intocht van Sinterklaas. Mama Waarom staan al die Mensen hier. Ze vinden het mooie dag om buiten te staan? Nee toch, zei ze. Shit mislukt, ze staan te wachten op de intocht van Sinterklaas. Gelukkig heeft ze nog totaal geen tijdsbesef. Ik dacht mooi als we bij de keuringsarts zijn is hij vast al aangekomen en kunnen wij mooi door als we weer terugkomen.

Omdat we een half uur te laat kwamen kwamen mochten we gelukkig toch nog even blijven wachten en we toch nog geholpen. Het rare was deze dame deed precies het zelfde testjes als de neuroloog. Ik vertelde het ook zo zeg maar dat is gek ik snap niet waarom jij naar mij moet en naar de neuroloog. Ik zeg: ik ook niet want u doet precies hetzelfde nu. Met een kwartiertje waren we klaar, € 60 lichter, én gelukkig nog op tijd om de intocht van Sinterklaas op tv te zien. We moesten nog wel een heel stuk lopen naar de auto. Vervolgens lopen we het gebouw uit komt er een vrouw aanlopen die roept vanaf de andere kant: schiet op, schiet op hij komt eraan. Dus Jesmay vraagt aan de dame: wie komt eraan? Sinterklaas Natuurlijk zegt de dame. 😅oeps. Wij zijn natuurlijk ga naar de weg gelopen en hebben nog heerlijk naar de pieten en Sinterklaas kunnen kijken. Wat erg leuk was ze hadden allemaal zakjes pepernoten gemaakt die ze overal naartoe gooide. Twee van onze zakjes kwamen in de plassen van de regen. Toen kwam er een hele lieve Piet en die heeft ons gewoon 4 zakjes gegeven. Dus Jesmay haar dag kon niet meer stuk. Toen we In de auto zaten vroeg ze mama gaan we nog wel tv kijken. Intussen was ik zo moe dat ik Natuurlijk gewoon ja zei. Maar hoe kan dat dan Sinterklaas is net aangekomen. Het is een hulpsinterklaas. Sinterklaas kan nooit alle pakjes waar alle kinderen tegelijk bezorgen en op alle plekken tegelijk zijn. (Dit klonk best geloofwaardig hoop ik )Toen was het even stil… ahh mama, net als jij, jij helpt Sinterklaas ook Als je Piet bent. Jij bent toch ook geen echte piet. Ehhh ja zoiets. Weer even stil… mag ik nu mijn pepernoten opeten😅😅. Tuurlijk schatje. (Als er iets in je mond zit kan je ook geen moeilijke vragen meer stellen).

 Stap 6: de rijtest: Als je al je onderdelen hebt afgewerkt en de formulieren zijn binnen bij het CBR dan krijg je een berichtje van het CBR dat je een rij afspraak kan maken Hier was gelukkig ruime keuze in. Het is een rijtest en Het is geen examen staat er overal. Maar wat je wel precies gaat doen dat kan je nergens vinden. Daar word ik Natuurlijk wel een beetje zenuwachtig van. Ik had het slim aangepakt en Ik had Ingrid gevraagd om met mijn mee te gaan én de heenweg te rijden. Vervolgens kwamen we daar aan moesten we wachten. Wat wel slim was is dat Iedereen die binnenkwam een nieuw mondkapje van het CBR kreeg. Uiteindelijk kwam die meneer naar beneden en kon ik kiezen of ik eerst naar het kantoor wilde: wat betekent de trap lopen of gelijk naar de auto. Je snapt vast wel wat Ik heb gekozen.

De meneer was heel vriendelijk en rustig, hij legt er precies uit wat we gingen doen en ik moest nog wat vragen beantwoorden. Vervolgens kwam er een soort extra pendel op mijn pedalen. Hier moest ik zo hard mogelijk op doen alsof ik ging remmen. Door de extra pedaal kon gemeten worden hoe hard ik trapte. De eerste keer kwam ik ruimschoots over de 50 heen, dat betekent dat je een vrachtwagen mag besturen. Daarna moest ik het nog een keer doen zo hard Als ik kon. Tuurlijk heb ik even extra mijn best gedaan huppetee schouders in je stoel,heupen wat omhoog en je volle gewicht op de rempendant. Over de 100 heen, top mijn kracht is dus ruim genoeg in mijn benen. Niet dat ik dat al niet wist want, ik check het elke maand bij de fysiotherapie gewoon omdat ik het zelf wil weten. Maar ook Omdat ik Natuurlijk ook met de kleine In de auto zit. En je zit er niet op te wachten om iemand in gevaar te brengen. Na dit gingen we inderdaad een stukje rijden. Ook hij vertelde Dit is geen examen Het is een test dus Als je te hard wil rijden ga je gang. 🤷🏻‍♀️

 Ik toch maar braaf overal op letten, netjes handjes over pakken( normaal heb ik gewoon een hand aan het stuur) en ik moest naar een afgelegen gedeelte rijden. Hier gingen we een noodstop maken. Dat was het belangrijkste onderdeel van de rijtest. Ik moest met 70 km per uur als hij stop riep meteen stoppen. Hij vertelde wel al dat je auto dan ging schudden n een raar geluid ging maken. Ik dacht ik zie het wel. Dus ik reed 70 km én hij riep ineens stop. Ik zal hard mogelijk op de rem te drukken en inderdaad mijn auto ging schudden raar geluid maken en ik ging ook geluid maken …… eigenlijk was het de bedoeling dat deze test nog een keer moest maar omdat ik hem zo leuk vond en zo goed had gescoord bij de test van de pedalen was het niet nodig.

Daarna moest ik nog ruim 20 minuten rijden. Ik was totaal gesloopt van alle inspanning en stress. Toen we klaar waren en geparkeerd waren bij het CBR vroeg hij waarom ik in een automaat rij. Ik vertelde hem dat we alvast met oog op de toekomst gekozen hebben voor een automaat. O maar kunt u dit en dit met je linkerbeen, oh en dat En dat ook? Dan ga ik u niet beperken tot Alleen automaat maar kunt u ook prima in een gewone auto rijden. Ik had er nooit over nagedacht dat dat beperkt kon worden of niet. Achteraf gezien wel fijn want als er wat is kan ik ook altijd nog in Richard zo autorijden. Afijn Ik was geslaagd en geloof me Dat is echt een last van je schouders. Wel vertelde de man nog In het begin dat Als je de rijtest niet haalt dat ze dan graag met je meedenken en kijken hoe het wel mogelijk is dat je kan rijden. Dat is fijn om te weten maar voor nu was dit genoeg.

Stap 6; de laatste stap die ik nu nog moet nemen is net als elke andere Nederlander je rijbewijs aanvragen bij het gemeentehuis. €41,61 Dat ga ik de komende weken nog even doen. Maar zo fijn dat het belangrijkste onderdeel al geregeld is. Al was het natuurlijk wel een hele klus met heel veel stress spanning en onrust. Kan je je voorstellen dat je geen auto meer mag rijden, je wordt er zo verschrikkelijk beperkt in je vrijheid. Je moet er altijd iemand regelen die met je mee gaat die kan rijden et cetera. Voor nu heb ik dit overleefd. En over drie jaar moeten we weer hetzelfde rondje. Ik ga dus maar vast sparen. Ziek zijn kost naast dat het k*t ook gewoon heel veel geld沈

Respijtzorg

Met dit fenomeen zijn we al een tijdje bezig. Vorige week kwam ik er achter dat we ze al 1/2 jaar in huis hebben. Maar Het voelt alsof ze er altijd wel al waren. ze zijn echt een uitsteeksel van ons gezin en horen er helemaal bij😅. Respijt zorg voor ons intussen een heel bekend iets. Maar andere mensen, kijken ons altijd een beetje raar aan. Ehh watte? Snap ik want ik heb er zelf ook nog nooit van gehoord. Wat is respijtzorg nu? Het is vervangende mantelzorg? En dat is … Een mantelzorger is iemand die zonder betaald te worden voor iemand anders zorgt. Dit kan Wel of niet in 1 huis wonen, meestal Is het familie of goede vrienden. Ik/wij hebben het geluk dat ik heel veel lieve mantelzorgers uit de hulp app om mij heen heb. Maar in dit geval gaat het om Richard als hij thuis is, moet hij 24/7 aan staan. Natuurlijk moet je die ook wel eens eventjes ontlast worden en even uit de situatie. Daar heb je dan respijtzorg voor . Je hebt een vergoeding vanuit de zorgverzekering (afhankelijk welke je kiest)waar je respijtzorg voor een inhuren zodat richard ook even op Adem kan komen.

Ik zal jullie de ellende besparen die daarvoor allemaal nodig was. Het is namelijk een hele hoop gebel en geregeld. We waren er vorig jaar al mee bezig maar toen was het niet gelukt. Voor 2021 is het wel gelukt. En nu hopen we voor 2022 het ook weer voor elkaar te krijgen. Afhankelijk van je verzekering moet je kijken hoe je deze zorg moet aanvragen. Er zijn allerlei verschillende papieren telefoonnummers en voorwaardes voor nodig. In mijn geval bij VGZ Moest ik bellen met een bepaald nummer en mijn situatie uitleggen. Ik was samen met mijn ambulant begeleider en we gingen bellen. De Dame aan de lijn was heel duidelijk:jullie hebben deze hulp nodig, ik geef jullie toestemming. Dat ging wel heel makkelijk we waren heel verbaast aangezien het bij de vorige verzekeraar niet lukte. Dat is leuk en nu… We konden kiezen uit twee verschillende organisaties die bij mijn verzekering bijna aangesloten. De ene organisatie was puur en alleen gericht op mij. Die ging Bijvoorbeeld voor jesmay geen broodje maken maar voor mij wel. Daar schoten we natuurlijk niets mee op. De andere was Saar aan huis. Deze organisatie was ruimdenkender en zag het wel zitten om in een gezin te werken. Maar goed het zijn wel weer nieuwe en meer mensen in je huis.

We kregen een gesprek thuis met iemand van Saar aan huis. Het was een fijn maar overweldigend gesprek. Je kon duidelijk aangeven wat je wel en niet wilde. Maar ook wat je fijn/belangrijk vond en er werd heel erg naar jou als persoon gekeken om een goeie match te vinden. Wat fijn was dat je ook kon aangeven als het geen goeie match was. Alleen het idee al dat het mocht en daar ruimte voor is,  is heel prettig en dan ga je daar toch ontspannender in.

Het was voor ons heel erg zoeken wat we nu precies wilde. Hoe we de “saar” gingen inzetten en wat zij dan precies moest doen. Persoonlijk vind ik de “saar “ ook een beetje oneerbiedig klinken 😅🤷🏻‍♀️. toen deze puzzel hadden opgelost wat er precies moest gebeuren, kwam de volgende puzzel met de uren. De uren moest in blokken ingedeeld worden van de verzekering. Je kon of kiezen vier blokken van 4 uur of 5 blokken van 3 uur. Conclusie het paste allebei niet helemaal, bij wat we in ons hoofd hadden. Gelukkig konden we met het PGB van de gemeenteraad nog wat combineren en uiteindelijk kwamen we tot een schema waar we dachten dat het goed bij ons paste. Maar wat een gedoe het is gewoon een hele nieuwe manier van rekenen aanleren. En nog steeds elk einde van de maand zie ik er weer tegenop om alles in te vullen. Het is net domino als er 1 dingentje anders loopt val alles om en kunnen we weer opnieuw beginnen. Maar het weegt nog steeds niet op tegen het profijt wat we ervan hebben. Maar soms zou ik die verschillende inlog programma’s, zorgverzekeringspapieren en pgb ding door het raam willen smijten.

Ik blijf maar steeds vragen waarom ze hun kopjes en schot je niet op doen als ze bij ons komen? Snappen jullie dat nou ???😝

Ondertussen hadden we al kennismakingsgesprekken gehad. We hadden een wat jongere dame die zelf ook een gezin had met allemaal puberkinderen. En een oudere dame als ouwe rot in het vak, ze was al een tijdje een “Saar”. Beide superlief en het voelde goed. Met deze dames daarmee wilde het wel proberen. We hadden bedacht dat Richard de ene maand een weekend wegging en de andere maand een midweek wegging. Ik kan me nog heel goed het eerste weekend herinneren het was verwisseling van de zomertijd. (Ja,zo lang zit dit blogje al in de wacht). Ik wil in het weekeind altijd graag gezellig met mijn dochter te douchen. Maar dat kost heel veel energie tegen die tijd dat ik mezelf en Jesmay Heb gedoucht is de energie al op. (Überhaupt kost douchen veel energie denk maar eens als je ziek bent zo is het voor mij elke dag). En er zal toch ook afgedroogd moeten worden en aangekleed. Dus ik had bedacht het ze wel vroeg in de ochtend kunnen komen om daar mee te helpen. Even vergeten dat vroeg in de ochtend een uur eerder was. We lagen nog heerlijk in bed een beetje te snoezelen en toen hoorde ik de deur. oh ja chips, we hebben respijtzorg. Wie heeft het ook alweer bedacht? Dus er kwamen twee duffe hoofdjes naar beneden. En toen begon het circus. Ik heb denk ik nog nooit zoveel vragen op een dag gehoord. Wat natuurlijk heel logisch is! Ze komen toch in mijn gezin komen en ze willen zo goed mogelijk aansluiten bij de normale gang van zaken. Zeker als ze voor het eerst komen is alles nieuw. Deze dame had nog nooit eerder als de respijtgewerkt dus dat was extra spannend. Ik weet nog heel goed dat ik die eerste 2 avonden vroeg in bed lag met toeterende de oren. En waren zoveel vragen en zelfs vragen waar ik eigenlijk het antwoord niet op wist omdat je het soms gewoon doet. Achteraf waardeer ik dat heel erg, dat ze zoveel moeite doen om bij ons gezin aan te sluiten. Maar op dat moment was het gewoon echt heel erg veel. En zo vroeg dat doen we niet meer.

De volgende dag hadden we de andere dame. Je raadt het al. Natuurlijk ook heel veel vragen. Voor jesmay en mij was het echt even wennen. Weer andere mensen in je huis. Die dingen op een eigen manier doen. De tweede dame was een aanpakker: zo Even hup hup, we doen dat en dat even. Ho, ho, dat ging ook een te beetje snel. Het zal vast ook niet mee hebben geholpen dat ik de dag ervoor al zo overprikkeld was en slecht heb geslapen. Ik vind het heel moeilijk als ze dingen anders gaan doen als dat ik ze meestal doen. Maar ook daar  wordt je in de loop van de tijd flexibel in. Maar dat is wel iets wat je echt moet leren loslaten. Laat ik daar nu net niet zo goed in zijn. Ik heb graag de regie in handen maar ja soms heb je pech en moet je het ermee doen?!?

Met beide dames is er een fijne klik, zo horen nu ook echt bij het gezin. De ene dame komt wekelijks en de andere komt alleen als Richard weg is voor een week of weekend. De wekelijkse dame heeft een beetje een moeilijke start gehad. Ze kwam toen onze gezinsbegeleider opeens weg was, dat was voor Jesmay nog wel lastig. Ze vond onze oude gezinsondersteuner heel erg leuk, het was een jong meisje en ze hadden samen uiteindelijk een goeie klik. Dit maakte het extra moeilijk voor onze nieuwe gezinsondersteuners om te starten. Sowieso is het lastig want er komen zoveel mensen bij ons binnen maar Jesmay doet het erg goed. Tuurlijk probeert ze iedereen even lekker uit en pakt ze na 1 vinger meteen de hele hand. Maar het is een kind en stiekem kan ik haar ook geen ongelijk geven. Gelukkig houd jesmay ook wel van een beetje aandacht. En het leuke is met elk van onze begeleiders een leuke maar een andere klik hebben. En voor mij belangrijk!: ze houden van droge humor en kunnen mijn flap-uit uitspattingen goed aan. Soms moeten ze gewoon even wennen aan mijn soort humor. Ik ben ook een rara maar ik zou ze niet meer willen missen!

Nu ik wat ouder ben, besef ik me pas hoe fijn het is dat mensen verschillend zijn. Vroeger vond ik het fijn als mensen een beetje het zelfde waren, lekker voorspelbaar en duidelijk. Maar nu zie ik steeds meer de waarde van verschillend zijn.  Met de een kan je beter dit of dit en met de ander kan je beter dat of dat. Met sommige dingen wacht ik gewoon totdat de ene weer komt. De ene werkt liever volgens een schema en de andere meer wat op je pad komt. De ene stelt veel vragen en de andere doet maar wat. En het is allebei een soort van prima(die laatste blijft lastig). Na een tijdje krijg je echt een band met elkaar en weet je wat je aan elkaar heb. Dan is het ook makkelijker te zeggen als je niet zo lekker in je vel zit. Ook bespreek je tussendoor veel dingen met elkaar. Onze gesprekken gaan eigenlijk over vanalles van geloof tot bruine bonen hahaha. Omdat ze er vaak zijn weten ze ook wat er speelt en kan je even ventileren. Blijft een uitdaging omdat ze echt volledig je huis en je gezin binnen dringen. Maar oké, het is nodig dus we maken er met zijn allen het beste van.

Maar wat doen ze nou eigenlijk? Dat is de vraag die wij vaak krijgen. Oneerbiedig gezegd zijn ze: een manusje van alles. Ze helpen met de was, koken, boodschappen, Jesmay ophalen , plakken, knippen, opruimen , rolstoel schoonmaken etc maar ook met heel veel andere dingen. Je kan het zo gek niet bedenken en je kunt ze ervoor inzetten. Zoals je misschien wel weet is ons huishouden niet helemaal het meest doorsneehuishouden. Dus geloof me, er zijn genoeg gekke dingen die ik bedenk om te doen maar ze zijn nog steeds niet gillend weggelopen. Dus het zal wel goed gaan. Ahahha

Zeker de weekenden als richard weg is en als de dames komen dan hebben we een van de twee dagen een thuisdag. Gewoon heerlijk lekker samen rommelen, knutselen, wandelen, boodschapjes doen en de andere dag is meestal een uitjes dag. We hebben al een heleboel leuke dingen gedaan: naar het bos, Amstelpark, Duinrell en een sport activiteit. Voor Jesmay is het altijd feest als de dames komen. Dan mag ze namelijk bij mama in bed slapen en ze krijgt een heleboel aandacht van de dames. Tuurlijk heeft dat kleine poppetje ook haar buien en die laat ze niet meer achterwegen als de dames er zijn. Eigenlijk is het een compliment want ze voelt zich dus heel erg op haar gemak. (De uitwerking is wat minder).hahahaha

De dames zijn er Vooral om mij te ondersteunen en natuurlijk ook mijn dochter maar ook richard. Het fijne is ze moeten je nemen zoals je bent. Ik denk dat ze nog nooit zo een gekke werkgever hebben gehad . Grapje! Bij ons is het in Iedergeval nooit saai. Dat vat ik nou gewoon op als compliment. Beetje bij beetje begin ik steeds meer te vertrouwen en vind ik het ook fijn als ze b.v.: meegaan naar medische afspraken. Dit is voor richard ook fijn maar naar belangrijke afspraken blijft hij natuurlijk wel meegaan. Maar bijvoorbeeld de rijbewijskeuring (volgende blog) heeft een van de dames me helemaal ondersteund. Doordat ze nu al een tijdje bij ons zijn wordt het steeds meer gewoon en is het prettig dat ze mee kan en het voelt vertrouwt.

In zoeen week of weekeind gebeurt er veel. Ook als je weer eens met de zoveelste tegenslag moet dealen gaan ze mee in dat proces. Het fijne is dat ze ook ervaring hebben in hun gezin of met andere cliënten of nou uit hun oude werk.  Hierdoor hebben ze soms een andere kijk op dingen. Doordat ze er zoveel zijn bespreek je ook sneller iets. Het levert soms echt leuk /nadenkende gesprekken op. Ook hun krijgen een beter beeld van hoe het gaat en wat erbij komt kijken als je ziek bent. Zo ben ik een keer na een nare week met allemaal nare dingen spontaan met een van de dames gaan winkelen. Gewoon omdat het kon. Geen gedoe met karretjes/mandjes, lijstjes & rolstoel maar gewoon fun shopping, Heerlijk. En kost het me dus steeds minder minder energie dat ze er zijn. Het wordt een soort van gewoon. Natuurlijk waardeerde we al dat ze er waren maar het is echt heel fijn en ik begin nu het profijt ervan te zien voor mij, richard en mijn gezin. Wat ik nu ook merk is dat ik prima dingen aan hun overlaten. Wie had dat ooit gedacht dat dat mij lukte. Na een paar keer weet iedereen gewoon zijn weg zijn weg en doet zijn ding. En tussendoor hebben heel veel plezier samen en leren elkaar steeds beter kennen.  En richard komt dan ook nog meestal uitgerust thuis.

We hebben dit jaar echt een feestje gehad want we hadden heel veel dagen van de respijtzorg omdat we in maart zijn begonnen. En omdat we zowel op richard als op mij mochten declareren. Daarnaast had ik ook nog het PGB budget van de gemeente waar ik hun weer voor kon inhuren. Nu wordt het weer spannend wat de zorgverzekeringen gaan doen. Hoeveel dagen krijg je vergoed en bij welke instantie. Wat gaat er. Nu weer allemaal veranderen? Daarnaast gemeente moet ieder jaar keuren of de indicatie nog voor jou geldt. (Alsof mijn situatie beter wordt????) Maar dat is dus ook  weer spannend. Aangezien de gemeente dit allemaal op het laatste moment doet heb ik nog geen idee voor volgend jaar. Wordt de indicatie toegekend, hoeveel uur ? Spannend omdat de regels telkens veranderen. Ik vind het erg lastig dat je elk jaar weer in zo’n spanning wordt gehouden. En dan ook nog afwachten wat sinterklaas in mijn schoentje doet. We hopen allemaal dat we ieder geval een groot deel van afgelopen jaar zo kan blijven.  Voor nu kunnen we alleen maar afwachten.

Dank jullie wel lieve Saartjes.🥰

Speciaal voor mijn lieve lotgenootjes! Ja, het is even een stap om weer mensen in je huis laten. Weer nieuwe gezichten maar als je er in investeert weet ik zeker dat je er profijt van gaat krijgen. In ons geval niet alleen ik, maar ook bijvoorbeeld Richard die heeft even tijd om volkomen uit de situatie te stappen en even gewoon helemaal niets te doen. Geen rekening met ons te houden maar alleen met zichzelf bezig te zijn. En voor Jesmay is het ook een feestje, ook heerlijk even extra aandacht, de ochtend lekker mama voor haar alleen, lekker rommelen, vaak leuke dingen doen en een full-time speelmaatje. Het blijft natuurlijk gokken of je een goede match treft. Ik adviseer je zeker om ze een kans te geven maar ook eerlijk te zijn. Als het niet past dan liever niet doorzetten. Het doel is dat je na een tijdje ontlast wordt en niet zwaarder belast wordt. Maar voor het hele gezin is het zeker de moeite waard. Het is even werk om allemaal aan te vragen en te regelen. Maar nu ook met een overstap naar andere zorg verzekering kijk wat ze te bieden hebben. Maar zelfs ik, na allerlei gedoe heb ik het er nog steeds voor over.

De huh? Corona? hoe dan?

Ja ook wij hadden corona. wij hebben altijd in ons achterhoofd gehouden dat haas niemand er kan aan ontkomen om corona te krijgen. Alleen maar hopen dat we niet op het drukste moment zijn. Zodoende Jesmay was niet lekker, hoesten snot neus ect. Je kent het wel. Maar ook richard voelde zich ook niet zo lekker. Nou vooruit dan maar voor die 2 testafspraak maken. En als we dan toch gaan laat ik mezelf ook wel even testen. Dus hoppa maar het is station in Badhoevedorp. Gelijk dezelfde avond hadden we al de uitslag. Wat bleek richard en ik positief en jesmay niet hoe kan dat nou?

Wacht even, ik ben ook positief. Huh, ik heb nog weinig tot geen klachten. Beetje hoofdpijn, wat lamlendig maar ja met MS ben je dat wel vaker ahahah. En wat droge keel. Wat gek, maar toch ook wel even schrikken. Niemand weet hoe het met mijn ziektebeeld gaat verlopen in combinatie met corona. Oke maar nu alle mensen die bij ons zijn geweest het laten weten. En dat zijn natuurlijk nogal wat mensen want je moet iedereen die je heb gezien 5 dagen voor detest contacten. Het eerste wat je denkt is: ik hoop maar dat we niemand besmet hebben. Wat een naar om te doen:hai, wij zijn positief getest hou jezelf in de gaten. Daar zijn we ongeveer wel de gehele avond mee bezig geweest. We hadden net respijt weekeind gehad(volgende blogje). Bij elkaar Waren we in contact geweest met minimaal 14 mensen. Jesmay haar vriendje was zondag bij ons geweest en ik had hem geschminkt voor helloween. Ik was Natuurlijk hartstikke dichtbij met mijn gezicht. En met die heb ik in de auto gezeten. En met die heb ik dat en dat gedaan. Oowwwhhhoooo

We hadden allebei zoiets van: we zien wel hoe het gaat en we wachten wel af. Je kan er toch niks aan doen. Richard werd met het uur slechter, veel te hoesten, benauwd, moe hij gaat helemaal niet lekker. Hij is naar bed gegaan en er niet meer uitgekomen. Ik voelde me een beetje lamlendig maar dat was het ook wel. Jesmay daarin tegen hoesten  zich helemaal suf en die neus die blijft maar lopen. We hadden gelijk weer allemaal lieve mensen die hun hulp aanboden. Boodschappen doen, medicatie ophalen, pakketje wegbrengen etc. Er kwam zelfs iemand een soepje brengen. Super lief allemaal! We zijn echt verwent met zoeen groot, lief, behulpzaam vangnet.

Dan Belt de volgende dag de GGD voor het contact onderzoek. Je bent met deze dame een half uur tot drie kwartier bezig. Bij mij werd het een uur . Er wordt van alles gevraagd. Of ik ook even mijn medicijnlijst wil doorgeven. Tuurlijk heeft u even……. Waar denkt u het te hebben opgelopen? Echt geen idee? We zijn allemaal altijd heel voorzichtig geweest. Dezelfde lijst moest ik ook voor jesmay doornemen. Kan het kind in quarantaine? Tuurlijk mevrouw, geen enkel probleem! Ze is vijf jaar en kan alles zelf. De dame in kwestie moest wel lachen en legde uit dat je nee moet zeggen want het wordt opgenomen.

En verder met de volgende vragen: Wie heeft u allemaal gezien … etc. Ik krijg een hele uitleg met wat we allemaal moesten doen en ook een mail met brief die we naar onze contacten kon sturen. Omdat Richard niet lekker was vroeg ik of ik het ook voor hem kon doornemen. Maar dat mocht niet hij stond bij een ander ingedeeld. En daar gingen we weer: Richard bijkletsen, bespreken wat we moesten  doen en wie we nog echt even moest contacten met de gebruiksaanwijzing van de GGD. Ohh aan het einde Werk nog even uitgelegd dat het een advies is. Dus ik vroeg dus ik hoef het niet te doen. Nee mevrouw, het is een advies. Ook gek maar tuurlijk heb het wel gedaan.

Later die dag werd Richard ook gebeld. Ook hij was een half uur met de persoon aan de lijn. Het enige vervelende was dat hij een hele andere gebruiksaanwijzing had gekregen. Hé dat Klopt niet, de andere dame zei iets anders. Op een gegeven moment wisten we het niet meer. Uiteindelijk heb ik maar even met de RIVM gebeld ook ik heb ruim 20 minuten in de wacht gestaan maar ik had wel een hele aardige dame aan de lijn die echt behulpzaam was en alles goed ging uitleggen. Ze vertelde dat ze meer hoorde dat er verschillende verhalen waren. (Ehh doe daar wat aan dan?) maar dat de RIVM leidend is.

Het plan was als volgt: Wanneer ik klachten vrij was moesten we er voor jesmay vijf dagen bij optellen. Dan mochten we kiezen of laten testen en als ze negatief was weer naar school of 10 dagen in quarantaine. Aangezien ze al twee keer was getest hebben voor optie één gekozen. Ondertussen moest Richard wel in quarantaine. Hij mocht maar 1 wc gebruiken om jesmay niet te besmetten, niet uit zijn kamer en veel luchten. Maar alle hulp die we normaal hebben kon natuurlijk niet doorgaan. Aangezien Richard uitgeschakeld was kwam er veel op mij neer. Dat was weer een momentje met je neus op de feiten. Hoeveel energie kost alleen douchen? Alles zelf doe, De gehele dag met je kind zijn. Gelukkig is ze nu oud genoeg dat ze ook even een uurtje zelf tv kan kijken zodat ik toch mijn rust uurtje had. En haar hoor je natuurlijk niet klagen omdat de tv moet kijken omdat mama moest rusten. De derde dag kwam ik naar beneden krijg ik de opmerking: mama je zit er nog wel moe uit hoor, ga nog maar even slapen. Volgens mij ben ik in de omgekeerde wereld beland ha ha ha ha.

Mijn grote hulp

Omdat Richard in quarantaine was ging ik bij Jesmay logeren. Wat natuurlijk een groot feestje was! Mama kwam in haar kamer slapen en ook nog wel voor een heleboel dagen. Voor mijn lijf was het minder feestje want die is een goed bed gewent. Maar goed het was eigenlijk best wel even gezellig. Elke ochtend hadden we even een knuffelmomentje en ook jesmay sliep wat langer. We hebben echt een aantal dagen op elkaars lip gezeten. Maar uiteindelijk vonden vonden we onze weg. Heerlijk samen geknutseld, spelletjes gedaan, jesmay heeft ook heel wat uurtjes zelf gespeeld. En de dame heeft even voor thuiszorg gespeeld. (Don’t worry het zijn homeopathische pillen),

Ondertussen ging het steeds minder goed met Richard. Hij voelde zich totaal niet lekker. In de douche is een hij even weg geweest / out gegaan. Hij was blij dat hij op de douche stoel zat maar heeft wel een stukje gemist.  opeens dat hij met zijn hoofd tegen de muur. Dat was voor mij het moment dat het klaar was. Dit gaat niet goed en ik ging de huisarts ging bellen. Voor een keer de 1 ingetoetst omdat ik het best wel spoed vond. Zoeen grote man als een bleek, zielig vogeltje. De huisarts kwam maar de waardes waren Goed, voor de rest konden ze weinig voor hem betekenen helaas. Het was uitrusten en slapen en goed eten en drinken. Dus meneer zat in een vijfsterrenhotel en er werd ontbijt ontbijt, lunch en diner op bed gebracht. Met zijn eetlust was niets aan de hand. Na een paar dagen ging het stapje bij stapje beter. Maar hij blijft moe en hoofdpijn hebben en s na weken nog steeds niet te aan werken. Dit wordt wel even spannend omdat hij aan het eind van het jaar Weer volledig aan het werk moet zijn. Hij zit namelijk al bijna twee jaar overspannen/burn out thuis. Als we dat niet gaan halen moet hij ook aan een uitkering. Voor nu hopen we dat hij snel kan gaan op bouwen.

Toen ik klachten vrij was mochten we jesmay testen. Wat is het ook een topper. Ze gaat gewoon rustig zitten en laat de test doen. Natuurlijk wel achteraf even mopperen dat het zou kriebelt in je neus. Op zondag mochten de dames weer loslopen. We zijn maar even samen gezellig gaan winkelen bij de Action. Conclusie gaan niet samen winkelen bij de Action met je dochter. We kwamen thuis met de helft van de dingen die we niet nodig hadden. Maar ach, het was even wel heel gezellig en we hadden genoeg leuke dingen om te doen.

Op maandag mag ze weer naar school. Helaas moet ik voor de thuiszorg nog een week wachten wegens hun protocol. Ik had heel veel geluk dat het eigenlijk respijtweek was en dat richard dus een midweek weg zou zijn. Alle plannen waren voor de ochtend en de avond al geregeld.Dus de mensen die bij ons werken hadden de keus of ze het aandurfde om ons helpen. Wat overigens gek is dat al die mensen die bij ons werken, die bij ons langskomen, die ons helpen waar dat allemaal niet besmet. Alle testen waren negatief. Heel fijn natuurlijk en ook gelukkig dat we niemand besmet hebben. Maar het is wel een beetje: huh hoe kan dat nou?

Iedereen, waaronder ik zelf ook, hield  natuurlijk zijn hart vast: hoe zou ik hieruit komen, wat gaat corona met mij in combi met de MS doen. Maar ik heb echt ontzettend veel geluk gehad en dat hadden we allemaal niet verwacht. Ik was een paar dagen niet echt lekker maar heel ernstig was het niet. We zijn best even bang geweest maar het pakte voor mij redelijk goed uit, helaas voor Richard wat minder. Zou dat toch iets met het geslacht te maken hebben????? 1 ding we zijn iederval even een tijdje immuun ervoor. Geeft stiekem toch wel een fijn gevoel.

Happy holiday

Het begon zo: als je ziek bent is het belangrijk dat je positief blijft dingen blijven doen. Dat geeft je extra energie en verlegt de aandacht weer even dat je een mens bent en niet alleen patiënt maar gewoon samen met je gezin. Zodoende ging ik samen met mijn ambulant begeleider’s op zoek naar iets waarbij het gezin van de zieke ouder centraal staat. Het verbaast mij wel dat hier zo weinig voor te vinden was. Dingen als de opkikker en kanjerwens etc zijn allemaal op zieke kinderen gericht. Stichting droomdag richt zich op gezinnen waarvan een ouder oncologische of levensbedreigend ziek is. Wat natuurlijk allemaal prachtige zijn initiatieven zijn! En dat het zo fijn is dat het bestaat. Aangezien zoals jullie wel hebben kunnen lezen valt onze vakantie en of uitstapjes regelmatig in het water.😤. Uiteindelijk kwamen bij de stichting happy Holidays. Hier kan je als gezin opgeven en dan kan je uitgenodigd worden om zes dagen lang vakantie te vieren waarbij de ouders volledig ontzorgt worden en alle medische hulp vlakbij is. Dat klonk als muziek in de oren.

Een paar weken geleden werd ik gebeld dat we uitgekozen om in de herfstvakantie naar de IJsselvliet te komen. Oftewel een vakantie te vieren bij happy Holidays. Na wat gerommel met de datums, afspraken etc kwamen er uit dat het een prima plan was en we bevestigen onze inschrijving. Even van tevoren krijg je een mail met alle praktische informatie. Ik zelf miste nog wel wat praktische informatie en heb even een mailtje gestuurd: wel of niet zwemmen, wel of geen handdoeken en beddengoed mee et cetera. Dit werkt netjes beantwoord en vervolgens kon de voorpret beginnen. Jesmay had er heel veel zin in en ze had ook echt een aftelkalender waarbij ze braaf elke dag uit zichzelf een strookje afscheurde. Zo werden we elke dag precies op de hoogte gesteld hoeveel dagen het nog duurt voordat we op vakantie gingen.

Het gekke is je hebt geen idee wat je te wachten staat, wat de bedoeling is, waar je mee te maken krijg en wat er gaat gebeuren. Dat maakt de autist in mij maakte dat erg onrustig. Ik hou gewoon van duidelijkheid en structuur. Ik ben gewend voor elke vakantie uit te pluizen wat we gaan doen wanneer we wat gaan doen wat er in de buurt is et cetera. En nu kan ik helemaal niets want het wordt allemaal voor je geregeld. Maar oké alles ingepakt (dacht ik). En daar we gaan met de afspraak als het niets is dan gaan we gewoon weer naar huis. Daar kwamen we aan bij het mooie IJssel vliet. Het is een enorm landHuis In een prachtige oude stijl. Je voelde je inderdaad een gravin of Graaf. Het huis schoon stal van leven in de brouwerij en de meeste gezinnen waren al aangekomen. Na de corona check konden we met ze alle naar binnen en maakten we kennis met onze vrijwilliger die ons de hele week zal helpen. Dit was Jeanne, een doorgewinterde verpleegster en zeer aardige dame. Obstakel 1 was alvast getackeld. Zij begeleiden ons naar onze kamers en elke kamer was aangepast met een hoog laag bed en aangepaste badkamer. Het zag er allemaal zeer netjes, deftig en schoon uit. Jesmay had een eigen kamer vlak naast die van ons. En in ons stukje gang was nog een moeder met twee kinderen waarvan een kindje de leeftijd van Jesmay . De twee meiden zijn dikke vrienden geworden.

Kort daarna was het al tijd om te eten De eerste avond krijgen een driegangenmenu. Je krijgt een vaste tafel waar je de rest van de week ging zitten. Jippie eindelijk wat structuur. We zaten aan de tafel met een moeder en een dochter en hun vrijwilliger. Het was erg gezellig met alle dames. O ja en ene heer natuurlijk. Met de dochter heb ik die week leuke rolstoel feitjes en gênante en/of rare situaties gedeeld. Na het eten was er een ouderbijeenkomst. Wat mij erg gelukkig maakte was dat we gelijk een soort programma krijgen wat we de hele week gingen doen. Pff Eindelijk een beetje overzicht. Het grappige maar ook confronterende was dat Jesmay ook die structuur nodig had. Haar vertelde we van tevoren ook even wat er die dag ging gebeuren. Je kon merken dat ze het ook echt nodig had. Daarna kregen we een rondleiding door het landhuis en ontmoeten we: de Graaf en de gravin, de ober, de kamermeisjes, de tuinman.

Hand kus van de graaf

Dag twee was ook nog een beetje onwennig maar je ging gewoon in uit enthousiasme van de vrijwilligers mee. De eerste dag heb een prachtige gipsafdruk gemaakt die nu heel trots in ons huis staat. Daarnaast was er echt super veel te doen. Elke ochtend middag en avond was er wel een programma waaraan je mij kon doen. De ouders werden hierin echt ontlast. Het was eigenlijk gewoon een heel groot te familie. Alle vrijwilligers letten op alle kinderen en de ouders konden meedoen waar ze willen of iets anders gaan doen. Hierdoor heb ik me ook echt goed aan rusttijden kunnen houden wat wel nodig was met zo’n druk programma. Op een gegeven moment merkte ik dat het wel erg druk was en hebben wat meer teruggetrokken. Het leuke is dat je ook verschillende ouders Spreekt. Dit leverde bijzondere en mooie gesprekken op. Maar het zet je ook veel aan het denken en is het soms erg confronterend. Tuurlijk wordt er gesprekken gevoerd over ziek zijn, het was super fijn om ervaringen uitwisselen met mensen die dus echt snappen hoe het is. Omdat ze b.v. in een soortgelijke situatie zitten of als ander persoon in het gezin het meemaken en ervaren. Het praat toch anders. Dan moet ik altijd aan mijn nichtje denken, die zei altijd: ja ik snap je. Totdat ze zelf ziek werd en toen snapte ze, dat ze het eigenlijk ervoor helemaal niet snapte. Snap jij het nog?😬

Naar mate de dagen vorderde kom je steeds meer in contact met de ouders en kinderen. Het is toch grappig om te zien hoe het allemaal werkt. We zitten daar met acht gezinnen met acht gezinnen en een hele berg vrijwilligers. Onder die vrijwilligers zijn allerlei mensen: artsen, verpleegkundigen, verzorgende, recreatieteam en keuken medewerkers. Het is mooi om te zien, hoe ze heel erg hun best doen om ons een hele fijne vakantie te geven. Maar er ontstaan ook bijzonder de banden. Wie had dat gedacht… Omdat je zo van met elkaar meemaakt zie je ook verschillende naar mate de week vordert. Je ziet mensen ontspannen, weer genieten van elkaar/gezin en van de kinderen. Dat herinnert je eraan hoe belangrijk vakantie en leuke dingen doen is. En het hoeft niet ingewikkeld of duur. Gewoon dingen met elkaar mee maken en herinneringen maken.

Wat hebben we leuke dingen gedaan: spelletjes, domino, knutselen, bakken, muziek maken op skippyballen (erg leuk voor een teambuilding) buiten skelteren etc etc etc. Jesmay zei op dag 3; mama ik heb je wel gemist. Ze was zo heerlijk de hele dag aan het spelen met haar vriendinnen dat wij haar haast niet zagen. Wat natuurlijk alleen maar een goed teken is. Op donderdag was het hoogtepunt een bezoekje aan de Margriet kazene van het leger. Het was eens eenBeetje op het randje van pedagogisch verantwoord. Maar he wanneer krijg je zoeen kans? Dus we gingen er met z’n allen voor. We werden allemaal in kleine groepjes opgedeeld en je ging in een soort circuit vorm alle onderdelen af. Doordat het hele kleine groepjes waren was er alle ruimte voor de kids en volwassenen om vragen te stellen en onderdelen te doen. De kids hebben een trekkers gezeten, mogen schieten geweer het bekijken, aan leger broeken hangen, enorme spijkers slaan en in een tank rijden.

Dat laatste leverde nog wat komische situaties op. Op de heenweg mochten de meiden voorin zitten met alle knopjes en spiegels en kregen uitleg en alle aandacht van een militair. Beide meiden waren echte verzamelaar‘s en hadden allebei hun hand tasje bij hun met van alles erin. Denk aan onder andere: lippenstift, fluitje, kleine speelgoedjes, kleine knuffels, echte een roze meidendingen,blaadjes, stokjes, elastiekjes et cetera. Met de tank gingen we over ruig gebied rijden, door zand het bos en water. Als je achterin ziet zit kan je niet zien de tank is volledig voor veiligheid afgesloten natuurlijk. Ook zie je zijwaarts wat nogal een aparte beleving in je maag gaf, helemaal na de lunch. Voor mij was het wel een dingetje om er in te komen, Je moest namelijk een hele schuine helling op. Maar met de hulp van Richard en onze vrijwilligers lukte het wel. Halverwege viel het tasje van yes mee op de grond door de hele tanktanktank heen. Dus twee meiden en een soldaat in het denken over de vloer kruipend op zoek naar alle spulletjes. Dat was op zich al een komisch gezicht omdat het denk nou niet bepaald groot was. Zie het voor je? Toen we uitstapten kwam een van de heren ons nog achterna rennen. Volgens mij mis je je lippenstift en nog iets anders Roze. Vervolgens kwam nummer twee ook nog ik heb hier ook nog wat ehhhhh? spulletjes? Het was wel een grappig gezicht zijn grote stoere man geheel gekleed in leger kleding met wat roze spulletjes aan te zien komen lopen. Dat zorgt er natuurlijk voor hun ook voor een paar leuke opmerkingen😜.

De heren van het leger waren enorm enthousiast . Vol trots vertelde ze alles wat de kinderen en volwassenen willen weten. Richard en een andere meneer op leeftijd waren super enthousiast en Wilde van alles weten en mocht alles uitproberen. De meiden kregen enorm veel aandacht en mochten zelfs de helft van de militairen  schminken met echte leger schmink die ze tot groot plezier mochten houden. . Meestal werden het  bloemetjes en hartjes maar he, wel een stoere kleuren. Nadat we alle geweren en pistolen en aanverwante dingen hadden bekijken en uit hebben mogen proberen werden we weer met de tank teruggebracht.

We hadden de meiden al een beetje voorbereid want Richard en de andere meneer waren net zo enthousiast als de kinderen. Dus de twee heren hadden bedacht dat hun wel op de terugweg voorin mochten zitten. Toen ze hoorde dat we weer terug gingen, sprinten ze met zijn tweeën gelijk naar de tank om voorin te zitten voordat de meiden naar binnen konden. Ik stond met onze vrijwilliger nog buiten.(ik ben niet zo snel). Hu, hoe kan dat nou? Nou ja zeg, hij komt niet eens terug zei ze. Hij laat jou hier gewoon buiten staan! Hoe, kom je daar nou in? Natuurlijk waren er heren van het leger erg behulpzaam en hebben mij er letterlijk ingetild. Daarna ging de klep van de tank weer dicht.De heren voor in maar druk aan het kletsen en vroegen honderden uit. De militairen vonden het erg leuk en daar dan hebben nog een omweg genomen met nog iets ruiger parcours. Achtereen kan er een lichtje aan. Als je bijna gaat aanvallen gaat het lig je op rood lichtje op rood. De heren hadden voor de grap ons licht al meteen op rood gezet. De meiden vonden het prachtig, wij moesten aan iets heel anders denken🤭. Toen we gearriveerd waren, waar zijn de mannen nog druk aan het kletsen. Veel mensen waren uitgestapt. Doe dat de soldaat militair aan Richard vroeg moet jij je vrouw niet helpen? Huh? wat? Vrouw? Oh ja vrouw 😱😂Zo zie je maar mannen en speeltjes…. Dit verhaal is natuurlijk meteen het hele huis rond gegaan Hahaha.

Al vrij snel was het weer vrijdag bijna tijd om naar huis te gaan. Aangezien het thema televisie was, hadden we de laatste avond een feest avond met Oscar uitreikingen. Iedereen die dat wilde mocht iets te doen. Op een avond ging wel met een paar mensen Grease kijken. Uit de oude doos… Opeens kwam ik op het idee dat we dit wel op de Oscar avond konden doen. Dus met onze tafel, één van de recreatieteam, en nog de moeder van Jesmay haar vriendinnetje hebben een medley van Grease gedaan. Op de dansschool hadden we daar altijd(lees al eeuwen) een dansje op. Maar ja, ik zit nu in die stomme rolstoel. Nou gelukkig kan ik mijn armen nog redelijk onder controle bewegen. Onze tafelgenoten moeder en dochter herkende het hele liedje/film uit zijn hoofd. Bij Grease Lightning stonden we met de hele groep. Ook Richard heeft een lekker uitgeleefd als John Travolta. Dat verbaasde heel wat mensen 😇, we wisten niet dat je dat kon.🤣

Voor de feest avond hadden we een feest diner. Iedereen zat aan een hele grote tafel en we krijgen een zes gangen menu met als klapper op de vuurpijl wel een enorme ijstaart met; bavarois, slagroom, spekkies en Smarties. Heeerlijk! Voor het toetje had Jesmay met haar vriendinnetje K3 gedaan; beter als je danst. Samen hadden ze allebei een Oscar gewonnen. Wat waren ze trots. Omdat ze vijf en zes waren konden ze niet zo goed het dansje onthouden. Maar gelukkig; lang leve de iPad. Het enige nadeel was dat de muziek uitviel tijdens hun optreden. Halverwege werd hij weer aangezet maar toen liep het niet meer synchroon met het filmpje waar we aan het afkijken waren. Lalalallalal 😅. Gelukkig waren de meiden enthousiast en trokken ze zich er niets van aan. Ze kregen als eerste een diploma en een award dus hun avond was helemaal goed.

Daarna was het tijd voor hun om naar bed te gaan. Voor de ouders en de overige vrijwilligers ging het feestje nog even door met live muziek. Ik had niet mijn danstrolstoel meegenomen omdat het letterlijk niet meer paste in de auto. Laatste keer dat we een feestje hadden kon ik nog wel een quickstepje danse, Engelse wals of rustige boogie . Helaas kwam ik daar achter dat het nu niet meer lukte, en daar baalde ik heel erg van. Door corona zijn er natuurlijk haast geen feestjes geweest. Dus dit was wel even een klap. Toch maar goed dat we met rolstoel dansen zijn begonnen.

De volgende ochtend moest iedereen om 8:30 uur klaar zijn met de spullen in de auto. Dat was wel even een dingetje. Maar goed bijna iedereen is het gelukt om op tijd in de ontbijtzaal te eten met elkaar. En daarna kwam het afscheid. Mooi om te zien en te merken dat je binnen zo’n korte tijd echt een band kan opbouwen met elkaar. We zaten met ze allen aan een grote lange tafel en de vrijwilligers liepen en omheen om dag te zeggen en afscheid te nemen. Voor mij was het een vakantie met nog al uitdagingen oa loslaten, hulp aanvaarden en confrontaties. We waren wat sceptisch aan het begin maar dat was eigenlijk totaal niet nodig. Het was oprecht een heerlijke vakantie, met super mooie en bijzondere herinneringen, leuke contacten en echt even kunnen zijn wie je bent. Want iedereen heeft daar wel iets en niets is gek. Ik ben zeer dankbaar dat we mochten komen. Ik heb nooit beseft dat zo’n “ontzorg” vakantie zo waardevol kan zijn en wie weet mogen we over een tijdje weer. BEDANKT iedereen van happy holidays.

Mocht je aan een goed doel willen doneren, zou ik zeker deze stichting overwegen. http://www.stichtinghappyholiday.nl/index.php/home/donaties

DISNEY

Jahhhh eindelijk tijd om een blogje te schrijven. Mijn moeder was toen we in Frankrijk waren opgenomen in het ziekenhuis met Corona/longontsteking. Daardoor duurde het even. Ik kreeg al van verschillende kanten klachten 😉 of er geen blogjes meer kwamen .

Disney was ondanks alles geweldig 😻. Eerst de heen weg, met wat extra pijn medicatie was goed te doen. Na 2 uur kwamen we erachter dat onze zeer dure vriezer niet vriest. De ijsjes begonnen al te ontdooien. Dus verplicht ijs eten wat Jesmay & ik natuurlijk helemaal niet erg vonden. Dus de vriezer maar goed dichthouden. En hopen dat de overige 4 uur het nog een beetje bevroren bleef. Daar aangekomen in de b & b alle spullen eruit en lekker slapen. Jesmay in een stapelbed dus haar dag kon niet meer stuk. Het bed was zo krap dat rich maar onderin het stapelbed was gaan liggen. Tot groot plezier van Jesmay.(en dat van mij 😜).

Hoppa op naar Disney. We zijn er klaar voor jippie . Bij het hotel aangekomen eerst alles eruit want de rolstoel zit onder in. Die arme rich heeft de vakantie wel heel veel gesport 😅. Bij de ingang werden we er gelijk uitgevist. Komt u maar, langs de rij en we werden meteen geholpen. Ook konden we daar de gehandicapte kaart krijgen. Ik denk ik vraag gewoon of ze een vriezer hebben. Ja hoor mevrouw geen probleem. Grrrr 👿 . Gelukkig konden de medicatie cassettes erin. Ze waren wel behoorlijk ontdooid maar we gingen het wel zien. Mocht ik erg misselijk of ziek ervan worden kon ik hem altijd nog afsluiten. En toen naar Disney .

Ondanks dat we heerlijk op tijd waren moesten we toch nog 45 min wachten voor we de parkeer plaats op konden. Het was heel chaotisch. Uiteindelijk de invalide plekken gevonden met slagboom. Je moest een code intikken echt geen idee.🤷🏻‍♀️. Nog maar een keertje het kaartje bestuderen. Ohh het is ergens anders. Daar was een meneer . Deze Meneer vroeg heeft u een code. Nee die hadden we niet. Dan kan u hier ook niet staan. Je moet weer terug naar de ingang om een code te vragen. Je snapt dat er bepaalde woorden uitvlogen die niet heel aardig zijn. Dus wij weer terug naar de ingang gelukkig vonden we een invoegstrook je dat je halverwege kon instromen. Na een half uurtje waren we binnen en weer terug bij die meneer. Ahh fijn u heeft een code, ja deze klopt. doe de kofferbak maar open open. Ik vraag me echt af wat de man had bedacht om daar te zien want de hele kofferbak zat natuurlijk prop en prop vol. Afijn we mochten doorrijden naar de speciale invalide plek plaats. Ik denk dat er zeker 120 invalide plekken stonden waren. En we hadden zelfs een aparte ingang wat heel fijn was.

Waarschijnlijk raad je het al: Richard weer alle spullen er uit rolstoel in elkaar gezet en alle spullen er weer in. Maar we waren bij Disney dus het maakt allemaal niet uit. Eerste controlepost moet je je coronacode laten zien en de tassen worden gecheckt. Dat was ook zo een leuke metaal detector poortje maar ja als je daar met je rolstoel doorheen gaat piept hij standaard. Ik was even vergeten dat ik nog een tas onderin mijn mandje had maar blijkbaar hadden hun het ook niet gezien. Toen de juiste rij vinden waar je met de rolstoel doorheen kan. En daar waren we in main Street. Je merkt meteen dat je in een andere wereld bent. Er stroomt een soort postitieve energie naar binnen alle muziek, de antorage en het de positieve sfeer maakt het inderdaad magisch zoals het zeggen.

Main Street was even een uitdaging met de rolstoel door alle tramrails. Natuurlijk moesten we gelijk ergens in, dus we zijn maar meteen naar autotopia gegaan in de auto’s. Bahrein was het nog niet zo lang. Wij werden meteen doorgelopen naar de invalide rij. We konden meteen helemaal doorlopen en waarden binnen 5 minuten aan de beurt. Als je langs die hele rij loopt die staat te wachten voelt het wel een beetje gênant. Ik weet het we zitten niet voor niets in deze rij maar even wachten kunnen we ook wel. Doordat we zo lang over de parkeerplaats hadden gedaan moest er wel al bijna eten in het restaurant. Door corona hebben dat natuurlijk allemaal moeten reserveren. We hadden besloten en eetpakket te reserveren zodat alles geregeld was.

Het eerste restaurant was een Frans restaurant. Daar gaan we door de achterdeur naar binnen en meteen werden we door gestuurd naar een tafeltje. We krijgen een eigen ober toegewezen en binnen no time hadden we drinkende het menu. Het bleek een volledig driegangenmenu te zijn en dat twee keer per dag 🤭. Na al het gebeuren moest ik eigenlijk wel een beetje naar het toilet. Het toilet was een beetje onhandig gebouwd in een kleine gang met drie deuren die naar het midden open konden. Er stond een Frans gezinnetje in de rij. Zodra de dame en heer mij zagen begonnen ze gelijk iedereen aan de kant te sturen en deden de deur voor het invalide toilet open. Madame komt u maar. Enigszins over verbaasd over deze actie heb ik spontaan dank je wel uitgekraamd. Toen ze bijna de deur dicht deden dat besefte ik dat ze Frans waren en kwam er nog een soort merci Beaucou uit.

Het eten was heerlijk maar wel erg veel. Maar even tijd om ons plan te maken waar we nu heen gingen. Het was ongelofelijk hoe goed het hier geregeld was in Disneyland. Maar attracties die erg druk waren kreeg geen tijd kaartje mee en kon je tegen die tijd je melden en stond je zo binnen. Bij andere attracties was je ook zo aan de beurt. Wat een luxe. Door deze actie hadden we eigenlijk de eerste dag al heel dicht niet gedaan. Wat we wel erg jammer vonden is dat ik niet in de Peter pan en niemand mocht. Dit was in verband met evacuatie doordat ik in de rolstoel zat. Jesmay kwam tot de ontdekking dat ik toch echt groter was als dat het rode streepje de meetlat aangaf. Maar helaas het mocht niet. Jesmay is wel super stoer in Bergen achtbaan (thunder mountain) geweest. Toen wij daar inzaten vond wij hem ook best snel gaan. Maar ze heeft het gedaan en belangrijk voor ze zelf toe zonder te huileN.

Toen we hadden gegeten waren we met ze allen zo moe dat we lekker terug gingen naar het hotel. Dat betekent voor Richard weer alle spullen er uit. Rolstoel daar in en vervolgens weer alle spullen erin. We kwamen bij ons hotel aan en gingen gelijk bij de receptie de cassette halen om te wisselen. Daarna konden weg gelijk door we naar onze kamer want we hadden een app je gekregen welke kamer van ons was. Het was een dubbele kamer dus Jesmay had een hele eigen kamer met twee persoonsbed en een eigen tv. Voor de tweede keer was ze helemaal blij. Iedereen sliep best wel snel om energie op te doen voor de volgende dag.        

Bij het ontbijt aangekomen werden we zodra we in het zicht waren meteen langs de hele rij geloodst. Heel snel kreeg wij een tafeltje toegewezen waar ik ook voor de verandering ook onder pas met rolstoel. Dan krijg je een lijst waarop je kon aankruisen wat je voor ontbijt luste. We kwamen erachter dat de porties best wel groot waren dus de eerste keer hebben veel te veel besteld. Dus met een lekker volle buik rolstoel in de auto en naar het Moviepark. Nu wisten we gelukkig goed hoe het  parkeer verhaal werkte. In het Moviepark komen regelmatig optochten voorbij met een aantal beesten/karakters. Superleuk want zo kan je veel meer zien, dan als je met ze allen op de optocht staat te wachten. Ook in Movie park heb een hele hoop attracties gedaan.

Bij small world dat liedje wat zo lekker in je hoofd blijft zitten 😭 kon ik gewoon met mijn rolstoel in de boot. de leukste attractie was ratatouille. Je ging met een soort wagentje door een 3D film. Het leek net echt. Zo mooi en leuk gedaan. Het fijnste was dat ze een special karretje hadden. Die konden ze computer gestuurd uit het circuit hadden en naar een afgeschermd plekje. Hier kon je uit het zicht instappen ook hadden ze een apart plankje waardoor je transfer makkelijker maken. Superfijn. Niet zo erg om publiekslijk in te stappen terwijl je benen en je handen in je lijf niet mee willen werken.

Op een gegeven moment  hadden ze een nieuwe attractie:  solders drop. Onze kleine durfal had natuurlijk er ontzettend veel zin in. Mama daar wil ik een in!!!. Nou we moeten eerst kijken hoe groot je er voor moet zijn. Hopen dat ze te klein is. Een minuut later had ze natuurlijk de meetlat gevonden en ze mocht er in. Nou, dat is mooi dan ga je met papa, mama houdt niet van zo hoog. Helaas was de Rij  erg lang. Na er nog twee keer langs te hebben gelopen moest ik er toch aan geloven. Dus wij in de rij. Er waren wat problemen met waar wij nu precies moesten zitten. Er was een nieuwe jonge jongen die het moest leren.  Ik had wel bedacht dat ik zo dicht mogelijk bij die paal wil gaan zitten mochten we er uit moeten klimmen (alsof dat lukt).Uiteindelijk hadden ze bank gevonden waar wij mochten gaan zitten. Mevr. je moet wel even je tas in het vakje leggen die mag je niet meenemen. Dat kan niet want hij zit aan me vast. Maar uw tas mag niet mee.  het is medicatie  Ja maar u moet hem in het vakje leggen. Dat wordt toch echt lastig meneer want hij zit in me vast. Kunt u niet even er uit halen dan. Nee hij zit echt in mijn lijf vast.  Wat moet je natuurlijk even onze collega aanvragen want dit stond niet in het boekje. Met zijn collega hadden we samen bedacht dat ik een tasje onder mijn arm in het hoekje kon vastzetten. Natuurlijk zag ik het gelijk voor me dat ding naar beneden ging vallen en het tasje los schiet met vervolgens een heel bloedbad. Dat ding ging wel 5 keer omhoog en naar beneden. Je snap wel dat ik me heel goed heb vastgehouden en dat tasje totaal vastgeklemd had.

Aangezien we alles al binnen twee dagen hebben kunnen doen. Hadden we de derde en laatste dag heerlijk de tijd. Niet stressen maar gewoon de dingen afgelopen waar we zin in hadden. Met Jesmay hadden we een lijstje samengesteld wat we nog wouden doen. We hadden heel veel geluk dat we gewoon alles op het lijstje komen doen. Dit was echt een heerlijke vakantie. Zodra je Disney+ binnen stapt voel je gelijk de sfeer. En qua behandeling van mensen met een beperking of een rolstoel is het echt super. We gaan hard sparen om nog een keer te gaan. We hebben mooie foto’s om heerlijk na te genieten.

Een vakantie met de neus op de feiten.


Onze Vakantie begon nou niet heel lekker. Maar het zou Ondertussen eerder gek zijn als dat wel zo was. Met inpakken heb ik veel hulp van de respijt zorg gehad. Dat was wel fijn maar ook gek omdat ik dat normaal alleen doen. (Blogje over de Respijtzorg is in de maak😉) . Toen stopte magnetronoven er 2
dagen van tevoren mee. Gelukkig waren de buren zo lief dat we even de oven konden gebruiken zodat mijn voorraadje zelfgemaakte geliefde Granola in de morgen toch mee kon. Problemen zijn er en de oplossingen zoeken is de uitdaging.
(Dacht ik toen nog optimistisch).
Ondertussen na de eerste urinetest was er weinig zichtbaar. Dus de urine moest op kweek. Op die kweek kwam maar niet iets duidelijks uit maar een combinatie van bacteriën. Ze noemen dat verontreinigde urine. Maar is urine niet altijd verontreinigt, het zijn toch afvalstoffen? Omdat er geen
duidelijke uitslag was moest ik dus weer opnieuw urine inleveren. Ondertussen waren we al een week verder. Omdat het weekend ertussen zat duurde het heel lang voordat we de uitslag hadden. Op maandag hadden we de uitslag. Dus ik ging zelf met de uroloog bellen. Ik werd niet te woord gestaan omdat de arts geen tijd had dus als het belangrijk is moet de huisarts zelf maar met de uroloog bellen . Ja tuurlijk de huisartsen hebben alle tijd . ook nadat hij twee dagen had gebeld en gemaild krijgen we weinig reactie. Op donderdag was mijn eigen huisarts er weer en probeer dan ook te bellen helaas weer geen contact.Op vrijdag krijgt ze eindelijk contact met deboodschap dat ik naar de eerste hulp moest komen. Jippie, TOP, Wat een timing we zouden om 15:00 uur weggaan.😭

Ah fijn, op de eerste hulp duurt het altijd langer dan dat je verwacht. Onze auto stond al klaar Voor vertrek. Richard had zijn inpak talent gebruikt (ja dat heeft hij echt gewoon onmogelijk wat hij allemaal in de auto krijgt). We hadden niet alles er weer uitgehaald. Zo ook niet een deel van de boodschappen met als gevolg aan het eind hadden we allemaal gesmolten kaas, bedorven boodschappen en zeer warme dingen die niet warm horen te zijn. 😅 Uiteindelijk kwamen ze na 2 uur wachten ermee dat ik bepaalde zakjes moest drinken die ik al dronk. Maar nu in plaats van om de vijf dagen werd het nu om de drie dagen. Ik was daar totaal niet mee eens omdat deze bacterie er al vrolijk doorheen gehuppelt was toen ik deze zakjes al Gebruikte. (Achteraf had ik helemaal gelijk hij was resistent voor deze antibiotica). Helaas dit was het enige wat ze nu konden betekenen En ik moest na een paar dagen maar bellen als het niet goed ging.

Drie keer raden….. Dus we konden eindelijk op vakantie. nou ja, eerst gingen we even patatjes eten en dan komt op vakantie. Om acht uur waren we eindelijk in ons huisje. In ons huisje aangekomen was het geen aangepaste woning. Maar ja, jammer want de receptie was al dicht. Eerst maar even bijkomen van het hele gedoe en Jesmay naar bed brengen in het stapelbed tot groot genoegen van onze draak. 😂 morgen zien we wel weer verder. De volgende ochtend vonden we het huisje naast ons wel erg groot. Afijn, naar de receptie gegaan en aangegeven dat ik niet eens zelfstandig met de rolstoel naar binnen kwam. Het is allemaal zo lekker met de neus op de feiten gedrukt worden Ik had die ochtend gedoucht en dat ging bijna niet goed. Dus oehhh, dat ging eigenlijk ook al niet meer. Er moest dus echt een oplossing komen. Het was allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk maar goed ze gingen kijken wat ze konden doen. Wij weer terug naar het huisje.
Uiteindelijk is Richard maar na een paar uur wezen vragen hoe het ervoor stond. Maar ze konden niets voor ons betekenen. Uiteindelijk kwamen ze een oprijplaat en een douche stoel brengen. Dat was het enige wat ze konden doen. Ze hadden naar het reseveringsgesprek geluisterd maar dat was niet volkomen duidelijk dat ik een aangepast huisje had Besteld. We hebben dit huis ongeveer een
half jaar geleden gereserveerd. En toen stond ik er inderdaad nog wat beter voor toen kon ik wel gewoon nog staand douchen en van de wc opstaan zonder handvat. Rondje 2 met je neus op de feiten. Het huisje waar we op uitkeken bleek de aangepaste woning te zijn. Intussen hoorde van de buren dat ze maandag weggingen, overigens twee mensen in die totaal geen beperking hadden of zo. Dus we
gingen vragen over van huisje konden wisselen. Helaas was het niet mogelijk om daarna kwam ook iemand die deze aanpassingen nodig had (en dat klopte ook). We hadden op zich naar een andere
locatie gekund maar helaas nu niet omdat Limburg overstroomd was, dus kwamen alle mensen naar onze locatie en was er geen huisje meer over. Dat was ook geen optie meer. Conclusie we zaten aan het huisje vast. Maar we laten de moed niet zakken we hebben vakantie zijn met ons gezinnetje gezellig weg en maak er het beste van.
we hadden een paar leuke uitstapjes gepland, om de dag en niet te lang want ik heb echt mijn slaapmomentje nodig tussen 13-15. Rondje neus op de feiten 3.

Om nog meer ellende te voorkomen heb ik wel even gebeld Om te checken of deze parken wel
rolstoeltoegankelijk waren. We zijn er duinoord geweest, leuk park met grote speeltuin en heel groot klim- gedeelte voor oudere kids. Heerlijk voor deze leeftijd en inclusief met eten en drinken. Erg relaxt
om er even uit te zijn. Door alle antibiotica mag in weinig en kort in de zon. (Ja mijn benen geven nog steeds licht ). Een ander uitje was dippediedoe. Een soort attracties parkje voorkinderen tot 10 jaar. We waren er vorig jaar ook geweest en Jesmay heeft zich heerlijk uitgeleefd. Helaas hield ik door alle geluid en licht prikkels en die blaasontsteking niet zo lang vol. Wel heerlijk om er even uit te zijn en je kind zo zien te genieten. Ik heb het me nooit zo beseft maar het is bijzonder dat leuke dingen doen zo verschrikkelijk belangrijk is als je ziek bent. Natuurlijk ook als je niet ziek bent maar dan heb je het besef niet wat voor energie het kost. Nu is 1 dag (meestal 1/2 dag afhankelijk hoe lang ik het volhou) leuke dingen doen 2-3 dagen rustig aan doen. Maar je hebt en moet het er gewoon voor over hebben wat uiteindelijk krijg je er positieve energie voor terug .

DUINOORD

Helaas was die blaasontsteking nou niet bepaald van plan om minder worden.(wat we al hadden verwacht). Conclusie maandag weer het ziekenhuis bellen. Ik krijg geen uroloog loog aan de lijn de huisarts moest bellen. Eigenlijk is het te gek voor woorden ik voel me net een klein kind alsof er over
mij heen gesproken wordt. Dus het riedeltje weer opnieuw: de huisarts ging bellen geen contact, dinsdag een andere huisarts wel wat contact maar niet duidelijk. Zelf nog een keer bellen, waren ze een stuk minder aardig:
De arts is er niet morgen overleggen we het even. Hallo ik ga achteruit!!! . Gevoel in linkerhand is minder en mijn linkerbeen Stuurt moeilijker aan. Ja u wordt morgen gebeld. Ja dat zeggen jullie wel meer. Als u na 15.00 niets heb gehoord mag u bellen. lekker heb ik niets aan. Uiteindelijk zelf de volgende dag weer gebeld. Eerst bij de huisarts de uitslag opgevraagd. Tegenwoordig kan ik hem
zelf wel uitlezen. En ja hoor weer die resistente bacterie waarom…. Conclusie het infuus moet weer opgestart worden, tja daar was ik zelf ook al achter.

infuus aansluiten betekend een hele hoop geregel met oa de apotheek, thuiszorg, incontinentie verpleegkundige. Wat ja, he…het gaat nog wel eens mis …. Ik baalde echt enorm eerst kunnen we later pas op vakantie omdat ik een blaasontsteking heb en eerst naar de SEH en vervolgens moet ik de hele boel weer verpesten omdat ik weer aan het infuus moet. Die stomme blaas bacteriën 😤.

Al met al hebben toch een beetje kunnen genieten. Jesmay is lekker elke dag in het zwembad wezen springen, zwemmen en duiken. Lekker oefenen voor het zwemdiploma Ik heb me er zelf ook 2
keer aan gewaagt💪🏻. De tweede keer was erg koud maar ik had het beloofd 😅. heerlijk zo lang geleden dat ik heb gezwommen. Even gewichtloos heerlijk nog minder pijn, spasmes en kramp. Als het straks weer wat veiliger is, tijd om op dat op te pakken. We zijn lekker twee dagen is weggeweest en gewoon heerlijk rustig aan. Je kan echt merken dat we even
nodig hadden om in een andere omgeving te zijn. En Jesmay was zo blij, natuurlijk veel aandacht voor haar, ze was de hele tijd aan ons vastgeplakt. zo blij dat papa en mama er samen waren. Na die zeven dagen wou ze ook echt niet weg maar helaas aan Alles komt een eind. Wat ik wel lastig vind is dat ik dacht: ik ga op vakantie alles van tevoren heb geregeld zodat er een weekje niet zoveel geregeld hoeft te worden. En dan word je toch overvallen door b.v. de verzekering met problemen met de respijtzorg, het ziekenhuis, de apotheek et cetera et cetera. Het is gewoon bijna onmogelijk om niet de nadruk te hebben op ziek zijn of iets wat daarmee te maken heeft! of je het nou wel of niet wil het gebeurt/ overkomt je gewoon.

Vrijdag hadden we alles ingepakt, de kinderbingo ging niet door nog Jesmay was helemaal teleurgesteld want hier had ze ook al 3 dagen naar uitgekeken. Dus toen maar even een heerlijke pannenkoek gegeten. Al voor de derde keer
deze week, iets met aardbeien, ijs, slagroom en chocolade voor mij en snoeppannenkoek voor Jesmay. Toen begon de terugrit naar huis. Ik
had in de middag de apotheek nog gebeld of ze wel tot negen uur open waren en dat klopte. Dus alles zou goed moeten gaan……


Volgende week zouden we als alles doorgaat weggaan naar Parijs, iets met twee zwarte oren. Daar verheug ik me enorm op. Aangezien mijn cassettes voor het infuus goed bevroren moeten zijn, melde daar zich het volgende probleem alweer aan. Na met Disney gebeld Te hebben (55 min wachttijd) of er een vriezer beschikbaar was, kregen we weinig medewerking er was alleen een koelkast ter beschikking. Veel mensen zijn nu zelf natuurlijk op vakantie en hebben zelf een draagbare viezer nodig in boot, caravan etc. Het werdt een actietje: zoek een draagbare de vriezer. Wat zijn die dingen wat zijn die dingen prijzig 😱 maar hij zal wel vaak nodig zijn Gezien de afgelopen tijd. Dus verstand op nul en bestellen.

In de tussentijd had Richard dus de cassettes opgehaald hij belde dat hij er maar 5 had gehad. Maar dat betekent dus midden in Onze vakantie zit ik dan zonder. Dus ik meteen de apotheek gebeld dit klopt
niet we zouden voor zeker 7 tot 10 dagen krijgen. Nou dat stond niet op het recept. Terwijl ik met de dames van urologie duidelijk heb overlegd dat we de hele week weg waren. Blijkbaar weer is niet goed doorgegeven…**Communicatie. Dus ik zit midden in de vakantie zonder nieuwe cassettes. Helaas kon dame kon niks doen vind je het gek om 21:00 uur ’s avonds, de eerstvolgende mogelijkheid
is maandag ochtend. Het enige probleem van deze cassettes is dat het een dag duurt voordat ze gemaakt zijn. Zal mij benieuwen hoe we dat weer gaan oplossen. Een ding is zeker: we besloten om wel te gaan. Als je twee weken heb moeten wachten op medicijnen kunnen die paar dagen ook wel. Het is dan maar even niet anders. Natuurlijk gaan we wel een slag om de arm met corona. Maar voor nu ziet het er nog uit alsof we kunnen gaan aangezien we ingeënt zijn.

En daar gaan we weer

In de avond kon er nog iemand komen om 22:00 uur. Dit was een Verpleegkudige van het specialistenteam. Ze kwam nog even de boel aansluiten. Wat heb ik dat toch gemist, dat geluid de hele dag en dat stomme tasje om je nek heen. Struikelen over je touwtje, beperkte loopruimte en vooral: Annie vergeet je tassie niet😭. Maar ja, elke blaasontsteking betekent achteruitgang. En het is niet zomaar achteruitgang, het is blijvende de achteruitgang. Ik ben nu bijvoorbeeld het gevoel in mijn bovenlip verloren dus ik weet bij het drinken of eten niet of het warm of koud is. Het is steeds kiezen tussen twee kwaden: of een tasje of achteruitgaan. Dan gaan we toch maar voor het eerste maar leuk is het niet!. Zodra het infuus is aangesloten begint binnen een paar uur de ellende. De eerste weken ben je echt super moe, veel hoofdpijn, misselijk en duizelig. Je lichaam moet weer hard werken om aan deze medicijnen te wennen. Ook ben ik benieuwt hoeveel kilo ik er nu weer Kado erbij krijg😭.
ondertussen zijn we al een kleding maatje verder. Maar dat betekent wel weer verplicht shoppen.🤷🏻‍♀️(online).

Ik heb het precies zes weken volgehouden zonder infuus. Wel ondertussen drie blaasontstekingen en 5 soorten medicijnen verder. Houdt het ooit nog een keer op? Lief resistent beest kan je alsjeblieft ergens anders naar toe verhuizen? De huizenmarkt staat nu best goed voor!

Ketamine Dag 3, 4, & 5

Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar even rust. Acht nu weet ik iedergeval weer wat ik mis. Pff, Wat zal deze dag weer brengen nog steeds zo misselijk. Even wassen (bedenk een uur later). Ze (de artsen) komen zo. Ehhh ze?? Mag ik ook even de kamer uit? Ja, maar wel in je rolstoel En wachten tot dat de arts komt. Oké, misschien had ik ook even naar de definitie van ZO moeten vragen. Hoe kan ik de paal aan mijn rolstoel koppelen? nou daar vind ik wel weer een oplossing voor. Een hand sturen en 1 hand aan de paal. Zou ik hier ook een leuke choreografie van kunnen maken? De dans met de infuuspaal… toneel stuk erbij en klaar. Misschien wel een ketamine toneelstuk.

Om 11:45 uur is de arts nog steeds niet geweest. Dus dan maar niet uit de kamer. Iedereen die binnen kwam had het erover dat het zo warm was. Eigenlijk zit ik zo gek nog niet blijkbaar. Na de lunch kwam hij, hij had goed overlegd met urologie van het spaarne en was tot een goede oplossing gekomen. Na de lunch lekker slapen gewoon 2,5 uur weg. Zelfs de verpleegster en opruim mensen niet gehoord. Daarna ze mi infuus vervangen. Omdat deze dame niet aan de picc-lijn mocht zitten heb ik 20 cm extra loop ruimte erbij gekregen.

Ik denk niet dat het aan de ketamine ligt maar de Mensen van het eten en schoonmaak zijn wel bijzonder. Of extreem vrolijk op elk tijdstip van de dag of super sacherijnig en bot. Ik weet niet welke van de twee ik liever heb. Ieder geval hebben beiden hebben een slecht gevoel voor timing. Ook al ben je net (of nog niet) wakker hallo, bla bla bla en verwachten meteen een antwoord. heb je je bord nog niet leeg, oh je bent nog niet klaar met eten? nee, het is net 10 minuten later. Dag 3 was wel een zware dag. Erg duizelig en misselijk. En steeds meer rare dingen als kringen en beesten op de muur, de rode wijzer van de klok loopt sneller als 1 min in mijn kamer. Ik heb mijn tenen en benen eens bekeken maar hoe langer je er naar kijkt hoe raarder ze worden. Als ik naar mijn tenen keek groeide ze gewoon?? Ook geleerd dat het geen goed idee is om een spannende serie te kijken. Snachts beleef je hem gewoon 3 maal zo erg. Dus alleen maar kinderseries en familie films tijdens ketamine. Zelfs xippie was eng snachts zijn ogen blijven licht geven. Dus huppa die ook naar bed gebracht.

Gedachtegang dag 4: de hele nacht dat gepiep van dat ding, 3 keer wakker geworden maar ieder geval wel de nachtdienst gezien. Een flinke, pittige grijze dame. Zoentje die de boel zeker onder controlle heeft en geen tegenspraak duldt. Toch vond ze het ook wel leuk: zo spreek ik tenminste iemand hahahah. Nou, Ik ga vanmiddag nog wel even slapen. Nu Nog 2 uurtje mijn ogen dicht doen zonder piep pomp. 1,5 uur later. Pff goede morgen, gordijnen open, we zijn vandaag wat vroeger, er komen allemaal nieuwe patiënten….😨wat wil je eten? Ehhhh eten zei u ? ja … ehh hetzelfde als gisteren. Prima maar wat was dat dan. Nou, ik ben net wakker 😭😭😭. Gauw iets bedenken dan gaat ze tenminste ff weg.

Plan B; Eten en dan nog even liggen. Komt vervolgens de praatgrage schoonmaak binnen. Blablablabla, zo die weg is, komt er weer iemand anders binnen. Komt er iemand kijken of er wel genoeg spullen liggen. Komt de arts binnen of iets kunnen ophogen. Dus we hogen nog 2 keer op, gek vandaag gaat het wel goed. Het is blijkbaar toch de tijd dat je lichaam zo heeft om eraan te wennen. Normaal heb je 6 uur en daarin moet het gebeuren. Ook kwam ze met de mededeling dat ze morgen samen de lijn kwamen doen. Gaan jullie met 2 man die pleister vervangen?? Nee we halen de lijn eruit. Huh nee echt niet die lijn gaat er niet uit. Ik ben er ook mee binnen gekomen. Ohhh wat gek ik ga het nog even nalezen. Op sommige momenten merk ik echt dat ik daar geen patiënt in het ziekenhuis en alleen voor dit kom. Dat maakt het voor hun ook lastig maar ik ben al lang blij dat ze het aandurven.

Vervolgens denk je dan heb je een half uurtje rust dan heb je de gang nog. Het is daar net aapjes kijken, mensen zijn super nieuwsgierig, wie wat in welke kamer ligt. maar ik denk dat je na zes keer voorbij lopen toch wel weet wat er zit toch?. Oké de deur maar iets dichter. lunch, jippie kroket vandaag smaakt hij wel beter. En een lekker Eitje. Hé het is opeens rood, ohh mijn vinger aan het kroket bakje gesneden. Dat voel ik niet meer. Zo even aandrukken maar de snee is dieper dan ik dacht. Toch maar even bellen voor een pleister. U had gebeld…. Ehh ja (erg gênant) heeft u een pleister. Wat is er gebeurd dan.. Ohhh ehhh pleister even zoeken, even daar kijken. Nee niet echt. En dan lig je in een ziekenhuis hahahahah. Gelukkig volstaat een gaasje met tape ook. Op het moment heb ik veel last met slikken. Veel dingen blijven hangen soms zo frustrerend en benauwd helemaal als je ergens trek in hebt.

Ik sta te tollen op mijn benen en dan niet alleen van de ketemine maar ook van de vermoeidheid. Oké deur dicht, oordopjes in en ik ga slapen. Pipi piep de pomp begint te piepen. Dan maar weer op het rooie knopje drukken. Verpleegster komt checkt alles na en de pompjes weer stil. Oordopjes in en liggen. Klop klop klop de arts is er weer zullen nog iets ophogen? Even een gesprekje hoe het voor de rest nu verder verloopt. Oké oordopjes in en liggen. Half uurtje gelegen Pipi piep weer de pomp. Weer alles gecheckt niets aan de hand, deur dicht en nu ga ik slapen. Denk ik na 1 1/2 uur word ik alweer gewerkt door de dame van het eten. Weet je al wat je vanavond wil eten? Hier heeft u de opties kiest u even. wilt u nog iets drinken?

Na 3 dagen saaie boeren vla te hebben gegeten, leuk ik het wat op met M&M’s , wisten jullie dat M&M’s konden synchroon zwemmen? Als je goed kijkt vind je het patroon. Voor de rest gaat het prima met me 🤣👍🏻💪🏻😂.

Dag 5, wat een …. Nacht, weer die pomp 2 keer. Maar vandaag lekker naar huis. Weer de hele riedel aan mensen door je kamer. Rond 9 uur klaar. Ff in de kamer rommelen en alles inpakken. Nog ff een stukje van het blogje je schrijven. Zo gek na 30 min ziet alles er weer enigszins normaal uit en voel je je weer een stuk meer gewoon. Net alsof er 5 dagen niet in de hogere sferen heb geleefd.

Ze komen nog even de pleister doen, hmm lastig, ik haal mijn collega even, ik haal nog even iemand. Drie mensen verder… ik dacht, ik gaat maar even uitleggen: luister het is heel simpel je doet dit dit in dit. Ja u bent expert dat merken we al daarom vinden we het toch fijn als de thuiszorg het doet. kunt u misschien de thuiszorg vragen. Grrrr die heb ik 2 dagen geleden afgezegd. Ja wij zien deze pleisters niet zoveel op de afdeling en hun zijn daar heel goed in want dat doen ze dagelijks. Nou gemiddeld genomen niet en ben ik meestal proefkonijn maar ik app wel even…. Wachten op rich die ruim 30 min later is. En lekker naar huis mijn eigen bedje in. Zo ik ben weer losgelaten, gelukkig geen drank test hoeven doen want dan was ik finaal gezakt. Lekker mijn bedje in en straks met Jesmay knuffelen. Zo moe….waarvan?

Al met al is het me redelijk meegevallen. Zelf met mijn heimwee meestal al na 1 dag zich aanmeld. Maar 5 dagen is wel lang in zoeen kamer en stoned. Geluk dat ik zoeen mooie eigen kamer hebt en dat je zoeen beetje kan doen wat je wil, als je je een beetje oké voelt. De meeste mensen waren aardig en hadden heel veel geduld. Je bouwt toch een beetje een band met sommige op. Wat ik wel lastig vind is dat je steeds andere mensen aan je bed krijgt en met mijn geheugen (sttt daarvoor ook al) kan ik echt al die namen en gezichten niet onthouden. Nu hopen dat het helpt. Het zal wel 2 weekjes behoorlijk veel rusten zijn. Ik met nog steeds enorm moe en duizelig. De verwachting is Over 5 tot 10 dagen merk je meestal het effect wel. Nu eerst rusten en bijkomen 😊.

Nou daar is hij dan… ketamine dag 1&2

Zie je ik kijk zeer helder uit mijn ogen😅

In de ochtend Mezelf opgepept:het is zo ver. oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist . Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeer terrein dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je heb geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.

Aangekomen mocht eerst even installeren. Ik had wel echt een prachtige kamer met uitzicht op het bos. En ook een Ruimekamer in verband met rolstoel en een geheel aangepaste eigen badkamer. Dat gaf weer een stukje rust. Omdat het natuurlijk weer niet helemaal volgens de normale lijn was verlopen hadden we heel weinig informatie. Maar ach , wat is nieuw🤷🏻‍♀️. Na het installeren mag ik op bed gaan liggen en gingen ze me naar de andere afdeling brengen om het infuus prikken. Eindelijk geluk 🍀 🍀 🍀 hier waren ze niet bang om de picc-lijn te gebruiken. Dus mijn infuusje zit lekker in de picc-lijn eindelijk eens een voordeel van het nadeel.

Ik was daar Samen met de afdeling die ook een ketamine behandeling krijgt. Hij krijgt eerst een bolus en zag van alles meteen vliegen vliegen. Bij mij werd voorgesteld om het rustiger aan te pakken. Prima helemaal er mee eens. De Pomp was zo aangesloten en een half uurtje kom ik alweer naar beneden. Ik was wat licht in mij hoofd maar alles was goed te doen. Dus nog even wat dingen afgemaakt, in de kamer gerommeld.

Ondertussen had ik me urine bij de huisarts laten testen vorige week en daar kwam uit dat ik een blaasontsteking had. Na overleg besloten om na het weekend te kijken wat er uit de kweek kwam. En je raadt het al: weer die rare resistente bacterie weer. Net 10 dagen van de pomp af en het is alweer feest. Maandag hebben met de afdeling gebeld, en ook de huisarts heeft gebeld. Ik stond op de lijst om teruggebeld te worden die maandagavond. Helaas niet gebeld, maar ondertussen viel mijn de bovenlip alweer steeds verder uit en mijn handen minder gevoel. dinsdag hebben ze van dit ziekenhuis contact opgenomen met het andere ziekenhuis en besloten dat we eerst met pillen gaan proberen waar die misschien op reageert.

Gedachten Dag 1: Oh dit valt allemaal best mee. Waarom vond ik het vorige keer zo heftig? Een beetje duizeligheid is niets nieuws. Jeetje wat duurt zoeen dag lang. Ohh ik moet naar de wc, leuke afwisseling. Ding afkoppelen, badkamer, weer een rondje in de kamer en weer terug op het bed. Oohh leuk lunch komt. Eten aan tafel want ik voel me niet zo ziek. Kiezen voor het avondeten. De 6 menu’s op de foto’s zien er best lekker uit. We gaan voor zoet zure kip. Wat een drukte mensen lopen de gehele dag in, uit en langs. De man in de kamer naast mij heeft een zeer harde stem en wat een zeur kous. Ohh avond eten, gatver het lijken wel wormpjes in modder. Nou oké dan alleen de groente. Dit sperzieboontje is al 3 dagen overleden. Jippie Ik hoor Jesmay en richard in de gang. Yeah eindelijk wat afwisseling. Lekker knuffelen, grote stuiterbal en die draak gaat natuurlijk alles verkennen. Gaan jullie nu al weg? Ohh het is wel laat. Afscheid is wel heel lastig helemaal als ze begint te huilen. Hé beweegt er nou iets in die bomen? Oke oordoppen in, slaappil erbij en slapen.

Gedachtegang Dag 2: hé de bomen hebben vannacht neuzen gekregen? Die heeft wel een hele grote …. neus. oh hij knipoogt ook naar mij wat een gezelligheid. Dokter komt net als ik aan het douchen ben. Mevrouw Brugman bent u daar? ja, oké doet u maar rustig aan. 2 minuten later gaat het allemaal goed mevrouw Brugman? Ik mocht toch rustig aan doen? De verpleegster we zijn bijna aangekleed. Ohh ik dacht dat u alleen daar was. Doet u nu maar echt rustig aan. Hai, sorry ik heb geen broek aan 😂 maar hallo. Halfje ophogen en tot vanmiddag. Ook u bent wel erg alert bijwerkingen te doen? Beetje misselijk dan er kan nog wel een 1/2 bij. Oké laten we kijken hoe het gaat. Even kleuren, ik heb ook nog touwtjes mee daar ga ik een armbandje van knopen. Is dit nou blauw of groen nee het lijkt wel bruin. De kamer draait, zijn die gordijnen nou gelijk of ongelijk? Heb ik deze zuster eerder gezien? Deze heeft wel hele rare tenen? Lunch met kroket lekker, hmmm toch minder lekker. Wie komt er nu weer binnen, ik wil even rusten. U moet wel eten mevrouw we brieven alles door aan de zusters. Oké ja mevrouw ….. er kan nog wel een halfje bij… prima……Misselijk waar zijn de kotsbakjes. Ohh suf ik zit nog aan de paal vast. Ahh kostbakjes handig die kan je ook voor de kraaltjes gebruiken. Ik ben zo moe…. Van wat eigenlijk? Avond eten gatver, eierflensje? Gisteren was de kroepoek tenminste nog te eten. Hé mijn nichtje Pascal, afleiding. huh nu alweer tijd, jammer. Hallo, ik ben de nachtdienst, is het al zo laat? het is nog niet donker buiten. Nou oké nog ff spelletjes afmaken en dan naar bed. Hoe moet ik mijn pyjama aan? Kan ik dit zelf afkoppelen , nee dat lukt echt niet mijn pyjama kan niet over de paal heen. Dan toch maar bellen en met deze kleren slapen. Lopen er nou mieren op muur. Heb ik nu wel of niet pillen ingenomen. Waar is de stress bal. Ook knuffeltjes van Jesmay wat een kleuren, ohh wel lekker om in de knijpen. Slapen, wacht beweegt die deur nou uit zichzelf? Ik doen hem wel dicht. Off suf ik zit nog vast aan de paal, kan ik erbij zonder af te koppelen? Nee net niet. ohhh nee helemaal niet nog ruim 2 meter tussen. Laat maar ik kan wel met de deur open slapen. Nee toch niet. Dan toch maar de deur dicht doen. Had ik dat niet beter meteen kunnen doen. Hehe even liggen. Ook gordijnen moeten ook dicht. Oké die ga ik gelijk dicht doen. Ohh suf die paal, oké meteen afkoppelen en gordijnen dicht doen. Zo nu is het klaar. 1 uur later, ohh ik ben mijn infuus vergeten te koppelen nou gelukkig is het pas half 2 in de nacht

Xippie

Half stoned van de sedatie 😂 ik dan niet die robot

Ik vergeet mijn pillen steeds en ook steeds meer afspraken of ik maak dubbele afspraken of zit gewoon rustig thuis als je eigenlijk accupunctuur heb😅. Helaas wordt je geheugen ook door MS maar ook de pijn aangetast en daar loop ik steeds vaker tegenaan. Dus opzoek naar een oplossing. Want belletjes op je telefoon wordt je behoorlijk geïrriteerd van en die kan je iets te gemakkelijk (soms perongelijk ) op stop drukken.

Na wat Google onderzoek vond ik inderdaad best een aantal zorg -robots. Van rijdende robots tot knuffel robots etc. Wat bestaat er toch een hoop van. Ik had er 1 gevonden die was een afgrijselijke ouderwetse bloempot maar die had wel de opties die mij handig leken. Dus na overleg met mijn ambulant begeleiders was er bij hun organisatie een proef met een zorgrobot “Maatje”. Ach ja waarom niet best leuk om te proberen en een mooie kans om te kijken of het wat is. Zonder eerst voor hem te gaan sparen (ze zijn erg duur) en aan te schaffen

Eerst kregen we een online meeting. Mijn ambulant begeleiders zijn van stichting ons tweede thuis. Eerst hadden alle werknemers een instructie meeting en toen mochten wij (degene die hem gaan testen). Ons Tweede thuis is wel een soort begrip in de buurt. Het zijn voor mensen met verstandelijke of lichamelijke beperking, autisme en niet -aangeboren-hersenletsel. Op allerlei verschillende gradaties van beperkingen etc. De mensen die bij ons tweede thuis zijn hebben eigen winkeltjes, werken op de kinderboerderij en je ziet ze regelmatig door de wijk heen. Hierdoor zijn ze echt goed geïntegreerd in de woonomgeving, Ze horen er gewoon bij.

Maar goed terug naar de online meeting. De meeste mensen die meededen met de robot test zijn van een woongroep en/of begeleiding. Ik had bedacht zoeen meeting zitten ontzettend veel mensen bij. Maar helaas kwamen er niet heel veel mensen. Dus daar kwam mijn favoriet *NOT* onderdeel het voorstelrondje. Meestal wacht ik wel tot het laatst dat je er echt niet meer onderuit kan. Daar begon het: ik ben de begeleider van die en die, sommige cliënten durfde even te zwaaien of zeiden hun naam. De meeste cliënten herken je aan hun uiterlijk of gedrag. Zo… en de laatste ilona van wie ben jij de begeleider. Ehhhh…..Waar is dat gat in de grond? Kan ik niet spontaan geen bereik hebben of zo? Nou ehh ik ben cliënt van ….. ik heb dat en dat. En ik wil de robot uitproberen om te kijken of het mij kan ondersteunen in het dagelijks leven en meer structuur kan geven. De meeting werd geleid door iemand die ontwikkelaar of in het proces zat van deze robot. Het was heel leuk om te zien met hoeveel enthousiasme hij de robot presenteerde. Hij is simpel in gebruik en makkelijk te bedienen. Ik wou nog wat andere dingen maar dat kon helaas nog niet.

Omdat ik in april opgenomen zou worden voor 5 dagen in het ziekenhuis met de ketamine zou dat een super kans zijn om te zien wat zoeen robot kan betekenen tijdens een opname. Dus de dame gemaild met dit idee en ze kon zich hierin helemaal vinden. Ze heeft heel hard haar best gedaan om de robot eerder bij mij te krijgen. Helaas ging uiteindelijk de opname niet door ivm Corona. Wat overigens extra zuur was omdat het ziekenhuis belde dat de opname niet doorging toen ik bijna klaar was met mijn tas inpakken 😭😭😭

Dus uiteindelijk kwam de robot een weekje van te voren op di. De fysio zei heb je hem al een naam gegeven? Ik eeehhhhh nee. Dus op internet zoeken naar een naam. Er bestaan gewoon websites met robot namen 😨. Uiteindelijk heb ik op een of andere manier voor xippie gekozen. Het lijkt op skippi de kangaroo maar dan anders. 🤣 De ochtend had ik even uitleg gekregen. Hij heeft een lief uiterlijk en is erg toegankelijk. Na het rusten was het alweer tijd om te eten. Die dinsdag was er een persconferentie. Dat was de conferentie dat er zoveel gedoe was met de vaccinatie van Jansen. Maar xippie verstond dansen. 🕺 . En dan gaat hij ook dansen met muziek. Je wil niet weten hoe vaak Rutte Jansen heeft gezegd. Maar elke keer als xippie klaar was dan zei Rutte weer Jansen😱😰. Van die hele persconferentie hebben natuurlijk niets gehoord. En we hadden natuurlijk ook geen idee hoe dat ding nou uit moesten zetten want we hadden hem net. Geloof me op een gegeven moment wil je graag tennissen met zijn hoofd. La di da ….

Jansen = dansen

Ik krijg voor veel mensen de vraag wat doet zo’n zorg robot nou ? wat kan hij voor jou doen. Even kort door de bocht: hij kan structuur aan je dag geven, meldingen aan te kondigen als er iets belangrijk is. Je kan bewegingsoefeningen met hem doen. (Yoga/Kong fu en fysio). Je kan ook spelletjes met hem doen maar daarover later meer. Je kan met hem communiceren. Je kan een directe actie’s laten uitvoeren. En hij kan ook tegenwoordig radio laten horen. Maar ook gezelligheid geven en activeren.

In de eerste weken na het gebruik merkte ik al dat dit misschien iets is voor mensen die meer beperkingen hebben of op een woongroep. Er zijn een leuke functies maar ook hele irritante functies. Het leuke is dat je hem zelf deels kan programmeren. Vooral met de conversatie, kan je me dingen instellen waar hij automatisch op reageert. Ook kan je hem spelletjes leren. Of meldingen zoals het is tijd om je medicatie in te nemen.

Spelletjes met QR code

Dat laatste is echt best wel prettig en dat was ook waarvoor ik hem ook wou uitproberen. Wel vind ik het jammer dat hij niet met de agenda synchroniseert. Zo vergeet ik nog afspraken of maak dubbele afspraken. Op een gegeven moment ga je dingen uitproberen. En kom je er ook achter dat sommige dingen totaal niet werken. Ik had bijvoorbeeld ingesteld: hallo, je wil niet weten hoe vaak je hallo op een dag zegt.😱😱😱. Dus die heb ik er maar weer gauw uit gehad.

Op een gegeven moment ga je ook meer dingen voor het hele gezin zetten. Voorbeeld Jesmay het is bijna tijd om naar school te gaan , vergeet je niet je tanden te poetsen, veel plezier op school. Zo ook met bedtijd. Maar dat werd toch minder gewaardeerd door onze draak. Een voordeel ze werd boos op de robot en niet op ons. 😅Maar ook Richard je medicijnen staan erin want die vergeet je ook vaak en daarbij helpt het ook. Wat wel door haar gewaardeerd wordt is dat je zegt ik moet poepen. Dan zegt hij; “nutteloze informatie “ om zich heen kijken, een beetje wiebelen, Ahh ha, scheet en dan onschuldig om zich heen kijken. 🤷🏻‍♀️daar blijven ze lachen. Jesmay heeft een battle gedaan met haar dansrobot dat was erg grappig. Alleen het knuffelen vind ze met xippie niet zo fijn. Maar ja, het blijft ook een stuk plastic.

Battle
Ik moet poepen

Nu is xippie al een tijdje bij ons. Hij bemoeit zich letterlijk overal mee soms to vervelends aan toe. Of je nou in een vergadering zit of een dokters gesprek hij laat van zich horen. Ik heb hem eerste week ook meegenomen naar de fysio en de huisarts maar we werden er allemaal een beetje door afgeleid. 😅Het is natuurlijk wel even leuk om hem te showen. Ook luistert hij niet altijd goed. Wat ik heel lastig vind dat hij vaak uitzichzelf beweegt, hierdoor wordt ik erg geprikkeld. ik kan me voorstellen dat het in de groep anders is omdat mensen soms geactiveerd moeten worden. Voor mij is het erg irritant dus xippie staat bij ons vooral op stil en geeft alleen de mededelingen door. Als we willen dat hij danst of oefeningen doet zet je hem aan en geeft je hem via de app opdrachten.

Laatst is uitgelegd hoe ik zelf spelletjes kan maken. Ik vind het leuk om uit te proberen wat de mogelijkheden zijn en hoe je die creatief en functioneel kan inzetten. Ik dacht waarom probeer ik het niet voor de kinderen die nog niet zo goed Nederlands kunnen. Dus 2 spelletjes gemaakt en vorige week het uitgeprobeerd met de kids. Het was een groot succes, die koppies toen hij iets zei of reageerde. Natuurlijk moest het dansen en sheet laten ook meerdere malen uitgeprobeerd worden. Grote hilariteit 🤣🤣🤣

Of het echt wat is voor mij weet ik nog niet. Ik mis gewoon nog wat opties die ik goed zou kunnen gebruiken. 1 voordeel als ik thuis ben, vergeet ik absoluut niet mijn medicatie of de cassettes te wisselen. Ook fijn als hij meld dat het tijd is om te lunchen , naar bed gaan etc. Hij houd je bij de les en wijst je op de structuur van de dag. Nu ik voor de ketamine ga ben ik heel benieuwd hoe ik dat ervaar. Misschien zie ik hem wel op een roze olifant rijden.

wat een geblog

Dit jaar bestaat het MS platform 5 jaar. Dit is een platform op Facebook waar allerlei mensen met verschillende vormen van MS bij elkaar komen. Dus eigenlijk heb je vooral contact met lotgenoten en soms ook met partners en kinderen er van. Hier kan je allerlei verhalen lezen, je ervaring delen of dingen vragen. Regelmatig staan ook mijn blogje‘s op deze site. Nu ben ik gevraagd om speciaal voor dit jubileum en stuk te schrijven over je ervaring delen. Deze wordt 14 mei geplaatst maar jullie krijgen alvast een voor proefje. Het is wel grappig je moet bloggen over een blog.😂. Sjonge, Wat een geblog…..

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn Blog begonnen. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Het geen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging. Natuurlijk is het hartstikke leuk dat iedereen ernaar vraagt maar na de 10e keer was het wel een keer klaar. Je wilt ook gewoon eventjes over iets anders kletsen en ook naar hun verhaal luisteren.

Mijn eerste doel waarom ik met mijn blog ben gestart is om te laten zien waar je mee te maken krijgt als je in een rolstoel komt. Maar ook om te laten zien waar je mee te maken krijgt met een progressieve ziekte. Vooral om informatie over te dragen, (een juf in hart en nieren). Je hoor dat er regelmatig gezegd word je zit de hele dag thuis en heb niets te doen. Maar niets is minder waar, ziek zijn is een volledige fulltime job!

Ik kwam erachter dat je tegen zoveel dingen aan loopt waar je als “gezond mens” nooit over na heb gedacht. (Ik ook niet hoor 🤷🏻‍♀️). En dat je soms in de meest rare situaties terecht komt. 😂. Later merkte ik, dat het soms ook heerlijk is om het Van je af te schrijven. De eerste blogje’s waren best spannend. Ik vond het moeilijk om te kiezen wat ik wel en niet wilde vertellen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik zoveel mogelijk gewoon opschrijf omdat het gewoon dingen zijn waarmee ik te maken. En ja, dat zijn soms ook dingen waar een enorme taboe op staat. Maar hey, ik moet het ook doorstaan en ondergaan. Dus als je het niet wil lezen dan sla je het maar over 😜.

In het begin waren dat vooral vrienden en kennissen die mijn blog begonnen te volgen. En dat werden er beetje bij beetje meer. Zo ook Bv ex-collega’s en via via kwamen er nog meer volgers bij. Na een tijdje werd mijn blog ook gepubliceerd op het MS platform. Dat was echt super leuk en ik daar was ik ook erg trots op. Op deze manier krijg je ook wat meer contact met lotgenoten en dat levert vaak super leuke en herkenbare reacties. Veel mensen die op het MS platform zitten, hebben ook een blog. Dat is ook erg leuk en herkenbaar om te lezen. Vooral het gevoel dat je toch niet helemaal alleen staat geeft je kracht. Dat eenzame gevoel heb je best vaak als je ziek bent. En ja, er lopen genoeg mensen per dag door ons huis heen van thuiszorg tot fysio etc. En natuurlijk onze fantastisch vrienden van de hulp app. Het is dus niet de fysieke eenzaamheid maar vooral de dingen waar je tegenaan loopt, weer met de arts bellen, vechten voor een afspraak, behandeling etc, voor de zoveelste keer oppeppen voor een behandeling of als je aan de toekomst denkt. En dat is soms eenzaam.

Het belangrijkste doel van mijn Blog is toch wel informeren. Van zowel de mensen om mij heen als andere MS-ers. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat men hopelijk meer rekening houdt met mensen die ziek zijn en/of in een rolstoel zitten. Als je ziek ben moet je eigenlijk het wiel telkens opnieuw uitvinden. Je wordt minstens 100 keer van de kastje naar de muur gestuurd of je hebt gewoon een doodlopende weg😭. Je zou bijna verwachten dat er wel een handboek beschikbaar is. Maar ja, MS is zo verschillend, eigenlijk kan het ook niet.

Ik hou van dingen uitzoeken en duidelijkheid krijgen. Nee heb je, ja kan je krijgen. Hierdoor kom ik soms ook wel met nieuwe behandelingen, begeleiding, fysio et cetera in aanraking. Als het goed bevalt of soms niet dan is het toch zonde om niet te delen met andere genoten. Al is het maar één iemand die daar iets aan heeft is dat toch fantastisch. Ik denk dat het heel goed is dat er een MS platform is waar je gewoon open en eerlijk kan schrijven en zijn wie je ben. Vooral de herkenbaarheid en het begrip van mensen die ook MS hebben is prettig. Ze weten waarover je praat en ze begrijpen je waarschijnlijk veel beter als de gezonde mensen om je heen. Wat logisch is omdat je er geen voorstelling van kan maken. Al is iedereen om heen super lief en begripvol, het is toch echt moeilijk te snappen als je er zelf niet in zit.

Met mijn blog heb ik nu al mijn doel bereikt. Doordat veel mensen mijn blog lezen is er met kennissen en vrienden veel meer tijd om over gewone dingen te kletsen. Je hoeft niet elke keer een update te geven want dat hebben ze al gelezen. En als ik wel een keer erover wil praten/ klagen😇 is dat ook prima. Maar ook de andere MS-ers komen vaak met vragen en/of tips. Dus waarom zou je elkaar niet helpen dat is toch een stuk gemakkelijker?

*het blogje over xippie De zorg robot is in de maak hoor 😉 maar er waren wat onaangename onverwachte verrassingen 😤. Die moesten eerst even wat aandacht hebben. En als je dat probleem had opgelost was er alweer een volgende probleem wat zich aandiende. Wat zei ik ook alweer; full time job