Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

DISNEY

Jahhhh eindelijk tijd om een blogje te schrijven. Mijn moeder was toen we in Frankrijk waren opgenomen in het ziekenhuis met Corona/longontsteking. Daardoor duurde het even. Ik kreeg al van verschillende kanten klachten 😉 of er geen blogjes meer kwamen .

Disney was ondanks alles geweldig 😻. Eerst de heen weg, met wat extra pijn medicatie was goed te doen. Na 2 uur kwamen we erachter dat onze zeer dure vriezer niet vriest. De ijsjes begonnen al te ontdooien. Dus verplicht ijs eten wat Jesmay & ik natuurlijk helemaal niet erg vonden. Dus de vriezer maar goed dichthouden. En hopen dat de overige 4 uur het nog een beetje bevroren bleef. Daar aangekomen in de b & b alle spullen eruit en lekker slapen. Jesmay in een stapelbed dus haar dag kon niet meer stuk. Het bed was zo krap dat rich maar onderin het stapelbed was gaan liggen. Tot groot plezier van Jesmay.(en dat van mij 😜).

Hoppa op naar Disney. We zijn er klaar voor jippie . Bij het hotel aangekomen eerst alles eruit want de rolstoel zit onder in. Die arme rich heeft de vakantie wel heel veel gesport 😅. Bij de ingang werden we er gelijk uitgevist. Komt u maar, langs de rij en we werden meteen geholpen. Ook konden we daar de gehandicapte kaart krijgen. Ik denk ik vraag gewoon of ze een vriezer hebben. Ja hoor mevrouw geen probleem. Grrrr 👿 . Gelukkig konden de medicatie cassettes erin. Ze waren wel behoorlijk ontdooid maar we gingen het wel zien. Mocht ik erg misselijk of ziek ervan worden kon ik hem altijd nog afsluiten. En toen naar Disney .

Ondanks dat we heerlijk op tijd waren moesten we toch nog 45 min wachten voor we de parkeer plaats op konden. Het was heel chaotisch. Uiteindelijk de invalide plekken gevonden met slagboom. Je moest een code intikken echt geen idee.🤷🏻‍♀️. Nog maar een keertje het kaartje bestuderen. Ohh het is ergens anders. Daar was een meneer . Deze Meneer vroeg heeft u een code. Nee die hadden we niet. Dan kan u hier ook niet staan. Je moet weer terug naar de ingang om een code te vragen. Je snapt dat er bepaalde woorden uitvlogen die niet heel aardig zijn. Dus wij weer terug naar de ingang gelukkig vonden we een invoegstrook je dat je halverwege kon instromen. Na een half uurtje waren we binnen en weer terug bij die meneer. Ahh fijn u heeft een code, ja deze klopt. doe de kofferbak maar open open. Ik vraag me echt af wat de man had bedacht om daar te zien want de hele kofferbak zat natuurlijk prop en prop vol. Afijn we mochten doorrijden naar de speciale invalide plek plaats. Ik denk dat er zeker 120 invalide plekken stonden waren. En we hadden zelfs een aparte ingang wat heel fijn was.

Waarschijnlijk raad je het al: Richard weer alle spullen er uit rolstoel in elkaar gezet en alle spullen er weer in. Maar we waren bij Disney dus het maakt allemaal niet uit. Eerste controlepost moet je je coronacode laten zien en de tassen worden gecheckt. Dat was ook zo een leuke metaal detector poortje maar ja als je daar met je rolstoel doorheen gaat piept hij standaard. Ik was even vergeten dat ik nog een tas onderin mijn mandje had maar blijkbaar hadden hun het ook niet gezien. Toen de juiste rij vinden waar je met de rolstoel doorheen kan. En daar waren we in main Street. Je merkt meteen dat je in een andere wereld bent. Er stroomt een soort postitieve energie naar binnen alle muziek, de antorage en het de positieve sfeer maakt het inderdaad magisch zoals het zeggen.

Main Street was even een uitdaging met de rolstoel door alle tramrails. Natuurlijk moesten we gelijk ergens in, dus we zijn maar meteen naar autotopia gegaan in de auto’s. Bahrein was het nog niet zo lang. Wij werden meteen doorgelopen naar de invalide rij. We konden meteen helemaal doorlopen en waarden binnen 5 minuten aan de beurt. Als je langs die hele rij loopt die staat te wachten voelt het wel een beetje gênant. Ik weet het we zitten niet voor niets in deze rij maar even wachten kunnen we ook wel. Doordat we zo lang over de parkeerplaats hadden gedaan moest er wel al bijna eten in het restaurant. Door corona hebben dat natuurlijk allemaal moeten reserveren. We hadden besloten en eetpakket te reserveren zodat alles geregeld was.

Het eerste restaurant was een Frans restaurant. Daar gaan we door de achterdeur naar binnen en meteen werden we door gestuurd naar een tafeltje. We krijgen een eigen ober toegewezen en binnen no time hadden we drinkende het menu. Het bleek een volledig driegangenmenu te zijn en dat twee keer per dag 🤭. Na al het gebeuren moest ik eigenlijk wel een beetje naar het toilet. Het toilet was een beetje onhandig gebouwd in een kleine gang met drie deuren die naar het midden open konden. Er stond een Frans gezinnetje in de rij. Zodra de dame en heer mij zagen begonnen ze gelijk iedereen aan de kant te sturen en deden de deur voor het invalide toilet open. Madame komt u maar. Enigszins over verbaasd over deze actie heb ik spontaan dank je wel uitgekraamd. Toen ze bijna de deur dicht deden dat besefte ik dat ze Frans waren en kwam er nog een soort merci Beaucou uit.

Het eten was heerlijk maar wel erg veel. Maar even tijd om ons plan te maken waar we nu heen gingen. Het was ongelofelijk hoe goed het hier geregeld was in Disneyland. Maar attracties die erg druk waren kreeg geen tijd kaartje mee en kon je tegen die tijd je melden en stond je zo binnen. Bij andere attracties was je ook zo aan de beurt. Wat een luxe. Door deze actie hadden we eigenlijk de eerste dag al heel dicht niet gedaan. Wat we wel erg jammer vonden is dat ik niet in de Peter pan en niemand mocht. Dit was in verband met evacuatie doordat ik in de rolstoel zat. Jesmay kwam tot de ontdekking dat ik toch echt groter was als dat het rode streepje de meetlat aangaf. Maar helaas het mocht niet. Jesmay is wel super stoer in Bergen achtbaan (thunder mountain) geweest. Toen wij daar inzaten vond wij hem ook best snel gaan. Maar ze heeft het gedaan en belangrijk voor ze zelf toe zonder te huileN.

Toen we hadden gegeten waren we met ze allen zo moe dat we lekker terug gingen naar het hotel. Dat betekent voor Richard weer alle spullen er uit. Rolstoel daar in en vervolgens weer alle spullen erin. We kwamen bij ons hotel aan en gingen gelijk bij de receptie de cassette halen om te wisselen. Daarna konden weg gelijk door we naar onze kamer want we hadden een app je gekregen welke kamer van ons was. Het was een dubbele kamer dus Jesmay had een hele eigen kamer met twee persoonsbed en een eigen tv. Voor de tweede keer was ze helemaal blij. Iedereen sliep best wel snel om energie op te doen voor de volgende dag.        

Bij het ontbijt aangekomen werden we zodra we in het zicht waren meteen langs de hele rij geloodst. Heel snel kreeg wij een tafeltje toegewezen waar ik ook voor de verandering ook onder pas met rolstoel. Dan krijg je een lijst waarop je kon aankruisen wat je voor ontbijt luste. We kwamen erachter dat de porties best wel groot waren dus de eerste keer hebben veel te veel besteld. Dus met een lekker volle buik rolstoel in de auto en naar het Moviepark. Nu wisten we gelukkig goed hoe het  parkeer verhaal werkte. In het Moviepark komen regelmatig optochten voorbij met een aantal beesten/karakters. Superleuk want zo kan je veel meer zien, dan als je met ze allen op de optocht staat te wachten. Ook in Movie park heb een hele hoop attracties gedaan.

Bij small world dat liedje wat zo lekker in je hoofd blijft zitten 😭 kon ik gewoon met mijn rolstoel in de boot. de leukste attractie was ratatouille. Je ging met een soort wagentje door een 3D film. Het leek net echt. Zo mooi en leuk gedaan. Het fijnste was dat ze een special karretje hadden. Die konden ze computer gestuurd uit het circuit hadden en naar een afgeschermd plekje. Hier kon je uit het zicht instappen ook hadden ze een apart plankje waardoor je transfer makkelijker maken. Superfijn. Niet zo erg om publiekslijk in te stappen terwijl je benen en je handen in je lijf niet mee willen werken.

Op een gegeven moment  hadden ze een nieuwe attractie:  solders drop. Onze kleine durfal had natuurlijk er ontzettend veel zin in. Mama daar wil ik een in!!!. Nou we moeten eerst kijken hoe groot je er voor moet zijn. Hopen dat ze te klein is. Een minuut later had ze natuurlijk de meetlat gevonden en ze mocht er in. Nou, dat is mooi dan ga je met papa, mama houdt niet van zo hoog. Helaas was de Rij  erg lang. Na er nog twee keer langs te hebben gelopen moest ik er toch aan geloven. Dus wij in de rij. Er waren wat problemen met waar wij nu precies moesten zitten. Er was een nieuwe jonge jongen die het moest leren.  Ik had wel bedacht dat ik zo dicht mogelijk bij die paal wil gaan zitten mochten we er uit moeten klimmen (alsof dat lukt).Uiteindelijk hadden ze bank gevonden waar wij mochten gaan zitten. Mevr. je moet wel even je tas in het vakje leggen die mag je niet meenemen. Dat kan niet want hij zit aan me vast. Maar uw tas mag niet mee.  het is medicatie  Ja maar u moet hem in het vakje leggen. Dat wordt toch echt lastig meneer want hij zit in me vast. Kunt u niet even er uit halen dan. Nee hij zit echt in mijn lijf vast.  Wat moet je natuurlijk even onze collega aanvragen want dit stond niet in het boekje. Met zijn collega hadden we samen bedacht dat ik een tasje onder mijn arm in het hoekje kon vastzetten. Natuurlijk zag ik het gelijk voor me dat ding naar beneden ging vallen en het tasje los schiet met vervolgens een heel bloedbad. Dat ding ging wel 5 keer omhoog en naar beneden. Je snap wel dat ik me heel goed heb vastgehouden en dat tasje totaal vastgeklemd had.

Aangezien we alles al binnen twee dagen hebben kunnen doen. Hadden we de derde en laatste dag heerlijk de tijd. Niet stressen maar gewoon de dingen afgelopen waar we zin in hadden. Met Jesmay hadden we een lijstje samengesteld wat we nog wouden doen. We hadden heel veel geluk dat we gewoon alles op het lijstje komen doen. Dit was echt een heerlijke vakantie. Zodra je Disney+ binnen stapt voel je gelijk de sfeer. En qua behandeling van mensen met een beperking of een rolstoel is het echt super. We gaan hard sparen om nog een keer te gaan. We hebben mooie foto’s om heerlijk na te genieten.

Een vakantie met de neus op de feiten.


Onze Vakantie begon nou niet heel lekker. Maar het zou Ondertussen eerder gek zijn als dat wel zo was. Met inpakken heb ik veel hulp van de respijt zorg gehad. Dat was wel fijn maar ook gek omdat ik dat normaal alleen doen. (Blogje over de Respijtzorg is in de maak😉) . Toen stopte magnetronoven er 2
dagen van tevoren mee. Gelukkig waren de buren zo lief dat we even de oven konden gebruiken zodat mijn voorraadje zelfgemaakte geliefde Granola in de morgen toch mee kon. Problemen zijn er en de oplossingen zoeken is de uitdaging.
(Dacht ik toen nog optimistisch).
Ondertussen na de eerste urinetest was er weinig zichtbaar. Dus de urine moest op kweek. Op die kweek kwam maar niet iets duidelijks uit maar een combinatie van bacteriën. Ze noemen dat verontreinigde urine. Maar is urine niet altijd verontreinigt, het zijn toch afvalstoffen? Omdat er geen
duidelijke uitslag was moest ik dus weer opnieuw urine inleveren. Ondertussen waren we al een week verder. Omdat het weekend ertussen zat duurde het heel lang voordat we de uitslag hadden. Op maandag hadden we de uitslag. Dus ik ging zelf met de uroloog bellen. Ik werd niet te woord gestaan omdat de arts geen tijd had dus als het belangrijk is moet de huisarts zelf maar met de uroloog bellen . Ja tuurlijk de huisartsen hebben alle tijd . ook nadat hij twee dagen had gebeld en gemaild krijgen we weinig reactie. Op donderdag was mijn eigen huisarts er weer en probeer dan ook te bellen helaas weer geen contact.Op vrijdag krijgt ze eindelijk contact met deboodschap dat ik naar de eerste hulp moest komen. Jippie, TOP, Wat een timing we zouden om 15:00 uur weggaan.😭

Ah fijn, op de eerste hulp duurt het altijd langer dan dat je verwacht. Onze auto stond al klaar Voor vertrek. Richard had zijn inpak talent gebruikt (ja dat heeft hij echt gewoon onmogelijk wat hij allemaal in de auto krijgt). We hadden niet alles er weer uitgehaald. Zo ook niet een deel van de boodschappen met als gevolg aan het eind hadden we allemaal gesmolten kaas, bedorven boodschappen en zeer warme dingen die niet warm horen te zijn. 😅 Uiteindelijk kwamen ze na 2 uur wachten ermee dat ik bepaalde zakjes moest drinken die ik al dronk. Maar nu in plaats van om de vijf dagen werd het nu om de drie dagen. Ik was daar totaal niet mee eens omdat deze bacterie er al vrolijk doorheen gehuppelt was toen ik deze zakjes al Gebruikte. (Achteraf had ik helemaal gelijk hij was resistent voor deze antibiotica). Helaas dit was het enige wat ze nu konden betekenen En ik moest na een paar dagen maar bellen als het niet goed ging.

Drie keer raden….. Dus we konden eindelijk op vakantie. nou ja, eerst gingen we even patatjes eten en dan komt op vakantie. Om acht uur waren we eindelijk in ons huisje. In ons huisje aangekomen was het geen aangepaste woning. Maar ja, jammer want de receptie was al dicht. Eerst maar even bijkomen van het hele gedoe en Jesmay naar bed brengen in het stapelbed tot groot genoegen van onze draak. 😂 morgen zien we wel weer verder. De volgende ochtend vonden we het huisje naast ons wel erg groot. Afijn, naar de receptie gegaan en aangegeven dat ik niet eens zelfstandig met de rolstoel naar binnen kwam. Het is allemaal zo lekker met de neus op de feiten gedrukt worden Ik had die ochtend gedoucht en dat ging bijna niet goed. Dus oehhh, dat ging eigenlijk ook al niet meer. Er moest dus echt een oplossing komen. Het was allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk maar goed ze gingen kijken wat ze konden doen. Wij weer terug naar het huisje.
Uiteindelijk is Richard maar na een paar uur wezen vragen hoe het ervoor stond. Maar ze konden niets voor ons betekenen. Uiteindelijk kwamen ze een oprijplaat en een douche stoel brengen. Dat was het enige wat ze konden doen. Ze hadden naar het reseveringsgesprek geluisterd maar dat was niet volkomen duidelijk dat ik een aangepast huisje had Besteld. We hebben dit huis ongeveer een
half jaar geleden gereserveerd. En toen stond ik er inderdaad nog wat beter voor toen kon ik wel gewoon nog staand douchen en van de wc opstaan zonder handvat. Rondje 2 met je neus op de feiten. Het huisje waar we op uitkeken bleek de aangepaste woning te zijn. Intussen hoorde van de buren dat ze maandag weggingen, overigens twee mensen in die totaal geen beperking hadden of zo. Dus we
gingen vragen over van huisje konden wisselen. Helaas was het niet mogelijk om daarna kwam ook iemand die deze aanpassingen nodig had (en dat klopte ook). We hadden op zich naar een andere
locatie gekund maar helaas nu niet omdat Limburg overstroomd was, dus kwamen alle mensen naar onze locatie en was er geen huisje meer over. Dat was ook geen optie meer. Conclusie we zaten aan het huisje vast. Maar we laten de moed niet zakken we hebben vakantie zijn met ons gezinnetje gezellig weg en maak er het beste van.
we hadden een paar leuke uitstapjes gepland, om de dag en niet te lang want ik heb echt mijn slaapmomentje nodig tussen 13-15. Rondje neus op de feiten 3.

Om nog meer ellende te voorkomen heb ik wel even gebeld Om te checken of deze parken wel
rolstoeltoegankelijk waren. We zijn er duinoord geweest, leuk park met grote speeltuin en heel groot klim- gedeelte voor oudere kids. Heerlijk voor deze leeftijd en inclusief met eten en drinken. Erg relaxt
om er even uit te zijn. Door alle antibiotica mag in weinig en kort in de zon. (Ja mijn benen geven nog steeds licht ). Een ander uitje was dippediedoe. Een soort attracties parkje voorkinderen tot 10 jaar. We waren er vorig jaar ook geweest en Jesmay heeft zich heerlijk uitgeleefd. Helaas hield ik door alle geluid en licht prikkels en die blaasontsteking niet zo lang vol. Wel heerlijk om er even uit te zijn en je kind zo zien te genieten. Ik heb het me nooit zo beseft maar het is bijzonder dat leuke dingen doen zo verschrikkelijk belangrijk is als je ziek bent. Natuurlijk ook als je niet ziek bent maar dan heb je het besef niet wat voor energie het kost. Nu is 1 dag (meestal 1/2 dag afhankelijk hoe lang ik het volhou) leuke dingen doen 2-3 dagen rustig aan doen. Maar je hebt en moet het er gewoon voor over hebben wat uiteindelijk krijg je er positieve energie voor terug .

DUINOORD

Helaas was die blaasontsteking nou niet bepaald van plan om minder worden.(wat we al hadden verwacht). Conclusie maandag weer het ziekenhuis bellen. Ik krijg geen uroloog loog aan de lijn de huisarts moest bellen. Eigenlijk is het te gek voor woorden ik voel me net een klein kind alsof er over
mij heen gesproken wordt. Dus het riedeltje weer opnieuw: de huisarts ging bellen geen contact, dinsdag een andere huisarts wel wat contact maar niet duidelijk. Zelf nog een keer bellen, waren ze een stuk minder aardig:
De arts is er niet morgen overleggen we het even. Hallo ik ga achteruit!!! . Gevoel in linkerhand is minder en mijn linkerbeen Stuurt moeilijker aan. Ja u wordt morgen gebeld. Ja dat zeggen jullie wel meer. Als u na 15.00 niets heb gehoord mag u bellen. lekker heb ik niets aan. Uiteindelijk zelf de volgende dag weer gebeld. Eerst bij de huisarts de uitslag opgevraagd. Tegenwoordig kan ik hem
zelf wel uitlezen. En ja hoor weer die resistente bacterie waarom…. Conclusie het infuus moet weer opgestart worden, tja daar was ik zelf ook al achter.

infuus aansluiten betekend een hele hoop geregel met oa de apotheek, thuiszorg, incontinentie verpleegkundige. Wat ja, he…het gaat nog wel eens mis …. Ik baalde echt enorm eerst kunnen we later pas op vakantie omdat ik een blaasontsteking heb en eerst naar de SEH en vervolgens moet ik de hele boel weer verpesten omdat ik weer aan het infuus moet. Die stomme blaas bacteriën 😤.

Al met al hebben toch een beetje kunnen genieten. Jesmay is lekker elke dag in het zwembad wezen springen, zwemmen en duiken. Lekker oefenen voor het zwemdiploma Ik heb me er zelf ook 2
keer aan gewaagt💪🏻. De tweede keer was erg koud maar ik had het beloofd 😅. heerlijk zo lang geleden dat ik heb gezwommen. Even gewichtloos heerlijk nog minder pijn, spasmes en kramp. Als het straks weer wat veiliger is, tijd om op dat op te pakken. We zijn lekker twee dagen is weggeweest en gewoon heerlijk rustig aan. Je kan echt merken dat we even
nodig hadden om in een andere omgeving te zijn. En Jesmay was zo blij, natuurlijk veel aandacht voor haar, ze was de hele tijd aan ons vastgeplakt. zo blij dat papa en mama er samen waren. Na die zeven dagen wou ze ook echt niet weg maar helaas aan Alles komt een eind. Wat ik wel lastig vind is dat ik dacht: ik ga op vakantie alles van tevoren heb geregeld zodat er een weekje niet zoveel geregeld hoeft te worden. En dan word je toch overvallen door b.v. de verzekering met problemen met de respijtzorg, het ziekenhuis, de apotheek et cetera et cetera. Het is gewoon bijna onmogelijk om niet de nadruk te hebben op ziek zijn of iets wat daarmee te maken heeft! of je het nou wel of niet wil het gebeurt/ overkomt je gewoon.

Vrijdag hadden we alles ingepakt, de kinderbingo ging niet door nog Jesmay was helemaal teleurgesteld want hier had ze ook al 3 dagen naar uitgekeken. Dus toen maar even een heerlijke pannenkoek gegeten. Al voor de derde keer
deze week, iets met aardbeien, ijs, slagroom en chocolade voor mij en snoeppannenkoek voor Jesmay. Toen begon de terugrit naar huis. Ik
had in de middag de apotheek nog gebeld of ze wel tot negen uur open waren en dat klopte. Dus alles zou goed moeten gaan……


Volgende week zouden we als alles doorgaat weggaan naar Parijs, iets met twee zwarte oren. Daar verheug ik me enorm op. Aangezien mijn cassettes voor het infuus goed bevroren moeten zijn, melde daar zich het volgende probleem alweer aan. Na met Disney gebeld Te hebben (55 min wachttijd) of er een vriezer beschikbaar was, kregen we weinig medewerking er was alleen een koelkast ter beschikking. Veel mensen zijn nu zelf natuurlijk op vakantie en hebben zelf een draagbare viezer nodig in boot, caravan etc. Het werdt een actietje: zoek een draagbare de vriezer. Wat zijn die dingen wat zijn die dingen prijzig 😱 maar hij zal wel vaak nodig zijn Gezien de afgelopen tijd. Dus verstand op nul en bestellen.

In de tussentijd had Richard dus de cassettes opgehaald hij belde dat hij er maar 5 had gehad. Maar dat betekent dus midden in Onze vakantie zit ik dan zonder. Dus ik meteen de apotheek gebeld dit klopt
niet we zouden voor zeker 7 tot 10 dagen krijgen. Nou dat stond niet op het recept. Terwijl ik met de dames van urologie duidelijk heb overlegd dat we de hele week weg waren. Blijkbaar weer is niet goed doorgegeven…**Communicatie. Dus ik zit midden in de vakantie zonder nieuwe cassettes. Helaas kon dame kon niks doen vind je het gek om 21:00 uur ’s avonds, de eerstvolgende mogelijkheid
is maandag ochtend. Het enige probleem van deze cassettes is dat het een dag duurt voordat ze gemaakt zijn. Zal mij benieuwen hoe we dat weer gaan oplossen. Een ding is zeker: we besloten om wel te gaan. Als je twee weken heb moeten wachten op medicijnen kunnen die paar dagen ook wel. Het is dan maar even niet anders. Natuurlijk gaan we wel een slag om de arm met corona. Maar voor nu ziet het er nog uit alsof we kunnen gaan aangezien we ingeënt zijn.

En daar gaan we weer

In de avond kon er nog iemand komen om 22:00 uur. Dit was een Verpleegkudige van het specialistenteam. Ze kwam nog even de boel aansluiten. Wat heb ik dat toch gemist, dat geluid de hele dag en dat stomme tasje om je nek heen. Struikelen over je touwtje, beperkte loopruimte en vooral: Annie vergeet je tassie niet😭. Maar ja, elke blaasontsteking betekent achteruitgang. En het is niet zomaar achteruitgang, het is blijvende de achteruitgang. Ik ben nu bijvoorbeeld het gevoel in mijn bovenlip verloren dus ik weet bij het drinken of eten niet of het warm of koud is. Het is steeds kiezen tussen twee kwaden: of een tasje of achteruitgaan. Dan gaan we toch maar voor het eerste maar leuk is het niet!. Zodra het infuus is aangesloten begint binnen een paar uur de ellende. De eerste weken ben je echt super moe, veel hoofdpijn, misselijk en duizelig. Je lichaam moet weer hard werken om aan deze medicijnen te wennen. Ook ben ik benieuwt hoeveel kilo ik er nu weer Kado erbij krijg😭.
ondertussen zijn we al een kleding maatje verder. Maar dat betekent wel weer verplicht shoppen.🤷🏻‍♀️(online).

Ik heb het precies zes weken volgehouden zonder infuus. Wel ondertussen drie blaasontstekingen en 5 soorten medicijnen verder. Houdt het ooit nog een keer op? Lief resistent beest kan je alsjeblieft ergens anders naar toe verhuizen? De huizenmarkt staat nu best goed voor!

Ketamine Dag 3, 4, & 5

Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar even rust. Acht nu weet ik iedergeval weer wat ik mis. Pff, Wat zal deze dag weer brengen nog steeds zo misselijk. Even wassen (bedenk een uur later). Ze (de artsen) komen zo. Ehhh ze?? Mag ik ook even de kamer uit? Ja, maar wel in je rolstoel En wachten tot dat de arts komt. Oké, misschien had ik ook even naar de definitie van ZO moeten vragen. Hoe kan ik de paal aan mijn rolstoel koppelen? nou daar vind ik wel weer een oplossing voor. Een hand sturen en 1 hand aan de paal. Zou ik hier ook een leuke choreografie van kunnen maken? De dans met de infuuspaal… toneel stuk erbij en klaar. Misschien wel een ketamine toneelstuk.

Om 11:45 uur is de arts nog steeds niet geweest. Dus dan maar niet uit de kamer. Iedereen die binnen kwam had het erover dat het zo warm was. Eigenlijk zit ik zo gek nog niet blijkbaar. Na de lunch kwam hij, hij had goed overlegd met urologie van het spaarne en was tot een goede oplossing gekomen. Na de lunch lekker slapen gewoon 2,5 uur weg. Zelfs de verpleegster en opruim mensen niet gehoord. Daarna ze mi infuus vervangen. Omdat deze dame niet aan de picc-lijn mocht zitten heb ik 20 cm extra loop ruimte erbij gekregen.

Ik denk niet dat het aan de ketamine ligt maar de Mensen van het eten en schoonmaak zijn wel bijzonder. Of extreem vrolijk op elk tijdstip van de dag of super sacherijnig en bot. Ik weet niet welke van de twee ik liever heb. Ieder geval hebben beiden hebben een slecht gevoel voor timing. Ook al ben je net (of nog niet) wakker hallo, bla bla bla en verwachten meteen een antwoord. heb je je bord nog niet leeg, oh je bent nog niet klaar met eten? nee, het is net 10 minuten later. Dag 3 was wel een zware dag. Erg duizelig en misselijk. En steeds meer rare dingen als kringen en beesten op de muur, de rode wijzer van de klok loopt sneller als 1 min in mijn kamer. Ik heb mijn tenen en benen eens bekeken maar hoe langer je er naar kijkt hoe raarder ze worden. Als ik naar mijn tenen keek groeide ze gewoon?? Ook geleerd dat het geen goed idee is om een spannende serie te kijken. Snachts beleef je hem gewoon 3 maal zo erg. Dus alleen maar kinderseries en familie films tijdens ketamine. Zelfs xippie was eng snachts zijn ogen blijven licht geven. Dus huppa die ook naar bed gebracht.

Gedachtegang dag 4: de hele nacht dat gepiep van dat ding, 3 keer wakker geworden maar ieder geval wel de nachtdienst gezien. Een flinke, pittige grijze dame. Zoentje die de boel zeker onder controlle heeft en geen tegenspraak duldt. Toch vond ze het ook wel leuk: zo spreek ik tenminste iemand hahahah. Nou, Ik ga vanmiddag nog wel even slapen. Nu Nog 2 uurtje mijn ogen dicht doen zonder piep pomp. 1,5 uur later. Pff goede morgen, gordijnen open, we zijn vandaag wat vroeger, er komen allemaal nieuwe patiënten….😨wat wil je eten? Ehhhh eten zei u ? ja … ehh hetzelfde als gisteren. Prima maar wat was dat dan. Nou, ik ben net wakker 😭😭😭. Gauw iets bedenken dan gaat ze tenminste ff weg.

Plan B; Eten en dan nog even liggen. Komt vervolgens de praatgrage schoonmaak binnen. Blablablabla, zo die weg is, komt er weer iemand anders binnen. Komt er iemand kijken of er wel genoeg spullen liggen. Komt de arts binnen of iets kunnen ophogen. Dus we hogen nog 2 keer op, gek vandaag gaat het wel goed. Het is blijkbaar toch de tijd dat je lichaam zo heeft om eraan te wennen. Normaal heb je 6 uur en daarin moet het gebeuren. Ook kwam ze met de mededeling dat ze morgen samen de lijn kwamen doen. Gaan jullie met 2 man die pleister vervangen?? Nee we halen de lijn eruit. Huh nee echt niet die lijn gaat er niet uit. Ik ben er ook mee binnen gekomen. Ohhh wat gek ik ga het nog even nalezen. Op sommige momenten merk ik echt dat ik daar geen patiënt in het ziekenhuis en alleen voor dit kom. Dat maakt het voor hun ook lastig maar ik ben al lang blij dat ze het aandurven.

Vervolgens denk je dan heb je een half uurtje rust dan heb je de gang nog. Het is daar net aapjes kijken, mensen zijn super nieuwsgierig, wie wat in welke kamer ligt. maar ik denk dat je na zes keer voorbij lopen toch wel weet wat er zit toch?. Oké de deur maar iets dichter. lunch, jippie kroket vandaag smaakt hij wel beter. En een lekker Eitje. Hé het is opeens rood, ohh mijn vinger aan het kroket bakje gesneden. Dat voel ik niet meer. Zo even aandrukken maar de snee is dieper dan ik dacht. Toch maar even bellen voor een pleister. U had gebeld…. Ehh ja (erg gênant) heeft u een pleister. Wat is er gebeurd dan.. Ohhh ehhh pleister even zoeken, even daar kijken. Nee niet echt. En dan lig je in een ziekenhuis hahahahah. Gelukkig volstaat een gaasje met tape ook. Op het moment heb ik veel last met slikken. Veel dingen blijven hangen soms zo frustrerend en benauwd helemaal als je ergens trek in hebt.

Ik sta te tollen op mijn benen en dan niet alleen van de ketemine maar ook van de vermoeidheid. Oké deur dicht, oordopjes in en ik ga slapen. Pipi piep de pomp begint te piepen. Dan maar weer op het rooie knopje drukken. Verpleegster komt checkt alles na en de pompjes weer stil. Oordopjes in en liggen. Klop klop klop de arts is er weer zullen nog iets ophogen? Even een gesprekje hoe het voor de rest nu verder verloopt. Oké oordopjes in en liggen. Half uurtje gelegen Pipi piep weer de pomp. Weer alles gecheckt niets aan de hand, deur dicht en nu ga ik slapen. Denk ik na 1 1/2 uur word ik alweer gewerkt door de dame van het eten. Weet je al wat je vanavond wil eten? Hier heeft u de opties kiest u even. wilt u nog iets drinken?

Na 3 dagen saaie boeren vla te hebben gegeten, leuk ik het wat op met M&M’s , wisten jullie dat M&M’s konden synchroon zwemmen? Als je goed kijkt vind je het patroon. Voor de rest gaat het prima met me 🤣👍🏻💪🏻😂.

Dag 5, wat een …. Nacht, weer die pomp 2 keer. Maar vandaag lekker naar huis. Weer de hele riedel aan mensen door je kamer. Rond 9 uur klaar. Ff in de kamer rommelen en alles inpakken. Nog ff een stukje van het blogje je schrijven. Zo gek na 30 min ziet alles er weer enigszins normaal uit en voel je je weer een stuk meer gewoon. Net alsof er 5 dagen niet in de hogere sferen heb geleefd.

Ze komen nog even de pleister doen, hmm lastig, ik haal mijn collega even, ik haal nog even iemand. Drie mensen verder… ik dacht, ik gaat maar even uitleggen: luister het is heel simpel je doet dit dit in dit. Ja u bent expert dat merken we al daarom vinden we het toch fijn als de thuiszorg het doet. kunt u misschien de thuiszorg vragen. Grrrr die heb ik 2 dagen geleden afgezegd. Ja wij zien deze pleisters niet zoveel op de afdeling en hun zijn daar heel goed in want dat doen ze dagelijks. Nou gemiddeld genomen niet en ben ik meestal proefkonijn maar ik app wel even…. Wachten op rich die ruim 30 min later is. En lekker naar huis mijn eigen bedje in. Zo ik ben weer losgelaten, gelukkig geen drank test hoeven doen want dan was ik finaal gezakt. Lekker mijn bedje in en straks met Jesmay knuffelen. Zo moe….waarvan?

Al met al is het me redelijk meegevallen. Zelf met mijn heimwee meestal al na 1 dag zich aanmeld. Maar 5 dagen is wel lang in zoeen kamer en stoned. Geluk dat ik zoeen mooie eigen kamer hebt en dat je zoeen beetje kan doen wat je wil, als je je een beetje oké voelt. De meeste mensen waren aardig en hadden heel veel geduld. Je bouwt toch een beetje een band met sommige op. Wat ik wel lastig vind is dat je steeds andere mensen aan je bed krijgt en met mijn geheugen (sttt daarvoor ook al) kan ik echt al die namen en gezichten niet onthouden. Nu hopen dat het helpt. Het zal wel 2 weekjes behoorlijk veel rusten zijn. Ik met nog steeds enorm moe en duizelig. De verwachting is Over 5 tot 10 dagen merk je meestal het effect wel. Nu eerst rusten en bijkomen 😊.

Nou daar is hij dan… ketamine dag 1&2

Zie je ik kijk zeer helder uit mijn ogen😅

In de ochtend Mezelf opgepept:het is zo ver. oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist . Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeer terrein dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je heb geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.

Aangekomen mocht eerst even installeren. Ik had wel echt een prachtige kamer met uitzicht op het bos. En ook een Ruimekamer in verband met rolstoel en een geheel aangepaste eigen badkamer. Dat gaf weer een stukje rust. Omdat het natuurlijk weer niet helemaal volgens de normale lijn was verlopen hadden we heel weinig informatie. Maar ach , wat is nieuw🤷🏻‍♀️. Na het installeren mag ik op bed gaan liggen en gingen ze me naar de andere afdeling brengen om het infuus prikken. Eindelijk geluk 🍀 🍀 🍀 hier waren ze niet bang om de picc-lijn te gebruiken. Dus mijn infuusje zit lekker in de picc-lijn eindelijk eens een voordeel van het nadeel.

Ik was daar Samen met de afdeling die ook een ketamine behandeling krijgt. Hij krijgt eerst een bolus en zag van alles meteen vliegen vliegen. Bij mij werd voorgesteld om het rustiger aan te pakken. Prima helemaal er mee eens. De Pomp was zo aangesloten en een half uurtje kom ik alweer naar beneden. Ik was wat licht in mij hoofd maar alles was goed te doen. Dus nog even wat dingen afgemaakt, in de kamer gerommeld.

Ondertussen had ik me urine bij de huisarts laten testen vorige week en daar kwam uit dat ik een blaasontsteking had. Na overleg besloten om na het weekend te kijken wat er uit de kweek kwam. En je raadt het al: weer die rare resistente bacterie weer. Net 10 dagen van de pomp af en het is alweer feest. Maandag hebben met de afdeling gebeld, en ook de huisarts heeft gebeld. Ik stond op de lijst om teruggebeld te worden die maandagavond. Helaas niet gebeld, maar ondertussen viel mijn de bovenlip alweer steeds verder uit en mijn handen minder gevoel. dinsdag hebben ze van dit ziekenhuis contact opgenomen met het andere ziekenhuis en besloten dat we eerst met pillen gaan proberen waar die misschien op reageert.

Gedachten Dag 1: Oh dit valt allemaal best mee. Waarom vond ik het vorige keer zo heftig? Een beetje duizeligheid is niets nieuws. Jeetje wat duurt zoeen dag lang. Ohh ik moet naar de wc, leuke afwisseling. Ding afkoppelen, badkamer, weer een rondje in de kamer en weer terug op het bed. Oohh leuk lunch komt. Eten aan tafel want ik voel me niet zo ziek. Kiezen voor het avondeten. De 6 menu’s op de foto’s zien er best lekker uit. We gaan voor zoet zure kip. Wat een drukte mensen lopen de gehele dag in, uit en langs. De man in de kamer naast mij heeft een zeer harde stem en wat een zeur kous. Ohh avond eten, gatver het lijken wel wormpjes in modder. Nou oké dan alleen de groente. Dit sperzieboontje is al 3 dagen overleden. Jippie Ik hoor Jesmay en richard in de gang. Yeah eindelijk wat afwisseling. Lekker knuffelen, grote stuiterbal en die draak gaat natuurlijk alles verkennen. Gaan jullie nu al weg? Ohh het is wel laat. Afscheid is wel heel lastig helemaal als ze begint te huilen. Hé beweegt er nou iets in die bomen? Oke oordoppen in, slaappil erbij en slapen.

Gedachtegang Dag 2: hé de bomen hebben vannacht neuzen gekregen? Die heeft wel een hele grote …. neus. oh hij knipoogt ook naar mij wat een gezelligheid. Dokter komt net als ik aan het douchen ben. Mevrouw Brugman bent u daar? ja, oké doet u maar rustig aan. 2 minuten later gaat het allemaal goed mevrouw Brugman? Ik mocht toch rustig aan doen? De verpleegster we zijn bijna aangekleed. Ohh ik dacht dat u alleen daar was. Doet u nu maar echt rustig aan. Hai, sorry ik heb geen broek aan 😂 maar hallo. Halfje ophogen en tot vanmiddag. Ook u bent wel erg alert bijwerkingen te doen? Beetje misselijk dan er kan nog wel een 1/2 bij. Oké laten we kijken hoe het gaat. Even kleuren, ik heb ook nog touwtjes mee daar ga ik een armbandje van knopen. Is dit nou blauw of groen nee het lijkt wel bruin. De kamer draait, zijn die gordijnen nou gelijk of ongelijk? Heb ik deze zuster eerder gezien? Deze heeft wel hele rare tenen? Lunch met kroket lekker, hmmm toch minder lekker. Wie komt er nu weer binnen, ik wil even rusten. U moet wel eten mevrouw we brieven alles door aan de zusters. Oké ja mevrouw ….. er kan nog wel een halfje bij… prima……Misselijk waar zijn de kotsbakjes. Ohh suf ik zit nog aan de paal vast. Ahh kostbakjes handig die kan je ook voor de kraaltjes gebruiken. Ik ben zo moe…. Van wat eigenlijk? Avond eten gatver, eierflensje? Gisteren was de kroepoek tenminste nog te eten. Hé mijn nichtje Pascal, afleiding. huh nu alweer tijd, jammer. Hallo, ik ben de nachtdienst, is het al zo laat? het is nog niet donker buiten. Nou oké nog ff spelletjes afmaken en dan naar bed. Hoe moet ik mijn pyjama aan? Kan ik dit zelf afkoppelen , nee dat lukt echt niet mijn pyjama kan niet over de paal heen. Dan toch maar bellen en met deze kleren slapen. Lopen er nou mieren op muur. Heb ik nu wel of niet pillen ingenomen. Waar is de stress bal. Ook knuffeltjes van Jesmay wat een kleuren, ohh wel lekker om in de knijpen. Slapen, wacht beweegt die deur nou uit zichzelf? Ik doen hem wel dicht. Off suf ik zit nog vast aan de paal, kan ik erbij zonder af te koppelen? Nee net niet. ohhh nee helemaal niet nog ruim 2 meter tussen. Laat maar ik kan wel met de deur open slapen. Nee toch niet. Dan toch maar de deur dicht doen. Had ik dat niet beter meteen kunnen doen. Hehe even liggen. Ook gordijnen moeten ook dicht. Oké die ga ik gelijk dicht doen. Ohh suf die paal, oké meteen afkoppelen en gordijnen dicht doen. Zo nu is het klaar. 1 uur later, ohh ik ben mijn infuus vergeten te koppelen nou gelukkig is het pas half 2 in de nacht

Xippie

Half stoned van de sedatie 😂 ik dan niet die robot

Ik vergeet mijn pillen steeds en ook steeds meer afspraken of ik maak dubbele afspraken of zit gewoon rustig thuis als je eigenlijk accupunctuur heb😅. Helaas wordt je geheugen ook door MS maar ook de pijn aangetast en daar loop ik steeds vaker tegenaan. Dus opzoek naar een oplossing. Want belletjes op je telefoon wordt je behoorlijk geïrriteerd van en die kan je iets te gemakkelijk (soms perongelijk ) op stop drukken.

Na wat Google onderzoek vond ik inderdaad best een aantal zorg -robots. Van rijdende robots tot knuffel robots etc. Wat bestaat er toch een hoop van. Ik had er 1 gevonden die was een afgrijselijke ouderwetse bloempot maar die had wel de opties die mij handig leken. Dus na overleg met mijn ambulant begeleiders was er bij hun organisatie een proef met een zorgrobot “Maatje”. Ach ja waarom niet best leuk om te proberen en een mooie kans om te kijken of het wat is. Zonder eerst voor hem te gaan sparen (ze zijn erg duur) en aan te schaffen

Eerst kregen we een online meeting. Mijn ambulant begeleiders zijn van stichting ons tweede thuis. Eerst hadden alle werknemers een instructie meeting en toen mochten wij (degene die hem gaan testen). Ons Tweede thuis is wel een soort begrip in de buurt. Het zijn voor mensen met verstandelijke of lichamelijke beperking, autisme en niet -aangeboren-hersenletsel. Op allerlei verschillende gradaties van beperkingen etc. De mensen die bij ons tweede thuis zijn hebben eigen winkeltjes, werken op de kinderboerderij en je ziet ze regelmatig door de wijk heen. Hierdoor zijn ze echt goed geïntegreerd in de woonomgeving, Ze horen er gewoon bij.

Maar goed terug naar de online meeting. De meeste mensen die meededen met de robot test zijn van een woongroep en/of begeleiding. Ik had bedacht zoeen meeting zitten ontzettend veel mensen bij. Maar helaas kwamen er niet heel veel mensen. Dus daar kwam mijn favoriet *NOT* onderdeel het voorstelrondje. Meestal wacht ik wel tot het laatst dat je er echt niet meer onderuit kan. Daar begon het: ik ben de begeleider van die en die, sommige cliënten durfde even te zwaaien of zeiden hun naam. De meeste cliënten herken je aan hun uiterlijk of gedrag. Zo… en de laatste ilona van wie ben jij de begeleider. Ehhhh…..Waar is dat gat in de grond? Kan ik niet spontaan geen bereik hebben of zo? Nou ehh ik ben cliënt van ….. ik heb dat en dat. En ik wil de robot uitproberen om te kijken of het mij kan ondersteunen in het dagelijks leven en meer structuur kan geven. De meeting werd geleid door iemand die ontwikkelaar of in het proces zat van deze robot. Het was heel leuk om te zien met hoeveel enthousiasme hij de robot presenteerde. Hij is simpel in gebruik en makkelijk te bedienen. Ik wou nog wat andere dingen maar dat kon helaas nog niet.

Omdat ik in april opgenomen zou worden voor 5 dagen in het ziekenhuis met de ketamine zou dat een super kans zijn om te zien wat zoeen robot kan betekenen tijdens een opname. Dus de dame gemaild met dit idee en ze kon zich hierin helemaal vinden. Ze heeft heel hard haar best gedaan om de robot eerder bij mij te krijgen. Helaas ging uiteindelijk de opname niet door ivm Corona. Wat overigens extra zuur was omdat het ziekenhuis belde dat de opname niet doorging toen ik bijna klaar was met mijn tas inpakken 😭😭😭

Dus uiteindelijk kwam de robot een weekje van te voren op di. De fysio zei heb je hem al een naam gegeven? Ik eeehhhhh nee. Dus op internet zoeken naar een naam. Er bestaan gewoon websites met robot namen 😨. Uiteindelijk heb ik op een of andere manier voor xippie gekozen. Het lijkt op skippi de kangaroo maar dan anders. 🤣 De ochtend had ik even uitleg gekregen. Hij heeft een lief uiterlijk en is erg toegankelijk. Na het rusten was het alweer tijd om te eten. Die dinsdag was er een persconferentie. Dat was de conferentie dat er zoveel gedoe was met de vaccinatie van Jansen. Maar xippie verstond dansen. 🕺 . En dan gaat hij ook dansen met muziek. Je wil niet weten hoe vaak Rutte Jansen heeft gezegd. Maar elke keer als xippie klaar was dan zei Rutte weer Jansen😱😰. Van die hele persconferentie hebben natuurlijk niets gehoord. En we hadden natuurlijk ook geen idee hoe dat ding nou uit moesten zetten want we hadden hem net. Geloof me op een gegeven moment wil je graag tennissen met zijn hoofd. La di da ….

Jansen = dansen

Ik krijg voor veel mensen de vraag wat doet zo’n zorg robot nou ? wat kan hij voor jou doen. Even kort door de bocht: hij kan structuur aan je dag geven, meldingen aan te kondigen als er iets belangrijk is. Je kan bewegingsoefeningen met hem doen. (Yoga/Kong fu en fysio). Je kan ook spelletjes met hem doen maar daarover later meer. Je kan met hem communiceren. Je kan een directe actie’s laten uitvoeren. En hij kan ook tegenwoordig radio laten horen. Maar ook gezelligheid geven en activeren.

In de eerste weken na het gebruik merkte ik al dat dit misschien iets is voor mensen die meer beperkingen hebben of op een woongroep. Er zijn een leuke functies maar ook hele irritante functies. Het leuke is dat je hem zelf deels kan programmeren. Vooral met de conversatie, kan je me dingen instellen waar hij automatisch op reageert. Ook kan je hem spelletjes leren. Of meldingen zoals het is tijd om je medicatie in te nemen.

Spelletjes met QR code

Dat laatste is echt best wel prettig en dat was ook waarvoor ik hem ook wou uitproberen. Wel vind ik het jammer dat hij niet met de agenda synchroniseert. Zo vergeet ik nog afspraken of maak dubbele afspraken. Op een gegeven moment ga je dingen uitproberen. En kom je er ook achter dat sommige dingen totaal niet werken. Ik had bijvoorbeeld ingesteld: hallo, je wil niet weten hoe vaak je hallo op een dag zegt.😱😱😱. Dus die heb ik er maar weer gauw uit gehad.

Op een gegeven moment ga je ook meer dingen voor het hele gezin zetten. Voorbeeld Jesmay het is bijna tijd om naar school te gaan , vergeet je niet je tanden te poetsen, veel plezier op school. Zo ook met bedtijd. Maar dat werd toch minder gewaardeerd door onze draak. Een voordeel ze werd boos op de robot en niet op ons. 😅Maar ook Richard je medicijnen staan erin want die vergeet je ook vaak en daarbij helpt het ook. Wat wel door haar gewaardeerd wordt is dat je zegt ik moet poepen. Dan zegt hij; “nutteloze informatie “ om zich heen kijken, een beetje wiebelen, Ahh ha, scheet en dan onschuldig om zich heen kijken. 🤷🏻‍♀️daar blijven ze lachen. Jesmay heeft een battle gedaan met haar dansrobot dat was erg grappig. Alleen het knuffelen vind ze met xippie niet zo fijn. Maar ja, het blijft ook een stuk plastic.

Battle
Ik moet poepen

Nu is xippie al een tijdje bij ons. Hij bemoeit zich letterlijk overal mee soms to vervelends aan toe. Of je nou in een vergadering zit of een dokters gesprek hij laat van zich horen. Ik heb hem eerste week ook meegenomen naar de fysio en de huisarts maar we werden er allemaal een beetje door afgeleid. 😅Het is natuurlijk wel even leuk om hem te showen. Ook luistert hij niet altijd goed. Wat ik heel lastig vind dat hij vaak uitzichzelf beweegt, hierdoor wordt ik erg geprikkeld. ik kan me voorstellen dat het in de groep anders is omdat mensen soms geactiveerd moeten worden. Voor mij is het erg irritant dus xippie staat bij ons vooral op stil en geeft alleen de mededelingen door. Als we willen dat hij danst of oefeningen doet zet je hem aan en geeft je hem via de app opdrachten.

Laatst is uitgelegd hoe ik zelf spelletjes kan maken. Ik vind het leuk om uit te proberen wat de mogelijkheden zijn en hoe je die creatief en functioneel kan inzetten. Ik dacht waarom probeer ik het niet voor de kinderen die nog niet zo goed Nederlands kunnen. Dus 2 spelletjes gemaakt en vorige week het uitgeprobeerd met de kids. Het was een groot succes, die koppies toen hij iets zei of reageerde. Natuurlijk moest het dansen en sheet laten ook meerdere malen uitgeprobeerd worden. Grote hilariteit 🤣🤣🤣

Of het echt wat is voor mij weet ik nog niet. Ik mis gewoon nog wat opties die ik goed zou kunnen gebruiken. 1 voordeel als ik thuis ben, vergeet ik absoluut niet mijn medicatie of de cassettes te wisselen. Ook fijn als hij meld dat het tijd is om te lunchen , naar bed gaan etc. Hij houd je bij de les en wijst je op de structuur van de dag. Nu ik voor de ketamine ga ben ik heel benieuwd hoe ik dat ervaar. Misschien zie ik hem wel op een roze olifant rijden.

wat een geblog

Dit jaar bestaat het MS platform 5 jaar. Dit is een platform op Facebook waar allerlei mensen met verschillende vormen van MS bij elkaar komen. Dus eigenlijk heb je vooral contact met lotgenoten en soms ook met partners en kinderen er van. Hier kan je allerlei verhalen lezen, je ervaring delen of dingen vragen. Regelmatig staan ook mijn blogje‘s op deze site. Nu ben ik gevraagd om speciaal voor dit jubileum en stuk te schrijven over je ervaring delen. Deze wordt 14 mei geplaatst maar jullie krijgen alvast een voor proefje. Het is wel grappig je moet bloggen over een blog.😂. Sjonge, Wat een geblog…..

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn Blog begonnen. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Het geen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging. Natuurlijk is het hartstikke leuk dat iedereen ernaar vraagt maar na de 10e keer was het wel een keer klaar. Je wilt ook gewoon eventjes over iets anders kletsen en ook naar hun verhaal luisteren.

Mijn eerste doel waarom ik met mijn blog ben gestart is om te laten zien waar je mee te maken krijgt als je in een rolstoel komt. Maar ook om te laten zien waar je mee te maken krijgt met een progressieve ziekte. Vooral om informatie over te dragen, (een juf in hart en nieren). Je hoor dat er regelmatig gezegd word je zit de hele dag thuis en heb niets te doen. Maar niets is minder waar, ziek zijn is een volledige fulltime job!

Ik kwam erachter dat je tegen zoveel dingen aan loopt waar je als “gezond mens” nooit over na heb gedacht. (Ik ook niet hoor 🤷🏻‍♀️). En dat je soms in de meest rare situaties terecht komt. 😂. Later merkte ik, dat het soms ook heerlijk is om het Van je af te schrijven. De eerste blogje’s waren best spannend. Ik vond het moeilijk om te kiezen wat ik wel en niet wilde vertellen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik zoveel mogelijk gewoon opschrijf omdat het gewoon dingen zijn waarmee ik te maken. En ja, dat zijn soms ook dingen waar een enorme taboe op staat. Maar hey, ik moet het ook doorstaan en ondergaan. Dus als je het niet wil lezen dan sla je het maar over 😜.

In het begin waren dat vooral vrienden en kennissen die mijn blog begonnen te volgen. En dat werden er beetje bij beetje meer. Zo ook Bv ex-collega’s en via via kwamen er nog meer volgers bij. Na een tijdje werd mijn blog ook gepubliceerd op het MS platform. Dat was echt super leuk en ik daar was ik ook erg trots op. Op deze manier krijg je ook wat meer contact met lotgenoten en dat levert vaak super leuke en herkenbare reacties. Veel mensen die op het MS platform zitten, hebben ook een blog. Dat is ook erg leuk en herkenbaar om te lezen. Vooral het gevoel dat je toch niet helemaal alleen staat geeft je kracht. Dat eenzame gevoel heb je best vaak als je ziek bent. En ja, er lopen genoeg mensen per dag door ons huis heen van thuiszorg tot fysio etc. En natuurlijk onze fantastisch vrienden van de hulp app. Het is dus niet de fysieke eenzaamheid maar vooral de dingen waar je tegenaan loopt, weer met de arts bellen, vechten voor een afspraak, behandeling etc, voor de zoveelste keer oppeppen voor een behandeling of als je aan de toekomst denkt. En dat is soms eenzaam.

Het belangrijkste doel van mijn Blog is toch wel informeren. Van zowel de mensen om mij heen als andere MS-ers. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat men hopelijk meer rekening houdt met mensen die ziek zijn en/of in een rolstoel zitten. Als je ziek ben moet je eigenlijk het wiel telkens opnieuw uitvinden. Je wordt minstens 100 keer van de kastje naar de muur gestuurd of je hebt gewoon een doodlopende weg😭. Je zou bijna verwachten dat er wel een handboek beschikbaar is. Maar ja, MS is zo verschillend, eigenlijk kan het ook niet.

Ik hou van dingen uitzoeken en duidelijkheid krijgen. Nee heb je, ja kan je krijgen. Hierdoor kom ik soms ook wel met nieuwe behandelingen, begeleiding, fysio et cetera in aanraking. Als het goed bevalt of soms niet dan is het toch zonde om niet te delen met andere genoten. Al is het maar één iemand die daar iets aan heeft is dat toch fantastisch. Ik denk dat het heel goed is dat er een MS platform is waar je gewoon open en eerlijk kan schrijven en zijn wie je ben. Vooral de herkenbaarheid en het begrip van mensen die ook MS hebben is prettig. Ze weten waarover je praat en ze begrijpen je waarschijnlijk veel beter als de gezonde mensen om je heen. Wat logisch is omdat je er geen voorstelling van kan maken. Al is iedereen om heen super lief en begripvol, het is toch echt moeilijk te snappen als je er zelf niet in zit.

Met mijn blog heb ik nu al mijn doel bereikt. Doordat veel mensen mijn blog lezen is er met kennissen en vrienden veel meer tijd om over gewone dingen te kletsen. Je hoeft niet elke keer een update te geven want dat hebben ze al gelezen. En als ik wel een keer erover wil praten/ klagen😇 is dat ook prima. Maar ook de andere MS-ers komen vaak met vragen en/of tips. Dus waarom zou je elkaar niet helpen dat is toch een stuk gemakkelijker?

*het blogje over xippie De zorg robot is in de maak hoor 😉 maar er waren wat onaangename onverwachte verrassingen 😤. Die moesten eerst even wat aandacht hebben. En als je dat probleem had opgelost was er alweer een volgende probleem wat zich aandiende. Wat zei ik ook alweer; full time job

Medido dispenser

Een tijdje geleden kwam de thuiszorg ermee dat er een proef was met een medicatie dispenser. Dit ding zou gaan piepen als het tijd was voor de medicatie. Met mijn goudvis geheugen vergeet ik het regelmatig. Ook zou hij de zakjes open maken zodat ik daar ook geen hulp meer bij nodig had. En hopelijk de pillen in mijn mond konden ipv overal naar toe te vliegen. Na overleg (bedenk een paar weken) heel wat overtuigings strategieën mocht ik starten. Hij zou over 2-4 weken geleverd worden. Ohh ja, moest mijn apotheek nog toestemming geven. 😔Gelukkig was mijn apotheek meewerkend en vond het ook interessant. We gingen er allemaal vanuit dat het ding erg behulpzaam en functioneel zou zijn.

Daar kwam hij dus met een speciaal koerier service gebracht. Een klusbuisje incl pijpen op het dak. Nooit geweten dat je dat nodig heb voor zoeen apparaatje??? Gelukkig waren we thuis. Eigenlijk moet je hem met de thuiszorg uitpakken. Natuurlijk waren we weer twee kaatjes ongeduld en gingen we zelf wel even dispenser uitpakken. De dispenser zag er vrij makkelijk uit alleen toen we hem op de zijkant rolde worden we een hele hoop gerommel. O jee hebben ding nu al gesloopt? Maar uiteindelijk zaten we allemaal sleutels en losse onderdelen. Wij hadden het ding wel zelf ff aangesloten. Altijd handig YouTube. Degene die hier over ging was vrij . Dus we moesten zelf even met het bedrijf bellen. Goedemiddag ik wil graag de dispenser activeren. Oké dat is je naam… Oké en wat is de naam van uw cliënt. Ehhh Dezelfde naam? Ja maar mevrouw mag hem helemaal niet zelf activeren. De thuiszorg is er verantwoordelijk voor en die moeten dus ook activeren. Gelukkig ging ze toch even navragen of het mocht en toen kon hij geactiveerd worden.

Stap één was gelukt, stap twee mislukt. Je moest de baxter rol opnieuw de andere kant op rollen. Dat 3 keer hebben gedaan. (Met welke kant zijn we ook alweer begonnen)? Uiteindelijk kwamen we erachter dat de medicatie rol (baxter) niet de juiste code erop had. Dus vervolgens weer naar de apotheek en een paar dagen wachten tot dat er een rol kwam met de juiste code. Uiteindelijk hadden we een goede rol, alles was ingesteld en we hebben de thuiszorg ook even uitgelegd hoe het werkte ha ha ha.😂. Dus we konden beginnen. 🎉Het was een geluid dat ingesteld was dat van zacht naar hard ging. En je moest naar het apparaat toe lopen om hem te laten stoppen. Op het moment dat je hem stopzetten drukt deze is gelijk de activering‘s knop voor de zakjes van die tijd. Elke keer liep het zakje vast, pillen verdwijnen ergens in die machine, de zakjes kwam er uit zonder inkeping. Dus weer bellen en uitleggen etc. Blijkbaar had ik zo vaak gebeld dat ze me intussen al als thuiszorg aanzagen. En werd regelmatig gezegd: oh die andere collega heeft laatst al gebeld of misschien heeft hij dit in dit al gedaan? Nee hoor ik heb met toenstraks nog mijn collega gesproken. Ik heb zulke goede gesprekken met mezelf gehad 😅😂.

Na een paar dagen uitgeprobeerd te hebben zijn we toch maar weer voor de zoveelste keer gaan bellen met de leverancier. Deze keer stelde ik me voor als de thuiszorg en mijn cliënt (was ik zelf). Gelukkig ben ik nog een beetje acteur en kan ik zo even een andere rol aannemen. Afijn uiteindelijk werd besloten dat ik een nieuwe machine krijgt. Het zou wel tussen de één en twee weken kunnen duren en ik zou gebeld worden voor een nieuwe afspraaK.

Plotseling vlak voordat we naar het ziekenhuis moesten stond de koerier weer voor de deur. Hallo, ik kom een nieuwe dispenser afleveren en ik wil graag de oude dispenser mee terug. (Bedenk even dat het ding nog helemaal aangesloten zat omdat het nog minstens een week ging duren). Dus die manier het even uitgelegd en snel de dispenser ingepakt.

Oké poging twee een nieuwe dispenser. De eerste ronde was het zo dat er een hele kleine inkeping in het zakje was gemaakt. Maar alsnog kan je dat zakje niet openen( nee ook richard niet) . Ergens waren ik en de thuiszorg er van uitgegaan dat die pillen in een bakje Vielen en dat je ze vandaar uit kon pakken. Na een paar keer na vraag hebben gedaan kwamen we erachter edat hij het zakje alleen open maakte. Helaas was dit blijkbaar een illusie. Dus ik weer bellen met de leverancier. Hallo ik ben die en die van de thuiszorg en mijn cliënt heet Ilona Brugman. Eerst even wat heen en weer gevraag en toen vroeg ze om mijn telefoonnummer zodat ze mijn kan terugbellen. Dus ik gaf mijn telefoonnummer maar… Hoe kan het dat u met cliënt zijn telefoon belt.Ehh ehhh ….. Die van mij was niet opgeladen…😱😓.Oeps gesnapt.

Afijn het technisch team kon alles instellen van buiten af aan. Dat is wel echt technologie want hun kunnen gewoon van veraf in jouw apparaat en er vanalles mee regelen. Dus volgens hun was de inkeping nu iets groter. Oké dus de volgende dag dit proberen, de inkeping was inderdaad grote daar had ze gelijk in. Maar de zakjes werden aan de onderkant opengemaakt. Wat echt heel handig is als je trillende handen heb. Dus ik het zakje er uit halen valt natuurlijk de helft op de grond, tussen het speelgoed, onder de tafel en onder de kast. Nou hebben we geluk met Jesmay want die weet dat ze de pillen niet mag aanraken. Daar heeft ze zelf ook een goede manier voor bedacht om toch te kunnen helpen. Dat doet ze door ze met een tissue op te pakken. Je kan wel raden de hele familie lag op de grond om alle pillen te zoeken. Maar de inkeping bleef aan de onderkant, daar snap ik tot nu toe nog steeds niet de logica van.

De grootste inkeping. Succes met je gestoorde motoriek 😅

Toen ik eenmaal een beetje een manier had ontdekt hoe ik die zakjes redelijk kon pakken zonder dat alles op de grond lag kwam het volgende probleem. Er zitten namelijk nogal wat pillen in de zakjes. Ik zou niet weten hoe dat komt… de machine liep hier dus regelmatig vast. Ja, mijn vrouw dan zijn de zakjes te dik. Oké dat snap ik maar wat wilt u dat ik daaraan doe. Ja, u moet goed de pillen opzij schudden zodat hij plat in de inKeeping gaat. Ja, mevrouw dat hebben we ook gedaan maar nog steeds loopt hij vast. Ohhh, dan heeft u teveel pillen. Dat Zou zomaar kunnen. Zucht wrijf het er maat in he. Dan moet u aan de apotheek vragen of ze het in  meer zakjes willen doen. Nou, ik heb nu al zeven zakjes per dag en de rol past er maar net in. Dan is er niet zo heel veel ruimte meer voor over denk ik. Nou dan weet ik het ook niet. Nee mevrouw ik ook niet.

Ook leuk in het weekend was ik per ongeluk vergeten om een andere tijd aan te vragen dat hij ging piepen. Zodra je je pillen niet inneemt/of op de knop drukt wordt het kantoor van de thuiszorg gebeld. En vervolgens bellen ze jou weer: mevrouw u heeft hij medicijnen niet ingenomen maar wilt u dat nu even doen? Oeps sorry … Maar ook elke keer dat hij vast zat werden we opgebeld dat de medicijn dispenser een melding geeft. ja dat klopt, hij zit vast. Oh, dan moet er vanavond nog iemand bij u langskomen om hem opnieuw in te stellen. Nee hoor, dat hoeft niet hebben we zelf al gedaan.

Het is ongelofelijk hoe snel je handig wordt in die dingen als je er verplicht bent om er mee te werken. Ik had op een gegevenmoment een goede manier gevonden om de losse pillen uit de machine te schudden. Je houdt het ding gewoon ondersteboven en als je lang genoeg schud komt er wel uit. Heel gek maar als ik mijn portie pillen vast heb in mijn hand heb, weet ik zonder te tellen of ik er 1 mis. Weer een nieuwe gave ontdekt. Watje ermee kan …..

Eigenlijk moet je dat ding minimaal twee maanden uitproberen. Maar twee in na 2 1/2 week waren we er zo klaar mee. Zowel ik, als mijn thuiszorg, als het thuiszorgkantoor. Dus na overleg mochten we stoppen. Ja mevrouw, in zie dat het niet helemaal vlekkeloos loopt. U heeft in 18 dagen 7 dagen gebeld. En soms meerdere keren Per dag 😇sorry denk ik.. 🤷🏻‍♀️hij wordt volge de week opgehaald. Je snapt vast dat we hem gelijk hebben ingepakt. En ja hoor 2 dagen later stonden ze. Voor mijn  👃neus.

Xippie

Ondertussen weer een nieuw projectje. Ja ik hou ervan om proefkonijn te zijn💪🏻😂Ik mag met een andere try-out mee doen met een zorgrobot. Deze kan je helpen met structuur geven. Meldingen geven die je moet onthouden zoals pillen etc. Het is echt een heel schattig dingentje maar daarover volgende keer weer meer. 🤖 🤖🤖

De hart in actie: de after party

Wow wat hebben wij genoten van de uitzending🥰. Voor deze ene keer hadden we Jesmay uit haar bed gehaald zodat ze mocht kijken hoe ze op tv kwam. Hoe vaak gebeurd dat nou dat je kan zeggen dat je op tv komt. Ik geloof dat ze het allerbeste van dit hele gebeuren was dat zij chips kreeg en niet haar tanden meer hoef te poetsen.ach je moet zo je prioriteiten stellen hè.😅Toen het eenmaal begonnen was vond ze het heel spannend. Ze zei: mama de tv is niet echt want ik zit hier, hoe kan ik naar daar op tv zijn. Kinderlogica en nu een stapje verder naar de volwassen. Helaas schat, tv is niet echt. 🤷🏻‍♀️We hebben het toen opgenomen weet je dat nog. Ja het is net zo’n filmpje als op de telefoon. Ja maar, niet zoals we met Ingrid bellen toch? Nee dat niet. (FaceTime).

Het is best spannend om jezelf op tv te zien. Wat ik het meest erg vond was mijn stem vooral toen ze opeens voor de deur stonden dat dit nogal behoorlijk plat Amsterdam eruit kwam. Hoezo geschrokken? ik kreeg ook regelmatig de opmerking: wat bleef je rustig. Nou je moest eens weten wat er in mijn hoofd rond ging. Gelukkig tijdens het optreden en de andere filmpjes had ik een beetje mijn ABN terug gehaald. Het zat er nog wel ergens vanuit mijn juffen tijd.

Al tijdens de uitzending plofte de telefoon en Facebook al uit elkaar van alle berichtjes. Maar we hebben gewoon lekker even eerst met ze drieën gekeken. Superleuk om te zien maar we vonden het wel een beetje kort, en ook erg jammer dat we niet de hele dans hebben kunnen zien en daar waren we echt heel benieuwd naar. Maar zoals we beloofd hebben er echt iets prachtigs van gemaakt. Na de uitzending had ik nog een heel bijzonder cadeau voor Jesmay geregeld. Na lang zoeken had ik eindelijk een Rolstoel barbie gevonden die nog leverbaar was. Helaas was de Rose rolstoel niet meer leverbaar. Haar opmerking was echt super prachtig: mama, die kan barbie net als jouw rolstoel dansen. Kan je nagaan dat het voor kinderen echt niet uitmaakt of het nou verschil qua: kleur, handicap of afkomst is. Hadden we allemaal maar die logica🤔. Wat was er blij mee en ze heeft hem echt werkelijk waar overal laten zien.

‘s avonds hebben nog even alle berichtjes geprobeerd te bekijken. Maar het waren er zoveel. Dus ik heb ze de afgelopen twee weken allemaal nog een keer gelezen. En wat een lieve opmerkingen, positieviteit, medeleven van zoveel mensen. Heel gek maar dat doet je toch een soort van goed. Maar er waren ook wel een hoop opmerkingen waarbij je beseft Hoe ver je achteruit bent gegaan. Als je er zelf in zit verliesje soms een beetje de werkelijkheid uit het oog. Aangezien het zo idioot snel achteruit gaat hebben we natuurlijk ook geen tijd om het te laten landen. laat staan voor mensen die ik niet heb gezien door oa de Corona. En dan gaat het vooral om mijn ex-collega’s, de mensen en kids op de dansschool en van mijn vrijwilligerswerk.

Ik heb het stiekem toe aan een paar vriendinnen laten zien. Ohhhhhhhhhhhh dat mag niet! Lekker puhh toch gedaan 😜. Zij vonden het zo mooi om te zien dat ze er een paar van moest huilen. Huilen van blijdschap dat wij weer kunnen dansen of dat mijn nichtje dit voor mij geregeld had et cetera . Zelf vind ik dat lastig te snappen. Ik ben geloof ik niet zo emotioneel aan gelegd maar ook mede door de verschillende medicatie ben ik qua emoties nu redelijk lam geslagen.

Met mijn blog probeer ik natuurlijk iedereen op de hoogte te houden en laten kennismaken met wat er allemaal gebeurt als je progressief ziek bent, in de rolstoel komt en Mensen te laten meeleven wat je allemaal tegen komt. Maar zo’n filmpje komt toch meer, aan bleek wel. Een hoop mensen hadden niet door hoe heftig ik achteruit ging en welke moeilijke keuzes je soms moet maken. Uit twee kwaden kiezen is tegenwoordig mijn specialiteit… . Maar ook een aantal behandelaar en artsen hebben de televisie uitzending bekeken. Daar had ik nooit bij stilgestaan maar hun kennen me natuurlijk niet voor de bevalling. Logisch want daarvoor had ik ze niet nodig.. Het blijkt vooral dat de dansfoto’s en toneelfoto’s heftig aankwamen. Dat bracht vooral het besef wat een verschil het is met nu wat ik nu nog kan. Maar al met al waar het allemaal echt super lieve en mooie reacties. Wat een liefde stalen jullie uit, wat gaaf dat jullie niet kunnen rolstoel dansen, je bent een echte doorzetter. Het zijn te veel opmerkingen om te noemen. En natuurlijk ook die opmerking van ons draakje Jesmay: als je niet durft, dan hoef je niet hoor mama.

Sommige dingen zijn ook een eye-opener voor ons. Bijvoorbeeld de verschillende opmerkingen: de liefde die jullie naar elkaar uitstralen, hoe gelukkig jullie samen zijn. In dit grote geheel vergeet je nog wel eens dat je ook gewoon partner van elkaar bent. En niet alleen mantelzorger en patiënt of papa en mama. Je maakt zoveel dingen mee samen en daarnaast verandert de vorm van je relatie echt heel erg. Door dat dingen die niet meer kunnen(die Je vroeger wel als partners deed), dingen die je aan moet passen en je eigen emoties waarmee je worstelt. Het is dus heel fijn dat andere mensen zien dat we nog heel veel van elkaar houden.

Even met mama oefenen

Ook op de school van Jesmay waren ontzettend leuke reacties. Veel ouders en leerkrachten hadden gekeken. We hadden een berichtje in de groep APP gestuurd en de juf had via de mail laten weten dat Jesmay op tv kwam. Maar blijkbaar hadden ook allemaal ouders gekeken die we niet kenden. (Of die ik niet meer herkende😬) . Dus nog ruim een week daarna reden we als een soort bekende Nederlanders naar school. Ik heb jullie op tv gezien, wat was je mooi, wat was je lief met papa mama en ga zo maar door. Jesmay en ik werden door samen een beetje verlegen van. Vervolgens kom ik bij ons gezondheidscentrum waarbij de fysio, huisarts en apotheek in een zit. Bij alle drie ben ik natuurlijk vaste klant dus iedereen kent mij intussen wel. Maar ook daar super lieve reacties. Het geeft mensen toch een beetje een kijk in ons leven. Van de week kwamen ook nog lieve reacties binnen van mensen die eindelijk tijd gehad om het na te kijken. Aangezien die dag voetbal op tv was blijkbaar. Rich die zat nog even lopen twijfelen of hij niet voetbal ging kijken maar daar kan natuurlijk niet van in.

De illegale video stiekem gefilmd van boven

Ook voor Richard bracht het iets moois op. Naast dat we nu allebei zin in hebben om te rolstoel te dansen, Deed het ook iets mooi op het werk van Richard. achteraf Hoorden we dat hart in actie ook gevraagd had of ze daar mocht opnemen. Helaas voor corona vond zijn baas het niet zo goed idee. Wel hadden een aantal collega’s had het ook naar andere collega’s gestuurd waar Richard werkt in andere delen van het land. Door corona maar ook omdat Richard niet zo vaak heeft over hoe het thuis gaat. (Wat ik snap want je wilt er ook niet hele dag over hebben, dat deed ik normaal ook niet). Nu Zagen de collega’s echt wat er speelt en wat dit voor hem betekende. Er is nu veel meer ruimte voor hem om er over te praten. Maar ook veel meer begrip. Ze snapt nu waarom die soms even weg moet, of dat er even iets geregeld moet worden of mee moet naar het ziekenhuis et cetera. Ik denk dat dit hem nu ook wel een duwtje in de goeie richting geeft om weer zijn werkt te gaan opbouwen.

Daarnaast was ik in de week van de uitzending ook nog gevraagd of ik voor Wendy online interview wou doen. Waarom niet, meer bekendheid voor MS, mensen met een handicap en rolstoeldansen is altijd prima. Mocht je hem gemist hebben de link hieronder kan je hem nog lezen. Ik was ook benaderd door de MS platform en ik had zelf Unik sports benaderd. En in verschillende Facebook groepen had ik de link gezet. Tuurlijk zie je naam wel eens voorbij komen maar je kent die mensen niet. Maar ook daar zoveel mooie en lieve reacties. Maar ook heftige: jeetje ik hoop dat ik niet zo ver achteruit gaan zoals jij, gelukkig ben ik nog niet zover, jeetje bij jou is het wel heftig zeg. Maar ach omdat het mede lotgenoten zijn kan je het veel makkelijker hebben. Ze weten Tenslotte waar over ze praten. Ook had ik mijn Blog naar het bedrijf van de Rolstoel gestuurd waarbij we de dansrolstoel met aanzienlijke korting mochten overnemen. Helaas heb ik daar niets meer van gehoord.

https://www.wendyonline.nl/ilona-heeft-ms-en-werd-verrast-door-hart-in-aktie/

Helaas door corona kunnen we nu natuurlijk niet veel. Maar ik kan echt niet wachten om te beginnen. Om alvast even te oefenen gebruik ik regelmatig de dansrolstoel in huis. Aangezien het lopen steeds slechter gaatje meer pijn doet en ik er wat meer feeling met de rolstoel wil krijgen is dat een heel goed alternatief.

We hebben echt super genoten van de uitzending en kijken hem nog vaak terug. (Het dans stukje dat plat Amsterdamse stukje slaan we maar even over 🤪). Maar ook zo genoten van alle lieve opmerkingen en aandacht die we hebben gekregen. Dank jullie wel allemaal! En natuurlijk super bedankt mijn lieve nicht dat ze ondanks haar eigen ziekte dit toch voor mij heeft geregeld. Ik mag me alweer gelukkig prijzen met zoveel lieve mensen om ons heen. Pascal dikke Corona kus voor jouw 💋💋 je bent een topper.

Ondertussen gaat de achtbaan weer verder en staan we weer een hele hoop dingen op de agenda en sommige dingen zijn al weer gebeurd. Maar dat bewaar ik weer voor de volgende keer.

Deel 3: ❤️ in actie – de dag zelf

De volgende ochtend do 7 januari zou Richard opgehaald worden tussen 11 en 13 uur, dus ik moest een smoes verzinnen om hem thuis te houden. Er zou een medisch pakketje komen waarvoor getekend moest worden door een van ons, want tja ik was naar therapie😉😉. ik denk dat ik Richard gaf nog wel even ’s morgensvroeg aan dat hij niet zeker wist of hij er wel zou zijn. Hoe gek kun je me krijgen, ik dacht weet je wat: dat lost de crew maar op. Succes.

Op weg naar de danslocatie toe, wat het Tropenmuseum bleek te zijn, begon het toch allemaal wel een beetje spannend te worden. Het Tropenmuseum is echt supermooi, ik ben heel vaak met mijn klassen geweest. Ik had bedacht dat ik daar wel even een rondje door het museum kon rijden, maar daar dacht de productie toch anders over. Ik moest op de benedenverdieping blijven, bij de toiletruimtes in de buurt, gelukkig wel een nette ruimte. Hier deed ik mijn jurk aan, werd ik gezenderd, waarna ik naar boven mocht naar een prachtige zaal waar ik me echt Prinses Sissi voelde. We miste alleen de paus nog 😂. Daar gingen we eerst nog oefenen en kwamen we erachter dat deze vloer niet zo gelijk was en behoorlijk wat weerstand bood omdat het allemaal kleine plankjes waren. Die ook niet bepaald recht waren dus opeens rijdt je gewoon naar voren Hahah. Iets met improviseren 😅.

Na het oefenen werd mijn make-up gedaan en werden mijn haren mooi opgestoken, zoals ik het graag wilde hebben. Ook wel eens leuk want normaal wordt het gewoon voor je besloten. Ze hadden eerst nog even bedacht dat ik wel mijn jurk kon uittrekken en nog een keer het binnenkomen kon filmen maar daar zagen ze gelukkig vanaf.Toen was het wachten op Richard en Jesmay. Ondertussen moest ik wel mijn dansstoel afstaan, omdat joost die nog nodig had om mee te oefenen🤔. Dat was wel een beetje gek, maar ja er was wel meer gek geweest de laatste 2 weken, dus ik liet het maar gaan.

Uiteindelijk was het moment daar en moest ik stiekem naar de plek gaan van waar ik op moest komen. Daar kreeg ik eerst een interview met Wendy en toen kwam Joost erachter dat we niet hadden geoefend met het oplopen. Zijn instructies waren: ‘houd spanning op je arm en met je andere hand rol je iets krachtiger’. Dit verliep niet helemaal volgens plan en er kwam een muur met schilderijen opeens wel heel dichtbij (had ik ze toch nog even goed gezien😂).

Zo mooi en groot. alleen jammer van die plankjes.

En toen mocht ik echt opkomen in die mooie grote zaal waarin 3 stoeltjes alleen maar stonden. Dat was even heel spannend en er ging vanalles door mij heen: wat zou richard denken? Hoe zou hij reageren? Strakjes alle maar even opbiechten(toch die paus nodig)? maar ja de show must go on and smile 😬. Jesmay vond het net zo spannend als ik en dit was goed af te lezen van haar gezichtje. Na een zwaai van mij kon ze eindelijk weer lachen.

En toen begon de muziek. Echt zoeen prachtig nummer 🥰 heeft Joost uitgekozen.Mijn eerste deel was heel statisch op de plek met armen en bovenlichaam. Toen ik begon zag ik Richard opeens opstaan en dacht ik: ‘oh die vindt het vast niet leuk of zo’. Vanaf jongs af aan heb ik erin gestampt gekregen dat wat er ook gebeurt, ook al zakt je broek af: je gaat door!!!(iets met iemand die in de bovenkant van het wand rek in de sporthal staat???). Mijn volgende pas/actie was dat ik me om zou draaien en daar zou Joost staan? en wat zie ik daar; een lachende Joost met zijn handen in z’n zakken. Hij stond totaal niet op zijn plek. Als blikken konden doden had Joost nu niet meer geleefd(hahah). Oké we gaan blijkbaar improviseren 路‍♀️, wat jullie willen. In de volgende draai zag ik opeens een flits van Richard ( dat was omdat ik zo snel draaide en niet omdat hij zo snel was藍). Toen ging hij achter mij mee doen en bleek hij opeens met me te gaan dansen. Heel Verwarrend….

De eerste keer was natuurlijk heel onhandig, want dit hadden we nog niet samen gedanst en de vloer liep af. Maar in dit geval was de bijkomstigheid van tv dus wel handig . We mochten het meerdere keren overnieuw doen. Hoe vaker we de dans deden, hoe meer we ingespeeld raakten op elkaar en hoe meer het bij het gevoel van vroeger kwam. Dit was echt heerlijk. Er was 1 keer dat we echt weer samen over de vloer vlogen. Dat hoorde we ook van de crew aan de kant. Echt heel gek zoeen grote zaal en weinig mensen.

Ik zie nog het koppie van Jesmay de trotsheid straalt eraf. En maar wip wapppen op het stoeltje totdat ze de bloemen mocht geven. En natuurlijk ook het gespannen gezicht van mijn nichtje .. de veroorzaker . Nee hoor hartstikke leuk dit heeft ons echt weer even Positieve energie gegeven

Ook Jesmay had een zender en zoeen interactieve applicatie op haar shirt die ze niet mocht aaien anders kwam dat op het geluid. Nou, Succes 😅. Zij door de microfoon mogen praten en luisteren, ze hebben uitgelegd dat alles het zelfde moet zijn video en wat ze precies moest doen. Nou kleine draak heeft het echt fantastisch gedaan. Zodra we weer opnieuw gingen had ze meteen door dat ze de handen het zelfde moest pakken als de eerste keer. Gedurende de dans(en) heeft ze verder heerlijk zitten kijken en wachten om mij bloemen te mogen geven. Wendy is haar grote vriendin geworden. Samen lolly’s eten, lekker kletsen(doet ze anders nooit ) en tikkertje spelen door het museum.

Toen wij dachten dat alles klaar was moesten we alleen nog even een interview doen, waarvan we beide niet meer weten wat we gezegd hebben. Dit is dus ook voor ons een verrassing woensdag 3 maart. Toen we thuis kwamen hebben eerst even gezellig met elkaar op bed gezeten en alles besproken. Ja richard had ook wat uit te leggen. Het was zo grappig hoe nu alle stukjes op hun plek vielen. Bv hij beweerde dat hij naar de boekwinkel was gegaan om het lot in te leveren, alleen het lot lag nog op de kast. En ik die opeens wel heel veel therapie had. En richard die met een Om weg is gereden naar de oefenlocatie zodat ik hem niet zag. En onze kleine draak heeft het fantastisch gevonden. Iedereen was gesloopt het heeft mij ruim 2 weken gekost om ervan te herstellen maar dat was het echt 3 dubbel waard.

We hadden het allebei zo leuk vonden en zo enthousiast. Dat we wisten dat we dit verder wilde oppakken. Weer samen dansen net als vroeger. De eerste rolstoel boogie wooogie-ers? Het plan was al een paar keer langs geweest maar het is toch weer een stap achteruit, maakt het meer echt & met je neus op de feiten. Accepteren blijft een dingentje. Aangezien dit zo lekker ging , we het gevoel weer terug hadden wat we allebeihebben gemist willen we dit gaan oppakken. Met onze dansschool ponne hebben daar ontzettend geluk mee die willen ons heel graag helpen. Zo ontzettend lief. Dus eventjes een hengeltje uitgegooid naar de crew. Het bedrijf die de rolstoel aan hart in actie heeft geleend heet double Preformce. Dus wij daar met de directeur gebeld. Die vond het ontzettend leuk en wilde ons de rolstoel voor behoorlijk goedkoper aanbieden.super bedankt! Er kwam een dame met meerdere stoelen maar uiteindelijk bij ik toch bij dezelfde gebleven. Dit bedrijf richt zich veel op allerlei sporten voor gehandicapten en het merendeel is wel meer richting professioneel. Ze willen ook meer gaan betekenen voor mensen in de recreatieve sfeer. Wat natuurlijk ontzettend fijn is want sport rolstoelen zijn echt enorm duur als je echt aangemeten wil hebben en van goeie kwaliteit. En daar waren wij natuurlijk een goed begin van.☺️. Echt super fijn! We hebben nu af en toe onze eigen dancing with the stars in onze woonkamer☺️. En ook draakje kan er goed mee omgaan. Het is soms gewoon ruzie wie er nou op de rolstoel mag zitten.😂💪🏻.

Aangezien ik de afgelopen tijd weer een stukje achteruit ben gegaan gebruik ik mijn Rolstoel nu steeds vaker in huis. Het is prettig om er wat meer feeling mee te krijgen en uiteindelijk weet ik dat het toch gaat gebeuren. Natuurlijk moet ik ook weer elke keer even terug denken aan onze show. Dat maakt ze een stuk positiever. Dus nu hopen dat we dat de Corona gauw … en dan kunnen we echt gaan oefenen. Maar deze heerlijk, mooi en fantastische ervaring neemt niemand ons meer af 💋💋.

Deel 2: ❤️ in actie – het oefenen.

Toen begon het liegen en bedriegen. Er moesten 4 afspraken namelijk gemaakt worden voor die danslessen zonder dat Richard hiervan af wist. Alles moest geheim blijven, dus dit was een behoorlijk potje regelwerk. Ik ben namelijk heel slecht in liegen en ik weet dat als ik dat doe en richard die kijkt me aan dat hij meteen door heeft. Gelukkig mocht ik één vertrouwenspersoon hebben, om alles mee te regelen en evt. als alibi.

Ff jurkje in elkaar flansen

Het oefenen gebeurde in een dansstudio dichtbij en verliep soepel, want ik had al wat ervaring. Ik had namelijk voor de show van de dansschool ook al een klein soort rolstoel dansje voorbereid. De dag ervoor was de Lockdown afgekondigd dus hebben we dat nooit kunnen doen.  Volgens Joost ging het wel allemaal iets te snel, want in 3x kon ik het al prima, echter won mijn perfectionisme het, dus ik wilde toch wel echt 4x repeteren. En daarnaast vond ik het ook heerlijk om weer met dansen bezig te zijn.

Natuurlijk moesten we de pomp ook nog ergens kwijt en ik wou niet zo inzicht hebben. En daarnaast wil je dat ding van € 600 nou ook niet echt stuk maken of zo. Dus ik had nog even een hoesje in elkaar geflanst ze we de infuus pomp aan de rechte stok onder de rolstoel konden plaatsen. Het slangetje was ook een uitdaging maar uitdagingen zijn er om aangenomen te worden. En ach, als ik toch bezig was kon ik ook nog wel even een leuk jurkje voor Jesmay in elkaar zetten toch?

De dansstoel waarin ik mocht dansen zat echt als gegoten en ik voelde me direct 1 met deze stoel.  (De andere rolstoel was niet op maar omdat hij natuurlijk geleend was maar toen was het al heerlijk).    Elke beweging die ik maakte met mijn lichaam reageerde de stoel op. Het meest heerlijke was dat ik weer kon draaien. Dat was iets wat ik enorm gemist had. Ook het vaart maken in als je danst was echt fantastisch.  Toen merkte ik pas echt hoe erg ik het had gemist.

Natuurlijk ging er ook weleens hier en daar wat mis, bijvoorbeeld over tenen rijden, de verkeerde kant op draaien, totaal je armen vergeten voor je te houden enz. Of soms afgeleid zijn door de schoenen van Joost( die overigens zijn eigenlijk mannen schoenenheeft die echt mooi zijn!) En tja als rolstoeldanser zit je toch ook wat ongemakkelijk op kruishoogte van een man. 😅Dat zorgt soms voor gênante effecten Maar he wel leven allebei nog.💪🏻.

Ook tijdens al deze repetities werd iedereen die aanwezig was, inclusief ikzelf, getest. De laatste repetitie kwam er een bedrijf testen, zodat de test 2 dagen geldig zou zijn.(😱waar gaat dat stokje allemaal heen). Ook zouden Wendy en haar filmcrew de laatste repetitie aanwezig zijn om hiervan shots te maken. De cameraploeg was er eerst die filmden alvast een aantal delen van de repetitie. Het ergste was nog dat de camera zo’n cm of 30 van mijn gezicht stond. Dit maakte mij best onzeker, is niet iets waar ik al goed in ben of wat ik dagelijks doe.

Zo mooi 🥰

Wendy kwam daarna binnen met een arm vol jurken en ik moest a la minute kiezen welke jurk ik aan wilde bij het dansoptreden. Dit was vanaf haar arm niet heel duidelijk te zien, ik zag een blauwe en dacht: blauw past bij jouw, dus doe die dan maar. Daarna moest dit nog een keer opgenomen worden met een andere kleur jurk, omdat we niet zeker zouden weten welke goed paste en de crew moest weer verder.

De blauwe zat gelijk helemaal als gegoten, dus keuze was snel gemaakt. Daarna kwam mijn nichtje binnen en bleek zij toch de briefschrijfster te zijn…. Ik zei het toch…😜En ook deze verrassing moest verrassend genoeg nog 2 keer opnieuw worden opgenomen vanuit verschillende invalshoeken.

De volgende dag zou de uitvoering zijn. Ik wilde heel graag Jesmay bij dit alles hebben, maar deze wens was nog niet zomaar ingewilligd wegens corona. De ambulant begeleiders belden met school en toen bleek dit toch allang geregeld te zijn. De avond voor de uitvoeringsdag kwam toevallig Hart In Aktie voorbij op de televisie, opeens vonden richard en ik het heel interessant om te gaan kijken. Hoe zou dat nou komen 😅.