Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

De meeste bizarre vakantie (tot nu toe).

Deel 2


Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het zal toch niet de waterpokken zijn? We gingen bij de receptie langs daar was een aardige dame die zei dat het vallice was, dat hebben alle kinderen hier. Het is niet erg, hier zijn we voor ingeënt. In de loop van de dag werd het meer en meer bultjes en ook de mensen uit Nederland dachten dat het waterpokken waren, het gene waar ik al Bang voor was. Dus toen we met TUI contact gezocht. Wat een ellende … ja, je moet een dokter regelen. Oke, hoe doe ik dat? Een uur later kregen we antwoord: vraag maar aan het hotel. Heel behulpzaam…. Not !!!

Extra lang op de iPad wat een 🥳 feest


Uiteindelijk kwam de dokter bij ons op de kamer. Het was een aardige dame ze bekeek jesmay en zei dat het waarschijnlijk allergie was. Wij helemaal opgelucht. Ja het is vallice . Omdat iedereen het vallice woord zei en ook zo relax erover was, ging ik het toch maar even googelen. het waren inderdaad de waterpokken. Oh nee. Dus ik zeg haar dat zijn dus wel de waterpokken. Ja dat kan maar het is niet zo erg want iedereen is hier ingeënt. Maar hoe lang is bij jullie de besmetting? Bij ons in Tunesië is het zeven dagen en daar zit u al bijna overheen. Waarschijnlijk kunt u maandag vliegen. Maar we zouden vrijdag naar huis te gaan. Ik kom zondag wel even kijken. Oké … dit wordt een probleem maar dat wordt een nog groter probleem met de medicatie van mij en Richard. Omdat je in het buitenland zit zijn de alle medicijnen anders en weet je niet precies wat je krijgt. Uiteindelijk hebben de meest belangrijke medicijnen eruit uitgevist en deze besteld. Bij sommige medicijnen krijg je iets anders voorgeschreven. Je raad het al met zoeen junk als ik krijg je allemaal ontwenningsverschijnselen. Een dag heb ik niet goed opgelet en heb ik mijn laatste bakje met pillen opgegeten. Maar ook een slaappil . Oeps ik dacht waarom voel ik me toch zo beroerd waarom ik wil alleen maar liggen, ik heb helemaal geen energie. Totdat ik in de middag toch achter kwam dat ik de verkeerde kant dat ik aan de verkeerde kant van mijn pillen bakje was begonnen. Super stom.


Jesmay was intussen behoorlijk in de war. Ze wilde gewoon graag naar huis naar haar knuffels maar we konden niet vliegen. Met het ziek zijn viel het gelukkig mee. Ze was drie dagen wat hangerig en ze heeft twee dagen wat jeuk gehad. Lang leve de iPad….We hadden van de dokter en antibiotica gekregen en een of ander spuitspulletje waarbij je elke stip moest aan tippen. Er het waren helemaal om aan te tippen. In Tunesië zijn ze er vrij relaxed over omdat iedereen is ingeënt in Nederland is het niet zo. Ik kwam er achter dat je er wel voor kan kiezen maar dat je de inenting zelf moet betalen. Draakje zag eruit als een stippen monster maar het spul en antibiotica hielp goed. Ze kwam er gelukkig vrij makkelijk doorheen. Ook mochten we wel van de kamer af maar een beetje afstand houden van alle mensen. Dit kwam er op neer op een tafeltje aan deZijkant en niet zelf langs het buffet lopen, tuurlijk konden we even naar buiten dat was echt heel erg fijn want het weer werdt ook mooier. Ze mag niet zwemmen in het zwembad en dat was wel een lastig ding dat wilde ze heel graag. na twee dagen hebben we geprobeerd in de zee te zwemmen maar dat was echt een heftige actie. Het deed heel veel zeer maar het heeft wel mooi de bultjes uitgedroogd.


Ondertussen is het een heel gedoe om alles te regelen. Überhaupt om contact te krijgen met de vliegtuigmaatschappij. Die verwijs je door naar de verzekering. De verzekering bellen kost 4,70 per minuut omdat Tunesië niet in het wereldpakket zit. Dus snel bellen en vragen of ze terug willen bellen. Natuurlijk had ik voor die week daarop allerlei afspraken ivm met de vakantie en Richard zou gewoon naar ze werk gaan. Dat moest allemaal verplaatst, verzet en afgezegd worden. Ik had een presentatie van onze projecten bij de gemeente en daar baalde ik wel heel erg van. Maar niets aan te doen, waarschijnlijk mochten we maandag terug vliegen. Toen ik uiteindelijk na lang zoeken en zeuren de dame van TUI aan de lijn gehad. Vertelde ze dat er maar één keer per week vliegtuigen naar Tunesië en Nederland gaan. Elke vrijdag kwam en ging er maar 1 vlucht naar NL. Maandag vliegen zou kunnen zal via via worden. Maar de verzekering zou alles regelen. Een klein detail was dat we altijd naar Egypte gingen en ik dacht dat de verzekering op werelddekking stond. Het blijkt dat egypte op de een of andere manier bij Europa hoort dus onze verzekering staat op Europa. Ik kon wel huilen maar ja. Conclusie: verstand op nul en we zien het wel.


Na contact hebben gehad met de verzekering gingen ze kijken of ze een terugvlucht konden boeken. Dit kan alleen met een fit to fly verklaring. Zondag zouden wij die fit to fly verklaring krijgen maar toen kwamen we erachter dat de regels in Tunesië anders zijn als in Nederland. In Nederland mag je pas na 10 dagen na de eerste bultjes van de waterpokken vliegen en ook moeten alle bultjes helemaal ingedroogd zijn. Anders kunnen ze je alsnog weigeren bij de gate. Dus ipv maandag vliegen mogen waarschijnlijk donderdag vliegen.
Om contact te krijgen met de TUI en toen is echt een enorm probleem. Je Voelt echt niet ondersteund je krijgt alleen een chat computer en tijdens het bellen sta je ruim 20 min de wacht. Uiteindelijk hadden we contact met de verzekering. Het vervelende was dat we elke keer een ander iemand bij de verzekering krijgen. Het komt er dus op neer dat je elke keer opnieuw je verhaal moet doen. En we kwamen erachter dat iedereen het anders interpreteerde.

Die onzekerheid is niet goed voor mijn autistische hoofd en ook niet voor het vakantiegevoel. Op een gegeven moment wil je gewoon naar huis. Jesmay had een enorm humeur en was ontzettend dwars. Wij wisten niet waar we aan toe waren. Hotel verlengen of niet, tas inpakken of niet etc. Jesmay wilde gewoon naar school (normaal niet maar nu opeens wel hahah). Op een gegeven moment was het gewoon even genoeg. Met zijn alle de knop omgezet van we gaan er het beste van maken en proberen nog een klein beetje vakantie te houden tussen het regelen door. Dat is toch meer een uitdaging dan dat je denkt.
We krijgen regelmatig berichtjes van mensen te horen. Heerlijk toch een beetje vakantie extra. Maar we hebben alleen maar lopen bellen, mail checken en regelen. De vliegtuigmaatschappij doet echt niets. Omdat we waarschijnlijk de kosten zelf moesten betalen zijn we op zoek gegaan naar de goedkoopste aanbiedingen in ons hotel.

Bij de receptie kwamen aan met onze reserveringen. Mevrouw heeft een kamer met zeezicht geboekt ik moet van kamer veranderen maar we willen helemaal niet van kamer veranderen. Maar zeezicht kamer zijn wel duurder. Kunnen we alstublieft in onze eigen kamer blijven zodat we niet alle spullen moeten veranderen? Ik moet eerlijk zeggen ze waren super meedenkend de mensen van het hotel. We hebben echt geluk gehad met hun en hebben ook elke keer een late check-out gekregen omdat de verzekering maar niets liet horen etc.
Omdat jesmay dinsdag weer van alles mocht want volgens de regels van Tunesië, konden we een beetje van onze vakantie genieten. We Hadden een soort ritme gevonden van eten, zwemmen, lunchen, zwemmen eten ,eten heel veel eten. Had ik al iets met eten gezegd? De laatste dagen hadden we echt mooi weer hebben echt nog wel even kunnen genieten. Al blijft die onzekerheid lastig. De kan was groot dat we vrijdag met de Nederlandse vlucht terug konden komen. We hebben zelf daarbij de verzekering ook maar een beetje op aangestuurd want het was nu toch al lang. En we hopen dat we niet via via hoefde.


Op donderdag krijgen we te horen dat we met de Nederlandse vlucht mee konden vliegen. Onze vlucht zal omgeboekt worden en alles was al betaald. Dat was weer een geruststelling…. net als de vrijdag ervoor zouden we rond 2 uur opgehaald worden. Ze zouden alleen een taxi regelen om ons van het hotel naar het vliegveld te brengen en thuis ook van Schiphol naar huis. Dat hoorde erbij. De jongen die we toen spraken vroeg het een en ander over mij en mijn rolstoel. Kan die in een gewone auto is inklapbaar , je kan een stukje lopen et cetera. Het beste leek gemeen grote auto of een busje. we zouden nog een mail bevestiging krijgen met alle informatie. Je raadt het al deze is nooit gekomen.

We besloten het maar de er op de gokken dat alles goed was gegaan. dus vrijdag alles ingepakt rustig ontbijten met de receptie geregeld dat we om 2:00 uur pas uit de kamer hoefde. na het ontbijt nog even langs het strand en langs het zwembad, op je gemakje terug naar de kamer. Straks even lunchen laatste dingen in pakken en klaar . Heerlijk relax. Richard dacht laat ik mijn telefoon even aanzetten. Het was rond 11:15 uur om 12 uur zouden we worden opgehaald door de taxi. Dat is al over 45 min. Geen tijd om na te denken dus hup hup alles inpakken. Even voor 12 gaan we beneden bij de receptie. Bij de receptie was er al wat onrust ontstaan.


We Kwamen beneden bedankten de aardige dame voor al haar hulp en de manager ook en gingen naar buiten. En rara wat is stond daar??? En ambulance!! Nee dat meen je niet! De dame bij de receptie had ook al uitgelegd dat het een beetje gek vond maar dat hij wel voor ons was. De twee mensen bij de ambulance spraken geen woord Engels alleen Frans. Mijn Frans is beneden peil en ik kom niet verder als ; ik ben ilona, ja en bedankt.Er was wat commotie ontstaan maar ik moest dus op de brancard liggen. Eigenlijk moest Richard en Jesmay voorin en moest een verpleger bij mij blijven. Maar toen ze zagen dat ik redelijk OK (zover als dat kan ) was mocht Richard en Jesmay toch achterin want communicatie was gewoon niet mogelijk met deze mannen.Alle koffers en rolstoel werden erin genezen en wij moesten achterin gaan zitten. Deze ambulance had geen airco en het was intussen behoorlijk heet. Natuurlijk is een ambulance voor je privacy best wel afgeschermd dus er was geen ruimte om goed naar buiten te kijken. De brancard was een dun kussentje met wankele vering(trampoline). Bedenk je een warme ruimte geen zicht op waar je rijdt als een milkshake een en weer geschud te worden. Blaaaahhhh. Jesmay vermaakte zich prima op de trampoline. Gelukkig was het maar en uurtje naar het vliegveld door alle stadwijkjes en hobbels heen etc. Richard had en plekje gevonden waar hij wel naar buiten kon kijken toen zag hij dat het zwaailicht aan stond. Even serieus kon dit nog gekker worden???


Na een lang en hobbelige uur waren we bij het vliegveld. Weliswaar 5 uur te vroeg maar we waren er. Op een Gegeven moment is maar beter om niet meer druk te maken. Bij de luchthaven werd eerste ambulance onderzocht door verschillende mannen met mitrailleurs. Ook de brancard en de rolstoel werden onderzocht. Ik werd in de brancard uit de auto gereden. Ik denk ze laten het ding zakken en dan stap ik in mijn rolstoel. Ze hadden daar blijkbaar een heel ander idee over en voor ik het wist werd ik opgetild en in mijn rolstoel gedropt. Ik heb me nog nooit zo een hulpeloos ding gevoeld. Na een paar uur wachten mochten we eindelijk naar de keet. We kregen assistentie maar er kwam al gelijk weer gedoe met de rolstoel rolstoel. Mijn eigen mocht niet mee die moest worden ingeleverd en werd helemaal uit elkaar gehaald. We hadden wel stuurkast en batterij meegenomen in onze Handbagage. Batterij mocht niet mee die krijgen we pas als we in het vliegtuig gingen. Na lang wachten, nog wat gedoe met Tunesië’s geld dat we niet mochten meenemen ivm de oorlog kwamen we bij de gate aan. ook daar werd ik weer op zo’n klein stoeltje naar mijn plek gereden en in de stoel gemikt. Ik denk echt dat ze ons ertussen hebben gepropt want de stoelen waren een stuk krapper. Maar we waren onderweg naar huis.

Op Schiphol geland moest rich de hele rolstoel in elkaar zetten. Het ding was schots en scheef en helemaal uit elkaar gehaald. We moesten ons melden bij een balie maar die bleek dicht te zijn. De asssistentie wist het ook niet.Dus het plan was om naar het meeting pointer gaan en te kijken of ze daar waren. Dat blijkt helaas ook niet zo te zijn dus gingen we de verzekering weer bellen. 20 minuten wachttijd opgehangen weer 20 minuten wachttijd gelukkig hebben onze eigen taxicentrale dicht in de buurt. dus we hebben Ingrid uit haar bed gebeld en gevraagd of ze ons kan ophalen. En die lieverd deed dat natuurlijk. Uiteindelijk zijn we thuis gekomen. echt heerlijk! we hebben allemaal heerlijk in ons eigen bedje geslapen alleen voor het weekend stond er alweer een Oekraïense kinderen project klaar, waarvoor het is letterlijk niets had voorbereid want in mijn gedachten had ik daar nog een hele week om voor. Wat zeggen ze ook alweer? Altijd blijven lachen ……..

De meeste bizarre vakantie (tot nu toe)


Ik dacht laat ik jullie iets meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte willen gaan maar dat was dit jaar helaas niet mogelijk. Iets met overstappen en er van 9 tot 10 uur onderweg zijn.En dan nog niet gesproken over prijskaartje. Moest dus een andere oplossing worden gezocht. Uiteindelijk was het plan: laten we naar Tunesië gaan. Daar waar we al eens geweest niet heel bijzonder maar wel prima. En aangezien we nu toch met een kind alleen in het resort blijven en we alleen maar mooi weer nodig.


Er zijn weinig (normale) sites waar je een vakantie boeken met een aangepaste kamer. Ik heb er uiteindelijk 2 site gevonden TUI en vakantiediscounter. Toen we het aan D- reizen vroegen kregen we alleen maar de super dure vakanties. Ik hou ervan om zelf te zoeken en te vergelijken wat mij het beste lijkt. Dus huppa d-reizen aan de kant en ik ga zelf wel zoeken. Ik had wat gevonden binnen onze prijsklasse dus daar gingen we voor bij TUI. Ik heb 3 maanden gedoe gehad om te regelen dat mijn elektrische rolstoel mee mocht, elke keer vroegen ze weer andere informatie en telkens geen bevestiging of reactie ook niet dat we assistentie krijgen op het vliegveld. Het hele circus duurde erg lang tot een week van tevoren wist ik nog niet zeker of mijn rolstoel wel mee mocht. Ook heb ik meerdere keren moeten bellen voor een aangepaste kamer. Drie dagen van tevoren had ik iemand aan de lijn die uiteindelijk alles heeft uitgezocht en vertelde mij dat de rolstoel mee kon en dat kamer goed zou komen.ik kn die dame aan de telefoon wel zoenen. Hoezo relaxt op vakantie.


Op Schiphol was het goed geregeld. Wat een drukte daar maar we werden er goed begeleid en waren op tijd bij gate. Daar moesten we even kort wachten en toen moch ik al met mijn rol stoel naar het vliegtuig. Daar werd op zoeen klein stoeltje gezet en naar onze vliegtuig stoel gebracht. Een beetje gênant maar het scheelde wel kostbare energie. Die had ik nodig voor de reis. Omdat mijn evenwicht in de lucht nog slechter is als normaal hielp richard mij maar even naar het toilet. Jeetje ik leek wel dronken. Daar aangekomen kregen we hulp met uitstappen en de koffers etc. Nu nog een uurtje in de bus rijden. Toen we bij het eerste hotel aan kwamen bleek het hele personeel uit het hotel er te staan om de gasten op te vangen. Heel oncomfortabel maar we hoorden dat deze vluchten de eerste waren weer sinds de corona. Dus iedereen was blij dat het weer open ging en mocht werken. Erg gênant. Arme mensen die daar eruit moeten, Bij het 2de hotel was er een heel ontvangst committee met muziek en 2 karakters in pak van de beesten van Madagaskar. Die was echt leuk om te zien. Ons was het derde hotel maar we beginnen wel een beetje te knijpen wat zou daar wel niet staan. Viel gelukkig mee het was een normaal rustig ontvangst. Hun waren open gebleven voor zaken mensen.


Bij dat stukje mooie weer ging het gelijk al mis toen we daar aankwamen hadden we niet heel mooi weer en dat duurt ongeveer 4 tot 5 dagen. We hadden het geluk dat we wel in het hotel binnen konden zwemmen, dus dat hebben ook lekker gedaan. Jesmay kon Lekker oefenen met haar snorkelmasker dat als het mooi weer zou worden dat ze dan lekker kon gaan snorkelen. Het hotel was er net hotel, goed eten en aardige mensen niets bijzonders en goed te doen. Bij het zwembad waren 2 kuilen waar je in kon aan zitten. Hier hebben we heerlijk een dagje in liggen zonnen omdat het voor de rest te koud was. We zagen dat het mooie weer er bijna aan kwam gelukkige de laatste 3 dagen toch mooi weer.


Ook de kamer was niet bepaald aangepast en er was niemand van de vliegtuigmaatschappij te bekennen. Eerst kreeg ik een kaartje om in een aangepaste kamer beneden te douchen en naar de wc te gaan. Dat moest omdat het eigenlijk geen 3 persoonskamer was. Het is berekend op oude mensen met een beperking geen gezinnen. Nee ik weet het ik ben een gevalletje apart. Er kon geen bed bij geplaatst worden want dan kon er geen rolstoel in. Dus ik in de ochtend het met jesmay naar beneden. Leuk in je badjas met pyjama en met je toilettas in je badjas door het hele hotel naar de andere kamer. Dit was de reden niet van kamperen hou!!! Je continu verplaatsen met al je spullen om te douchen of naar de wc te moeten.


Dus Jut en Juul uitgezocht douche werkt, uiteindelijk ging ik op het douche stoeltje zitten maar de hendel van de kraan was zo lang dat als je erop ging zitten dat of de kraan uitging of opeens heel koud werd. Je kan vast bedenken wat voor feest dat werd met ons tweeën. Conclusie was: dit was het niet. Uiteindelijk zijn we naar de receptie gegaan en hebben gevraagd om een tuinstoel in onze douche te zetten. In principe was daar genoeg ruimte voor. We hadden het in de ochtend gevraagd maar in de avond stond hij er nog steeds niet. Toen kwam er iemand van guest- relations en vroeg kunnen we nog iets voor jou doen? We hebben uitgelegd dat we graag een tuinstoel willen maar dat we anders een stoel van het balkon zouden pakken en in de douche zetten. Heel bijzonder maar binnen noodtime was het geregeld ze hadden liever niet dat wij de balkon stoelen in de douche zetten. Top. Onze vakantie kon beginnen ……..

De nieuwe uroloog

Oohhh dat is inderdaad geleden dat ik een blogje heb geplaatst. Er is ook weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek.
Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor mentale steun en extra oren 👂 😅. normaal ben ik heel erg bezig met zo’n bezoekje maar nu niet. Zo kwam ik er een dag van tevoren mee dat ik eigenlijk een plas dagboek moest invullen. Helaas… was het niet gelukt maar intussen heb ik dat al 80 keer gedaan dus ik weet wel wat er uit zou komen. Ook moet je dan een plastest doen maar op een meet wc . Op een of andere manier was ik er totaal niet met mijn hoofd bij. Had braaf thuis geplast voor we weggingen. Oeps, daar zit je dan op de meet wc en maar hopen je kunt plassen😱. uiteindelijk wel gelukt om er wat er uit te krijgen.


Nou even wachten in een luxe wachtkamer. De uitstraling is toch wel anders als in het ziekenhuis. Mochten we naar binnen bij de vrouwelijke uroloog. Het was een beetje een afstandelijke dame en ze had arts die stage liep bij zich. Ze vroeg netjes of het goed was en dat was ook OK. Bij binnenkomst even zo kort mogelijk ons verhaal gedaan en zo min mogelijk emoties en in toegelaten want daar schiet je niets mee op.
Mevrouw katheteriseert je nog? Nou soms maar alleen als ik denk dat het nodig is. Maar dat is prima. Hè? Oké…..Eigenlijk, het advies was 3 keer per dag maar er kwam niets uit. Dan is het toch nutteloos. Ehh ja dat vond ik ook daarom ben ik het minder gaan doen. Wat voor medicatie gebruikt u nu? Dit en dit maar ik zou graag onderhoudende medicatie willen tegen de blaasontstekingen Om het een beetje in te dammen. Tuurlijk mevrouw dat is toch logisch? Oh ja? We proberen eerst een hoge dosis dan kunnen we daarna kijken of het lukt met afbouwen. Goed idee? Ja ik schrijf u deze voor en dan gaan we zes weken proberen en dan zes weken later wil ik u even om te evalueren.(ik was echt even uit het veld geslagen)


Kan u in de onderzoekstoel komen? Ja, het duurt wat langer dan de gemiddelde Nederlander maar het kan; zei ik niet erg enthousiast. (ohh nee daar gaan we weer). Dat is goed om te weten. Er is nu geen onderzoek nodig. JIPPPIIEEEEE. Op andere dagen werk ik in het VU graag wil ik u daar mee naar toe nemen. Daar zitten veel specialisten op het gebied van MS. Vind u dat goed? Ehh ja graag. Ik zou graag de medische gegevens willen opvragen. Nou zei ik dat is prima maar ik wil liever geen overleg met de oude uroloog daar hebben we niet zoeen goede ervaring mee. Ik heb alleen uw medische gegevens nodig ik hoef geen gesprek met de andere uroloog. Dat is duidelijk . Goed dan spreken wij elkaar als alle informatie compleet is en u de onderhoudende medicatie heeft uitgeprobeerd. De administratie maakt een afspraak met u.

Ingrid en ik zaten in de lift gebeurde dit nu echt.., ze luisterde echt.., ze ondernam meten stappen..,mag ik bij het VU. Wow, waarom hadden we dit ook alweer niet eerder gedaan. Wat een opluchting een last viel van mijn schouders af. Diezelfde middag zat er al een belafspraak in mijn mail. Wat een verschil! En wat denk je …de afgelopen weken geen blaasontsteking te bekennen. Volgende keer toch beter aan mijn eigen gevoel vasthouden?

Balans

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt dat ben ik vergeten en moet klaar zijn tot de zoveelste afspraak die een uur uitloopt. Op slechte dagen komt er nog een rust moment bij. Ik probeer er zoveel  mogelijk er voor jesmay te zijn en ook nog tijd te vinden om mijn eigen dingen te doen.

En die 2 uur rust is echt een uitdaging voor iemand die niet graag still zit. Maar daarnaast is het zoeen gat in de dag. Je mist echt een groot deel van de dag terwijl je denkt : wat zijn nou 2 uurtjes. Geloof me dat is echt heel veel. Daarnaast hebben blijkbaar veel instanties een bel uurtje op dit tijdstip. Ik heb dit ook gewoon in mijn voicemail ingesproken dat ik rust tijd heb maar ja als ik dan verlaat ben heb je pech. Maar zoals belafspraken met bv artsen of de gemeente moet je toch bereikbaar zijn. Maar ook als je bv met iemand wil lunchen betekend het dus verlaten van de rusttijd dus met gevolg minder tijd met jesmay of andere dingen worden doorgeschoven. Dat maakt een simpele lunch een behoorlijke onderneming.

Al slaap ik de hele nacht Max 6 uurtjes wat zelden gebeurt vanwege pijn en spasmes word ik nog vermoeid wakker. Ik heb een soort routine ontwikkeld waar ik me aan moet houden want anders stort ik. En dat weet ik heel zeker door ervaring….Lalalaladila. Als ik vermoeid raak verergeren mijn klachten op allerlei vlakken zoals overprikkeling, chagrijnig, de geluiden niet kunnen handelen. Maar ook fysiek Mijn been sleept meer en mijn arm en hand doen hebben hun eigen leven, motoriek word minder en er valt de gehele tijd iets op de grond. En dat zorgt voor frustratie en zo blijf je in het cirkeltje rond draaien. Geloof me het wordt er niet gezellig op.

Mijn planning wordt om mijn rusten gepland. ik plan 1 a 2 afspraken op een dag. Bijna dagelijks heb ik een afspraak staan bij een zorgverlener. Af en toe is dit echt dood vermoeiend maar ik moet wel om goed voor mezelf te zorgen. De afgelopen tijd heb ik dat wel verminderd ik wil meer zijn dan alleen patiënt.

Ik krijg wel eens opmerkingen van mensen hoe heerlijk het is om thuis te zijn. Dat je een soort vakantie heb. Ik zal met ieder willen ruilen als ik me leven terug kan krijgen als voorheen. Want zo heerlijk is het allemaal niet en vakantie al helemaal niet. Als je ziek bent moet je vanalles regelen. Iets met stapels formulieren en bellen , bellen en nog eens bellen. Van het kastje naar de muur en weer terug. alle instanties bellen kost zoveel tijd, alle aanvragen kosten zoveel energie. Bv aanvraag van de huishouding, opvang en gezinsondersteuning bij de gemeente. Het is toch heel duidelijk dat mijn situatie totaal niet verbeterd. Sterker nog het staat vast dat het alleen maar slechter word en toch moet ik elk jaar een aanvraag doen. Alle formulieren opvragen, elk jaar de spanning wordt het dit jaar weer goed gekeurd? Of niet en wat dan. Ook moet je opletten of het ontvangen word, meestal willen ze dezelfde brieven hebben met een nieuwe datum. Dus weer het ziekenhuis of andere instantie bellen, opvragen, hopen dat ze het snel binnen komt. Je begint met een aanvraag ongeveer 3 maanden van te voren en die tijd heb je ook echt nodig. Ben je met de ene klaar staat de volgende alweer in de wachtrij. Zo blijf je bezig, hoezo vakantie???

Ik vind het lastig dat ik niet volledig voor mijn kind kan zorgen en dat doet pijn. Een half dagje gaat nog maar zodra etenstijd komt ben ik volledig op en de volgende 2 dagen kan ik een stuk minder.

Ik ben moe van het vermoeid zijn. Ik word moe van de pijn en dat al mijn handelingen zoveel moeite kosten. Terwijl ik zo handig en creatief was. Als ik moe ben is het nog meer een chaos in mijn hoofd dan normaal. Iets met afspraken vergeten, wie had wat ook alweer gezegd, wat moest ik ook alweer doen? Ik probeer alles gelijk in mijn agenda te zetten of bij de notities en dag nog gaat het regelmatig mis. Om echt gek van te worden.

Ik ben snel erg overprikkeld daar hoeft maar weinig voor de gebeuren. Ik hoor geluiden versterkt, licht komt extra hard binnen . Maar als ik vermoeid ben helemaal dan zorgen licht en geluiden voor hoofdpijn en brain freeze. Het komt dan allemaal totaal niet meer aan. Eropuit gaan om bijvoorbeeld de winkelen hou ik niet lang vol. Het is al een hele onderneming op zich, wat moet er mee, waar moet ik heen, wat moet ik niet vergeten en natuurlijk het gedoe met de rolstoel. En als je er dan bent, dan zijn alle factoren aanwezig om totaal overprikkelt te worden, licht, geluid, drukte van mensen. Dan nog niet gesproken over de stress is het rolstoel toegankelijk, waar moet je heen voor de lift, kan ik daar door of neem ik de hele stelling mee. ehh ja dat van die stelling dat gebeurt nog wel eens, gelukkig kan ik altijd mijn spasmes de schuld geven.

Maar ook een simpele wandeling , vergadering of iemand op bezoek is vermoeiend. Ik moet daarvoor bijna de hele dag leeg plannen. Een dagje uit met het gezin gaat maar is meestal voor korte duur en ben ik vaak minimaal 2 dagen uit me doen en moet ik veel rusten.

Dus wat voor de meeste mensen als simpel of gewoon wordt beschouwd is als je chronisch ziek bent dus een hele uitdaging met alle gevolgen van dien. Het keyword blijft Balans. Door vallen en opstaan heb ik veel geleerd. Die rust is nodig en jammer als andere dat niet begrijpen dat je niet meer bent zoals hun. Lunchen is toch gezellig… en dat is het ook maar ik moet continu rekening houden met wat zijn de gevolgen voor de rest van de week en mijn gezin. Dit maakt wel dat ik steeds beter kijk wat is belangrijk voor mij en mijn gezin. Want ziek zijn ben je niet alleen. Dus soms ga ik liever een middagje weg met mijn gezin een positieve opsteker dan verplicht aanwezig te zijn op een vergadering omdat dat hoort. De consequentie is voor beide hetzelfde: de volgende dag veel meer rust nemen. Maar het dagje weg levert mij in dit geval meer energie op dan dat het kost. Die vergadering redden ze ook zonder mij. Vind ik het leuk? Nee absoluut niet het liefst had ik beide gedaan. Maar ja die luxe heb ik helaas niet meer …..

Er zit intussen wat meer rust in me. En ja ik ben veel mensen om mij heen kwijt geraakt dit dit niet snappen. Dat is jammer maar dit is wat het is, ik moet hier helaas er ook mee dealen. Geloof me ik doe mijn uiterste best om de juiste beslissing te maken ook al zijn die vaak niet leuk voor andere.

Ocrelizumab


Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop.
Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen. Je gaat dus wel achteruit maar hopelijk minder snel. Elk half jaar krijg je een infuus. De eerste keer wordt dit in tweeën gedeeld om te kijken hoe je reageert. Na een jaar kan je pas een beetje zeggen of het eventueel werkt. Dus geduld is een schone zaak 😭😭 laat ik nou net ff niet zoveel geduld hebben.


Richard en ik hoefde echt niet lang na te denken. Dit is een mooie kans na lang niets kunnen doen een kleine optie. Ons werd op het hart gedrukt dat we echt geen wonderen moesten te verwachten maar ja, als je het niet probeert weetje het niet.


Dus vorige week was het zover. Om 9 uur melden op de afdeling neurologie. Daar kreeg ik een bed toegewezen en er was nog een man die voor het eerst kwam voor het infuus. Uiteindelijk was de insteek pas om 9.30 toen om 10.15 infuus aangesloten en rond 11 uur werd ik aan gesloten en ik ben tot 5 uur bezig geweest. Kortom een fulltime dagje die naar mijn idee wel wat sneller had gekund.
Opzich ging het best aardig maar er was heel veel leven in de brouwerij. Opeens werd er een man met herseninfarct binnen gebracht. Er kwamen een rits dokters langs, vervolgens veel familie en voor de rest zaagde hij het hele Haarlemmermeers bos om met zijn gesnurk.


2 uur voordat ik naar huis mocht voelde ik me niet hel lekker. Ik ging er vanuit dat het door alle drukte/ prikkels en spanning kwam. De volgende ochtend bleek dat het toch een reactie van het infuus was. Hoewel de MS verpleegkundige daar niet helemaal zeker was in verband met de zoveelste blaasontsteking. Maar dit had ik nog niet eerder meegemaakt met een blaasontsteking. Ik ga er intussen wel vanuit dat ik de symptomen herken Met mijn uitgebreide ervaring???

Ik ben ruim 1-1/2 week bezig geweest met lamlendig voelen. Ik zal niet in details treden maar het was iets met geen eten binnen houden en lucifer stokjes nodig hebben voor je ogen. En nu vandaag infuusje 2. De aankomende 2 weken zo goed als niets gepland dus hopen dat ik misschien zelfs nog een dagje me goed voel en geen afspraken heb.

Het zit advies team,

Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit er haast wel in de rolstoel of loopt moeilijk en er mogen maar twee mensen in een Lift. 🙈Ik moet zeggen het was wel even slikken, je ziet mensen met allerlei soorten handicaps, benen en armen weg, verlamd et cetera. Hierbij dacht ik ook meteen: ik ben nog niet klaar voor een rondleidinkje unicum!

Maar goed bij het zit advies team (die ZAT heet 😂😂geniaal) aangekomen mochten we naar binnen. Er was een amicale man die gezellig begon te vertellen. Vervolgens kwam er nog iemand binnen, en nog iemand, en nog iemand en ga zo maar door. Er was op een gegeven moment zeven man in die kamer. En die kijken allemaal naar jou en je rolstoel. Tuurlijk krijg ik een lekkere spasme aanval en ALLE kanten op. Het voelde verschrikkelijk gênant. Maar hé we zijn er voor het goeie doel dus kom op.

We zijn er bijna 1 1/2 uur geweest en mijn hele rolstoel is verbouwd. Ze hebben de voorwielen hoger gezet, de banden op me rug veranderd zodat mijn stuit en SI vrij zijn. Nog wat gerommeld met de ambulance en een band om mijn voet steunen zodat ik bij spasmes niet elke keer mijn voet tussen de wielen komt. Je wil niet weten wat voor een verademing dat is. En hoeveel meer zelfvertrouwen je krijgt als je rolstoel goed zit. Voor de andere rollers onder ons het is echt een aanrader om te doen! We gaan kijken of we met mijn nieuwe rolstoel ook daarheen kunnen. Zoek de verschillen op de foto’s😍.

Zo blij mee

Bij dit team zijn we toevallig gekomen door een ergotherapie die ook in heliomare werkt. Maar waarom hebben we dit niet eerder bedacht? Dit schijnt eigenlijk het werk te zijn van de monteur die de stoel komt leveren. Als ik denk aan de eerste rolstoel, dat ding werd binnen in mijn kamer gezet. Natuurlijk stak ik toen nog het liefst mijn kop in het zand dus het interesseert me ook niet zoveel. Ik ging toch niet op dat ding zitten… de monteur heeft nog even uitgelegd hier zitten aan een uitknop je benen zitten ongeveer goed. Dat was het succes mevrouw. Toen ik niet anders meer kon, heb ik eerst een tijdje in de tuin geoefend voordat ik het op de openbare weg ging proberen. Nu weet ik dat er allerlei cursussen te doen zijn. Maar eigenlijk vind ik als je zo’n ding voor het eerst afgeleverd krijgt, dat er iemand moet zijn die even de eerste basis techniek geleerd. Tuurlijk moet je het zelf verder in oefenen. En door vallen en opstaan leer het ook. Maar jezelf vertrouwen krijg best wel wat deukjes die misschien niet nodig Waren.

Voorlezen

Vorige week kwam Jesmay thuis uit school en zei: mama jij moet voorlezen in onze klas. Dat heb ik al een keer eerder gedaan en natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. Even weer een beetje juffen. Het enige obstakel was deze keer dat ze het hebben over het thema ziek zijn hebben. Waarschijnlijk voel je me al aankomen. Mama je moet deze 1 van de 2 boekjes over MS voorlezen. Oké, ik moest eerlijk gezegd wel even slikken. Aan de ene kant is het heel mooi dat ze het wil delen. Afgelopen jaar heeft er namelijk niets tot weinig over willen zeggen op school. Als de juf iets vroeg was het een kort antwoord en begon ze gauw over iets anders. En als de kinderen iets vroegen leidt ze ze gewoon af. (Van wie zou ze dat hebben? Doe ik namelijk ook altijd bij mijn behandelaars als ze weer vragen: hoe gaat het). En nu kwam ze er zelf mee.

Ik vind het best lastig en spannend omdat het natuurlijk wel heel dicht bij jezelf komt en die jonge kinderen zijn altijd zo lekker eerlijk. Dus ik heb gezegd dat ik het gewoon gaan proberen. Wel ook met een ander boekje in mijn tas dat als ik het op het laatste moment mijn bedenk dan heb ik ieder geval een plan B heb.

Bij dit soort dingen komt altijd mijn juffenbloed weer omhoog. Ik heb al bedacht dat ik op een plaat een contour van de mens ga tekenen. Een paar hersenen uitprint. Daaraan maak ik dropveters of aardbeienveters als zenuwen. Hiermee laat ik zien dat de hersenen alles aansturen en de zenuwen door heel je lichaam gaan. Als je MS hebt gaat er soms wat stuk daardoor kan je dingen niet/ moeilijker bewegen. Ah jammer die dropveter gaat beetje bij beetje stuk. Nou Die eet ik wel op. Daarna gaan we nog een oefening doen dat twee kinderen voor elkaar zitten en de ene bepaalde bewegingen in de spiegel die moet maar mee doen. Dit om te laten ervaren hoe spasmes kunnen voelen. Je weet niet wat er gaat komen en je lichaam doet maar iets. (De ander stuurt).

Dus die woensdag jesmay helemaal druk en helemaal trots dat ik in de klas ging voorlezen. Ik mocht eerst even kijken bij het spelen en dan merk je toch wel dat je eigenlijk heel weinig van de klas weet omdat je niet meer mee naar binnen mag. Als juf zijnde vond ik het altijd prettig als ouders eindelijk uit waren. Opeens zie ik Kapla door de lucht vliegen. Je raad nooit wie dat was….. Jesmay en haar vriendje hadden een catapult gemaakt. Mag dat van de juf? Ja hoor, we mogen zelf weten wat we doen….. de juf kwam toch maar even vertellen dat het niet mocht. Wat hebben de juffen hun handen vol aan die 2 boefjes. (En de andere boefjes in de klas).

Toen gingen we in de kring en deden ze de normale start van de dag. Daarna was het tijd om voor te lezen. Het was best een Lang boek dus ik heb een deeltje ingekort. De kinderen waren erg goed aan het luisteren en vonden het interessant. Daarna ging ik mijn geprinte /lichaam  laten zien met hersenen en aardbeienveters. Ik legde het voorbeeld ook bij mezelf zoals mijn hand gaat wel eens opeens omhoog of mijn been luisterde niet. Kleine oefening: raak je tenen aan, handen op je hoofd etc jullie geven nu je hersenen de opdracht om dit te doen. Net als het de pop met de zenuwen. Alleen bij mij zit het anders, bij mij zijn de draadjes niet helemaal goed, ze zijn stuk of beschadigd. Kijk maar: wat gebeurd er nu?  Ze zijn stuk de luisteren ze niet zo goed.

Daarna hebben de oefening gedaan met de handen en toen was de concentratie echt wel een beetje op al. Ook mochten ze nog even vragen stellen, maar dat was nog een beetje moeilijk. Wat vooral belangrijk was dat ze allemaal wel eens een prikje hadden gehad. Dus wel elke kleuter even vertellen dat ze ook wel eens een prikje hadden gehad. Hahahah. Ik heb maar niet verteld hoe vaak ik prikken krijg. Daarna mochten ze lekker buiten spelen. Bij de jas aantrekken was de rolstoel natuurlijk erg interessant. Waar zijn die knopjes voor? wat kan die? Ik wil ook zoeen roller. Misschien volgende keer toch maar iets meer vertellen over de rolstoel.

De juffen waren samen in de klas en een van de twee juffen is nog niet zo lang daar. Dus het was wel even leuk om met haar kennis te maken. Ze vroeg daarna of ik misschien wel eens iets met kinderen had gedaan. Toen vertelde ik inderdaad dat ik juf was voordat ik ziek werd. Wellicht zou je nog af en toe hier iets kunnen doen. Dat lijkt me natuurlijk erg leuk. Dus weer een in die mini nieuw klein projectje erbij. En weet je wat nou het fijnste was. Na 30 minuten zijn de kinderen weer lekker helemaal voor de Juffen.

Iets met hooi op een vork 😂

Ik had net een leuk gesprek met mijn huishoudelijke hulp over hetzelfde onderwerp. Aan het begin van de diagnose en ook daarvoor de zoektocht was ik alleen maar bezig met wat heb ik, hoe kan ik het verbeteren, en wat en waar moeten we nu weer naar toe. Tuurlijk dit blijft altijd als je ziek bent. Vooral in de periode van revalidatie ben je zo veel bezig met je ziekte dat je alleen maar patiënt bent. Ik moet ook zeggen behandelingen en artsen maken je ook erg patiënt. Aangezien ik geen stilzitten er ben en ik graag ergens mee bezig ben, heb ik dat maar een tijdje weer opgepakt. In het kader van wat kan ik nog wel. En ja soms neem ik wel (lees regelmatig 🙈) te veel hooi op mijn Vork. Maar he’ al mijn ervaringen en jaren in het onderwijs moet ik toch nog voor iets goed kunnen gebruiken? Toen ik vroeger werkte heb ik amper contact met de buurt. Je wist wie je buren waren maar daar hielt het wel een beetje op. Je had je werk, je vrienden en elkaar en dat was genoeg. Toen ik thuiskwam te zitten en een kind had, had ik daar op een gegeven moment wel behoefte aan.

Al 3 jaartjes terug

Zodoende ben ik bij ons in de school de peuterinstuif gaan doen. Super leuk en vooral ook omdat mijn dochtertje ook die leeftijd had. Toen ging alles nog iets makkelijker maar dat vond ik doe natuurlijk helemaal niet. Vervolgens dacht ik hé, er zijn ook veel mensen in de buurt die niet tot weinig Nederlands spreken. Dus met de kerk gesproken en we starten een Nederlands tweede taalgroepje. Intussen help ik nog steeds mensen met de Nederlandse taal.

Al met al had ik een goede vriendin leren kennen, die regelmatig projecten voor de EU doet voor het solidariteit corps (Vrijwilligers werk onder de norm iets goeds doen voor de ander). We hebben het afgelopen jaar een kinderproject opgezet, dat is gericht op de Nederlandse taal leren opeen informele manier. Eigenlijk was het plan om dit in Armenië te doen maar helaas moeten we dat plan nog even opschuiven vanwege de corona. Nu hebben we een ander project kidsclub met de focus op socialisering en omgang met andere voor de kinderen die het lastig vinden. Daarnaast gaan we ook een educatief kinderboek schrijven/tekenen in twee talen om ouders en kinderen te motiveren om de Nederlandse taal te gaan leren. En zo heb ik mezelf gemotiveerd om de Engelse taal beter onder de knie te krijgen. Twee vliegen in één klap 👏🏻.

Voor het nieuwe jaar zijn we nu met de gemeente bezig voor een internationale parents corner omdat ouders die hier komen (op verschillende manieren expat tot vluchteling ) lastig kunnen aarden in Nederland en de weg niet weten. We hebben een enquête gehouden met verschillende internationale ouders. En dat is toch heel veel vraag naar de Nederlandse manier van lesgeven en de manier van opvoeden. Conclusie tijd voor actie. Er loopt ook nog een aanvraag voor socialiseren van volwassen, eenzame mensen etc. Het idee is om een aantal keer een quiz time te organiseren. Ook hier komt de Nederlandse taal weer terug, het samenwerken en plezier samen hebben. We hebben dit al een keer mogen uitproberen en het was een groot succes. Gelijk kwam de vraag volgende week weer?

Ik vind deze projecten ontzettend leuk maar ik merk wel dat het steeds lastiger wordt omdat ik meer rolstoelgebonden ben. Ik vind het moeilijk te accepteren maar weet ook waar een wil is is een weg. Die rolstoel is niet bepaald heel praktisch. Ook heb ik minder zelfvertrouwen in de rolstoel, je bent kleiner, je overziet alles minder snel en je heb altijd meer ruimte nodig dan de gemiddelde mens. 9nee, dat ligt niet aan mijn dikke kont!). ik zal het toch moeten leren. Leerpuntje voor dit jaar. Dus mijn eerste actie wordt de parents corner in rolstoel.

Mijn wens is om een project te doen voor mensen (volwassenen & kinderen)met een handicap. Dat mensen met een handicap meer inclusief worden in de samenleving. Heb je ooit wel eens een lingerie model met een handicap gezien bij bijvoorbeeld de Hunkemöller of überhaupt een model met kleding etc. Er zijn wel een aantal organisaties die het 1 keer hebben gedaan. Maar ook zeker voor kids in een rolstoel is het belangrijk om zich te kunnen identificeren Met de reclame.

En dan even nog over de folders en websites voor hulpmiddelen bijna altijd met ouderen mensen. En als je kijkt naar de hulpmiddelen zelf is het vooral oud bollig en saai. Gelukkig ben ik creatief genoeg om zijn beetje op te pimpen maar wat mij betreft mogen ze wel eens verder kijken. Ik zou zeggen neem een afspiegeling van de samenleving 🤷🏻‍♀️. Maar als je bedenk hoe het voor mensen met een handicap in het buitenland is. Dat is echt schokkend, worden weggestopt, uit de maatschappij gehouden en totaal niet geaccepteerd. In Nederland is natuurlijk niet alles goed geregeld maar we mogen heel blij zijn als je ziet hoe deze mensen behandeld worden. Ik moet er niet aan denken. 😭 De EU stond er zeker voor open maar we moeten even wachten tot dat de grenzen weer een beetje open zijn.

Zoals je ziet ik zit niet graag stil. En ook hier loop ik regelmatig tegen mijn grenzen aan. Ik heb ben aan het leren om goed af te wegen is dit het waard, wat betekent dit voor mij, wat levert het op en wat is de betaling qua lijf. Door mijn ziekte heb ik geleerd om dingen veel meer te waarderen. Even een uurtje volledige aandacht voor Jesmay. Even ergens naar toe. Gewoon even thuis rommelen.

Maar ook leer ik om steeds betere keuzes te maken(of het een verstandige keus is laat ik in het midden). 😇 Neem nou zoeen EU dag, daarvan weet ik dat het je zeker 5 dagen gaat kosten om je energie& lijf weer op peil. Maar wat krijg ik er voor terug: even ilona zijn, gek doen, juffen skills, vrijwilligers en kinderen zien groeien, creatief bezig zijn, leiding geven, blije gezichten, kinderen die vragen of ze volgende keer weer mogen komen en ouders die hun kinderen ophalen en verrast zijn over wat we allemaal hebben gedaan. Zo kan ik nog wel even doorgaan. En dat is het dan zeker waard!

Even je rijbewijs verlengen …

Als je ziek bent is dat dus niet even! Nee het is een heel gedoe en ellende. Gezien Corona & de wachttijden wordt aangeraden tussen de 3 maanden en een half jaar van te voren te starten. Dus ik braaf op onderzoek uit hoe dat moet. En ik kan je vertellen het is best ingewikkeld en een behoorlijk zoek werkje.

Stap 1 je vult een gezondheidsverklaring in van het CBR €43. Dan krijg je een lijstje met dingen die je moet regelen. Ik moest naar de psychiater, neuroloog en keuringsarts. Dit moeten allemaal onafhankelijke mensen zijn. Dus niet je eigen artsen. Had ik al verteld dat je dat ook even allemaal zelf moet bekostigen?……

Stap 2 afspraken maken. Je krijgt een lijst met artsen in de buurt. Nou ja bijna in de buurt dan. In mijn geval moet het rolstoel toegankelijk zijn. Dus 2/3 van de locaties viel al af. De keus werd zwaar beperkt. Best gek als je er over nadenkt: je  vult een gezondheidsverklaring in, Dat doe je niet als je nergens last van heb. Dan is het toch eigenlijk ook min of meer logisch dat er mensen zijn met een beperking en dat je daar dus met oa je gebouwen rekening mee moet houden?

Stap 3 de neuroloog: Eerst de neuroloog maar regelen, er was in Velsen-noord een rolstoel toegankelijke locatie. Dus de respijt dame en ik er samen heen. Het gebouw was wel toegankelijk maar de omgeving eromheen totaal niet. Het was een industrieterrein. Geen parkeerplek te vinden. Toch iets gevonden maar een behoorlijk stuk lopen/rollen. Maar de stoepen in een industrieterrein zijn niet aflopend. Dus het is niet mogelijk om met je rolstoel op de stoep te komen. Dus rij je daar met je stoeltje op de weg tussen de enorme vrachtwagens 😭. Nou dan voel je je klein hoor. Vlak bij het gebouw was gelukkig wel een verlaagde stoel. Ppffff gebouw gehaald. Binnen bij de neuroloog moet ik de bekende testjes doen: knijp in mijn handen, raak je neus aan met je ogen dicht, zoeen vervelende saté stok onder je voeten 🤬 etc. Tien minuten binnen 220€ lichter. Op de terugweg vond een vrachtwagen het een enorm goed idee om op het aflopende stukje van de stoep te parkeren.😤😤😤. Dus daar gingen we weer het stoeltje van het stoepje afhalen

Stap 4 de psychiater: waarom je naar de psycholoog moet omdat je autisme heb is mij een raadsel. Ik was vastbesloten om het te vragen maar dat liep even anders… in eerste instantie had ik een afspraak gemaakt bij een andere psychiater daar was de prijs € 360 en deze man had pas eind december tijd. Dat vond ik toch wel vrijlaat. Ik dacht ik trek de stoute schoenen aan en wel nog een andere psychiater deze was iets goedkoper € 280. Dat scheelt nogal wat dus ik dacht nou ik bel optie drie ook. En deze meneer was € 180. Bingo dacht ik wat scheelt dat een hoop met elkaar. En eigenlijk alleen omdat het Zo laat was In het jaar  had ik besloten om een andere te bellen .  Wel heel gek dat ze blijkbaar zelf prijzen mogen  bedenken? Dus typisch dus de tip is morgen in deze situatie komen bel er meerdere op en kijk wat de prijzen zijn.  

Maar oke dan naar de afspraak, Jesmay en de dame van respijt zorg waren mee. Een Zelfde soort industrieterrein maar gelukkig iets dichterbij geparkeerd. Eindelijk de juiste ingang gevonden is er een enorme verzakte stoep dus een hoge drempel van 15 a 20 cm. Jesmay: nou dat gaat niet lukken hoor, wie doet dat nou? 😅. Dus uit de rolstoel, Evelien en ik dat zware ding in een te kleine deuropening naar binnen geloodst. Binnen was een het een beetje een smerig en oud gebouw. Een soort flex werkplek. Een aardige dame bij de balie wees waar de wachtkamer was. Een smerig hokje vol met vieze tafels en stoelen. Gelukkig had ik mijn eigen stoel😅. Ook deze deuropening en gang was erg small hierdoor kon ik niet eens de wachtkamer in. Op een gegeven moment kwam er een man uit het kleine kamertje ervoor. Het was niet de feest meest frisse verzorgde man die je kan bedenken. Ook de geur die uit het kleine hok kwam was niet fris te noemen. Ondertussen was er nog een andere meneer In de wachtkamer komen zitten en hij vroeg wie het eerste afspraak had. Hij was blijkbaar voor ons en de niet zo frisse man vertelde dat hij minstens een half uur uitliep. Na een kwartier mochten wij gelukkig naar binnen. De man wilde graag dat Evelien en Jesmay buiten moesten wachten. Ik dacht dat gaat me niet gebeuren, Ik ga hier niet Alleen met die ….man in zo’n klein hokje zitten. Het voelde gewoon niet fijn. En twee horen meer dan 1.

Gelijk werd vervolgens even gemeld dat ik dus ook een angststoornis had en of ik daarvoor werd behandeld. Geloof me er kwam al stoom uit mijn oren en mijn haren stonden overeind. Vervolgens vroeg hij of DAT kind wel op afstand kon blijven want ja met corona moet iedereen wel op afstand. En eigenlijk moest mijn rolstoel ook naar achteren maar ja dat paste niet door dat alle mensen erin waren! Misschien groter kantoor aanschaffen? Of ander karakter? Even een tussendoortje het blijkt dus dat ik die dag al corona gehad en waarschijnlijk besmettelijk had kunnen zijn. Dat wist ik niet omdat ik totaal nergens last van had maar achteraf omdat hij zo reageerde op Corona was het toch wel een heel klein beetje grappig. 🤭. Het gesprek volgt met wat meerkeuze vragen en wat andere vragen. Na 10 minuten waren we al klaar gelukkig. Ik heb nog nooit zo best mijn best moeten doen om beleefd te blijven. Aan het eind zei de meneer: mevrouw leg je centjes maar op de hoek. Je moest namelijk € 180 contant in een enveloppe meenemen. Hoezo zwart??… gelukkige hoef ik nooit meer naar de psychiater terug. Dat was maar eenmalig.

Stap 5: de keuringsarts: na die actie met de psychiater snap je misschien wel dat ik totaal geen zin had om naar de keuringsarts te gaan. Uiteindelijk had ik een  Gevonden bij een fysiotherapiepraktijk in Uithoorn. Dit kon op een zaterdag gelukkig,  want al deze afspraken moeten ook nog eventjes tussen alle andere normale medische afspraken, rust momenten,  andere dingen zoals instanties bellen, berekeningen maken en zo. Jesmay en ik zou er een gezellige meiden ochtend van maken. Dit was namelijk de dag dat Sinterklaas aan zou komen en als we terug kwamen zouden we gezellig samen tv kijken met strooigoed.

Dus hup, Google Maps aan en naar de keuringsarts. Dat was iets ingewikkelder want het was haast niet te vinden. Links in het hoekje, achter op het terrein, onder dat gebouw 🤷🏻‍♀️😭Een half uur te laat had ik het eindelijk gevonden met allemaal hulp van mensen die ons 23 keer heen en weer zagen rijden omdat die mensen stonden te wachten op de intocht van Sinterklaas. Mama Waarom staan al die Mensen hier. Ze vinden het mooie dag om buiten te staan? Nee toch, zei ze. Shit mislukt, ze staan te wachten op de intocht van Sinterklaas. Gelukkig heeft ze nog totaal geen tijdsbesef. Ik dacht mooi als we bij de keuringsarts zijn is hij vast al aangekomen en kunnen wij mooi door als we weer terugkomen.

Omdat we een half uur te laat kwamen kwamen mochten we gelukkig toch nog even blijven wachten en we toch nog geholpen. Het rare was deze dame deed precies het zelfde testjes als de neuroloog. Ik vertelde het ook zo zeg maar dat is gek ik snap niet waarom jij naar mij moet en naar de neuroloog. Ik zeg: ik ook niet want u doet precies hetzelfde nu. Met een kwartiertje waren we klaar, € 60 lichter, én gelukkig nog op tijd om de intocht van Sinterklaas op tv te zien. We moesten nog wel een heel stuk lopen naar de auto. Vervolgens lopen we het gebouw uit komt er een vrouw aanlopen die roept vanaf de andere kant: schiet op, schiet op hij komt eraan. Dus Jesmay vraagt aan de dame: wie komt eraan? Sinterklaas Natuurlijk zegt de dame. 😅oeps. Wij zijn natuurlijk ga naar de weg gelopen en hebben nog heerlijk naar de pieten en Sinterklaas kunnen kijken. Wat erg leuk was ze hadden allemaal zakjes pepernoten gemaakt die ze overal naartoe gooide. Twee van onze zakjes kwamen in de plassen van de regen. Toen kwam er een hele lieve Piet en die heeft ons gewoon 4 zakjes gegeven. Dus Jesmay haar dag kon niet meer stuk. Toen we In de auto zaten vroeg ze mama gaan we nog wel tv kijken. Intussen was ik zo moe dat ik Natuurlijk gewoon ja zei. Maar hoe kan dat dan Sinterklaas is net aangekomen. Het is een hulpsinterklaas. Sinterklaas kan nooit alle pakjes waar alle kinderen tegelijk bezorgen en op alle plekken tegelijk zijn. (Dit klonk best geloofwaardig hoop ik )Toen was het even stil… ahh mama, net als jij, jij helpt Sinterklaas ook Als je Piet bent. Jij bent toch ook geen echte piet. Ehhh ja zoiets. Weer even stil… mag ik nu mijn pepernoten opeten😅😅. Tuurlijk schatje. (Als er iets in je mond zit kan je ook geen moeilijke vragen meer stellen).

 Stap 6: de rijtest: Als je al je onderdelen hebt afgewerkt en de formulieren zijn binnen bij het CBR dan krijg je een berichtje van het CBR dat je een rij afspraak kan maken Hier was gelukkig ruime keuze in. Het is een rijtest en Het is geen examen staat er overal. Maar wat je wel precies gaat doen dat kan je nergens vinden. Daar word ik Natuurlijk wel een beetje zenuwachtig van. Ik had het slim aangepakt en Ik had Ingrid gevraagd om met mijn mee te gaan én de heenweg te rijden. Vervolgens kwamen we daar aan moesten we wachten. Wat wel slim was is dat Iedereen die binnenkwam een nieuw mondkapje van het CBR kreeg. Uiteindelijk kwam die meneer naar beneden en kon ik kiezen of ik eerst naar het kantoor wilde: wat betekent de trap lopen of gelijk naar de auto. Je snapt vast wel wat Ik heb gekozen.

De meneer was heel vriendelijk en rustig, hij legt er precies uit wat we gingen doen en ik moest nog wat vragen beantwoorden. Vervolgens kwam er een soort extra pendel op mijn pedalen. Hier moest ik zo hard mogelijk op doen alsof ik ging remmen. Door de extra pedaal kon gemeten worden hoe hard ik trapte. De eerste keer kwam ik ruimschoots over de 50 heen, dat betekent dat je een vrachtwagen mag besturen. Daarna moest ik het nog een keer doen zo hard Als ik kon. Tuurlijk heb ik even extra mijn best gedaan huppetee schouders in je stoel,heupen wat omhoog en je volle gewicht op de rempendant. Over de 100 heen, top mijn kracht is dus ruim genoeg in mijn benen. Niet dat ik dat al niet wist want, ik check het elke maand bij de fysiotherapie gewoon omdat ik het zelf wil weten. Maar ook Omdat ik Natuurlijk ook met de kleine In de auto zit. En je zit er niet op te wachten om iemand in gevaar te brengen. Na dit gingen we inderdaad een stukje rijden. Ook hij vertelde Dit is geen examen Het is een test dus Als je te hard wil rijden ga je gang. 🤷🏻‍♀️

 Ik toch maar braaf overal op letten, netjes handjes over pakken( normaal heb ik gewoon een hand aan het stuur) en ik moest naar een afgelegen gedeelte rijden. Hier gingen we een noodstop maken. Dat was het belangrijkste onderdeel van de rijtest. Ik moest met 70 km per uur als hij stop riep meteen stoppen. Hij vertelde wel al dat je auto dan ging schudden n een raar geluid ging maken. Ik dacht ik zie het wel. Dus ik reed 70 km én hij riep ineens stop. Ik zal hard mogelijk op de rem te drukken en inderdaad mijn auto ging schudden raar geluid maken en ik ging ook geluid maken …… eigenlijk was het de bedoeling dat deze test nog een keer moest maar omdat ik hem zo leuk vond en zo goed had gescoord bij de test van de pedalen was het niet nodig.

Daarna moest ik nog ruim 20 minuten rijden. Ik was totaal gesloopt van alle inspanning en stress. Toen we klaar waren en geparkeerd waren bij het CBR vroeg hij waarom ik in een automaat rij. Ik vertelde hem dat we alvast met oog op de toekomst gekozen hebben voor een automaat. O maar kunt u dit en dit met je linkerbeen, oh en dat En dat ook? Dan ga ik u niet beperken tot Alleen automaat maar kunt u ook prima in een gewone auto rijden. Ik had er nooit over nagedacht dat dat beperkt kon worden of niet. Achteraf gezien wel fijn want als er wat is kan ik ook altijd nog in Richard zo autorijden. Afijn Ik was geslaagd en geloof me Dat is echt een last van je schouders. Wel vertelde de man nog In het begin dat Als je de rijtest niet haalt dat ze dan graag met je meedenken en kijken hoe het wel mogelijk is dat je kan rijden. Dat is fijn om te weten maar voor nu was dit genoeg.

Stap 6; de laatste stap die ik nu nog moet nemen is net als elke andere Nederlander je rijbewijs aanvragen bij het gemeentehuis. €41,61 Dat ga ik de komende weken nog even doen. Maar zo fijn dat het belangrijkste onderdeel al geregeld is. Al was het natuurlijk wel een hele klus met heel veel stress spanning en onrust. Kan je je voorstellen dat je geen auto meer mag rijden, je wordt er zo verschrikkelijk beperkt in je vrijheid. Je moet er altijd iemand regelen die met je mee gaat die kan rijden et cetera. Voor nu heb ik dit overleefd. En over drie jaar moeten we weer hetzelfde rondje. Ik ga dus maar vast sparen. Ziek zijn kost naast dat het k*t ook gewoon heel veel geld沈

Respijtzorg

Met dit fenomeen zijn we al een tijdje bezig. Vorige week kwam ik er achter dat we ze al 1/2 jaar in huis hebben. Maar Het voelt alsof ze er altijd wel al waren. ze zijn echt een uitsteeksel van ons gezin en horen er helemaal bij😅. Respijt zorg voor ons intussen een heel bekend iets. Maar andere mensen, kijken ons altijd een beetje raar aan. Ehh watte? Snap ik want ik heb er zelf ook nog nooit van gehoord. Wat is respijtzorg nu? Het is vervangende mantelzorg? En dat is … Een mantelzorger is iemand die zonder betaald te worden voor iemand anders zorgt. Dit kan Wel of niet in 1 huis wonen, meestal Is het familie of goede vrienden. Ik/wij hebben het geluk dat ik heel veel lieve mantelzorgers uit de hulp app om mij heen heb. Maar in dit geval gaat het om Richard als hij thuis is, moet hij 24/7 aan staan. Natuurlijk moet je die ook wel eens eventjes ontlast worden en even uit de situatie. Daar heb je dan respijtzorg voor . Je hebt een vergoeding vanuit de zorgverzekering (afhankelijk welke je kiest)waar je respijtzorg voor een inhuren zodat richard ook even op Adem kan komen.

Ik zal jullie de ellende besparen die daarvoor allemaal nodig was. Het is namelijk een hele hoop gebel en geregeld. We waren er vorig jaar al mee bezig maar toen was het niet gelukt. Voor 2021 is het wel gelukt. En nu hopen we voor 2022 het ook weer voor elkaar te krijgen. Afhankelijk van je verzekering moet je kijken hoe je deze zorg moet aanvragen. Er zijn allerlei verschillende papieren telefoonnummers en voorwaardes voor nodig. In mijn geval bij VGZ Moest ik bellen met een bepaald nummer en mijn situatie uitleggen. Ik was samen met mijn ambulant begeleider en we gingen bellen. De Dame aan de lijn was heel duidelijk:jullie hebben deze hulp nodig, ik geef jullie toestemming. Dat ging wel heel makkelijk we waren heel verbaast aangezien het bij de vorige verzekeraar niet lukte. Dat is leuk en nu… We konden kiezen uit twee verschillende organisaties die bij mijn verzekering bijna aangesloten. De ene organisatie was puur en alleen gericht op mij. Die ging Bijvoorbeeld voor jesmay geen broodje maken maar voor mij wel. Daar schoten we natuurlijk niets mee op. De andere was Saar aan huis. Deze organisatie was ruimdenkender en zag het wel zitten om in een gezin te werken. Maar goed het zijn wel weer nieuwe en meer mensen in je huis.

We kregen een gesprek thuis met iemand van Saar aan huis. Het was een fijn maar overweldigend gesprek. Je kon duidelijk aangeven wat je wel en niet wilde. Maar ook wat je fijn/belangrijk vond en er werd heel erg naar jou als persoon gekeken om een goeie match te vinden. Wat fijn was dat je ook kon aangeven als het geen goeie match was. Alleen het idee al dat het mocht en daar ruimte voor is,  is heel prettig en dan ga je daar toch ontspannender in.

Het was voor ons heel erg zoeken wat we nu precies wilde. Hoe we de “saar” gingen inzetten en wat zij dan precies moest doen. Persoonlijk vind ik de “saar “ ook een beetje oneerbiedig klinken 😅🤷🏻‍♀️. toen deze puzzel hadden opgelost wat er precies moest gebeuren, kwam de volgende puzzel met de uren. De uren moest in blokken ingedeeld worden van de verzekering. Je kon of kiezen vier blokken van 4 uur of 5 blokken van 3 uur. Conclusie het paste allebei niet helemaal, bij wat we in ons hoofd hadden. Gelukkig konden we met het PGB van de gemeenteraad nog wat combineren en uiteindelijk kwamen we tot een schema waar we dachten dat het goed bij ons paste. Maar wat een gedoe het is gewoon een hele nieuwe manier van rekenen aanleren. En nog steeds elk einde van de maand zie ik er weer tegenop om alles in te vullen. Het is net domino als er 1 dingentje anders loopt val alles om en kunnen we weer opnieuw beginnen. Maar het weegt nog steeds niet op tegen het profijt wat we ervan hebben. Maar soms zou ik die verschillende inlog programma’s, zorgverzekeringspapieren en pgb ding door het raam willen smijten.

Ik blijf maar steeds vragen waarom ze hun kopjes en schot je niet op doen als ze bij ons komen? Snappen jullie dat nou ???😝

Ondertussen hadden we al kennismakingsgesprekken gehad. We hadden een wat jongere dame die zelf ook een gezin had met allemaal puberkinderen. En een oudere dame als ouwe rot in het vak, ze was al een tijdje een “Saar”. Beide superlief en het voelde goed. Met deze dames daarmee wilde het wel proberen. We hadden bedacht dat Richard de ene maand een weekend wegging en de andere maand een midweek wegging. Ik kan me nog heel goed het eerste weekend herinneren het was verwisseling van de zomertijd. (Ja,zo lang zit dit blogje al in de wacht). Ik wil in het weekeind altijd graag gezellig met mijn dochter te douchen. Maar dat kost heel veel energie tegen die tijd dat ik mezelf en Jesmay Heb gedoucht is de energie al op. (Überhaupt kost douchen veel energie denk maar eens als je ziek bent zo is het voor mij elke dag). En er zal toch ook afgedroogd moeten worden en aangekleed. Dus ik had bedacht het ze wel vroeg in de ochtend kunnen komen om daar mee te helpen. Even vergeten dat vroeg in de ochtend een uur eerder was. We lagen nog heerlijk in bed een beetje te snoezelen en toen hoorde ik de deur. oh ja chips, we hebben respijtzorg. Wie heeft het ook alweer bedacht? Dus er kwamen twee duffe hoofdjes naar beneden. En toen begon het circus. Ik heb denk ik nog nooit zoveel vragen op een dag gehoord. Wat natuurlijk heel logisch is! Ze komen toch in mijn gezin komen en ze willen zo goed mogelijk aansluiten bij de normale gang van zaken. Zeker als ze voor het eerst komen is alles nieuw. Deze dame had nog nooit eerder als de respijtgewerkt dus dat was extra spannend. Ik weet nog heel goed dat ik die eerste 2 avonden vroeg in bed lag met toeterende de oren. En waren zoveel vragen en zelfs vragen waar ik eigenlijk het antwoord niet op wist omdat je het soms gewoon doet. Achteraf waardeer ik dat heel erg, dat ze zoveel moeite doen om bij ons gezin aan te sluiten. Maar op dat moment was het gewoon echt heel erg veel. En zo vroeg dat doen we niet meer.

De volgende dag hadden we de andere dame. Je raadt het al. Natuurlijk ook heel veel vragen. Voor jesmay en mij was het echt even wennen. Weer andere mensen in je huis. Die dingen op een eigen manier doen. De tweede dame was een aanpakker: zo Even hup hup, we doen dat en dat even. Ho, ho, dat ging ook een te beetje snel. Het zal vast ook niet mee hebben geholpen dat ik de dag ervoor al zo overprikkeld was en slecht heb geslapen. Ik vind het heel moeilijk als ze dingen anders gaan doen als dat ik ze meestal doen. Maar ook daar  wordt je in de loop van de tijd flexibel in. Maar dat is wel iets wat je echt moet leren loslaten. Laat ik daar nu net niet zo goed in zijn. Ik heb graag de regie in handen maar ja soms heb je pech en moet je het ermee doen?!?

Met beide dames is er een fijne klik, zo horen nu ook echt bij het gezin. De ene dame komt wekelijks en de andere komt alleen als Richard weg is voor een week of weekend. De wekelijkse dame heeft een beetje een moeilijke start gehad. Ze kwam toen onze gezinsbegeleider opeens weg was, dat was voor Jesmay nog wel lastig. Ze vond onze oude gezinsondersteuner heel erg leuk, het was een jong meisje en ze hadden samen uiteindelijk een goeie klik. Dit maakte het extra moeilijk voor onze nieuwe gezinsondersteuners om te starten. Sowieso is het lastig want er komen zoveel mensen bij ons binnen maar Jesmay doet het erg goed. Tuurlijk probeert ze iedereen even lekker uit en pakt ze na 1 vinger meteen de hele hand. Maar het is een kind en stiekem kan ik haar ook geen ongelijk geven. Gelukkig houd jesmay ook wel van een beetje aandacht. En het leuke is met elk van onze begeleiders een leuke maar een andere klik hebben. En voor mij belangrijk!: ze houden van droge humor en kunnen mijn flap-uit uitspattingen goed aan. Soms moeten ze gewoon even wennen aan mijn soort humor. Ik ben ook een rara maar ik zou ze niet meer willen missen!

Nu ik wat ouder ben, besef ik me pas hoe fijn het is dat mensen verschillend zijn. Vroeger vond ik het fijn als mensen een beetje het zelfde waren, lekker voorspelbaar en duidelijk. Maar nu zie ik steeds meer de waarde van verschillend zijn.  Met de een kan je beter dit of dit en met de ander kan je beter dat of dat. Met sommige dingen wacht ik gewoon totdat de ene weer komt. De ene werkt liever volgens een schema en de andere meer wat op je pad komt. De ene stelt veel vragen en de andere doet maar wat. En het is allebei een soort van prima(die laatste blijft lastig). Na een tijdje krijg je echt een band met elkaar en weet je wat je aan elkaar heb. Dan is het ook makkelijker te zeggen als je niet zo lekker in je vel zit. Ook bespreek je tussendoor veel dingen met elkaar. Onze gesprekken gaan eigenlijk over vanalles van geloof tot bruine bonen hahaha. Omdat ze er vaak zijn weten ze ook wat er speelt en kan je even ventileren. Blijft een uitdaging omdat ze echt volledig je huis en je gezin binnen dringen. Maar oké, het is nodig dus we maken er met zijn allen het beste van.

Maar wat doen ze nou eigenlijk? Dat is de vraag die wij vaak krijgen. Oneerbiedig gezegd zijn ze: een manusje van alles. Ze helpen met de was, koken, boodschappen, Jesmay ophalen , plakken, knippen, opruimen , rolstoel schoonmaken etc maar ook met heel veel andere dingen. Je kan het zo gek niet bedenken en je kunt ze ervoor inzetten. Zoals je misschien wel weet is ons huishouden niet helemaal het meest doorsneehuishouden. Dus geloof me, er zijn genoeg gekke dingen die ik bedenk om te doen maar ze zijn nog steeds niet gillend weggelopen. Dus het zal wel goed gaan. Ahahha

Zeker de weekenden als richard weg is en als de dames komen dan hebben we een van de twee dagen een thuisdag. Gewoon heerlijk lekker samen rommelen, knutselen, wandelen, boodschapjes doen en de andere dag is meestal een uitjes dag. We hebben al een heleboel leuke dingen gedaan: naar het bos, Amstelpark, Duinrell en een sport activiteit. Voor Jesmay is het altijd feest als de dames komen. Dan mag ze namelijk bij mama in bed slapen en ze krijgt een heleboel aandacht van de dames. Tuurlijk heeft dat kleine poppetje ook haar buien en die laat ze niet meer achterwegen als de dames er zijn. Eigenlijk is het een compliment want ze voelt zich dus heel erg op haar gemak. (De uitwerking is wat minder).hahahaha

De dames zijn er Vooral om mij te ondersteunen en natuurlijk ook mijn dochter maar ook richard. Het fijne is ze moeten je nemen zoals je bent. Ik denk dat ze nog nooit zo een gekke werkgever hebben gehad . Grapje! Bij ons is het in Iedergeval nooit saai. Dat vat ik nou gewoon op als compliment. Beetje bij beetje begin ik steeds meer te vertrouwen en vind ik het ook fijn als ze b.v.: meegaan naar medische afspraken. Dit is voor richard ook fijn maar naar belangrijke afspraken blijft hij natuurlijk wel meegaan. Maar bijvoorbeeld de rijbewijskeuring (volgende blog) heeft een van de dames me helemaal ondersteund. Doordat ze nu al een tijdje bij ons zijn wordt het steeds meer gewoon en is het prettig dat ze mee kan en het voelt vertrouwt.

In zoeen week of weekeind gebeurt er veel. Ook als je weer eens met de zoveelste tegenslag moet dealen gaan ze mee in dat proces. Het fijne is dat ze ook ervaring hebben in hun gezin of met andere cliënten of nou uit hun oude werk.  Hierdoor hebben ze soms een andere kijk op dingen. Doordat ze er zoveel zijn bespreek je ook sneller iets. Het levert soms echt leuk /nadenkende gesprekken op. Ook hun krijgen een beter beeld van hoe het gaat en wat erbij komt kijken als je ziek bent. Zo ben ik een keer na een nare week met allemaal nare dingen spontaan met een van de dames gaan winkelen. Gewoon omdat het kon. Geen gedoe met karretjes/mandjes, lijstjes & rolstoel maar gewoon fun shopping, Heerlijk. En kost het me dus steeds minder minder energie dat ze er zijn. Het wordt een soort van gewoon. Natuurlijk waardeerde we al dat ze er waren maar het is echt heel fijn en ik begin nu het profijt ervan te zien voor mij, richard en mijn gezin. Wat ik nu ook merk is dat ik prima dingen aan hun overlaten. Wie had dat ooit gedacht dat dat mij lukte. Na een paar keer weet iedereen gewoon zijn weg zijn weg en doet zijn ding. En tussendoor hebben heel veel plezier samen en leren elkaar steeds beter kennen.  En richard komt dan ook nog meestal uitgerust thuis.

We hebben dit jaar echt een feestje gehad want we hadden heel veel dagen van de respijtzorg omdat we in maart zijn begonnen. En omdat we zowel op richard als op mij mochten declareren. Daarnaast had ik ook nog het PGB budget van de gemeente waar ik hun weer voor kon inhuren. Nu wordt het weer spannend wat de zorgverzekeringen gaan doen. Hoeveel dagen krijg je vergoed en bij welke instantie. Wat gaat er. Nu weer allemaal veranderen? Daarnaast gemeente moet ieder jaar keuren of de indicatie nog voor jou geldt. (Alsof mijn situatie beter wordt????) Maar dat is dus ook  weer spannend. Aangezien de gemeente dit allemaal op het laatste moment doet heb ik nog geen idee voor volgend jaar. Wordt de indicatie toegekend, hoeveel uur ? Spannend omdat de regels telkens veranderen. Ik vind het erg lastig dat je elk jaar weer in zo’n spanning wordt gehouden. En dan ook nog afwachten wat sinterklaas in mijn schoentje doet. We hopen allemaal dat we ieder geval een groot deel van afgelopen jaar zo kan blijven.  Voor nu kunnen we alleen maar afwachten.

Dank jullie wel lieve Saartjes.🥰

Speciaal voor mijn lieve lotgenootjes! Ja, het is even een stap om weer mensen in je huis laten. Weer nieuwe gezichten maar als je er in investeert weet ik zeker dat je er profijt van gaat krijgen. In ons geval niet alleen ik, maar ook bijvoorbeeld Richard die heeft even tijd om volkomen uit de situatie te stappen en even gewoon helemaal niets te doen. Geen rekening met ons te houden maar alleen met zichzelf bezig te zijn. En voor Jesmay is het ook een feestje, ook heerlijk even extra aandacht, de ochtend lekker mama voor haar alleen, lekker rommelen, vaak leuke dingen doen en een full-time speelmaatje. Het blijft natuurlijk gokken of je een goede match treft. Ik adviseer je zeker om ze een kans te geven maar ook eerlijk te zijn. Als het niet past dan liever niet doorzetten. Het doel is dat je na een tijdje ontlast wordt en niet zwaarder belast wordt. Maar voor het hele gezin is het zeker de moeite waard. Het is even werk om allemaal aan te vragen en te regelen. Maar nu ook met een overstap naar andere zorg verzekering kijk wat ze te bieden hebben. Maar zelfs ik, na allerlei gedoe heb ik het er nog steeds voor over.