Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

Still alive

Ohhhhh ohohhhhh dat is stout zou mijn Dochter zeggen. Het is echt al heel lang geleden sinds ik de laatste blog hebt geblogd. Eigenlijk is er ook heel veel gebeurd maar aan de andere kant ook weer niet. Allereerst is er iets super leuks gebeurd maar dan mag ik nog niets over zeggen. Klinkt goed hè, al nieuwsgierig?? Ik kan je aanraden om alvast in je agenda te zetten 3 maart 21:30 uur SBS 6. Want we komen op tv met iets heel bijzonders . De eerste 2-3weken van het nieuwe jaar stonden volledig in het teken van… Dat dus . 😈😂 ik vind het geloof ik iets te leuk. Maar ik kan je wel zeggen het heeft ons even een positieve boost gegeven.

Daarna werd ik volledig in beslag genomen door de verjaardag van Jesmay . Door de regels van de corona werd het wel een hele uitdaging. Hé maar ik neem altijd uitdagingen aan. 💪🏻💪🏻toch? Hoewel ik halverwege meestal denk waarom wilde ik dit ook alweer. Maar goed zoals de meeste ouders wel weten ;je doet heel veel voor je kind. Dus uiteindelijk was ook de conclusie dat jesmay vijf dagen jarig was. Overigens niet aan te raden want dan heb je minstens twee weken ervoor en 2 erna nog plezier van qua zenuwen, slapenloze nachten en uit je ritme en structuur. Wat voor de nodige wrijving zorgt in ons huishouden.😱.

Dus hoppa in actie. Mevrouw had bedacht dat ze thema eenhorens moest worden dus ik had natuurlijk al lang alles besteld bij Ali. Aangezien mijn geheugen me regelmatig in de steek laat had ik misschien iets te veel besteld. Ook was ik al een aantal weken bezig met allemaal eenhoorn spelletjes in elkaar te zetten voor de kinderverjaardag. Helaas vond de minister dat niet zo’n goed plan dus moesten we een ander plan maken. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een drive-in, en vriendinnetje van Jesmay had het ook gedaan in kleinere schaal. Ik ben niet zo goed in het kleine schaal gedoe dus als ik het doe doe ik het goed.

Waarop onze parkeerplek achter ruimte gemaakt waar mensen konden langs rijden en eventueel konden uitstappen. Door het weer hadden toch voor de zekerheid ergens een partytent kunnen lenen. Ik was wel zo netjes om even onze omliggende buren te waarschuwen en ze natuurlijk uit te nodigen als ze wat lekkers wilde. Iets met 45 cupcakes, zou dat genoeg zijn?

De vrijdag voor de verjaardag is meestal bakdag. Het is een soort traditie met Linda en Ingrid dat we cupcakes en taarten et cetera gaan maken in het thema. Het loopt dan ook moet ik zeggen als een soort van gesmeerde machine en iedereen heeft een beetje eigen taak. Het leuke vind ik wel dat Jesmay heel hard heeft mee geholpen. Dus waren ze niet perfect maar superleuk. En zo trots dat ze was! Dus roze parels, eenhorens, hoorntjes, spikkels, balletjes, hageltjes bedenk het maar we hadden het allemaal. Uiteindelijk 45 cupcakes verder en twee taarten waren we klaar

De ochtend begonnen we op Te bouwen. In het kader van leer hulp vragen had ik de buurvrouw gevraagd of zij ieder geval koffie en thee wou zitten. Ook kwam Koen de partytent brengen en heeft hem gelijk even met Richard opgezet. Dat was echt super snel klaar en het versieren kon beginnen. Het was zo ontzettend lief ; de ene buren kwamen met sta tafeltjes aan, de andere met een kleedje of nog iets anders wat we konden gebruiken. En binnen een mum van tijd hadden we een prachtige parkeerplaats of moet ik nou zeggen party place.

Aangezien ze vijf dagen jarig was ga je het niet redden met 1 verjaardag’s jurk. Ik herkende het namelijk van de kerstjurk die heb je een uur aan en voor je het weet ligt er chocomel over heen. Dus ach mama flanst nog wel even twee verjaardag‘s jurken in elkaar dan zitten we safe. Doordat alles zo vlot ging en er zoveel hulp was had ik nog echt even tijd om haar de helemaal mooi te maken. Ze is vijf jaar maar echt in dit soort dingen een meisje meisje. Met andere dingen toch echt wel meer een jongen maar dat is een ander verhaal.😬

2 extra jurkjes

We waren lekker op tijd klaar en de eerste mensen kwamen al aan druppelen. Het was in het begon wel een beetje gek maar toch wel leuk om iedereen te zien. Je kan duidelijk zien dat mensen er echt even uit waren. Ook hield iedereen zich enorm goed aan de regels: afstand houden, niet te lang blijven, weggaan als het druk wordt, ruimte voor elkaar maken. Zo ontzettend fijn. In het begin was het echt een beetje ongemakkelijk. Maar toen kwam Nick, die had even een slinger aan zijn auto gehangen, harde muziek en gooide flink wat ballonen uit het raampje. Jesmay wist niet wat er gebeurde en werd helemaal verlegen. Ik had groepen van een half uur gemaakt en een half uur later kwamen Stella en Babs ook aan rijden met nog harde muziek. Sommige buren kwamen toch maar even uit hun tuin kijken wat er aan de hand was. Wel leuk want veel feliciteerde ons ook. Jesmay wist niet wat haar overkwam stond er met grote ogen naar te kijken. ‘s avonds kwamen de verhaal eruit. Wat was het leuk, kunnen we dit morgen weer doen? (Neeeehhhhhh😱😱😱). En alle kadootje vond ze ook super leuk. Save ze heeft nog een uurtje nagestuitert en daarna viel ze als een blok in slaap.

Elke bezoeker kreeg een Takeaway tasje met thee, suiker , melk, en een servetje et cetera erin. Warme koffie of thee en natuurlijk een cupcake. Jesmay kwam helemaal in haar rol als gastvrouw en liep heen en weer te rennen met de cupcakes en alles. Dat Servetje was echt wel noodzakelijk bij de cupcakes.Cadeautjes er uitgepakt, we zagen ik vriendjes en vriendinnetjes die wel heel lang niet hadden gezien en Jesmay is verschrikkelijk verwent. Voor de kinderen had ik toch nog een paar spelletjes. Eenhoorntje prikprik en grabbelen in een grote bak met popcorn (nee niet eten) en daarin mochten ze grabbelen naar eeneenhoorn een cadeautje. Een succes!

Zowel de bezoekers als wij vonden het echt een heel geslaagd feest. Ik denk dat ik het volgend jaar gewoon weer zo doen. Het is heel duidelijk afgebakend. Je hebt wel rommel in je huis maar ja die heb je alleen zelf gemaakt. Geen gedoe, met ik weet niet hoeveel hapjes bedenken en klaarmaken, flessen drank en dan vervolgens heel veel overhouden. Ik zeg ideaal, vooral ook omdat dit voor mij redelijk goed behapbaar was. Tuurlijk was ik daarna wel helemaal op, maar dat was tevreden op. Geloof het of niet vandaag is er voor de zesde keer jarig, ze mocht het nog op school vieren met al de eigen vriendjes en vriendinnetjes uit de klas. Ik moet eerlijk zeggen die verjaardagen komen nu wel mijn neus uit. Maar ik denk echt dat het een verjaardag is geweest om nooit te vergeten. Ze zegt ook de hele tijd; mama dit is wel heel bijzonder hè. En daar sluit ik me volkomen bij aan.

Ik heb Voór jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd . Het lijkt soms wel of de Corona ook het sociaal vermogen Van sommige mensen wordt aantast. De afgelopen tijd heb ik toch weer ff een paar achteraf “hilarische “ dingen mee gemaakt.

Een tijdje geleden ging ik bij een nieuwe firma een pakketje wegbrengen. Ik had weinig zin om mijn hele rolstoel uit de auto te halen. Terwijl het niet zo ver lopen leek… Dus hup papakketje onder je arm, infuus op je rug, en stok in de hand. Ik dacht nog : het lijkt niet zover . 😭 geloof me voor dat ik er was was ik al behoorlijk uitgeput ja. Ik kan echt merken dat ik daar ook erg mee ben achteruitgaan. Zo fijn spontaan met je neus op de feiten gedrukt. Maar oké, binnengekomen de meneer die hield netjes de deur open en was blij dat er blijkbaar iemand in de winkel was op dit vroege tijdstip. ja dit was toen de meeste winkels nog open waren. Ik kies dan altijd een tijd wat wat rustiger is. Dus die meneer die zegt oh je komt een pakketje wegbrengen. (Nee ik loop graag met een doos). Zucht… Maar jij loopt wel beroerd zeg. Mompel mompel ja… Alstublieft, hier het pakketje. Nou dat loopje van je ziet er echt heel onhandig uit, hoor. Wat is er eigenlijk gebeurd? Blijkbaar de subtiel van hou je mond en afleiden kwam niet helemaal over. Dus dan maar op de recht door zee manier: nou meneer ik heb MS en ik ga best hard achteruit en wordt steeds meer rolstoel gebonden. Wilt u nog meer weten??? Langzaam aan werden hij rood en begon hij een beetje te stotteren. Hier mevrouw hier heeft u het bonnetje. (Hoe snel krijg je de klant de winkel uit).😂

Volgende actie was bij Action. Ze waren toen nog erg actief bezig met mensen bij de deur neer te zetten dat iedereen een karretje meenam. Dus ik ging met Jesmay even naar de Action. Bij de ingang aangekomen zegt ze : ja u, moet wel een gangetje een karretje meenemen. Mevr. ik zit in een rolstoel en ik denk niet dat dat lukt. Ja maar het moet wel want dat zijn de regels. Nou mijn vrouw ik wil met alle liefde mee meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Het meisje kijkt me een beetje waterig aan. Nou u moet hem met u handen vasthouden. Jesmay: nou ja. dat kan mama toch niet. 😂 ehhhh ja, daar hebben dus het probleem, ik heb er sowieso één nodig om een rolstoel te besturen. Maar Ik denk niet dat u dan de winkel in mag. De vrouw bij de service balie die had het op een afstandje zitten volgen en het en die kwam er ook aangesneld. Ja ze werkt hier pas een paar dagen tuurlijk mag je naar binnen excuus hoor. Achteraf gezien moet ik wel echt Heel erg om lachen. Van wie zou Jesmay nou de opmerkingen hebben ??😅

En weekje later had ik zo’n zelfde voorval als bij de Action. We hadden iets nodig voor het eten dus ging ik even snel naar de Albert Heijn. Daar was een jongen die er hoogstwaarschijnlijk ook nog niet zo lang werkten en hij stond bij de ingang. Mevrouw u moet een karretje of een mandje meenemen. (Bedenk bij mandje zo’n grote op wielen). Als je zo’n klein mandje hebt dan lukt dat wel. Nee u moet een karretje of een grote mand of wielen want anders houdt u niet genoeg afstand. Ik denk niet dat ik dat karretje mee krijgen. Ja dan mag u niet de winkel in (het zal niet…). U moet zich echt aan de regels houden. Ik wil graag het mandje meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Intussen kwam er wel al wat stoom uit mijn oren. Nou u houdt gewoon het mandje vast en gaat de winkel in. Prima zeg ik, loop je dan wel even mee om de paden wat breder te maken? want negen van de 10 keer past mijn rolstoel er niet eens doorheen, laat staan met aan de zijkant nog een mandje. Nee daar kan ik niet aan beginnen u moet u eigen begeleiding meenemen. Dus nou ik kan nu niet in de winkel laten. Dit werkt me niet bepaald aardig en netjes meegedeeld. Dus intussen begon de irritatie ook bij mij hoog te zitten. U wilt zeggen dat hij mensen met een beperking niet in de winkel laat dat is pure discriminatie! Nee, U wilt zich niet aan de regels houden. Nee, ik kan me niet aan de regels houden. Intussen had zich best rij achter mij verzameld met mensen die ook niet door kunnen lopen bij de ingang. Ik ben namelijk best breed ja. Op een geven moment begon de twee oude mannetjes ermee te bemoeien. Afijner vloog van alles door de lucht heen van discriminatie tot aan respect tot aan weet ik het wat.De dame achter de service balie krijg het pas na ik denk 5 minuten door. Ze kwam toch maar even vragen wat er aan de hand was. Intussen hadden de twee oude mannetjes het helemaal voor me opgenomen. En die vertelde even heel duidelijk (nadruk op duidelijk) wat er aan de hand was. Toen zijn vrouw meteen maar natuurlijk kunt u geen mandje of karretje vasthouden je mag gewoon naar binnen. De jongens zijn mond zak nog net niet open tot op zijn knieën. Intussen was ik wel vergeten door alle commotie wat ik eigenlijk bij Albert Heijn ging halen. Nou vooruit dan maar een bakmix je brownies karamel. En de jongen ben ik niet meer tegen gekomen 🤔.

Tegenwoordig zit ik behoorlijk opgesloten in mijn huis vandaar dat er ook niet zoveel in om te schrijven . Ik ben vooral veel aan het naaien voor een educatief project aan het werken en heel veel slapen. Ik ben intussen ruim drie maanden aan het infuus. Door corona kan er nog steeds geen onderzoek plaatsvinden dus het is kiezen tussen twee kwaden. Of weer een blaasontsteking en achteruitgaan of immuun worden voor deze antibiotica en dan weet ik het ook niet. Ik merk echt dat mijn lijf op is. Ik wegen intussen net zoveel als dat ik een baby in mijn buik had op het einde van de negen maanden. Ik kom gemiddeld een kilo per week aan. Ieder geval kunnen ze niet meer zeggen dat ik ondergewicht heb. Maar intussen moet ik wel nieuwe kleding regelen. Mijn haren vallen uit inclusief wimpers, mijn huid is droog en scheurt aan alle kanten en blijf maar misselijk en Verschrikkelijk moe. Het is op het moment is het per dag overleven.

Wel ben ik verschrikkelijk blij met alle hulp die we krijgen. Of het nu de mensen van de hulp app zijn , de schoonmaakster, de gezinsondersteuner of de buren. Dat maakt het allemaal nog een beetje dragelijk maar daarnaast dat het prettig is, is het ook gezellig. Je ziet wel even andere mensen. Ik merk nu met die sneeuw dat ik eigenlijk de hele week al niet buiten ben geweest, ook niet naar de winkels kunnen of even bij iemand op bezoek. En dat doet toch ook iets met je. Op het moment is het leukste uitje naar de fysio of huisarts. Dus uit Frustratie ben ik maar weer gaan naaien. Mijn kast en Jesmay haar kast worden ondertussen best vol. Het is nog even volhouden tot eind februari en dan mag ik hopelijk van de pomp af. Tenminste als het niet weer uitgesteld wordt door corona. 🤞🏻

Het laatste dingetje is nog wel goed nieuws. Ik was bij diaconesse ziekenhuis in Utrecht. Hun geven daar als 1 van de 2 ziekenhuizen in Nederland een 5 daagse behandeling ketamine . De dokter in kwestie vond het super interessant dat dit met 1 dag werkte ook bij mensen met MS en chronische pijn. Ze ging het overleggen met haar collega’s. Vorige week belde ze op dat ze het willen proberen en me op de wachtlijst zetten. Het is wel een off label behandeling. Dit betekent dat deze behandeling niet geschikt is voor jou ziekte. Oftewel niet wetenschappelijk onderbouwd. Ze hebben gevraagd of ik een dagboek wil bijhouden qua pijn. Tuurlijk wil ik dat doen,Hopelijk wordt het dan voor meer mensen beschikbaar. Dat zou natuurlijk super mooi zijn. Maar goed eerst de wachtlijst duurt minstens nog een half jaar als corona een beetje opschiet. Ik vind het wel al een beetje spannend het is toch vijf dagen trippen. Aan de andere kant heb je totaal geen besef van tijd dus het duurt misschien wel een dag in mijn gedachten. Maar goed eerst maar afwachten wanneer we mogen, hopelijk nog dit jaar. Maar ik ben al zo blij dat ze het willen proberen.

Nou hehe toch eindelijk een blogje. Volgende keer heb ik vast een heleboel leuke dingen in mijn blog te vertellen. En vergeet niet woensdag 3 maart, 21:30 uur, SBS6 te kijken!

Productieve weekjes deel 3: de Wilsverklaring

Ik heb ontdekt dat er nooit een goed moment is om over de dood te praten. Mooi weer buiten hè ik wil even gaan bedenken hoe het is als ik doodga…😬Ik had het op mijn to-do lijstje gezet van de huisarts. Het stond toevallig onderaan. Ik werk altijd trouw mijn briefje van boven naar beneden af dus toen we bijna het hele lijstje hadden afgewerkt was het: o ja en ik wil ook nog een wilsverklaring opstellen. Pffff ….Nou daar zeg je wel even wat zo aan het einde van het gesprek. Hahaha 😅.

Ik weet nog goed de eerste keer dat ik er bij rich mee kwam aan zetten. Naar de reactie van de huisarts had ik wel even beter bedacht dat het ieder geval een rustig moment moet zijn. Dus kind naar bed, koffie op tafel en normaal gaat de tv aan. Nou dat leek me wel een prima momentje had ik bedacht om dit gesprek te gaan beginnen. Hij verslikte zich totaal in de koffie totaal. 😂 laten we zeggen de boodschap was duidelijk.😅. Het is ook gewoon een moeilijk en lastig onderwerp en het liefst wil je er ook niet aan denken. Maar goed je moet het er toch een keer over hebben….

Ik was hier denk ik ongeveer een jaar geleden mee begonnen. Het is heel belangrijk voor mij om een wilsverklaring te maken. Ik ga ontzettend hard achteruit, nu kan ik me nog verstaanbaar maken en ben ik er nog met mijn volle verstand bij (ongeveer dan). Ik merk nu bijvoorbeeld met al die blaasontstekingen dat is mijn boven lip functie minder wordt ook mijn geheugen en concentratie gaan erg achteruit. Niemand kan natuurlijk vertellen hoe snel het gaat en aangezien het om zoeen onvoorspelbare ziekte gaat kan je je maar beter voorbereiden. Of de andere keus is het op je af laten komen. Maar dat laatste is niks voor mij. Dus ik ben voor de eerste gegaan.😅

En wilsverklaring is eigenlijk een document om te laten zien dat je er over nagedacht heb waar je grenzen liggen. Het is echt super moeilijk om zoeen document te maken. Niet zozeer dat ik niet zeker weet waar mijn grenzen liggen want die heb ik wel heel duidelijk voor ogen maar meer omdat het er op die manier moet opstaan dat de dokters daar wat mee kunnen. Ook kies je iemand die voor jouw spreek nav het document. Ondertussen heb ik natuurlijk heel wat sites afgespeurd naar andere wilsverklaringen, euthanasie en je komt ook andere vreemde sites tegen. Bijvoorbeeld hoe je illegale middeltjes kan bestellen, hoe het allemaal in zijn werk gaat, hoe je bijvoorbeeld een euthanasie verklaring moet schrijven etc. Eigenlijk best interesant. Meestal begint de wilsverklaring zo: Ik, Ilona geboren op ….- ….-….. lijdt aan een primair progressieve vorm van MS. Omdat ik niet ondraaglijk en onnodig lang wil lijden, stel ik in dit document vast wanneer het leven voor mij niet langer zingevend is en ik wil overgaan op het euthanasie.

Bij een wilsverklaring zijn er ontzettend veel keuzes. Het is nog lastiger als je kerstmenu samenstellen of je koffer inpakken voor vakantie. Je moet echt met alles rekening houden. Wil je wel of geen levensverlengende behandelingen en op welk moment wil je dat wel en niet. Hoe belangrijk vind je dat je comfortabel bent als je bijna sterft. Wil je wel of geen infectie behandeling, sondevoeding en reanimatie. Keuzes genoeg dus. Dan moet je daarna ook nog even bedenken wanneer dat wel en niet wil. Dus bijvoorbeeld: indien ik onomkeerbaar in een coma terugkom wil ik wel en niet…

Het is overigens niet zo dat je het lijstje afwerken en dan tot actie komt. Check …check dubbel check en gaan. 😅.Het is vooral een groei document. Misschien vind je het op dat moment wel helemaal niet erg om sondevoeding te hebben. Of alleen maar in bed te liggen maar wel bij de mensen te zijn die waarvan je houd. Tuurlijk kan je dat nu nog allemaal niet bepalen. Maar het is belangrijk dat je daar alvast over na heb gedacht. Ook moet je er regelmatig met je huisarts over spreken. met regelmatig bedoel ik 1 a 2 keer per jaar. Mits je natuurlijk hard achteruit gaat of zich een andere situatie voordoet dan pas je het eerder aan. De huisarts is op de hoogte en degenen die voor jouw belangen op komt. Ook de aangewezen persoon volgt samen met de huisarts de wilsverklaring. Dit is ook als je onverwacht in het ziekenhuis komt om wat voor reden. Dan kan de betreffende arts daarna handelen.

Samen met de huisarts ben ik hier al een tijdje mee bezig. Nou ik weet niet hoeveel concepten we al gehad hebben maar nu kunnen we eindelijk het mapje sluiten. Er staat een goede versie in en mocht er wat in de situatie veranderd zijn dan wordt daar overleg over gepleegd. Waarom was dit nou ze een belangrijk ding voor mij en wilde ik dit zo graag. Ik denk dat de gemiddelde Nederlander van mijn leeftijd geen wilsverklaring heeft. En als je niet iemand meegemaakt die heel ziek is of je bent gezond is het niet het eerste waar je aan denkt. Het is voor mij belangrijk dat het duidelijk is waar de grenzen liggen. Dat ook voor andere het duidelijk is dat erover is nagedacht.

Maar wat ik nog veel belangrijker vindt is dat mocht het zo zijn dat rich of Jesmay (tegen die tijd) niet de beslissing zelf moeten nemen. Het lijkt me echt verschrikkelijk als er iemand is waarvan je houd en dat je zo’n keuze moet maken. Waarschijnlijk is op dat moment de emotionele deel van je leidend en niet je verstand. Aangezien je het niet bepaald dagelijks of wekelijks er over heb lijkt het me nog lastiger om dan even te bedenken wat diegene wil. Maar je moet er toch niet aan denken dat je kind voor jou moet beslissen om je te laten inslapen. (Ik denk aan dode dieren bij dit woord 🤷🏻‍♀️ maar kan geen leuker woord vinden). Ik wil ze dat gewoon niet aan doen. Daarom wil ik hun graag een richtlijn geven met mijn wensen. En nu is Richard samen met de huisarts degene die hier over beslissen met als ondersteunende leidraad de wilsverklaring. Ook is hierbij de eerste stap gemaakt voor eventuele euthanasie aanvraag.

Als lijden zo ondraaglijk is geworden en je over wil gaan op euthanasie dan is er een heel stappenplan. Een van de dingen die ook meegenomen wordt is je wilsverklaring. Aangezien het zo idioot snel gaat is het voor mij fijn dat de er nu al iets klaar ligt. Het geeft een soort van gerust gevoel dat je weet dat er mensen zijn die weten wat je wil en het in het belang van jou het beste handelen.

In dit hele proces is het zo belangrijk dat je goed contact hebt met je huisarts. Ik weet nog wel dat ik als kind nooit bij de huisarts langs kwam. En als je de kwam was het meestal weer een andere omdat er zoveel tijd tussen zit. Ik was altijd ontzettend bang voor de huisarts. Eigenlijk elke persoon wel in een witte jas. Je weet nooit wat ze gaan doen en ze moeten altijd zo dichtbij komen en de helft van de tijd moet je kleren uittrekken. Heb ik die angsten de afgelopen jaren even goed overwonnen 💪🏻Zucht…😱

Ik kan me nog goed herinneren dat mijn basis huisarts en Chinees mannetje was dat altijd een beetje naar oude bami met scherpe kruiden rook. Als kind kwam ik echt niet graag bij de huisarts. De wachtkamer zit altijd vol, speelgoed die nooit compleet was vooral de puzzels en uit allerlei kamertjes kwamen continu mensen uitlopen. Ik had het geluk dat dit zelfde Chinese mannetje bij mij kwam toen ik netelroos had. Hij gaf me het meest vieze drankje en mijn moeder had zoeen stickerkalender gemaakt. Elke keer als ik een drankje opgedronken mocht ik een sticker plakken. Ik denk dat het bijna twee weken was want het was een enorme lange sticker lijst.

Eigenlijk heb ik zelf voor dit alles nooit zo vaak de huisarts bezocht. Een gemiddelde Nederlander komt er niet bepaald vaak. Maar als je chronischeziek bent is het des te meer van belang dat je een goed contact hebt met je huisarts. Het heeft bij mij wat huisartsen gekost maar ik heb nu een ontzettende fijne. Ik zie haar elke twee weken. Ik ben nog een keer van plan koekjes en thee mee te nemen. Of warme chocomelk…. moeilijk al die keuzes. Ook heben we op een gegeven moment gekozen dat ze mijn regie behandelaar werd omdat er zoveel dingen tegelijk spelen kon ik het zelf niet altijd meer overzien.

Dat is echt heel fijn maar ja daarvoor moet je wel elke twee weken even bijkletsen. Dat lijkt enorm vaak en veel. Nou ik kan je verstellen dat ik in al deze tijd denk ik 1 keer gehad dat ik niet zoveel te vertellen had. Hoe bedoel je we zitten nog steeds in de rollercoaster. Als je kan elke twee weken ziet bel je toch een soort band op. Met gelukkig heel veel humor. Ik heb echt het gevoel dat ik alles bij haar kwijt kan. En dat is zo verschrikkelijk belangrijk om zo iemand te hebben. Je hebt achterin een soort van bijrijder de in de Rollercoasterecht. Het is fijn om iemand te hebben die, mee leeft, relativeert,kennis in huis heeft of anders gaat onderzoeken. Ja, ze krijgt ook regelmatig huiswerk. Tja je bent een juf of niet toch…. Het is gewoon ontzettend fijn om even te kunnen overleggen en afwegen wat de juiste stap lijkt. Iemand die op de hoogte van alles is maar ook het van een afstandje kan bekijken. Dat lukt zelf lang niet altijd als je ziek bent en er middenin zit. Het voelt echt als een steun in dit hele gebeuren, iemand die “altijd” bereikbaar is.

Dank je wel….. lieve, fijne huisarts.

Productieve weekjes 2 : anders is niet altijd verkeerd

Ik had vorige keer al een beetje verteld dat er bij de thuiszorg al wat gedoe was.het liep niet heel vlekkeloos door wat meningsverschillen met de leiding. Door het hele gedoe met de het infuus kon mijn eigen thuiszorg niet de zorg bieden voor de infuuspomp. Doordat het verzoek niet was aangekomen hadden ze al een terminale patiënt aangenomen. (Ik had wel al van te voren gewaarschuwd). Aangezien er een heel heftig gesprek is geweest met happy nurse dat mijn eisenpakket pakket te groot was. En dat ik te complex was en te veel aandacht vroeg, wij denken eigenlijk dat hij de zorg niet meer bieden. Helaas was er daardoor een behoorlijke breuk in het vertrouwen gekomen.

Doordat hun de zorg niet meer konden bieden moest er gezocht worden naar een andere thuiszorgorganisatie. Daar was die mevrouw van het ziekenhuis aan de telefoon heel blij mee en reageerde dat lekker op mij af. Kon er ook nog wel bij. Uiteindelijk was Amstelring bereid om de zorg te bieden. Helaas dat was dat alleen mogelijk op de late ochtend of begin middag. Waardoor kwamen mijn rust momenten en afspraken enorm in de knel. Het waren allemaal hele aardige flexibele dames met veel begrip voor de situatie. Wat opviel is dat ze erg professioneel zijn, ze wisten wat ze aan het doen waren, nette registratie, hadden een totaal ander protocol. Wat heel anders was als wat de vorige keer was gedaan. Veel beter gericht op desinfectie schoonmaken en in de gaten houden van huid en lijn. Hun vertelde mij dat dit het vaste protocol was. Achter af bleek dat elke organisatie zijn eigen protocol maakt naar aanleiding van de richtlijnen.🤷🏻‍♀️

Dat zou fantastisch zijn!

In eerste instantie had ik gezegd dat ik wil niet weer wilde wisselen, weer nieuwe mensen, weer wennen, weer heel veel energie kwijt en opnieuw vertrouwen op moeten bouwen. Uiteindelijk voelde het bij Amstelring zo fijn na drie dagen dat ik een balletje op heb gegooid of ze een oriënterend gesprek wilde. Ik had kort even uitgelegd waar ik tegen aan liep en wat ik nodig heb om het enigszins soepel te laten verlopen en. Helaas hadden geen plek meer en kwam er ook voorlopig geen plek. Wel had ze een aantal andere organisaties in de buurt die ze kennen. De ambulant begeleider er hebben contact gezocht en hadden er een goed gevoel bij.

Dus zo gezegd zo gedaan . En Op maandag hadden we een gesprek gepland met Richard, ambulant begeleider en ik. Zelf had ik een lijstje gemaakt wat voor mij de ideale situatie zou zijn met het idee dat we daar natuurlijk wat van konden afstrepen.

Tijdens het gesprek was al snel duidelijk dat het niet zo veel moeite was en misschien wat kleine aanpassing nodig waren maar dat dit goed te doen was. Eigenlijk kon alles geregeld worden. We zaten er echt met open mond bij: zo kan het dus blijkbaar ook? Het was echt een enorm fijn gesprek. Er werd menselijk meegedacht, inzicht in de situatie, en begrip. Het belangrijkste bleek achteraf dat ik als het even niet ging gewoon zorg mocht weigeren zonder consequenties. Het is geen onwil maar onmacht als het gebeurd. Achteraf gezien was dat wel het allerbelangrijkste waar ik bij de andere organisatie over viel. Maar dat weet je pas achteraf…….leermomentje.

Ze konden gelijk de volgende dag al beginnen. Ik wilde de eer aan mezelf houden dus heb netjes opgebeld om het af te zeggen en te overleggen wanneer hun konden starten. De meneer van happy nurse hing zo wat de vlag uit, ik heb hem ook wel gemeld dat het wat minder enthousiast mocht.

🤣🤣🤣 zoiets maar dan anders….

Ik zit nu bij activite, ik heb 3 vaste dames, de een is mijn accountant, klinkt erg grappig vind ik. Maar eigenlijk is ze gewoon mijn aanspreekt. En de andere is mijn tweede aanspreekpunt die had ook zoeen leuke naam maar daar kom ik nu niet op. Eigenlijk komt het op het zelfde neer maar ik denk dat ze gewoon een naampje moesten hebben. Er komt nog een derde dame bij die heb ik nu een paar keer gezien maar toen ging het nog even niet zo soepel. Maar he dat had ik vorige keer ook en toen klikte het na één tijdje super. dus ik geef haar nog gewoon even de tijd

De 2 dames hadden door dat het een beetje veel was. Toen hebben ze er zelf voor gekozen om eerst te laten wennen aan deze twee dames en nu wordt het tijd om de derde dame in te vliegen. Het is soms zo fijn dat het met je wordt meegedacht en gehandeld wordt zonder dat je het hoeft te vragen. Wat ook fijn is dat ze naar je mening vragen, maar ook dat je jezelf in de gaten houden en daar dus op reageren. Soms zijn dingen gewoon voor ons maar een ander ziet bv na een paar dagen verschil in bv je motoriek.

Ik ben heel blij dat we de stap hebben genomen om toch over te stappen. Het leverde na al bijna drie weken energie op. En dat is toch Waarvoor we deze stap hebben genomen. Zodat je je energie aan leuke dingen kan besteden. Mijn energie is zo eigenlijk een soort spaarpot. Je spaart beetje bij beetje op en je kan het maar een keer uitgeven.😅.

Hun werken met een specialistisch team. Deze wordt ingevlogen als er aparte bijzondere dingen gedaan moeten worden. Daaronder valt mijn infuuspomp waar we deze week weer aan mogen beginnen hoera😭😭😭. Ook valt de picc-lijn daaronder. zo is het zo als je een jaar lang een bepaalde medische handeling niet heb gedaan, is het de bedoeling dat je een keer kijkt en een keer de handeling uitvoert met een andere verpleegkundige die dat wel heeft gedaan. Ik denk persoonlijk dat het een heel goed systeem is. Doe meer met minder gebruiken elkaars ervaringen en leer van elkaar. Het vraagt natuurlijk wel Om een behoorlijk stukje planning. Maar daardoor mogen mijn 2 aanspreekpunten wel eerdaags ook de pomp en picc-lijn verzorgen. Jippie dezelfde gezichten en niet weer andere.

Zeker bij mijn account 🤣🤣het voel ik me erg op mijn gemak. Soms is het gewoon gezellig kletsen, soms komt er ook een vraag die wat dieper op en inhoud ingaat wat mij weer aan het denken zet. Ze houd de boel prima in de gaten, regelen het en denkt mee. Echt nu al een steun en toeverlaat. Ze Speelt in op wat ze ziet en overlegt. Laatst is ze gewoon op haar vrije dag teruggekomen voor het leren verschonen van de picclijn. Dat liep niet helemaal volgens plan waardoor ze extra veel tijd kwijt was.

Je merkt aan deze mensen dat ze hart voor hun werk hebben. Ik moest laatst wel denken toen ik Jesmay aan het aankleden was. Toch erg maar ook grappig;ik wordt geholpen met wassen en aankleden als een kind. En hierdoor kan ik mijn eigen kind wassen en aankleden. Bij dit soort dingen probeer ik maar niette lang bij stil te staan maar positief probeer om te draaien. Eerder: ik ben blij dat ik hierdoor nu nog mijn eigen kind kan aankleden.

Weer wat geleerd ander hoeft niet altijd slechter te zijn. Blijkbaar was ik niet zo complex……🤣🤣🤣grapje het is maar net hoe je ermee omgaat. Niet complex maar een uitdaging. (Ga ik dit nu echt zeggen). Ik ben blij met de dames hoe ze het oppakken, rustig benaderen en overleggen. Omdat ik steeds beter leer wat voor mij werkt kan ik het ook beter aangeven. Ik denk dat mede hierdoor ook de vertrouwensband sneller is gegroeid. Je ziet ze 2a3 keer per week thuis. Dus ze zijn echt een verlengstuk van je gezin.

En ons draakje vind de dames ook super. Ik kan steeds beter aan haar eerste reacties al zien of het gaat werken. Met die voelsprietjes merkt ze meteen of het wel of niet goed zit. Soms best handig maar ook gênant soms🙈. Nu kan ze aan 3 verschillende haar schoencadeautje, diploma etc laten zien alle extra aandacht is meegenomen. . Ze heeft alleen we een sterkte voorkeur voor 1 van de drie. Dus als er wordt gezegd dat dezelfde de volgende dag komt roept het neeeee ik wil …….. hahaha. Oeps.

Productieve weekjes: de hulp app

Het zijn hele productieve weekjes geweest. Dus nog helaas niet veel tijd gehad om te bloggen. Terwijl er eigenlijk heel veel te bloggen is. Er gebeurd ook zoveel in korte tijd dat naast dat het veel is om te onthouden ook tijd en Motoriek kost om te schrijven. Intussen ook weer 4 weekjes infuus gehad nu weer 2 weken eraf en ja hoor, nu weer blaasontsteking 😭.

In mijn vorige blog had ik het over een hulp app. Dat dat handig zou zou maar en nog niet is. He, maar ik ben niet voor een gat te vangen. Dus ik heb de stoute schoenen aangetrokken en heb een berichtje met zeer duidelijke hulpvraag gestuurd naar alle lieve vrienden/kennissen/buren en aanverwante artikelen. (Je mag zelf kiezen waar je onder valt 🤣).

Lieve vriendjes en vriendinnetjes. In het kader van als je hulp nodig hebt moet je het vragen. Dus hierbij trek ik de stoute schoenen aan 😇. HELP😂. Als je mijn blogje heb gelezen weet je misschien wel dat we intussen steeds wat meer hulp nodig hebben in de hoop dat ons gezin niet instort. Dus wie weet kunnen jullie wat tijd vrij maken om ons helpen?

Wij zouden jullie willen vragen of jullie 1x in de maand of 1x in de 2 maanden op een (voor jouw) vaste dag bij mij en jesmay thuis wil komen helpen. Het gaat dan om het helpen met koken, eten en opruimen. (Ik koop en regel het eten en als je lief bent mag je mee-eten😜 ). En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff Max 30 min blijft kletsten en dan weer weggaat.😉. En eventueel op die dag als het nodig is jesmay van de bso ophalen of van en naar een clubje brengen.

1 – vooral omdat het gezellig is jullie te zien en ff bij te kletsen. Gezien het hele Corona gebeuren moet ik heel erg oppassen dus spreek iedereen een stuk minder. Jullie zijn ook vast gezelliger dan weer een vreemde in huis.

2- Je zou ons er enorm mee helpen vooral ook om rich de ruimte te geven even geen mantelzorger te zijn.

3- nou ehhh we zijn gewoon leuk 💪🏻😜👍🏻

Graag hoor ik van jullie of jullie iets voor ons kunnen betekenen en wat niet kan kan niet maar als je niet weet wat de hulp vraag is dan kan je ook geen antwoord geven.

Goed verhaal lekker kort ook ha ha

groetjes Richard, Ilona & Jesmay

(Ja, eindeloos op je opleiding je competenties goed formuleren heeft toch nog zin gehad. Die opleiding was toch niet voor niets ).

Er wordt natuurlijk vaak gezegd als je hulp nodig hebt moet je bellen of het zeggen. 1. ik ben absoluut geen beller. 2. wanneer is het nou het moment dat het echt nodig is🤷🏻‍♀️. Nee hoor we redden het wel. Tot we neervallen ….. Ehh ja, daar zaten we nu zo ongeveer. Dus in het kader wie niet waagt, wie niet wint heb ik het bovenstaand berichtje gestuurd. En ik kan je vertellen dat was best een stap. Waar ik het meeste moeite mee heb is dat ik zo weinig te bieden heb om terug te doen. Normaal was ik meestal degene die hielp. Meer handen maken licht werk. (In deze blog zitten meerdere spreekwoorden verstopt kan jij ze allemaal vinden ?) daarnaast wil je niemand te last zijn. En hulp vragen is gewoon moeilijk…

Maar he, we hebben gedaan💪🏻💪🏻💪🏻. Er kwamen zoveel lieve reacties, voorstellen, ideeën en oplossingen. We waren er echt overvallen door alle reacties. Zelfs als de gevraagde hulp niet lukte om te bieden kwamen er wel andere ideeen of lieve berichtjes. De een kon niet goed koken maar kon Jesmay wel naar een clubje brengen. De ander wilde alleen koken en het eten brengen. Zoeen lekker 3 gangen menu was dat 😋. Onze eigen restaurant maar dan thuis bezorgd, wat een verassing. Weer een ander komt structureel om de week of een hele middag. En ga zo maar door. Echt Fantastisch gewoon. Nogmaals we mogen zo blij zijn met deze lieve mensen om ons heen. Even een Besef momentje. En zo werd het schema voor de komende maanden tot het einde van het jaar ingevuld. Natuurlijk had ik ff een mooi schemaatje geproduceerd met ieder een eigen kleurtje etc. Het schema was zo gevuld zelfs meer als we verwacht hadden. Elke vrijdag en woensdag is geregeld en regelmatig een maandag.

Ook had ik besloten om toch maar een app te maken met alle mensen erin. Maar wel met duidelijke regels en verzoeken. Niet zoeen app met hele discussies etc. Maar geleerd van de hulpvraag: maak het zo duidelijk en concreet mogelijk. Ok misschien soms wat minder aardig maar je weet wel waar je aan toe bent.😅

Hai allemaal, allereerst super bedankt dat jullie ons allemaal willen helpen. 💋💋We hebben echt zoveel geluk met jullie als zulke lieve mensen om ons heen. We waarderen het echt enorm dat jullie willen helpen om ons gezinnetje wat meer lucht te geven. Ik heb al een aantal mensen gesproken en ingedeeld maar nog niet iedereen.

Aangezien er geen hulp app is heb ik het besloten om het zo te doen. Kijken of dit werkt dus ik had het volgende bedacht

– Deze app is niet voor lange gesprekken maar kort en duidelijk.

– Mocht je niet kunnen zet de datum erin kijken of iemand anders kan.

– soms komt er ook wel een onverwachte vraag reageer alleen als je kan.

* dit alles om niet iedereen steeds te stalken met de zoveelste groep-app 😂.

Mochten er nog ideeen of opmerkingen zijn hoor ik het graag in een PB. 😂😇

In eerste instantie is het best wennen en vermoeiend al je mensen in je huis. Gelukkig heb ik al met al die eerdere schoonmaaksters geoefend 😓. dus dit lukte al om een beetje los te laten. Maar het blijft gek, mensen in je keuken, koelkast en kastjes. Dingen op een andere plek of manier als normaal. Of Mensen die dingen op een andere manier klaarmaken of met verassende gerechten komen. Maar dat leverde ook weer hele leuke dingen op. Ik blijf maar een soort van drang hebben om ook iets te gaan doen. Maar gelukkig mag ik vaak nog enigszins een beetje de regie houden. 😇. (Iets met control freak…). Ook blijft er een soort presentatie drang / schaamte zijn. In de vorm van je beter voordoen dan dat je dag/lichaam eigenlijk is. Dat zijn de volgende leerpuntjes .

Nu zijn we een maandje verder, iedereen is wel al 1 of meerdere keren geweest en nu komt er een soort rust en regelmaat in. Zo fijn dat je weet dat het geregeld is. Dat je niet weer 6 keer iemand anders moet vragen/ appen/ bellen. Daarnaast is het ook oprecht heel gezellig. Normaal is het: we moeten afspreken ……ja we gaan plannen…..en het komt er natuurlijk niet van. Bij mij en de ander niet hoor, even schuldig. Maar nu is het een soort van verantwoording of vaste afspraak. We zien en spreken mensen nu echt heel regelmatig. Super leuk om bij te praten, spelletjes te spelen en soms vraag ik ze even om met iets te hele pen zodat rich dat niet hoeft te doen. En raad is .. iedereen vind het eigenlijk wel fijn om nu daadwerkelijk te kunnen helpen.

Het is ook fijn dat er een soort afgesproken tijdsbestek is. Jesmay naar bed, even kletsen en dan weg. Dit geeft ons rust en ook wat privacy. Want dat is de andere kant, je levert veel van je gezinstijd in. Maar dit 100x liever met een bekende dan weer een vreemde in je huis. Hierdoor blijf ik bv ook betrokken bij de dingen die ik nu of niet meer kan doen. Zoals ; toneel, dansen, werk/school. En nog fijner is je kan even zien hoe het met iemand gaat. En dan gaan ze ook nog op tijd weg dat je toch nog even van je a vond kan genieten. Echt heel fijn (had ik dat al gezegd?). Het mes snijdt aan zoveel kanten.

Onze kleine draak vind het ook heerlijk al die aandacht. Mama wie komt er vanavond …. kijk maar op je planbord… in het begin was ze behoorlijk van slag maar ik merk nu ook dat ze de rust krijgt. Ze weet ook bij wie ze wat kan doen. Die wind ik zo om mijn vinger en daar kan ik niets bij😅. Ongelooflijk hoe snel ze het door heeft. Maar geef je haar 1 vinger dan neemt ze zeker je hele hand. Bij die kan ik het naar bed rekken. Van die krijg ik vaak een kadootje. Die kan goed voorlezen of wil wel stoeien etc. Ze haalt iedergeval het onderste uit de kan. Ze vind het heerlijk de aandacht zoals helpen koken, spelletjes spelen en dingen laten zien. Alles wat je aandacht geeft groeit. Doordat alles bij thuis is ben ik erbij en kan ik meedoen.

Maar ook voor haar is het een mooi leerproces. Iedereen is anders maar dat mag. Mama die wou niet bij mij liggen of niet stoeien of…. Ik heb haar ook uitgelegd dat iedereen anders is. Hetzelfde is dat jesmay de regel heeft: je moet gedag zeggen maar ze mag zelf weten hoe: kus, knuffel, high-five, zwaaien etc. Ooohhh ja En toen was het goed. Nu werken we nog aan wachten op je beurt en niet door andere heen praten. iets met 4 jaar …. en super enthousiast.

Maar wat is het fijn, het geeft ons rust, gezelligheid, ruimte en afwisseling. Meestal is op een of andere manier staat ieder geval 2 dagen het eten klaar. Soms is het veel en staat het voor de volgende dag ook Rich kan nu elke vrijdag weg (Ja hij moet echt weg😈) en meestal hebben we meidenavond.. (soms komen er ook mannen op meiden avond 1 heeft al beloofd zijn jurk en hakken aan te trekken). Dat betekend samen: koken, kletsen, lekker eten, spelletjes spelen zonder al te veel stress en kunnen instorten als het ff niet gaat want de ander neemt het automatisch over. Grappig het is misschien nog niet eens alles doen maar vooral de verantwoording wat het zwaar maakt. Er moet tenslotte toch een keer eten op tafel 🍽. Doordat ik niet 100% er hoef te zijn hou ik meer energie over voor de waardevolle momentjes dat ik bv wel even met Jesmay ben en haar de volle aandacht kan geven. Het was een moeilijk stap om te zetten maar nu al zo de moeite waard. Ook van degene die ons helpen horen we dat het goed te doen is en ze dit prima nog lang kunnen volhouden. Het mes snijdt aan meerdere kanten op een hele positieve manier.

Maar er is nog meer, daarover later meer……

Zeg je nee, krijg je er 2

Zo nu maar weer eens even een update okt deel 1 schrijven. Deze maand is in een soort van waas omgevlogen. Begin deze maand was het weer feest. Jippie blaasontsteking het zal niet. In eerste instantie was het een gewone bacterie alleen deed de antibiotica niets in mijn opinie. Volgens de uroloog kon dat helemaal niet. Nee het heeft vast wel gewerkt misschien blijft je lijf gewoon in de symptomen hangen maar is het al weg. Hij is gewent aan die symptomen. Zou enige wellicht enige vorm van logica in kunnen zitten maar zo voelt het niet. Ook de uitval begon weer verder te trekken. Dus toch maar even laten testen. Hoppa alle 3 de onderdelen op +++. Mooie score😩. Dus op kweek gezet en waarschijnlijk raad je het al. De resistente bacterie is terug😭. Na eerst het euforisch momentje gehad te hebben van zie je wel, ik zei het toch !!! Kwam gelijk de frustratie en boosheid. Nee, niet weer aan die stomme pomp. Weer die blauwe baby als stok aan mijn been, weer steeds op de thuiszorg wachten etc. Maar ja je zal toch moet….

Maar na 2 dagen bellen, overleggen, nachecken kwamen met een hoop gedoe tussen de spaarne apotheek, urologie, verpleegkundigen en thuiszorg, de cassettes toch geleverd. Met complimenten voor de apotheker die alles na heeft gebeld en geregeld. Met haar had ik vorige keer ook veel contact gehad en nu weer. Het wordt intussen een soort van informeel en gezellig . Hoi, daar ben ik weer…. . 😂. Ach, heb het veel liever zo dan van die chagrijnige dames bij sommige polie-afdelingen 😈.

Intussen moest is ook weer een blaasonderzoek ingepland worden. Ik werd in de spoedwetgeving ingepland. Ik kwam erachter dat ik nog nooit op het juiste spreekuur geweest ben. Hooguit 1 keer in het begin. 😅. Bij urologie moet je meestal minstens 1 uur wachten. Dus inmiddels hou je er al rekening mee dat je de hele middag kwijt bent. Deze keer was het een nog minder leuk bezoek als normaal. De uroloog was waarschijnlijk niet echt met haar goede been uit bed gestapt. Sowieso is het niet mijn favoriete onderzoek maar intussen weet ik wel hoe mijn blaas er geïrriteerd en gewoon eruit ziet. Ik kan de plekje ook al herkennen waar de bacteriën zich lekker in nestelen. Uiteindelijk ben je toch de beste expert van je eigen lijf. Nou ja meestal dan 😓.

Goed dus het onderzoek. Ik heb er zoeen hekel aan dat je wordt klaargelegd op de tafel in de beensteunen. Maar dat ze je dan ook gewoon nog rustig een kwartier laten liggen voordat de dokter komt. Dat ze rustig onderling een discussie houden wat ze voor lunch gaan eten of dossiers gaan doornemen en nog even een andere polie bellen. Vervolgens gaan ze meestal weg om de arts te halen. En duurt het rustig 5 tot 10 minuten. Ik vind het toch echt bijna onmenselijk! Vervolgen lig je dus bijna 20 min open en bloot daar als voorwerp. Dan ben ik ook nog eens een kou-kleum. Spaarne heeft 3 ziekenhuizen. Intussen ken in alle 3 de onderzoekskamers erg goed. Bij het ene ziekenhuis hebben ze een deur precies voor het bed. (Daar staat inmiddels een briefje op dat deze op slot is). Bij het ziekenhuis waar ik nu lag hebben ze dus de airco die precies boven de plek ligt waar je met je benen wijd ligt. Na 15 min begon ik gewoon te bibberen. Soms krijg je nog wel een handdoekje over je … heen. Deze keer hadden ze bedacht zoeen steriel operatie kleedje met een gat erin. Juist op die plek🥶.

Afijn na lang wachten kwam de arts. Ohhh ze had ook nog even een stagiaire meegenomen die zonder te kijken zegt; hoi ik ben…(geen idee meer). En vervolgens ook nog gelijk even tussen je benen gaat hangen. Jippie 3 mensen ertussen, dat het nog past. Ehhh joehoe ik ben ook nog een mens hoor! Eerst maken ze je blaas leeg. Dat duurt echt enorm lang als er mensen staan te kijken. Dan gaat de camera erin, de blaas zag er inderdaad geïrriteerd uit. Ook waren er al plekjes waar ze gegroeid waren. De arts vertelde dat als normale (definitie van normaal?) mensen dit hebben er helemaal geen last van hebben. Maar doordat het immuunsysteem zo van slag is ik wel. Dus ik moest maar weer gaan katheteriseren. Maar dan breng je toch juist weer bacteriën naar binnen? Ik zei teveel maar en moest nu maar eens luisteren. Huh ….🤔 … oké dan hou ik mijn mond wel. Ik ben een ding wat hier ligt, niet normaal en mag ook nog eens niets zeggen. Had ik al verteld dat dit allemaal gebeurd als ze in je zit met haar camera en 3 man tussen je benen hangt? Vervolgens was ze klaar en zwaaide ze even tot de volgende keer. Ik was echt totaal verbouwereerd. De assistent/ verpleegster die ik eigenlijk steeds aan de telefoon heb zag dat ik behoorlijk van slag was. Ze heeft nog even 10 min het duidelijker uitgelegd en ook mijn verhaal te laten doen en mijn vragen beantwoord.

Ik zou zo graag eens het ziekenhuis personeel willen laten weten hoe dit als patiënt is. Ik snap dat als je de hele dag tussen geslachtsdelen zit dat het niet meer zo bijzonder is maar je werkt wel met mensen die ook een gevoel en emotie hebben. Die behoefte hebben aan respect, empathie en communicatie. Overigens zijn echt niet alle artsen en afdelingen zo. Maar helaas komt het wel heel regelmatig voor.

Ondertussen diende het volgende probleempje zich aan. We hadden intussen om verschillende redenen heel wat discussie met onze thuiszorg organisatie. Wat zorgde veel een aantal pittige gesprekken. Ze hadden net een terminale cliënt aangenomen dus ze konden mij niet helpen met de pomp. Ik dacht net ff alles geregeld te hebben met de medicatie en de pomp hadden we dit weer. 3 belletjes en 1 dag later had ik eindelijk de dame te pakken die dit hoort te regelen. Een zonen straaltje eerste klas…. Dus nu moet ik een nieuwe thuiszorg organisatie regelen. Ja ik denk dat het wel de bedoeling is ja. (Volgens mij is dat je werk stomme doos??). Dat laatste heb ik nog net binnen kunnen houden😱. Nou Ehhh dat gaat verlopig niet lukken. Nou dat lijkt me niet handig omdat mijn MS klachten behoorlijk achteruit gaan en de restverschijnselen blijvend zijn. Ooh u bent die mevrouw brugman. (Yeah ik ben beroemd) Dus nu verwacht u dat ik aan het eind van de dag (15.00) nog even een nieuwe thuiszorg organisatie regel. … ehhh JA. nou ik ga het wel proberen maar denk dat het niet gaat lukken. Oké ilona, nu niets zeggen en tot 10 tellen. Ik hoor het graag van u en succes. Stoom kwam intussen uit mijn oren. Alsof ik zelf die resistente bacterie uitnodig voor de lol.

Rond 17.30 belde Amstelring (thuiszorg). Ik werd net om 17.15 gebeld door het ziekenhuis dat wij de infuuspomp bij u moeten aansluiten. Gelukkig waren ze aardig en flexibel. Rich haalt vanavond de cassettes op en morgen kan de pomp aan gesloten worden. We komen tussen 10 – 11 uur. Toen drong het nog niet door dat ze de aankomende tijd elke keer rond die tijd komen. Super onhandig midden op de ochtend. Je kan echt niet veel ervoor of erna doen. En dan ook nog eens puzzelen met de afspraken die er staan. Zucht….

Zeg maar nee, dan krijg je er 2. (2 thuiszorg organisaties). Amstelring is erg vakkundig, ze wisten meteen waarover het ging. Ze kwamen met een info map aan. De eerste keer met 2 man sterk, medische mondkapjes en flesjes desinfectie middel om even kennis te maken en alles uit te leggen. Ook merkte dat ze heel goed overdragen. Heel anders dan de andere organisatie. Alles wat er de vorige dag was werd perfect opgepakt, nagevraagd en geregeld. Tevens werd alles heel rustig gedaan daarbij ook aandacht voor het gezin. Ze straalde echt kundigheid uit.

Aangezien er intussen spanning was ontstaan bij de andere thuiszorg organisatie dachten we : laten we eens kijken of er een gesprek kan plaatsvinden om te kijken of mijn zorgvraag bij hun organisatie past. We liepen er nu vooral tegenaan dat ik meer “zorg” vroeg dan hun konden bieden. Ik heb op bepaalde plekken wat andere zorg en communicatie nodig. Dit had een heel heftig gesprek tot gevolg. Wat vervolgens ook bij de medewerkers tot wat spanning leidde. Dus wie weet kan Amstelring ons daarin helpen. Helaas zaten hun al vol en er kwam niet snel meer ruimte. (Gat in de markt ?) Wel gaven ze een aantal andere organisatie aan die hun kende en ervaring mee hadden.

Dus weer een taakje voor onze 2 ambulante begeleiders. Na een week hadden we al een kennnismakingsgesprek met activa. Tekens valt het me op hoe belangrijk communicatie is. Ik had voor mezelf een lijstje gemaakt van de voor mij ideale situatie. Hoe ik het wil, wat er voor nodig is en hoe ze dat het beste kunnen benaderen. Met het idee we zetten hoog in en kijken wel wat er geschrapt kan worden. Wel voelde het een beetje alsof je en werkgever of VIP bent met grote eisen. Maar eigenlijk vonden ze het heel fijn dat ik zo duidelijk kon aangeven wat ik nodig had. En konden ze eigenlijk in alles ons wel tegemoet komen. Wie had dat bedacht? Oké, wanneer kunnen jullie beginnen? nou morgen. Echt…

Het was wel een beetje gênant gesprek. Gedurende het gesprek kwam de andere thuiszorg de cassette verwisselen. Ook al hadden hun geen plek voelde het wel heel gek. Ze beweerde nog even dat ze niet meeluisterde maar de volgende dag begon ze wel over het gesprek. En snap ik ook. Het is je vak gebied dus dat is natuurlijk super interessant. Ooh, je had toch niet meegeluisterd? Hahahahah. Geen probleem zou ik ook hebben gedaan.

Ik zag er enorm tegenop om met een andere organisatie in zee te gaan. Of eigenlijk onder de douche te gaan 😅. weer nieuwe mensen, weer wennen, weer stress en spanning. Je laat wel weer andere mensen in je huis waar je aan moet wennen. Weer andere mensen in je privé ruimte en bij intieme momenten. Maar doordat ik mijn wensen zo goed had duidelijk gemaakt viel er toch wel wat spanning weg. Hierdoor werd ik me ook bewust wat de afgelopen tijd voor spanning erbij was gekomen na de meningsverschillen met de andere organisatie. Maar vooral ook hoe erg mijn vertrouwen in hun al zo beschadigd was. En hoe belangrijk in dit soort situaties vertrouwen belangrijk is. We zijn nu een weekje verder en makkelijk is het nog niet maar ik ben wel mijn vertrouwen aan het opbouwen. Helaas hadden hun niet de juiste mensen nu tot hun beschikking on ook het infuus te doen. Dus we zitten ook nog bij de ander voor het infuus. Ik vind het intussen stiekem wel leuk om ze te vergelijken. Ook ik leer ervan wat ik prettig vind en wat onbewust belangrijk en minder belangrijk is.

Een blik in de Toekomst.

Zoals ik vorige keer al vertelde moet er wat hulp komen omdat er kans op instortingsgevaar gevaar is. Door corona had ik alleen telefonisch contact gehad met de ambulant begeleiders. Daarom hadden we nu weer eens een live gesprek met de ambulant begeleiders. Aangezien richard toch ook (ziek) thuis is hadden we besloten dat het wel goed was om even met zijn 4en om de tafel te zitten. De ambulant begeleiders zijn er niet alleen voor mij maar ook om ons hele gezin te begeleiden.

In eerste instantie was het plan en even te kijken hoe het nu gaat en wat we nodig hebben. De ambulant begeleiders dachten dat het ook wel goed was om eens verder in de toekomst te kijken. Dus werd het opeens ook een toekomstgesprek. Bij Een toekomst gesprek moet ik eigenlijk meteen aan school denken. Wat wordt je vervolg opleiding? Waar wil je heen met je leven? Wat heb je nu al bereikt van de doelen die je heb gemaakt? En welk doel ga je nu werken? Het was meestal iets wat positief is plannen maken voor verder te komen en je te ontwikkelen. Daar lijkt dit natuurlijk in de verste verte niet op.

Dus achteraf gezien kwam het best hard aan want aan die toekomst wil je eigenlijk helemaal niet denken. Ik kan er ook werkelijk waar niets moois van maken🤷🏻‍♀️. Tuurlijk weet ik dat het er een keer aan komt maar ik steek het liefst nog even mij kop in het zand. Je weet niet hoe lang het gaat duren maar er komt een tijd dat ik niet meer thuis kan wonen. Ik hoop nu vooral het vol te kunnen houden tot Jesmay 14 is want dan is ze hopelijk een beetje gesetteld op de middelbare school. Maar met het tempo dat het nu gaat zal het waarschijnlijk veel eerder zijn. En geloof me dat doet zeer om er alleen al over na te denken. Als je ziek bent leer je steeds meer bij de dag te leven. Maar dat wolkje blijf je te pas en te onpas achtervolgen. Daar komt bij dat ik gewoon van plannen hou omdat ik zo het gevoel hebt om nog een beetje grip op alles krijgen.

Nieuw unicum Zandvoort

Ik had al eens eerder de plekken onderzocht waar je heen kan. Er is een speciaal centrum voor MS unicum in Zandvoort of een verpleeghuis. Een focus woning kan ook nog een tussenstap zijn. Dat is een woning die aan is gesloten op een soort meldkamer als er iets is kan je op de bekende rode knop drukken en dan kan je om hulp vragen. In deze focus woningen is alle hulp dichtbij. Er is meestal een soort buurtkamer en een kantoor waar alle verpleging thuiszorg etc snel en dichtbij te bereiken is. Hier zou je ook nog met je gezin kunnen wonen. Aangezien ik weet dat het een keer moet gebeuren kreeg ik de tip: ga nu alvast kijken, nu heb je nog een keus waar je heen moet. Dus als ik hopelijk volgende maand moed heb gevonden gaan we een rondleiding aanvragen bij unicum. Zowel rich als 1 van de ambulant begeleiders gaan mee. Maar misschien is die moed ook nog wel een paar maandjes langer verstopt 😅.

Ik had intussen ook nagedacht over een andere oplossing Voor ons instortingsgevaar. We gaan kijken voor hulp zodat rich 1 a 2 avondjes in de week weg kan. De hulp komt dan Jesmay van de bso of clubje halen, helpen met koken, eten, opruimen en naar bed brengen. Het probleem is dat ik eigenlijk wel een beetje klaar ben met al die vreemde mensen in mijn huis. Het andere ding is dat ik weet dat het steeds lastiger wordt en ik steeds meer moet kiezen waar mijn energie naar toe gaat. En jesmay wordt al veel weggebracht, opgehaald etc dus een beetje mama en dochter tijd is ook belangrijk.

Ook ben ik op zoek gegaan naar plek waar waar ik met Jesmay kan logeren. Bij alle instanties en dergelijk schijnt het weer een onmogelijke opgave omdat het of : voor kids is of voor volwassen maar niet samen en zeker niet met een beperkte moeder. Maar ach we zullen niet weer een complex moeilijk Verzoek hebben. 🤣 houd ons en de ambulante dames weer lekker bezig. Tuurlijk was het voor de gemeente ook weer een nieuw verzoek dus we kwamen niet veel verder. Uiteindelijk heb ik via de nationale hulp gids in contact gekomen met een gezin/stel die het wel een bijzondere hulpvraag vond. Daar hebben we laats mee kennis gemaakt. Jesmay voelde zich meteen als een vis in het water. Het waren lieve fijne mensen die hun huis graag openstellen en willen helpen. Ik moet een nog wel even aan wennen. De laatste keer dat ik ergens logeerde was op de dansschool. Als je groter wordt is de leukheid er toch wat meer vanaf. Gelukkig heb ik ook totaal geen last van heimwee 😱😬. Maar goed, nu op verschillende vlakken bij de gemeente in overleg in welk potje wat past op welke naam. Deze cursus heet creatief boekhouden bij de gemeente 😜

Zoals je merkt het is allemaal veel. Het past letterlijk niet meer in mijn hoofd. Het komt allemaal niet meer aan. Ik zat laatst bij de huisarts en kon dit zo allemaal vertellen zonder dat het me ook maar wat deed. We hadden het over de buurvrouw toch??? Aan de andere kant merk ik de afgelopen week dat het steeds ergens onverwacht weer voorbij komt. merk ik ook dat de zin en energie er niet meer is om te vechten en steeds voor jezelf opkomen. Slechter wordt het toch wel nu of over een paar jaar wat is het verschil.

Om deze deprie gedachten maar een beetje van me af te zetten ben ik als een idioot achter de naaimachine gekropen. Die lockmachine maakt zoeen lekker hard geluid dat je in iedergeval niet kan nadenken. Dus onze kleding kast is nu wat aangevuld. Nieuwe patronen liggen klaar en wachten is op het pakje met de laatste spulletjes. Ik weet dat ik er niets aan kan doen maar toch voel ik me vaak schuldig. Dat b.v. als we weggaan ik het niet een dag volhou, wat Jesmay in haar kleine leventje wel niet allemaal moet meemaken en doorstaan, rich die nu uitgeput is en als toefje op de slagroom sinds vrijdag weer aan het infuus voor 3 weken. Een mens kan veel hebben maar wanneer is het een keer genoeg? Of wanneer is het teveel?

Projectje frustratie deel 1

Dit leverde laatst wel een interessant gesprek op met 1 van de behandelaren. Wat zou je, nu je nog wat mobiel bent willen doen. Een soort mini Bucket list/ wenslijst . En ja de gedachte erachter is natuurlijk hoop houden en een doel om naar te werken. Nou dat is die dan:

⁃ een bruidmodeshow lopen (trouwen zit er niet in dan is dit een goed alternatief 😇).

⁃ Met ons gezin 5 dagen naar Disney

⁃ In mijn rolstoel een toneelstuk spelen

⁃ Demo en/of wedstrijd rolstoeldansen doen. (Dit zou afgelopen maart in een soort kleine vorm van plaats vinden als Corona niet voor de lock down had gezorgd)

⁃ Op tv iets met de rolstoel/MS of iets anders om mensen meer bewust te maken hoe het gaat met een beperking,

Dus wel wat werk aan de winkel maar eerst maar even het praktische gedeelte van ons leven op de rit krijgen zodat iedereen er weer tegenaan kan.

Vorige week waren we weekje weg. Een vriendin zei die vrijdag voor we weggingen: jullie hebben het gered. Zo voelde het ook. Met alle rare medische dingen om mijn heen, blaasontsteking/infuus , natuurlijk De Corona niet vergeten. Even ontsnappen aan de werkelijkheid. We hadden een mooie huisje met rolstoelplaat, een grote blonde stier in de voortuin die elke ochtend liep te loeien (gelukkig een sloot tussen ons in😱). De dagjes weg waren heerlijk rustig en maar 1 dag regen. Het deed ons goed weer even alleen bijelkaar te zijn. Helaas begon vrijdag middag na de ochtend toen we thuis kwamen de ellende alweer. Maar daarover volgende keer weer (ja dat rijmt) en ook het vervolg van het ik zoek hulp plan.

Een blog die een hele andere blog werd

Alweer een blog? Jaaaa ik had Ff wat in te halen😇. Ik zou proberen kortere verhalen te schrijven nou ehhh dat lukt niet echt. Elke keer valt er zoveel te vertellen.

Afgelopen tijd was het allemaal veel voor ons hele gezinnetje. Er gebeurd zoveel en soms valt het gewoon niet bij te houden. Laat staan te verwerken en te accepteren. Ik ga snel achteruit. Nu begint dat ook echt weerslag te hebben op iedereen in het gezin. Richard is al weken ziek thuis, hij heeft veel last van jicht. Ook is hij door en door moe en op. Jesmay heeft veel last van boze buien tot hysterisch aan toe. Ook zit ze heel erg met de picc-lijn in de knoei. Het is haar lievelings arm om te knuffelen. Die andere schijnt het niet zo goed te doen. 🤷🏻‍♀️.

Maar als je het van een afstandje bekijkt ons hele gezin is/aan ingestorten. We kunnen gewoon geregeld door de bomen het bos niet meer zien. Elke keer als je een beetje zicht heb op wat meer lucht, komt er wel weer iets of iemand de boel verstoren. Vaak zijn het de factoren die je niet in de hand heb maar je overkomen en dan je moet je gewoon door. Na 4,5 jaar idiote rit achtbaan die nooit stopt. En nog steeds niet gestopt is, was het misschien ook wel eens te verwachten. Maar ach het komt nooit op een handig moment. Tuurlijk zijn er mensen die helpen bij het een plaatsje geven. Wel zelfs een hele rits maar ik vraag me soms af hoeveel een mens kan hebben. En ja we zijn bikkels, we bijten wel door en we zijn sterk. En ja, je hebt een kind dus je moet door. Maar ik denk dat je soms ook eerlijk moet zijn. Soms is het gewoon allemaal heel ***.

En dat is lastig om toe te geven aan anderen maar het hoort er zeker bij. Ik ben nu aan het leren (lang proces 😅) dat het er ook mag zijn. Al is en blijft dat ingewikkeld. Je gaat niet even met iemand koffie drinken en uit het niets de boel op tafel gooien. Want je bent al blij dat je even iemand anders spreekt dan behandelaar en/of arts en een ander onderwerp dan over je ziekte of kwalen. En ook wil je er voor anderen zijn want als er wat is zijn ze er ook voor jouw. Vooral dat laatste loop ik op het moment tegenaan. Kijk ik kan steeds fysiek minder en metaal is het soms lastig maar wat ik wel kan is luisteren en inleven. Vaak als je vraagt hoe gaat het? Wethouder jouw bezig? Ohh in vergelijking met jouw mag ik niet klagen. Het wordt meteen in de weegschaal gelegd. Misschien is het zwaarder, misschien niet. Misschien is het voor jouw als persoon wel net zo zwaar Maar dat is niet belangrijk. Ik kan naar je luisteren, als het gevraagd wordt mijn mening geven. Ik kan me inleven en wil er graag voor andere zijn want dat is soms nog een van de weinige dingen die ik kan. Jouw verhaal is net zo belangrijk, je bent mijn vriend dus ik wil het graag horen.

Vrienden is een lastig begrip. Wanneer ben je iemand zijn vriend en wanneer niet? Als je ziek wordt raak je vrienden kwijt maar je vind er vanzelf ook weer nieuwe bij. Sommige vriendschappen raak je op een pijnlijke manier kwijt zoals: je reageert nooit op de WhatsApp , je vergeet het, je zegt nu al voor de 2de keer af. En geloof me het is allemaal geen moedwil. Soms is alleen mezelf al te veel. 😬Aan de andere kant zijn er ook vriendschappen waardevoller geworden. Mensen die voor je klaar staan die je maar hoeft te bellen of vragen en ze regelen het. Of ze staan opeens voor de deur met een maaltijd, bloemetje of een leuk voorstel. Kom je moet even eruit wanneer kan je? Wat is handig met je rusttijd? Maar ook met bepaalde mensen is meer en fijner contact. En met sommige is er maar af en toe contact het fijne is dan is het in 1 klap net als eerst. Maar ook weer nieuwe vrienden erbij , die je oude ik niet kennen maar alleen deze ik met MS. Ook dat is soms fijn want ze kennen je niet anders.

Iedereen raakt in het leven vrienden kwijt en vinden nieuwe vriendschap. Maar als je ziek bent wordt er een iets vlottere schifting gemaakt. 🤷🏻‍♀️Ook weet je dat je mensen kwijt raakt maar het is lastig omdat het zo buiten je macht is. Nog een lastig puntje is hulp vragen. Vaak weet ik zelf niet wat ik nodig heb. Dan komt er opeens iemand een bloemetje brengen of een kaartje. Ook wordt er vaak gezegd als je hulp nodig heb laat je het maar weten hoor. En dat is fijn en super lief! Maar zoeen breed begrip. Wanneer vraag je iemand en je probeert het toch een beetje te verdelen. En je zoekt ook nog de prettigste oplossing waar iedereen het minste last van heeft. En dat hoe lief ook kost tijd en energie om het te regelen. En die heb je vaak niet.

Dan komt ook weer de factor waar je niets aan kan doen. Ja morgen hebben we een plekje voor een onderzoek ander pas over 3 weken. En daar ga je weer. Oké waar moet Jesmay heen, wie brengt haar naar het gym clubje, ohhh de boodschappen worden ook bezorgt, ohja de fysio moet verplaatst worden. Maar als ik de fysio naar die dag verplaats dan moet die behandeling weer uitgesteld worden. Ohh rich heeft dan vergadering dus….nou ik denk dat ik het beeld wel heb geschetst😬. Begrijp,e absoluut niet verkeerd. Ja tuurlijk ben ik onwijs blij met alle hulp echt waar!! We mogen van geluk spreken dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben. Die zelfs nu ik amper wat kan terug doen toch ons willen helpen. 🍀.

Ik heb wel eens bedacht dat als ik een app zou kunnen maken dat ik een hulp-app zou willen ontwikkelen. Zo een waarbij je een hulpvraag verstuurd aan al je vrienden persoonlijk. In zoeen groepsapp krijg je toch altijd weer gedoe en scheve ogen. Ik ben nu 3 keer geweest en jij maar 1 keer. Ja we zijn volwassen maar het werkt net als bij de kleuters geloof me genoeg ervaring. 😫En wellicht maak ik me er ook wel eens schuldig aan. Maar goed, je stuurt dus aan iedereen een hulpvraag. (Dit betekent dus niet 15 apps apart versturen). Het liefst nog een in een bepaalde groep. B.v iedereen met auto en rijbewijs. Of iedereen die overdag vrij is. Vervolgens is iemand in de mogelijkheid om te helpen. Deze persoon bevestigd dan gaat de hulpvraag op rood. (Dit betekent niet 15 appjes bedankt maar ik heb iemand gevonden). Iedereen ontvangt dan het bericht dat het is gelukt. Lijkt me heerlijk en practisch. soms is het zoeen geregel dat ik vaak het overzicht kwijt raak en vervolgens mensen de verkeerder tijd of datum zeg. (Dat gebeurt natuurlijk nooit😭😱), Ehh iloon dit is een zondag dan kan ik Jesmay toch niet van school halen. Ehhh foutje (x15)nee het is dan en dan.

Maar even tussendoor, deze hele blog was het totaal niet de bedoeling dat het ging over vrienden🤔😅. Maar blijkbaar moest ik het ff kwijt😂😭. Ehhh kortere blogs?? Ehhh, ik zei toch dat ik er niet goed in was🤣. Maar nu we er toch zijn. We hebben met de ambulant begeleiders om de tafel gezeten omdat er blijkbaar meer hulp nodig is. Dit werd ook opeens een toekomst gesprek. De in’s en out’s blog ik jullie volgende keer.🤣(denk ik😇). Maar als ons gezinnetje instort dan zijn we ver van huis met alle gevolgen van dien. Dus na dit gesprek blijkt dat er weer meer hulp moet komen. Ook heeft onze schoonmaakster opeens na 2 weken ziek opeens opgezegd 😤😤😤. Erg soepel en goede timing allemaal, dat snap je wel. Daar komt bij dat er steeds meer vreemde/nieuwe mensen in je huis komen. Dat vind ik af en toe best lastig. Ik zou intussen wel eens vaste en blijvende mensen in mijn huis willen of nieuwe die blijven. Dus ga ik gewoon heel brutaal via mijn blogje vragen of jullie willen meedenken.

Wij zijn opzoek naar:

⁃ iemand die 1 a 2 keer inde week Jesmay naar een clubje kan brengen en halen of de bso. Vervolgens bij ons thuis wil helpen met: koken, eten en opruimen. En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff 30 min blijft kletsten en vervolgens ook weer weggaat. Dit alles om voor richard een beetje lucht te creëeren en een avond voor zichzelf te geven. En ja ik kan dit inprincipe ook zelf. (Behalve de clubjes dat is echt te veel risico met Corona) maar als ik en kook, en eet, en opruim, en Jesmay naar bed moet brengen kan ik zelf ook om 8 uur mijn bed in en de volgende dag is er weinig meer over. We zijn bezig met een vergoeding bij de gemeente. Zal geen verpot zijn maar iedergeval wel een vergoeding. En wat je kookt mag je ook zelf opeten 🤣

⁃ ook zijn we opzoek naar iemand die 4 uur per week komt schoonmaken €16 per uur helaas wel wit. Dit is het butget wat we van de gemeente krijgen en hier moet je het mee doen.

⁃ Daarnaast opzoek naar een vaste logeerplek waar we 1 keer in de maand kunnen logeren. Om rich en thuis tijd te geven. Echt even quality time voor Jesmay en mij maar toch wel hulp in de buurt. Hiervoor hebben we al 2 kennismakingen gepland staan. Maar wie weet werkt of klikt het niet.

Dus ben jij en/of ken jij iemand die ons hiermee verlopig wil helpen.(geen opvoed miep alstublieft!!!) laat het me alsjeblieft weten. Ik neem dan graag contact op of het klikt en we iets voor elkaar kunnen betekenen. Dit is het voor nu maar ieder van ons snapt dat er waarschijnlijk binnen korte tijd wel meer nodig is en ook in de toekomst. Hoe we hier op zijn gekomen blog ik de volgende keer. Anders wordt hij wel heel lang😇.

Ohh en ben je iemand die een app kan ontwikkelen houd ik me aanbevolen 😇😇

Een ijzer tekort

Zo weer eens wat nieuws ik had al tijden veel last van mijn darmen, buik en af en toe plotseling vallen. Nu vond de huis arts het wel klaar. Dus bloedonderzoek en toch een verwijzing naar de internist. Dan denk je dat je bij bloed onderzoek lekker gebruik kunnen maken van de picc-lijn. Nou vergeet het maar je ziet de paniek in hun ogen. Dat mogen we helemaal niet 🙅‍♀️ paniek!.

Even een stukje terug in de tijd. Einde zomervakantie ging mijn huisarts op vakantie. Dus die belde in de namiddag. Ehhh je heb een behoorlijk ijzer te kort of te wel bloedarmoede. Hier moet je wel wat mee gaan doen, dit is niet heel goed. Oké meestal is ze wel relaxt maar dit klonk wel een beetje serieus. Maar hoe kan dit dan. Nou het kan dat er al een tijdje ergens bloed sijpelt maar dat je dat niet weet. Eventueel kan het vallen daar ook van komen. Regel 1 ga niet zoeken op internet. Dus die avond had ik natuurlijk even op Google gezocht. Ohh en de meest nare ziektes met dood tot gevolg. Maar goed je kan morgen ook onder een bus komen. 🤷🏻‍♀️. Schoot dus niet erg op maar ik kon het gewoon niet laten.

Maar goed breeder bloedonderzoek, gewoon weer in prik in je arm 😓. De inval dokter wilde dat ik met ijzer pillen ga beginnen en snel een afspraak maken bij de internist. Ehhhh snel kennen ze in het ziekenhuis niet hoor. Die ijzer pillen maken je behoorlijk misselijk en een ander bijkomend dingetje is dat je ontlasting pikzwart wordt. Wow bijzonder. Na wat inzet van de huisarts toch vrij snel een afspraak. Toevallig bij een goede vriendin van mijn neuroloog. Die had natuurlijk bedacht dat er een darm en maag onderzoek moest gebeuren. Ik blijf er een gloeiende hekel aan hebben als die artsen weer van plan zijn om een uitgang als ingang gaan gebruiken. Ook hadden we het over het zomaar weg vallen en verminderd gevoel. Ze had hup een direct lijntje met de neuroloog. Die wou ons toch maar even zien.

Er kunnen nog meer pillen bij……

Hij kon binnen 1 week gepland worden. Oké dus dan moet je 3 dagen een dieet volgen. De avond voor het onderzoek flinke laxeermiddel(wat bij nooit wat doet). Dan 4 uur voor het onderzoek binnen 2 uur 2 liter water drinken. Dat is echt haast onmogelijk op een geven moment past het gewoon niet meer. Na 2 dagen belde de verpleegster van de afdeling op. Nee mevrouw u bent niet helemaal weg. We maken gebruik van Dormicum. Huh dat gebruik ik als slaap middel en dan stuiter ik nog in mijn bed. Ja mevrouw zo doen we dat. Maar met de blokkade gebruiken ze altijd propofol. Nee. Mevrouw dan moet er een anesthesist bij komen dat is niet gebruikelijk. Een paar jaar geleden heb ik dit darm onderzoek ook gehad wat een ramp. Dit is hoe we het hier doen. Nou geloof me de paniek sloeg toe. Soms zijn dingen gewoon te veel. Zoek het maar uit ik doe het niet, ik weet hoe ik reageer op dit spul dat wordt een behoorlijk paniek gebeuren. Nou dan moet u het met een arts overleggen of die hiermee accord gaat.

Ondertussen zat ik al op dag 2 van het dieet. Dus bellen meted afdeling daar kwam ik niet verder mee want mijn internist was er niet meer deze week. Oké optie 2 bellen met de huisarts maar mijn eigen is op vakantie. Dus ik had iemand die redelijk op de hoogte was van de situatie. Ja dat is vervelend maar is het niet gewoon even iets wat moet gebeuren dus even doorbijten. Nou ik vind mezelf een prima doorbijter maar dit gaat niet gebeuren. Luister als het een keer nee is dan is het ook nee! Ik doe het echt niet. Hoe bedoel je hakken in het zand. Waarom moest mijn huisarts nou juist nu op vakantie? …..Uiteindelijk merkte dat het ook niet ging werken dus ging ze proberen te bellen. Ze belde terug dat ze morgen gingen bellen.

Ik werd gebeld dat het nog 4-6 weken ging duren. Ik loop al zolang met een lek dus dat maakt dan toch ook niet uit. Nou de dokter wil het wel snel, nou ik wil het niet met Dormicum. Klonk ik nu net zoals mijn dochter 😅. Ik wil……. ze zouden volgende week terug bellen wat ze konden doen. Toen ik opgehangen had bedacht ik opeens ik moet overmorgen laxeren. Moet ik hiermee doorgaan of niet.je gaat dat niet bepaald voor de lol doen namelijk. Überhaupt het vezel vrije dieet is behoorlijk smakeloos. Eigenlijk eet ik normaal dus best veel vezels 😂. Weer terug bellen morgen zou ik terug gebeld worden. Vlak voor het einde van de dag nog niets gehoord. Dus je raad het al weer bellen. Sorry mevrouw ik kan u niet helpen. Hoezo niet het is u afdeling ik wil weten of ik wel of niet moet gaan laxeren. Ja doet u maar. Dus deze week is het onderzoek? Nee dat denk ik niet. Eehhhh maar dan ga ik toch niet laxeren ? Nee toch maar niet. Laten we het erop houden dat het het einde van de dag was…. 😤.

Uiteindelijk kon het na 5 weken gepland worden. Dus alle vervolg afspraken weer verzetten, opvang jesmay regelen etc. Uiteindelijk heb ik niets mee gekregen van het onderzoek gelukkig. De anesthesie belde nog even, daar heb ik aangegeven dat ik echt heel zenuwachtig was. We hadden afgesproken dat ik bij het verlaten van de zaal al wat Dormicum kreeg en bij de onderzoekskamer Propofol. Ehh ik heb ook een picc-lijn. Ohh dat is handig dan gebruiken we die. Wow na dit hele gevecht iemand die mee denkt uit zichzelf? Ik heb haar ook echt bedankt.

Ondertussen blaasonderzoek gehad, Besloten is nu om nog 2 weken het infuus te houden. Ook met het oog op de coloscopie van die week. De uroloog zei: gewone mensen hebben 20 procent kans op een blaasontsteking na het darm onderzoek. Nou in jouw geval dan heb jij 90 procent kans. 🤣🤣🤣 ik moest er eigenlijk wel om lachen terwijl het totaal niet grappig is. Dus dan moest het infuus ook werken als een soort preventie. We gaan het zien, kijken of die 2 bacteriën van mij dat ook vinden. Je weet het niet he. Ik moet de hele tijd denken aan het liedje: ik heb 2 motten in mijn oude jas en die dotten van motten die wonen er pas. Jeugdsentiment Of te wel: ik heb 2 bacteriën in mijn vervelende blaas en die resistente bacteriën houden niet van …kaas? Nou ja laten we het er maar op houden dat het beter is dat ik niet zing….

Oké de dag van het onderzoek. Heeft u gelaxeerd ja poging tot maar hielp niet veel. Werd u ontlasting al helderder? Ja na 2 liter water had het niet echt een keus. Toen werd ik naar de zaal gebracht. Ik ga even een infuus je bij u prikken. Huh nee ik heb een picc-lijn. Ohh dat staat negens. Hup vest uit nou hier is die. Ohhh paniek… een andere dame erbij. Ja moeilijk moeilijk even iemand vragen. Het was net zo dat mijn lijntjes op waren en morgen thuis gebracht zouden worden. Uiteindelijk iemand van een andere afdeling gehaald. Ja deze mevrouw werkte eerst in de thuiszorg die weet het wel. Deze heeft even creatief nagedacht met een verloop stukje en toen konden ze de picclijn gebruiken. Wel was ze vergeten om het kraantje open te zetten. Ze gingen me wegbrengen … voelt u al iets? u bent nog wel erg wakker? U moet toch echt iets voelen hoor. Ehh nee ik voel niet en ik heb de gehele week geen slaap medicatie gebruikt om goed op het spul te reageren. Dat heb ik weer hoor, echt! Na zelf maar even alles gecheckt te hebben. Vroeg ik: maar moet dat klemmetje moet er toch af anders doet hij het toch niet? 😂.  Een bijkomend probleem was dus dat de slangetjes niet geleverd waren. Dus het slaapmiddel zat in het slangetje dus die moesten ze schoonspuiten. Anders koppelde ze hem weer aan en zou er nog slaapmiddel inzitten. Ik zag het probleem niet zo, lekker slapen 😜 maar ze vonden het toch niet zoeen goed idee. Afijn weer paniek hoe moet dat dan. Uiteindelijk heb ik van het onderzoek weinig mee gekregen. Ik heb de hele mannelijke niet gezien en door het gedoe met de picclijn was Ik lekker afgeleid. Overigens het klemmetje ging open en weg was ik want alles kwam er in een shot in. Mri, maag en darm onderzoek niets gevonden op mijn ijzer tekort. Dus we blijven aan de ijzer-pillen nu wel verlaagd. Na 2 maanden zou het beter moeten zijn. Dat is even afwachten.

Bij de neuroloog zagen ze dat ik was achteruit gegaan. Vooral mijn rare hoofd bewegingen zijn invaliderend. Top alsof ik het zelf nog niet weet 😭😭. Maar oké. Ze zien het wel en benoemen het. Uit de MRI kwam ook niets, er waren geen nieuwe ontstekingen te vinden. Oké op zich fijn maar dat betekend geen nieuwe medicatie of zicht op stoppen of vooruitgang. Deze littekens veroorzaken dit dus en de bescherming (myeline) om de zenuwen worden steeds meer beschadigd met alle gevolgen van dien. Ik weet dat het zo is maar kan er nog steeds niet bij met mijn hoofd dat dit dat kan veroorzaken en er niets aan gedaan kan worden. De hoop van de neuroloog is op de nieuwe NFS (neurologische functie stoornis) therapie in het VU gericht. Dat gaat in okt starten als Corona er niet weer tussen komt.

Prikje hier prikje daar het kan allemaal maar 😅

Wel besloten om B12 te starten 5 weken 2 keer per week prikken. Dan 1 keer per week. De thuiszorg kan dat doen dus dat scheelt weer een rondje huisarts /assistent. Het is een naar prikkend spulletje dat voor mooi blauwe kunstwerken op mijn zorgt. Ook leuk een keertje niet van het vallen of stoten maar van de injecties Ik merk wel verschil in mijn energie level dus dat is inprincipe heel fijn. Minder fijn is dat als ik de ochtend heb geprikt ik die nacht lig te stuiteren in mijn bed😅. Maar he je kan niet alles hebben toch😇.

De in’s en out’s van het infuus.

Nou het is alweer even geleden sinds mijn laatste blogje. Ik kreeg al een paar berichtjes: gaat het wel goed?? We horen niets meer van je. Meestal is het ook zo, als het minder goed gaat laat ik ook minder van me horen en reageer trager (of niet 😬). Omdat al het andere (bedenk: onderzoeken, mailtjes, bellen, medicatie etc) gewoon zoveel energie kost dat het gewoon niet lukt om te reageren of om te onthouden om te reageren. Dat laatste wordt ook steeds meer een probleem 😱. Met vanalles, ik kan 3 keer op een dag naar de koelkast lopen en geen idee hebben wat ik daar ging doen. Nee en het fabeltje terug lopen help ook voor geen meter! Intussen zijn die lijntjes ook helaas door de ms ook aangetast. Ohh en de omstandigheden werken ook niet echt mee😅. Het is zoeen gekke en absurde tijd geweest en ik vermoed dat er nog wel wel meer komt .

Maar eerst het infuus. Wat een ellende met het ding. Er is veel gedoe geweest met de pomp en de medicijnen geweest. Van piepen midden in de nacht, batterijen op, slangetje verkeert, te grote dosis etc. Ach dat houdt het wel spannend. Wat vooral lastig is om die tas de gehele tijd mee te slepen. Hij is zwaar en onhandig, je voelt je net zoeen hondje aan zoeen trek riem die opeens stopt omdat de lijn op is. En met mijn geheugen gebeurd dat de helft van de keren. Man en dochter riepen al bij het opstaan: TASSSSSS! Ik heb hem maar als mijn blauwe baby gedoopt. Je heb echt een dagtaak aan het ding 😭. Je moet het eten geven meerdere keren per dag(batterijen, medicatie cassette, op temperatuur houden (koelen met ice packs) en droog houden (met douche hoes en een plastic tasje gezellig samen onder de douche). Dat laatste zou ik overigens niet met je echte baby proberen 😂. Het heeft zeker ook zijn kuren, het is een blok aan je been en als het zijn zin niet krijgt zet hij gewoon om willekeurige tijd (lees het liefst snachts) het brand alarm aan. Zie je net een baby alleen voor deze baby voel ik totaal geen liefde 😭. Op een gegeven moment werd je er wel handig in en konden we de meeste problemen zelf wel oplossen. Ook was het een mooie leerervaring voor de medewerkers van de thuiszorg. Ik geloof dat iedereen wel een keertje is mee geweest. Ook waren we niet te beroerd om goed mee te kijken als iemand het kwam vervangen voor de eerste keer. Of ze er blij mee waren is een tweede 😂. Je snapt vast wel hoe blij ik was dat het infuus afgesloten mocht worden na ruim 5 weken.

Na 5 weken nog steeds blauw 😩

Ik heb gekozen om de picc-lijn er nog even in te houden. Zo direct bedenken die 2 bacteriën om terug te komen. Ja dan zit ik niet weer te wachten op zoeen martel behandeling om die picc-lijn erin weer in te stoppen. Het eruit halen lijkt me ook een dingentje maar goed er is nog totaal niet duidelijk hoe en wat verder. Het is zoeen gekkenhuis op die afdeling waar de communicatie ook niet zo goed werkt. Het Intussen weer een blaasontsteking nu gelukkig gewone bacteriën. Ik heb ze vorige week gewoon gestalkt, aan het begin van de dag bellen en vlak voor het einde van de dag. Na dag 3 had mijn favoriete dame (not!) er ook wel genoeg van. Zo mevrouw brugman belt u nu alweer😤. Ja ik geniet echt enorm van om jullie 2 keer per dag te bellen. Ik kijk er al naar uit. Sorry maar die kreeg even de wind van voren. De keer erna deed ze wel heel aardig opeens🤣. Die dag belde ook nog de uroloog. Blijkbaar moet je je eerst boos maken voordat ze je serieus nemen.

Een leuk (blond) voorvalletje met de pomp. Aangezien ik toen bijna weer voor mijn ketamine zat en daarna weer 2/3 weken goed moet oppassen omdat mijn weerstand is verlaagd. Gingen we toch nog even naar Blijdorp. Het regende dus kon haast niet druk zijn en dat was het ook niet gelukkig. Anders was het rechtsom keren en naar huis. Daar aangekomen heb je natuurlijk even een plaspauze nodig. Na een enorme regenbui konden we op zoek naar een toilet. Mijn infuus pomp lag goed ingepakt en gekoeld onder mijn rolstoel in het mand. Bij het eerste toilet was een irritant piepje. Hé wat vervelend nou gauw weg en door. Halverwege natuurlijk weer een plas stop. Wat gek in dat toilet was ook al zoeen gek irritant piepje. Misschien het nood alarm van het toilet. Uiteindelijk waren we halverwege tijd voor lunch en wisselen van de koelpacks. Hé daar was het irritante piepje weer het was namelijk de pomp. 😱😬. Batterij op. Hoe kan dat hij wordt elke avond opgeladen? Nou ja er zit niets anders op dan even snel wat eten en dan naar huis.

Thuis aangekomen na een uur rijden met het piepje in de auto. Om gillend gek van te worden. Natuurlijk het ding snel in de lader gestoken in de hoop dat hij zijn …. hield. Maar helaas het bleef maar doorgaan. Ondertussen was ik echt toe aan mijn rust tijd. Maar met zoeen piepje kan je echt niet rusten. Helemaal niet doordat ik enorm geprikkeld wordt door licht en geluid. Dus actieplan geluid dempen. Ik heb die pomp in handdoeken gewikkeld en het dekbed. Vervolgens onder rich zijn kussen gelegd. Maar nog steeds te horen. Oké dan maar mijn geluiddempende oordoppen in. Nou ik hoorde hem nog steeds. Iets tussen je oren? Uiteindelijk toch een uurtje in slaap gevallen van de vermoeidheid. Maar de blauwe baby piepte nog steeds. Geloof me ik kon dat ding wel uit het raam gooien.

Ik zie je niet maat HOOR je wel 😓

Riiiiiiccccchhhhh hij piept nog steeds. Ik wil hem niet meeeerrrrrr! Dat ding moet wegggggg! Ohh geloof me wel hebben alles geprobeerd zelfs de uitknop deed het niet meer. Toen we na het rusten toch nog maar eens alles hebben gecheckt bedachten we opeens dat er ook gewone batterijen in zaten. Wij dachten dat die gewoon opgeladen werden. Dus hebben wij ze heel behulpzaam in de batterij oplader gestopt. Waarop hij ging knipperen en een tijd later gewoon groen werd. Dus nieuwe batterijen erin. En hij hield zijn kop🎉🎉🎉. De volgende dag met de firma van de pomp gebeld. ja mevrouw, er zitten en gewone batterijen in en de machine heeft een ingebouwde batterij. De gewone batterijen worden niet opgeladen. Huh maar we hebben ze in de oplader gestopt. Nee dat kan echt niet. De week ervoor had ik ook al met ze gebeld toen was opeens de dosis op hol geslagen. Maar ook dat kon niet en we kregen geen andere. Nu weer het zelfde verhaal dit kan ook niet u moet nieuwe batterijen erin stoppen van Duracell. Toen we de pomp kregen zaten er goedkope van de action in. 🤣. Nee mevrouw er moet alleen Duracell in. De dame aan de lijn was niet te verwurmen. Ze was al niet gecharmeerd dat ik zelf belde ipv de thuiszorg. Dus hopeloze zaak maar volgende keer zeg ik wel gewoon dat ik van de thuiszorg ben. Was zij wil en op naar de appie voor Duracell batterijen. Gelukkig deden die van Ikea het ook 😂.

Ode aan de thuiszorg

Aangezien die 2 bacteriën het blijkbaar erg gezellig vinden bij mij mocht ik nog 2 weken langer met de infuus pomp. Jippie 😭😭😭 met alle ellende van dien. Dus daar later meer over incl alle heerlijke onderzoeken en dergelijke. Nu net ketamine infuus gehad maar dat schrijft vast beter 🤣

Dus dan eerst een blogje over de thuiszorg. Ode is misschien wat overdreven maar een groot compliment krijgen ze zeker! Maar jeetje, wat is mijn mening erg veranderd in een korte tijd. Nou wie had dat nou gedacht? Ik zeker niet! We zouden de thuiszorg stapsgewijs in huis halen om eraan te wennen. Aangezien het toch niet meer beter zal gaan. De operatie was een mooi start punt. Ik mocht kiezen hoe en wat. Dus, douchen, haren kammen dat zou meer energie moeten opleveren die je kan gebruiken voor andere leuke of minder leuke dingen.

Het is wel heel gek dat er iemand bij is met douchen. Maar goed we gaan het gewoon een tijdje proberen en kijken wat het oplevert. Voorlopig voor het begin vind ik het nog even prettig in badpak te douchen. Ik heb een heel stappenplan gemaakt bij iedere nieuwe dame die komt volgen we het stappenplan. Zodat het duidelijk is voor iedereen en ik mezelf ook een beetje push. Ik heb meestal 3 verschillende dames. Die ook heel verschillend zijn wat achteraf best interessant is. Met 1 dame had ik meteen wel klik. Een rustige behulpzame dame die de eerste weken er vaak is geweest. Dame nr 2 is een actief en energie volle dame waar ik even kort aan moest wennen zo in de vroege ochtend😅. Dame 3 ging wat moeizamer en heb ik echt wel even aan moeten wennen. Maar ja hun moesten ook aan mij wennen ik ben nogal een apart geval🤪.Maar ook daar loopt het nu super goed mee. Bij de ene gaat het praten wat makkelijker, een ander maakt je weer vrolijk en houdt van grapjes (lekker cynische). En zo heb je soms ook dat ze heel lief zijn of je even verwennen door iets uit handen te nemen. Zo fijn bij alle 3 de dames die nu regelmatig komen. We zouden ze nu al niet meer kunnen missen.

In het begin is het allemaal heel spannend na de eerste keer douchen ben ik ook gelijk naar bed gegaan was helemaal op. Samen met je hele gezin moet je een nieuwe routine vinden in de ochtend. Dat is ook een paar keer wel mis gegaan. Zitten we op een zaterdag bij ons luie ontbijt in soort van pyjama, zegt Jesmay opeens:”Mama er loopt wel een hele vreemde dame in de tuin”. Ohhh dat was blijkbaar de thuiszorg om te douchen. Huh jullie kwamen maandag toch pas?? Oké zei ze nou tot maandag🤣. Een paar dagen erna komt er weer iemand binnen rollen. Hai…..ehhh…… richard staat te douchen duurt minstens nog 20 min 😱😅. Oké dan kom ik later wel terug. (2de keer deze zelfde dame). Super bedankt en zo hadden we nog een aantal acties.

Samen met de ambulant begeleider hebben we gevraagd of ze 15 min voor tijd kunnen bellen. Dan kan iedereen in huis daar op afstemmen. En ja dat werkt zeker: man lief heeft genoeg tijd om zich af te poedelen in 15 min en ik genoeg tijd om jesmay te wassen en aankleden. In het begin was het echt zoeken voor iedereen. Nu komt er een beetje meer routine in en daardoor ook rust. Ook komen er allemaal vreemde mensen in je huis op nogal “huiselijk momenten”. In het weekend hebben de thuiszorg afgezegd om toch nog een beetje ons eigen tempo Family quality time te kunnen aanhouden in het weekend. Ook belangrijk zo lang het nog kan.

Eerst ging ik voor dat er iemand kwam even scheren om vervolgens badpak en bikini aan te trekken. Om daarna weer te gaan douchen. Dit heb ik bijna 3 weken volgehouden maar dat leverde natuurlijk niet heel veel op. Maar goed een vertrouwensband opbouwen is ook waardevol. Dus op een gegeven moment de knop omgezet want zo schiet het niets op. En ja de eerste keren is het even spannend, gênant en gek. Maar ja alles went hé. Bij goede dagen is het prima als ik meer zelf doe bij slechte dagen is het ook prima als ik meer hulp nodig heb. Er begint een beetje structuur in te komen. Dus nu vind ik het zelfs wel gezellig als er nu iemand bij je staat. Naast dat het praktisch is en energie oplevert. Is dat een stukje acceptatie? Vroeg de Fysio laatst.🤷🏻‍♀️.

Hoe opstandig ik dus was tegen het hele thuiszorg verhaal daar moet ik helemaal van terug komen. Oprecht Excuus! Nu vooral met die pomp want elke avond komt iemand om 17:00 uur de medicijn cassette wisselen. Dat is heel fijn want je ziet elkaar ook even anders. Wij vinden het super fijn dat je overal in betrokken wordt en mag zijn met deze handelingen. Ik check altijd mee en we helpen elkaar niets vergeten. Je doet het samen, het is jouw lijf en jouw medicatie etc. Tuurlijk eindverantwoordelijkheid ligt bij hun. Nu kunnen we ook geregeld zelf handelen als de pomp weer eens op hol slaat. Want geloof me: wat voel je je lullig als je die dag voor de 6de keer moet bellen en ook nog midden in de nacht. Ja, het is hun werk en ja, het mag maar het zijn toch ook gewoon mensen die best een goede nachtrust kunnen gebruiken😅.

Ook wordt 1 keer in de week de pleister en het slangetje vernieuwd. Dit gebeurd door iemand die daar gespecificeerd voor is. Wij hebben heel veel geluk met 1 man van het stel. Deze heeft veel kennis en heeft SEH gewerkt. Het is een beetje een rare kwiebus (heeft hij zelf ook gezegd) maar wel eentje waar je wat aan hebt. Met elk ingewikkeld pomp probleem bellen we hem weer op. En met veel geduld gaat hij samen met ons aan de slag om het probleem op te lossen. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. We zijn zelfs al zover dat we graag dingen even met hem overleggen. Vooral als arts A dit zegt en arts B dat zegt , dan sta je daar als patiënt en nu? Ehhh 50% procent kans dus links of rechts😬. Nu kan je overleggen, er is ruimte voor jouw vragen en mening. En hij legt het rustig voor de 10de keer nog even uit. (Iets met een combi vergeetachtig en eigenwijs😇.)Ook komt er nog elke 2 weken iemand helpen met die rottige pillen in een doosje doen. Dat is zo fijn en geeft rust in mijn hoofd.

Juist door deze afgelopen drie weken met het infuus is er steeds meer vertrouwen komen in de organisatie. Jeetje wat hebben we een gedoe met Pomp😱. Dan piepte weer, dan heeft hij ergens last van, of weer van iets anders. In principe hebben afgesproken kunnen we elk moment van de dag bellen als we zitten met vragen of als er iets is. Zou ook gisteravond laat ik had een lekker slaap pilletje genomen tegen de stress van de keten mine en de pompen denk ‘s nachts weer even te gaan piepen om niets. Nou dan ga je dus maar weer midden in de nacht even bellen dat wordt opgenomen en ze helpen je verder.

Ondanks dat we een rommelige start hebben gehad zijn we nu super blij met hen allemaal. Ieder op zijn eigen manier met eigen kennis, ervaring en karakter. En dat houdt de afwisseling leuk. Een voordeel van een kleine organisatie jij kent iedereen. Maar iedereen kent jouw situatie ook. Zo fijn om niet voor de 80ste keer opnieuw te beginnen. Maar ook het gevoel dat je niet alleen bent, dat je eigenaar bent van je eigen ziekte proces(waar kan), je doet het samen en dat zie je ze ook onderling uitstralen naar elkaar toe. Er is respect voor collega’s en patiënten. Maar er is ook iemand in de huis die je gezin en jouw in de gaten houdt (soms zijn dingen zo gewoon door de afwisselingen vallen dingen op), ze bespreken dingen met je: waar je mee zit, even je verhaal kwijt over de onderzoeken maar ook soms gewoon even kunnen balen en boos zijn. Ze zijn nu al een verlengstuk van ons gezin. Jesmay bakt ook koekjes voor degene die die avond komt, een tekening en er is zelfs vaak even tijd zodat man en dochter ook even heerlijk kunnen kletsten want daar houden ze van 😂.

Wie had dat gedacht binnen 2 maanden! Het zijn mensen die met hun hart werken. Die rustig even iets langer blijven als dat nodig is, tijd maken voor een praatje, je zo goed mogelijk proberen te helpen en meedenken. Het enige wat ik me van de week besefte dat ik nooit meer van ze af kom tot ik naar het verpleeghuis moet. Dat was wel even een momentje. Dus laten we dan maar hopen dat deze thuiszorg nog heel lang bij ons blijft☺️.