Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

Ode aan de thuiszorg

Aangezien die 2 bacteriën het blijkbaar erg gezellig vinden bij mij mocht ik nog 2 weken langer met de infuus pomp. Jippie 😭😭😭 met alle ellende van dien. Dus daar later meer over incl alle heerlijke onderzoeken en dergelijke. Nu net ketamine infuus gehad maar dat schrijft vast beter 🤣

Dus dan eerst een blogje over de thuiszorg. Ode is misschien wat overdreven maar een groot compliment krijgen ze zeker! Maar jeetje, wat is mijn mening erg veranderd in een korte tijd. Nou wie had dat nou gedacht? Ik zeker niet! We zouden de thuiszorg stapsgewijs in huis halen om eraan te wennen. Aangezien het toch niet meer beter zal gaan. De operatie was een mooi start punt. Ik mocht kiezen hoe en wat. Dus, douchen, haren kammen dat zou meer energie moeten opleveren die je kan gebruiken voor andere leuke of minder leuke dingen.

Het is wel heel gek dat er iemand bij is met douchen. Maar goed we gaan het gewoon een tijdje proberen en kijken wat het oplevert. Voorlopig voor het begin vind ik het nog even prettig in badpak te douchen. Ik heb een heel stappenplan gemaakt bij iedere nieuwe dame die komt volgen we het stappenplan. Zodat het duidelijk is voor iedereen en ik mezelf ook een beetje push. Ik heb meestal 3 verschillende dames. Die ook heel verschillend zijn wat achteraf best interessant is. Met 1 dame had ik meteen wel klik. Een rustige behulpzame dame die de eerste weken er vaak is geweest. Dame nr 2 is een actief en energie volle dame waar ik even kort aan moest wennen zo in de vroege ochtend😅. Dame 3 ging wat moeizamer en heb ik echt wel even aan moeten wennen. Maar ja hun moesten ook aan mij wennen ik ben nogal een apart geval🤪.Maar ook daar loopt het nu super goed mee. Bij de ene gaat het praten wat makkelijker, een ander maakt je weer vrolijk en houdt van grapjes (lekker cynische). En zo heb je soms ook dat ze heel lief zijn of je even verwennen door iets uit handen te nemen. Zo fijn bij alle 3 de dames die nu regelmatig komen. We zouden ze nu al niet meer kunnen missen.

In het begin is het allemaal heel spannend na de eerste keer douchen ben ik ook gelijk naar bed gegaan was helemaal op. Samen met je hele gezin moet je een nieuwe routine vinden in de ochtend. Dat is ook een paar keer wel mis gegaan. Zitten we op een zaterdag bij ons luie ontbijt in soort van pyjama, zegt Jesmay opeens:”Mama er loopt wel een hele vreemde dame in de tuin”. Ohhh dat was blijkbaar de thuiszorg om te douchen. Huh jullie kwamen maandag toch pas?? Oké zei ze nou tot maandag🤣. Een paar dagen erna komt er weer iemand binnen rollen. Hai…..ehhh…… richard staat te douchen duurt minstens nog 20 min 😱😅. Oké dan kom ik later wel terug. (2de keer deze zelfde dame). Super bedankt en zo hadden we nog een aantal acties.

Samen met de ambulant begeleider hebben we gevraagd of ze 15 min voor tijd kunnen bellen. Dan kan iedereen in huis daar op afstemmen. En ja dat werkt zeker: man lief heeft genoeg tijd om zich af te poedelen in 15 min en ik genoeg tijd om jesmay te wassen en aankleden. In het begin was het echt zoeken voor iedereen. Nu komt er een beetje meer routine in en daardoor ook rust. Ook komen er allemaal vreemde mensen in je huis op nogal “huiselijk momenten”. In het weekend hebben de thuiszorg afgezegd om toch nog een beetje ons eigen tempo Family quality time te kunnen aanhouden in het weekend. Ook belangrijk zo lang het nog kan.

Eerst ging ik voor dat er iemand kwam even scheren om vervolgens badpak en bikini aan te trekken. Om daarna weer te gaan douchen. Dit heb ik bijna 3 weken volgehouden maar dat leverde natuurlijk niet heel veel op. Maar goed een vertrouwensband opbouwen is ook waardevol. Dus op een gegeven moment de knop omgezet want zo schiet het niets op. En ja de eerste keren is het even spannend, gênant en gek. Maar ja alles went hé. Bij goede dagen is het prima als ik meer zelf doe bij slechte dagen is het ook prima als ik meer hulp nodig heb. Er begint een beetje structuur in te komen. Dus nu vind ik het zelfs wel gezellig als er nu iemand bij je staat. Naast dat het praktisch is en energie oplevert. Is dat een stukje acceptatie? Vroeg de Fysio laatst.🤷🏻‍♀️.

Hoe opstandig ik dus was tegen het hele thuiszorg verhaal daar moet ik helemaal van terug komen. Oprecht Excuus! Nu vooral met die pomp want elke avond komt iemand om 17:00 uur de medicijn cassette wisselen. Dat is heel fijn want je ziet elkaar ook even anders. Wij vinden het super fijn dat je overal in betrokken wordt en mag zijn met deze handelingen. Ik check altijd mee en we helpen elkaar niets vergeten. Je doet het samen, het is jouw lijf en jouw medicatie etc. Tuurlijk eindverantwoordelijkheid ligt bij hun. Nu kunnen we ook geregeld zelf handelen als de pomp weer eens op hol slaat. Want geloof me: wat voel je je lullig als je die dag voor de 6de keer moet bellen en ook nog midden in de nacht. Ja, het is hun werk en ja, het mag maar het zijn toch ook gewoon mensen die best een goede nachtrust kunnen gebruiken😅.

Ook wordt 1 keer in de week de pleister en het slangetje vernieuwd. Dit gebeurd door iemand die daar gespecificeerd voor is. Wij hebben heel veel geluk met 1 man van het stel. Deze heeft veel kennis en heeft SEH gewerkt. Het is een beetje een rare kwiebus (heeft hij zelf ook gezegd) maar wel eentje waar je wat aan hebt. Met elk ingewikkeld pomp probleem bellen we hem weer op. En met veel geduld gaat hij samen met ons aan de slag om het probleem op te lossen. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. We zijn zelfs al zover dat we graag dingen even met hem overleggen. Vooral als arts A dit zegt en arts B dat zegt , dan sta je daar als patiënt en nu? Ehhh 50% procent kans dus links of rechts😬. Nu kan je overleggen, er is ruimte voor jouw vragen en mening. En hij legt het rustig voor de 10de keer nog even uit. (Iets met een combi vergeetachtig en eigenwijs😇.)Ook komt er nog elke 2 weken iemand helpen met die rottige pillen in een doosje doen. Dat is zo fijn en geeft rust in mijn hoofd.

Juist door deze afgelopen drie weken met het infuus is er steeds meer vertrouwen komen in de organisatie. Jeetje wat hebben we een gedoe met Pomp😱. Dan piepte weer, dan heeft hij ergens last van, of weer van iets anders. In principe hebben afgesproken kunnen we elk moment van de dag bellen als we zitten met vragen of als er iets is. Zou ook gisteravond laat ik had een lekker slaap pilletje genomen tegen de stress van de keten mine en de pompen denk ‘s nachts weer even te gaan piepen om niets. Nou dan ga je dus maar weer midden in de nacht even bellen dat wordt opgenomen en ze helpen je verder.

Ondanks dat we een rommelige start hebben gehad zijn we nu super blij met hen allemaal. Ieder op zijn eigen manier met eigen kennis, ervaring en karakter. En dat houdt de afwisseling leuk. Een voordeel van een kleine organisatie jij kent iedereen. Maar iedereen kent jouw situatie ook. Zo fijn om niet voor de 80ste keer opnieuw te beginnen. Maar ook het gevoel dat je niet alleen bent, dat je eigenaar bent van je eigen ziekte proces(waar kan), je doet het samen en dat zie je ze ook onderling uitstralen naar elkaar toe. Er is respect voor collega’s en patiënten. Maar er is ook iemand in de huis die je gezin en jouw in de gaten houdt (soms zijn dingen zo gewoon door de afwisselingen vallen dingen op), ze bespreken dingen met je: waar je mee zit, even je verhaal kwijt over de onderzoeken maar ook soms gewoon even kunnen balen en boos zijn. Ze zijn nu al een verlengstuk van ons gezin. Jesmay bakt ook koekjes voor degene die die avond komt, een tekening en er is zelfs vaak even tijd zodat man en dochter ook even heerlijk kunnen kletsten want daar houden ze van 😂.

Wie had dat gedacht binnen 2 maanden! Het zijn mensen die met hun hart werken. Die rustig even iets langer blijven als dat nodig is, tijd maken voor een praatje, je zo goed mogelijk proberen te helpen en meedenken. Het enige wat ik me van de week besefte dat ik nooit meer van ze af kom tot ik naar het verpleeghuis moet. Dat was wel even een momentje. Dus laten we dan maar hopen dat deze thuiszorg nog heel lang bij ons blijft☺️.

Picc-lijn prik😱

Prikje hier prikje daar we zijn nog lang niet klaar.

Alleen zit die van mij veel hoger

Ik had jullie natuurlijk al een beetje verteld dat er een picc-lijn geplaatst zou worden met een infuus en dat de eerste start al een heel gedoe was. Uiteindelijk belde radiologie op dat ik vier dagen later op dinsdag een plekje was. nou ja een plekje was, eigenlijk niet maar ze zouden me even snel tussendoor doen tussen de lunchpauze. Want ja het was erg druk maar de dokter vond het toch ook wel nodig dat dat ding er inging. waarschijnlijk zou ik wel een tijdje moeten wachten want ze wisten niet precies hoe laat ze me gingen helpen maar als ik bij de neuroloog klaar was dan moest ik namelijk ook heen op die dag dan moest ik maar even melden.

Als ik denk aan een infuus denk ik aan zoeen naald je in je hand. Ik had mijn eigen bedacht om het toch maar eventjes op te zoeken. Bij mijn ziekenhuis Spaarne kan je best wel een hoop informatie vinden op de website. Aangezien ik weinig informatie hebt gehad van alle artsen en mensen die me hadden gebeld. Op een gegeven moment toen ik die laatste dame aan de lijn had had ik nog wel gevraagd hoe lang dat infuus moest blijven zitten? nou zeg ze ieder geval drie weken dan komt er een blaasonderzoek en dan misschien nog drie weken. Oké dat is wel even iets om rekening mee te houden.

Maar goed ik ging dus de folder van de piklijn even lezen. (Wie heeft die naam bedacht)? Het is dus niet zomaar even een infuus in je hand nee. Nee dit ding gaat gewoon door je lijf heen, vlak naast je hart. Dat was toch wel even slikken en een beetje een eng idee. Mijn nichtje heeft omdat ze stamceltherapie heeft gedaan ook een piklijn gehad. Die zei dat het prikken hartstikke meeviel, het allemaal niet zo’n pijn doet en dat het enger lijkt dan het is. Nou we gaan het meemaken!

Pretpakket A

Dinsdag ochtend kwam er een heel pret pakket binnen met gaasjes, slangetjes, Spuiten en nog veel meer. Bijna een kerstpakket als is het wel een stuk minder leuk hahah. Ook een koffer met een een infuus pomp en een blauwe tas. Er stond ook op ziekenhuis verplaatste zorg. Het is toch wel mooi en bijzonder dat dit allemaal zo kan.

Pretpakket B

Dus vol goede moed dinsdag naar de neuroloog. Daarna hebben we ons braaf gemeld bij radiologie Nou mevrouw, duurt nog minimaal een uur. Dus dachten we maar even een lekker broodje te halen. Ook moesten we cool-packs regelen want het medicijn moest gekoeld blijven. Leuke uitdaging met 35 graden 😅. Dus even hop naar Hoofddorp centrum. Met dit weer is er natuurlijk geen cold-pack meer te krijgen maar gelukt bestaat er bol. Nog even naar de appie een broodje halen en opeens kreeg in de zenuwen. En ja hoor we zaten nog geen 5 min in de auto. Mevrouw we zijn eerder klaar dan verwacht dus komt u maar naar de afdeling. We zijn onderweg? Zo ongeveer dan.

We hadden het nog binnen 10 min gered. Gelukkig nu ervaren met de rolstoel in en uitladen. De man stond al op de gang te wachten. Bent u mvr brugman? Ja dan mag u mee komen. Het was een hele grote radiologie ruimte met een enorm scherm en een echo apparaat. 1 verpleger en 1 verpleegster Helemaal in ok-uniform. Dat gaf niet een echt rustgevend idee hahah. Ze legde ook uit dat het geheel steriel moet gebeuren. En dat het klaarleggen meer werk is dan de picc-lijn zelf. Het valt allemaal wel mee. Het lijkt enger dan dat het is. Ik moest kiezen welke arm. Aangezien links mijn arm is die ik gebruiken om met mijn stok te lopen en rechts is mijn gebruikers arm wist ik niet zo goed welke kant nou het handigste was. Hij ging het wel even overleggen met de radioloog. Uiteindelijk hebben ze gekozen voor links omdat je in principe zwaarder dan 10 kg (alsof ik dat kan) mag tillen.

Ik mag op de tafel gaan liggen en krijg twee aparte bakjes voor mijn Armen. Daarna werd een groot blauw doek er overheen gelegd met een gat erin. Daar baal ik wel een beetje van want ik wil altijd graag zien wat er gebeurt. Nieuwsgierig?? De verpleegster heeft heel lief nog geprobeerd om zo goed mogelijk zicht op te krijgen maar het was een beetje lastig. Ook kwam er een enorm stuk slang uit de verpakking. Gaat het er allemaal in (die komt bijna tot aan mijn tenen)? Nee hoor bij mannen is het zo’n 40 tot 45 cm en bij vrouwen tussen de 30 en de 35 cm. De rest snijden we af. Toen kwam de radioloog binnen een vrolijke jolige man. Ook die begon gelijk met geruststelling. Ik zie dat u het een beetje spannend vindt zei hij. waarop ik zei:vind u het gek? u gaat de slang in mijn lijf hangen naast mijn hart. Lijkt me toch wel een essentieel onderdeel van het lijf denkt u ook niet? (oeps weer een flapuit momentje ) daar moest hij wel om lachen. De slang komt in je holle ader naast je hart en komt er niet mee in verbinding.

Iedereen was geheel aangekleed, alles lag klaar, nog even de time-out procedure: naam, geboorte datum en waarvoor komt u? Eerst ging de radioloog met het echo apparaat naar de aderen kijken. Hij kon niet goed kiezen welke ader hij zou nemen. Uiteindelijk had hij er 1 gekozen en kwam en gaf hij de eerste verdoving. Dit was een gemeen en scherp prikje. Daarna maakt hij een sneetje op de plek waar hij de buis in ging schuiven. Het was een zeer naar en pijnlijk gevoel. Hij zag mijn reactie en deed nog maar een verdoving erbij. Ik heb ontdekt dat de binnenkant van je arm echt erg gevoelig is! Normaal merk je dat niet zo maar nu wel 😭. Uiteindelijk kwam hij niet veel verder. Nou dan maar een andere plekje zoeken deze werkt niet. Huh?? Dus met de echo naar een andere ader gezocht. Deze zat hoger op mijn arm dus had er helaas geen zicht op. Weer een verdoving, volgens mij roert die man met die naalden. Nee het was toch verkeerd nog even een stukje hoger. Dus weer een verdoving. Uiteindelijk 3 gaatjes en 4 Verdovingen verder zat de slang erin. Hij zat er 35 cm in en werd vast gezet met een Clipje tegen het verschuiven en een aantal speciale pleister op. Er ging ook een drukverbandje op maar dat mocht er na twee uurtjes alweer af.

Clipje

Thuis aangekomen was ik echt enorm moe en ben lekker uitgeslapen even gaan slapen. Op geef ment werd ik wakker van de pijn in mijn arm. Dat moet ook haast wel want er zitten zoveel gaatjes en prikjes in. Om 6:00 uur moest Richard de cassettes met de antibiotica ophalen bij de apotheek in Hoofddorp. Het medicijn wordt speciaal gemaakt door een andere ander laboratorium die maakt deze op verzoek en levert ze in de avond af. Dus na de zwemles van Jesmay gelijk door naar het ziekenhuis. Hij moest een koeltas mee en kreeg nog 2 tassen vol met spulletjes. Die spulletjes hadden we ook al in het pakket gehad. Nu kan ik ongeveer een half jaar ermee doen. Beter te veel als te weinig 🤷🏻‍♀️

Bij mij thuis was intussen de thuiszorg al gekomen. Het ziekenhuis had bedacht dat ze hier om 6:00 uur moesten zijn. Maar ja Richard nog met de cassettes in Hoofddorp dus dan maar even gezellig gekletst. Ook ging ik even vragen hoe lang dit nou moest blijven zitten. Het ziekenhuis had hem verteld twee weken 24 uur per dag. Oké dus ik loop 24 uur lang twee weken lang, dat is 14 dagen met een infuus aan mijn arm. weer een domper. Ik dacht een paar uurtjes en dan afkoppelen en de volgende dag weer of zo. Maar hebben ze je dat dan niet verteld?? Nou nee niet echt. En douchen? Ja dat kan eigenlijk niet. Huh nou den ken je ilona niet! Ik ben al een douches besteld en die komt vanavond. Nou vooruit dan mag je het met de thuiszorg proberen. Grapjas!

Na 3 dagen nog steeds prachtig blauw van kleur 😱😭

Hij vertelde ook dat dit echt heel bijzonder is dat dit thuis gebeurd. Hier hebben echt meerdere dokters zich over heen gebogen. En dat dit medicijn Geheel op mij als persoon met die twee bacteriën is afgestemd. Dat is inderdaad wel bijzonder. Intussen was Richard gekomen met de cassettes. De thuiszorg Haalde het verbandje eraf en we schrokken allemaal even. Mijn arm was echt bont en blauw. En de helft zat onder de pleisters, je zag nog niet eens alles. Nou zegt de thuiszorg: volgens mij is het nogal logisch dat het best wel zeer doet. Gohhh denk je? 😭 Die meneer is wel lekker bezig geweest. Vandaag doen we de alleen de cassette aansluiten. Maar kunnen we het nu niet een beetje schoonmaken. Nou zullen we even tot morgen wachten? Je gaat het vast niet leuk vinden als ik er nu even aan ga zitten plukken. Oké hij heeft een punt.

Nu komt er elke dag iemand langs om de cassette te vervangen. Elke 2 a 3 uur moeten de ice-packs vervangen worden ook snachts . De eerste avond vlak voor we naar bed gingen ging opeens het brandalarm van de dingen af. Aangezien er best wel wat knopjes aan zitten en we er niet genoeg van wisten hebben maar meteen opgebeld. Uiteindelijk was het slangetje uit de klem gegaan toen ik de nieuwe ice-packs erin wilde doen. Maar ik was even vergeten dat ik het touwtje en de tas ook moest meenemen.😅. Het is een soort sensor waar het slangetje in zit die alles registreert. Het is een vrij nieuw model dus zeer fijn gevoelig. Aan de telefoon werd uitgelegd hoe we hem konden stoppen. Gelukkig hadden we goed opgelet in de middag toen hij werd aangesloten. Je moest alleen even weten welke knopjes je moet hebben zonder het hele ding van slag te maken. Toen konden we naar bed maar dat was nog een heel gedoe met zo een machine en slang aan je. Maar meet in’s en out’s voor de volgende keer.

After party Deel 3 😭😭😭

Je wordt uit genodigd voor een picc-lijn party en 2 antibiotica resistente bacteriën komen op de koffie. Hoezo een leuk blogje over de thuiszorg.

Wij hebben zo’n idiote gekke week achter de rug. We voelen ons zelf een beetje alsof we aan het verzuipen zijn. Maar oké eerst maar even de situatie: ik bleef maar last houden van die blaasontsteking en antibiotica ging het maar niet weg Natuurlijk speelde dat al een tijdje maar het werd er absoluut niet bepaald beter op. Dus de urine was op kweek gezet. Daar kwam uit dat het twee antibiotica resistente bacterie in mijn blaas zitten. Nogal logisch dat de antibiotica dan niet werkt. OK? Maar ze moeten toch weg hoe gaan we dat doen?

Aangezien iedereen op vakantie is heb je te maken met allerlei vervangers en vervanger van de vervanger. Afijn mijn uroloog had het wel overgedragen en de andere arts die had nog even met haar contact gezocht. Het plan was dat we infuus met antibiotica krijgen. Thuis zagen de bui al hangen dat ik in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Wat nog al een dingetje is want ik heb verschrikkelijk snel last van heimwee. En daarnaast ben ik ook gewoon heel erg gesteld op mijn privacy eigen regelmaat en structuur.

Later belde deze arts weer en het plan was dat ik een picc-lijn zou krijgen en hier zou het infuus op aangesloten worden. Ik kon kiezen of we doen het thuis of ik wordt opgenomen. Door de plaatsingsafdeling kwamen we erachter dat de plaatsing van deze lijn alleen op dinsdag en donderdag gebeurd. Dus tot dinsdag mag ik geen koorts krijgen anders moet ik alsnog worden opgenomen. En reken maar dat laatste dat wil ik niet.

Ondertussen voel ik me behoorlijk beroerd en slapper de slap. Ondertussen moet ik toch wel behoorlijk zijn bijgekomen van de operatie maar echt lekker ging het niet. Eigenlijk het ging eerder achteruit. Uiteindelijk toch maar even naar de huisarts gegaan (die ik gemiddeld elke 2 weken spreek) en het overlegd. Ik blijf maar last van mijn maag en daarmee hebben doordat mijn hebben. We hebben ervoor gekozen om een behoorlijk pakketje bloed te laten testen.

Ik had nog net even geluk want ze was die week nog niet op vakantie. De laatste dag voor haar vakantie bel dus nog even op. Ik blijk dat ik een groot ijzertekort had en dat het waarschijnlijk al even een tijdje bezig was. Het kan niet aan mijn cyclus niet gaan want ik slik de anticonceptie door. Conclusie dit moet toch misschien maar even snel onderzocht. Ze klinkt niet vaak bezorgd maar nu klonk het niet echt oké. Weinig zin, grote kans op maag en darm onderzoek waar ik totaal niet op zit te wachten. Maar oké toch maar actie ondernemen

Je wil niet weten hoe een geregel Het is geweest. 😭Aangezien Jesmay de afgelopen tijd veel heeft gelogeerd had ik die vrijdag bedacht om echt even quality time met haar te hebben. Helaas viel dat idee volkomen in het water. De hele ochtend heb ik met de telefoon aan mijn oor gezeten. Elke keer starte we iets en trying daar gingen we weer. Toen uiteindelijk de belangrijkste arts belde, hield Jesmay het niet meer vol en krijg een hele boze bui. waardoor ik ongeveer 10% van het gesprek heb gehoord en onthouden. Ik snap het ook wel, alleen de timing was beroerdKleintje was ook in tranen mama ik wil ook met jouw praten, niet alleen de dokters.

Die stralende lach is ver te zoeken😤👿

Nou hopelijk werd het in de middag beter. We hadden een heerlijk uitje voor de boeg met Stella en Babs op de boot. Het was gelukt om kaas en worsten broodjes te maken. Dus huppa die in de tas bij allemaal anders lekkers en gaan met die banaan. De weg er naartoe was een uitdaging. Ergens had gestaan niet langs het water rijden. Ohh ja??? Wij hadden uiteindelijk een enorme lange weg langs het water die zo small was dat je hoopte op geen tegenliggers. 😱. Na wat bel instructie beland op de plek waar we moesten zijn. Tussendoor nog een belletje van het ziekenhuis dat ik vandaag nog even de medicatie op wilde halen voor het infuus. Zucht…. gelukkig was rich zo lief om het op te halen.

Babs en Stella hadden bedacht dat ze mijn rolstoel wel in de boot zette. Dat ding is 53 kilo maar op de heen weg hadden we geluk. Want er waren 2 heren aan het werk. Een oudere heer moest duidelijk zijn hele verhaal kwijt. Ik geloof dat hij de steiger had gemaakt en benadrukte nog even dat het zo belangrijk was om nog alles zelf te kunnen doen. Helemaal mee eens dat is nogal een strijd in deze wereld. Maar na 5 keer het zelfde te horen te krijgen was ik er wel even klaar mee. Ik ben niet zo van de herhaling. 😅

Maar goed rolstoel erin, tijd om jezelf in het water te krijgen. Na deze actie ben je daar echt aan toe en ik had nog niet eens de rolstoel getild 😂😂. Stella en Jesmay lagen er vrij vlot in. Maar babs en ik hebben wat meer moeite met de sla 🥬 van de bodem. En ik misschien iets meer moeite met temperatuur verschillen. Kan ik die ook onder de MS gooien 😬? Maar inderdaad als je erin ligt was het inderdaad heerlijk. Ik had een goede dag. 🎉Daarna redelijk goed in de boot beland en varen wat echt Heerlijk verkoelend is. En ik zat prinsheerlijk in mijn eigen troon. Helaas geen foto genomen🤷🏻‍♀️(had het nogal druk?)

Hehe heerlijk even. Alleen na een tijdje werd er natuurlijk weer gebeld. Of ik vanmiddag (lees NU) nog naar het ziekenhuis kon komen om mijn lijn te laten plaatsen in Haarlem zuid. Wat ze konden geen plekje volgende week vinden. Nou eeehhh mevrouw ik zit op een boot en we zijn minstens nog anderhalf uur onderweg. Ohhh dan lukt het vast niet. NEE dat lukt niet 😤.

Lichtelijk geïrriteerd, ( misschien al wat meer als lichtelijk) het voelt alsof je als patiënt geen andere dingen kan doen. We zagen tijdens het varen meerdere mensen op een band achter de boot aan drijven. Dat zag er heel relaxt uit. Even voor de duidelijkheid ik kom nooit meer die boot in. Maar babS ging er met Jesmay voor. Dit alles was een stuk minder relaxt dan dat het eruit zag. Haha maar jesmay vond het prachtig. Ze heeft het er nog steeds over, ze wil volgende keer weer. Succes babs 😇.

Ondertussen stond rich in het ziekenhuis bij de apotheek. Meneer u kunt helemaal geen medicijnen halen. Het moet speciaal gemaakt worden in een speciaal laboratorium dat duurt minstens een dag. Ohh en de order staat er wel maar is geen goede gekeurde order. Ik kreeg de dame ook nog aan de lijn. Maar we moesten het vandaag ophalen?? Ik weet niet wie dat heeft gezegd maar dat klopt niet. Oké na 19 telefoontjes bijelkaar op die dag (ja ik heb ze geteld😫) weet ik ook niet meer wie dat heeft gezegd. Maar goed ik moest urologie nog even bellen. Tuurlijk een telefoontje meer of minder maakt ook niet meer uit😭.

Ik kreeg een dame die er ook niets van snapte want ze had het zelf naar de apotheek gebracht. Ze zou het uitzoeken. Uiteindelijk belde een collega van haar. Ja mijn collega was er klaar mee. ( ooh echt mevrouw ? Nee ik vind het leuk en ben er nog niet klaar mee) maar oké, don’t shoot the messenger. Deze dame snapte ook wel dat het mij niet lekker zat. Intussen belde radiologie de lijn kon dinsdag geplaatst worden ik moest waarschijnlijk wel lang wachten want ik was ertussen gepropt voor de pauze. De dame van urologie belde kort erna ze had alles uitgezocht en alles was nu geregeld wat kon maar maandag zou nazorg nog even bellen. Ze had voor de zekerheid nog even een reminder in haar agenda gezet voor maandag dat ze het nog even zou checken. Ze snapte mijn frustratie intussen ook wel. Gelukkig maar want die maandag ging het ook weer helemaal mis.

Intussen waren we al bij het pannenkoekenhuis aangekomen waar ze ook heerlijke ijsjes hadden. Dat hoorde ik van de experts die afgelopen twee dagen daar ook al waren geweest. Nou dat ijsje maakte een hoop goed 😋. Ondanks alles nog wel een heerlijk middagje gehad. Bedankt dames💋. Maar met die telefoon was ik wel even helemaal klaar.

Zo dacht ik nog wel dat het vrij rustig was en zo heb je een uitnodiging voor de internist, maag en darm onderzoek en krijg je een picc-lijn. Wat niet echt valt onder ff een infuusje kwam ik achter 😱. Houd het nou nooit op?? Geloof me de positiviteit en moet is even ver te zoeken. Het voelt alsof we een beetje aan het verdrinken zijn in alles. Net als watertrappelen zonder bandjes?? Maar acht het levert wel weer leuke blogjes op………..

The After Party 😬deel 2

Vrijdag mocht ik op Controle komen. Ik had ervoor even gebeld wat er nou eigenlijk ging gebeuren aangezien ik zelf al de katheter eruit gehaald. Maar niemand kon mij dat vertellen. Niemand wist wat het plan was en of ik eigenlijk wel moest komen. Uiteindelijk belde er een dame dat de dokter even ging checken of het bandje wel goed zat. Toch best fijn, aan het einde van de middag voordat je een afspraak hebt volgende ochtend. Iets met communicatie?? Ik zou intussen zo graag proefpersoon of mysterie guest of zo willen zijn. Ik denk echt dat het een eye opener kan zijn voor het ziekenhuis. Om hun te laten weten hoe het als patiënt is en waar sommige afdelingen hun zwakke en sterke kanten hebben. Want het is zo verschillend per afdeling maar ook per arts. En ja, ieder mens/arts is anders maar in grote lijnen verwacht je toch een soort van protocol. Aangezien ze overal een protocol voor hebben. 😂😂. Mocht iemand een baantje weten ik hou me aanbevolen. 😇

Rich was mee naar het ziekenhuis gegaan omdat ik nog niet mocht rijden. maar hij ging niet mee naar binnen. Hij heeft intussen er ook wel een beetje genoeg van, van al die onderzoeken. Maakt het er niet echt charmanter op dat er weer iemand aan je partner zit te friemelen. (Bedenk aan, op, in etc😱) En ach ik begin er bijna een soort van aan gewent te raken op een of andere manier. Maar dat betekend niet dat ik de avond ervoor lekker slaap. Nee, er gebeuren zo vaak rare, gekke, onverwachte dingen dat ik nog steeds de zenuwen ervoor heb.

Maar goed het liep allemaal erg uit (een uur). Best fijn als je weerstand laag is door de operatie en je in een ziekenhuis zit en je eigenlijk niet zo lang kan zitten. Maar oké we mogen niet klagen, uiteindelijk werd ik geroepen. Het wordt steeds meer een uitdaging om op de onderzoekstafel te de klimmen. Helemaal lekker met hechtingen in je buik en een been die niet meewerkt. Om je heen staan dan vaak 2 verpleegsters die je willen helpen maar niet goed weten hoe. Ik ook niet aangezien mijn rechterbeen steeds spastischer wordt en mijn lijf elke keer anders reageert. 🤷🏻‍♀️. Dus dat geeft een soort ongemakkelijk gebeuren. Ik denk altijd een beetje aan die tennissers die op de baan staan te springen/tippelen als die bal er aankomt. Zo staan die verpleegsters ook een beetje omheen te huppelen.😅. (Sorry voor de tennisfanaten om mij heen).

Uiteindelijk natuurlijk toch op de bank beland, vertelde ze dat ze urine ging afnemen. Ohhh ja? Door de telefoon was gezegd een check van het bandje meer niet? Nou mevrouw de dokter wil het toch echt. Nou ja, we liggen hier toch al dus doe je ding😩. Normaal mag je dan niet plassen van te voren. Maar mede doordat we ruim een uur hebben zitten wachten was ik ondertussen wel een keer of 2 naar de wc geweest. De arts kwam binnen en ging eerst katheteriseren, blijkbaar zat er wel veel urine in? Ohhh ja hoe dan? Het flauwe was dat deze urine was opeens heel helder. Terwijl het gisteren nog een Troebel was met vlokjes. Dat zal je altijd zien dan ben je daar eindelijk bij een arts en dan heb je opeens geen last meer. 😤

Nou, wij zien niks van een blaasontsteking. Dus ik gelijk: Hoe kan het nou? Gisteren waren er de rode en witte bloedcellen in. Ja zegt de arts: dat zegt helemaal niets. Conclusie: ik snap er niks meer van. Alles leuk en wel maar mijn lijf zegt duidelijk wat anders! Alle bekende klachten en uitval zijn aanwezig. Ja dat klopt zegt ze daarom gaan we hem ook behandelen. Ondertussen zat er meer urine in en dat ik had gedacht. En zo heb je opeens een paar minuten drie hoofden tussen je benen die je plasje staan te bewonderen en er lekker een discussie over starten😱. Waar zijn we nu weer in beland. Pssstt, Hallo! Joehoe! Ik ben er ook nog. Kuch, kuch. Op een gegeven moment besefte de arts dat er ook nog een patiënt aan die Katheter lag. Nou, Mooi spul heb je hier hoor, zei ze😩. Daarna werd het Bandje gecheckt deze zat goed. Ik voelde hem met mijn lijf toen nog niet. Maar haast niets gelekt en het plassen gaat anders. Je lijf moet er een soort van aan wennen. Maar tot nu toe is het wel 90% verbeterd en ik hoop dat dat zo blijft. Dus met antibiotica en blaas ontspanners terug naar huis.

Het enige probleem is dat als ik moet dat het het ook NU moet. Dan bedoel ik niet even wachten nee NU!!!. Maar dan komt mijn draakje in zicht. Die vind dat ze ook nu recht op de wc heeft. Dus als ik begin te haasten voelt ze de bui al hangen en is zij natuurlijk sneller. Tot nu toe maar 1 keer te laat geweest. Maar we hebben wel het potje tevoorschijn getoverd want dat ging hem anders niet worden. Nu hebben we alleen nog strijd of ik wel op de wc mag. Volgens Jesmay kon ik prima op het potje. Maar gelukkig ?? Kwam ze erachter dat ik veel te dikke billen heb. Ehh dank je 😭.

Ondertussen was de Reactie op de blaasontspanners Medicatie weer echt heel fijn. Nog steeds heel misselijk, hoofdpijn en verschrikkelijk moe en ziek gevoel en af en toe opeens koorts. Best gek? Het werd er niet beter op maar ook niet echt slechter. Op zich klonk dat best positief vond ik zelf😅. Tot ik er na 4 dagen opeens heilig van overtuigd was dat ik muziek hoorde. Het probleem was alleen: dat niemand anders hoorde het. Ook zag ik Bewegende vlekken en dingen lopen die niet echt waren. En dat zonder de ketamine ?WoW, ik wordt echt gek. (Geen commentaar!!!). Vervolgens was ik alleen thuis en ik hoorde toch echt muziek. Popmuziek. Ik heb het hele huis rondgelopen waar de muziek nou vandaan kwam. Het werd niet harder of zachter nee het bleef het zelfde. Genoeg aanleiding achteraf om te denken dat het niet klopt. Maar ja als ik denk dat ik muziek hoor wil ik ook weten waar vandaan. Ik ga natuurlijk niet gelijktoegeven zonder het eerst helemaal onderzocht te hebben. Zelfs naar buiten geweest (terwijl letterlijk alle buren op vakantie zijn)maar niets anders te horen. Met mijn oren voor alle spiekers gehangen, naar boven naar de wekker geweest Maar nergens muziek te horen.

Dit was misschien toch wel de aanleiding om te gaan twijfelen aan mijzelf. 😫. Op een gegeven moment was het klaar, ben ik nu echt gek aan het worden??. Toen heb ik eerst maar even met de apotheek gebeld. We hebben nu zoveel medicatie dat de bijsluiters wel een weggegooid worden als ik een opruim bui heb. Conclusie nergens de juiste bijsluiter te vinden als je hem nodig hebt. Dan de apotheek maar even bellen en die raadde aan om toch maar even snel met de arts te bellen omdat er als zeldzame bijwerking hallucinaties bij waren. jippie weer een zeldzame💪🏻. Ik raak bijna aan al die rare dingen gewent🥴. Dus maar even met de afdeling gebeld. Ze moest wel een beetje lachen. Hoor je dat echt? Ja en niet lachen alstublieft 😅. Is echt niet leuk als je zelf denkt dat je niet spoort. Kijk als andere dat denken is tot daar aan toe. Maar als ik het zelf begin te geloven is het toch wel goed mis. Hahah tuurlijk zie je de humor er wel van in. Maar bedenk je even dat je iemand gaat bellen om te vertellen dat je dingen hoort die er niet zijn. Dat is best gek kan ik je vertellen. Ben ik nu gewoon aan het toeren dat ik niet……. Ze ging even overleggen en de volgende ochtend toen mijn arts weer werkte was de conclusie: we stoppen met deze spierontspanners en gaan terug naar de andere eigen die iets minder helpen maar ook minder bijwerking geven. Daarna geen muziek meer gehoord. Jippie ik ben toch niet helemaal Koekkoek.

Het pijnlijke gevoel in mijn buik heeft maar een weekje geduurd. Ik kon al snel weer veel dingen. Blijkbaar is mijn lichaam gewent om gemarteld te worden. Ohh en ik slik ook nog steeds extra pijnstilling dat was mij even ontschoten😬. Dus Na 3 dagen kon ik alweer bij mijn tenen. Toen ik na 1,5 week stopte met de extra pijnstillers bleek er toch wel wat meer pijn te zijn. De fysio en de arts snapte er al niets van dat ik zo weinig last had. Na 2 weken is er al meer controlle over het bandje en door de blaasontsteking lijkt het alsof je de hele tijd naar de wc moest. Maar uiteindelijk moest ik dus echt. Het is gewoon even wennen. Tot nu toe nog steeds weinig tot geen verlies. Dus zou deze strijd iets positiefs brengen? Ik durf het gewoon haast niet te geloven dus maar even snel afkloppen op hout 😂

Klop klop

De thuiszorg is intussen ook opgestart. Dat zorgt weer voor een leuk blogje voor volgende keer. 1 ding is zeker het is hier haast nooit echt saai 🤭.

The After Party 😬deel 1

Laten we zeggen de afterparty was best heftig vandaar ook even een tijdje geen blog. Nu beetje bij beetje de blog geschreven dus taaadahhhh. Wel in 2 want het werd weer een beetje een lang verhaal hahahah.

Na de operatie mocht ik naar huis maar was nog steeds kotsmisselijk. Uiteindelijk in de avond na half slapen op mijn automatische piloot naar het toilet ohh nee katheter oeps ik kon ook gewoon plassen, (even serieus met zo een dun draadje van het ziekenhuis niet en met deze dikke wel? Hoebedoel je vertekende situatie) ondertussen kwam er ook een heel stuk Bebloed gaas uit. Toch Even met de huisartsenpost Gebeld maar die stuurde ons door naar de spoed. Die moest overleggen. Uiteindelijk niets aan de hand. Gaas mocht eruit (minstens 1-1/2 M lang😱, komt er nog een eind aan? ) is toch wel fijn dat iemand in het ziekenhuis even meld dat dat erin zit??

Thuiszorg

Bij thuiskomst zoals afgesproken de thuiszorg gebeld. Maar degene die bij ons waren geweest waren op vakantie. Ehhh dat wisten ze dat toen ook al niet? Maar goed we kregen de vervanger. Een echte Amsterdamse dame. En ze hadden blijkbaar niets van ons overgedragen want ik stond totaal niet in het systeem. Toen vermelde ze ook nog even dat ze geen mensen meer aannamen. Uiteindelijk na het geprobeerd uit te leggen kom ze toch maar even de volgende dag om 10:00 uur langs. Het was een dame vol energie. Ze kwam als een wervelwind binnen en ging met een wervelwind weg. We zaten erna samen op de bank echt zo van wat is er nu gebeurd? we hadden afgesproken dat rich nog een weekje ging helpen omdat hij vakantie had en daarna zouden we weer contact opnemen.

Iets met slierten😅

Het verloopt allemaal wat minder soepeltjes. Maar ach what’s new? Ik ben de gehele tijd heel erg misselijk. Ik had heel veel last van die katheter wat een onding is dat. 1 voordeel ik kan wel staand plassen als een jongetje dat was altijd al iets watIk groepen heb. Ik wil tegen een boom plassen. Nou dat laatste heb ik maar niet gedaan 😂. Jesmay vond die slang ook reuze interessant dus natuurlijk wordt het eventjes helemaal kijken waar het vandaan kwam en wat je er mee kon. Heel fijn maar niet heus. Uiteindelijk is ze de volgende dag toen ik aan het douchen was de douche ingeslopen om te kijken waar die slang nou naar toe ging. Ik snap het ook wel het is toch ook gek. A fijn dan hebben we het maar gehad 😂. Nou ja dat dacht ik. Vervolgens hoorde ik achteraf op de opvang dat ze overal had zitten verkondigen dat mama slierten uit haar vagina heeft hangen. Oohhh ik had wel het gezicht van die juf willen zien. 😅

De zondag avond na de operatie ging het ineens volkomen mis. Ik had zoveel pijn in mijn buik, ik had al 4 dagen geen ontlasting gehad. Blijkbaar kwam er alles er in 1 keer uit. En volgens de uroloog achteraf was het een bloedstolsel die mijn lichaam in één keer heeft opgeruimd. Normaal doet je lichaam daar een paar dagen over. Maar ach die van mij heeft niet zoveel geduld. Blijkbaar was daarvan was het bloed en alle pijn en ellende. Kwam redelijk in de buurt van een bevalling😱. Ik ging bijna van mijn stokje dus maar even backup gevraagd bij de thuiszorg. Die gaf aan probeer het vol te houden tot morgen want dan kan je eigen dokter bellen. We voelde er eerlijk gezegd weinig voor om naar de spoedeisende hulp te gaan. Na het hele feestje een half uurtje gelegen toen was het wel weer houdbaar. Dus maandag overlegd mijn eigen uroloog. Nou ja poging tot, de poli urologie is niet zo bereikbaar. Ik werd na 4 uur terug gebeld door een andere opperhoofd verpleegkundige. Die ging proberen contact te leggen via app met mijn uroloog maar ze was vrij. Ik vind het wel super lief dat ze toch op haar vrije dag gereageerd heeft. Ik mocht zelf de Katheter eruit halen. Jeetje wat een feestje was dat. In principe gaat het ding er ook wel maar een dag uit gekund toch fijn om te horen achteraf😤.

Een katheter is een soort slang met een ballonnetje eraan. Dat ballonnetje vullen ze met vloeistof en dan versperd het de uitgang. Achter het ballonnetje zit nog een klein stukje slang met gaatjes om de urine er dus door te kunnen laten. Je hebt een uitgang met een klepje om te kunnen legen en een andere uitgang voor het ballontje. In de nacht zet je het klepje open maar je doet eerst een zal eraan. Het idee is dat je dan in bed kan blijven slapen ?? Dit kan ook overdag maar daar voelde in niet zoveel voor. De gehele dag met een zakje aan je been die eerst warm wordt en dan afkoelt. 🤔. De eerst keer afkoppelen natuurlijk vergeten het klepje te sluiten. Gevolg natte voeten. 🤭. Uiteindelijk zit je met een zak urine. Ehhh wat ga je daar nou mee doen. Ehhh hallo thuiszorg we hebben dit wat moeten we daar eiegenlijk mee doen. Nou je moet het kraantje gebruiken om te legen. Ik heb zelf een zomervakantie in een verzorgingshuis gewerkt maar hier was toch echt geen kraantje te vinden😂. Toen ze hem zag kon ze hem gelukkig ook niet vinden dus stuk knippen. Bijzonder om te zien hoeveel je produceert in de nacht, nooit geweten dat het zoveel was.

Het ballontje eruit halen was niet zo bijzonder. Ik had een spuitje mee gekregen om de vloeistof eruit te halen. Dus mezelf geparkeerd in de douche op de douchestoel. deze is de afgelopen tijd wel mijn vriend geworden helaas. Het heeft even geduurd maar ja toch maar gebruiken ipv vallend van mijn stokje gaan. Maar goed de spuit aansluiten op de juiste uitgang en hij ging zich vanzelf al vullen. Ik voelde gewoon de pijn wegtrekken heerlijk. Toen ik dacht dat hij leeg was er zachtjes uittrekken en hoppa eindelijk verlost van dat lelijke onding. 🎉🎉🎉. Je voelde gelijk meer ontspanning komen en ook nog heerlijk kunnen douchen zonder steeds je slang te moeten vasthouden. Want hangen deed echt zeer. Dit ding was precies hetzelfde als tijdens de bevalling met het inleiden om de boel op de rekken. Ja voor de duidelijkheid een ander gat!

Helaas moest ik wel verder gaan met de Amox antibiotica. Helaas wordt je daar zo misselijk en moe van. Na een week week had ik ook het idee dat ik een Blaasontsteking had. Rich heeft even urine ingeleverd en daaruit bleek dat er veel rode en witte bloedplaatjes waren dus na overleg met de afdeling heb ik toch een andere antibiotica gehad met de Amox mocht ik stoppen. Na een week moest ik op controle komen maar daarover volgende keer weer meer.

Operatie pret???

Als een boer met kiespijn???

Dan is het zover, de operatie dag. De dag van te voren zijn we nogmaals gebeld of ik geen coranaklachten had. Tussen twee en drie ‘s middags kom je bellen over hoe laat je geopereerd werd. Mijn tijd was om 7:00 uur aanwezig 8;00 uur geopereerd. Op de vraag of mijn partner mee Mocht ja mag naar de afdeling maar niet mee naar de operatiekamer. Dat laatste dat snap ik maar hij mocht wel een stukje mee, nou ja dat dachten we 😩.

Jesmay, helemaal blij dat ze bij haar vriendje mocht slapen. Dus die stuiterde de hele dag rond. Na haar weg gebracht hebben hebben heerlijk even samen op de bank een filmpje kijken en toen met een flinke slaappil tegen de zenuwen naar bed.

Rond 7 uur melde we ons bij de balie in spaarne hoofddorp. Richard mocht mij alleen bij de afdeling afzetten en werd hij er toe letterlijk uitgekieperd. Door een iets minder aardige dame. Vervolgens Wordt je ergens alleen in de wachtkamer gezet. Het is natuurlijk super stil om 7:00 uur, het licht deed het niet. Nou dan voel je je behoorlijk een Remi. Een begin scène van een slechte horrorfilm. Pas na 10 min hoorde ik die dame bellen of ze mij wilde ophalen. 😤.

Daarna werd ik opgehaald en ging het proces vrij snel omdat we blijkbaar laat waren. Ik had gelukkig een hele lieve verpleegster op de afdeling. Ze had zich goed ingelezen en was heel bewust bezig en probeerde alles zo goed mogelijk uit te leggen. Dit was echt heel fijn. Een collega van haar bood aan van afdeling te wissen maar dat heeft ze om willen van mij niet gedaan. Super lief. Als je zoeen kamer komt indrijden is altijd een beetje gek. Net je eerste schooldag. Ook het gevoel van nu zitten we echt in het ziekenhuis nu gaat het echt gebeuren brrrrrr. Maar eerst een plekje vinden om de rolstoel te parkeren. Dat is echt altijd een dingentje want de verpleegsters hebben alle ruimte nodig. Het is gewoon een sta in de weg. Omdat hij op een gewone rolstoel lijkt denkt men hem zo hup even te kunnen verplaatsen. Maar dat kan niet want hij staat vast 😅.

Na alle gegevens medicatie ect doorgenomen, kreeg ik mijn QR code bandje om. Daarna Mocht ik me omkleden in een blauwe jurk met achter en schouder airco. En als kers op de taart de meest sexy gaasonderbroek die je maar kan bedenken! 😱deze kan je gerust tot onder je oksel kon aan trekken. Dat ding is puur voor de show want je ziet alles gewoon zitten. Zodra je op de OK ben knippen ze hem toch eraf. De verpleegster zei ook het is meer voor het idee. Ohhh oké. Toen ging ze nog even kort uitleggen wat er ging gebeuren en toen moesten we naar de voorbereidingsruimte.

Aangezien ik regelmatig spannende situaties heb of moet ondergaan heb een hard stress balletje met stekels. Door de die prikkels zitje minder in de situatie en wordt je afgeleid. Deze heb ik de Gehele tijd bij mij mogen houden. Wel moest hij eerst even in een desinfectie badje maar ik heb hem de hele tijd bij mij mogen houden. Dat was erg Fijn, een soort van veilig, je ligt daar natuurlijk enorm kwetsbaar weinig kleren, veel mensen om Je heen en niet wetende wat er nu gaat gebeuren. Dit alles is niet zo mijn ding. Gek hè dat zo een prikkel ding zo een hou vast Kan bieden.

Mijn vriendje heeft weinig verzorging nodig, zeurt niet, hoeft geen eten en drinken. Alleen af en toe een dettol badje😂

In de voorbereiding‘s ruimte was het erg druk. Er moesten acht OK‘s starten op hetzelfde moment. Het lijkt net een heel smurfendorp met allemaal blauwe muntjes die heen en weer liepen. Ik had mij twee eigen smurfen 2co assistente’s een jongen en een meisje. Ze hadden Duidelijk respect voor mijn grenzen en probeerde alles zo duidelijk mogelijk van te voren te vertellen. Toen alle stekkers etc waren aangesloten. werd ik met een soort laadplank op de volgende tafel geschoven. Binnen een mum van tijd hadden ze 4 man erbij geregeld en als een soort bakplaat naar het OK bed geschoven.

Zal ik het liedje even zingen?

Het was er echt enorm druk daar wordt je gewoon onrustig van. Ze hadden me eerder uit de drukte gehaald en naar de sluis voor operatie kamer gegaan. Daar werden nog even wat dingen gecheckt. Toen mochten we naar binnen. Iedereen kwam zich even voorstellen en de opgewekte anesthesist kwam mij prikken en afleiden. De jongen lukte het niet ivm mijn aderen. Tussendoor kwam de arts even gedag zeggen. Mede door de heftige slaapmedictie van de nacht ervoor was ik er nog niet helemaal bij. Ik moest ook echt kijken wie is dat? Toen herkende ik haar ketting. 🤷🏻‍♀️het is maar net waar je op let😂. Daarna kwam iedereen om je heen staan. Het is een soort vergadering maar ik heb nog nooit liggend vergaderd. Eerst wordt er gecheckt of je je naam weet en weet wat er gaat gebeuren. Dan of iedereen zijn taak weet, of Alle spullen klaarliggen en of er nog vragen zijn.De co vroeg of ik zowel goed lag. De uroloog vertelde tussen neus en lippen even dat mijn knieën straks in mij oksels moesten liggen. Huh wat gaan we doen?! Dat stond nergens beschreven!! Ehh laat maar los, daar merk je niets van joh. Ooh oke? (Wat doen jullie nog meer als

Ondertussen had ze tijdens de vergadering al een slaapverwekkend spulletje erin gedaan. Aangezien in precies kan voelen wanneer er iets door mijn ader stroomt. (Iets te veel ervaring?). Vroeg ik wat gaat er nu in? Alvast iets om je wat rust te geven. Toen kwam het zuurstof kapje wat letterlijk naar oplaas zwemban rook en smaakte. Maar het schoot niet zo op. Ga maar rustig ademen. Ehhhh ja joh tuuuuuuuuurrrrlllijjkkk. Nou even wachten. Nee het werkt niet nog maar wat erbij. Al kletsend lukte het om mij in slaap te brengen.

Voor het idee 😱

Toen ik wakker werd kwam een enorme paniek aanval ! Het was druk, veel geluid, overal om me heen stonden mensen. De ene was aan het plukken, de ander aan het trekken. Eentje die steeds riep Mevr. Brugman bent u wakker. En probeerde de één tegelijkTijd een thermometer in mijn oor te stoppen en de ander om Het mutsje van mijn hoofd te plukken. Een hield mijn handen was. Waarschijnlijk omdat ik probeerde mijn jurk naar beneden te trekken. Lig je daar zonder iets met minstens 10 man om je heen 😱. De 4 andere waren om me van de ene naar andere tafel te rollen. Omg dat is echt niet lekker wakker worden. Je voelt je zo klein, kwetsbaar en weerloos. Dat heeft echt wel een tijd geduurd om er rustig van te worden. Het lukte past toen de vrolijke anesthesist erbij kwam, die is even bij me gebleven om wat rust te geven. Alles verliep best oké maar wie had verwacht dat het wakker worden zo een ding was. Dit was heftig ! Maar de operatie was gelukkig goed gegaan!

Ik moest nog even daar blijven. Omdat ik heel veel pijn had kreeg ik 2 dosis morfine en nog wat. Ik heb geen idee hoe lang ik daar ben geweest. Daarna mocht ik terug naar de afdeling. En de fijne verpleegster was er om alles zo comfortabel te maken. Daar werd ik opeens heel misselijk en draaierig. Beetje ketamine maar zonder pluisjes en harige spinnen. 😅Ik had 2 keer morfine gekregen en nog iets. Ik heb veel geslapen. Eten lukte haast niet. Dus kreeg ik 3 ijsjes en een bak vla. Kijk: ijsjes gaan er altijd in hahahah maar de rest niet. Elke keer als je je oord bewoog ging alles draaien en kwam er weer een vlaag misselijkheid. De verpleegster heeft nog geprobeerd het gordijntje te doen. Zodat ik in enige privé situatie over kon geven maar dat werkt toch niet hoor.

Maak kennis met de nierbekkentje of het zogeheten kots bakje

Het bleef maar aanhouden. Toen ik na een paar uur weer iets meer op de wereld kwam. Voelde ik dat alles nat was. Ohhhh heb ik in mijn broek geplast 😱. Wacht ik heb geen broek aan. Toch maar even de verpleegster vragen: sorry maar ik heb het idee dat alles nat is. Ze ging even kijken, oh je katheter zit goed. Huh wat een katheter dat hebben ze niet gezegd. Nogal logisch dat het zo veel zeer daar doet. Maar heeft de dokter dat niet verteld dan?? Deze hele operatie is niet zo goed gegaan qua communicatie. Maar kunnen we hem niet eruit halen? Ik ga even de dokter bellen. Oke, goed idee maar alles is nog steeds nat. Uiteindelijk hadden ze geen idee waar het vocht vandaan kwam vast van de operatie en de wondjes want je Katheter zit goed. Oke maar mag ik een nieuwe blauwe jurk? Of mijn kleren aan? Nou je krijgt van mij een nieuwe jurk 👍🏻. Achteraf had ik een heel schoon bed gemoeten. Wat al het ondefinieerbare vocht lag ook op het onderlaken en daar heb ik nu een hele uitslag op van mijn billen😭

Een tijdje Later kwam ze met een papier terug. Hier staat dat hij er 5 dagen in moet blijven maar de dokter heeft pas over 8 dagen tijd. Wat😱dit ding moet erin blijven. Later kwam de arts en ze vertelde dat ze een klein gaatje in mijn blaas had gemaakt hierdoor moest de Katherter erin om de blaas ruimte te geven om te herstellen. Oké dat snap ik maar het duurt wel erg lang. Kan ik hem er niet zelf uithalen. Huh durft u dat dan ?? vroeg de verpleegster(met grote ogen). ja hoor, ik heb al zoveel gekke dingen moeten doen, ik draai mijn hand er niet voor om. Nou ik loop nog even achter de dokter aan die is nog in de gang.

“Dokter”wacht u even we hebben nog een vraag. De patiënte wil zelf de Katheter verwijderen. Ooh goed idee: zegt de dokter , ze is er allemaal heel handig mee😂. Die verpleegster snapte er niets van. Maar dat moet toch op de poli. Ja klopt maar deze patiënt kan dit echt wel. als iemand het even uitlegt. Wat een compliment denk ik🤷🏻‍♀️. De verbouwereerde verpleegster zei dat ze het zo wel kwam uitleggen. Ik moest er zo om lachen. Helaas kwam erna weer een golf misselijkheid

Uiteindelijk om 4 uur heb ik iets gekregen tegen de misselijkheid en dat duurde een kwartier. Had dat niet eerder gekund? Opeens voelde ik me veel beter. Kopje drink bouillon erin. Als dat erin zat mocht ik naar huis. Nou dat wilde ik intussen wel. Dus hoppa dat kopje achterover slaan en toen moch ik rich bellen. En ik mocht aankleden maar dat was toch een iets wat lastig verhaal. 1 die lange slang tussen je benen is op meerdere fronten een onding. Het andere was: Ik kwam namelijk niet bij mijn tenen. Mijn broek heb ik met veel moeite aan gekregen. Maar sokken lukt echt niet. Dus er kwam een andere verpleegster, mevrouw wilt u misschien helpen met mijn sokken. Ja u mag zich ook helemaal niet zelf aankleden. Gaat u maar liggen. Mijn rechter been kreeg ik er niet op, die had zijn spastische neiging. De verpleegster zegt dit is niet goed hoor, er is iets mis met je been. Ik schiet in de lach, ja dat klopt het is niet goed, ik heb MS en mijn rechterbeen heeft een eigen leven 🤣🤣🤣Ohh ik dacht dat u aan u been geopereerd was. Lekkere overdracht ??

De verpleegster die mij op kwam halen had mij tussendoor ook gezien. Jeetje zegt ze. Wat ben jij opgeknapt. Ja, ik voelde me ook echt heel beroerd. Zal ik een rolstoel voor u halen. Die staat daar om het hoekje geparkeerd ☺️. Ik had hem om los gezet zodat hij verplaatst kan worden. Als hij op hoepelen staat moet je wel de rem erop zetten. 😅dat vergeet ik nog wel eens. Gaat u lekker zitten dan rij ik u naar u man. Dank u maar ik kan het zelf. Klik klik de wieltjes op elektrische. Ohh wat ontzettend handig, hoe deed je dat nou? Het begint nu ook een soort van omgekeerde wereld te worden. Ik vergeet soms dat dit voor andere niet zo gewoon is😅. Jippie naar huis douchen en je eigen bed🎉🎉🎉🎉Rond 18.30 eindelijk thuis. Onderweg was het minder prettig, ik ken nu elke hobbel in de buurt 😭. Thuis nog geprobeerd te eten maar dat ging niet. Dus lekker naar bed. Voor douchen is morgen vroeg genoeg 😂

Volgende keer vertel ik jullie over the after party 😅

STRESSS.

Hai, daar zijn we weer, ja ik leef nog, vraag niet hoe, blijven ademen?

Jippie 1 keer erin geweest die trap was de moeite waard🥰

Ik had jullie beloofd nog even te vertellen over de afgelopen tijd. 2 1/2 week geleden begon net dat er eindelijk duidelijk werd dat de operatie door zal gaan. Het probleem was dat mijn uroloog in augustus op vakantie was dus zou kijken of ik in juli nog terecht zou kunnen. En daar kwam maandag opeens de boodschap 2 juli is er plek. We hadden dus nog kort een week de tijd om alles te regelen. Want daarna zouden we een weekje naar de Roompot gaan in Zeeland. Wat een 2 idioot gekke weken zijn dat geworden. Kan het nou nooit een normaal????

Op maandag belde de afdeling opname dat ik 2 juli geopereerd zou worden. Ik werd in de middag al gebeld door de medicatie afdeling. Wat een grap was dat. 🤭Eerst begonnen natuurlijk de corona vragen. Daarna moest ik vertellen welke medicijnen ik had maar moest ook geregeld even uitleggen waarvoor die medicijnen waren. Het zou naar mijn mening handig geweest zijn om eerst het systeem op te starten en dan mijn dossier te openen en dan te bellen. Ik weet niet zo goed wie er nou van ons twee in de apotheek werkt van het ziekenhuis maar oké.

Dinsdag was het verpleegkundige gesprek aan de beurt. Wij dachten oké nu komt de informatie. Dus Rich die had alles gepland met zijn werk zodat hij precies rond die tijd met mij aan de telefoon kan zitten. Je raadt het denk ik al die verpleegkundige begon eerst met corona vragen. Nou, het is fijn dat ik het weet. De apotheek van jullie heeft gisteren de zelfde vragen gesteld? Ik denk niet dat het binnen een ochtend is veranderd? Ohhh, staat niet in het systeem. Ik wil graag de diagnoses weten. Nou in mijn geval zijn er natuurlijk nog wel een hoop maar staan deze niet gewoon in het dossier? Ja dat klopt maar misschien is er nog iets veranderd? Nou dank u wel, heeft u verder nog vragen. Nou ehhh,sorry, maar we hadden eigenlijk verwacht meer informatie van u te krijgen. Nee, daar ben ik niet voor de dokter heeft het uitgebreid met u besproken. O ja? oké weet u of mijn partner mee mag naar de afdeling? Geen idee, dat hoort u waarschijnlijk de dag dat u belt om de tijd hoe laat u geholpen word. Maar het is voor mij echt heel belangrijk om te weten. Nou mevrouw, niet mijn afdeling, Ik weet het ook niet. Verder moeten we nog ergens rekening mee houden? ( een cursus duidelijke communicatie) . Uiteindelijk ging ze toch maar een foldertje zoeken of zo. Omdat ze het toch wel een beetje vervelend vond denk ik. 2 dagen later kwam het foldertje binnen en geheel hetzelfde foldertje van de website 😫. Met uitleg over de operatie maar niet hoe zoeen dag ging. Maar he, ze had haar best gedaan!

Donderdag was nummer drie aan de beurt de Anesthesie. Dit was een aardige dame die het systeem van te voren had geopend en daarin had zij gelezen dat ik het prettig vind als er duidelijk en rustig informatie wordt verteld. Blijkbaar heeft ze dat heel letterlijk genomen en ze praatte dus ook heel langzaam maar was zeker wel heel duidelijk. Het was alleen wel heel grappig om te horen. En daar begonnen voor de derde keer de corona vragen jippie. Intussen kan ik alle antwoorden al achter mekaar op dreunen. Nee geen klachten, niet in de buurt van kippen of dieren geweest, niet opgenomen in het buitenland ziekenhuis. Niet in aanraking geweest met mensen met corona klachten. Ook zij kon me iets meer over de gang van zaken vertellen. Maar vooral over haar onderdeel maar ik was blij met alles. Het kwam opeens zo dichtbij. Stresss! Ik mocht kiezen tussen de narcose of ruggenprik of sedatie. Nou doe mij maar helemaal weg. Ze moest dit nog wel even overleggen met haar hoofd van de afdeling want met MS wist ze niet wat handig was en wat mocht. Je mag van mij vanalles bedenken zolang ik er maar zo min mogelijk van mee krijg. 🥴. Ze heeft netjes alles opgeschreven mijn wensen om b.v. alles duidelijk te vertellen, liefst vrouwelijke artsen en zoveelmogelijk rust en kalmte. Ze verzekerde dat hun goed voor mij gingen zorgen en dat ik me niet druk hoeft te maken. Niet? Hoedan???? Maar het was een langzame maar fijne dame hier kon ik tenminste wat mee. Uiteindelijk bleek ook nog dat ze heel even een boekje had gestuurd over de dag opname. Ze had er dus best wel werk van gemaakt, super lief.

Toen kwam donderdag Ook de de ambulant begeleider met de thuiszorg. Thuiszorg is wel een dingetje, eigenlijk zit er al heel lang aan te komen maar eigenlijk wil ik er gewoon niet aan. Maar eigenlijk weet ik ook wel dat ik moet omdat het soms ook voor rich te veel is en ik beter mijn energie kan sparen voor andere dingen. Maar eigenlijk zie ik er zo ontzettend tegenop. Dat Eigenlijk dus 😬. Het voelt Toch weer als een stapje gehandicapter. Vorige week hebben de ambulant begeleider‘s nog snel een afspraak geregeld bij de thuiszorg. Ik heb voor Happy nurses een kleine organisatie gekozen. Zodat je iedereen kent en korte lijntjes hebt.

Ze kwamen met handschoentjes binnen op afstand. Ergens vind ik het een beetje raar omdat je met je werk op en aan mensen zit maar nu houden ze strikte afstand. Nou ja behalve van elkaar. Ze gingen braaf naast elkaar zitten. Wij keken elkaar aan van nou het zal wel. Na een paar minuten kwamen we erachter dat ze man en vrouw waren. Geloof me ik neem Corona echt serieus maar hier mis ik toch een beetje de logica. Het gesprek was OK, waren aardige mensen en je kon duidelijk merken dat ze rekening met je houden met je grenzen, je ervaringen en andere eigenaardigheden. Ja daar hebben we er wel een paar van. 😜. We hebben afgesproken dat we na de operatie bellen en dat zijn ieder geval even langskomen om te kijken wat ze kunnen doen. Toch is het mentaal wel een heel dingetje dat het nodig is. Maar ze houden heel erg rekening met mijn grenzen dus dat is Wel erg fijn. Ik mag Zelf aangeven wat ik wel of niet wil.

Het is zoals het er uitziet hebben we zoveel mogelijk kunnen Regelen qua opvang etc. Ik ben zo blij dat we allemaal lieve en flexibele mensen om ons heen hebben. We hebben echt zoveel geluk. Al vind ik het wel heel lastig dat ik niet zoveel terug kan doen. Ze vragen: Waar heb je hulp nodig? Die past dan en dan op. Die neemt haar wel een dagje mee. Ohh ja hoor ze kan wel mee naar mijn schoonouders. En bij mijn toekomstige schoonzoon mocht ze zo een nachtje slapen. Serieuze business hier hoor. Trouwplannen zijn al gemaakt. Sinds kort bellen ze met elkaar. Ohh sorry FaceTime moet ik zeggen. Mama mag ik nu even met Niven op FaceTime? Ze zijn een heerlijk duo samen, spelen super leuk en hebben maar een paar dagen verschil tussen hun verjaardagen. En volgend jaar zitten ze bijelkaar in de klas. Je snapt wel dat toen ze hoorde dat ze bij niven mocht slapen dat het huis te klein was. Huppa aftel kalender, hoeveel nachtjes nog? Al die aandacht vind ze heerlijk. Toch als moeder zijnde is het wel lastig om je kind overal te moeten stallen omdat je niet anders kan. Iedereen vind het gelukkig heerlijk om haar om hun heen te hebben dus daar denken we dan maar vooral aan. Bij andere gedraagt ze zich meestal voorbeeldig dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Dat doen we weer als ze thuis is want dan komt de deugniet 3 dubbel te voorschijn.

Aangezien we zo met alles bezig waren had ik niet echt tijd om de koffers in te pakken. Normaal doe ik dit minstens twee weken van tevoren dan begin ik al van alles bij elkaar te verzamelen en uiteindelijk ben je dan nog best wel een tijdje bezig voordat je alles bij elkaar heb. Afijn deze keer had ik het bedacht laat ik het eens op Richard zijn manier doen ik begin een dag van tevoren. Nou ja, Richard zijn manier is eigenlijk: ik doe het een uur van tevoren maar dat is met een gezin niet te doen. Gelukkig zaten we in Zeeland en niet ergens in Verweggistan. Dus alles wat je eventueel nog vergeten bent kan je zo wel ergens kopen. Als ik maar mijn medicijnen en paspoort heb. Ik weet niet hoe we alles in de die auto hebben gekregen maar het leek wel een volksverhuizing. Dat was het eigenlijk normaal al maar nu moest er nog ff een rolstoel bij die 2/3 van de achterbak in beslag neemt.

Dus na de koffers we dachten enigszins relaxt op vakantie te gaan. Helaas had ik maandag bloed in mijn urine en voelde mij totaal niet lekker. Ik weet dat ik van de antibiotica die van nu tot de operatie moet nemen veel buikpijn, moe, niet lekker en misselijk wordt. Dus had ik het daar een beetje op geschoven totdat het maandag nog erger werdt. Dus na overleg huisarts ging ik urologie bellen. Nou die werkte totaal niet mee. Wij kunnen niets. Ik werdt zo boos en verdrietig dat die dame van de poli 5 min later terug belde dat ze het zo vervelend vond dat ze wel even de huisarts wilde bellen. Leuk bedacht Maar ik ging het nu zelf wel doen. Dus heeft de huisarts na overleg de antibiotica die ik erbij moest nemen naar de apotheek bij het vakantie adres gestuurd. Uiteindelijk wo in de middag geen zichtbaar bloed Meer. Wel misselijk en veel last van mijn darmen. In totaal zitten we nu op 36 pillen per dag lijkt wel een hele maaltijd😟. Maar ach mag de pret niet drukken😅.

Toen we alles gehad hadden dachten we even te ontspannen maar helaas. Het park was totaal niet rolstoel vriendelijk. De openbare ruimtes hadden grote opstapjes zonder mijn whill rolstoel had ik er vaak niet eens ingekomen. En zelfs moest er zo nu en dan geholpen worden. Ook het huisje kon ik niet in, we kregen na 2 dagen een deur van een keukenkastje. Rich ging er even op staan. Krak 🤣toen hadden we 2 plankjes, 1 Voor de tuin en 1 om naar binnen te rollen. Op het strand was een stenen pad gemaakt dat was heel fijn maar het is me 1 keer gelukt om naar de zee te gaan. Het was verschrikkelijk ver en toen je er eenmaal was zat het vol sla (stinkend zeewier). Ooh waren we maar in Egypte. Maar goed laten we het positief bekijken we waren even weg! En hebben we gewoon andere leuke dingen gedaan.

Als kadootje op dit geheel Heeft de buurvrouw mijn auto behoorlijk beschadigd. Ipv van de rem heeft ze op gas getrapt. Deuken in de achterkant en zijkant. Ook de bumper ligt los en onze schuur heeft nu op een rare plek airco. De auto is minimaal een 1-1/2meter verplaatst. Het schijnt een hele klap geweest te zijn gelijk stond de straat buiten. Dus woensdag geregeld wat we van veraf konden regelen. Toen we terug waren het schade Formulier invullen dan kunnen we weerverder met regelen. Ik was super bang voor mijn rolstoel en lift. Maar daar was gelukkig niets te vinden. Uiteindelijk netjes samen opgelost, auto naar de garage volgende week komt hij waarschijnlijk weer terug.

Gelukkig weer mooi.

Ik vraag me af of ik het soms op mijn afroep 🤷🏻‍♀️. Maar goed, Jesmay heeft het heerlijk gehad. Alle aandacht voor haar van ons, rustige ochtenden en nergens op tijd naar toe moeten. Roompot heeft als mascotte koos konijn. Wij waren er al 5 dagen maar nog geen koos gezien. In de ochtend zat er opeens een haas in onze tuin. Toen Jesmay kwam zette hij het op rennen. Even later hupte hij vrolijk voorbij. Ik proberen wijs te maken dat dat de echte koos konijn is. Maar dat geloofde ze niet. Toen ik zei dat hij zich verkleed had net als zij zich wel een verkleed als Elsa. Toen kwam er toch wat twijfel 😅. De volgende dag gingen we weer iets te knutselen halen. Dus ik op de rolstoel en Jesmay op de step huppa even lekker het park onveilig maken. We hadden wat te knutselen en wouden net naar de speeltuin gaan. Staat Jesmay opeens met open mond te kijken. Daar is koos!! Pak van mijn hart. Ze kijkt al 5 weken uit naar koos en oefent alle dansjes. Gelukkig toch nog even gezien en op de foto. Haar dag kon niet stuk. In de avond kwam hij ook nog met een golfkarretje rond rijden. Nou voor koos ga je gewoon in je ondergoed op de foto. 2 keer op 1 dag koos gezien nou die kon er niet meer slapen. 🥰. Het zal je maar gebeuren 7 dagen op de Roompot en Koosje niet zien😱.

Tijdens deze week zou de uroloog nog bellen. Heel handig midden in de stad met een ijsje in je hand. En kind met ijs wat opzich al een uitdaging is 😱. Zo jammer dat ze geen tijdsvak hebben zodat je er rekening mee kan houden. Nou ja  We hebben een passend plan bedacht. Aangezien er zoveel blaasontstekingen zijn gaat het ziekenhuis dit onderdeel oppakken. Als er weer 1 zich aandient dan moet ik een speciaal nummer bellen. Dan bij de huisarts urine laten testen en kweken. Dan doorsturen naar het ziekenhuis. Die beslissen verder. Nou ik benieuwd eerst zien dan geloven.

We hadden besloten om toch maar zondag al terug te gaan op ons gemakje. En gelukkig maar want we moesten het gehele huisje schoonmaken Dat hadden we zeker niet voor 10 uur gered. Thuis aangekomen even de auto bekeken en maandag kon hij bij de geragd gebracht worden. Nu een week later veel helemaal netjes. Nu onze schuur airco nog😂. Jesmay was er vooral heel erg onder de indruk van. De buurvrouw heeft in onze auto geboord. Dat mag niet!

Ondertussen laatste weekje school voor Jesmay. Dus spelletjes mee, speelgoed mee, feestjes etc. Gelukkig hadden ze niet gevraagd om iets schoon te maken.hahha. Je snapt wel dat het een super hectische tijd is geweest. Volgende keer het spannende operatie verhaal.

Ik lek. De buis lekt. Is het nu alsjeblieft klaar met dat gelek?!?!

Jeetje de afgelopen anderhalve week is echt een hele gekke tijd geweest. Maar eerst zit daar nog een verhaal aan vooraf. Zoals je misschien in mijn laatste blog heb gelezen is plassen nogal een dingentje. Intussen katheteriseer ik al weer een aantal maanden. En dat heeft niet helemaal zijn gewenste effect. Het lekken is wat minder maar niet zoveel minder dat het zijn gewenste resultaat heeft. De afgelopen 2 maanden is het alleen maar erger geworden. Daarnaast heb ik bijna elke 2 weken een blaasontsteking of ander onderkant probleem. Maar ach het houd je bezig of zoiets???

Even terug in de tijd.

Ik denk sinds begin van dit jaar is het plassen wel echt een hot item geworden. Net even opgezocht ik ben al met de katheters heen en weer sinds nov 2019. Het is blijkbaar een gewoonte geworden. De vorige keer heb ik mijn bezoekje aan de stoma verpleegkundige verteld. Na een maandje hadden we alweer contact dat ik nog steeds veel urine verlies steeds minder gevoel in mijn blaas heb. Ohh en da die plasbuis zwaar geïrriteerd wordt😂(wat ik heel goed snap het is eigenlijk een uitgang!)” . Zij heeft met de uroloog overlegd en ze willen graag nog een keer in mijn blaas kijken. Ahh tuurlijk joh die straat is tegenwoordig twee richtingverkeer geworden. 😤 geen probleem. Zullen we het naar volgend jaar februari verplaatsen!!!! Echt zo niet mijn favoriete onderzoek misschien kan de ambulant begeleider mee? Leuk leerzaam momentje. 😭 En daar kwam corona in het spel, alles wat niet met spoed is werd afgeblazen. Aan de ene kant fijn lekker geen onderzoek aan de andere kant het probleem werd steeds erger.

Uiteindelijk toch het blaasonderzoek Cystoscopie gehad, de begeleider kon niet mee ivm. Ze zag hier en daar wat rood en was weer een beginnende blaasontsteking dus maar weer aan de antibiotica Die verwachte ik al maar bij de test bij de huisarts kwam hij nog niet er uit. Ze merkte op dat mijn Urineverlies veel sterker was geworden en bij elke transfer die ik maak verlies ik wel iets. wel een beginnen de blaasontsteking gevonden dus maar weer aan de antibiotica.

Als je daar ligt is het de bedoeling dat je laat zien dat je urine verliest. Om zogenaamd de normale situate na te bootsen. Nu ik vind het niet zo normaal. Om te beginnen:- ben je verticaal ipv horizontaal, – je ligt in een ongemakkelijk positie(laten we het subtiel verwoorden), – er zit 2 a 3 man naar je onderkant te turen of er wat uit komt, – voor je eieren gevoel komt er normaal best veel uit dus denk je waar gaat dat naar toe??? Ik bedenk me dat de uroloog dan toch echt een regenjasje nodig heeft. En normaal gebeurt het natuurlijk als je in een ontspannen situatie bent. Dat i het hele probleem. Nou je snapt wel as je daar ligt ben je dat niet!!! Maar deze keer was ik toch echt van plan om te laten blijken da het echt zo is. Adem in adem uit, ilona doe ontspannen 😂. Even zuchten, kuchen,hoesten etc en joehoe 🥳 yep een paar druppels 💧. Als het onderzoek klaar is, is er altijd een soort gesprekje, de uroloog was dat van plan om te doen toen ik nog met mijn benen wijd lag. Eh Sorry ik heb geen idee wat u zegt, ik kan in deze houding echt niet naar u luisteren 😅. Oké zegt ze voor ons ik het heel normaal. Nou voor mij niet🤷🏻‍♀️ Nu ze het heeft gezien kon ze het gaan overleggen in het team. Wel verwachte ze wel wat moeilijkheden gezien de MS. Goh het zal niet. We wachten af.

Na 1 1/2 maand mailtjes sturen en geen reactie had ik maar even gebeld en kreeg ik dus een belafspraak. Zij had mij in het team overlegd. Maar het team twijfelde want ja die symptomen horen bij MS. Dus is dit dan wel nodig en kan dat wel met MS? Zowel het MS centrum als de MS specialisten konden daar niet echt een antwoord op geven en hadden geen ervaring. Ik vraag me af Is het dan minder erg als je MS heb? Heb je dan geen recht op deze behandeling? Ik bedoel de uitwerking en ongemakken zijn hetzelfde. Oke, je gaat er niet dood aan nee en wellicht zijn er misschien meer risico’s maar dat kan niemand bevestigen of ontkennen. Zo oud ben ik nog niet (geen commentaar!!) Als we toch voor het NU comfortabel leven gaan (hierover later meer) valt dit eronder. Ik wil iedergeval weten wat de mogelijkheden zijn want ik heb er veel last van. Het beïnvloed echt je leven, met alles moet je rekening houden. Zoals:-geen lichte of tekende kleding, – altijd extra ondergoed en broeken mee, – voor en na de maandelijkse feestweek is het erger, -Altijd weten waar je ook bent eerst de wc zoeken, -denken aan hoe je beweegt en bij uitdagende situaties (bukken,tillen hoesten en niezen) bekkenbodem aanspannen en/of benen over elkaar. En dat zijn nog maar een paar dingen. 😮. Zij voorgesteld om een bandje onder je plasbuis te maken maar wilde eerst overleggen met haar team dat we goed weten wat de voordelen en de risico’s zijn begin maart weer een belafspraak met haar.

2 weken later werd ik gebeld, eigenlijk zou het 1 week zijn maar er was weer eens wat mis gegaan. Laten we zeggen de urologie afdeling waar ik kom is communicatie, duidelijkheid en planning niet hun sterkte ding😱. Ik heb wel een meedenkende, aardige en begrijpende uroloog. Ze komt echt voor mij op maar haar bereiken en de afspreken die wij hebben gemaakt communiceren is lastig. Maar goed, ik had haar aan de telefoon. Het team reageerde weer met de gebruikelijk soort paniek reactie, ohh nee MS dat kan niet niets over bekent. Maar de uroloog heeft echt haar best gedaan! Het team vond dat als ik een tvT pandje bandje wilde plaatsen dat ik eerst even een urodynamisch onderzoek gedaan moest worden. 😤. (Dat even ook) Zo zou er namelijk meer duidelijk worden. Ze heeft ze daarvan proberen te overtuigen het voor mij een erg belasting is maar het hele team vond het toch nodig. Dus dan kon ze niets meer tegen in brengen.

De uroloog zelf weet dat ik het liefst voor een TVT bandje wil gaan omdat het urineverlies steeds meer en belastend komt op spelen. Daarnaast was en risico dat er bij 15% van de mensen die deze operatie ondergaan, het niet werkt dan zal d’r een huppelde pup geplaatst moeten worden. In Jip en Janneke taal een gat in je buik omdat je blaas niet meer naar behoren werkt. (Maar bij MS is de kans ook groot dat dat moet gebeuren). Dus van mijn kant gezien is het om het even. Dus vooruit we bijten dat onderzoek ook nog wel even door. (Toen wist ik nog niet precies wat dat inhield)😱.

Een TVT bandje is een bandje dat de aan je schaambeen onder je plasbuis hangen zodat dat die spieren kan helpen om beter te sluiten. Beter sluiten beteken minder of geen urineverlies. De andere kant is dat sommige mensen dan helemaal niet meer kunnen plassen.

Je raad het nooit maar de volgende dag werd ik Om 16.00 gebeld door urologie assistent van het ziekenhuis. Dat ik de volgende dag om 9:00 uur een Uro dynamisch onderzoek had. Dat was even schrikken, het voordeel was maar 1 nacht niet slapen. Het onderzoek zelf was een ramp. Er werden catheters ingevoerd en nog een extra buisje je vagina. En 2 prachtige plakkers op je billen. Je moest voelen wanneer ging plassen of je al iets in je blaas voelde en als je het echt niet meer kan ophouden. (Voor de duidelijkheid mijn hersenen geven al fouten signalen af dus hoe moet ik dat nu opeens wel voelen). Mijn mening als je een katheter in hebt voelt het je alsof je de hele tijd moet plassen. Op een geven moment zei ik ook: ehh ik denk dat ik nu wel moet plassen. Dat kan niet zegt ze, want het zakje is nog niet erg leeg. Wat ook klopte. Oke, dus het zakje maar in de gaten gehouden omdat ik de gehele tijd het gevoel heb dat ik moest plassen.

Het ergste Vond ik dat je met alles wat ingebracht en opgeplakt was moest gaan plassen. Waar iemand bij zit😱. Vooral dat laatste dat kan je bij mij sowieso vergeten. De enige waarbij het lukt is mijn dochter omdat je bij haar geen keus heb. Die gaat echt niet weg zonder trammelant. De dame zag dat het niet ging werken, ze was ze even 5 minuten weggegaan. Wat ik ook deed hij het lukte gewoon niet en raakt een beetje in paniek. Hoe kan je nou in zoeen situatie ontspannen plassen? Voor mij echt een raadsel en er wordt zo gemakkelijk overgedaan. Uiteindelijk was het niet gelukt , dat gebeurt soms en was niet erg. Ik was er niet helemaal gerust op maar goed ze zal het wel weten. Uiteindelijk heeft ze me maar gekatheteriseerd. Toen ik wegreed merkte ik dat ik nog moest plassen. Toen ik haar dat vertelde zei ze: dat kan niet. Je bent helemaal leeg. Ik ben was toch eigenwijs en ben maar even naar de wc gegaan. Er kwam toch nog behoorlijk wat uit. Dat is dus mijn hele probleem wat ik ook heb als ik mezelf katheteriseren. Ik vroeg me af wat voor meer duidelijkheid het onderzoek zou geven. Bv Mijn benen waren behoorlijk spastisch van de zenuwen en ook omdat ze gewoon spastisch doen. Dus ik vraag me af wat voor invloed dat heeft op je spieren het is volgens mij gewoon een nutteloos onderzoek omdat de situatie de boel behoorlijk vertekend. Maar goed ik ben geen medicus.

Intussen begin juni want er was geen eerdere belafspraak vrij. Aangezien ik er wel voor open sta maar je er nooit een pijl op kan trekken hoe zoeen medisch team gaat reageren dus is het allemaal best spannend. Ze geven bij deze afdeling nooit een tijdvak aan want daar houden de artsen zich toch niet aan. Wel eerlijk maar of je er blij van wordt is weer wat anders. Uiteindelijk heeft de uroloog om kwart voor 8 in de avond gebeld. Je snapt wel dat ik behoorlijk boos was en niet verwacht dat ze nog zou bellen omdat het de vorige keren ook wel mis was gegaan. Ze heeft gezegd dat ze ervoor wil gaan en het bandje wil plaatsen. Wel met het risico van een Suprabup (of zoiets ) maar dat zien we later wel. Ik heb aangeven dat ik dat graag na 29 juni wil ivm met onze vakantie. Zelf gaat ze in augustus op vakantie vandaar dat ze ging kijken voor begin juli.

Ik ben hier wel blij mee vooral in het kader van nu comfortabel leven. De onzekerheid die steeds erger wordt, natte broeken (alles zwart want daar zie je haast niets op) en overal reserve setjes. Het gebeurd steeds vaker ook bij opstaan, neus snuiten etc. Je voelt jezelf behoorlijk vies.

Ohhh wat heb ik moeten praten als brugman (jippie ik doe mijn naam eer aan💪🏻. En wat is alles toch elke keer een gevecht. Elke keer zit het MS MonSter overal tussen. En daarnaast de ontwetendheid van de medische wereld en af en toe van sommige artsen ook het inlevingsvermogen. Het is elke keer zo lang zoeken naar een arts/behandelaar die verder kijkt, zich inzet en ervoor durft te gaan. Gelukkig zijn ze er als je goed zoekt en niet opgeeft. Anderhalve week geleden heb ik gehoord dat 2 juli de operatie gaat plaatsvinden vinden. En dat heeft nogal wat stress en voeten in de aarde gehad. Maar dat vertel ik volgende keer (voor of na de operatie net hoe het uitkomt) 🤷🏻‍♀️

Ik blaas, jij blaast, wij hebben een blaas

Gemiddeld heeft de gemiddelde Nederlander een blaas. Ook denk je bijna nooit over dit ding na. Behalve als je dan nodig moet plassen maar dan houdt het wel zoeen beetje op. Als je MS heb kan dat anders zijn. En in mijn geval is dat helaas zeker anders.

Sinds de bevalling, zoals bij de meeste vrouwen de boel wat uitgerekt en daardoor is alles iets minder stevig. Dit kan tot urineverlies leiden. Meestal tijdelijk en meestal kom je met bekkenbodem oefeningen een heel eind. Maar in mijn geval werd het niet bepaald beter. De bekkeninstabieliteit hielp daar nou ook niet bepaald aan mee. Toen wisten we nog niet van de MS maar dit zijn achteraf wel de tekenen dat er iets mis was. Maar wisten wij toen veel🤷🏻‍♀️.

Toen ik begon met bloggen wou ik graag met jullie delen wat voor gekke en rare dingen je meemaakt in een rolstoel. Langzamerhand begin ik jullie ook mee te nemen in de andere aspecten van de ziekte. En ja, daar horen ook wat gênantere en wat meer taboe dingen bij. Ik heb voor dit alles nooit geweten dat alles in je lijf zoveel met elkaar te maken heeft. Je denkt er niet over na omdat als er niets mis is omdat het dan gewoon werkt. Dus als je er niet tegen kan lees dan maar niet verder 😈😂. Jesmay zit in de plas en poep fase dus als die zou kunnen lezen zou ze het een fantastisch verhaal vinden.

Als je chronische ziekte bent dan wordt ongeveer alles met iedereen en overal besproken. Hoezo privé ?? Hoe vaak doe je de grote boodschap? Welke kleur heeft het? Wanneer was dat voor het laatst? hoe vaak plas je? Hier heb je een lijst om het bij te houden de komende week. Ohh en meet je ook even hoeveel je plast? Tuurlijk met alle liefde vul ik de lijst in voor de 10de keer dit jaar. Zucht… (Bedankt bekkenfysio). Hoe staat het met je sexleven? Gemeenschap is het favorite woord om de lading eraf te halen hahah. Kortom alles wordt keer op keer besproken. In het begin voel jij je behoorlijk ongemakkelijk erover. Ook al zeggen dokters en therapeuten dat ze alles hebben gehoord en gezien. Maar na een tijdje heb je het zo vaak besproken dat het je ook niet zoveel meer uit maakt.

Goed, de blaas dus. Als het ding vol zit moet je plassen, je leegt hem en dan is het klaar. Nou dit alles is voor mij een stukje ingewikkelder. Het MS MonSter heeft overal wel een vinger in de pap. Grrr. Ik heb steeds minder controle over mijn blaas. Het ding doet gewoon waar hij zin in heeft. Hij geeft heel vaak seintjes dat hij vol zit dus dat je moet plassen resultaat minsten 12 tot 14 keer plassen op een dag. En ja ook snachts! En zo vol zit hij niet conclusie overactieve blaas. Dit kan je trainen door het steeds een beetje langer uit te stellen. Aangezien ik de afgelopen maanden bijna elke 2 weken een blaasontsteking heb werkt dat niet echt. De bijwerkingen van blaasontsteking zijn oa. Vaak plassen.😱

Het volgende ding is dat ik steeds meer last van urineverlies heb. Echt heel irritant, het maakt je onzeker en je moet continu voorbereid zijn met extra broekjes en broeken. Meestal geen lichte broek aan voor het geval dat. Ohh en grijs helemaal niet dat zie je helemaal! Tuurlijk heb ik verschillend continentie materiaal voorgeschoteld gekregen, bij de ene voelde ik me net een gans. En bijna allemaal kreeg ik uitslag. (Die details bespaar ik je). Nu heb ik speciale bamboo broekjes die het een en ander tegen houden. Gelukkig wisselt het verlies het per week en dat heeft weer met je cyclus te maken.

Ondertussen verschillende bezoekjes aan de uroloog gebracht. Ohhh met natuurlijk verschillende gigantisch fijne onderzoeken. Kan iemand mij nu eindelijk eens uitleggen waarom artsen het altijd nodig vinden om de uitgang als ingang te gebruiken!?!? 🤷🏻‍♀️Het is gewoon echt heel onaangenaam. Maar goed als er dingen gecheckt moeten worden heb je geen keus. Dus hoppa de gynaecologen stoel weer in en even doorbijten.😢

Uiteindelijk hebben we besloten om zelf te gaan katheteriseren. Ik zag daar heel erg tegenop maar uiteindelijk valt het hartstikke mee. Tuurlijk is het een mentaal dingentje dat dat ook weer niet lukt. maar ja het is het een of het ander. Dus dan maar kathetiseren. Het bezoek aan de stoma verpleegkundige was bijzonder. Oke mevrouw u gaat nu even uitplassen en dan kom ik u ophalen. Oke wat u wilt.

Vervolgens kreeg ik een hele uitleg waar alles zat en welke ingang welke was. Ook kreeg ik allemaal soorten katheters te zien. Lange, korte met verpakking en zonder etc. De lange waren voor de mannen, het duurde even voordat ik het door had. 😬He, het is ook allemaal zo nieuw. Er was er 1 waar ik wel enthousiast van werd, nou zover dat natuurlijk mogelijk is 😂. Die leek namelijk op een soort mascara. Nou die wil ik wel. Aangezien alles uit mijn handen valt dus ook regelmatig de inhoud van mijn tas over de grond gaat, vond ik dat wel een goed idee. Ja de meeste jonge vrouwen gaan hiervoor. Eeehhh dank u. Het enige lastige was om hem open te krijgen. (Nou daar bedenk ik later wel wat voor).

Oke check, dan gaan we het nu even uitproberen. U mag u handen wassen de onderkant ontkleden en de boel even wassen. Toen kreeg ik een soort achteruitkijk spiegel om mijn been heen. Ander kan je zeker in het begin absoluut niet het juiste gat vinden. Neem maar plaats op de behandelbank en ik geef je even een zak aan de katheter want er komt altijd wel wat uit. Hoezo verkeerde seintjes vanuit je blaas naar je hersenen? En ze plaatste ook nog even een grote spiegel tussen mijn benen. Nou goed we gaan hem even insteken. Ehhh pardon🤣.Wilt u dat ik het eerst voor doe of wilt u het meteen zelf proberen. Nou ik doe het zelf wel hoe eerder er vanaf hoe beter. Eigenlijk heb ik sinds de bevalling niet bepaald meer naar de beneden boel van dichtbij gekeken. De dag na bevalling heb ik het even bekeken hoe groot de schade was (nee niet heel handig). En daarna nog een keer omdat ik een uithangende hechting die ik eruit wou trekken. Ook geen aanrader. Maar goed, ik had waarschijnlijk niet zo goed opgelet bij de uitleg van eerst. Nee mevrouw dat is niet goed dat is uw clitores u moet wat meer naar beneden mikken. Ohh oke, sorry?🥴

De eerste keer inbrengen in alsof je in een koud zwembad springt. En dan zegt ze ontspan je. Alsof dat lukt met je benen wijd en een verpleegster en 2 spiegels er tussen. Ahh fijn, adem in en uit en gaan met die banaan. Dus het ding (in het juiste gat) erin en hup de boel ging lopen. Ik dacht mooi het is gelukt. Ding eruit en aankleden. Nee we gaan zorgen dat u blaas leeg is. Geloof me wat duurt dat dan lang in zoeen situatie. Uitslag een halve zak vol. Daar zat nogal wat in zei ze. u heeft toch net geplast? Ehhh ja soms gebeurt dat.🤷🏻‍♀️

Vervolgens kreeg in nog allemaal tips. B.v. Je kan achterstevoren op de wc gaan zitten want je bent niet zo dik. In dit idee kon ik me totaal niet vinden. Of staand dat leek mijn wel lollig. Jippie eindelijk een keer als een man tegen een boom plassen. Geloof me is nog best lastig het werkt toch iets anders. En de bamboo broekjes. En nog allemaal tips over kleding. Dat is nog wel een ander punt. Artsen en verpleegkundige stappen daar zo makkelijk overheen. Nee, je normale ondergoed kan je niet meer dragen je moet nu dit gaan dragen. Geen strakke kleding meer. Alleen katoen en spijkerbroeken kon ik al niet meer dragen ivm de bekkenpijn. Maar kleding geeft toch een beetje aan wie je bent, stoer, chic, sportief etc. Mar ook geeft het je een gevoel b.v. Kanten ondergoed geeft een vrouwelijker gevoel dan mijn grote katoen slipjes 🤣. Je krijgt zoeen advies mee naar huis en zeg maar dag tegen je kledingkast. Weer een ding waarvan je afscheid neemt. Uiteindelijk vind je je weg er wel in of heb je geen keus maar leuk is het niet!

Dus na het advies kreeg ik alle spullen mee naar huis. Het was allemaal makkelijker dan verwacht dat is ook wel een keer fijn! De 2 dag had ik een probleempje. Ik heb vaak spastische trekjes in mijn handen. Dus hoppa daar vloog het spiegeltje over de badkamer vloer. Oeps.. ik bellen voor een nieuw spiegeltje maar dat was nogal een ingewikkeld verhaal. Ook de leverancier van de katheters had er geen 1. Uiteindelijk werd er 1 uit een andere ziekenhuis naar mijn ziekenhuis gebracht. Gelukkig kwam ik daar 3 keer in de week dus dat was niet het probleem.

Ik starte met 1 keer katheteriseren voor de nacht. Dus dan hoefde ik er minder vaak uit. Nu zit ik op 3 keer katheteriseren en soms extra als ik een lange behandeling heb of als we met de auto lang weggaan. Het helpt iets maar nog niet optimaal dus nu weer veder met de neuroloog voor de vervolg stap. En vervolg stap gaat niet heel soepel maar daarover de volgende keer weer.

Ik zit nu net mijn blog na te lezen. Heb ik dit echt allemaal opgeschreven? En kan dit wel? En hou ik nog lezers over hierna? Hahahah nou ik moet er mee dealen dus als jullie mijn blog lezen, jullie dus ook. Lekker puhhh zou mijn dochter zeggen.

Ketamine/blokkade update

eventjes een kleine update. (Al worden mijn updates nooit echt klein)😅. Eerste week na de ketemine was wel heftig. Zoeen dag sloopt je echt! Mijn hele Conditie en energie is echt op het vriespunt. het is nu een half uurtje iets doen en dan een half uurtje liggen. De duizeligheid komt bij teveel doen acuut opzetten. Gelukkig maar 2 keer echt gevallen waarvan 1 keer echt even helemaal de weg kwijt. Ook mentaal is het veel om te verwerken wat je heb meegemaakt. Een of andere manier hebben mijn hersenen bedacht om dat vooral ‘s nachts toedoen. echt heel fijn! 😭. Slaap is namelijk helemaal niet zo belangrijk😫.

Maar er zijn ook veel positieve dingen aan deze behandeling. En dan bedoel ik vooral als de behandeling is geweest! Erna! ha ha. Ik heb veel minder pijn in mijn armen en benen. Het positieve daarvan is dat ik dan ook meer aansturing in mijn benen heb. Dit herkende ik wel als ik bijvoorbeeld een voorstelling had. Dan nam ik 1 a 2 dagen echt behoorlijk veel extra pijn medicatie ( Max aan tramadol). Doordat de pijn dan een stuk minder is, kan je dan al je energie geven aan de aansturing van bv je benen. Een dosis doorzettingsvermogen, ohh natuurlijk nog een grote stoot Adrenaline erbij en dan leek het alsof er niets aan de hand was. Geloof me, ik stond zelf ook wel met verbazing naar de filmpjes te kijken. De kosten daarvoor zijn: minstens 1 week (meestal 2) geen energie, niets tot weinig meer doen, dood en dood moe, heel veel extra pijn en afkickverschijnselen zoals misselijk, koud/warm en continu draaierig. Ohh en ik ben dan ook verre weg van gezellig. Maar ach soms moet je daarvoor kiezen heb ik geleerd. (Ehh sorry mensen om mij heen).

Het is echt heel gek opeens minder pijn. Het drukt je met je neus op de feiten hoeveel pijn invloed op je heb en hoeveel energie het kost. Op een gegeven moment weet je gewoon niet beter. Alles doet zeer je geeft er geen aandacht meer aan. Ik heb geleerd alles wat je aandacht geeft groeit. Normaal had ik overal pijn, er waren wel plekken waar het meer zeer deed die er echt uit springen maar het was 1 grote brei. Van de week was ik bij de fysio en vandaag bij de natuurgeneeskunde en ik kon nu gewoon bij de fysio uitleggen waar ik precies pijn had. Het klinkt als iets normaal’s maar dat heb ik zeker de afgelopen drie jaar eigenlijk niet gekund. Ook de natuurgeneeskunde merkte verschil. He je benen zijn sterker en je heb denk ik weer een stukje van jezelf gevonden.

Dat laatste ben ik wel mee eens. Ik heb 1 klein stukje van mijn eigen 10000 stukjes puzzel terug gevonden. De puzzel krijg ik nooit meer compleet maar een beetje jezelf zijn is ook al oké. Door de ketamine ben ik misschien iets wat milder voor mijn lijf. Wat een bizarre dag hebben wij mee gemaakt mijn lijf en ik. Ja ik koppel ze nog steeds los. Dat komt vooral denk ik omdat mijn lijf niet luisterde naar wat ik graag wil.

Maar door de ervaring maar ook de ketamine is het rustiger in mijn hoofd. Hoe? Geen idee? Ik zag dat sommige klinieken het ook voor depressie gebruiken als echt niets anders meer werkt. nou van mijn situatie kan je behoorlijk depressief worden en dat is ook elke keer een dingetje om daar niet in te gaan. Soms lukte het maar soms lukte het ook niet. Maar de ketamine heeft op een of andere manier ruimte in mijn hoofd gecreëerd. Ik denk dat het onderdeeltje pijn daar ook wel een aardige rol in speelt. nu Minder pijn hebben geeft weer iets van hoop voor de aankomende tijd. Niemand weet hoelang dit gaat werken maar we gaan het zien. Ik ben al blij met een beetje minder pijn en wat meer aansturing. We hebben niet voor niets gevochten en doorgezet om deze behandeling te mogen proberen. We durven het ook haast niet te geloven dat het enigszins werkt en durven helemaal niet te hopen hoe lang dit gaat werken. Elke dag is er 1. Ik hoop dat ik straks wat meer energie heb om een uurtje of 2 door te komen door te komen zonder te rusten. Dan kan ik weer wat meer doen en er hopelijk echt van genieten.

Dinsdag ging ik voor de blokkade. Ze hadden verteld dat het kon en elkaar totaal niet bijt. Ergens had ik nog de verwachting dat ze de dag bijvoorbeeld gingen afbellen omdat ik communicatie naar zo verschrikkelijk slecht is. Maar we hebben niet gebeld. Dus vanaf acht uur nuchter en de volgende dag hoppa weer terug naar de DC-kliniek. Met de blokkade van ik wel weer onder Mijn harde tante verpleegster👩‍⚕️. Ze was blijkbaar te laat en liep een beetje als een kip zonder kop heen en weer. Uiteindelijk mocht ik met haar mee en ze vroeg meteen hoe het was. Ik zei dat ik de behandeling best wel heftig vond maar dat ik wel echt positieve effecten effecten van ondervindt. Nou zei ze: ik zag je net zitten en je ziet er ook veel blijer uit.

Toen alles aangesloten was ga ik meestal gelijk naar de behandelkamer. Nee we gingen vandaag eerst even bij de dokter langs. Zoals je misschien in eerdere verhalen hebt gelezen hebben de pijn arts en ik niet een echte klik. Maar goed ik heb weinig keus, zij is de enige arts die het tot nu toe aandurfde om een blokkade behandeling te doen. Bij de ketamine had ze natuurlijk wel zware twijfels maar door en eigen verantwoording te nemen, heeft ze toch wel toestemming gegeven.

Toen ik binnenkwam vroeg ze gelijk wil je nog even zitten of gaan we gelijk behandelen? Ehhhh ….Nee wacht, ga even zitten. Hoe gaat het nu na de ketamine behandeling? Ik vertelde over verminderde pijn mijn armen en benen en de aansturing. En dat ik ook de fysio kan vertellen waar ik veel pijn heb. Ik kan eigenlijk nooit zo goed hoogte van krijgen maar ik zag nu echt oprecht dat ze blij was. Natuurlijk vroeg ze ook hoe het met mijn SI en stuitje ging. Helaas is daar nog een hele hoop pijn. Mijn hele achterkant heeft niet gereageerd op de ketamine. Maar goed je moet een gegeven paard niet in de mond kijken toch.

Nou, vertel dan maar wat ik moet doen vandaag (heeft ze nou opeens humor😅?). Normaal had ik een logica als de ene keer links is geweest mag de volgende keer rechts. Mijn stuit altijd wat dat is echt een rottig vervelend klein pijnlijk botje. voor mij was het nu heel duidelijk dat links het meeste pijn deed. Nou oké dan gaan we die doen en het stuitje natuurlijk.

Op naar het meest gênante moment van de behandeling. 🎉. Oké: liggen, Billen bloot, met 4 man even de boel bekijken, Op verschillende plekken gaasjes etc. De rest zal ik je besparen😅. Ik was eigenlijk al 2 dagen heel erg zenuwachtig omdat ze de vorige keer, voor de sedatie zie had geprikt. Dus ik met een klein stemmentje, wilt u misschien vandaag wel wachten met prikken tot ik slaap? Ja hoor, zei harde tante verpleegster, ik spuit hem er vast in, neem maar een diepe zucht. En weg was ik.

Grappig is, is dat ik ondanks mijn aankomende gewicht steeds minder sedatie nodig heb. Kan je nagaan hoe belangrijk het is om je veilig te voelen en vertrouwen te hebben in de artsen in zoeen kwetsbare situatie. Dit doet iets met je hoofd maar ook je lichaam. Maar een normale bloeddruk zonder piepende machine heb ik daar nog niet van gekregen. 😂

De pijn naar de blokkade was deze keer best heftig. Ik zag ook in de pleister dat ze waarschijnlijk op 2 plekken in mijn stuitje heeft geprikt. het gevolg is 3 dagen of kaars recht rechtop zitten of liggen en afwisselen van houding iedere 10 min. Heel fijn. Vandaag is hij iets houdbaarder. Ik weet hoe het werkt : 2 weken pijn na de behandeling, meestal 2 a 3 weken plezier van de behandeling en dan weer terug naar af. En mijn rolstoel zal ik altijd nodig hebben. Maar Laat ik het deze keer nou goed hebben gepland want we hebben toch besloten omdat onze vakantie naar Egypte niet doorgaat toch even weg te gaan. Lekker met ons gezinnetje een weekje naar Zeeland in een huisje. Met veel geluk heb ik dan profijt van zowel de ketamine als de blokkade. Strakjes ga ik dansen met koos konijn en golfje springen op het strand. (grapje want dan kan ik minimaal 2 dagen out in bed liggen🤣)

Bedankt voor jullie lieve berichtjes! Dat doet echt goed. Soms lukt het niet om te reageren omdat mijn handen niet willen of mijn hele lijft uitgeschakeld is of mijn hersenen vergeten het. Maar waarderen doe ik het zeker. Ik weet dat jullie vast met ons meeduimen dat het effect van de ketamine lang mag blijven. 🤞🏻

*ik zei toch dat het een korte update was😇.