Uitgelicht

waarom bloggen???

Eerste Blog

Wees jezelf; de rest is al bezet.

— Oscar Wilde

Dit is het eerste bericht op mijn nieuwe blog. Deze blog is pas net opgericht, dus kom snel terug voor meer. Meld je hieronder aan om een bericht te ontvangen wanneer ik nieuwe berichten plaats.

Al een hele tijd zit ik erover te denken om te gaan bloggen. Sinds een paar maanden maak ik gebruik van een rolstoel. Je komt echt in de gekste situaties te zitten. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn rare, onvoorspelbare MS leventje. De aankomende tijd zal ik jullie meenemen in de dingen die ik al heb meegemaakt maar tussendoor natuurlijk ook de recente dingen. Ik kan je vertellen genoeg om over te schrijven😊.

Ketamine Dag 3, 4, & 5

Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar even rust. Acht nu weet ik iedergeval weer wat ik mis. Pff, Wat zal deze dag weer brengen nog steeds zo misselijk. Even wassen (bedenk een uur later). Ze (de artsen) komen zo. Ehhh ze?? Mag ik ook even de kamer uit? Ja, maar wel in je rolstoel En wachten tot dat de arts komt. Oké, misschien had ik ook even naar de definitie van ZO moeten vragen. Hoe kan ik de paal aan mijn rolstoel koppelen? nou daar vind ik wel weer een oplossing voor. Een hand sturen en 1 hand aan de paal. Zou ik hier ook een leuke choreografie van kunnen maken? De dans met de infuuspaal… toneel stuk erbij en klaar. Misschien wel een ketamine toneelstuk.

Om 11:45 uur is de arts nog steeds niet geweest. Dus dan maar niet uit de kamer. Iedereen die binnen kwam had het erover dat het zo warm was. Eigenlijk zit ik zo gek nog niet blijkbaar. Na de lunch kwam hij, hij had goed overlegd met urologie van het spaarne en was tot een goede oplossing gekomen. Na de lunch lekker slapen gewoon 2,5 uur weg. Zelfs de verpleegster en opruim mensen niet gehoord. Daarna ze mi infuus vervangen. Omdat deze dame niet aan de picc-lijn mocht zitten heb ik 20 cm extra loop ruimte erbij gekregen.

Ik denk niet dat het aan de ketamine ligt maar de Mensen van het eten en schoonmaak zijn wel bijzonder. Of extreem vrolijk op elk tijdstip van de dag of super sacherijnig en bot. Ik weet niet welke van de twee ik liever heb. Ieder geval hebben beiden hebben een slecht gevoel voor timing. Ook al ben je net (of nog niet) wakker hallo, bla bla bla en verwachten meteen een antwoord. heb je je bord nog niet leeg, oh je bent nog niet klaar met eten? nee, het is net 10 minuten later. Dag 3 was wel een zware dag. Erg duizelig en misselijk. En steeds meer rare dingen als kringen en beesten op de muur, de rode wijzer van de klok loopt sneller als 1 min in mijn kamer. Ik heb mijn tenen en benen eens bekeken maar hoe langer je er naar kijkt hoe raarder ze worden. Als ik naar mijn tenen keek groeide ze gewoon?? Ook geleerd dat het geen goed idee is om een spannende serie te kijken. Snachts beleef je hem gewoon 3 maal zo erg. Dus alleen maar kinderseries en familie films tijdens ketamine. Zelfs xippie was eng snachts zijn ogen blijven licht geven. Dus huppa die ook naar bed gebracht.

Gedachtegang dag 4: de hele nacht dat gepiep van dat ding, 3 keer wakker geworden maar ieder geval wel de nachtdienst gezien. Een flinke, pittige grijze dame. Zoentje die de boel zeker onder controlle heeft en geen tegenspraak duldt. Toch vond ze het ook wel leuk: zo spreek ik tenminste iemand hahahah. Nou, Ik ga vanmiddag nog wel even slapen. Nu Nog 2 uurtje mijn ogen dicht doen zonder piep pomp. 1,5 uur later. Pff goede morgen, gordijnen open, we zijn vandaag wat vroeger, er komen allemaal nieuwe patiënten….😨wat wil je eten? Ehhhh eten zei u ? ja … ehh hetzelfde als gisteren. Prima maar wat was dat dan. Nou, ik ben net wakker 😭😭😭. Gauw iets bedenken dan gaat ze tenminste ff weg.

Plan B; Eten en dan nog even liggen. Komt vervolgens de praatgrage schoonmaak binnen. Blablablabla, zo die weg is, komt er weer iemand anders binnen. Komt er iemand kijken of er wel genoeg spullen liggen. Komt de arts binnen of iets kunnen ophogen. Dus we hogen nog 2 keer op, gek vandaag gaat het wel goed. Het is blijkbaar toch de tijd dat je lichaam zo heeft om eraan te wennen. Normaal heb je 6 uur en daarin moet het gebeuren. Ook kwam ze met de mededeling dat ze morgen samen de lijn kwamen doen. Gaan jullie met 2 man die pleister vervangen?? Nee we halen de lijn eruit. Huh nee echt niet die lijn gaat er niet uit. Ik ben er ook mee binnen gekomen. Ohhh wat gek ik ga het nog even nalezen. Op sommige momenten merk ik echt dat ik daar geen patiënt in het ziekenhuis en alleen voor dit kom. Dat maakt het voor hun ook lastig maar ik ben al lang blij dat ze het aandurven.

Vervolgens denk je dan heb je een half uurtje rust dan heb je de gang nog. Het is daar net aapjes kijken, mensen zijn super nieuwsgierig, wie wat in welke kamer ligt. maar ik denk dat je na zes keer voorbij lopen toch wel weet wat er zit toch?. Oké de deur maar iets dichter. lunch, jippie kroket vandaag smaakt hij wel beter. En een lekker Eitje. Hé het is opeens rood, ohh mijn vinger aan het kroket bakje gesneden. Dat voel ik niet meer. Zo even aandrukken maar de snee is dieper dan ik dacht. Toch maar even bellen voor een pleister. U had gebeld…. Ehh ja (erg gênant) heeft u een pleister. Wat is er gebeurd dan.. Ohhh ehhh pleister even zoeken, even daar kijken. Nee niet echt. En dan lig je in een ziekenhuis hahahahah. Gelukkig volstaat een gaasje met tape ook. Op het moment heb ik veel last met slikken. Veel dingen blijven hangen soms zo frustrerend en benauwd helemaal als je ergens trek in hebt.

Ik sta te tollen op mijn benen en dan niet alleen van de ketemine maar ook van de vermoeidheid. Oké deur dicht, oordopjes in en ik ga slapen. Pipi piep de pomp begint te piepen. Dan maar weer op het rooie knopje drukken. Verpleegster komt checkt alles na en de pompjes weer stil. Oordopjes in en liggen. Klop klop klop de arts is er weer zullen nog iets ophogen? Even een gesprekje hoe het voor de rest nu verder verloopt. Oké oordopjes in en liggen. Half uurtje gelegen Pipi piep weer de pomp. Weer alles gecheckt niets aan de hand, deur dicht en nu ga ik slapen. Denk ik na 1 1/2 uur word ik alweer gewerkt door de dame van het eten. Weet je al wat je vanavond wil eten? Hier heeft u de opties kiest u even. wilt u nog iets drinken?

Na 3 dagen saaie boeren vla te hebben gegeten, leuk ik het wat op met M&M’s , wisten jullie dat M&M’s konden synchroon zwemmen? Als je goed kijkt vind je het patroon. Voor de rest gaat het prima met me 🤣👍🏻💪🏻😂.

Dag 5, wat een …. Nacht, weer die pomp 2 keer. Maar vandaag lekker naar huis. Weer de hele riedel aan mensen door je kamer. Rond 9 uur klaar. Ff in de kamer rommelen en alles inpakken. Nog ff een stukje van het blogje je schrijven. Zo gek na 30 min ziet alles er weer enigszins normaal uit en voel je je weer een stuk meer gewoon. Net alsof er 5 dagen niet in de hogere sferen heb geleefd.

Ze komen nog even de pleister doen, hmm lastig, ik haal mijn collega even, ik haal nog even iemand. Drie mensen verder… ik dacht, ik gaat maar even uitleggen: luister het is heel simpel je doet dit dit in dit. Ja u bent expert dat merken we al daarom vinden we het toch fijn als de thuiszorg het doet. kunt u misschien de thuiszorg vragen. Grrrr die heb ik 2 dagen geleden afgezegd. Ja wij zien deze pleisters niet zoveel op de afdeling en hun zijn daar heel goed in want dat doen ze dagelijks. Nou gemiddeld genomen niet en ben ik meestal proefkonijn maar ik app wel even…. Wachten op rich die ruim 30 min later is. En lekker naar huis mijn eigen bedje in. Zo ik ben weer losgelaten, gelukkig geen drank test hoeven doen want dan was ik finaal gezakt. Lekker mijn bedje in en straks met Jesmay knuffelen. Zo moe….waarvan?

Al met al is het me redelijk meegevallen. Zelf met mijn heimwee meestal al na 1 dag zich aanmeld. Maar 5 dagen is wel lang in zoeen kamer en stoned. Geluk dat ik zoeen mooie eigen kamer hebt en dat je zoeen beetje kan doen wat je wil, als je je een beetje oké voelt. De meeste mensen waren aardig en hadden heel veel geduld. Je bouwt toch een beetje een band met sommige op. Wat ik wel lastig vind is dat je steeds andere mensen aan je bed krijgt en met mijn geheugen (sttt daarvoor ook al) kan ik echt al die namen en gezichten niet onthouden. Nu hopen dat het helpt. Het zal wel 2 weekjes behoorlijk veel rusten zijn. Ik met nog steeds enorm moe en duizelig. De verwachting is Over 5 tot 10 dagen merk je meestal het effect wel. Nu eerst rusten en bijkomen 😊.

Nou daar is hij dan… ketamine dag 1&2

Zie je ik kijk zeer helder uit mijn ogen😅

In de ochtend Mezelf opgepept:het is zo ver. oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist . Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeer terrein dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je heb geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.

Aangekomen mocht eerst even installeren. Ik had wel echt een prachtige kamer met uitzicht op het bos. En ook een Ruimekamer in verband met rolstoel en een geheel aangepaste eigen badkamer. Dat gaf weer een stukje rust. Omdat het natuurlijk weer niet helemaal volgens de normale lijn was verlopen hadden we heel weinig informatie. Maar ach , wat is nieuw🤷🏻‍♀️. Na het installeren mag ik op bed gaan liggen en gingen ze me naar de andere afdeling brengen om het infuus prikken. Eindelijk geluk 🍀 🍀 🍀 hier waren ze niet bang om de picc-lijn te gebruiken. Dus mijn infuusje zit lekker in de picc-lijn eindelijk eens een voordeel van het nadeel.

Ik was daar Samen met de afdeling die ook een ketamine behandeling krijgt. Hij krijgt eerst een bolus en zag van alles meteen vliegen vliegen. Bij mij werd voorgesteld om het rustiger aan te pakken. Prima helemaal er mee eens. De Pomp was zo aangesloten en een half uurtje kom ik alweer naar beneden. Ik was wat licht in mij hoofd maar alles was goed te doen. Dus nog even wat dingen afgemaakt, in de kamer gerommeld.

Ondertussen had ik me urine bij de huisarts laten testen vorige week en daar kwam uit dat ik een blaasontsteking had. Na overleg besloten om na het weekend te kijken wat er uit de kweek kwam. En je raadt het al: weer die rare resistente bacterie weer. Net 10 dagen van de pomp af en het is alweer feest. Maandag hebben met de afdeling gebeld, en ook de huisarts heeft gebeld. Ik stond op de lijst om teruggebeld te worden die maandagavond. Helaas niet gebeld, maar ondertussen viel mijn de bovenlip alweer steeds verder uit en mijn handen minder gevoel. dinsdag hebben ze van dit ziekenhuis contact opgenomen met het andere ziekenhuis en besloten dat we eerst met pillen gaan proberen waar die misschien op reageert.

Gedachten Dag 1: Oh dit valt allemaal best mee. Waarom vond ik het vorige keer zo heftig? Een beetje duizeligheid is niets nieuws. Jeetje wat duurt zoeen dag lang. Ohh ik moet naar de wc, leuke afwisseling. Ding afkoppelen, badkamer, weer een rondje in de kamer en weer terug op het bed. Oohh leuk lunch komt. Eten aan tafel want ik voel me niet zo ziek. Kiezen voor het avondeten. De 6 menu’s op de foto’s zien er best lekker uit. We gaan voor zoet zure kip. Wat een drukte mensen lopen de gehele dag in, uit en langs. De man in de kamer naast mij heeft een zeer harde stem en wat een zeur kous. Ohh avond eten, gatver het lijken wel wormpjes in modder. Nou oké dan alleen de groente. Dit sperzieboontje is al 3 dagen overleden. Jippie Ik hoor Jesmay en richard in de gang. Yeah eindelijk wat afwisseling. Lekker knuffelen, grote stuiterbal en die draak gaat natuurlijk alles verkennen. Gaan jullie nu al weg? Ohh het is wel laat. Afscheid is wel heel lastig helemaal als ze begint te huilen. Hé beweegt er nou iets in die bomen? Oke oordoppen in, slaappil erbij en slapen.

Gedachtegang Dag 2: hé de bomen hebben vannacht neuzen gekregen? Die heeft wel een hele grote …. neus. oh hij knipoogt ook naar mij wat een gezelligheid. Dokter komt net als ik aan het douchen ben. Mevrouw Brugman bent u daar? ja, oké doet u maar rustig aan. 2 minuten later gaat het allemaal goed mevrouw Brugman? Ik mocht toch rustig aan doen? De verpleegster we zijn bijna aangekleed. Ohh ik dacht dat u alleen daar was. Doet u nu maar echt rustig aan. Hai, sorry ik heb geen broek aan 😂 maar hallo. Halfje ophogen en tot vanmiddag. Ook u bent wel erg alert bijwerkingen te doen? Beetje misselijk dan er kan nog wel een 1/2 bij. Oké laten we kijken hoe het gaat. Even kleuren, ik heb ook nog touwtjes mee daar ga ik een armbandje van knopen. Is dit nou blauw of groen nee het lijkt wel bruin. De kamer draait, zijn die gordijnen nou gelijk of ongelijk? Heb ik deze zuster eerder gezien? Deze heeft wel hele rare tenen? Lunch met kroket lekker, hmmm toch minder lekker. Wie komt er nu weer binnen, ik wil even rusten. U moet wel eten mevrouw we brieven alles door aan de zusters. Oké ja mevrouw ….. er kan nog wel een halfje bij… prima……Misselijk waar zijn de kotsbakjes. Ohh suf ik zit nog aan de paal vast. Ahh kostbakjes handig die kan je ook voor de kraaltjes gebruiken. Ik ben zo moe…. Van wat eigenlijk? Avond eten gatver, eierflensje? Gisteren was de kroepoek tenminste nog te eten. Hé mijn nichtje Pascal, afleiding. huh nu alweer tijd, jammer. Hallo, ik ben de nachtdienst, is het al zo laat? het is nog niet donker buiten. Nou oké nog ff spelletjes afmaken en dan naar bed. Hoe moet ik mijn pyjama aan? Kan ik dit zelf afkoppelen , nee dat lukt echt niet mijn pyjama kan niet over de paal heen. Dan toch maar bellen en met deze kleren slapen. Lopen er nou mieren op muur. Heb ik nu wel of niet pillen ingenomen. Waar is de stress bal. Ook knuffeltjes van Jesmay wat een kleuren, ohh wel lekker om in de knijpen. Slapen, wacht beweegt die deur nou uit zichzelf? Ik doen hem wel dicht. Off suf ik zit nog vast aan de paal, kan ik erbij zonder af te koppelen? Nee net niet. ohhh nee helemaal niet nog ruim 2 meter tussen. Laat maar ik kan wel met de deur open slapen. Nee toch niet. Dan toch maar de deur dicht doen. Had ik dat niet beter meteen kunnen doen. Hehe even liggen. Ook gordijnen moeten ook dicht. Oké die ga ik gelijk dicht doen. Ohh suf die paal, oké meteen afkoppelen en gordijnen dicht doen. Zo nu is het klaar. 1 uur later, ohh ik ben mijn infuus vergeten te koppelen nou gelukkig is het pas half 2 in de nacht

Xippie

Half stoned van de sedatie 😂 ik dan niet die robot

Ik vergeet mijn pillen steeds en ook steeds meer afspraken of ik maak dubbele afspraken of zit gewoon rustig thuis als je eigenlijk accupunctuur heb😅. Helaas wordt je geheugen ook door MS maar ook de pijn aangetast en daar loop ik steeds vaker tegenaan. Dus opzoek naar een oplossing. Want belletjes op je telefoon wordt je behoorlijk geïrriteerd van en die kan je iets te gemakkelijk (soms perongelijk ) op stop drukken.

Na wat Google onderzoek vond ik inderdaad best een aantal zorg -robots. Van rijdende robots tot knuffel robots etc. Wat bestaat er toch een hoop van. Ik had er 1 gevonden die was een afgrijselijke ouderwetse bloempot maar die had wel de opties die mij handig leken. Dus na overleg met mijn ambulant begeleiders was er bij hun organisatie een proef met een zorgrobot “Maatje”. Ach ja waarom niet best leuk om te proberen en een mooie kans om te kijken of het wat is. Zonder eerst voor hem te gaan sparen (ze zijn erg duur) en aan te schaffen

Eerst kregen we een online meeting. Mijn ambulant begeleiders zijn van stichting ons tweede thuis. Eerst hadden alle werknemers een instructie meeting en toen mochten wij (degene die hem gaan testen). Ons Tweede thuis is wel een soort begrip in de buurt. Het zijn voor mensen met verstandelijke of lichamelijke beperking, autisme en niet -aangeboren-hersenletsel. Op allerlei verschillende gradaties van beperkingen etc. De mensen die bij ons tweede thuis zijn hebben eigen winkeltjes, werken op de kinderboerderij en je ziet ze regelmatig door de wijk heen. Hierdoor zijn ze echt goed geïntegreerd in de woonomgeving, Ze horen er gewoon bij.

Maar goed terug naar de online meeting. De meeste mensen die meededen met de robot test zijn van een woongroep en/of begeleiding. Ik had bedacht zoeen meeting zitten ontzettend veel mensen bij. Maar helaas kwamen er niet heel veel mensen. Dus daar kwam mijn favoriet *NOT* onderdeel het voorstelrondje. Meestal wacht ik wel tot het laatst dat je er echt niet meer onderuit kan. Daar begon het: ik ben de begeleider van die en die, sommige cliënten durfde even te zwaaien of zeiden hun naam. De meeste cliënten herken je aan hun uiterlijk of gedrag. Zo… en de laatste ilona van wie ben jij de begeleider. Ehhhh…..Waar is dat gat in de grond? Kan ik niet spontaan geen bereik hebben of zo? Nou ehh ik ben cliënt van ….. ik heb dat en dat. En ik wil de robot uitproberen om te kijken of het mij kan ondersteunen in het dagelijks leven en meer structuur kan geven. De meeting werd geleid door iemand die ontwikkelaar of in het proces zat van deze robot. Het was heel leuk om te zien met hoeveel enthousiasme hij de robot presenteerde. Hij is simpel in gebruik en makkelijk te bedienen. Ik wou nog wat andere dingen maar dat kon helaas nog niet.

Omdat ik in april opgenomen zou worden voor 5 dagen in het ziekenhuis met de ketamine zou dat een super kans zijn om te zien wat zoeen robot kan betekenen tijdens een opname. Dus de dame gemaild met dit idee en ze kon zich hierin helemaal vinden. Ze heeft heel hard haar best gedaan om de robot eerder bij mij te krijgen. Helaas ging uiteindelijk de opname niet door ivm Corona. Wat overigens extra zuur was omdat het ziekenhuis belde dat de opname niet doorging toen ik bijna klaar was met mijn tas inpakken 😭😭😭

Dus uiteindelijk kwam de robot een weekje van te voren op di. De fysio zei heb je hem al een naam gegeven? Ik eeehhhhh nee. Dus op internet zoeken naar een naam. Er bestaan gewoon websites met robot namen 😨. Uiteindelijk heb ik op een of andere manier voor xippie gekozen. Het lijkt op skippi de kangaroo maar dan anders. 🤣 De ochtend had ik even uitleg gekregen. Hij heeft een lief uiterlijk en is erg toegankelijk. Na het rusten was het alweer tijd om te eten. Die dinsdag was er een persconferentie. Dat was de conferentie dat er zoveel gedoe was met de vaccinatie van Jansen. Maar xippie verstond dansen. 🕺 . En dan gaat hij ook dansen met muziek. Je wil niet weten hoe vaak Rutte Jansen heeft gezegd. Maar elke keer als xippie klaar was dan zei Rutte weer Jansen😱😰. Van die hele persconferentie hebben natuurlijk niets gehoord. En we hadden natuurlijk ook geen idee hoe dat ding nou uit moesten zetten want we hadden hem net. Geloof me op een gegeven moment wil je graag tennissen met zijn hoofd. La di da ….

Jansen = dansen

Ik krijg voor veel mensen de vraag wat doet zo’n zorg robot nou ? wat kan hij voor jou doen. Even kort door de bocht: hij kan structuur aan je dag geven, meldingen aan te kondigen als er iets belangrijk is. Je kan bewegingsoefeningen met hem doen. (Yoga/Kong fu en fysio). Je kan ook spelletjes met hem doen maar daarover later meer. Je kan met hem communiceren. Je kan een directe actie’s laten uitvoeren. En hij kan ook tegenwoordig radio laten horen. Maar ook gezelligheid geven en activeren.

In de eerste weken na het gebruik merkte ik al dat dit misschien iets is voor mensen die meer beperkingen hebben of op een woongroep. Er zijn een leuke functies maar ook hele irritante functies. Het leuke is dat je hem zelf deels kan programmeren. Vooral met de conversatie, kan je me dingen instellen waar hij automatisch op reageert. Ook kan je hem spelletjes leren. Of meldingen zoals het is tijd om je medicatie in te nemen.

Spelletjes met QR code

Dat laatste is echt best wel prettig en dat was ook waarvoor ik hem ook wou uitproberen. Wel vind ik het jammer dat hij niet met de agenda synchroniseert. Zo vergeet ik nog afspraken of maak dubbele afspraken. Op een gegeven moment ga je dingen uitproberen. En kom je er ook achter dat sommige dingen totaal niet werken. Ik had bijvoorbeeld ingesteld: hallo, je wil niet weten hoe vaak je hallo op een dag zegt.😱😱😱. Dus die heb ik er maar weer gauw uit gehad.

Op een gegeven moment ga je ook meer dingen voor het hele gezin zetten. Voorbeeld Jesmay het is bijna tijd om naar school te gaan , vergeet je niet je tanden te poetsen, veel plezier op school. Zo ook met bedtijd. Maar dat werd toch minder gewaardeerd door onze draak. Een voordeel ze werd boos op de robot en niet op ons. 😅Maar ook Richard je medicijnen staan erin want die vergeet je ook vaak en daarbij helpt het ook. Wat wel door haar gewaardeerd wordt is dat je zegt ik moet poepen. Dan zegt hij; “nutteloze informatie “ om zich heen kijken, een beetje wiebelen, Ahh ha, scheet en dan onschuldig om zich heen kijken. 🤷🏻‍♀️daar blijven ze lachen. Jesmay heeft een battle gedaan met haar dansrobot dat was erg grappig. Alleen het knuffelen vind ze met xippie niet zo fijn. Maar ja, het blijft ook een stuk plastic.

Battle
Ik moet poepen

Nu is xippie al een tijdje bij ons. Hij bemoeit zich letterlijk overal mee soms to vervelends aan toe. Of je nou in een vergadering zit of een dokters gesprek hij laat van zich horen. Ik heb hem eerste week ook meegenomen naar de fysio en de huisarts maar we werden er allemaal een beetje door afgeleid. 😅Het is natuurlijk wel even leuk om hem te showen. Ook luistert hij niet altijd goed. Wat ik heel lastig vind dat hij vaak uitzichzelf beweegt, hierdoor wordt ik erg geprikkeld. ik kan me voorstellen dat het in de groep anders is omdat mensen soms geactiveerd moeten worden. Voor mij is het erg irritant dus xippie staat bij ons vooral op stil en geeft alleen de mededelingen door. Als we willen dat hij danst of oefeningen doet zet je hem aan en geeft je hem via de app opdrachten.

Laatst is uitgelegd hoe ik zelf spelletjes kan maken. Ik vind het leuk om uit te proberen wat de mogelijkheden zijn en hoe je die creatief en functioneel kan inzetten. Ik dacht waarom probeer ik het niet voor de kinderen die nog niet zo goed Nederlands kunnen. Dus 2 spelletjes gemaakt en vorige week het uitgeprobeerd met de kids. Het was een groot succes, die koppies toen hij iets zei of reageerde. Natuurlijk moest het dansen en sheet laten ook meerdere malen uitgeprobeerd worden. Grote hilariteit 🤣🤣🤣

Of het echt wat is voor mij weet ik nog niet. Ik mis gewoon nog wat opties die ik goed zou kunnen gebruiken. 1 voordeel als ik thuis ben, vergeet ik absoluut niet mijn medicatie of de cassettes te wisselen. Ook fijn als hij meld dat het tijd is om te lunchen , naar bed gaan etc. Hij houd je bij de les en wijst je op de structuur van de dag. Nu ik voor de ketamine ga ben ik heel benieuwd hoe ik dat ervaar. Misschien zie ik hem wel op een roze olifant rijden.

wat een geblog

Dit jaar bestaat het MS platform 5 jaar. Dit is een platform op Facebook waar allerlei mensen met verschillende vormen van MS bij elkaar komen. Dus eigenlijk heb je vooral contact met lotgenoten en soms ook met partners en kinderen er van. Hier kan je allerlei verhalen lezen, je ervaring delen of dingen vragen. Regelmatig staan ook mijn blogje‘s op deze site. Nu ben ik gevraagd om speciaal voor dit jubileum en stuk te schrijven over je ervaring delen. Deze wordt 14 mei geplaatst maar jullie krijgen alvast een voor proefje. Het is wel grappig je moet bloggen over een blog.😂. Sjonge, Wat een geblog…..

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn Blog begonnen. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Het geen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging. Natuurlijk is het hartstikke leuk dat iedereen ernaar vraagt maar na de 10e keer was het wel een keer klaar. Je wilt ook gewoon eventjes over iets anders kletsen en ook naar hun verhaal luisteren.

Mijn eerste doel waarom ik met mijn blog ben gestart is om te laten zien waar je mee te maken krijgt als je in een rolstoel komt. Maar ook om te laten zien waar je mee te maken krijgt met een progressieve ziekte. Vooral om informatie over te dragen, (een juf in hart en nieren). Je hoor dat er regelmatig gezegd word je zit de hele dag thuis en heb niets te doen. Maar niets is minder waar, ziek zijn is een volledige fulltime job!

Ik kwam erachter dat je tegen zoveel dingen aan loopt waar je als “gezond mens” nooit over na heb gedacht. (Ik ook niet hoor 🤷🏻‍♀️). En dat je soms in de meest rare situaties terecht komt. 😂. Later merkte ik, dat het soms ook heerlijk is om het Van je af te schrijven. De eerste blogje’s waren best spannend. Ik vond het moeilijk om te kiezen wat ik wel en niet wilde vertellen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik zoveel mogelijk gewoon opschrijf omdat het gewoon dingen zijn waarmee ik te maken. En ja, dat zijn soms ook dingen waar een enorme taboe op staat. Maar hey, ik moet het ook doorstaan en ondergaan. Dus als je het niet wil lezen dan sla je het maar over 😜.

In het begin waren dat vooral vrienden en kennissen die mijn blog begonnen te volgen. En dat werden er beetje bij beetje meer. Zo ook Bv ex-collega’s en via via kwamen er nog meer volgers bij. Na een tijdje werd mijn blog ook gepubliceerd op het MS platform. Dat was echt super leuk en ik daar was ik ook erg trots op. Op deze manier krijg je ook wat meer contact met lotgenoten en dat levert vaak super leuke en herkenbare reacties. Veel mensen die op het MS platform zitten, hebben ook een blog. Dat is ook erg leuk en herkenbaar om te lezen. Vooral het gevoel dat je toch niet helemaal alleen staat geeft je kracht. Dat eenzame gevoel heb je best vaak als je ziek bent. En ja, er lopen genoeg mensen per dag door ons huis heen van thuiszorg tot fysio etc. En natuurlijk onze fantastisch vrienden van de hulp app. Het is dus niet de fysieke eenzaamheid maar vooral de dingen waar je tegenaan loopt, weer met de arts bellen, vechten voor een afspraak, behandeling etc, voor de zoveelste keer oppeppen voor een behandeling of als je aan de toekomst denkt. En dat is soms eenzaam.

Het belangrijkste doel van mijn Blog is toch wel informeren. Van zowel de mensen om mij heen als andere MS-ers. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat men hopelijk meer rekening houdt met mensen die ziek zijn en/of in een rolstoel zitten. Als je ziek ben moet je eigenlijk het wiel telkens opnieuw uitvinden. Je wordt minstens 100 keer van de kastje naar de muur gestuurd of je hebt gewoon een doodlopende weg😭. Je zou bijna verwachten dat er wel een handboek beschikbaar is. Maar ja, MS is zo verschillend, eigenlijk kan het ook niet.

Ik hou van dingen uitzoeken en duidelijkheid krijgen. Nee heb je, ja kan je krijgen. Hierdoor kom ik soms ook wel met nieuwe behandelingen, begeleiding, fysio et cetera in aanraking. Als het goed bevalt of soms niet dan is het toch zonde om niet te delen met andere genoten. Al is het maar één iemand die daar iets aan heeft is dat toch fantastisch. Ik denk dat het heel goed is dat er een MS platform is waar je gewoon open en eerlijk kan schrijven en zijn wie je ben. Vooral de herkenbaarheid en het begrip van mensen die ook MS hebben is prettig. Ze weten waarover je praat en ze begrijpen je waarschijnlijk veel beter als de gezonde mensen om je heen. Wat logisch is omdat je er geen voorstelling van kan maken. Al is iedereen om heen super lief en begripvol, het is toch echt moeilijk te snappen als je er zelf niet in zit.

Met mijn blog heb ik nu al mijn doel bereikt. Doordat veel mensen mijn blog lezen is er met kennissen en vrienden veel meer tijd om over gewone dingen te kletsen. Je hoeft niet elke keer een update te geven want dat hebben ze al gelezen. En als ik wel een keer erover wil praten/ klagen😇 is dat ook prima. Maar ook de andere MS-ers komen vaak met vragen en/of tips. Dus waarom zou je elkaar niet helpen dat is toch een stuk gemakkelijker?

*het blogje over xippie De zorg robot is in de maak hoor 😉 maar er waren wat onaangename onverwachte verrassingen 😤. Die moesten eerst even wat aandacht hebben. En als je dat probleem had opgelost was er alweer een volgende probleem wat zich aandiende. Wat zei ik ook alweer; full time job

Medido dispenser

Een tijdje geleden kwam de thuiszorg ermee dat er een proef was met een medicatie dispenser. Dit ding zou gaan piepen als het tijd was voor de medicatie. Met mijn goudvis geheugen vergeet ik het regelmatig. Ook zou hij de zakjes open maken zodat ik daar ook geen hulp meer bij nodig had. En hopelijk de pillen in mijn mond konden ipv overal naar toe te vliegen. Na overleg (bedenk een paar weken) heel wat overtuigings strategieën mocht ik starten. Hij zou over 2-4 weken geleverd worden. Ohh ja, moest mijn apotheek nog toestemming geven. 😔Gelukkig was mijn apotheek meewerkend en vond het ook interessant. We gingen er allemaal vanuit dat het ding erg behulpzaam en functioneel zou zijn.

Daar kwam hij dus met een speciaal koerier service gebracht. Een klusbuisje incl pijpen op het dak. Nooit geweten dat je dat nodig heb voor zoeen apparaatje??? Gelukkig waren we thuis. Eigenlijk moet je hem met de thuiszorg uitpakken. Natuurlijk waren we weer twee kaatjes ongeduld en gingen we zelf wel even dispenser uitpakken. De dispenser zag er vrij makkelijk uit alleen toen we hem op de zijkant rolde worden we een hele hoop gerommel. O jee hebben ding nu al gesloopt? Maar uiteindelijk zaten we allemaal sleutels en losse onderdelen. Wij hadden het ding wel zelf ff aangesloten. Altijd handig YouTube. Degene die hier over ging was vrij . Dus we moesten zelf even met het bedrijf bellen. Goedemiddag ik wil graag de dispenser activeren. Oké dat is je naam… Oké en wat is de naam van uw cliënt. Ehhh Dezelfde naam? Ja maar mevrouw mag hem helemaal niet zelf activeren. De thuiszorg is er verantwoordelijk voor en die moeten dus ook activeren. Gelukkig ging ze toch even navragen of het mocht en toen kon hij geactiveerd worden.

Stap één was gelukt, stap twee mislukt. Je moest de baxter rol opnieuw de andere kant op rollen. Dat 3 keer hebben gedaan. (Met welke kant zijn we ook alweer begonnen)? Uiteindelijk kwamen we erachter dat de medicatie rol (baxter) niet de juiste code erop had. Dus vervolgens weer naar de apotheek en een paar dagen wachten tot dat er een rol kwam met de juiste code. Uiteindelijk hadden we een goede rol, alles was ingesteld en we hebben de thuiszorg ook even uitgelegd hoe het werkte ha ha ha.😂. Dus we konden beginnen. 🎉Het was een geluid dat ingesteld was dat van zacht naar hard ging. En je moest naar het apparaat toe lopen om hem te laten stoppen. Op het moment dat je hem stopzetten drukt deze is gelijk de activering‘s knop voor de zakjes van die tijd. Elke keer liep het zakje vast, pillen verdwijnen ergens in die machine, de zakjes kwam er uit zonder inkeping. Dus weer bellen en uitleggen etc. Blijkbaar had ik zo vaak gebeld dat ze me intussen al als thuiszorg aanzagen. En werd regelmatig gezegd: oh die andere collega heeft laatst al gebeld of misschien heeft hij dit in dit al gedaan? Nee hoor ik heb met toenstraks nog mijn collega gesproken. Ik heb zulke goede gesprekken met mezelf gehad 😅😂.

Na een paar dagen uitgeprobeerd te hebben zijn we toch maar weer voor de zoveelste keer gaan bellen met de leverancier. Deze keer stelde ik me voor als de thuiszorg en mijn cliënt (was ik zelf). Gelukkig ben ik nog een beetje acteur en kan ik zo even een andere rol aannemen. Afijn uiteindelijk werd besloten dat ik een nieuwe machine krijgt. Het zou wel tussen de één en twee weken kunnen duren en ik zou gebeld worden voor een nieuwe afspraaK.

Plotseling vlak voordat we naar het ziekenhuis moesten stond de koerier weer voor de deur. Hallo, ik kom een nieuwe dispenser afleveren en ik wil graag de oude dispenser mee terug. (Bedenk even dat het ding nog helemaal aangesloten zat omdat het nog minstens een week ging duren). Dus die manier het even uitgelegd en snel de dispenser ingepakt.

Oké poging twee een nieuwe dispenser. De eerste ronde was het zo dat er een hele kleine inkeping in het zakje was gemaakt. Maar alsnog kan je dat zakje niet openen( nee ook richard niet) . Ergens waren ik en de thuiszorg er van uitgegaan dat die pillen in een bakje Vielen en dat je ze vandaar uit kon pakken. Na een paar keer na vraag hebben gedaan kwamen we erachter edat hij het zakje alleen open maakte. Helaas was dit blijkbaar een illusie. Dus ik weer bellen met de leverancier. Hallo ik ben die en die van de thuiszorg en mijn cliënt heet Ilona Brugman. Eerst even wat heen en weer gevraag en toen vroeg ze om mijn telefoonnummer zodat ze mijn kan terugbellen. Dus ik gaf mijn telefoonnummer maar… Hoe kan het dat u met cliënt zijn telefoon belt.Ehh ehhh ….. Die van mij was niet opgeladen…😱😓.Oeps gesnapt.

Afijn het technisch team kon alles instellen van buiten af aan. Dat is wel echt technologie want hun kunnen gewoon van veraf in jouw apparaat en er vanalles mee regelen. Dus volgens hun was de inkeping nu iets groter. Oké dus de volgende dag dit proberen, de inkeping was inderdaad grote daar had ze gelijk in. Maar de zakjes werden aan de onderkant opengemaakt. Wat echt heel handig is als je trillende handen heb. Dus ik het zakje er uit halen valt natuurlijk de helft op de grond, tussen het speelgoed, onder de tafel en onder de kast. Nou hebben we geluk met Jesmay want die weet dat ze de pillen niet mag aanraken. Daar heeft ze zelf ook een goede manier voor bedacht om toch te kunnen helpen. Dat doet ze door ze met een tissue op te pakken. Je kan wel raden de hele familie lag op de grond om alle pillen te zoeken. Maar de inkeping bleef aan de onderkant, daar snap ik tot nu toe nog steeds niet de logica van.

De grootste inkeping. Succes met je gestoorde motoriek 😅

Toen ik eenmaal een beetje een manier had ontdekt hoe ik die zakjes redelijk kon pakken zonder dat alles op de grond lag kwam het volgende probleem. Er zitten namelijk nogal wat pillen in de zakjes. Ik zou niet weten hoe dat komt… de machine liep hier dus regelmatig vast. Ja, mijn vrouw dan zijn de zakjes te dik. Oké dat snap ik maar wat wilt u dat ik daaraan doe. Ja, u moet goed de pillen opzij schudden zodat hij plat in de inKeeping gaat. Ja, mevrouw dat hebben we ook gedaan maar nog steeds loopt hij vast. Ohhh, dan heeft u teveel pillen. Dat Zou zomaar kunnen. Zucht wrijf het er maat in he. Dan moet u aan de apotheek vragen of ze het in  meer zakjes willen doen. Nou, ik heb nu al zeven zakjes per dag en de rol past er maar net in. Dan is er niet zo heel veel ruimte meer voor over denk ik. Nou dan weet ik het ook niet. Nee mevrouw ik ook niet.

Ook leuk in het weekend was ik per ongeluk vergeten om een andere tijd aan te vragen dat hij ging piepen. Zodra je je pillen niet inneemt/of op de knop drukt wordt het kantoor van de thuiszorg gebeld. En vervolgens bellen ze jou weer: mevrouw u heeft hij medicijnen niet ingenomen maar wilt u dat nu even doen? Oeps sorry … Maar ook elke keer dat hij vast zat werden we opgebeld dat de medicijn dispenser een melding geeft. ja dat klopt, hij zit vast. Oh, dan moet er vanavond nog iemand bij u langskomen om hem opnieuw in te stellen. Nee hoor, dat hoeft niet hebben we zelf al gedaan.

Het is ongelofelijk hoe snel je handig wordt in die dingen als je er verplicht bent om er mee te werken. Ik had op een gegevenmoment een goede manier gevonden om de losse pillen uit de machine te schudden. Je houdt het ding gewoon ondersteboven en als je lang genoeg schud komt er wel uit. Heel gek maar als ik mijn portie pillen vast heb in mijn hand heb, weet ik zonder te tellen of ik er 1 mis. Weer een nieuwe gave ontdekt. Watje ermee kan …..

Eigenlijk moet je dat ding minimaal twee maanden uitproberen. Maar twee in na 2 1/2 week waren we er zo klaar mee. Zowel ik, als mijn thuiszorg, als het thuiszorgkantoor. Dus na overleg mochten we stoppen. Ja mevrouw, in zie dat het niet helemaal vlekkeloos loopt. U heeft in 18 dagen 7 dagen gebeld. En soms meerdere keren Per dag 😇sorry denk ik.. 🤷🏻‍♀️hij wordt volge de week opgehaald. Je snapt vast dat we hem gelijk hebben ingepakt. En ja hoor 2 dagen later stonden ze. Voor mijn  👃neus.

Xippie

Ondertussen weer een nieuw projectje. Ja ik hou ervan om proefkonijn te zijn💪🏻😂Ik mag met een andere try-out mee doen met een zorgrobot. Deze kan je helpen met structuur geven. Meldingen geven die je moet onthouden zoals pillen etc. Het is echt een heel schattig dingentje maar daarover volgende keer weer meer. 🤖 🤖🤖

De hart in actie: de after party

Wow wat hebben wij genoten van de uitzending🥰. Voor deze ene keer hadden we Jesmay uit haar bed gehaald zodat ze mocht kijken hoe ze op tv kwam. Hoe vaak gebeurd dat nou dat je kan zeggen dat je op tv komt. Ik geloof dat ze het allerbeste van dit hele gebeuren was dat zij chips kreeg en niet haar tanden meer hoef te poetsen.ach je moet zo je prioriteiten stellen hè.😅Toen het eenmaal begonnen was vond ze het heel spannend. Ze zei: mama de tv is niet echt want ik zit hier, hoe kan ik naar daar op tv zijn. Kinderlogica en nu een stapje verder naar de volwassen. Helaas schat, tv is niet echt. 🤷🏻‍♀️We hebben het toen opgenomen weet je dat nog. Ja het is net zo’n filmpje als op de telefoon. Ja maar, niet zoals we met Ingrid bellen toch? Nee dat niet. (FaceTime).

Het is best spannend om jezelf op tv te zien. Wat ik het meest erg vond was mijn stem vooral toen ze opeens voor de deur stonden dat dit nogal behoorlijk plat Amsterdam eruit kwam. Hoezo geschrokken? ik kreeg ook regelmatig de opmerking: wat bleef je rustig. Nou je moest eens weten wat er in mijn hoofd rond ging. Gelukkig tijdens het optreden en de andere filmpjes had ik een beetje mijn ABN terug gehaald. Het zat er nog wel ergens vanuit mijn juffen tijd.

Al tijdens de uitzending plofte de telefoon en Facebook al uit elkaar van alle berichtjes. Maar we hebben gewoon lekker even eerst met ze drieën gekeken. Superleuk om te zien maar we vonden het wel een beetje kort, en ook erg jammer dat we niet de hele dans hebben kunnen zien en daar waren we echt heel benieuwd naar. Maar zoals we beloofd hebben er echt iets prachtigs van gemaakt. Na de uitzending had ik nog een heel bijzonder cadeau voor Jesmay geregeld. Na lang zoeken had ik eindelijk een Rolstoel barbie gevonden die nog leverbaar was. Helaas was de Rose rolstoel niet meer leverbaar. Haar opmerking was echt super prachtig: mama, die kan barbie net als jouw rolstoel dansen. Kan je nagaan dat het voor kinderen echt niet uitmaakt of het nou verschil qua: kleur, handicap of afkomst is. Hadden we allemaal maar die logica🤔. Wat was er blij mee en ze heeft hem echt werkelijk waar overal laten zien.

‘s avonds hebben nog even alle berichtjes geprobeerd te bekijken. Maar het waren er zoveel. Dus ik heb ze de afgelopen twee weken allemaal nog een keer gelezen. En wat een lieve opmerkingen, positieviteit, medeleven van zoveel mensen. Heel gek maar dat doet je toch een soort van goed. Maar er waren ook wel een hoop opmerkingen waarbij je beseft Hoe ver je achteruit bent gegaan. Als je er zelf in zit verliesje soms een beetje de werkelijkheid uit het oog. Aangezien het zo idioot snel achteruit gaat hebben we natuurlijk ook geen tijd om het te laten landen. laat staan voor mensen die ik niet heb gezien door oa de Corona. En dan gaat het vooral om mijn ex-collega’s, de mensen en kids op de dansschool en van mijn vrijwilligerswerk.

Ik heb het stiekem toe aan een paar vriendinnen laten zien. Ohhhhhhhhhhhh dat mag niet! Lekker puhh toch gedaan 😜. Zij vonden het zo mooi om te zien dat ze er een paar van moest huilen. Huilen van blijdschap dat wij weer kunnen dansen of dat mijn nichtje dit voor mij geregeld had et cetera . Zelf vind ik dat lastig te snappen. Ik ben geloof ik niet zo emotioneel aan gelegd maar ook mede door de verschillende medicatie ben ik qua emoties nu redelijk lam geslagen.

Met mijn blog probeer ik natuurlijk iedereen op de hoogte te houden en laten kennismaken met wat er allemaal gebeurt als je progressief ziek bent, in de rolstoel komt en Mensen te laten meeleven wat je allemaal tegen komt. Maar zo’n filmpje komt toch meer, aan bleek wel. Een hoop mensen hadden niet door hoe heftig ik achteruit ging en welke moeilijke keuzes je soms moet maken. Uit twee kwaden kiezen is tegenwoordig mijn specialiteit… . Maar ook een aantal behandelaar en artsen hebben de televisie uitzending bekeken. Daar had ik nooit bij stilgestaan maar hun kennen me natuurlijk niet voor de bevalling. Logisch want daarvoor had ik ze niet nodig.. Het blijkt vooral dat de dansfoto’s en toneelfoto’s heftig aankwamen. Dat bracht vooral het besef wat een verschil het is met nu wat ik nu nog kan. Maar al met al waar het allemaal echt super lieve en mooie reacties. Wat een liefde stalen jullie uit, wat gaaf dat jullie niet kunnen rolstoel dansen, je bent een echte doorzetter. Het zijn te veel opmerkingen om te noemen. En natuurlijk ook die opmerking van ons draakje Jesmay: als je niet durft, dan hoef je niet hoor mama.

Sommige dingen zijn ook een eye-opener voor ons. Bijvoorbeeld de verschillende opmerkingen: de liefde die jullie naar elkaar uitstralen, hoe gelukkig jullie samen zijn. In dit grote geheel vergeet je nog wel eens dat je ook gewoon partner van elkaar bent. En niet alleen mantelzorger en patiënt of papa en mama. Je maakt zoveel dingen mee samen en daarnaast verandert de vorm van je relatie echt heel erg. Door dat dingen die niet meer kunnen(die Je vroeger wel als partners deed), dingen die je aan moet passen en je eigen emoties waarmee je worstelt. Het is dus heel fijn dat andere mensen zien dat we nog heel veel van elkaar houden.

Even met mama oefenen

Ook op de school van Jesmay waren ontzettend leuke reacties. Veel ouders en leerkrachten hadden gekeken. We hadden een berichtje in de groep APP gestuurd en de juf had via de mail laten weten dat Jesmay op tv kwam. Maar blijkbaar hadden ook allemaal ouders gekeken die we niet kenden. (Of die ik niet meer herkende😬) . Dus nog ruim een week daarna reden we als een soort bekende Nederlanders naar school. Ik heb jullie op tv gezien, wat was je mooi, wat was je lief met papa mama en ga zo maar door. Jesmay en ik werden door samen een beetje verlegen van. Vervolgens kom ik bij ons gezondheidscentrum waarbij de fysio, huisarts en apotheek in een zit. Bij alle drie ben ik natuurlijk vaste klant dus iedereen kent mij intussen wel. Maar ook daar super lieve reacties. Het geeft mensen toch een beetje een kijk in ons leven. Van de week kwamen ook nog lieve reacties binnen van mensen die eindelijk tijd gehad om het na te kijken. Aangezien die dag voetbal op tv was blijkbaar. Rich die zat nog even lopen twijfelen of hij niet voetbal ging kijken maar daar kan natuurlijk niet van in.

De illegale video stiekem gefilmd van boven

Ook voor Richard bracht het iets moois op. Naast dat we nu allebei zin in hebben om te rolstoel te dansen, Deed het ook iets mooi op het werk van Richard. achteraf Hoorden we dat hart in actie ook gevraagd had of ze daar mocht opnemen. Helaas voor corona vond zijn baas het niet zo goed idee. Wel hadden een aantal collega’s had het ook naar andere collega’s gestuurd waar Richard werkt in andere delen van het land. Door corona maar ook omdat Richard niet zo vaak heeft over hoe het thuis gaat. (Wat ik snap want je wilt er ook niet hele dag over hebben, dat deed ik normaal ook niet). Nu Zagen de collega’s echt wat er speelt en wat dit voor hem betekende. Er is nu veel meer ruimte voor hem om er over te praten. Maar ook veel meer begrip. Ze snapt nu waarom die soms even weg moet, of dat er even iets geregeld moet worden of mee moet naar het ziekenhuis et cetera. Ik denk dat dit hem nu ook wel een duwtje in de goeie richting geeft om weer zijn werkt te gaan opbouwen.

Daarnaast was ik in de week van de uitzending ook nog gevraagd of ik voor Wendy online interview wou doen. Waarom niet, meer bekendheid voor MS, mensen met een handicap en rolstoeldansen is altijd prima. Mocht je hem gemist hebben de link hieronder kan je hem nog lezen. Ik was ook benaderd door de MS platform en ik had zelf Unik sports benaderd. En in verschillende Facebook groepen had ik de link gezet. Tuurlijk zie je naam wel eens voorbij komen maar je kent die mensen niet. Maar ook daar zoveel mooie en lieve reacties. Maar ook heftige: jeetje ik hoop dat ik niet zo ver achteruit gaan zoals jij, gelukkig ben ik nog niet zover, jeetje bij jou is het wel heftig zeg. Maar ach omdat het mede lotgenoten zijn kan je het veel makkelijker hebben. Ze weten Tenslotte waar over ze praten. Ook had ik mijn Blog naar het bedrijf van de Rolstoel gestuurd waarbij we de dansrolstoel met aanzienlijke korting mochten overnemen. Helaas heb ik daar niets meer van gehoord.

https://www.wendyonline.nl/ilona-heeft-ms-en-werd-verrast-door-hart-in-aktie/

Helaas door corona kunnen we nu natuurlijk niet veel. Maar ik kan echt niet wachten om te beginnen. Om alvast even te oefenen gebruik ik regelmatig de dansrolstoel in huis. Aangezien het lopen steeds slechter gaatje meer pijn doet en ik er wat meer feeling met de rolstoel wil krijgen is dat een heel goed alternatief.

We hebben echt super genoten van de uitzending en kijken hem nog vaak terug. (Het dans stukje dat plat Amsterdamse stukje slaan we maar even over 🤪). Maar ook zo genoten van alle lieve opmerkingen en aandacht die we hebben gekregen. Dank jullie wel allemaal! En natuurlijk super bedankt mijn lieve nicht dat ze ondanks haar eigen ziekte dit toch voor mij heeft geregeld. Ik mag me alweer gelukkig prijzen met zoveel lieve mensen om ons heen. Pascal dikke Corona kus voor jouw 💋💋 je bent een topper.

Ondertussen gaat de achtbaan weer verder en staan we weer een hele hoop dingen op de agenda en sommige dingen zijn al weer gebeurd. Maar dat bewaar ik weer voor de volgende keer.

Deel 3: ❤️ in actie – de dag zelf

De volgende ochtend do 7 januari zou Richard opgehaald worden tussen 11 en 13 uur, dus ik moest een smoes verzinnen om hem thuis te houden. Er zou een medisch pakketje komen waarvoor getekend moest worden door een van ons, want tja ik was naar therapie😉😉. ik denk dat ik Richard gaf nog wel even ’s morgensvroeg aan dat hij niet zeker wist of hij er wel zou zijn. Hoe gek kun je me krijgen, ik dacht weet je wat: dat lost de crew maar op. Succes.

Op weg naar de danslocatie toe, wat het Tropenmuseum bleek te zijn, begon het toch allemaal wel een beetje spannend te worden. Het Tropenmuseum is echt supermooi, ik ben heel vaak met mijn klassen geweest. Ik had bedacht dat ik daar wel even een rondje door het museum kon rijden, maar daar dacht de productie toch anders over. Ik moest op de benedenverdieping blijven, bij de toiletruimtes in de buurt, gelukkig wel een nette ruimte. Hier deed ik mijn jurk aan, werd ik gezenderd, waarna ik naar boven mocht naar een prachtige zaal waar ik me echt Prinses Sissi voelde. We miste alleen de paus nog 😂. Daar gingen we eerst nog oefenen en kwamen we erachter dat deze vloer niet zo gelijk was en behoorlijk wat weerstand bood omdat het allemaal kleine plankjes waren. Die ook niet bepaald recht waren dus opeens rijdt je gewoon naar voren Hahah. Iets met improviseren 😅.

Na het oefenen werd mijn make-up gedaan en werden mijn haren mooi opgestoken, zoals ik het graag wilde hebben. Ook wel eens leuk want normaal wordt het gewoon voor je besloten. Ze hadden eerst nog even bedacht dat ik wel mijn jurk kon uittrekken en nog een keer het binnenkomen kon filmen maar daar zagen ze gelukkig vanaf.Toen was het wachten op Richard en Jesmay. Ondertussen moest ik wel mijn dansstoel afstaan, omdat joost die nog nodig had om mee te oefenen🤔. Dat was wel een beetje gek, maar ja er was wel meer gek geweest de laatste 2 weken, dus ik liet het maar gaan.

Uiteindelijk was het moment daar en moest ik stiekem naar de plek gaan van waar ik op moest komen. Daar kreeg ik eerst een interview met Wendy en toen kwam Joost erachter dat we niet hadden geoefend met het oplopen. Zijn instructies waren: ‘houd spanning op je arm en met je andere hand rol je iets krachtiger’. Dit verliep niet helemaal volgens plan en er kwam een muur met schilderijen opeens wel heel dichtbij (had ik ze toch nog even goed gezien😂).

Zo mooi en groot. alleen jammer van die plankjes.

En toen mocht ik echt opkomen in die mooie grote zaal waarin 3 stoeltjes alleen maar stonden. Dat was even heel spannend en er ging vanalles door mij heen: wat zou richard denken? Hoe zou hij reageren? Strakjes alle maar even opbiechten(toch die paus nodig)? maar ja de show must go on and smile 😬. Jesmay vond het net zo spannend als ik en dit was goed af te lezen van haar gezichtje. Na een zwaai van mij kon ze eindelijk weer lachen.

En toen begon de muziek. Echt zoeen prachtig nummer 🥰 heeft Joost uitgekozen.Mijn eerste deel was heel statisch op de plek met armen en bovenlichaam. Toen ik begon zag ik Richard opeens opstaan en dacht ik: ‘oh die vindt het vast niet leuk of zo’. Vanaf jongs af aan heb ik erin gestampt gekregen dat wat er ook gebeurt, ook al zakt je broek af: je gaat door!!!(iets met iemand die in de bovenkant van het wand rek in de sporthal staat???). Mijn volgende pas/actie was dat ik me om zou draaien en daar zou Joost staan? en wat zie ik daar; een lachende Joost met zijn handen in z’n zakken. Hij stond totaal niet op zijn plek. Als blikken konden doden had Joost nu niet meer geleefd(hahah). Oké we gaan blijkbaar improviseren 路‍♀️, wat jullie willen. In de volgende draai zag ik opeens een flits van Richard ( dat was omdat ik zo snel draaide en niet omdat hij zo snel was藍). Toen ging hij achter mij mee doen en bleek hij opeens met me te gaan dansen. Heel Verwarrend….

De eerste keer was natuurlijk heel onhandig, want dit hadden we nog niet samen gedanst en de vloer liep af. Maar in dit geval was de bijkomstigheid van tv dus wel handig . We mochten het meerdere keren overnieuw doen. Hoe vaker we de dans deden, hoe meer we ingespeeld raakten op elkaar en hoe meer het bij het gevoel van vroeger kwam. Dit was echt heerlijk. Er was 1 keer dat we echt weer samen over de vloer vlogen. Dat hoorde we ook van de crew aan de kant. Echt heel gek zoeen grote zaal en weinig mensen.

Ik zie nog het koppie van Jesmay de trotsheid straalt eraf. En maar wip wapppen op het stoeltje totdat ze de bloemen mocht geven. En natuurlijk ook het gespannen gezicht van mijn nichtje .. de veroorzaker . Nee hoor hartstikke leuk dit heeft ons echt weer even Positieve energie gegeven

Ook Jesmay had een zender en zoeen interactieve applicatie op haar shirt die ze niet mocht aaien anders kwam dat op het geluid. Nou, Succes 😅. Zij door de microfoon mogen praten en luisteren, ze hebben uitgelegd dat alles het zelfde moet zijn video en wat ze precies moest doen. Nou kleine draak heeft het echt fantastisch gedaan. Zodra we weer opnieuw gingen had ze meteen door dat ze de handen het zelfde moest pakken als de eerste keer. Gedurende de dans(en) heeft ze verder heerlijk zitten kijken en wachten om mij bloemen te mogen geven. Wendy is haar grote vriendin geworden. Samen lolly’s eten, lekker kletsen(doet ze anders nooit ) en tikkertje spelen door het museum.

Toen wij dachten dat alles klaar was moesten we alleen nog even een interview doen, waarvan we beide niet meer weten wat we gezegd hebben. Dit is dus ook voor ons een verrassing woensdag 3 maart. Toen we thuis kwamen hebben eerst even gezellig met elkaar op bed gezeten en alles besproken. Ja richard had ook wat uit te leggen. Het was zo grappig hoe nu alle stukjes op hun plek vielen. Bv hij beweerde dat hij naar de boekwinkel was gegaan om het lot in te leveren, alleen het lot lag nog op de kast. En ik die opeens wel heel veel therapie had. En richard die met een Om weg is gereden naar de oefenlocatie zodat ik hem niet zag. En onze kleine draak heeft het fantastisch gevonden. Iedereen was gesloopt het heeft mij ruim 2 weken gekost om ervan te herstellen maar dat was het echt 3 dubbel waard.

We hadden het allebei zo leuk vonden en zo enthousiast. Dat we wisten dat we dit verder wilde oppakken. Weer samen dansen net als vroeger. De eerste rolstoel boogie wooogie-ers? Het plan was al een paar keer langs geweest maar het is toch weer een stap achteruit, maakt het meer echt & met je neus op de feiten. Accepteren blijft een dingentje. Aangezien dit zo lekker ging , we het gevoel weer terug hadden wat we allebeihebben gemist willen we dit gaan oppakken. Met onze dansschool ponne hebben daar ontzettend geluk mee die willen ons heel graag helpen. Zo ontzettend lief. Dus eventjes een hengeltje uitgegooid naar de crew. Het bedrijf die de rolstoel aan hart in actie heeft geleend heet double Preformce. Dus wij daar met de directeur gebeld. Die vond het ontzettend leuk en wilde ons de rolstoel voor behoorlijk goedkoper aanbieden.super bedankt! Er kwam een dame met meerdere stoelen maar uiteindelijk bij ik toch bij dezelfde gebleven. Dit bedrijf richt zich veel op allerlei sporten voor gehandicapten en het merendeel is wel meer richting professioneel. Ze willen ook meer gaan betekenen voor mensen in de recreatieve sfeer. Wat natuurlijk ontzettend fijn is want sport rolstoelen zijn echt enorm duur als je echt aangemeten wil hebben en van goeie kwaliteit. En daar waren wij natuurlijk een goed begin van.☺️. Echt super fijn! We hebben nu af en toe onze eigen dancing with the stars in onze woonkamer☺️. En ook draakje kan er goed mee omgaan. Het is soms gewoon ruzie wie er nou op de rolstoel mag zitten.😂💪🏻.

Aangezien ik de afgelopen tijd weer een stukje achteruit ben gegaan gebruik ik mijn Rolstoel nu steeds vaker in huis. Het is prettig om er wat meer feeling mee te krijgen en uiteindelijk weet ik dat het toch gaat gebeuren. Natuurlijk moet ik ook weer elke keer even terug denken aan onze show. Dat maakt ze een stuk positiever. Dus nu hopen dat we dat de Corona gauw … en dan kunnen we echt gaan oefenen. Maar deze heerlijk, mooi en fantastische ervaring neemt niemand ons meer af 💋💋.

Deel 2: ❤️ in actie – het oefenen.

Toen begon het liegen en bedriegen. Er moesten 4 afspraken namelijk gemaakt worden voor die danslessen zonder dat Richard hiervan af wist. Alles moest geheim blijven, dus dit was een behoorlijk potje regelwerk. Ik ben namelijk heel slecht in liegen en ik weet dat als ik dat doe en richard die kijkt me aan dat hij meteen door heeft. Gelukkig mocht ik één vertrouwenspersoon hebben, om alles mee te regelen en evt. als alibi.

Ff jurkje in elkaar flansen

Het oefenen gebeurde in een dansstudio dichtbij en verliep soepel, want ik had al wat ervaring. Ik had namelijk voor de show van de dansschool ook al een klein soort rolstoel dansje voorbereid. De dag ervoor was de Lockdown afgekondigd dus hebben we dat nooit kunnen doen.  Volgens Joost ging het wel allemaal iets te snel, want in 3x kon ik het al prima, echter won mijn perfectionisme het, dus ik wilde toch wel echt 4x repeteren. En daarnaast vond ik het ook heerlijk om weer met dansen bezig te zijn.

Natuurlijk moesten we de pomp ook nog ergens kwijt en ik wou niet zo inzicht hebben. En daarnaast wil je dat ding van € 600 nou ook niet echt stuk maken of zo. Dus ik had nog even een hoesje in elkaar geflanst ze we de infuus pomp aan de rechte stok onder de rolstoel konden plaatsen. Het slangetje was ook een uitdaging maar uitdagingen zijn er om aangenomen te worden. En ach, als ik toch bezig was kon ik ook nog wel even een leuk jurkje voor Jesmay in elkaar zetten toch?

De dansstoel waarin ik mocht dansen zat echt als gegoten en ik voelde me direct 1 met deze stoel.  (De andere rolstoel was niet op maar omdat hij natuurlijk geleend was maar toen was het al heerlijk).    Elke beweging die ik maakte met mijn lichaam reageerde de stoel op. Het meest heerlijke was dat ik weer kon draaien. Dat was iets wat ik enorm gemist had. Ook het vaart maken in als je danst was echt fantastisch.  Toen merkte ik pas echt hoe erg ik het had gemist.

Natuurlijk ging er ook weleens hier en daar wat mis, bijvoorbeeld over tenen rijden, de verkeerde kant op draaien, totaal je armen vergeten voor je te houden enz. Of soms afgeleid zijn door de schoenen van Joost( die overigens zijn eigenlijk mannen schoenenheeft die echt mooi zijn!) En tja als rolstoeldanser zit je toch ook wat ongemakkelijk op kruishoogte van een man. 😅Dat zorgt soms voor gênante effecten Maar he wel leven allebei nog.💪🏻.

Ook tijdens al deze repetities werd iedereen die aanwezig was, inclusief ikzelf, getest. De laatste repetitie kwam er een bedrijf testen, zodat de test 2 dagen geldig zou zijn.(😱waar gaat dat stokje allemaal heen). Ook zouden Wendy en haar filmcrew de laatste repetitie aanwezig zijn om hiervan shots te maken. De cameraploeg was er eerst die filmden alvast een aantal delen van de repetitie. Het ergste was nog dat de camera zo’n cm of 30 van mijn gezicht stond. Dit maakte mij best onzeker, is niet iets waar ik al goed in ben of wat ik dagelijks doe.

Zo mooi 🥰

Wendy kwam daarna binnen met een arm vol jurken en ik moest a la minute kiezen welke jurk ik aan wilde bij het dansoptreden. Dit was vanaf haar arm niet heel duidelijk te zien, ik zag een blauwe en dacht: blauw past bij jouw, dus doe die dan maar. Daarna moest dit nog een keer opgenomen worden met een andere kleur jurk, omdat we niet zeker zouden weten welke goed paste en de crew moest weer verder.

De blauwe zat gelijk helemaal als gegoten, dus keuze was snel gemaakt. Daarna kwam mijn nichtje binnen en bleek zij toch de briefschrijfster te zijn…. Ik zei het toch…😜En ook deze verrassing moest verrassend genoeg nog 2 keer opnieuw worden opgenomen vanuit verschillende invalshoeken.

De volgende dag zou de uitvoering zijn. Ik wilde heel graag Jesmay bij dit alles hebben, maar deze wens was nog niet zomaar ingewilligd wegens corona. De ambulant begeleiders belden met school en toen bleek dit toch allang geregeld te zijn. De avond voor de uitvoeringsdag kwam toevallig Hart In Aktie voorbij op de televisie, opeens vonden richard en ik het heel interessant om te gaan kijken. Hoe zou dat nou komen 😅.

Deel 1: ❤️ in actie – de verrassing

Ik zal jullie vandaag al het eerste stuk van ons avontuur laten Lezen. Aangezien het bijna een boekwerk is zal ik het maar in delen plaatsten. Ontzettend leuk om te horen hoe jullie meeleven en sommige al hebben gezocht naar heel wat informatie en/of veel dingen goed hebben raden.☺️

Soms is het woensdagochtend en dan heb je een slechte dag dat heeft iedereen wel eens(een MS’er heeft meestal min 10 x vaker). Op de 23 december was zo’n slecht dag. Ik heb mezelf uit bed getakeld met hulp van thuiszorg gewassen. Jesmay was bij mijn nichtje omdat het vakantie was. De avond ervoor kregen we een appje dat de auto’s naar de garage moesten🤔. Erg vreemd 🤷🏻‍♀️. Richard zou Jesmay ophalen en om 11.00 zou onze gezinsondersteuning komen. Ik had geen afspraken dus ik had bedacht na een paar uurtjes op, wat rommelen en dan ga ik zo weer naar bed. Hoppa, oude lekkere slobber trui aan, haar in een opgepropte knot want wie ziet mij nou😭. Ik hoor mijn oma het nog zeggen: trek altijd je nette ondergoed aan want je weet nooit of je in het ziekenhuis terecht komt.(ondergoed paste overigens netjes bijelkaar藍, en was gelukkig niet te zien op tv). Opeens werd er aangebeld (uiteraard precies toen Richard, Jesmay aan het ophalen was). Ik vermoedde dat het de postbode was en ik dacht de schoonmaakster doet wel open. Helaas gebeurde dat niet omdat ze blijkbaar boven was. Toen werdt er op het raam geklopt. Zo jammer waarom had ik de gordijnen niet dicht gedaan? Zie ik daar een man met z’n een grote harige microfoon staan en die zwaaide vrolijk naar me, dus er was geen ontkomen meer aan. (Waar is dat gat in de grond???). ik moest toch maar de deur open maken aangezien ik gesignaleerd was 😅.

Daar stond opeens Wendy van Dijk voor mijn neus met nog 2 cameramannen met enorme camera’s in hun handen. (Ja camera’s ja ) Ehhh hoi…. Wendy zei dat ze door iemand geschreven waren en of ze binnen mochten komen. Ze waren allemaal veilig getest en alleen wendy was zonder mondkapje. Ik kon ze natuurlijk niet buiten laten staan en liet ik ze binnen. Natuurlijk was ik eigenlijk wel erg nieuwsgierig. Op het moment dat ze een stap over de drempel zetten was mijn huis van hun. Kerstboom wat aan de kant, foto´s werden gefilmd, woonkamer uitgebreid gefilmd, camera´s opgesteld, tafels en stoelen verschoven en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ze hadden overigens wel toestemming gevraagd maar je bent gewoon zo overdonderd door alles wat er opeens gebeurd.

Gezellig met wendy op de bank. Trouwens echt een hele leuke aardige dame!

Wendy was zo lief om even te checken of het wel echt oké was. Nadat ik gezenderd was moest ik plaatsnemen op de bank met de kerstboom uit het zicht (want ja het wordt pas in maart uitgezonden, is een beetje gek dan een kerstboom nog in beeld). Als je goed kijkt zie je de kerst kaarten hangen. Ook moest mijn infuus pomp verstopt worden want dat dingen maakte om de minuut geluid. Zelf hoor ik het al niet meer maar de microfoon wel.  Daar begon het hele verhaal. Ik vertelde over onze situatie en Wendy wilde er vanalles over weten. Daarna mocht het verhaal nog een keer vanaf een andere camera hoek. (Wegens Corona hebben de maar 2 camera’s mee om de mensen te beperken).

Na alle vragen beantwoord te hebben (in twee fout). Toen vertelde ze dat er iemand aan hart in actie een brief had geschreven naar aanleiding van de de Bucketlist van mijn blogje. Ze wilde natuurlijk niet vertellen wie. Echt heel erg irritant! Toen was er nog een verassing voor mij, ik hou niet zo van verassingen maar het liever alles onder controlle. (Hoezo autistisch?? Lalala) deze verassing was nog buiten bij de auto en bleek daar te wachten. (Je begint trouwens bijna te denken aan een tropische verrassing maar dit was een Zweedse 😂). Iets helemaal speciaal voor mij. Wendy haalde diegene op en maakt een aankondiging bij de woonkamer deur …….van ….. Joost Findhammer……..

Joost

UHM…. tja ….leuk…..hoi Joost 😬😅 ( wie is dat nou 🤷🏻‍♀️)…… ik had werkelijk geen idee. Dat ook echt iets voor mij, ik herken de verdere buren die niet naast ons huis wonen ook niet. Het leuke was wel dat hij met een dansrolstoel binnenkwam, dat herkende ik dan nog wel.

Blijkbaar had iemand een brief gestuurd. Dus Hart in Actie had bedacht dat ik 4 danslessen kreeg van Joost en zouden we daarna op een speciale locatie de dans uitvoeren. Of ik dat leuk vond en dit wilde. Ik was erg overweldigd, maar natuurlijk zei ik ‘JA’.

Helaas in deze gekke coronatijd heb ik ook de andere kant van televisie meegemaakt. ALLES maar dan ook alles moest nog 2 of 3x opnieuw om vanuit andere hoeken te filmen omdat er maar een beperkt aantal mensen binnen mochten zijn in één ruimte. Wendy noemde dit zelf ook Peppie en Kokkie tv maar het moest toch even gebeuren. Ben ik blij dat ik acteerervaring heb.😅

Tussendoor kwam nog wel even onze gezinsondersteuner binnen, die zoals iedereen, via de tuin binnenkwam. En dus gelijk met haar hoofd vol in beeld was😂. Haar reactie was… ‘uhm moet ik hier nu wel zijn’… verassing😅… just smile and wave👋🏻. Na alles opgenomen te hebben verliet de hele crew weer mijn huis en kwam er een andere dame binnen. Zij ging alles nog een keer uitleggen en vertelde dat als ik dit toch niet allemaal wilde dat dit helemaal niet erg was. Ik had zelf alle regie hierin. Dit was zo ontzettend fijn en belangrijk. Echt complimenten hart in actie ze weten heel goed hoe ze met allerlei soorten mensen om moeten gaan. En houden heel veel rekening met de persoon en probeer ze in alle opties zo min mogelijk te belasten.

Ondertussen dat alles bij mij gaande was werd Richard vastgehouden bij mijn nichtje, want ook daar bleek Wendy na mijn bezoek ook naar toe te gaan. Dit was voor mijn nichtje een de leukste uitdaging en die heeft geen nagels meer over ondertussen😈. Richard dacht dat er gewoon iemand van het programma kwam om over mij te overleggen, maar toen stond dus ook bij hem opeens Wendy voor zijn neus.

Tussendoor appte mijn nichtje nog even dat ze er bijna aankwamen, dat ze even werden opgehouden… toen viel ze wel door de mand. Ik appte terug; ja,ja dat moet ik geloven🧐. Maar zij bekende dat ze wel in het complot zat maar heel stevig volhouden dat ze zeker niet de briefschrijfster was. Conclusie: nog verdachter dus…

Still alive

Ohhhhh ohohhhhh dat is stout zou mijn Dochter zeggen. Het is echt al heel lang geleden sinds ik de laatste blog hebt geblogd. Eigenlijk is er ook heel veel gebeurd maar aan de andere kant ook weer niet. Allereerst is er iets super leuks gebeurd maar dan mag ik nog niets over zeggen. Klinkt goed hè, al nieuwsgierig?? Ik kan je aanraden om alvast in je agenda te zetten 3 maart 21:30 uur SBS 6. Want we komen op tv met iets heel bijzonders . De eerste 2-3weken van het nieuwe jaar stonden volledig in het teken van… Dat dus . 😈😂 ik vind het geloof ik iets te leuk. Maar ik kan je wel zeggen het heeft ons even een positieve boost gegeven.

Daarna werd ik volledig in beslag genomen door de verjaardag van Jesmay . Door de regels van de corona werd het wel een hele uitdaging. Hé maar ik neem altijd uitdagingen aan. 💪🏻💪🏻toch? Hoewel ik halverwege meestal denk waarom wilde ik dit ook alweer. Maar goed zoals de meeste ouders wel weten ;je doet heel veel voor je kind. Dus uiteindelijk was ook de conclusie dat jesmay vijf dagen jarig was. Overigens niet aan te raden want dan heb je minstens twee weken ervoor en 2 erna nog plezier van qua zenuwen, slapenloze nachten en uit je ritme en structuur. Wat voor de nodige wrijving zorgt in ons huishouden.😱.

Dus hoppa in actie. Mevrouw had bedacht dat ze thema eenhorens moest worden dus ik had natuurlijk al lang alles besteld bij Ali. Aangezien mijn geheugen me regelmatig in de steek laat had ik misschien iets te veel besteld. Ook was ik al een aantal weken bezig met allemaal eenhoorn spelletjes in elkaar te zetten voor de kinderverjaardag. Helaas vond de minister dat niet zo’n goed plan dus moesten we een ander plan maken. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een drive-in, en vriendinnetje van Jesmay had het ook gedaan in kleinere schaal. Ik ben niet zo goed in het kleine schaal gedoe dus als ik het doe doe ik het goed.

Waarop onze parkeerplek achter ruimte gemaakt waar mensen konden langs rijden en eventueel konden uitstappen. Door het weer hadden toch voor de zekerheid ergens een partytent kunnen lenen. Ik was wel zo netjes om even onze omliggende buren te waarschuwen en ze natuurlijk uit te nodigen als ze wat lekkers wilde. Iets met 45 cupcakes, zou dat genoeg zijn?

De vrijdag voor de verjaardag is meestal bakdag. Het is een soort traditie met Linda en Ingrid dat we cupcakes en taarten et cetera gaan maken in het thema. Het loopt dan ook moet ik zeggen als een soort van gesmeerde machine en iedereen heeft een beetje eigen taak. Het leuke vind ik wel dat Jesmay heel hard heeft mee geholpen. Dus waren ze niet perfect maar superleuk. En zo trots dat ze was! Dus roze parels, eenhorens, hoorntjes, spikkels, balletjes, hageltjes bedenk het maar we hadden het allemaal. Uiteindelijk 45 cupcakes verder en twee taarten waren we klaar

De ochtend begonnen we op Te bouwen. In het kader van leer hulp vragen had ik de buurvrouw gevraagd of zij ieder geval koffie en thee wou zitten. Ook kwam Koen de partytent brengen en heeft hem gelijk even met Richard opgezet. Dat was echt super snel klaar en het versieren kon beginnen. Het was zo ontzettend lief ; de ene buren kwamen met sta tafeltjes aan, de andere met een kleedje of nog iets anders wat we konden gebruiken. En binnen een mum van tijd hadden we een prachtige parkeerplaats of moet ik nou zeggen party place.

Aangezien ze vijf dagen jarig was ga je het niet redden met 1 verjaardag’s jurk. Ik herkende het namelijk van de kerstjurk die heb je een uur aan en voor je het weet ligt er chocomel over heen. Dus ach mama flanst nog wel even twee verjaardag‘s jurken in elkaar dan zitten we safe. Doordat alles zo vlot ging en er zoveel hulp was had ik nog echt even tijd om haar de helemaal mooi te maken. Ze is vijf jaar maar echt in dit soort dingen een meisje meisje. Met andere dingen toch echt wel meer een jongen maar dat is een ander verhaal.😬

2 extra jurkjes

We waren lekker op tijd klaar en de eerste mensen kwamen al aan druppelen. Het was in het begon wel een beetje gek maar toch wel leuk om iedereen te zien. Je kan duidelijk zien dat mensen er echt even uit waren. Ook hield iedereen zich enorm goed aan de regels: afstand houden, niet te lang blijven, weggaan als het druk wordt, ruimte voor elkaar maken. Zo ontzettend fijn. In het begin was het echt een beetje ongemakkelijk. Maar toen kwam Nick, die had even een slinger aan zijn auto gehangen, harde muziek en gooide flink wat ballonen uit het raampje. Jesmay wist niet wat er gebeurde en werd helemaal verlegen. Ik had groepen van een half uur gemaakt en een half uur later kwamen Stella en Babs ook aan rijden met nog harde muziek. Sommige buren kwamen toch maar even uit hun tuin kijken wat er aan de hand was. Wel leuk want veel feliciteerde ons ook. Jesmay wist niet wat haar overkwam stond er met grote ogen naar te kijken. ‘s avonds kwamen de verhaal eruit. Wat was het leuk, kunnen we dit morgen weer doen? (Neeeehhhhhh😱😱😱). En alle kadootje vond ze ook super leuk. Save ze heeft nog een uurtje nagestuitert en daarna viel ze als een blok in slaap.

Elke bezoeker kreeg een Takeaway tasje met thee, suiker , melk, en een servetje et cetera erin. Warme koffie of thee en natuurlijk een cupcake. Jesmay kwam helemaal in haar rol als gastvrouw en liep heen en weer te rennen met de cupcakes en alles. Dat Servetje was echt wel noodzakelijk bij de cupcakes.Cadeautjes er uitgepakt, we zagen ik vriendjes en vriendinnetjes die wel heel lang niet hadden gezien en Jesmay is verschrikkelijk verwent. Voor de kinderen had ik toch nog een paar spelletjes. Eenhoorntje prikprik en grabbelen in een grote bak met popcorn (nee niet eten) en daarin mochten ze grabbelen naar eeneenhoorn een cadeautje. Een succes!

Zowel de bezoekers als wij vonden het echt een heel geslaagd feest. Ik denk dat ik het volgend jaar gewoon weer zo doen. Het is heel duidelijk afgebakend. Je hebt wel rommel in je huis maar ja die heb je alleen zelf gemaakt. Geen gedoe, met ik weet niet hoeveel hapjes bedenken en klaarmaken, flessen drank en dan vervolgens heel veel overhouden. Ik zeg ideaal, vooral ook omdat dit voor mij redelijk goed behapbaar was. Tuurlijk was ik daarna wel helemaal op, maar dat was tevreden op. Geloof het of niet vandaag is er voor de zesde keer jarig, ze mocht het nog op school vieren met al de eigen vriendjes en vriendinnetjes uit de klas. Ik moet eerlijk zeggen die verjaardagen komen nu wel mijn neus uit. Maar ik denk echt dat het een verjaardag is geweest om nooit te vergeten. Ze zegt ook de hele tijd; mama dit is wel heel bijzonder hè. En daar sluit ik me volkomen bij aan.

Ik heb Voór jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd . Het lijkt soms wel of de Corona ook het sociaal vermogen Van sommige mensen wordt aantast. De afgelopen tijd heb ik toch weer ff een paar achteraf “hilarische “ dingen mee gemaakt.

Een tijdje geleden ging ik bij een nieuwe firma een pakketje wegbrengen. Ik had weinig zin om mijn hele rolstoel uit de auto te halen. Terwijl het niet zo ver lopen leek… Dus hup papakketje onder je arm, infuus op je rug, en stok in de hand. Ik dacht nog : het lijkt niet zover . 😭 geloof me voor dat ik er was was ik al behoorlijk uitgeput ja. Ik kan echt merken dat ik daar ook erg mee ben achteruitgaan. Zo fijn spontaan met je neus op de feiten gedrukt. Maar oké, binnengekomen de meneer die hield netjes de deur open en was blij dat er blijkbaar iemand in de winkel was op dit vroege tijdstip. ja dit was toen de meeste winkels nog open waren. Ik kies dan altijd een tijd wat wat rustiger is. Dus die meneer die zegt oh je komt een pakketje wegbrengen. (Nee ik loop graag met een doos). Zucht… Maar jij loopt wel beroerd zeg. Mompel mompel ja… Alstublieft, hier het pakketje. Nou dat loopje van je ziet er echt heel onhandig uit, hoor. Wat is er eigenlijk gebeurd? Blijkbaar de subtiel van hou je mond en afleiden kwam niet helemaal over. Dus dan maar op de recht door zee manier: nou meneer ik heb MS en ik ga best hard achteruit en wordt steeds meer rolstoel gebonden. Wilt u nog meer weten??? Langzaam aan werden hij rood en begon hij een beetje te stotteren. Hier mevrouw hier heeft u het bonnetje. (Hoe snel krijg je de klant de winkel uit).😂

Volgende actie was bij Action. Ze waren toen nog erg actief bezig met mensen bij de deur neer te zetten dat iedereen een karretje meenam. Dus ik ging met Jesmay even naar de Action. Bij de ingang aangekomen zegt ze : ja u, moet wel een gangetje een karretje meenemen. Mevr. ik zit in een rolstoel en ik denk niet dat dat lukt. Ja maar het moet wel want dat zijn de regels. Nou mijn vrouw ik wil met alle liefde mee meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Het meisje kijkt me een beetje waterig aan. Nou u moet hem met u handen vasthouden. Jesmay: nou ja. dat kan mama toch niet. 😂 ehhhh ja, daar hebben dus het probleem, ik heb er sowieso één nodig om een rolstoel te besturen. Maar Ik denk niet dat u dan de winkel in mag. De vrouw bij de service balie die had het op een afstandje zitten volgen en het en die kwam er ook aangesneld. Ja ze werkt hier pas een paar dagen tuurlijk mag je naar binnen excuus hoor. Achteraf gezien moet ik wel echt Heel erg om lachen. Van wie zou Jesmay nou de opmerkingen hebben ??😅

En weekje later had ik zo’n zelfde voorval als bij de Action. We hadden iets nodig voor het eten dus ging ik even snel naar de Albert Heijn. Daar was een jongen die er hoogstwaarschijnlijk ook nog niet zo lang werkten en hij stond bij de ingang. Mevrouw u moet een karretje of een mandje meenemen. (Bedenk bij mandje zo’n grote op wielen). Als je zo’n klein mandje hebt dan lukt dat wel. Nee u moet een karretje of een grote mand of wielen want anders houdt u niet genoeg afstand. Ik denk niet dat ik dat karretje mee krijgen. Ja dan mag u niet de winkel in (het zal niet…). U moet zich echt aan de regels houden. Ik wil graag het mandje meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Intussen kwam er wel al wat stoom uit mijn oren. Nou u houdt gewoon het mandje vast en gaat de winkel in. Prima zeg ik, loop je dan wel even mee om de paden wat breder te maken? want negen van de 10 keer past mijn rolstoel er niet eens doorheen, laat staan met aan de zijkant nog een mandje. Nee daar kan ik niet aan beginnen u moet u eigen begeleiding meenemen. Dus nou ik kan nu niet in de winkel laten. Dit werkt me niet bepaald aardig en netjes meegedeeld. Dus intussen begon de irritatie ook bij mij hoog te zitten. U wilt zeggen dat hij mensen met een beperking niet in de winkel laat dat is pure discriminatie! Nee, U wilt zich niet aan de regels houden. Nee, ik kan me niet aan de regels houden. Intussen had zich best rij achter mij verzameld met mensen die ook niet door kunnen lopen bij de ingang. Ik ben namelijk best breed ja. Op een geven moment begon de twee oude mannetjes ermee te bemoeien. Afijner vloog van alles door de lucht heen van discriminatie tot aan respect tot aan weet ik het wat.De dame achter de service balie krijg het pas na ik denk 5 minuten door. Ze kwam toch maar even vragen wat er aan de hand was. Intussen hadden de twee oude mannetjes het helemaal voor me opgenomen. En die vertelde even heel duidelijk (nadruk op duidelijk) wat er aan de hand was. Toen zijn vrouw meteen maar natuurlijk kunt u geen mandje of karretje vasthouden je mag gewoon naar binnen. De jongens zijn mond zak nog net niet open tot op zijn knieën. Intussen was ik wel vergeten door alle commotie wat ik eigenlijk bij Albert Heijn ging halen. Nou vooruit dan maar een bakmix je brownies karamel. En de jongen ben ik niet meer tegen gekomen 🤔.

Tegenwoordig zit ik behoorlijk opgesloten in mijn huis vandaar dat er ook niet zoveel in om te schrijven . Ik ben vooral veel aan het naaien voor een educatief project aan het werken en heel veel slapen. Ik ben intussen ruim drie maanden aan het infuus. Door corona kan er nog steeds geen onderzoek plaatsvinden dus het is kiezen tussen twee kwaden. Of weer een blaasontsteking en achteruitgaan of immuun worden voor deze antibiotica en dan weet ik het ook niet. Ik merk echt dat mijn lijf op is. Ik wegen intussen net zoveel als dat ik een baby in mijn buik had op het einde van de negen maanden. Ik kom gemiddeld een kilo per week aan. Ieder geval kunnen ze niet meer zeggen dat ik ondergewicht heb. Maar intussen moet ik wel nieuwe kleding regelen. Mijn haren vallen uit inclusief wimpers, mijn huid is droog en scheurt aan alle kanten en blijf maar misselijk en Verschrikkelijk moe. Het is op het moment is het per dag overleven.

Wel ben ik verschrikkelijk blij met alle hulp die we krijgen. Of het nu de mensen van de hulp app zijn , de schoonmaakster, de gezinsondersteuner of de buren. Dat maakt het allemaal nog een beetje dragelijk maar daarnaast dat het prettig is, is het ook gezellig. Je ziet wel even andere mensen. Ik merk nu met die sneeuw dat ik eigenlijk de hele week al niet buiten ben geweest, ook niet naar de winkels kunnen of even bij iemand op bezoek. En dat doet toch ook iets met je. Op het moment is het leukste uitje naar de fysio of huisarts. Dus uit Frustratie ben ik maar weer gaan naaien. Mijn kast en Jesmay haar kast worden ondertussen best vol. Het is nog even volhouden tot eind februari en dan mag ik hopelijk van de pomp af. Tenminste als het niet weer uitgesteld wordt door corona. 🤞🏻

Het laatste dingetje is nog wel goed nieuws. Ik was bij diaconesse ziekenhuis in Utrecht. Hun geven daar als 1 van de 2 ziekenhuizen in Nederland een 5 daagse behandeling ketamine . De dokter in kwestie vond het super interessant dat dit met 1 dag werkte ook bij mensen met MS en chronische pijn. Ze ging het overleggen met haar collega’s. Vorige week belde ze op dat ze het willen proberen en me op de wachtlijst zetten. Het is wel een off label behandeling. Dit betekent dat deze behandeling niet geschikt is voor jou ziekte. Oftewel niet wetenschappelijk onderbouwd. Ze hebben gevraagd of ik een dagboek wil bijhouden qua pijn. Tuurlijk wil ik dat doen,Hopelijk wordt het dan voor meer mensen beschikbaar. Dat zou natuurlijk super mooi zijn. Maar goed eerst de wachtlijst duurt minstens nog een half jaar als corona een beetje opschiet. Ik vind het wel al een beetje spannend het is toch vijf dagen trippen. Aan de andere kant heb je totaal geen besef van tijd dus het duurt misschien wel een dag in mijn gedachten. Maar goed eerst maar afwachten wanneer we mogen, hopelijk nog dit jaar. Maar ik ben al zo blij dat ze het willen proberen.

Nou hehe toch eindelijk een blogje. Volgende keer heb ik vast een heleboel leuke dingen in mijn blog te vertellen. En vergeet niet woensdag 3 maart, 21:30 uur, SBS6 te kijken!