Auteur archief:ilona45662

Veel hebben mij een berichtje van de rolstoel ellende van kwelzorg op Facebook wel gelegen gelezen. Superlief al die reacties en vooral ook dat veel mensen het hebben gedeeld op hun pagina. Een stukje kenbaarheid de kan wonderen doen. Maar toch ook maar na aanleiding van een tip van iemand op Facebook een mooie briefMeer lezen over “Een brief aan de Gemeente Aalsmeer”

Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname ga natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het beloofde blogje. Dit wordt een beetje een parodie op oma vertelt: toen ik namelijk rondMeer lezen over “De notenkraker…”

Ja kan ik dit liedje geheel meezingen,het is het favoriete liedje van Jesmay. Op de een of andere manier schiet het bloggen er steeds bij in dus er staan nog een hele hoop onderwerpjes op de lijst maar eerst deze maar. Dus het gaat over dansen… Door de corona hebben we weinig van onze rolstoelMeer lezen over “Dansen dansen als een farao…… (K3)”

Deel 2 Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het zal toch niet de waterpokken zijn? We gingen bij de receptie langs daarMeer lezen over “De meeste bizarre vakantie (tot nu toe).”

Ik dacht laat ik jullie iets meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte willen gaan maar dat was dit jaar helaas niet mogelijk. Iets met overstappen en erMeer lezen over “De meeste bizarre vakantie (tot nu toe)”

Oohhh dat is inderdaad geleden dat ik een blogje heb geplaatst. Er is ook weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek.Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor mentale steun en extraMeer lezen over “De nieuwe uroloog”

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt datMeer lezen over “Balans”

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetjeMeer lezen over “Ocrelizumab”

Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit erMeer lezen over “Het zit advies team,”

Vorige week kwam Jesmay thuis uit school en zei: mama jij moet voorlezen in onze klas. Dat heb ik al een keer eerder gedaan en natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. Even weer een beetje juffen. Het enige obstakel was deze keer dat ze het hebben over het thema ziek zijn hebben. Waarschijnlijk voel jeMeer lezen over “Voorlezen”