Auteur archief:ilona45662

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt datMeer lezen over “Balans”

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetjeMeer lezen over “Ocrelizumab”

Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit erMeer lezen over “Het zit advies team,”

Vorige week kwam Jesmay thuis uit school en zei: mama jij moet voorlezen in onze klas. Dat heb ik al een keer eerder gedaan en natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. Even weer een beetje juffen. Het enige obstakel was deze keer dat ze het hebben over het thema ziek zijn hebben. Waarschijnlijk voel jeMeer lezen over “Voorlezen”

Ik had net een leuk gesprek met mijn huishoudelijke hulp over hetzelfde onderwerp. Aan het begin van de diagnose en ook daarvoor de zoektocht was ik alleen maar bezig met wat heb ik, hoe kan ik het verbeteren, en wat en waar moeten we nu weer naar toe. Tuurlijk dit blijft altijd als je ziekMeer lezen over “Iets met hooi op een vork 😂”

Als je ziek bent is dat dus niet even! Nee het is een heel gedoe en ellende. Gezien Corona & de wachttijden wordt aangeraden tussen de 3 maanden en een half jaar van te voren te starten. Dus ik braaf op onderzoek uit hoe dat moet. En ik kan je vertellen het is best ingewikkeldMeer lezen over “Even je rijbewijs verlengen …”

Met dit fenomeen zijn we al een tijdje bezig. Vorige week kwam ik er achter dat we ze al 1/2 jaar in huis hebben. Maar Het voelt alsof ze er altijd wel al waren. ze zijn echt een uitsteeksel van ons gezin en horen er helemaal bij😅. Respijt zorg voor ons intussen een heel bekendMeer lezen over “Respijtzorg”

Ja ook wij hadden corona. wij hebben altijd in ons achterhoofd gehouden dat haas niemand er kan aan ontkomen om corona te krijgen. Alleen maar hopen dat we niet op het drukste moment zijn. Zodoende Jesmay was niet lekker, hoesten snot neus ect. Je kent het wel. Maar ook richard voelde zich ook niet zoMeer lezen over “De huh? Corona? hoe dan?”

Het begon zo: als je ziek bent is het belangrijk dat je positief blijft dingen blijven doen. Dat geeft je extra energie en verlegt de aandacht weer even dat je een mens bent en niet alleen patiënt maar gewoon samen met je gezin. Zodoende ging ik samen met mijn ambulant begeleider’s op zoek naar ietsMeer lezen over “Happy holiday”

Jahhhh eindelijk tijd om een blogje te schrijven. Mijn moeder was toen we in Frankrijk waren opgenomen in het ziekenhuis met Corona/longontsteking. Daardoor duurde het even. Ik kreeg al van verschillende kanten klachten 😉 of er geen blogjes meer kwamen . Disney was ondanks alles geweldig 😻. Eerst de heen weg, met wat extra pijnMeer lezen over “DISNEY”