Ocrelizumab


Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop.
Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen. Je gaat dus wel achteruit maar hopelijk minder snel. Elk half jaar krijg je een infuus. De eerste keer wordt dit in tweeën gedeeld om te kijken hoe je reageert. Na een jaar kan je pas een beetje zeggen of het eventueel werkt. Dus geduld is een schone zaak 😭😭 laat ik nou net ff niet zoveel geduld hebben.


Richard en ik hoefde echt niet lang na te denken. Dit is een mooie kans na lang niets kunnen doen een kleine optie. Ons werd op het hart gedrukt dat we echt geen wonderen moesten te verwachten maar ja, als je het niet probeert weetje het niet.


Dus vorige week was het zover. Om 9 uur melden op de afdeling neurologie. Daar kreeg ik een bed toegewezen en er was nog een man die voor het eerst kwam voor het infuus. Uiteindelijk was de insteek pas om 9.30 toen om 10.15 infuus aangesloten en rond 11 uur werd ik aan gesloten en ik ben tot 5 uur bezig geweest. Kortom een fulltime dagje die naar mijn idee wel wat sneller had gekund.
Opzich ging het best aardig maar er was heel veel leven in de brouwerij. Opeens werd er een man met herseninfarct binnen gebracht. Er kwamen een rits dokters langs, vervolgens veel familie en voor de rest zaagde hij het hele Haarlemmermeers bos om met zijn gesnurk.


2 uur voordat ik naar huis mocht voelde ik me niet hel lekker. Ik ging er vanuit dat het door alle drukte/ prikkels en spanning kwam. De volgende ochtend bleek dat het toch een reactie van het infuus was. Hoewel de MS verpleegkundige daar niet helemaal zeker was in verband met de zoveelste blaasontsteking. Maar dit had ik nog niet eerder meegemaakt met een blaasontsteking. Ik ga er intussen wel vanuit dat ik de symptomen herken Met mijn uitgebreide ervaring???

Ik ben ruim 1-1/2 week bezig geweest met lamlendig voelen. Ik zal niet in details treden maar het was iets met geen eten binnen houden en lucifer stokjes nodig hebben voor je ogen. En nu vandaag infuusje 2. De aankomende 2 weken zo goed als niets gepland dus hopen dat ik misschien zelfs nog een dagje me goed voel en geen afspraken heb.

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

4 gedachten over “Ocrelizumab

  1. Sterkte met de bijwerkingen. Je hebt helemaal gelijk. Als je het niet probeert, weet je nooit of het werkt. Hopelijk helpt het je en vertraagt het infuus het proces merkbaar. We duimen voor je !

    Geliked door 1 persoon

  2. Hallo Ilona,best wel weer heftig.
    We hopen dat het zijn werk gaat doen,want daar doe je het allemaal voor.Heel veel sterkte bij de volgende fase.Groeten van Piet en Janny.

    Like

Laat een reactie achter op Thomas Pannenkoek Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: