Ocrelizumab

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop.
Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen. Je gaat dus wel achteruit maar hopelijk minder snel. Elk half jaar krijg je een infuus. De eerste keer wordt dit in tweeën gedeeld om te kijken hoe je reageert. Na een jaar kan je pas een beetje zeggen of het eventueel werkt. Dus geduld is een schone zaak 😭😭 laat ik nou net ff niet zoveel geduld hebben.

Richard en ik hoefde echt niet lang na te denken. Dit is een mooie kans na lang niets kunnen doen een kleine optie. Ons werd op het hart gedrukt dat we echt geen wonderen moesten te verwachten maar ja, als je het niet probeert weetje het niet.

Dus vorige week was het zover. Om 9 uur melden op de afdeling neurologie. Daar kreeg ik een bed toegewezen en er was nog een man die voor het eerst kwam voor het infuus. Uiteindelijk was de insteek pas om 9.30 toen om 10.15 infuus aangesloten en rond 11 uur werd ik aan gesloten en ik ben tot 5 uur bezig geweest. Kortom een fulltime dagje die naar mijn idee wel wat sneller had gekund.
Opzich ging het best aardig maar er was heel veel leven in de brouwerij. Opeens werd er een man met herseninfarct binnen gebracht. Er kwamen een rits dokters langs, vervolgens veel familie en voor de rest zaagde hij het hele Haarlemmermeers bos om met zijn gesnurk.

2 uur voordat ik naar huis mocht voelde ik me niet hel lekker. Ik ging er vanuit dat het door alle drukte/ prikkels en spanning kwam. De volgende ochtend bleek dat het toch een reactie van het infuus was. Hoewel de MS verpleegkundige daar niet helemaal zeker was in verband met de zoveelste blaasontsteking. Maar dit had ik nog niet eerder meegemaakt met een blaasontsteking. Ik ga er intussen wel vanuit dat ik de symptomen herken Met mijn uitgebreide ervaring???

Ik ben ruim 1-1/2 week bezig geweest met lamlendig voelen. Ik zal niet in details treden maar het was iets met geen eten binnen houden en lucifer stokjes nodig hebben voor je ogen. En nu vandaag infuusje 2. De aankomende 2 weken zo goed als niets gepland dus hopen dat ik misschien zelfs nog een dagje me goed voel en geen afspraken heb.