Respijtzorg

Met dit fenomeen zijn we al een tijdje bezig. Vorige week kwam ik er achter dat we ze al 1/2 jaar in huis hebben. Maar Het voelt alsof ze er altijd wel al waren. ze zijn echt een uitsteeksel van ons gezin en horen er helemaal bij😅. Respijt zorg voor ons intussen een heel bekend iets. Maar andere mensen, kijken ons altijd een beetje raar aan. Ehh watte? Snap ik want ik heb er zelf ook nog nooit van gehoord. Wat is respijtzorg nu? Het is vervangende mantelzorg? En dat is … Een mantelzorger is iemand die zonder betaald te worden voor iemand anders zorgt. Dit kan Wel of niet in 1 huis wonen, meestal Is het familie of goede vrienden. Ik/wij hebben het geluk dat ik heel veel lieve mantelzorgers uit de hulp app om mij heen heb. Maar in dit geval gaat het om Richard als hij thuis is, moet hij 24/7 aan staan. Natuurlijk moet je die ook wel eens eventjes ontlast worden en even uit de situatie. Daar heb je dan respijtzorg voor . Je hebt een vergoeding vanuit de zorgverzekering (afhankelijk welke je kiest)waar je respijtzorg voor een inhuren zodat richard ook even op Adem kan komen.

Ik zal jullie de ellende besparen die daarvoor allemaal nodig was. Het is namelijk een hele hoop gebel en geregeld. We waren er vorig jaar al mee bezig maar toen was het niet gelukt. Voor 2021 is het wel gelukt. En nu hopen we voor 2022 het ook weer voor elkaar te krijgen. Afhankelijk van je verzekering moet je kijken hoe je deze zorg moet aanvragen. Er zijn allerlei verschillende papieren telefoonnummers en voorwaardes voor nodig. In mijn geval bij VGZ Moest ik bellen met een bepaald nummer en mijn situatie uitleggen. Ik was samen met mijn ambulant begeleider en we gingen bellen. De Dame aan de lijn was heel duidelijk:jullie hebben deze hulp nodig, ik geef jullie toestemming. Dat ging wel heel makkelijk we waren heel verbaast aangezien het bij de vorige verzekeraar niet lukte. Dat is leuk en nu… We konden kiezen uit twee verschillende organisaties die bij mijn verzekering bijna aangesloten. De ene organisatie was puur en alleen gericht op mij. Die ging Bijvoorbeeld voor jesmay geen broodje maken maar voor mij wel. Daar schoten we natuurlijk niets mee op. De andere was Saar aan huis. Deze organisatie was ruimdenkender en zag het wel zitten om in een gezin te werken. Maar goed het zijn wel weer nieuwe en meer mensen in je huis.

We kregen een gesprek thuis met iemand van Saar aan huis. Het was een fijn maar overweldigend gesprek. Je kon duidelijk aangeven wat je wel en niet wilde. Maar ook wat je fijn/belangrijk vond en er werd heel erg naar jou als persoon gekeken om een goeie match te vinden. Wat fijn was dat je ook kon aangeven als het geen goeie match was. Alleen het idee al dat het mocht en daar ruimte voor is,  is heel prettig en dan ga je daar toch ontspannender in.

Het was voor ons heel erg zoeken wat we nu precies wilde. Hoe we de “saar” gingen inzetten en wat zij dan precies moest doen. Persoonlijk vind ik de “saar “ ook een beetje oneerbiedig klinken 😅🤷🏻‍♀️. toen deze puzzel hadden opgelost wat er precies moest gebeuren, kwam de volgende puzzel met de uren. De uren moest in blokken ingedeeld worden van de verzekering. Je kon of kiezen vier blokken van 4 uur of 5 blokken van 3 uur. Conclusie het paste allebei niet helemaal, bij wat we in ons hoofd hadden. Gelukkig konden we met het PGB van de gemeenteraad nog wat combineren en uiteindelijk kwamen we tot een schema waar we dachten dat het goed bij ons paste. Maar wat een gedoe het is gewoon een hele nieuwe manier van rekenen aanleren. En nog steeds elk einde van de maand zie ik er weer tegenop om alles in te vullen. Het is net domino als er 1 dingentje anders loopt val alles om en kunnen we weer opnieuw beginnen. Maar het weegt nog steeds niet op tegen het profijt wat we ervan hebben. Maar soms zou ik die verschillende inlog programma’s, zorgverzekeringspapieren en pgb ding door het raam willen smijten.

Ondertussen hadden we al kennismakingsgesprekken gehad. We hadden een wat jongere dame die zelf ook een gezin had met allemaal puberkinderen. En een oudere dame als ouwe rot in het vak, ze was al een tijdje een “Saar”. Beide superlief en het voelde goed. Met deze dames daarmee wilde het wel proberen. We hadden bedacht dat Richard de ene maand een weekend wegging en de andere maand een midweek wegging. Ik kan me nog heel goed het eerste weekend herinneren het was verwisseling van de zomertijd. (Ja,zo lang zit dit blogje al in de wacht). Ik wil in het weekeind altijd graag gezellig met mijn dochter te douchen. Maar dat kost heel veel energie tegen die tijd dat ik mezelf en Jesmay Heb gedoucht is de energie al op. (Überhaupt kost douchen veel energie denk maar eens als je ziek bent zo is het voor mij elke dag). En er zal toch ook afgedroogd moeten worden en aangekleed. Dus ik had bedacht het ze wel vroeg in de ochtend kunnen komen om daar mee te helpen. Even vergeten dat vroeg in de ochtend een uur eerder was. We lagen nog heerlijk in bed een beetje te snoezelen en toen hoorde ik de deur. oh ja chips, we hebben respijtzorg. Wie heeft het ook alweer bedacht? Dus er kwamen twee duffe hoofdjes naar beneden. En toen begon het circus. Ik heb denk ik nog nooit zoveel vragen op een dag gehoord. Wat natuurlijk heel logisch is! Ze komen toch in mijn gezin komen en ze willen zo goed mogelijk aansluiten bij de normale gang van zaken. Zeker als ze voor het eerst komen is alles nieuw. Deze dame had nog nooit eerder als de respijtgewerkt dus dat was extra spannend. Ik weet nog heel goed dat ik die eerste 2 avonden vroeg in bed lag met toeterende de oren. En waren zoveel vragen en zelfs vragen waar ik eigenlijk het antwoord niet op wist omdat je het soms gewoon doet. Achteraf waardeer ik dat heel erg, dat ze zoveel moeite doen om bij ons gezin aan te sluiten. Maar op dat moment was het gewoon echt heel erg veel. En zo vroeg dat doen we niet meer.

De volgende dag hadden we de andere dame. Je raadt het al. Natuurlijk ook heel veel vragen. Voor jesmay en mij was het echt even wennen. Weer andere mensen in je huis. Die dingen op een eigen manier doen. De tweede dame was een aanpakker: zo Even hup hup, we doen dat en dat even. Ho, ho, dat ging ook een te beetje snel. Het zal vast ook niet mee hebben geholpen dat ik de dag ervoor al zo overprikkeld was en slecht heb geslapen. Ik vind het heel moeilijk als ze dingen anders gaan doen als dat ik ze meestal doen. Maar ook daar  wordt je in de loop van de tijd flexibel in. Maar dat is wel iets wat je echt moet leren loslaten. Laat ik daar nu net niet zo goed in zijn. Ik heb graag de regie in handen maar ja soms heb je pech en moet je het ermee doen?!?

Met beide dames is er een fijne klik, zo horen nu ook echt bij het gezin. De ene dame komt wekelijks en de andere komt alleen als Richard weg is voor een week of weekend. De wekelijkse dame heeft een beetje een moeilijke start gehad. Ze kwam toen onze gezinsbegeleider opeens weg was, dat was voor Jesmay nog wel lastig. Ze vond onze oude gezinsondersteuner heel erg leuk, het was een jong meisje en ze hadden samen uiteindelijk een goeie klik. Dit maakte het extra moeilijk voor onze nieuwe gezinsondersteuners om te starten. Sowieso is het lastig want er komen zoveel mensen bij ons binnen maar Jesmay doet het erg goed. Tuurlijk probeert ze iedereen even lekker uit en pakt ze na 1 vinger meteen de hele hand. Maar het is een kind en stiekem kan ik haar ook geen ongelijk geven. Gelukkig houd jesmay ook wel van een beetje aandacht. En het leuke is met elk van onze begeleiders een leuke maar een andere klik hebben. En voor mij belangrijk!: ze houden van droge humor en kunnen mijn flap-uit uitspattingen goed aan. Soms moeten ze gewoon even wennen aan mijn soort humor. Ik ben ook een rara maar ik zou ze niet meer willen missen!

Nu ik wat ouder ben, besef ik me pas hoe fijn het is dat mensen verschillend zijn. Vroeger vond ik het fijn als mensen een beetje het zelfde waren, lekker voorspelbaar en duidelijk. Maar nu zie ik steeds meer de waarde van verschillend zijn.  Met de een kan je beter dit of dit en met de ander kan je beter dat of dat. Met sommige dingen wacht ik gewoon totdat de ene weer komt. De ene werkt liever volgens een schema en de andere meer wat op je pad komt. De ene stelt veel vragen en de andere doet maar wat. En het is allebei een soort van prima(die laatste blijft lastig). Na een tijdje krijg je echt een band met elkaar en weet je wat je aan elkaar heb. Dan is het ook makkelijker te zeggen als je niet zo lekker in je vel zit. Ook bespreek je tussendoor veel dingen met elkaar. Onze gesprekken gaan eigenlijk over vanalles van geloof tot bruine bonen hahaha. Omdat ze er vaak zijn weten ze ook wat er speelt en kan je even ventileren. Blijft een uitdaging omdat ze echt volledig je huis en je gezin binnen dringen. Maar oké, het is nodig dus we maken er met zijn allen het beste van.

Maar wat doen ze nou eigenlijk? Dat is de vraag die wij vaak krijgen. Oneerbiedig gezegd zijn ze: een manusje van alles. Ze helpen met de was, koken, boodschappen, Jesmay ophalen , plakken, knippen, opruimen , rolstoel schoonmaken etc maar ook met heel veel andere dingen. Je kan het zo gek niet bedenken en je kunt ze ervoor inzetten. Zoals je misschien wel weet is ons huishouden niet helemaal het meest doorsneehuishouden. Dus geloof me, er zijn genoeg gekke dingen die ik bedenk om te doen maar ze zijn nog steeds niet gillend weggelopen. Dus het zal wel goed gaan. Ahahha

Zeker de weekenden als richard weg is en als de dames komen dan hebben we een van de twee dagen een thuisdag. Gewoon heerlijk lekker samen rommelen, knutselen, wandelen, boodschapjes doen en de andere dag is meestal een uitjes dag. We hebben al een heleboel leuke dingen gedaan: naar het bos, Amstelpark, Duinrell en een sport activiteit. Voor Jesmay is het altijd feest als de dames komen. Dan mag ze namelijk bij mama in bed slapen en ze krijgt een heleboel aandacht van de dames. Tuurlijk heeft dat kleine poppetje ook haar buien en die laat ze niet meer achterwegen als de dames er zijn. Eigenlijk is het een compliment want ze voelt zich dus heel erg op haar gemak. (De uitwerking is wat minder).hahahaha

De dames zijn er Vooral om mij te ondersteunen en natuurlijk ook mijn dochter maar ook richard. Het fijne is ze moeten je nemen zoals je bent. Ik denk dat ze nog nooit zo een gekke werkgever hebben gehad . Grapje! Bij ons is het in Iedergeval nooit saai. Dat vat ik nou gewoon op als compliment. Beetje bij beetje begin ik steeds meer te vertrouwen en vind ik het ook fijn als ze b.v.: meegaan naar medische afspraken. Dit is voor richard ook fijn maar naar belangrijke afspraken blijft hij natuurlijk wel meegaan. Maar bijvoorbeeld de rijbewijskeuring (volgende blog) heeft een van de dames me helemaal ondersteund. Doordat ze nu al een tijdje bij ons zijn wordt het steeds meer gewoon en is het prettig dat ze mee kan en het voelt vertrouwt.

In zoeen week of weekeind gebeurt er veel. Ook als je weer eens met de zoveelste tegenslag moet dealen gaan ze mee in dat proces. Het fijne is dat ze ook ervaring hebben in hun gezin of met andere cliënten of nou uit hun oude werk.  Hierdoor hebben ze soms een andere kijk op dingen. Doordat ze er zoveel zijn bespreek je ook sneller iets. Het levert soms echt leuk /nadenkende gesprekken op. Ook hun krijgen een beter beeld van hoe het gaat en wat erbij komt kijken als je ziek bent. Zo ben ik een keer na een nare week met allemaal nare dingen spontaan met een van de dames gaan winkelen. Gewoon omdat het kon. Geen gedoe met karretjes/mandjes, lijstjes & rolstoel maar gewoon fun shopping, Heerlijk. En kost het me dus steeds minder minder energie dat ze er zijn. Het wordt een soort van gewoon. Natuurlijk waardeerde we al dat ze er waren maar het is echt heel fijn en ik begin nu het profijt ervan te zien voor mij, richard en mijn gezin. Wat ik nu ook merk is dat ik prima dingen aan hun overlaten. Wie had dat ooit gedacht dat dat mij lukte. Na een paar keer weet iedereen gewoon zijn weg zijn weg en doet zijn ding. En tussendoor hebben heel veel plezier samen en leren elkaar steeds beter kennen.  En richard komt dan ook nog meestal uitgerust thuis.

We hebben dit jaar echt een feestje gehad want we hadden heel veel dagen van de respijtzorg omdat we in maart zijn begonnen. En omdat we zowel op richard als op mij mochten declareren. Daarnaast had ik ook nog het PGB budget van de gemeente waar ik hun weer voor kon inhuren. Nu wordt het weer spannend wat de zorgverzekeringen gaan doen. Hoeveel dagen krijg je vergoed en bij welke instantie. Wat gaat er. Nu weer allemaal veranderen? Daarnaast gemeente moet ieder jaar keuren of de indicatie nog voor jou geldt. (Alsof mijn situatie beter wordt????) Maar dat is dus ook  weer spannend. Aangezien de gemeente dit allemaal op het laatste moment doet heb ik nog geen idee voor volgend jaar. Wordt de indicatie toegekend, hoeveel uur ? Spannend omdat de regels telkens veranderen. Ik vind het erg lastig dat je elk jaar weer in zo’n spanning wordt gehouden. En dan ook nog afwachten wat sinterklaas in mijn schoentje doet. We hopen allemaal dat we ieder geval een groot deel van afgelopen jaar zo kan blijven.  Voor nu kunnen we alleen maar afwachten.

Speciaal voor mijn lieve lotgenootjes! Ja, het is even een stap om weer mensen in je huis laten. Weer nieuwe gezichten maar als je er in investeert weet ik zeker dat je er profijt van gaat krijgen. In ons geval niet alleen ik, maar ook bijvoorbeeld Richard die heeft even tijd om volkomen uit de situatie te stappen en even gewoon helemaal niets te doen. Geen rekening met ons te houden maar alleen met zichzelf bezig te zijn. En voor Jesmay is het ook een feestje, ook heerlijk even extra aandacht, de ochtend lekker mama voor haar alleen, lekker rommelen, vaak leuke dingen doen en een full-time speelmaatje. Het blijft natuurlijk gokken of je een goede match treft. Ik adviseer je zeker om ze een kans te geven maar ook eerlijk te zijn. Als het niet past dan liever niet doorzetten. Het doel is dat je na een tijdje ontlast wordt en niet zwaarder belast wordt. Maar voor het hele gezin is het zeker de moeite waard. Het is even werk om allemaal aan te vragen en te regelen. Maar nu ook met een overstap naar andere zorg verzekering kijk wat ze te bieden hebben. Maar zelfs ik, na allerlei gedoe heb ik het er nog steeds voor over.