Een vakantie met de neus op de feiten.


Onze Vakantie begon nou niet heel lekker. Maar het zou Ondertussen eerder gek zijn als dat wel zo was. Met inpakken heb ik veel hulp van de respijt zorg gehad. Dat was wel fijn maar ook gek omdat ik dat normaal alleen doen. (Blogje over de Respijtzorg is in de maak😉) . Toen stopte magnetronoven er 2
dagen van tevoren mee. Gelukkig waren de buren zo lief dat we even de oven konden gebruiken zodat mijn voorraadje zelfgemaakte geliefde Granola in de morgen toch mee kon. Problemen zijn er en de oplossingen zoeken is de uitdaging.
(Dacht ik toen nog optimistisch).
Ondertussen na de eerste urinetest was er weinig zichtbaar. Dus de urine moest op kweek. Op die kweek kwam maar niet iets duidelijks uit maar een combinatie van bacteriën. Ze noemen dat verontreinigde urine. Maar is urine niet altijd verontreinigt, het zijn toch afvalstoffen? Omdat er geen
duidelijke uitslag was moest ik dus weer opnieuw urine inleveren. Ondertussen waren we al een week verder. Omdat het weekend ertussen zat duurde het heel lang voordat we de uitslag hadden. Op maandag hadden we de uitslag. Dus ik ging zelf met de uroloog bellen. Ik werd niet te woord gestaan omdat de arts geen tijd had dus als het belangrijk is moet de huisarts zelf maar met de uroloog bellen . Ja tuurlijk de huisartsen hebben alle tijd . ook nadat hij twee dagen had gebeld en gemaild krijgen we weinig reactie. Op donderdag was mijn eigen huisarts er weer en probeer dan ook te bellen helaas weer geen contact.Op vrijdag krijgt ze eindelijk contact met deboodschap dat ik naar de eerste hulp moest komen. Jippie, TOP, Wat een timing we zouden om 15:00 uur weggaan.😭

Ah fijn, op de eerste hulp duurt het altijd langer dan dat je verwacht. Onze auto stond al klaar Voor vertrek. Richard had zijn inpak talent gebruikt (ja dat heeft hij echt gewoon onmogelijk wat hij allemaal in de auto krijgt). We hadden niet alles er weer uitgehaald. Zo ook niet een deel van de boodschappen met als gevolg aan het eind hadden we allemaal gesmolten kaas, bedorven boodschappen en zeer warme dingen die niet warm horen te zijn. 😅 Uiteindelijk kwamen ze na 2 uur wachten ermee dat ik bepaalde zakjes moest drinken die ik al dronk. Maar nu in plaats van om de vijf dagen werd het nu om de drie dagen. Ik was daar totaal niet mee eens omdat deze bacterie er al vrolijk doorheen gehuppelt was toen ik deze zakjes al Gebruikte. (Achteraf had ik helemaal gelijk hij was resistent voor deze antibiotica). Helaas dit was het enige wat ze nu konden betekenen En ik moest na een paar dagen maar bellen als het niet goed ging.

Drie keer raden….. Dus we konden eindelijk op vakantie. nou ja, eerst gingen we even patatjes eten en dan komt op vakantie. Om acht uur waren we eindelijk in ons huisje. In ons huisje aangekomen was het geen aangepaste woning. Maar ja, jammer want de receptie was al dicht. Eerst maar even bijkomen van het hele gedoe en Jesmay naar bed brengen in het stapelbed tot groot genoegen van onze draak. 😂 morgen zien we wel weer verder. De volgende ochtend vonden we het huisje naast ons wel erg groot. Afijn, naar de receptie gegaan en aangegeven dat ik niet eens zelfstandig met de rolstoel naar binnen kwam. Het is allemaal zo lekker met de neus op de feiten gedrukt worden Ik had die ochtend gedoucht en dat ging bijna niet goed. Dus oehhh, dat ging eigenlijk ook al niet meer. Er moest dus echt een oplossing komen. Het was allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk maar goed ze gingen kijken wat ze konden doen. Wij weer terug naar het huisje.
Uiteindelijk is Richard maar na een paar uur wezen vragen hoe het ervoor stond. Maar ze konden niets voor ons betekenen. Uiteindelijk kwamen ze een oprijplaat en een douche stoel brengen. Dat was het enige wat ze konden doen. Ze hadden naar het reseveringsgesprek geluisterd maar dat was niet volkomen duidelijk dat ik een aangepast huisje had Besteld. We hebben dit huis ongeveer een
half jaar geleden gereserveerd. En toen stond ik er inderdaad nog wat beter voor toen kon ik wel gewoon nog staand douchen en van de wc opstaan zonder handvat. Rondje 2 met je neus op de feiten. Het huisje waar we op uitkeken bleek de aangepaste woning te zijn. Intussen hoorde van de buren dat ze maandag weggingen, overigens twee mensen in die totaal geen beperking hadden of zo. Dus we
gingen vragen over van huisje konden wisselen. Helaas was het niet mogelijk om daarna kwam ook iemand die deze aanpassingen nodig had (en dat klopte ook). We hadden op zich naar een andere
locatie gekund maar helaas nu niet omdat Limburg overstroomd was, dus kwamen alle mensen naar onze locatie en was er geen huisje meer over. Dat was ook geen optie meer. Conclusie we zaten aan het huisje vast. Maar we laten de moed niet zakken we hebben vakantie zijn met ons gezinnetje gezellig weg en maak er het beste van.
we hadden een paar leuke uitstapjes gepland, om de dag en niet te lang want ik heb echt mijn slaapmomentje nodig tussen 13-15. Rondje neus op de feiten 3.

Om nog meer ellende te voorkomen heb ik wel even gebeld Om te checken of deze parken wel
rolstoeltoegankelijk waren. We zijn er duinoord geweest, leuk park met grote speeltuin en heel groot klim- gedeelte voor oudere kids. Heerlijk voor deze leeftijd en inclusief met eten en drinken. Erg relaxt
om er even uit te zijn. Door alle antibiotica mag in weinig en kort in de zon. (Ja mijn benen geven nog steeds licht ). Een ander uitje was dippediedoe. Een soort attracties parkje voorkinderen tot 10 jaar. We waren er vorig jaar ook geweest en Jesmay heeft zich heerlijk uitgeleefd. Helaas hield ik door alle geluid en licht prikkels en die blaasontsteking niet zo lang vol. Wel heerlijk om er even uit te zijn en je kind zo zien te genieten. Ik heb het me nooit zo beseft maar het is bijzonder dat leuke dingen doen zo verschrikkelijk belangrijk is als je ziek bent. Natuurlijk ook als je niet ziek bent maar dan heb je het besef niet wat voor energie het kost. Nu is 1 dag (meestal 1/2 dag afhankelijk hoe lang ik het volhou) leuke dingen doen 2-3 dagen rustig aan doen. Maar je hebt en moet het er gewoon voor over hebben wat uiteindelijk krijg je er positieve energie voor terug .

DUINOORD

Helaas was die blaasontsteking nou niet bepaald van plan om minder worden.(wat we al hadden verwacht). Conclusie maandag weer het ziekenhuis bellen. Ik krijg geen uroloog loog aan de lijn de huisarts moest bellen. Eigenlijk is het te gek voor woorden ik voel me net een klein kind alsof er over
mij heen gesproken wordt. Dus het riedeltje weer opnieuw: de huisarts ging bellen geen contact, dinsdag een andere huisarts wel wat contact maar niet duidelijk. Zelf nog een keer bellen, waren ze een stuk minder aardig:
De arts is er niet morgen overleggen we het even. Hallo ik ga achteruit!!! . Gevoel in linkerhand is minder en mijn linkerbeen Stuurt moeilijker aan. Ja u wordt morgen gebeld. Ja dat zeggen jullie wel meer. Als u na 15.00 niets heb gehoord mag u bellen. lekker heb ik niets aan. Uiteindelijk zelf de volgende dag weer gebeld. Eerst bij de huisarts de uitslag opgevraagd. Tegenwoordig kan ik hem
zelf wel uitlezen. En ja hoor weer die resistente bacterie waarom…. Conclusie het infuus moet weer opgestart worden, tja daar was ik zelf ook al achter.

infuus aansluiten betekend een hele hoop geregel met oa de apotheek, thuiszorg, incontinentie verpleegkundige. Wat ja, he…het gaat nog wel eens mis …. Ik baalde echt enorm eerst kunnen we later pas op vakantie omdat ik een blaasontsteking heb en eerst naar de SEH en vervolgens moet ik de hele boel weer verpesten omdat ik weer aan het infuus moet. Die stomme blaas bacteriën 😤.

Al met al hebben toch een beetje kunnen genieten. Jesmay is lekker elke dag in het zwembad wezen springen, zwemmen en duiken. Lekker oefenen voor het zwemdiploma Ik heb me er zelf ook 2
keer aan gewaagt💪🏻. De tweede keer was erg koud maar ik had het beloofd 😅. heerlijk zo lang geleden dat ik heb gezwommen. Even gewichtloos heerlijk nog minder pijn, spasmes en kramp. Als het straks weer wat veiliger is, tijd om op dat op te pakken. We zijn lekker twee dagen is weggeweest en gewoon heerlijk rustig aan. Je kan echt merken dat we even
nodig hadden om in een andere omgeving te zijn. En Jesmay was zo blij, natuurlijk veel aandacht voor haar, ze was de hele tijd aan ons vastgeplakt. zo blij dat papa en mama er samen waren. Na die zeven dagen wou ze ook echt niet weg maar helaas aan Alles komt een eind. Wat ik wel lastig vind is dat ik dacht: ik ga op vakantie alles van tevoren heb geregeld zodat er een weekje niet zoveel geregeld hoeft te worden. En dan word je toch overvallen door b.v. de verzekering met problemen met de respijtzorg, het ziekenhuis, de apotheek et cetera et cetera. Het is gewoon bijna onmogelijk om niet de nadruk te hebben op ziek zijn of iets wat daarmee te maken heeft! of je het nou wel of niet wil het gebeurt/ overkomt je gewoon.

Vrijdag hadden we alles ingepakt, de kinderbingo ging niet door nog Jesmay was helemaal teleurgesteld want hier had ze ook al 3 dagen naar uitgekeken. Dus toen maar even een heerlijke pannenkoek gegeten. Al voor de derde keer
deze week, iets met aardbeien, ijs, slagroom en chocolade voor mij en snoeppannenkoek voor Jesmay. Toen begon de terugrit naar huis. Ik
had in de middag de apotheek nog gebeld of ze wel tot negen uur open waren en dat klopte. Dus alles zou goed moeten gaan……


Volgende week zouden we als alles doorgaat weggaan naar Parijs, iets met twee zwarte oren. Daar verheug ik me enorm op. Aangezien mijn cassettes voor het infuus goed bevroren moeten zijn, melde daar zich het volgende probleem alweer aan. Na met Disney gebeld Te hebben (55 min wachttijd) of er een vriezer beschikbaar was, kregen we weinig medewerking er was alleen een koelkast ter beschikking. Veel mensen zijn nu zelf natuurlijk op vakantie en hebben zelf een draagbare viezer nodig in boot, caravan etc. Het werdt een actietje: zoek een draagbare de vriezer. Wat zijn die dingen wat zijn die dingen prijzig 😱 maar hij zal wel vaak nodig zijn Gezien de afgelopen tijd. Dus verstand op nul en bestellen.

In de tussentijd had Richard dus de cassettes opgehaald hij belde dat hij er maar 5 had gehad. Maar dat betekent dus midden in Onze vakantie zit ik dan zonder. Dus ik meteen de apotheek gebeld dit klopt
niet we zouden voor zeker 7 tot 10 dagen krijgen. Nou dat stond niet op het recept. Terwijl ik met de dames van urologie duidelijk heb overlegd dat we de hele week weg waren. Blijkbaar weer is niet goed doorgegeven…**Communicatie. Dus ik zit midden in de vakantie zonder nieuwe cassettes. Helaas kon dame kon niks doen vind je het gek om 21:00 uur ’s avonds, de eerstvolgende mogelijkheid
is maandag ochtend. Het enige probleem van deze cassettes is dat het een dag duurt voordat ze gemaakt zijn. Zal mij benieuwen hoe we dat weer gaan oplossen. Een ding is zeker: we besloten om wel te gaan. Als je twee weken heb moeten wachten op medicijnen kunnen die paar dagen ook wel. Het is dan maar even niet anders. Natuurlijk gaan we wel een slag om de arm met corona. Maar voor nu ziet het er nog uit alsof we kunnen gaan aangezien we ingeënt zijn.

En daar gaan we weer

In de avond kon er nog iemand komen om 22:00 uur. Dit was een Verpleegkudige van het specialistenteam. Ze kwam nog even de boel aansluiten. Wat heb ik dat toch gemist, dat geluid de hele dag en dat stomme tasje om je nek heen. Struikelen over je touwtje, beperkte loopruimte en vooral: Annie vergeet je tassie niet😭. Maar ja, elke blaasontsteking betekent achteruitgang. En het is niet zomaar achteruitgang, het is blijvende de achteruitgang. Ik ben nu bijvoorbeeld het gevoel in mijn bovenlip verloren dus ik weet bij het drinken of eten niet of het warm of koud is. Het is steeds kiezen tussen twee kwaden: of een tasje of achteruitgaan. Dan gaan we toch maar voor het eerste maar leuk is het niet!. Zodra het infuus is aangesloten begint binnen een paar uur de ellende. De eerste weken ben je echt super moe, veel hoofdpijn, misselijk en duizelig. Je lichaam moet weer hard werken om aan deze medicijnen te wennen. Ook ben ik benieuwt hoeveel kilo ik er nu weer Kado erbij krijg😭.
ondertussen zijn we al een kleding maatje verder. Maar dat betekent wel weer verplicht shoppen.🤷🏻‍♀️(online).

Ik heb het precies zes weken volgehouden zonder infuus. Wel ondertussen drie blaasontstekingen en 5 soorten medicijnen verder. Houdt het ooit nog een keer op? Lief resistent beest kan je alsjeblieft ergens anders naar toe verhuizen? De huizenmarkt staat nu best goed voor!

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

10 gedachten over “Een vakantie met de neus op de feiten.

  1. Hoe hierop reageren? Stilletjes weg sluipen en doen alsof ik dit niet heb gelezen? Neen, zit niet in mijn karakter. Als ik ergens kom lezen moet ik een kattenbelletje achterlaten, minstens.
    Balen, toch, Ilona. Psychologen zouden oplossingen aanreiken hoe hiermee om te gaan, maar zij hebben makkelijk praten.
    Hopelijk deze zomer toch nog eens een uitstapje samen. Zonder al die bullshit…
    Ik duim voor je/jullie !!

    Geliked door 1 persoon

      1. De psychologen bij ons vragen de pieren uit je neus en komen dan tot een conclusie zoals jij samenvat. Liever verwerk is het zelf (in de mate van het mogelijke) of los mijn frustraties op mijn weblog. Of we gaan door, als ik over mijn poten niet val tenminste.

        Like

  2. Lieve Ilona, Richard en Jesmay, oh, wat gun ik jullie toch eens een onbezorgde periode. Jullie zijn kanjers en hebben zoveel positieve kracht dat het wel eens goed moet gaan. Hopelijk 🙏 ergens nog een uitstapje zonder zorgen. ❤️❤️❤️

    Geliked door 1 persoon

  3. Lieve Ilona, ik gun je zo een keer een relaxte vakantie die bijna saai is omdat dan wel alkes goed verloopt. Het is dat jij soms de humor er nog van kan inzien, maar wat een gedoe! En die artsen: het is toch te belachelijk voor woorden? Ze zouden het zelf eens moeten ondergaan, dan piepen ze wel anders.
    Ik hoop dat je snel weer meer energie krijgt en dat jullie in Parijs wel een leuke tijd hebben zonder nig meer tegenslagen. Liefs

    Geliked door 1 persoon

  4. Oh lieve schat wat een pech kan je hebben.. maar bij jou komt wel alles te gelijk . .. ik hoop dat jullie toch nog hele leuke dagen tegemoet gaan .
    👍😘

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: