wat een geblog

Dit jaar bestaat het MS platform 5 jaar. Dit is een platform op Facebook waar allerlei mensen met verschillende vormen van MS bij elkaar komen. Dus eigenlijk heb je vooral contact met lotgenoten en soms ook met partners en kinderen er van. Hier kan je allerlei verhalen lezen, je ervaring delen of dingen vragen. Regelmatig staan ook mijn blogje‘s op deze site. Nu ben ik gevraagd om speciaal voor dit jubileum en stuk te schrijven over je ervaring delen. Deze wordt 14 mei geplaatst maar jullie krijgen alvast een voor proefje. Het is wel grappig je moet bloggen over een blog.😂. Sjonge, Wat een geblog…..

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn Blog begonnen. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Het geen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging. Natuurlijk is het hartstikke leuk dat iedereen ernaar vraagt maar na de 10e keer was het wel een keer klaar. Je wilt ook gewoon eventjes over iets anders kletsen en ook naar hun verhaal luisteren.

Mijn eerste doel waarom ik met mijn blog ben gestart is om te laten zien waar je mee te maken krijgt als je in een rolstoel komt. Maar ook om te laten zien waar je mee te maken krijgt met een progressieve ziekte. Vooral om informatie over te dragen, (een juf in hart en nieren). Je hoor dat er regelmatig gezegd word je zit de hele dag thuis en heb niets te doen. Maar niets is minder waar, ziek zijn is een volledige fulltime job!

Ik kwam erachter dat je tegen zoveel dingen aan loopt waar je als “gezond mens” nooit over na heb gedacht. (Ik ook niet hoor 🤷🏻‍♀️). En dat je soms in de meest rare situaties terecht komt. 😂. Later merkte ik, dat het soms ook heerlijk is om het Van je af te schrijven. De eerste blogje’s waren best spannend. Ik vond het moeilijk om te kiezen wat ik wel en niet wilde vertellen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik zoveel mogelijk gewoon opschrijf omdat het gewoon dingen zijn waarmee ik te maken. En ja, dat zijn soms ook dingen waar een enorme taboe op staat. Maar hey, ik moet het ook doorstaan en ondergaan. Dus als je het niet wil lezen dan sla je het maar over 😜.

In het begin waren dat vooral vrienden en kennissen die mijn blog begonnen te volgen. En dat werden er beetje bij beetje meer. Zo ook Bv ex-collega’s en via via kwamen er nog meer volgers bij. Na een tijdje werd mijn blog ook gepubliceerd op het MS platform. Dat was echt super leuk en ik daar was ik ook erg trots op. Op deze manier krijg je ook wat meer contact met lotgenoten en dat levert vaak super leuke en herkenbare reacties. Veel mensen die op het MS platform zitten, hebben ook een blog. Dat is ook erg leuk en herkenbaar om te lezen. Vooral het gevoel dat je toch niet helemaal alleen staat geeft je kracht. Dat eenzame gevoel heb je best vaak als je ziek bent. En ja, er lopen genoeg mensen per dag door ons huis heen van thuiszorg tot fysio etc. En natuurlijk onze fantastisch vrienden van de hulp app. Het is dus niet de fysieke eenzaamheid maar vooral de dingen waar je tegenaan loopt, weer met de arts bellen, vechten voor een afspraak, behandeling etc, voor de zoveelste keer oppeppen voor een behandeling of als je aan de toekomst denkt. En dat is soms eenzaam.

Het belangrijkste doel van mijn Blog is toch wel informeren. Van zowel de mensen om mij heen als andere MS-ers. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat men hopelijk meer rekening houdt met mensen die ziek zijn en/of in een rolstoel zitten. Als je ziek ben moet je eigenlijk het wiel telkens opnieuw uitvinden. Je wordt minstens 100 keer van de kastje naar de muur gestuurd of je hebt gewoon een doodlopende weg😭. Je zou bijna verwachten dat er wel een handboek beschikbaar is. Maar ja, MS is zo verschillend, eigenlijk kan het ook niet.

Ik hou van dingen uitzoeken en duidelijkheid krijgen. Nee heb je, ja kan je krijgen. Hierdoor kom ik soms ook wel met nieuwe behandelingen, begeleiding, fysio et cetera in aanraking. Als het goed bevalt of soms niet dan is het toch zonde om niet te delen met andere genoten. Al is het maar één iemand die daar iets aan heeft is dat toch fantastisch. Ik denk dat het heel goed is dat er een MS platform is waar je gewoon open en eerlijk kan schrijven en zijn wie je ben. Vooral de herkenbaarheid en het begrip van mensen die ook MS hebben is prettig. Ze weten waarover je praat en ze begrijpen je waarschijnlijk veel beter als de gezonde mensen om je heen. Wat logisch is omdat je er geen voorstelling van kan maken. Al is iedereen om heen super lief en begripvol, het is toch echt moeilijk te snappen als je er zelf niet in zit.

Met mijn blog heb ik nu al mijn doel bereikt. Doordat veel mensen mijn blog lezen is er met kennissen en vrienden veel meer tijd om over gewone dingen te kletsen. Je hoeft niet elke keer een update te geven want dat hebben ze al gelezen. En als ik wel een keer erover wil praten/ klagen😇 is dat ook prima. Maar ook de andere MS-ers komen vaak met vragen en/of tips. Dus waarom zou je elkaar niet helpen dat is toch een stuk gemakkelijker?

*het blogje over xippie De zorg robot is in de maak hoor 😉 maar er waren wat onaangename onverwachte verrassingen 😤. Die moesten eerst even wat aandacht hebben. En als je dat probleem had opgelost was er alweer een volgende probleem wat zich aandiende. Wat zei ik ook alweer; full time job