De hart in actie: de after party

Wow wat hebben wij genoten van de uitzending🥰. Voor deze ene keer hadden we Jesmay uit haar bed gehaald zodat ze mocht kijken hoe ze op tv kwam. Hoe vaak gebeurd dat nou dat je kan zeggen dat je op tv komt. Ik geloof dat ze het allerbeste van dit hele gebeuren was dat zij chips kreeg en niet haar tanden meer hoef te poetsen.ach je moet zo je prioriteiten stellen hè.😅Toen het eenmaal begonnen was vond ze het heel spannend. Ze zei: mama de tv is niet echt want ik zit hier, hoe kan ik naar daar op tv zijn. Kinderlogica en nu een stapje verder naar de volwassen. Helaas schat, tv is niet echt. 🤷🏻‍♀️We hebben het toen opgenomen weet je dat nog. Ja het is net zo’n filmpje als op de telefoon. Ja maar, niet zoals we met Ingrid bellen toch? Nee dat niet. (FaceTime).

Het is best spannend om jezelf op tv te zien. Wat ik het meest erg vond was mijn stem vooral toen ze opeens voor de deur stonden dat dit nogal behoorlijk plat Amsterdam eruit kwam. Hoezo geschrokken? ik kreeg ook regelmatig de opmerking: wat bleef je rustig. Nou je moest eens weten wat er in mijn hoofd rond ging. Gelukkig tijdens het optreden en de andere filmpjes had ik een beetje mijn ABN terug gehaald. Het zat er nog wel ergens vanuit mijn juffen tijd.

Al tijdens de uitzending plofte de telefoon en Facebook al uit elkaar van alle berichtjes. Maar we hebben gewoon lekker even eerst met ze drieën gekeken. Superleuk om te zien maar we vonden het wel een beetje kort, en ook erg jammer dat we niet de hele dans hebben kunnen zien en daar waren we echt heel benieuwd naar. Maar zoals we beloofd hebben er echt iets prachtigs van gemaakt. Na de uitzending had ik nog een heel bijzonder cadeau voor Jesmay geregeld. Na lang zoeken had ik eindelijk een Rolstoel barbie gevonden die nog leverbaar was. Helaas was de Rose rolstoel niet meer leverbaar. Haar opmerking was echt super prachtig: mama, die kan barbie net als jouw rolstoel dansen. Kan je nagaan dat het voor kinderen echt niet uitmaakt of het nou verschil qua: kleur, handicap of afkomst is. Hadden we allemaal maar die logica🤔. Wat was er blij mee en ze heeft hem echt werkelijk waar overal laten zien.

‘s avonds hebben nog even alle berichtjes geprobeerd te bekijken. Maar het waren er zoveel. Dus ik heb ze de afgelopen twee weken allemaal nog een keer gelezen. En wat een lieve opmerkingen, positieviteit, medeleven van zoveel mensen. Heel gek maar dat doet je toch een soort van goed. Maar er waren ook wel een hoop opmerkingen waarbij je beseft Hoe ver je achteruit bent gegaan. Als je er zelf in zit verliesje soms een beetje de werkelijkheid uit het oog. Aangezien het zo idioot snel achteruit gaat hebben we natuurlijk ook geen tijd om het te laten landen. laat staan voor mensen die ik niet heb gezien door oa de Corona. En dan gaat het vooral om mijn ex-collega’s, de mensen en kids op de dansschool en van mijn vrijwilligerswerk.

Ik heb het stiekem toe aan een paar vriendinnen laten zien. Ohhhhhhhhhhhh dat mag niet! Lekker puhh toch gedaan 😜. Zij vonden het zo mooi om te zien dat ze er een paar van moest huilen. Huilen van blijdschap dat wij weer kunnen dansen of dat mijn nichtje dit voor mij geregeld had et cetera . Zelf vind ik dat lastig te snappen. Ik ben geloof ik niet zo emotioneel aan gelegd maar ook mede door de verschillende medicatie ben ik qua emoties nu redelijk lam geslagen.

Met mijn blog probeer ik natuurlijk iedereen op de hoogte te houden en laten kennismaken met wat er allemaal gebeurt als je progressief ziek bent, in de rolstoel komt en Mensen te laten meeleven wat je allemaal tegen komt. Maar zo’n filmpje komt toch meer, aan bleek wel. Een hoop mensen hadden niet door hoe heftig ik achteruit ging en welke moeilijke keuzes je soms moet maken. Uit twee kwaden kiezen is tegenwoordig mijn specialiteit… . Maar ook een aantal behandelaar en artsen hebben de televisie uitzending bekeken. Daar had ik nooit bij stilgestaan maar hun kennen me natuurlijk niet voor de bevalling. Logisch want daarvoor had ik ze niet nodig.. Het blijkt vooral dat de dansfoto’s en toneelfoto’s heftig aankwamen. Dat bracht vooral het besef wat een verschil het is met nu wat ik nu nog kan. Maar al met al waar het allemaal echt super lieve en mooie reacties. Wat een liefde stalen jullie uit, wat gaaf dat jullie niet kunnen rolstoel dansen, je bent een echte doorzetter. Het zijn te veel opmerkingen om te noemen. En natuurlijk ook die opmerking van ons draakje Jesmay: als je niet durft, dan hoef je niet hoor mama.

Sommige dingen zijn ook een eye-opener voor ons. Bijvoorbeeld de verschillende opmerkingen: de liefde die jullie naar elkaar uitstralen, hoe gelukkig jullie samen zijn. In dit grote geheel vergeet je nog wel eens dat je ook gewoon partner van elkaar bent. En niet alleen mantelzorger en patiënt of papa en mama. Je maakt zoveel dingen mee samen en daarnaast verandert de vorm van je relatie echt heel erg. Door dat dingen die niet meer kunnen(die Je vroeger wel als partners deed), dingen die je aan moet passen en je eigen emoties waarmee je worstelt. Het is dus heel fijn dat andere mensen zien dat we nog heel veel van elkaar houden.

Even met mama oefenen

Ook op de school van Jesmay waren ontzettend leuke reacties. Veel ouders en leerkrachten hadden gekeken. We hadden een berichtje in de groep APP gestuurd en de juf had via de mail laten weten dat Jesmay op tv kwam. Maar blijkbaar hadden ook allemaal ouders gekeken die we niet kenden. (Of die ik niet meer herkende😬) . Dus nog ruim een week daarna reden we als een soort bekende Nederlanders naar school. Ik heb jullie op tv gezien, wat was je mooi, wat was je lief met papa mama en ga zo maar door. Jesmay en ik werden door samen een beetje verlegen van. Vervolgens kom ik bij ons gezondheidscentrum waarbij de fysio, huisarts en apotheek in een zit. Bij alle drie ben ik natuurlijk vaste klant dus iedereen kent mij intussen wel. Maar ook daar super lieve reacties. Het geeft mensen toch een beetje een kijk in ons leven. Van de week kwamen ook nog lieve reacties binnen van mensen die eindelijk tijd gehad om het na te kijken. Aangezien die dag voetbal op tv was blijkbaar. Rich die zat nog even lopen twijfelen of hij niet voetbal ging kijken maar daar kan natuurlijk niet van in.

De illegale video stiekem gefilmd van boven

Ook voor Richard bracht het iets moois op. Naast dat we nu allebei zin in hebben om te rolstoel te dansen, Deed het ook iets mooi op het werk van Richard. achteraf Hoorden we dat hart in actie ook gevraagd had of ze daar mocht opnemen. Helaas voor corona vond zijn baas het niet zo goed idee. Wel hadden een aantal collega’s had het ook naar andere collega’s gestuurd waar Richard werkt in andere delen van het land. Door corona maar ook omdat Richard niet zo vaak heeft over hoe het thuis gaat. (Wat ik snap want je wilt er ook niet hele dag over hebben, dat deed ik normaal ook niet). Nu Zagen de collega’s echt wat er speelt en wat dit voor hem betekende. Er is nu veel meer ruimte voor hem om er over te praten. Maar ook veel meer begrip. Ze snapt nu waarom die soms even weg moet, of dat er even iets geregeld moet worden of mee moet naar het ziekenhuis et cetera. Ik denk dat dit hem nu ook wel een duwtje in de goeie richting geeft om weer zijn werkt te gaan opbouwen.

Daarnaast was ik in de week van de uitzending ook nog gevraagd of ik voor Wendy online interview wou doen. Waarom niet, meer bekendheid voor MS, mensen met een handicap en rolstoeldansen is altijd prima. Mocht je hem gemist hebben de link hieronder kan je hem nog lezen. Ik was ook benaderd door de MS platform en ik had zelf Unik sports benaderd. En in verschillende Facebook groepen had ik de link gezet. Tuurlijk zie je naam wel eens voorbij komen maar je kent die mensen niet. Maar ook daar zoveel mooie en lieve reacties. Maar ook heftige: jeetje ik hoop dat ik niet zo ver achteruit gaan zoals jij, gelukkig ben ik nog niet zover, jeetje bij jou is het wel heftig zeg. Maar ach omdat het mede lotgenoten zijn kan je het veel makkelijker hebben. Ze weten Tenslotte waar over ze praten. Ook had ik mijn Blog naar het bedrijf van de Rolstoel gestuurd waarbij we de dansrolstoel met aanzienlijke korting mochten overnemen. Helaas heb ik daar niets meer van gehoord.

https://www.wendyonline.nl/ilona-heeft-ms-en-werd-verrast-door-hart-in-aktie/

Helaas door corona kunnen we nu natuurlijk niet veel. Maar ik kan echt niet wachten om te beginnen. Om alvast even te oefenen gebruik ik regelmatig de dansrolstoel in huis. Aangezien het lopen steeds slechter gaatje meer pijn doet en ik er wat meer feeling met de rolstoel wil krijgen is dat een heel goed alternatief.

We hebben echt super genoten van de uitzending en kijken hem nog vaak terug. (Het dans stukje dat plat Amsterdamse stukje slaan we maar even over 🤪). Maar ook zo genoten van alle lieve opmerkingen en aandacht die we hebben gekregen. Dank jullie wel allemaal! En natuurlijk super bedankt mijn lieve nicht dat ze ondanks haar eigen ziekte dit toch voor mij heeft geregeld. Ik mag me alweer gelukkig prijzen met zoveel lieve mensen om ons heen. Pascal dikke Corona kus voor jouw 💋💋 je bent een topper.

Ondertussen gaat de achtbaan weer verder en staan we weer een hele hoop dingen op de agenda en sommige dingen zijn al weer gebeurd. Maar dat bewaar ik weer voor de volgende keer.

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

Eén opmerking over 'De hart in actie: de after party'

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: