Still alive

Ohhhhh ohohhhhh dat is stout zou mijn Dochter zeggen. Het is echt al heel lang geleden sinds ik de laatste blog hebt geblogd. Eigenlijk is er ook heel veel gebeurd maar aan de andere kant ook weer niet. Allereerst is er iets super leuks gebeurd maar dan mag ik nog niets over zeggen. Klinkt goed hè, al nieuwsgierig?? Ik kan je aanraden om alvast in je agenda te zetten 3 maart 21:30 uur SBS 6. Want we komen op tv met iets heel bijzonders . De eerste 2-3weken van het nieuwe jaar stonden volledig in het teken van… Dat dus . 😈😂 ik vind het geloof ik iets te leuk. Maar ik kan je wel zeggen het heeft ons even een positieve boost gegeven.

Daarna werd ik volledig in beslag genomen door de verjaardag van Jesmay . Door de regels van de corona werd het wel een hele uitdaging. Hé maar ik neem altijd uitdagingen aan. 💪🏻💪🏻toch? Hoewel ik halverwege meestal denk waarom wilde ik dit ook alweer. Maar goed zoals de meeste ouders wel weten ;je doet heel veel voor je kind. Dus uiteindelijk was ook de conclusie dat jesmay vijf dagen jarig was. Overigens niet aan te raden want dan heb je minstens twee weken ervoor en 2 erna nog plezier van qua zenuwen, slapenloze nachten en uit je ritme en structuur. Wat voor de nodige wrijving zorgt in ons huishouden.😱.

Dus hoppa in actie. Mevrouw had bedacht dat ze thema eenhorens moest worden dus ik had natuurlijk al lang alles besteld bij Ali. Aangezien mijn geheugen me regelmatig in de steek laat had ik misschien iets te veel besteld. Ook was ik al een aantal weken bezig met allemaal eenhoorn spelletjes in elkaar te zetten voor de kinderverjaardag. Helaas vond de minister dat niet zo’n goed plan dus moesten we een ander plan maken. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een drive-in, en vriendinnetje van Jesmay had het ook gedaan in kleinere schaal. Ik ben niet zo goed in het kleine schaal gedoe dus als ik het doe doe ik het goed.

Waarop onze parkeerplek achter ruimte gemaakt waar mensen konden langs rijden en eventueel konden uitstappen. Door het weer hadden toch voor de zekerheid ergens een partytent kunnen lenen. Ik was wel zo netjes om even onze omliggende buren te waarschuwen en ze natuurlijk uit te nodigen als ze wat lekkers wilde. Iets met 45 cupcakes, zou dat genoeg zijn?

De vrijdag voor de verjaardag is meestal bakdag. Het is een soort traditie met Linda en Ingrid dat we cupcakes en taarten et cetera gaan maken in het thema. Het loopt dan ook moet ik zeggen als een soort van gesmeerde machine en iedereen heeft een beetje eigen taak. Het leuke vind ik wel dat Jesmay heel hard heeft mee geholpen. Dus waren ze niet perfect maar superleuk. En zo trots dat ze was! Dus roze parels, eenhorens, hoorntjes, spikkels, balletjes, hageltjes bedenk het maar we hadden het allemaal. Uiteindelijk 45 cupcakes verder en twee taarten waren we klaar

De ochtend begonnen we op Te bouwen. In het kader van leer hulp vragen had ik de buurvrouw gevraagd of zij ieder geval koffie en thee wou zitten. Ook kwam Koen de partytent brengen en heeft hem gelijk even met Richard opgezet. Dat was echt super snel klaar en het versieren kon beginnen. Het was zo ontzettend lief ; de ene buren kwamen met sta tafeltjes aan, de andere met een kleedje of nog iets anders wat we konden gebruiken. En binnen een mum van tijd hadden we een prachtige parkeerplaats of moet ik nou zeggen party place.

Aangezien ze vijf dagen jarig was ga je het niet redden met 1 verjaardag’s jurk. Ik herkende het namelijk van de kerstjurk die heb je een uur aan en voor je het weet ligt er chocomel over heen. Dus ach mama flanst nog wel even twee verjaardag‘s jurken in elkaar dan zitten we safe. Doordat alles zo vlot ging en er zoveel hulp was had ik nog echt even tijd om haar de helemaal mooi te maken. Ze is vijf jaar maar echt in dit soort dingen een meisje meisje. Met andere dingen toch echt wel meer een jongen maar dat is een ander verhaal.😬

We waren lekker op tijd klaar en de eerste mensen kwamen al aan druppelen. Het was in het begon wel een beetje gek maar toch wel leuk om iedereen te zien. Je kan duidelijk zien dat mensen er echt even uit waren. Ook hield iedereen zich enorm goed aan de regels: afstand houden, niet te lang blijven, weggaan als het druk wordt, ruimte voor elkaar maken. Zo ontzettend fijn. In het begin was het echt een beetje ongemakkelijk. Maar toen kwam Nick, die had even een slinger aan zijn auto gehangen, harde muziek en gooide flink wat ballonen uit het raampje. Jesmay wist niet wat er gebeurde en werd helemaal verlegen. Ik had groepen van een half uur gemaakt en een half uur later kwamen Stella en Babs ook aan rijden met nog harde muziek. Sommige buren kwamen toch maar even uit hun tuin kijken wat er aan de hand was. Wel leuk want veel feliciteerde ons ook. Jesmay wist niet wat haar overkwam stond er met grote ogen naar te kijken. ‘s avonds kwamen de verhaal eruit. Wat was het leuk, kunnen we dit morgen weer doen? (Neeeehhhhhh😱😱😱). En alle kadootje vond ze ook super leuk. Save ze heeft nog een uurtje nagestuitert en daarna viel ze als een blok in slaap.

Elke bezoeker kreeg een Takeaway tasje met thee, suiker , melk, en een servetje et cetera erin. Warme koffie of thee en natuurlijk een cupcake. Jesmay kwam helemaal in haar rol als gastvrouw en liep heen en weer te rennen met de cupcakes en alles. Dat Servetje was echt wel noodzakelijk bij de cupcakes.Cadeautjes er uitgepakt, we zagen ik vriendjes en vriendinnetjes die wel heel lang niet hadden gezien en Jesmay is verschrikkelijk verwent. Voor de kinderen had ik toch nog een paar spelletjes. Eenhoorntje prikprik en grabbelen in een grote bak met popcorn (nee niet eten) en daarin mochten ze grabbelen naar eeneenhoorn een cadeautje. Een succes!

Zowel de bezoekers als wij vonden het echt een heel geslaagd feest. Ik denk dat ik het volgend jaar gewoon weer zo doen. Het is heel duidelijk afgebakend. Je hebt wel rommel in je huis maar ja die heb je alleen zelf gemaakt. Geen gedoe, met ik weet niet hoeveel hapjes bedenken en klaarmaken, flessen drank en dan vervolgens heel veel overhouden. Ik zeg ideaal, vooral ook omdat dit voor mij redelijk goed behapbaar was. Tuurlijk was ik daarna wel helemaal op, maar dat was tevreden op. Geloof het of niet vandaag is er voor de zesde keer jarig, ze mocht het nog op school vieren met al de eigen vriendjes en vriendinnetjes uit de klas. Ik moet eerlijk zeggen die verjaardagen komen nu wel mijn neus uit. Maar ik denk echt dat het een verjaardag is geweest om nooit te vergeten. Ze zegt ook de hele tijd; mama dit is wel heel bijzonder hè. En daar sluit ik me volkomen bij aan.

Ik heb Voór jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd . Het lijkt soms wel of de Corona ook het sociaal vermogen Van sommige mensen wordt aantast. De afgelopen tijd heb ik toch weer ff een paar achteraf “hilarische “ dingen mee gemaakt.

Een tijdje geleden ging ik bij een nieuwe firma een pakketje wegbrengen. Ik had weinig zin om mijn hele rolstoel uit de auto te halen. Terwijl het niet zo ver lopen leek… Dus hup papakketje onder je arm, infuus op je rug, en stok in de hand. Ik dacht nog : het lijkt niet zover . 😭 geloof me voor dat ik er was was ik al behoorlijk uitgeput ja. Ik kan echt merken dat ik daar ook erg mee ben achteruitgaan. Zo fijn spontaan met je neus op de feiten gedrukt. Maar oké, binnengekomen de meneer die hield netjes de deur open en was blij dat er blijkbaar iemand in de winkel was op dit vroege tijdstip. ja dit was toen de meeste winkels nog open waren. Ik kies dan altijd een tijd wat wat rustiger is. Dus die meneer die zegt oh je komt een pakketje wegbrengen. (Nee ik loop graag met een doos). Zucht… Maar jij loopt wel beroerd zeg. Mompel mompel ja… Alstublieft, hier het pakketje. Nou dat loopje van je ziet er echt heel onhandig uit, hoor. Wat is er eigenlijk gebeurd? Blijkbaar de subtiel van hou je mond en afleiden kwam niet helemaal over. Dus dan maar op de recht door zee manier: nou meneer ik heb MS en ik ga best hard achteruit en wordt steeds meer rolstoel gebonden. Wilt u nog meer weten??? Langzaam aan werden hij rood en begon hij een beetje te stotteren. Hier mevrouw hier heeft u het bonnetje. (Hoe snel krijg je de klant de winkel uit).😂

Volgende actie was bij Action. Ze waren toen nog erg actief bezig met mensen bij de deur neer te zetten dat iedereen een karretje meenam. Dus ik ging met Jesmay even naar de Action. Bij de ingang aangekomen zegt ze : ja u, moet wel een gangetje een karretje meenemen. Mevr. ik zit in een rolstoel en ik denk niet dat dat lukt. Ja maar het moet wel want dat zijn de regels. Nou mijn vrouw ik wil met alle liefde mee meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Het meisje kijkt me een beetje waterig aan. Nou u moet hem met u handen vasthouden. Jesmay: nou ja. dat kan mama toch niet. 😂 ehhhh ja, daar hebben dus het probleem, ik heb er sowieso één nodig om een rolstoel te besturen. Maar Ik denk niet dat u dan de winkel in mag. De vrouw bij de service balie die had het op een afstandje zitten volgen en het en die kwam er ook aangesneld. Ja ze werkt hier pas een paar dagen tuurlijk mag je naar binnen excuus hoor. Achteraf gezien moet ik wel echt Heel erg om lachen. Van wie zou Jesmay nou de opmerkingen hebben ??😅

En weekje later had ik zo’n zelfde voorval als bij de Action. We hadden iets nodig voor het eten dus ging ik even snel naar de Albert Heijn. Daar was een jongen die er hoogstwaarschijnlijk ook nog niet zo lang werkten en hij stond bij de ingang. Mevrouw u moet een karretje of een mandje meenemen. (Bedenk bij mandje zo’n grote op wielen). Als je zo’n klein mandje hebt dan lukt dat wel. Nee u moet een karretje of een grote mand of wielen want anders houdt u niet genoeg afstand. Ik denk niet dat ik dat karretje mee krijgen. Ja dan mag u niet de winkel in (het zal niet…). U moet zich echt aan de regels houden. Ik wil graag het mandje meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Intussen kwam er wel al wat stoom uit mijn oren. Nou u houdt gewoon het mandje vast en gaat de winkel in. Prima zeg ik, loop je dan wel even mee om de paden wat breder te maken? want negen van de 10 keer past mijn rolstoel er niet eens doorheen, laat staan met aan de zijkant nog een mandje. Nee daar kan ik niet aan beginnen u moet u eigen begeleiding meenemen. Dus nou ik kan nu niet in de winkel laten. Dit werkt me niet bepaald aardig en netjes meegedeeld. Dus intussen begon de irritatie ook bij mij hoog te zitten. U wilt zeggen dat hij mensen met een beperking niet in de winkel laat dat is pure discriminatie! Nee, U wilt zich niet aan de regels houden. Nee, ik kan me niet aan de regels houden. Intussen had zich best rij achter mij verzameld met mensen die ook niet door kunnen lopen bij de ingang. Ik ben namelijk best breed ja. Op een geven moment begon de twee oude mannetjes ermee te bemoeien. Afijner vloog van alles door de lucht heen van discriminatie tot aan respect tot aan weet ik het wat.De dame achter de service balie krijg het pas na ik denk 5 minuten door. Ze kwam toch maar even vragen wat er aan de hand was. Intussen hadden de twee oude mannetjes het helemaal voor me opgenomen. En die vertelde even heel duidelijk (nadruk op duidelijk) wat er aan de hand was. Toen zijn vrouw meteen maar natuurlijk kunt u geen mandje of karretje vasthouden je mag gewoon naar binnen. De jongens zijn mond zak nog net niet open tot op zijn knieën. Intussen was ik wel vergeten door alle commotie wat ik eigenlijk bij Albert Heijn ging halen. Nou vooruit dan maar een bakmix je brownies karamel. En de jongen ben ik niet meer tegen gekomen 🤔.

Tegenwoordig zit ik behoorlijk opgesloten in mijn huis vandaar dat er ook niet zoveel in om te schrijven . Ik ben vooral veel aan het naaien voor een educatief project aan het werken en heel veel slapen. Ik ben intussen ruim drie maanden aan het infuus. Door corona kan er nog steeds geen onderzoek plaatsvinden dus het is kiezen tussen twee kwaden. Of weer een blaasontsteking en achteruitgaan of immuun worden voor deze antibiotica en dan weet ik het ook niet. Ik merk echt dat mijn lijf op is. Ik wegen intussen net zoveel als dat ik een baby in mijn buik had op het einde van de negen maanden. Ik kom gemiddeld een kilo per week aan. Ieder geval kunnen ze niet meer zeggen dat ik ondergewicht heb. Maar intussen moet ik wel nieuwe kleding regelen. Mijn haren vallen uit inclusief wimpers, mijn huid is droog en scheurt aan alle kanten en blijf maar misselijk en Verschrikkelijk moe. Het is op het moment is het per dag overleven.

Wel ben ik verschrikkelijk blij met alle hulp die we krijgen. Of het nu de mensen van de hulp app zijn , de schoonmaakster, de gezinsondersteuner of de buren. Dat maakt het allemaal nog een beetje dragelijk maar daarnaast dat het prettig is, is het ook gezellig. Je ziet wel even andere mensen. Ik merk nu met die sneeuw dat ik eigenlijk de hele week al niet buiten ben geweest, ook niet naar de winkels kunnen of even bij iemand op bezoek. En dat doet toch ook iets met je. Op het moment is het leukste uitje naar de fysio of huisarts. Dus uit Frustratie ben ik maar weer gaan naaien. Mijn kast en Jesmay haar kast worden ondertussen best vol. Het is nog even volhouden tot eind februari en dan mag ik hopelijk van de pomp af. Tenminste als het niet weer uitgesteld wordt door corona. 🤞🏻

Het laatste dingetje is nog wel goed nieuws. Ik was bij diaconesse ziekenhuis in Utrecht. Hun geven daar als 1 van de 2 ziekenhuizen in Nederland een 5 daagse behandeling ketamine . De dokter in kwestie vond het super interessant dat dit met 1 dag werkte ook bij mensen met MS en chronische pijn. Ze ging het overleggen met haar collega’s. Vorige week belde ze op dat ze het willen proberen en me op de wachtlijst zetten. Het is wel een off label behandeling. Dit betekent dat deze behandeling niet geschikt is voor jou ziekte. Oftewel niet wetenschappelijk onderbouwd. Ze hebben gevraagd of ik een dagboek wil bijhouden qua pijn. Tuurlijk wil ik dat doen,Hopelijk wordt het dan voor meer mensen beschikbaar. Dat zou natuurlijk super mooi zijn. Maar goed eerst de wachtlijst duurt minstens nog een half jaar als corona een beetje opschiet. Ik vind het wel al een beetje spannend het is toch vijf dagen trippen. Aan de andere kant heb je totaal geen besef van tijd dus het duurt misschien wel een dag in mijn gedachten. Maar goed eerst maar afwachten wanneer we mogen, hopelijk nog dit jaar. Maar ik ben al zo blij dat ze het willen proberen.

Nou hehe toch eindelijk een blogje. Volgende keer heb ik vast een heleboel leuke dingen in mijn blog te vertellen. En vergeet niet woensdag 3 maart, 21:30 uur, SBS6 te kijken!