Productieve weekjes deel 3: de Wilsverklaring

Ik heb ontdekt dat er nooit een goed moment is om over de dood te praten. Mooi weer buiten hè ik wil even gaan bedenken hoe het is als ik doodga…😬Ik had het op mijn to-do lijstje gezet van de huisarts. Het stond toevallig onderaan. Ik werk altijd trouw mijn briefje van boven naar beneden af dus toen we bijna het hele lijstje hadden afgewerkt was het: o ja en ik wil ook nog een wilsverklaring opstellen. Pffff ….Nou daar zeg je wel even wat zo aan het einde van het gesprek. Hahaha 😅.

Ik weet nog goed de eerste keer dat ik er bij rich mee kwam aan zetten. Naar de reactie van de huisarts had ik wel even beter bedacht dat het ieder geval een rustig moment moet zijn. Dus kind naar bed, koffie op tafel en normaal gaat de tv aan. Nou dat leek me wel een prima momentje had ik bedacht om dit gesprek te gaan beginnen. Hij verslikte zich totaal in de koffie totaal. 😂 laten we zeggen de boodschap was duidelijk.😅. Het is ook gewoon een moeilijk en lastig onderwerp en het liefst wil je er ook niet aan denken. Maar goed je moet het er toch een keer over hebben….

Ik was hier denk ik ongeveer een jaar geleden mee begonnen. Het is heel belangrijk voor mij om een wilsverklaring te maken. Ik ga ontzettend hard achteruit, nu kan ik me nog verstaanbaar maken en ben ik er nog met mijn volle verstand bij (ongeveer dan). Ik merk nu bijvoorbeeld met al die blaasontstekingen dat is mijn boven lip functie minder wordt ook mijn geheugen en concentratie gaan erg achteruit. Niemand kan natuurlijk vertellen hoe snel het gaat en aangezien het om zoeen onvoorspelbare ziekte gaat kan je je maar beter voorbereiden. Of de andere keus is het op je af laten komen. Maar dat laatste is niks voor mij. Dus ik ben voor de eerste gegaan.😅

En wilsverklaring is eigenlijk een document om te laten zien dat je er over nagedacht heb waar je grenzen liggen. Het is echt super moeilijk om zoeen document te maken. Niet zozeer dat ik niet zeker weet waar mijn grenzen liggen want die heb ik wel heel duidelijk voor ogen maar meer omdat het er op die manier moet opstaan dat de dokters daar wat mee kunnen. Ook kies je iemand die voor jouw spreek nav het document. Ondertussen heb ik natuurlijk heel wat sites afgespeurd naar andere wilsverklaringen, euthanasie en je komt ook andere vreemde sites tegen. Bijvoorbeeld hoe je illegale middeltjes kan bestellen, hoe het allemaal in zijn werk gaat, hoe je bijvoorbeeld een euthanasie verklaring moet schrijven etc. Eigenlijk best interesant. Meestal begint de wilsverklaring zo: Ik, Ilona geboren op ….- ….-….. lijdt aan een primair progressieve vorm van MS. Omdat ik niet ondraaglijk en onnodig lang wil lijden, stel ik in dit document vast wanneer het leven voor mij niet langer zingevend is en ik wil overgaan op het euthanasie.

Bij een wilsverklaring zijn er ontzettend veel keuzes. Het is nog lastiger als je kerstmenu samenstellen of je koffer inpakken voor vakantie. Je moet echt met alles rekening houden. Wil je wel of geen levensverlengende behandelingen en op welk moment wil je dat wel en niet. Hoe belangrijk vind je dat je comfortabel bent als je bijna sterft. Wil je wel of geen infectie behandeling, sondevoeding en reanimatie. Keuzes genoeg dus. Dan moet je daarna ook nog even bedenken wanneer dat wel en niet wil. Dus bijvoorbeeld: indien ik onomkeerbaar in een coma terugkom wil ik wel en niet…

Het is overigens niet zo dat je het lijstje afwerken en dan tot actie komt. Check …check dubbel check en gaan. 😅.Het is vooral een groei document. Misschien vind je het op dat moment wel helemaal niet erg om sondevoeding te hebben. Of alleen maar in bed te liggen maar wel bij de mensen te zijn die waarvan je houd. Tuurlijk kan je dat nu nog allemaal niet bepalen. Maar het is belangrijk dat je daar alvast over na heb gedacht. Ook moet je er regelmatig met je huisarts over spreken. met regelmatig bedoel ik 1 a 2 keer per jaar. Mits je natuurlijk hard achteruit gaat of zich een andere situatie voordoet dan pas je het eerder aan. De huisarts is op de hoogte en degenen die voor jouw belangen op komt. Ook de aangewezen persoon volgt samen met de huisarts de wilsverklaring. Dit is ook als je onverwacht in het ziekenhuis komt om wat voor reden. Dan kan de betreffende arts daarna handelen.

Samen met de huisarts ben ik hier al een tijdje mee bezig. Nou ik weet niet hoeveel concepten we al gehad hebben maar nu kunnen we eindelijk het mapje sluiten. Er staat een goede versie in en mocht er wat in de situatie veranderd zijn dan wordt daar overleg over gepleegd. Waarom was dit nou ze een belangrijk ding voor mij en wilde ik dit zo graag. Ik denk dat de gemiddelde Nederlander van mijn leeftijd geen wilsverklaring heeft. En als je niet iemand meegemaakt die heel ziek is of je bent gezond is het niet het eerste waar je aan denkt. Het is voor mij belangrijk dat het duidelijk is waar de grenzen liggen. Dat ook voor andere het duidelijk is dat erover is nagedacht.

Maar wat ik nog veel belangrijker vindt is dat mocht het zo zijn dat rich of Jesmay (tegen die tijd) niet de beslissing zelf moeten nemen. Het lijkt me echt verschrikkelijk als er iemand is waarvan je houd en dat je zo’n keuze moet maken. Waarschijnlijk is op dat moment de emotionele deel van je leidend en niet je verstand. Aangezien je het niet bepaald dagelijks of wekelijks er over heb lijkt het me nog lastiger om dan even te bedenken wat diegene wil. Maar je moet er toch niet aan denken dat je kind voor jou moet beslissen om je te laten inslapen. (Ik denk aan dode dieren bij dit woord 🤷🏻‍♀️ maar kan geen leuker woord vinden). Ik wil ze dat gewoon niet aan doen. Daarom wil ik hun graag een richtlijn geven met mijn wensen. En nu is Richard samen met de huisarts degene die hier over beslissen met als ondersteunende leidraad de wilsverklaring. Ook is hierbij de eerste stap gemaakt voor eventuele euthanasie aanvraag.

Als lijden zo ondraaglijk is geworden en je over wil gaan op euthanasie dan is er een heel stappenplan. Een van de dingen die ook meegenomen wordt is je wilsverklaring. Aangezien het zo idioot snel gaat is het voor mij fijn dat de er nu al iets klaar ligt. Het geeft een soort van gerust gevoel dat je weet dat er mensen zijn die weten wat je wil en het in het belang van jou het beste handelen.

In dit hele proces is het zo belangrijk dat je goed contact hebt met je huisarts. Ik weet nog wel dat ik als kind nooit bij de huisarts langs kwam. En als je de kwam was het meestal weer een andere omdat er zoveel tijd tussen zit. Ik was altijd ontzettend bang voor de huisarts. Eigenlijk elke persoon wel in een witte jas. Je weet nooit wat ze gaan doen en ze moeten altijd zo dichtbij komen en de helft van de tijd moet je kleren uittrekken. Heb ik die angsten de afgelopen jaren even goed overwonnen 💪🏻Zucht…😱

Ik kan me nog goed herinneren dat mijn basis huisarts en Chinees mannetje was dat altijd een beetje naar oude bami met scherpe kruiden rook. Als kind kwam ik echt niet graag bij de huisarts. De wachtkamer zit altijd vol, speelgoed die nooit compleet was vooral de puzzels en uit allerlei kamertjes kwamen continu mensen uitlopen. Ik had het geluk dat dit zelfde Chinese mannetje bij mij kwam toen ik netelroos had. Hij gaf me het meest vieze drankje en mijn moeder had zoeen stickerkalender gemaakt. Elke keer als ik een drankje opgedronken mocht ik een sticker plakken. Ik denk dat het bijna twee weken was want het was een enorme lange sticker lijst.

Eigenlijk heb ik zelf voor dit alles nooit zo vaak de huisarts bezocht. Een gemiddelde Nederlander komt er niet bepaald vaak. Maar als je chronischeziek bent is het des te meer van belang dat je een goed contact hebt met je huisarts. Het heeft bij mij wat huisartsen gekost maar ik heb nu een ontzettende fijne. Ik zie haar elke twee weken. Ik ben nog een keer van plan koekjes en thee mee te nemen. Of warme chocomelk…. moeilijk al die keuzes. Ook heben we op een gegeven moment gekozen dat ze mijn regie behandelaar werd omdat er zoveel dingen tegelijk spelen kon ik het zelf niet altijd meer overzien.

Dat is echt heel fijn maar ja daarvoor moet je wel elke twee weken even bijkletsen. Dat lijkt enorm vaak en veel. Nou ik kan je verstellen dat ik in al deze tijd denk ik 1 keer gehad dat ik niet zoveel te vertellen had. Hoe bedoel je we zitten nog steeds in de rollercoaster. Als je kan elke twee weken ziet bel je toch een soort band op. Met gelukkig heel veel humor. Ik heb echt het gevoel dat ik alles bij haar kwijt kan. En dat is zo verschrikkelijk belangrijk om zo iemand te hebben. Je hebt achterin een soort van bijrijder de in de Rollercoasterecht. Het is fijn om iemand te hebben die, mee leeft, relativeert,kennis in huis heeft of anders gaat onderzoeken. Ja, ze krijgt ook regelmatig huiswerk. Tja je bent een juf of niet toch…. Het is gewoon ontzettend fijn om even te kunnen overleggen en afwegen wat de juiste stap lijkt. Iemand die op de hoogte van alles is maar ook het van een afstandje kan bekijken. Dat lukt zelf lang niet altijd als je ziek bent en er middenin zit. Het voelt echt als een steun in dit hele gebeuren, iemand die “altijd” bereikbaar is.

Dank je wel….. lieve, fijne huisarts.

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

8 gedachten over “Productieve weekjes deel 3: de Wilsverklaring

  1. Lieve Ilona, ik weet niet goed wat te zeggen…word er stil van. Wat ontzettend dapper en ook sterk dat je er open over bent. Buiten dit om is het ook goed en helder voor jouw gezin en geeft hetnu rust en dus ook weer ruimte in je hoofd. En het is fysiek al een uitputtend jaar geweest maar mentaal doet er niet voor onder. Dan is het dus niet zo gek dat de emmer op een bepaald moment overloopt en je ‘zorg’ uit handen moet gaan geven.
    Ik bewonder je moed en humor maar ook je openheid om een ieder, ook op afstna, dus zo mee te nemen in jouw levensloop. Dikke digitale knuffel en toch vast een leuke en liefdevolle maar ook zorgeloze kerst😘😘

    Like

    1. Hai Lisa, wat lief dank je wel. Inderdaad over getwijfeld maar we zijn er nog niet it. Het is ook een enorm risicovolle behandeling. Het ineen lastige keus en dan ook nog eens 60.000euro nodig. Help eens even, van welke school kennen wij elkaar?

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: