Zeg je nee, krijg je er 2

Zo nu maar weer eens even een update okt deel 1 schrijven. Deze maand is in een soort van waas omgevlogen. Begin deze maand was het weer feest. Jippie blaasontsteking het zal niet. In eerste instantie was het een gewone bacterie alleen deed de antibiotica niets in mijn opinie. Volgens de uroloog kon dat helemaal niet. Nee het heeft vast wel gewerkt misschien blijft je lijf gewoon in de symptomen hangen maar is het al weg. Hij is gewent aan die symptomen. Zou enige wellicht enige vorm van logica in kunnen zitten maar zo voelt het niet. Ook de uitval begon weer verder te trekken. Dus toch maar even laten testen. Hoppa alle 3 de onderdelen op +++. Mooie score😩. Dus op kweek gezet en waarschijnlijk raad je het al. De resistente bacterie is terug😭. Na eerst het euforisch momentje gehad te hebben van zie je wel, ik zei het toch !!! Kwam gelijk de frustratie en boosheid. Nee, niet weer aan die stomme pomp. Weer die blauwe baby als stok aan mijn been, weer steeds op de thuiszorg wachten etc. Maar ja je zal toch moet….

Maar na 2 dagen bellen, overleggen, nachecken kwamen met een hoop gedoe tussen de spaarne apotheek, urologie, verpleegkundigen en thuiszorg, de cassettes toch geleverd. Met complimenten voor de apotheker die alles na heeft gebeld en geregeld. Met haar had ik vorige keer ook veel contact gehad en nu weer. Het wordt intussen een soort van informeel en gezellig . Hoi, daar ben ik weer…. . 😂. Ach, heb het veel liever zo dan van die chagrijnige dames bij sommige polie-afdelingen 😈.

Intussen moest is ook weer een blaasonderzoek ingepland worden. Ik werd in de spoedwetgeving ingepland. Ik kwam erachter dat ik nog nooit op het juiste spreekuur geweest ben. Hooguit 1 keer in het begin. 😅. Bij urologie moet je meestal minstens 1 uur wachten. Dus inmiddels hou je er al rekening mee dat je de hele middag kwijt bent. Deze keer was het een nog minder leuk bezoek als normaal. De uroloog was waarschijnlijk niet echt met haar goede been uit bed gestapt. Sowieso is het niet mijn favoriete onderzoek maar intussen weet ik wel hoe mijn blaas er geïrriteerd en gewoon eruit ziet. Ik kan de plekje ook al herkennen waar de bacteriën zich lekker in nestelen. Uiteindelijk ben je toch de beste expert van je eigen lijf. Nou ja meestal dan 😓.

Goed dus het onderzoek. Ik heb er zoeen hekel aan dat je wordt klaargelegd op de tafel in de beensteunen. Maar dat ze je dan ook gewoon nog rustig een kwartier laten liggen voordat de dokter komt. Dat ze rustig onderling een discussie houden wat ze voor lunch gaan eten of dossiers gaan doornemen en nog even een andere polie bellen. Vervolgens gaan ze meestal weg om de arts te halen. En duurt het rustig 5 tot 10 minuten. Ik vind het toch echt bijna onmenselijk! Vervolgen lig je dus bijna 20 min open en bloot daar als voorwerp. Dan ben ik ook nog eens een kou-kleum. Spaarne heeft 3 ziekenhuizen. Intussen ken in alle 3 de onderzoekskamers erg goed. Bij het ene ziekenhuis hebben ze een deur precies voor het bed. (Daar staat inmiddels een briefje op dat deze op slot is). Bij het ziekenhuis waar ik nu lag hebben ze dus de airco die precies boven de plek ligt waar je met je benen wijd ligt. Na 15 min begon ik gewoon te bibberen. Soms krijg je nog wel een handdoekje over je … heen. Deze keer hadden ze bedacht zoeen steriel operatie kleedje met een gat erin. Juist op die plek🥶.

Afijn na lang wachten kwam de arts. Ohhh ze had ook nog even een stagiaire meegenomen die zonder te kijken zegt; hoi ik ben…(geen idee meer). En vervolgens ook nog gelijk even tussen je benen gaat hangen. Jippie 3 mensen ertussen, dat het nog past. Ehhh joehoe ik ben ook nog een mens hoor! Eerst maken ze je blaas leeg. Dat duurt echt enorm lang als er mensen staan te kijken. Dan gaat de camera erin, de blaas zag er inderdaad geïrriteerd uit. Ook waren er al plekjes waar ze gegroeid waren. De arts vertelde dat als normale (definitie van normaal?) mensen dit hebben er helemaal geen last van hebben. Maar doordat het immuunsysteem zo van slag is ik wel. Dus ik moest maar weer gaan katheteriseren. Maar dan breng je toch juist weer bacteriën naar binnen? Ik zei teveel maar en moest nu maar eens luisteren. Huh ….🤔 … oké dan hou ik mijn mond wel. Ik ben een ding wat hier ligt, niet normaal en mag ook nog eens niets zeggen. Had ik al verteld dat dit allemaal gebeurd als ze in je zit met haar camera en 3 man tussen je benen hangt? Vervolgens was ze klaar en zwaaide ze even tot de volgende keer. Ik was echt totaal verbouwereerd. De assistent/ verpleegster die ik eigenlijk steeds aan de telefoon heb zag dat ik behoorlijk van slag was. Ze heeft nog even 10 min het duidelijker uitgelegd en ook mijn verhaal te laten doen en mijn vragen beantwoord.

Ik zou zo graag eens het ziekenhuis personeel willen laten weten hoe dit als patiënt is. Ik snap dat als je de hele dag tussen geslachtsdelen zit dat het niet meer zo bijzonder is maar je werkt wel met mensen die ook een gevoel en emotie hebben. Die behoefte hebben aan respect, empathie en communicatie. Overigens zijn echt niet alle artsen en afdelingen zo. Maar helaas komt het wel heel regelmatig voor.

Ondertussen diende het volgende probleempje zich aan. We hadden intussen om verschillende redenen heel wat discussie met onze thuiszorg organisatie. Wat zorgde veel een aantal pittige gesprekken. Ze hadden net een terminale cliënt aangenomen dus ze konden mij niet helpen met de pomp. Ik dacht net ff alles geregeld te hebben met de medicatie en de pomp hadden we dit weer. 3 belletjes en 1 dag later had ik eindelijk de dame te pakken die dit hoort te regelen. Een zonen straaltje eerste klas…. Dus nu moet ik een nieuwe thuiszorg organisatie regelen. Ja ik denk dat het wel de bedoeling is ja. (Volgens mij is dat je werk stomme doos??). Dat laatste heb ik nog net binnen kunnen houden😱. Nou Ehhh dat gaat verlopig niet lukken. Nou dat lijkt me niet handig omdat mijn MS klachten behoorlijk achteruit gaan en de restverschijnselen blijvend zijn. Ooh u bent die mevrouw brugman. (Yeah ik ben beroemd) Dus nu verwacht u dat ik aan het eind van de dag (15.00) nog even een nieuwe thuiszorg organisatie regel. … ehhh JA. nou ik ga het wel proberen maar denk dat het niet gaat lukken. Oké ilona, nu niets zeggen en tot 10 tellen. Ik hoor het graag van u en succes. Stoom kwam intussen uit mijn oren. Alsof ik zelf die resistente bacterie uitnodig voor de lol.

Rond 17.30 belde Amstelring (thuiszorg). Ik werd net om 17.15 gebeld door het ziekenhuis dat wij de infuuspomp bij u moeten aansluiten. Gelukkig waren ze aardig en flexibel. Rich haalt vanavond de cassettes op en morgen kan de pomp aan gesloten worden. We komen tussen 10 – 11 uur. Toen drong het nog niet door dat ze de aankomende tijd elke keer rond die tijd komen. Super onhandig midden op de ochtend. Je kan echt niet veel ervoor of erna doen. En dan ook nog eens puzzelen met de afspraken die er staan. Zucht….

Zeg maar nee, dan krijg je er 2. (2 thuiszorg organisaties). Amstelring is erg vakkundig, ze wisten meteen waarover het ging. Ze kwamen met een info map aan. De eerste keer met 2 man sterk, medische mondkapjes en flesjes desinfectie middel om even kennis te maken en alles uit te leggen. Ook merkte dat ze heel goed overdragen. Heel anders dan de andere organisatie. Alles wat er de vorige dag was werd perfect opgepakt, nagevraagd en geregeld. Tevens werd alles heel rustig gedaan daarbij ook aandacht voor het gezin. Ze straalde echt kundigheid uit.

Aangezien er intussen spanning was ontstaan bij de andere thuiszorg organisatie dachten we : laten we eens kijken of er een gesprek kan plaatsvinden om te kijken of mijn zorgvraag bij hun organisatie past. We liepen er nu vooral tegenaan dat ik meer “zorg” vroeg dan hun konden bieden. Ik heb op bepaalde plekken wat andere zorg en communicatie nodig. Dit had een heel heftig gesprek tot gevolg. Wat vervolgens ook bij de medewerkers tot wat spanning leidde. Dus wie weet kan Amstelring ons daarin helpen. Helaas zaten hun al vol en er kwam niet snel meer ruimte. (Gat in de markt ?) Wel gaven ze een aantal andere organisatie aan die hun kende en ervaring mee hadden.

Dus weer een taakje voor onze 2 ambulante begeleiders. Na een week hadden we al een kennnismakingsgesprek met activa. Tekens valt het me op hoe belangrijk communicatie is. Ik had voor mezelf een lijstje gemaakt van de voor mij ideale situatie. Hoe ik het wil, wat er voor nodig is en hoe ze dat het beste kunnen benaderen. Met het idee we zetten hoog in en kijken wel wat er geschrapt kan worden. Wel voelde het een beetje alsof je en werkgever of VIP bent met grote eisen. Maar eigenlijk vonden ze het heel fijn dat ik zo duidelijk kon aangeven wat ik nodig had. En konden ze eigenlijk in alles ons wel tegemoet komen. Wie had dat bedacht? Oké, wanneer kunnen jullie beginnen? nou morgen. Echt…

Het was wel een beetje gênant gesprek. Gedurende het gesprek kwam de andere thuiszorg de cassette verwisselen. Ook al hadden hun geen plek voelde het wel heel gek. Ze beweerde nog even dat ze niet meeluisterde maar de volgende dag begon ze wel over het gesprek. En snap ik ook. Het is je vak gebied dus dat is natuurlijk super interessant. Ooh, je had toch niet meegeluisterd? Hahahahah. Geen probleem zou ik ook hebben gedaan.

Ik zag er enorm tegenop om met een andere organisatie in zee te gaan. Of eigenlijk onder de douche te gaan 😅. weer nieuwe mensen, weer wennen, weer stress en spanning. Je laat wel weer andere mensen in je huis waar je aan moet wennen. Weer andere mensen in je privé ruimte en bij intieme momenten. Maar doordat ik mijn wensen zo goed had duidelijk gemaakt viel er toch wel wat spanning weg. Hierdoor werd ik me ook bewust wat de afgelopen tijd voor spanning erbij was gekomen na de meningsverschillen met de andere organisatie. Maar vooral ook hoe erg mijn vertrouwen in hun al zo beschadigd was. En hoe belangrijk in dit soort situaties vertrouwen belangrijk is. We zijn nu een weekje verder en makkelijk is het nog niet maar ik ben wel mijn vertrouwen aan het opbouwen. Helaas hadden hun niet de juiste mensen nu tot hun beschikking on ook het infuus te doen. Dus we zitten ook nog bij de ander voor het infuus. Ik vind het intussen stiekem wel leuk om ze te vergelijken. Ook ik leer ervan wat ik prettig vind en wat onbewust belangrijk en minder belangrijk is.