Een blog die een hele andere blog werd

Alweer een blog? Jaaaa ik had Ff wat in te halen😇. Ik zou proberen kortere verhalen te schrijven nou ehhh dat lukt niet echt. Elke keer valt er zoveel te vertellen.

Afgelopen tijd was het allemaal veel voor ons hele gezinnetje. Er gebeurd zoveel en soms valt het gewoon niet bij te houden. Laat staan te verwerken en te accepteren. Ik ga snel achteruit. Nu begint dat ook echt weerslag te hebben op iedereen in het gezin. Richard is al weken ziek thuis, hij heeft veel last van jicht. Ook is hij door en door moe en op. Jesmay heeft veel last van boze buien tot hysterisch aan toe. Ook zit ze heel erg met de picc-lijn in de knoei. Het is haar lievelings arm om te knuffelen. Die andere schijnt het niet zo goed te doen. 🤷🏻‍♀️.

Maar als je het van een afstandje bekijkt ons hele gezin is/aan ingestorten. We kunnen gewoon geregeld door de bomen het bos niet meer zien. Elke keer als je een beetje zicht heb op wat meer lucht, komt er wel weer iets of iemand de boel verstoren. Vaak zijn het de factoren die je niet in de hand heb maar je overkomen en dan je moet je gewoon door. Na 4,5 jaar idiote rit achtbaan die nooit stopt. En nog steeds niet gestopt is, was het misschien ook wel eens te verwachten. Maar ach het komt nooit op een handig moment. Tuurlijk zijn er mensen die helpen bij het een plaatsje geven. Wel zelfs een hele rits maar ik vraag me soms af hoeveel een mens kan hebben. En ja we zijn bikkels, we bijten wel door en we zijn sterk. En ja, je hebt een kind dus je moet door. Maar ik denk dat je soms ook eerlijk moet zijn. Soms is het gewoon allemaal heel ***.

En dat is lastig om toe te geven aan anderen maar het hoort er zeker bij. Ik ben nu aan het leren (lang proces 😅) dat het er ook mag zijn. Al is en blijft dat ingewikkeld. Je gaat niet even met iemand koffie drinken en uit het niets de boel op tafel gooien. Want je bent al blij dat je even iemand anders spreekt dan behandelaar en/of arts en een ander onderwerp dan over je ziekte of kwalen. En ook wil je er voor anderen zijn want als er wat is zijn ze er ook voor jouw. Vooral dat laatste loop ik op het moment tegenaan. Kijk ik kan steeds fysiek minder en metaal is het soms lastig maar wat ik wel kan is luisteren en inleven. Vaak als je vraagt hoe gaat het? Wethouder jouw bezig? Ohh in vergelijking met jouw mag ik niet klagen. Het wordt meteen in de weegschaal gelegd. Misschien is het zwaarder, misschien niet. Misschien is het voor jouw als persoon wel net zo zwaar Maar dat is niet belangrijk. Ik kan naar je luisteren, als het gevraagd wordt mijn mening geven. Ik kan me inleven en wil er graag voor andere zijn want dat is soms nog een van de weinige dingen die ik kan. Jouw verhaal is net zo belangrijk, je bent mijn vriend dus ik wil het graag horen.

Vrienden is een lastig begrip. Wanneer ben je iemand zijn vriend en wanneer niet? Als je ziek wordt raak je vrienden kwijt maar je vind er vanzelf ook weer nieuwe bij. Sommige vriendschappen raak je op een pijnlijke manier kwijt zoals: je reageert nooit op de WhatsApp , je vergeet het, je zegt nu al voor de 2de keer af. En geloof me het is allemaal geen moedwil. Soms is alleen mezelf al te veel. 😬Aan de andere kant zijn er ook vriendschappen waardevoller geworden. Mensen die voor je klaar staan die je maar hoeft te bellen of vragen en ze regelen het. Of ze staan opeens voor de deur met een maaltijd, bloemetje of een leuk voorstel. Kom je moet even eruit wanneer kan je? Wat is handig met je rusttijd? Maar ook met bepaalde mensen is meer en fijner contact. En met sommige is er maar af en toe contact het fijne is dan is het in 1 klap net als eerst. Maar ook weer nieuwe vrienden erbij , die je oude ik niet kennen maar alleen deze ik met MS. Ook dat is soms fijn want ze kennen je niet anders.

Iedereen raakt in het leven vrienden kwijt en vinden nieuwe vriendschap. Maar als je ziek bent wordt er een iets vlottere schifting gemaakt. 🤷🏻‍♀️Ook weet je dat je mensen kwijt raakt maar het is lastig omdat het zo buiten je macht is. Nog een lastig puntje is hulp vragen. Vaak weet ik zelf niet wat ik nodig heb. Dan komt er opeens iemand een bloemetje brengen of een kaartje. Ook wordt er vaak gezegd als je hulp nodig heb laat je het maar weten hoor. En dat is fijn en super lief! Maar zoeen breed begrip. Wanneer vraag je iemand en je probeert het toch een beetje te verdelen. En je zoekt ook nog de prettigste oplossing waar iedereen het minste last van heeft. En dat hoe lief ook kost tijd en energie om het te regelen. En die heb je vaak niet.

Dan komt ook weer de factor waar je niets aan kan doen. Ja morgen hebben we een plekje voor een onderzoek ander pas over 3 weken. En daar ga je weer. Oké waar moet Jesmay heen, wie brengt haar naar het gym clubje, ohhh de boodschappen worden ook bezorgt, ohja de fysio moet verplaatst worden. Maar als ik de fysio naar die dag verplaats dan moet die behandeling weer uitgesteld worden. Ohh rich heeft dan vergadering dus….nou ik denk dat ik het beeld wel heb geschetst😬. Begrijp,e absoluut niet verkeerd. Ja tuurlijk ben ik onwijs blij met alle hulp echt waar!! We mogen van geluk spreken dat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben. Die zelfs nu ik amper wat kan terug doen toch ons willen helpen. 🍀.

Ik heb wel eens bedacht dat als ik een app zou kunnen maken dat ik een hulp-app zou willen ontwikkelen. Zo een waarbij je een hulpvraag verstuurd aan al je vrienden persoonlijk. In zoeen groepsapp krijg je toch altijd weer gedoe en scheve ogen. Ik ben nu 3 keer geweest en jij maar 1 keer. Ja we zijn volwassen maar het werkt net als bij de kleuters geloof me genoeg ervaring. 😫En wellicht maak ik me er ook wel eens schuldig aan. Maar goed, je stuurt dus aan iedereen een hulpvraag. (Dit betekent dus niet 15 apps apart versturen). Het liefst nog een in een bepaalde groep. B.v iedereen met auto en rijbewijs. Of iedereen die overdag vrij is. Vervolgens is iemand in de mogelijkheid om te helpen. Deze persoon bevestigd dan gaat de hulpvraag op rood. (Dit betekent niet 15 appjes bedankt maar ik heb iemand gevonden). Iedereen ontvangt dan het bericht dat het is gelukt. Lijkt me heerlijk en practisch. soms is het zoeen geregel dat ik vaak het overzicht kwijt raak en vervolgens mensen de verkeerder tijd of datum zeg. (Dat gebeurt natuurlijk nooit😭😱), Ehh iloon dit is een zondag dan kan ik Jesmay toch niet van school halen. Ehhh foutje (x15)nee het is dan en dan.

Maar even tussendoor, deze hele blog was het totaal niet de bedoeling dat het ging over vrienden🤔😅. Maar blijkbaar moest ik het ff kwijt😂😭. Ehhh kortere blogs?? Ehhh, ik zei toch dat ik er niet goed in was🤣. Maar nu we er toch zijn. We hebben met de ambulant begeleiders om de tafel gezeten omdat er blijkbaar meer hulp nodig is. Dit werd ook opeens een toekomst gesprek. De in’s en out’s blog ik jullie volgende keer.🤣(denk ik😇). Maar als ons gezinnetje instort dan zijn we ver van huis met alle gevolgen van dien. Dus na dit gesprek blijkt dat er weer meer hulp moet komen. Ook heeft onze schoonmaakster opeens na 2 weken ziek opeens opgezegd 😤😤😤. Erg soepel en goede timing allemaal, dat snap je wel. Daar komt bij dat er steeds meer vreemde/nieuwe mensen in je huis komen. Dat vind ik af en toe best lastig. Ik zou intussen wel eens vaste en blijvende mensen in mijn huis willen of nieuwe die blijven. Dus ga ik gewoon heel brutaal via mijn blogje vragen of jullie willen meedenken.

Wij zijn opzoek naar:

⁃ iemand die 1 a 2 keer inde week Jesmay naar een clubje kan brengen en halen of de bso. Vervolgens bij ons thuis wil helpen met: koken, eten en opruimen. En daarna wil helpen met Jesmay naar bed brengen. En dan nog ff 30 min blijft kletsten en vervolgens ook weer weggaat. Dit alles om voor richard een beetje lucht te creëeren en een avond voor zichzelf te geven. En ja ik kan dit inprincipe ook zelf. (Behalve de clubjes dat is echt te veel risico met Corona) maar als ik en kook, en eet, en opruim, en Jesmay naar bed moet brengen kan ik zelf ook om 8 uur mijn bed in en de volgende dag is er weinig meer over. We zijn bezig met een vergoeding bij de gemeente. Zal geen verpot zijn maar iedergeval wel een vergoeding. En wat je kookt mag je ook zelf opeten 🤣

⁃ ook zijn we opzoek naar iemand die 4 uur per week komt schoonmaken €16 per uur helaas wel wit. Dit is het butget wat we van de gemeente krijgen en hier moet je het mee doen.

⁃ Daarnaast opzoek naar een vaste logeerplek waar we 1 keer in de maand kunnen logeren. Om rich en thuis tijd te geven. Echt even quality time voor Jesmay en mij maar toch wel hulp in de buurt. Hiervoor hebben we al 2 kennismakingen gepland staan. Maar wie weet werkt of klikt het niet.

Dus ben jij en/of ken jij iemand die ons hiermee verlopig wil helpen.(geen opvoed miep alstublieft!!!) laat het me alsjeblieft weten. Ik neem dan graag contact op of het klikt en we iets voor elkaar kunnen betekenen. Dit is het voor nu maar ieder van ons snapt dat er waarschijnlijk binnen korte tijd wel meer nodig is en ook in de toekomst. Hoe we hier op zijn gekomen blog ik de volgende keer. Anders wordt hij wel heel lang😇.

Ohh en ben je iemand die een app kan ontwikkelen houd ik me aanbevolen 😇😇

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

8 gedachten over “Een blog die een hele andere blog werd

  1. Als lotgenoot kan ik verzekeren dat ik ongelooflijk goed begrijp wat je meemaakt en hoe hard het allemaal is. En dan zit ik nog maar in een veel vroegere fase dan jij bent. Groot gelijk dat je het van je af schrijft. Maak gerust lange logjes, héél lange als het moet. Het is JOUW weblog. Wie het interesseert zal het lezen, ik ben één ervan!

    Geliked door 1 persoon

    1. Ik las net een deel van je blog. Vooral het jongedame vond ik leuk😇. Eigenlijk is Dit alles begonnen met mensen eens te laten zien waar je allemaal tegenaanloopt. Maar ook dingen waar ik me wel eens schuldig aan heb gemaakt zoals je hebt toch geen baan dus je tijd genoeg. Ja ik probeer de dingen met humor te zien en er postitief in te staan. Als je dat niet doet valt er haast niet te leven anders, Ik ben geen makkelijke prater maar die blog wordt steeds meer een uitlaatklep. Grappig zeggen mensen die mij goed kennen zeggen ook dit is hoe jij bent. Ik ga later weer ff verder met je blog lezen. Leuk dat jij de dingen nadenkend beschrijft zet je aan tot denken.

      Geliked door 1 persoon

      1. Aha, je hebt de jongedame uit mijn logje dus herkend :).
        ‘Bronvermelding’ is altijd een beetje lastig, omdat je niet altijd weet of de betrokkene dit zal appreciëren. Als je dit wil, maak ik wél een verwijzing naar je weblog en heb je er een pak supporters bij…
        Humor is een groot wapen als je ermee kunt omgaan in een situatie als de jouwe/onze. Zelf probeer ik zoveel mogelijk over andere dingen dan ppms te bloggen. Daar kan ik meer (in mijn geval: stomme) humor in verwerken.

        Heel mooi compliment ivm mijn schrijven, dankjewel. Ik probeer mijn lezers inderdaad te laten meedenken, wat vaak leidt tot mooie commentaren.

        Like

  2. Hi Ilona, ik weet niet of het jullie al gelukt is met hulp e.d. Maar ik lees net op Facebook van iemand die zich aanbied voor allerlei hulp omdat haar contract niet verlengd is. Ik ken haar niet. Het gaat om Selina Verhoef-in’t Veen. Groetjes Janny

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: