De in’s en out’s van het infuus.

Nou het is alweer even geleden sinds mijn laatste blogje. Ik kreeg al een paar berichtjes: gaat het wel goed?? We horen niets meer van je. Meestal is het ook zo, als het minder goed gaat laat ik ook minder van me horen en reageer trager (of niet 😬). Omdat al het andere (bedenk: onderzoeken, mailtjes, bellen, medicatie etc) gewoon zoveel energie kost dat het gewoon niet lukt om te reageren of om te onthouden om te reageren. Dat laatste wordt ook steeds meer een probleem 😱. Met vanalles, ik kan 3 keer op een dag naar de koelkast lopen en geen idee hebben wat ik daar ging doen. Nee en het fabeltje terug lopen help ook voor geen meter! Intussen zijn die lijntjes ook helaas door de ms ook aangetast. Ohh en de omstandigheden werken ook niet echt mee😅. Het is zoeen gekke en absurde tijd geweest en ik vermoed dat er nog wel wel meer komt .

Maar eerst het infuus. Wat een ellende met het ding. Er is veel gedoe geweest met de pomp en de medicijnen geweest. Van piepen midden in de nacht, batterijen op, slangetje verkeert, te grote dosis etc. Ach dat houdt het wel spannend. Wat vooral lastig is om die tas de gehele tijd mee te slepen. Hij is zwaar en onhandig, je voelt je net zoeen hondje aan zoeen trek riem die opeens stopt omdat de lijn op is. En met mijn geheugen gebeurd dat de helft van de keren. Man en dochter riepen al bij het opstaan: TASSSSSS! Ik heb hem maar als mijn blauwe baby gedoopt. Je heb echt een dagtaak aan het ding 😭. Je moet het eten geven meerdere keren per dag(batterijen, medicatie cassette, op temperatuur houden (koelen met ice packs) en droog houden (met douche hoes en een plastic tasje gezellig samen onder de douche). Dat laatste zou ik overigens niet met je echte baby proberen 😂. Het heeft zeker ook zijn kuren, het is een blok aan je been en als het zijn zin niet krijgt zet hij gewoon om willekeurige tijd (lees het liefst snachts) het brand alarm aan. Zie je net een baby alleen voor deze baby voel ik totaal geen liefde 😭. Op een gegeven moment werd je er wel handig in en konden we de meeste problemen zelf wel oplossen. Ook was het een mooie leerervaring voor de medewerkers van de thuiszorg. Ik geloof dat iedereen wel een keertje is mee geweest. Ook waren we niet te beroerd om goed mee te kijken als iemand het kwam vervangen voor de eerste keer. Of ze er blij mee waren is een tweede 😂. Je snapt vast wel hoe blij ik was dat het infuus afgesloten mocht worden na ruim 5 weken.

Ik heb gekozen om de picc-lijn er nog even in te houden. Zo direct bedenken die 2 bacteriën om terug te komen. Ja dan zit ik niet weer te wachten op zoeen martel behandeling om die picc-lijn erin weer in te stoppen. Het eruit halen lijkt me ook een dingentje maar goed er is nog totaal niet duidelijk hoe en wat verder. Het is zoeen gekkenhuis op die afdeling waar de communicatie ook niet zo goed werkt. Het Intussen weer een blaasontsteking nu gelukkig gewone bacteriën. Ik heb ze vorige week gewoon gestalkt, aan het begin van de dag bellen en vlak voor het einde van de dag. Na dag 3 had mijn favoriete dame (not!) er ook wel genoeg van. Zo mevrouw brugman belt u nu alweer😤. Ja ik geniet echt enorm van om jullie 2 keer per dag te bellen. Ik kijk er al naar uit. Sorry maar die kreeg even de wind van voren. De keer erna deed ze wel heel aardig opeens🤣. Die dag belde ook nog de uroloog. Blijkbaar moet je je eerst boos maken voordat ze je serieus nemen.

Een leuk (blond) voorvalletje met de pomp. Aangezien ik toen bijna weer voor mijn ketamine zat en daarna weer 2/3 weken goed moet oppassen omdat mijn weerstand is verlaagd. Gingen we toch nog even naar Blijdorp. Het regende dus kon haast niet druk zijn en dat was het ook niet gelukkig. Anders was het rechtsom keren en naar huis. Daar aangekomen heb je natuurlijk even een plaspauze nodig. Na een enorme regenbui konden we op zoek naar een toilet. Mijn infuus pomp lag goed ingepakt en gekoeld onder mijn rolstoel in het mand. Bij het eerste toilet was een irritant piepje. Hé wat vervelend nou gauw weg en door. Halverwege natuurlijk weer een plas stop. Wat gek in dat toilet was ook al zoeen gek irritant piepje. Misschien het nood alarm van het toilet. Uiteindelijk waren we halverwege tijd voor lunch en wisselen van de koelpacks. Hé daar was het irritante piepje weer het was namelijk de pomp. 😱😬. Batterij op. Hoe kan dat hij wordt elke avond opgeladen? Nou ja er zit niets anders op dan even snel wat eten en dan naar huis.

Thuis aangekomen na een uur rijden met het piepje in de auto. Om gillend gek van te worden. Natuurlijk het ding snel in de lader gestoken in de hoop dat hij zijn …. hield. Maar helaas het bleef maar doorgaan. Ondertussen was ik echt toe aan mijn rust tijd. Maar met zoeen piepje kan je echt niet rusten. Helemaal niet doordat ik enorm geprikkeld wordt door licht en geluid. Dus actieplan geluid dempen. Ik heb die pomp in handdoeken gewikkeld en het dekbed. Vervolgens onder rich zijn kussen gelegd. Maar nog steeds te horen. Oké dan maar mijn geluiddempende oordoppen in. Nou ik hoorde hem nog steeds. Iets tussen je oren? Uiteindelijk toch een uurtje in slaap gevallen van de vermoeidheid. Maar de blauwe baby piepte nog steeds. Geloof me ik kon dat ding wel uit het raam gooien.

Riiiiiiccccchhhhh hij piept nog steeds. Ik wil hem niet meeeerrrrrr! Dat ding moet wegggggg! Ohh geloof me wel hebben alles geprobeerd zelfs de uitknop deed het niet meer. Toen we na het rusten toch nog maar eens alles hebben gecheckt bedachten we opeens dat er ook gewone batterijen in zaten. Wij dachten dat die gewoon opgeladen werden. Dus hebben wij ze heel behulpzaam in de batterij oplader gestopt. Waarop hij ging knipperen en een tijd later gewoon groen werd. Dus nieuwe batterijen erin. En hij hield zijn kop🎉🎉🎉. De volgende dag met de firma van de pomp gebeld. ja mevrouw, er zitten en gewone batterijen in en de machine heeft een ingebouwde batterij. De gewone batterijen worden niet opgeladen. Huh maar we hebben ze in de oplader gestopt. Nee dat kan echt niet. De week ervoor had ik ook al met ze gebeld toen was opeens de dosis op hol geslagen. Maar ook dat kon niet en we kregen geen andere. Nu weer het zelfde verhaal dit kan ook niet u moet nieuwe batterijen erin stoppen van Duracell. Toen we de pomp kregen zaten er goedkope van de action in. 🤣. Nee mevrouw er moet alleen Duracell in. De dame aan de lijn was niet te verwurmen. Ze was al niet gecharmeerd dat ik zelf belde ipv de thuiszorg. Dus hopeloze zaak maar volgende keer zeg ik wel gewoon dat ik van de thuiszorg ben. Was zij wil en op naar de appie voor Duracell batterijen. Gelukkig deden die van Ikea het ook 😂.