Ode aan de thuiszorg

Aangezien die 2 bacteriën het blijkbaar erg gezellig vinden bij mij mocht ik nog 2 weken langer met de infuus pomp. Jippie 😭😭😭 met alle ellende van dien. Dus daar later meer over incl alle heerlijke onderzoeken en dergelijke. Nu net ketamine infuus gehad maar dat schrijft vast beter 🤣

Dus dan eerst een blogje over de thuiszorg. Ode is misschien wat overdreven maar een groot compliment krijgen ze zeker! Maar jeetje, wat is mijn mening erg veranderd in een korte tijd. Nou wie had dat nou gedacht? Ik zeker niet! We zouden de thuiszorg stapsgewijs in huis halen om eraan te wennen. Aangezien het toch niet meer beter zal gaan. De operatie was een mooi start punt. Ik mocht kiezen hoe en wat. Dus, douchen, haren kammen dat zou meer energie moeten opleveren die je kan gebruiken voor andere leuke of minder leuke dingen.

Het is wel heel gek dat er iemand bij is met douchen. Maar goed we gaan het gewoon een tijdje proberen en kijken wat het oplevert. Voorlopig voor het begin vind ik het nog even prettig in badpak te douchen. Ik heb een heel stappenplan gemaakt bij iedere nieuwe dame die komt volgen we het stappenplan. Zodat het duidelijk is voor iedereen en ik mezelf ook een beetje push. Ik heb meestal 3 verschillende dames. Die ook heel verschillend zijn wat achteraf best interessant is. Met 1 dame had ik meteen wel klik. Een rustige behulpzame dame die de eerste weken er vaak is geweest. Dame nr 2 is een actief en energie volle dame waar ik even kort aan moest wennen zo in de vroege ochtend😅. Dame 3 ging wat moeizamer en heb ik echt wel even aan moeten wennen. Maar ja hun moesten ook aan mij wennen ik ben nogal een apart geval🤪.Maar ook daar loopt het nu super goed mee. Bij de ene gaat het praten wat makkelijker, een ander maakt je weer vrolijk en houdt van grapjes (lekker cynische). En zo heb je soms ook dat ze heel lief zijn of je even verwennen door iets uit handen te nemen. Zo fijn bij alle 3 de dames die nu regelmatig komen. We zouden ze nu al niet meer kunnen missen.

In het begin is het allemaal heel spannend na de eerste keer douchen ben ik ook gelijk naar bed gegaan was helemaal op. Samen met je hele gezin moet je een nieuwe routine vinden in de ochtend. Dat is ook een paar keer wel mis gegaan. Zitten we op een zaterdag bij ons luie ontbijt in soort van pyjama, zegt Jesmay opeens:”Mama er loopt wel een hele vreemde dame in de tuin”. Ohhh dat was blijkbaar de thuiszorg om te douchen. Huh jullie kwamen maandag toch pas?? Oké zei ze nou tot maandag🤣. Een paar dagen erna komt er weer iemand binnen rollen. Hai…..ehhh…… richard staat te douchen duurt minstens nog 20 min 😱😅. Oké dan kom ik later wel terug. (2de keer deze zelfde dame). Super bedankt en zo hadden we nog een aantal acties.

Samen met de ambulant begeleider hebben we gevraagd of ze 15 min voor tijd kunnen bellen. Dan kan iedereen in huis daar op afstemmen. En ja dat werkt zeker: man lief heeft genoeg tijd om zich af te poedelen in 15 min en ik genoeg tijd om jesmay te wassen en aankleden. In het begin was het echt zoeken voor iedereen. Nu komt er een beetje meer routine in en daardoor ook rust. Ook komen er allemaal vreemde mensen in je huis op nogal “huiselijk momenten”. In het weekend hebben de thuiszorg afgezegd om toch nog een beetje ons eigen tempo Family quality time te kunnen aanhouden in het weekend. Ook belangrijk zo lang het nog kan.

Eerst ging ik voor dat er iemand kwam even scheren om vervolgens badpak en bikini aan te trekken. Om daarna weer te gaan douchen. Dit heb ik bijna 3 weken volgehouden maar dat leverde natuurlijk niet heel veel op. Maar goed een vertrouwensband opbouwen is ook waardevol. Dus op een gegeven moment de knop omgezet want zo schiet het niets op. En ja de eerste keren is het even spannend, gênant en gek. Maar ja alles went hé. Bij goede dagen is het prima als ik meer zelf doe bij slechte dagen is het ook prima als ik meer hulp nodig heb. Er begint een beetje structuur in te komen. Dus nu vind ik het zelfs wel gezellig als er nu iemand bij je staat. Naast dat het praktisch is en energie oplevert. Is dat een stukje acceptatie? Vroeg de Fysio laatst.🤷🏻‍♀️.

Hoe opstandig ik dus was tegen het hele thuiszorg verhaal daar moet ik helemaal van terug komen. Oprecht Excuus! Nu vooral met die pomp want elke avond komt iemand om 17:00 uur de medicijn cassette wisselen. Dat is heel fijn want je ziet elkaar ook even anders. Wij vinden het super fijn dat je overal in betrokken wordt en mag zijn met deze handelingen. Ik check altijd mee en we helpen elkaar niets vergeten. Je doet het samen, het is jouw lijf en jouw medicatie etc. Tuurlijk eindverantwoordelijkheid ligt bij hun. Nu kunnen we ook geregeld zelf handelen als de pomp weer eens op hol slaat. Want geloof me: wat voel je je lullig als je die dag voor de 6de keer moet bellen en ook nog midden in de nacht. Ja, het is hun werk en ja, het mag maar het zijn toch ook gewoon mensen die best een goede nachtrust kunnen gebruiken😅.

Ook wordt 1 keer in de week de pleister en het slangetje vernieuwd. Dit gebeurd door iemand die daar gespecificeerd voor is. Wij hebben heel veel geluk met 1 man van het stel. Deze heeft veel kennis en heeft SEH gewerkt. Het is een beetje een rare kwiebus (heeft hij zelf ook gezegd) maar wel eentje waar je wat aan hebt. Met elk ingewikkeld pomp probleem bellen we hem weer op. En met veel geduld gaat hij samen met ons aan de slag om het probleem op te lossen. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. We zijn zelfs al zover dat we graag dingen even met hem overleggen. Vooral als arts A dit zegt en arts B dat zegt , dan sta je daar als patiënt en nu? Ehhh 50% procent kans dus links of rechts😬. Nu kan je overleggen, er is ruimte voor jouw vragen en mening. En hij legt het rustig voor de 10de keer nog even uit. (Iets met een combi vergeetachtig en eigenwijs😇.)Ook komt er nog elke 2 weken iemand helpen met die rottige pillen in een doosje doen. Dat is zo fijn en geeft rust in mijn hoofd.

Juist door deze afgelopen drie weken met het infuus is er steeds meer vertrouwen komen in de organisatie. Jeetje wat hebben we een gedoe met Pomp😱. Dan piepte weer, dan heeft hij ergens last van, of weer van iets anders. In principe hebben afgesproken kunnen we elk moment van de dag bellen als we zitten met vragen of als er iets is. Zou ook gisteravond laat ik had een lekker slaap pilletje genomen tegen de stress van de keten mine en de pompen denk ‘s nachts weer even te gaan piepen om niets. Nou dan ga je dus maar weer midden in de nacht even bellen dat wordt opgenomen en ze helpen je verder.

Ondanks dat we een rommelige start hebben gehad zijn we nu super blij met hen allemaal. Ieder op zijn eigen manier met eigen kennis, ervaring en karakter. En dat houdt de afwisseling leuk. Een voordeel van een kleine organisatie jij kent iedereen. Maar iedereen kent jouw situatie ook. Zo fijn om niet voor de 80ste keer opnieuw te beginnen. Maar ook het gevoel dat je niet alleen bent, dat je eigenaar bent van je eigen ziekte proces(waar kan), je doet het samen en dat zie je ze ook onderling uitstralen naar elkaar toe. Er is respect voor collega’s en patiënten. Maar er is ook iemand in de huis die je gezin en jouw in de gaten houdt (soms zijn dingen zo gewoon door de afwisselingen vallen dingen op), ze bespreken dingen met je: waar je mee zit, even je verhaal kwijt over de onderzoeken maar ook soms gewoon even kunnen balen en boos zijn. Ze zijn nu al een verlengstuk van ons gezin. Jesmay bakt ook koekjes voor degene die die avond komt, een tekening en er is zelfs vaak even tijd zodat man en dochter ook even heerlijk kunnen kletsten want daar houden ze van 😂.

Wie had dat gedacht binnen 2 maanden! Het zijn mensen die met hun hart werken. Die rustig even iets langer blijven als dat nodig is, tijd maken voor een praatje, je zo goed mogelijk proberen te helpen en meedenken. Het enige wat ik me van de week besefte dat ik nooit meer van ze af kom tot ik naar het verpleeghuis moet. Dat was wel even een momentje. Dus laten we dan maar hopen dat deze thuiszorg nog heel lang bij ons blijft☺️.

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

3 gedachten over “Ode aan de thuiszorg

  1. Hoi Ilona, leuk geschreven! Minder rauw dan Niek maar ook leuke beschrijvingen. Het plastische ervan maakt het nog leuker. En, ja ook respect voor hoe je ermee omgaat en deelt. Thanx

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: