STRESSS.

Hai, daar zijn we weer, ja ik leef nog, vraag niet hoe, blijven ademen?

Jippie 1 keer erin geweest die trap was de moeite waard🥰

Ik had jullie beloofd nog even te vertellen over de afgelopen tijd. 2 1/2 week geleden begon net dat er eindelijk duidelijk werd dat de operatie door zal gaan. Het probleem was dat mijn uroloog in augustus op vakantie was dus zou kijken of ik in juli nog terecht zou kunnen. En daar kwam maandag opeens de boodschap 2 juli is er plek. We hadden dus nog kort een week de tijd om alles te regelen. Want daarna zouden we een weekje naar de Roompot gaan in Zeeland. Wat een 2 idioot gekke weken zijn dat geworden. Kan het nou nooit een normaal????

Op maandag belde de afdeling opname dat ik 2 juli geopereerd zou worden. Ik werd in de middag al gebeld door de medicatie afdeling. Wat een grap was dat. 🤭Eerst begonnen natuurlijk de corona vragen. Daarna moest ik vertellen welke medicijnen ik had maar moest ook geregeld even uitleggen waarvoor die medicijnen waren. Het zou naar mijn mening handig geweest zijn om eerst het systeem op te starten en dan mijn dossier te openen en dan te bellen. Ik weet niet zo goed wie er nou van ons twee in de apotheek werkt van het ziekenhuis maar oké.

Dinsdag was het verpleegkundige gesprek aan de beurt. Wij dachten oké nu komt de informatie. Dus Rich die had alles gepland met zijn werk zodat hij precies rond die tijd met mij aan de telefoon kan zitten. Je raadt het denk ik al die verpleegkundige begon eerst met corona vragen. Nou, het is fijn dat ik het weet. De apotheek van jullie heeft gisteren de zelfde vragen gesteld? Ik denk niet dat het binnen een ochtend is veranderd? Ohhh, staat niet in het systeem. Ik wil graag de diagnoses weten. Nou in mijn geval zijn er natuurlijk nog wel een hoop maar staan deze niet gewoon in het dossier? Ja dat klopt maar misschien is er nog iets veranderd? Nou dank u wel, heeft u verder nog vragen. Nou ehhh,sorry, maar we hadden eigenlijk verwacht meer informatie van u te krijgen. Nee, daar ben ik niet voor de dokter heeft het uitgebreid met u besproken. O ja? oké weet u of mijn partner mee mag naar de afdeling? Geen idee, dat hoort u waarschijnlijk de dag dat u belt om de tijd hoe laat u geholpen word. Maar het is voor mij echt heel belangrijk om te weten. Nou mevrouw, niet mijn afdeling, Ik weet het ook niet. Verder moeten we nog ergens rekening mee houden? ( een cursus duidelijke communicatie) . Uiteindelijk ging ze toch maar een foldertje zoeken of zo. Omdat ze het toch wel een beetje vervelend vond denk ik. 2 dagen later kwam het foldertje binnen en geheel hetzelfde foldertje van de website 😫. Met uitleg over de operatie maar niet hoe zoeen dag ging. Maar he, ze had haar best gedaan!

Donderdag was nummer drie aan de beurt de Anesthesie. Dit was een aardige dame die het systeem van te voren had geopend en daarin had zij gelezen dat ik het prettig vind als er duidelijk en rustig informatie wordt verteld. Blijkbaar heeft ze dat heel letterlijk genomen en ze praatte dus ook heel langzaam maar was zeker wel heel duidelijk. Het was alleen wel heel grappig om te horen. En daar begonnen voor de derde keer de corona vragen jippie. Intussen kan ik alle antwoorden al achter mekaar op dreunen. Nee geen klachten, niet in de buurt van kippen of dieren geweest, niet opgenomen in het buitenland ziekenhuis. Niet in aanraking geweest met mensen met corona klachten. Ook zij kon me iets meer over de gang van zaken vertellen. Maar vooral over haar onderdeel maar ik was blij met alles. Het kwam opeens zo dichtbij. Stresss! Ik mocht kiezen tussen de narcose of ruggenprik of sedatie. Nou doe mij maar helemaal weg. Ze moest dit nog wel even overleggen met haar hoofd van de afdeling want met MS wist ze niet wat handig was en wat mocht. Je mag van mij vanalles bedenken zolang ik er maar zo min mogelijk van mee krijg. 🥴. Ze heeft netjes alles opgeschreven mijn wensen om b.v. alles duidelijk te vertellen, liefst vrouwelijke artsen en zoveelmogelijk rust en kalmte. Ze verzekerde dat hun goed voor mij gingen zorgen en dat ik me niet druk hoeft te maken. Niet? Hoedan???? Maar het was een langzame maar fijne dame hier kon ik tenminste wat mee. Uiteindelijk bleek ook nog dat ze heel even een boekje had gestuurd over de dag opname. Ze had er dus best wel werk van gemaakt, super lief.

Toen kwam donderdag Ook de de ambulant begeleider met de thuiszorg. Thuiszorg is wel een dingetje, eigenlijk zit er al heel lang aan te komen maar eigenlijk wil ik er gewoon niet aan. Maar eigenlijk weet ik ook wel dat ik moet omdat het soms ook voor rich te veel is en ik beter mijn energie kan sparen voor andere dingen. Maar eigenlijk zie ik er zo ontzettend tegenop. Dat Eigenlijk dus 😬. Het voelt Toch weer als een stapje gehandicapter. Vorige week hebben de ambulant begeleider‘s nog snel een afspraak geregeld bij de thuiszorg. Ik heb voor Happy nurses een kleine organisatie gekozen. Zodat je iedereen kent en korte lijntjes hebt.

Ze kwamen met handschoentjes binnen op afstand. Ergens vind ik het een beetje raar omdat je met je werk op en aan mensen zit maar nu houden ze strikte afstand. Nou ja behalve van elkaar. Ze gingen braaf naast elkaar zitten. Wij keken elkaar aan van nou het zal wel. Na een paar minuten kwamen we erachter dat ze man en vrouw waren. Geloof me ik neem Corona echt serieus maar hier mis ik toch een beetje de logica. Het gesprek was OK, waren aardige mensen en je kon duidelijk merken dat ze rekening met je houden met je grenzen, je ervaringen en andere eigenaardigheden. Ja daar hebben we er wel een paar van. 😜. We hebben afgesproken dat we na de operatie bellen en dat zijn ieder geval even langskomen om te kijken wat ze kunnen doen. Toch is het mentaal wel een heel dingetje dat het nodig is. Maar ze houden heel erg rekening met mijn grenzen dus dat is Wel erg fijn. Ik mag Zelf aangeven wat ik wel of niet wil.

Het is zoals het er uitziet hebben we zoveel mogelijk kunnen Regelen qua opvang etc. Ik ben zo blij dat we allemaal lieve en flexibele mensen om ons heen hebben. We hebben echt zoveel geluk. Al vind ik het wel heel lastig dat ik niet zoveel terug kan doen. Ze vragen: Waar heb je hulp nodig? Die past dan en dan op. Die neemt haar wel een dagje mee. Ohh ja hoor ze kan wel mee naar mijn schoonouders. En bij mijn toekomstige schoonzoon mocht ze zo een nachtje slapen. Serieuze business hier hoor. Trouwplannen zijn al gemaakt. Sinds kort bellen ze met elkaar. Ohh sorry FaceTime moet ik zeggen. Mama mag ik nu even met Niven op FaceTime? Ze zijn een heerlijk duo samen, spelen super leuk en hebben maar een paar dagen verschil tussen hun verjaardagen. En volgend jaar zitten ze bijelkaar in de klas. Je snapt wel dat toen ze hoorde dat ze bij niven mocht slapen dat het huis te klein was. Huppa aftel kalender, hoeveel nachtjes nog? Al die aandacht vind ze heerlijk. Toch als moeder zijnde is het wel lastig om je kind overal te moeten stallen omdat je niet anders kan. Iedereen vind het gelukkig heerlijk om haar om hun heen te hebben dus daar denken we dan maar vooral aan. Bij andere gedraagt ze zich meestal voorbeeldig dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Dat doen we weer als ze thuis is want dan komt de deugniet 3 dubbel te voorschijn.

Aangezien we zo met alles bezig waren had ik niet echt tijd om de koffers in te pakken. Normaal doe ik dit minstens twee weken van tevoren dan begin ik al van alles bij elkaar te verzamelen en uiteindelijk ben je dan nog best wel een tijdje bezig voordat je alles bij elkaar heb. Afijn deze keer had ik het bedacht laat ik het eens op Richard zijn manier doen ik begin een dag van tevoren. Nou ja, Richard zijn manier is eigenlijk: ik doe het een uur van tevoren maar dat is met een gezin niet te doen. Gelukkig zaten we in Zeeland en niet ergens in Verweggistan. Dus alles wat je eventueel nog vergeten bent kan je zo wel ergens kopen. Als ik maar mijn medicijnen en paspoort heb. Ik weet niet hoe we alles in de die auto hebben gekregen maar het leek wel een volksverhuizing. Dat was het eigenlijk normaal al maar nu moest er nog ff een rolstoel bij die 2/3 van de achterbak in beslag neemt.

Dus na de koffers we dachten enigszins relaxt op vakantie te gaan. Helaas had ik maandag bloed in mijn urine en voelde mij totaal niet lekker. Ik weet dat ik van de antibiotica die van nu tot de operatie moet nemen veel buikpijn, moe, niet lekker en misselijk wordt. Dus had ik het daar een beetje op geschoven totdat het maandag nog erger werdt. Dus na overleg huisarts ging ik urologie bellen. Nou die werkte totaal niet mee. Wij kunnen niets. Ik werdt zo boos en verdrietig dat die dame van de poli 5 min later terug belde dat ze het zo vervelend vond dat ze wel even de huisarts wilde bellen. Leuk bedacht Maar ik ging het nu zelf wel doen. Dus heeft de huisarts na overleg de antibiotica die ik erbij moest nemen naar de apotheek bij het vakantie adres gestuurd. Uiteindelijk wo in de middag geen zichtbaar bloed Meer. Wel misselijk en veel last van mijn darmen. In totaal zitten we nu op 36 pillen per dag lijkt wel een hele maaltijd😟. Maar ach mag de pret niet drukken😅.

Toen we alles gehad hadden dachten we even te ontspannen maar helaas. Het park was totaal niet rolstoel vriendelijk. De openbare ruimtes hadden grote opstapjes zonder mijn whill rolstoel had ik er vaak niet eens ingekomen. En zelfs moest er zo nu en dan geholpen worden. Ook het huisje kon ik niet in, we kregen na 2 dagen een deur van een keukenkastje. Rich ging er even op staan. Krak 🤣toen hadden we 2 plankjes, 1 Voor de tuin en 1 om naar binnen te rollen. Op het strand was een stenen pad gemaakt dat was heel fijn maar het is me 1 keer gelukt om naar de zee te gaan. Het was verschrikkelijk ver en toen je er eenmaal was zat het vol sla (stinkend zeewier). Ooh waren we maar in Egypte. Maar goed laten we het positief bekijken we waren even weg! En hebben we gewoon andere leuke dingen gedaan.

Als kadootje op dit geheel Heeft de buurvrouw mijn auto behoorlijk beschadigd. Ipv van de rem heeft ze op gas getrapt. Deuken in de achterkant en zijkant. Ook de bumper ligt los en onze schuur heeft nu op een rare plek airco. De auto is minimaal een 1-1/2meter verplaatst. Het schijnt een hele klap geweest te zijn gelijk stond de straat buiten. Dus woensdag geregeld wat we van veraf konden regelen. Toen we terug waren het schade Formulier invullen dan kunnen we weerverder met regelen. Ik was super bang voor mijn rolstoel en lift. Maar daar was gelukkig niets te vinden. Uiteindelijk netjes samen opgelost, auto naar de garage volgende week komt hij waarschijnlijk weer terug.

Gelukkig weer mooi.

Ik vraag me af of ik het soms op mijn afroep 🤷🏻‍♀️. Maar goed, Jesmay heeft het heerlijk gehad. Alle aandacht voor haar van ons, rustige ochtenden en nergens op tijd naar toe moeten. Roompot heeft als mascotte koos konijn. Wij waren er al 5 dagen maar nog geen koos gezien. In de ochtend zat er opeens een haas in onze tuin. Toen Jesmay kwam zette hij het op rennen. Even later hupte hij vrolijk voorbij. Ik proberen wijs te maken dat dat de echte koos konijn is. Maar dat geloofde ze niet. Toen ik zei dat hij zich verkleed had net als zij zich wel een verkleed als Elsa. Toen kwam er toch wat twijfel 😅. De volgende dag gingen we weer iets te knutselen halen. Dus ik op de rolstoel en Jesmay op de step huppa even lekker het park onveilig maken. We hadden wat te knutselen en wouden net naar de speeltuin gaan. Staat Jesmay opeens met open mond te kijken. Daar is koos!! Pak van mijn hart. Ze kijkt al 5 weken uit naar koos en oefent alle dansjes. Gelukkig toch nog even gezien en op de foto. Haar dag kon niet stuk. In de avond kwam hij ook nog met een golfkarretje rond rijden. Nou voor koos ga je gewoon in je ondergoed op de foto. 2 keer op 1 dag koos gezien nou die kon er niet meer slapen. 🥰. Het zal je maar gebeuren 7 dagen op de Roompot en Koosje niet zien😱.

Tijdens deze week zou de uroloog nog bellen. Heel handig midden in de stad met een ijsje in je hand. En kind met ijs wat opzich al een uitdaging is 😱. Zo jammer dat ze geen tijdsvak hebben zodat je er rekening mee kan houden. Nou ja  We hebben een passend plan bedacht. Aangezien er zoveel blaasontstekingen zijn gaat het ziekenhuis dit onderdeel oppakken. Als er weer 1 zich aandient dan moet ik een speciaal nummer bellen. Dan bij de huisarts urine laten testen en kweken. Dan doorsturen naar het ziekenhuis. Die beslissen verder. Nou ik benieuwd eerst zien dan geloven.

We hadden besloten om toch maar zondag al terug te gaan op ons gemakje. En gelukkig maar want we moesten het gehele huisje schoonmaken Dat hadden we zeker niet voor 10 uur gered. Thuis aangekomen even de auto bekeken en maandag kon hij bij de geragd gebracht worden. Nu een week later veel helemaal netjes. Nu onze schuur airco nog😂. Jesmay was er vooral heel erg onder de indruk van. De buurvrouw heeft in onze auto geboord. Dat mag niet!

Ondertussen laatste weekje school voor Jesmay. Dus spelletjes mee, speelgoed mee, feestjes etc. Gelukkig hadden ze niet gevraagd om iets schoon te maken.hahha. Je snapt wel dat het een super hectische tijd is geweest. Volgende keer het spannende operatie verhaal.

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: