Ketamine/blokkade update

eventjes een kleine update. (Al worden mijn updates nooit echt klein)😅. Eerste week na de ketemine was wel heftig. Zoeen dag sloopt je echt! Mijn hele Conditie en energie is echt op het vriespunt. het is nu een half uurtje iets doen en dan een half uurtje liggen. De duizeligheid komt bij teveel doen acuut opzetten. Gelukkig maar 2 keer echt gevallen waarvan 1 keer echt even helemaal de weg kwijt. Ook mentaal is het veel om te verwerken wat je heb meegemaakt. Een of andere manier hebben mijn hersenen bedacht om dat vooral ‘s nachts toedoen. echt heel fijn! 😭. Slaap is namelijk helemaal niet zo belangrijk😫.

Maar er zijn ook veel positieve dingen aan deze behandeling. En dan bedoel ik vooral als de behandeling is geweest! Erna! ha ha. Ik heb veel minder pijn in mijn armen en benen. Het positieve daarvan is dat ik dan ook meer aansturing in mijn benen heb. Dit herkende ik wel als ik bijvoorbeeld een voorstelling had. Dan nam ik 1 a 2 dagen echt behoorlijk veel extra pijn medicatie ( Max aan tramadol). Doordat de pijn dan een stuk minder is, kan je dan al je energie geven aan de aansturing van bv je benen. Een dosis doorzettingsvermogen, ohh natuurlijk nog een grote stoot Adrenaline erbij en dan leek het alsof er niets aan de hand was. Geloof me, ik stond zelf ook wel met verbazing naar de filmpjes te kijken. De kosten daarvoor zijn: minstens 1 week (meestal 2) geen energie, niets tot weinig meer doen, dood en dood moe, heel veel extra pijn en afkickverschijnselen zoals misselijk, koud/warm en continu draaierig. Ohh en ik ben dan ook verre weg van gezellig. Maar ach soms moet je daarvoor kiezen heb ik geleerd. (Ehh sorry mensen om mij heen).

Het is echt heel gek opeens minder pijn. Het drukt je met je neus op de feiten hoeveel pijn invloed op je heb en hoeveel energie het kost. Op een gegeven moment weet je gewoon niet beter. Alles doet zeer je geeft er geen aandacht meer aan. Ik heb geleerd alles wat je aandacht geeft groeit. Normaal had ik overal pijn, er waren wel plekken waar het meer zeer deed die er echt uit springen maar het was 1 grote brei. Van de week was ik bij de fysio en vandaag bij de natuurgeneeskunde en ik kon nu gewoon bij de fysio uitleggen waar ik precies pijn had. Het klinkt als iets normaal’s maar dat heb ik zeker de afgelopen drie jaar eigenlijk niet gekund. Ook de natuurgeneeskunde merkte verschil. He je benen zijn sterker en je heb denk ik weer een stukje van jezelf gevonden.

Dat laatste ben ik wel mee eens. Ik heb 1 klein stukje van mijn eigen 10000 stukjes puzzel terug gevonden. De puzzel krijg ik nooit meer compleet maar een beetje jezelf zijn is ook al oké. Door de ketamine ben ik misschien iets wat milder voor mijn lijf. Wat een bizarre dag hebben wij mee gemaakt mijn lijf en ik. Ja ik koppel ze nog steeds los. Dat komt vooral denk ik omdat mijn lijf niet luisterde naar wat ik graag wil.

Maar door de ervaring maar ook de ketamine is het rustiger in mijn hoofd. Hoe? Geen idee? Ik zag dat sommige klinieken het ook voor depressie gebruiken als echt niets anders meer werkt. nou van mijn situatie kan je behoorlijk depressief worden en dat is ook elke keer een dingetje om daar niet in te gaan. Soms lukte het maar soms lukte het ook niet. Maar de ketamine heeft op een of andere manier ruimte in mijn hoofd gecreëerd. Ik denk dat het onderdeeltje pijn daar ook wel een aardige rol in speelt. nu Minder pijn hebben geeft weer iets van hoop voor de aankomende tijd. Niemand weet hoelang dit gaat werken maar we gaan het zien. Ik ben al blij met een beetje minder pijn en wat meer aansturing. We hebben niet voor niets gevochten en doorgezet om deze behandeling te mogen proberen. We durven het ook haast niet te geloven dat het enigszins werkt en durven helemaal niet te hopen hoe lang dit gaat werken. Elke dag is er 1. Ik hoop dat ik straks wat meer energie heb om een uurtje of 2 door te komen door te komen zonder te rusten. Dan kan ik weer wat meer doen en er hopelijk echt van genieten.

Dinsdag ging ik voor de blokkade. Ze hadden verteld dat het kon en elkaar totaal niet bijt. Ergens had ik nog de verwachting dat ze de dag bijvoorbeeld gingen afbellen omdat ik communicatie naar zo verschrikkelijk slecht is. Maar we hebben niet gebeld. Dus vanaf acht uur nuchter en de volgende dag hoppa weer terug naar de DC-kliniek. Met de blokkade van ik wel weer onder Mijn harde tante verpleegster👩‍⚕️. Ze was blijkbaar te laat en liep een beetje als een kip zonder kop heen en weer. Uiteindelijk mocht ik met haar mee en ze vroeg meteen hoe het was. Ik zei dat ik de behandeling best wel heftig vond maar dat ik wel echt positieve effecten effecten van ondervindt. Nou zei ze: ik zag je net zitten en je ziet er ook veel blijer uit.

Toen alles aangesloten was ga ik meestal gelijk naar de behandelkamer. Nee we gingen vandaag eerst even bij de dokter langs. Zoals je misschien in eerdere verhalen hebt gelezen hebben de pijn arts en ik niet een echte klik. Maar goed ik heb weinig keus, zij is de enige arts die het tot nu toe aandurfde om een blokkade behandeling te doen. Bij de ketamine had ze natuurlijk wel zware twijfels maar door en eigen verantwoording te nemen, heeft ze toch wel toestemming gegeven.

Toen ik binnenkwam vroeg ze gelijk wil je nog even zitten of gaan we gelijk behandelen? Ehhhh ….Nee wacht, ga even zitten. Hoe gaat het nu na de ketamine behandeling? Ik vertelde over verminderde pijn mijn armen en benen en de aansturing. En dat ik ook de fysio kan vertellen waar ik veel pijn heb. Ik kan eigenlijk nooit zo goed hoogte van krijgen maar ik zag nu echt oprecht dat ze blij was. Natuurlijk vroeg ze ook hoe het met mijn SI en stuitje ging. Helaas is daar nog een hele hoop pijn. Mijn hele achterkant heeft niet gereageerd op de ketamine. Maar goed je moet een gegeven paard niet in de mond kijken toch.

Nou, vertel dan maar wat ik moet doen vandaag (heeft ze nou opeens humor😅?). Normaal had ik een logica als de ene keer links is geweest mag de volgende keer rechts. Mijn stuit altijd wat dat is echt een rottig vervelend klein pijnlijk botje. voor mij was het nu heel duidelijk dat links het meeste pijn deed. Nou oké dan gaan we die doen en het stuitje natuurlijk.

Op naar het meest gênante moment van de behandeling. 🎉. Oké: liggen, Billen bloot, met 4 man even de boel bekijken, Op verschillende plekken gaasjes etc. De rest zal ik je besparen😅. Ik was eigenlijk al 2 dagen heel erg zenuwachtig omdat ze de vorige keer, voor de sedatie zie had geprikt. Dus ik met een klein stemmentje, wilt u misschien vandaag wel wachten met prikken tot ik slaap? Ja hoor, zei harde tante verpleegster, ik spuit hem er vast in, neem maar een diepe zucht. En weg was ik.

Grappig is, is dat ik ondanks mijn aankomende gewicht steeds minder sedatie nodig heb. Kan je nagaan hoe belangrijk het is om je veilig te voelen en vertrouwen te hebben in de artsen in zoeen kwetsbare situatie. Dit doet iets met je hoofd maar ook je lichaam. Maar een normale bloeddruk zonder piepende machine heb ik daar nog niet van gekregen. 😂

De pijn naar de blokkade was deze keer best heftig. Ik zag ook in de pleister dat ze waarschijnlijk op 2 plekken in mijn stuitje heeft geprikt. het gevolg is 3 dagen of kaars recht rechtop zitten of liggen en afwisselen van houding iedere 10 min. Heel fijn. Vandaag is hij iets houdbaarder. Ik weet hoe het werkt : 2 weken pijn na de behandeling, meestal 2 a 3 weken plezier van de behandeling en dan weer terug naar af. En mijn rolstoel zal ik altijd nodig hebben. Maar Laat ik het deze keer nou goed hebben gepland want we hebben toch besloten omdat onze vakantie naar Egypte niet doorgaat toch even weg te gaan. Lekker met ons gezinnetje een weekje naar Zeeland in een huisje. Met veel geluk heb ik dan profijt van zowel de ketamine als de blokkade. Strakjes ga ik dansen met koos konijn en golfje springen op het strand. (grapje want dan kan ik minimaal 2 dagen out in bed liggen🤣)

Bedankt voor jullie lieve berichtjes! Dat doet echt goed. Soms lukt het niet om te reageren omdat mijn handen niet willen of mijn hele lijft uitgeschakeld is of mijn hersenen vergeten het. Maar waarderen doe ik het zeker. Ik weet dat jullie vast met ons meeduimen dat het effect van de ketamine lang mag blijven. 🤞🏻

*ik zei toch dat het een korte update was😇.