Hier even een update. Wat zijn de afgelopen twee weken een gekkenhuis geweest. Zo kan het niet en zo zit je opeens de volgende dag onderzoek in het ziekenhuis. Echt heel gek!
Tussendoor had ik al een blokkade gehad maar voor de rest is eigenlijk alles ineens stil gelegd. Ik hing de vlag uit toen de contact beroepen weer aan het werk mochten, eindelijk zicht minder pijn hopelijk.
De eerste behandeling was heavy. Naast dat ik weet dat de behandelingen die ik nu doe dus echt helpen weet ik ook dat ik weer opnieuw kan beginnen. Het lijkt wel alsof je lichaam eraan went. En ook blijkbaar vrij snel ontwent. Ohh en ik denk dat je ook aan de martelingen van de behandeling went 😭. de afgelopen 2 weken was het bij elke behandeling echt afzien. En dan vragen de en vrolijk of ik ze gemist heb.
Voordat het hele corona gedoe kwam speelde er al een aantal dingen. Een onderzoek op de planning voor de blaas, de revalidatie arts wilde kijken hoe we het verder gingen aanpakken en zo stonden er nog veel meer plannen op de planning. Stiekem vond ik het wel lekker een beetje rustig zonder al die afspraken. Oké eerlijk gezegd wordt het ook wel een beetje saai maar het huis is wel opgeruimdere. En ik heb weer oude hobby’s opgepakt. (Nou ja rustig ik kan geen 5min rustig op de bank zitten 🤣). Het was zo rustig dat ik niet eens meer de moeite nam om in mijn agenda te kijken. En eigenlijk ook niet goed wist of het nu maandag of dinsdag was😂. Met alle gevolgen van dien, dat ik de zoveelste bel afspraak gewoon weer mis. Ik stond lekker rustig onder de douche of gewoon aan het rommelen ben en mijn telefoon ergens op een andere etage ligt. Ook had ik mijn stellig voorgenomen om te kijken of ik de afspraak beter kan inplannen. Met iets meer rust ertussen. En het plan was om de afspraak weer langzaam op te bouwen.
En daar heb je dis het probleem, je kan het wel denken dat je rustig gaat opbouwen. Maar er zijn zoveel externe factoren dat je daar dus echt geen invloed op heb. Zo gebeurt het b.v. dat ik een uroloog al 1 1/2 maand probeer te bereiken. Per mail, berichtjes via de systeem, het maakt niet uit. Uiteindelijk heb ik maar even met de poli gebeld en daar was het een bekend geval dat deze arts nergens op reageerde. Achteraf bleek dat ze met nergens ook echt niets bedoelde. Maar oké eindelijk had ik een bel afspraak en heb even met haar overlegd.
Aangezien je met MS niet goed contact tussen je hersenen en de rest van je lijf, zit je blaas er ook bij. Die leeft behoorlijk een eigen leven en geeft allemaal andere signalen. 😩. Van natte broeken, blaasontstekingen tot 17 keer plassen op een dag. Gezien ik daar intussen wel een beetje klaar mee ben heb ik een tijdje geleden voor de 2de keer de uroloog bezocht. Er stond weer een onderzoek gepland in de week dat alles die ging dus dat kon niet doorgaan. Toen ik even met haar het overleg , gaf ze aan dat ik over een paar weken wel gebeld zou kunnen worden voor het onderzoek. Het gekke was opeens in de middag om 4:00 uur werd ik gebeld door het ziekenhuis. Mevrouw u heeft morgen om 9:00 uur het uro dynamisch onderzoek. Oké dit is maar 1 nacht niet slapen, dat valt mee maar het viel me wel een beetje rauw op mijn dak.
Was absoluut geen leuk onderzoek iets met heel veel slangen op plekken waar je ze niet wil hebben. En dan heb ik nog niet eens over de pleisters waarmee de slangen vastgeplakt moesten worden. Afijn deze kon weer afgestreepte worden van mijn lijstje.Later hier meer over.
Wat ook nog steeds speelde was de ketamine behandeling. In de tijd van de zenuwblokkade mocht ik kiezen tussen de zenuwblokkade en de ketamine behandeling. Ik heb toen voor zeker gekozen en ben voor de blokkade gegaan. Maar ik stond wel op de wachtlijst voor die andere behandeling. De wachtlijst zou toen ongeveer een maand duren. Na 1 1/2 maand ben ik maar weer eens even gaan bellen. Het was ingewikkeld werd mij verteld en ik zou donderdag terug gebeld worden. Om 16.00 was dat niet het geval dus dan maar weer bellen. De dame van het callcenter vertelde ik vrijdag een belafspraak had en gebeld werd door de arts zelf. Ohhh ja ??? Dat gebeurde natuurlijk niet. Dus maandag maar weer bellen. Na 2 keer doorgeschakeld te zijn belde iemand van de afdeling, Uiteindelijk bleek dat ze moesten overleggen met mijn pijnarts. Wat erg raar was want de vorige keer mochten kiezen en dan was het al goedgekeurd? Maar oké dan maar overleggen, dinsdag zou mij vaste “gezellig” verpleegster me terugbellen. Om 16:30 uur ben ik zelf maar even gaan bellen omdat ze nog niet hadden gebeld. Uiteindelijk belde ze om 18.15 dat ze een ingewikkeld verhaal had en dat ze dat morgen het op haar gemak wou vertellen. De woede kwam uit mijn oren😤.Je snapt vast wel dat ik die nacht geen oog heb dicht gedaan. Als het mocht dan had ze een datum gegeven, dus ik zag de bui al hangen.
De volgende dag belde ze zelf weliswaar 2 uur later. Het kwam erop neer dat ze erg twijfelde. Maar waarom nu de twijfel? Blijkbaar is hun communicatie onderling net zo slecht als hun patiënten communicatie😱. Ze waren bang dat ik wiebelig ging lopen en dat ik meer kans op vallen heb. Ik moest echt lachen. Normaal loop ik alsof ik dronken ben en vallen we of verliezen we 1-4 per week. Het andere ding was dat ik meer kans heb op een psychose. Aangezien ze weten hoe ik met de blokkades nog steeds voor sedatie kies. Leek ze het daarom geen goed plan. Ehhh maar de gemiddelde patiënt heeft die daar kans op? Ja die ook maar jij waarschijnlijk meer. Niet heel onderbouwend verhaal 😂. Nou goed als het gebeurd dan is het tijdens het infuus. Nou ik wens ze veel succes als dat gebeurd. Ze weten niet of het helpt voor MS. Nou, ik ook niet maar misschien wel op 1 van de andere diagnoses op mijn spaarkaart. Als je het niet probeert weet je het ook niet🤷🏻♀️
Ik heb mijn naam er eer aan gedaan. Ik heb moeten praten als brugman. Ik heb ze ook verteld dat er geen andere optie is dus dat ik het gewoon wil proberen. Uiteindelijk mocht het maat ik ben zelf verantwoordelijk. Dus aankomende maandag de ketamine behandeling. 8 uur lang aan een infuus. Het schijnt ook een party drugs te zijn dus misschien voor het eerst van mijn leven stoned.🎉. Dan ben ik weer een ervaring rijker 😂. Mijn huisarts, andere behandelaren en ik zijn erg nieuwsgierig. Doet het niet dan hebben wendt geprobeerd Maar het zal toch wel wat verlichting geven 🤷🏻♀️. Het is er spannend maar maandag gaan we ervoor. Misschien kan ik wel een hele gekke blog schrijven tussendoor en anders ergens erna. Let you know.
Ilona op wieltjes 