Mijn eerste reactie was: wat moet ik daar nou weer mee. Zucht. Weer een afspraak erbij, weer iemand die tijd kost, weer iemand die een mening heeft en weer iemand met eigen ideeen die al 6 keer genoemd zijn. Pfff nou ik weet niet hoor. Maar als jullie denken dat het goed voor me is, dan wil ik het wel proberen. Met weinig zin en motivatie heb ik de aanvraag ingediend en vrij snel was hij goed gekeurd. De goedkeuring was zo geregeld maar het was nog een heel gedoe om een instantie te vinden die met de combinatie van mijn diagnoses het aan durfde om mij te begeleiden. Ja ik ben ook echt heel eng van dichtbij😈😈😈. Zoals gewoonlijk kreeg ik het antwoord dat ik nogal complex was en paste ik overal net niet bij. Zelfs heeft de revalidatie arts nog gebeld met verschillende instanties zoals b.v. Heliomare. Maar ook die waren afwijzend, ze dachten niet dat ze me goede begeleiding konden bieden. Na lang zoeken/ bellen en mailen vond ik stichting ons tweede thuis. Bij ons staat dat vooral bekend als gehandicapte zorg. Ze begeleidden deze mensen met werken b.v. bij de kinderboerderij en hebben verschillende huizen in de wijk. Maar goed het was de enige die het aandurfde. Dus dan maar gaan met die banaan. We zien het wel, is het niets, heb je het tenminste geprobeerd. Doordat het bijna zomer vakantie was hadden ze pas in sept/okt iemand beschikbaar. Ohhh ja het zijn er 2 dan kunnen ze elkaar afwisselen en opvangen als er iemand niet is. Heel fijn weer 2 nieuwe personen om aan te wennen😭. (Dat is al niet mijn sterkste ding).
Ik zal jullie even een kijkje geven in hoe een gemiddelde dag eruit zag voor mij. Je zal denken je werkt niet dus je heb alle tijd. Nou geloof me, niets is minder waar. Allereerst heb je elke week tussen 4 tot 6 medische afspraken. Van ziekenhuis, acupunctuur, gewone fysiotherapie, manuele fysiotherapie, Psychosomatische fysiotherapie,natuurgeneeskunde, huisarts, bloeddruk verpleegkundige, psycholoog, speciale aqua gym en eventueel nog het hele revalidatie traject. Bedenk deze afspraken om de week of elke week inclusief reistijd en wachttijd tussen afspraken et cetera. Ooohh en Ja daarnaast komen ook nog alle specialisten afspraken die vrolijk je hele schema in de war gooien😭afspraken met de neuroloog, internist , uroloog, MS verpleegkundige, revalidatie arts noem maar op. zo word je behoorlijk de hele week een beetje bezig gehouden. Lees geleefd😅
Omdat het zoveel afspraken zijn en je met zoveel mensen te maken hebt is er ook heel wat bel en regelwerk. Namelijk: waar gaat Jesmay heen, wie kan er ophalen of wie kan haar opvangen. Afspraken verzetten omdat die ene niet kan op die tijd waar de ander altijd op zit.. En dan een nieuw plekje zoeken voor de ander. (Lekker duidelijk hè). Maar ook dingen zoals alles regelen met de gemeente,uitkering instanties, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, UWV, zorg verzekering noem maar op. Vooral de verzekeringen zijn irritant omdat je 9 van de 10 keer weer brieven moet opvragen bij je behandelaren. Vervolgens worden die nog wel eens vergeten, niet aangekomen, kwijt of het systeem werkte niet? Dan moet je er weer achteraan bellen etc. Zo werkt het ook ongeveer bij de gemeente, ook daar wordt je regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd. Al met al is dit een hele dagtaak.
Daarnaast komt er nog bij dat ik minimaal twee uur in de middag moet slapen. Meestal van 13.00 tot 15.00 hierdoor is je dag helemaal zo om. Dit is overigens ook altijd de tijd dat iedereen het handig vindt om te bellen, zo midden op de dag. Dus dan bel je later terug dan en probeer ze dan maar even te pakken te krijgen. Na een behandeling ben je ook vaak moe, vol in je hoofd en uitgeput. Om te bellen moet je toch wel behoorlijk je hoofd erbij houden want anders moet je weer opnieuw beginnen😩. Je snap denk ik wel dat ik hier dus een hele dagtaak aan heb. En dan ook nog een kind om je heen wat op de meest onmogelijke momenten mama roept. Ohhh ja en je moet ook nog ergens ontspannen 😭😭😭. (Ook niet mijn sterkste kant sssssttttt🤫).
Maar goed terug naar de ambulant begeleider. Deze ken ik zeker vanuit school voor kinderen met een rugzakje, achterstand of andere situatie. Ik heb er zelf nog eens over nagedacht om die opleiding te gaan doen. Deze ambulant begeleiders zorgen voor extra aandacht en hulp bij de kinderen die het nodig hebben waar je als leerkracht geen tijd en ruimte voor heb. Hoe graag je ook zou willen. Ik ken het ook vanuit mijn tijd dat ik werkte in de gehandicaptenzorg. Daar leerde ze mensen vooral bv hoe ze zich dagelijks moeten verzorgen, boodschappen doen etc vooral de de basis dingen. In mijn ogen pas ik hier niet helemaal tussen. Maar goed. we gaan het wel zien als ik ze niet aardig vind en het bevalt niet, kieper ik ze zo weer d’ruit😈.
Dit stond op de site:
Heb je behoefte aan een steuntje in de rug?
Bij persoonlijke, praktische of opvoedingsvragen?
De wijkteams van bieden je dit steuntje in de rug. In je eigen omgeving.
De wijkteams hebben veel kennis en ervaring in huis.
Zij kennen de wijk met alle activiteiten en organisaties.
Zij werken nauw samen met anderen.
Samen kijken we welke ondersteuning je nodig hebt en welke mogelijkheden er zijn.
Er is altijd wel een wijkteam bij jou in de buurt.
Nou er zitten op zich best bruikbare en handige dingen in. Na een paar maanden gewacht te hebben, krijg ik te horen dat er twee dames zouden komen en dat ze een intake gesprek kwamen doen bij ons thuis. Ik had echt totaal geen idee wat ik er van moest verwachten en wat ze voor mij kon doen. Maar goed, dat zou ik bij de intake vast wel ontdekken. Er hangt er bij zo’n intake gesprek altijd en soort van spanning. Nou ja bij mij dan. Wat kan je verwachten? wie is het? wat is hun visie? En wat verwachten ze van jouw? Er kwamen 2 vriendelijke aardige dames binnen. Die er heel normaal uit zagen. Ik weet niet wat ik anders had verwacht maar je weet het nooit. 😂.
Het intake gesprek begon gewoon eerst een beetje voorstellen. Wij zijn die en die en zo ziet ons gezin eruit, zo lang werken we al als ambulant begeleider et cetera. Ik dacht ze hebben vast genoeg over mij kunnen lezen. (Ja, er bestaan echt hele boekwerken van mij en de gehele situatie! misschien wordt ik wel beroemd?😜). Dus ik had bedacht de korte versie: nou ehhh, ik ben Ilona Brugma, ik woon hier met mijn dochtertje van drie en mijn vriend. Nou toen kwam meteen de hamvraag is natuurlijk: wat verwacht je van ons. Antwoord daarop: echt geen idee. Misschien moet jullie eerst eens uitleggen wat jullie als ambulant begeleider doen.? Conclusie: ze begeleiden je eigenlijk overal mee waar je wel wat steun kan gebruiken en houden tevens een oogje in het zeil hoe het met je gaat en wat voor andere dingen hulp je misschien nog nodig hebt.
Op zich was het een prima gesprek en ik was al lang blij dat ik niet mijn hele verhaal weer van begin tot het eind moest vertellen. Met de ene dame kon ik het in eerste instantie iets beter vinden als met de andere dame. Maar over het algemeen waren het 2 leuke spontane en meedenkende dames. Die best wel flexibel waren en vooral ook realistisch. Vanuit het onderwijs uit ken ik de ambulant begeleider’s vooral als het moet zo en zo. Dat is het beste voor dit kind. (Hoe moet het met de rest van kinderen dan?) en dit in dit moet je even nu aanpassen en dat kan je zo en zo doen en volgende keer wil ik het resultaat zien. Fijne dag. (Je heb ook andere kids hoor). Kortom je snapt vast wel dat ik een beetje de kriebels van ze kreeg. Ze zullen ongetwijfeld het beste voor hebben gehad met het kind en ook hadden ze best goeie ideeën! maar de rest van de kinderen en de voorbereidingstijd en de andere dingen die je geacht wordt te doen. Werkte niet echt mee. Daardoor was het vaak onrealistisch om dat te kunnen realiseren.
Na het intake gesprek hadden we bedacht dat ze vooral in eerste met het bellen en regelen uit handen konden nemen. Ik mocht kiezen wat ik uit handen wilde geven. Dat was echt heel fijn en dat gaf mij ook meer ruimte en rust. Toch dat beetje je eigen regie houden. Je denkt er vast nooit over na maar naarmate je steeds meer afhankelijk (zoals ik) wordt is dat zo belangrijk. Je moet al zoveel dingen, taken aan andere uit handen geven. Met je eigen regie houden blijf je actief betrokken bij alle zaken maar vooral ook bij jezelf. Je bent toch een beetje iemand dat wordt als je patiënt bent nog wel eens vergeten. Ik heb gelukkig nu allemaal behandelaren die dat motiveren om zoveel mogelijk zelf de regie in handen houden. Soms lukt het me ook niet maar dan kan je hulp aan ze vragen. (Dat begin ik eindelijk een beetje te leren 🙃)
Naarmate ik ze wat beter kende begon ik ze meer te vertrouwen. Dus ik kon een beetje mijn ei kwijt en vroeg hun steeds vaker om even mee te denken met bepaalde situaties, legde ze problemen voor en vroeg om hun mening. En weet je wat fijn is: ze komen ook bij je thuis. Geen reistijd 🎉
Deze 2 dames hebben ook een gezin met kinderen. We kwamen er alle drie achter dat dat heel fijn is. Waarom het zo handig is dat ze ook moeder zijn? Is dat veel situaties voor hun herkenbaar zijn. Soms loop je tegen dingen aan en je kan wel alles aan de MS etc hangen maar soms is het super fijn dat je ook tegen gewone dingen aanloopt. En dat iemand het herkent en even verteld dat elke moeder/gezin daar last van heeft. Na een tijdje raak je een beetje de richtlijn normaal kwijt. (Maar ach Wat is de definitie normaal?😂). Maar het is fijn om soms even te horen dat het gebruikelijk is. 🤷🏻♀️
Intussen werd ik steeds een beetje blijer van ze en ik vertrouwde ze steeds meer. Omdat mijn geheugen en concentratie me steeds meer in de steek laat,(iets met een vergiet met hele grote gaatjes) hebben we meer uren aangevraagd zodat ze ook meekunnen naar medische afspraken. Vaak weet ik erna totaal niet wat ze hebben gezegd😖. En leg het dan maar eens goed aan richard uit. Als richard niet mee kan naar een belangrijke afspraak. (Aan gezien het er best veel zijn😱) dan kijken wie er meekan en met wie ik het prettigste vind in die situatie .
Beide dames hebben hun eigen kwaliteiten en aanpak. (Hier komt mijn juffen voelspriet naar boven 😇). Met de ene bespreek ik bv. Ervaringen en de ander vraag ik weer om mee te denken. De ene vraagt meer door en de ander daagt uit om te vertellen. De ene is heel praktisch in dingen regelen en de ander weer beter in een structuur maken en duidelijkheid scheppen. En zo zijn er nog veel meer dingen. Al met al ben ik met beide echt heel erg blij en waardeer ik ze enorm. Dit komt ook omdat ze respect voor mij maar ook voor elkaar hebben en dat werkt heel fijn.
Wat doen ze nu voor mij? Ze halen vooral de regel dingen weg. Het is niet dat ik het niet zelf kan maar mij kost het veel tijd en concentratie. Een bijkomend dingentje is echt iets waar ik eigenlijk best boos om kan worden. Als je namelijk als ambulant begeleider belt, krijg je veel sneller dingen voor elkaar dan als ik zelf bel. In het ziekenhuis heb je meestal met 1dag degene te pakken die je moet hebben. Als ik zelf bel ben je meerdere dagen en meerdere telefoontjes kwijt. Ook bij de gemeente daar gaat het een stuk makkelijker, dingen zijn snel geregeld. Terwijl als ik zelf bel wordt ik van het kastje van de muur gestuurd en vervolgens wacht meerdere dagen je op de terugbel afspraak. Ik heb geluk dat ik een ambulant begeleider heb maar het is gewoon frustrerend. Ik heb zelf al bedacht dat als ik bel: mij maar voorstel als de ambulant begeleider van mezelf 🤣. Ik snap best dat het gemakkelijker is als andere professionals de situatie heeft gezien dat gene ook nodig vind, dat er dan sneller gehandeld wordt maar toch blijft het een puntje van frustratie.
Verder denken ze vaak mee, meer mensen weten meer als 1. bv nu met het hele school Corona gebeuren. hoe gaan we het zo veilig mogelijk houden voor mij, wat is er mogelijk etc. Maar ook b.v. contact met de verzekeringen en andere instanties. Soms willen ze zoveel van je, dat ik het overzicht kwijtraak. Hun helpen me dan door het samen te doen. Zelf lukt het me ook echt wel wel maar dan kost het meer tijd, energie en concentratie die kan ik beter besteden aan een spelletjes, knutsels met Jesmay. bv waar je met de rolstoel tegenaan loopt.
Ook met praktisch dingen denken ze mee zoals de boodschappen bestellen: door mijn vergeetachtigheid hebben we soms opeens 8 pakken koffie , 12 pakken melk 6 rookworsten maar geen brood 😫 in huis. Soms hebben hun een oplossing, soms laten ze mij erover nadenken en kom ik zelf tot een oplossing en soms weten we het allemaal niet 🤷🏻♀️😂. Een ander praktisch ding is een aanpassing aanvragen bij de ergo. 1 van hun is bij het gesprek geweest en ook bij de neuroloog was iemand mee. Zo fijn! En zo heb ik nog wel meer dingen. We bereiden dit soort afspraken eerst samen voor zodat hun alle informatie hebben, we weten beide wat ik wil en hebben vragen gemaakt. Als we er zijn zorgen ze ervoor dat ik niets vergeet doordat we het zo goed hebben voorbereid. Aan het eind kan je nog even nakletsen en dingen verduidelijken. Ook als erna nog iets is, kunnen ze beter meedenken omdat ze de info hebben. Deze info dragen ze ook goed over zodat ik niet elke week hetzelfde verhaal moet doen.
Ze zijn in een korte tijd beide echt een enorme steunpilaar geworden. Ik kan echt met van alles wat ik wil delen bij ze komen. Ook gevoelige zaken of dingen die je even moet spuien. Niets is te gek of vreemd. (Ohh en zoals jullie weten heb ik genoeg gekke en vreemde dingen😅). Ook kunnen ze beide goed tegen mijn onsubtiele opmerkingen en hebben gelukkig ook humor. met noodgevallen is er altijd wel iemand binnen korte tijd beschikbaar. Het belangrijkste vind ik dat ze niet zo gemaakt zijn en over pedagogische maar gewoon open, eerlijk en oprecht. Bijna menselijk 🤪???
Zelfs in deze rare Corona tijd heb ik veel steun aan ze. Elke week even bellen. Loopt alles? Kunnen ze nog iets voor mij doen? Hoe gaat het? Misschien kan je dit of dit doen. Belangrijk voor mij maar ik denk voor iedere patiënt/cliënt is belangrijk:ik hou mijn eigen regie. Ach heb ik nog ergens invloed op want de regie van mijn lijf doet het niet meer. Ik heb nog een heel verlanglijstje staan dus verloopig ben ik nog niet klaar met ze 🤣. Ik dacht dat je als leerkracht onder een breed spectrum van manusje van alles viel. Maar ik denk dat je het als ambulant begeleider wint😅. Maar wie had dat gedacht, Ik blij met ambulant begeleiders ? Nou, ik niet. Maar nu zou ik ze echt niet meer willen missen. ❤️
Ilona op wieltjes 