De zenuwblokkade

Ik had beloofd jullie mee te nemen bij de zenuwblokkade. Wellicht is mijn zinsbouw en spelling wat minder soepel dan normaal gezien ik nog in mijn bijkom dagen zit 🤣. Dus succes met lezen

Het begint eigenlijk al de avond van tevoren. (Nou eigenlijk drie dagen want dan begin ik al zenuwachtig te worden maar dat is weer een ander ding). Vanaf negen uur de avond ervoor mag je niets meer eten en drinken omdat je nuchter moet zijn. Schatje wil je kopje thee? Ja lekker! Oh nee, het is al na negenen😓. Gelukkig hebben ze me verteld dat je vanaf 22:00 uur echt niets meer mag. Want om nou om 21:00 uur in je bed te gaan liggen omdat je een slaappil moet innemen is ook weer zoiets. Ik heb ontdekt dat als ik de avond ervoor een slaappil inneem dat ik minder sedatie nodig heb en minder mee krijg van het hele feestje.💪🏻 en ben sneller weer bij.

Elke keer moeten we heel vroeg in de ochtend daar zijn en is het dus weer een uitdaging! Om iedereen vroeg zijn bed uit te krijgen en waar we Jesmay even kwijt kunnen zo vroeg in de ochtend. En wie de mogelijkheid heeft om haar naar school of de bso te brengen. Deze keer mocht ze gelukkig om 7:30 uur al bij de buren. Die vond het super gezellig dat ze kwam ontbijten. Iets met paas – hagelslag met kuikentjes en eitjes & zwart en wit. Iedergeval ze had ook ff geregeld dat ze die broodjes mee mocht naar de bso 🤣. Draakje

Dan het volgende opstakel: hopen dat Richard opschiet en op tijd in de auto zit (Uitdaging!!!). We zijn al 3 keer te laat geweest doordat er ook wegen waren afgesloten en misschien wat later waren vertrokken 😇lalala. We gaan in amsterdam naar de dc kliniek. Waarom niet bij mijn eigen ziekenhuis? Ik heb namelijk erg mijn best gedaan om alle doctoren etc in 1 ziekenhuis te krijgen. Wat uiteindelijk steeds niet lukt omdat er weer een andere specialist met ervaring met mijn rare dingen is in een ander ziekenhuis. Nou ja de basis zit hier iedergeval in Spaarne Hoofddorp.

Maar goed terug naar DC kliniek. In deze kliniek zitten alle afdelingen best wel apart over heel Amsterdam verspreid. Ik ben hier gekomen omdat ze in mijn eigen ziekenhuis maar maximaal drie keer de zenuwblokkade bij een persoon willen doen. Aangezien 3 keer voor mij nou niet helpt omdat ik redelijk jong ben, (geen commentaar!)zijn we opzoek gegaan naar een ander ziekenhuis. Veel andere ziekenhuizen durfde het niet aan was moeilijk of de arts die het aandurfde ging in Friesland werken😤. Uiteindelijk zijn we bij een dc kliniek terecht gekomen. Het is daar allemaal wat kleiner en ik merk nu dat ik het prettig vindt dat je bijna iedereen kent. Ook zijn de lijntjes hier veel korter en sneller dingen geregeld of gevraagd. Ook zit je niet zo lang te wachten, wat ik echt afschuwelijk vind als je voor een onderzoek en/of behandeling komt. Dan ben je al zenuwachtig en dan duurt het lang. Allemaal fijne dingen.

Aan elke Positieve kant zit natuurlijk ook een negatieve kant. Je hebt niet veel keus bij artsen bij wie je terecht kan. Zo komt het ook dat deze pijnarts en ik niet zo goed hoogte van elkaar krijgen. En het contact vrij moeizaam verloopt. Dat heeft me wel even aan het twijfelen gezet maar er zijn haast geen ziekenhuis of kliniek in de buurt die deze behandeling meerdere keren doen. En laat dit nou net de behandeling zijn die wel wat resultaat heeft. “Het zal een keertje wel soepel verlopen”. zucht… en wat ook meewerkt is: ik kom puur en alleen voor de pijnpoli. Doordat de afdeling zo verdeeld zijn hebben ze weinig kennis van andere dingen zo ook over MS. Ik krijg de blokkade vooral voor de bekkeninstabiliteit maar de MS houdt hem in stand. Elke keer als er iets is krijgt de pijnarts zowat een rolberoerte en dan moet ik het eerst met de neuroloog overleggen. 🤣Maar dit alles heb ik er graag voor over. Inprincipe hoef ik niet veel met haar, behalve dat ze ff de blokkade moet prikken. Maar ik twijfel niet aan haar kunde want ze doen dit gemiddeld 20 keer per dag. Toch nog voordeel van een kleine kliniek dus.

Eerste keer dat ik daar kwam voor een behandeling had ik een hele sacherijnige verpleegster. Ze duidelijk met het verkeerde been uit bed gestapt het, het lukte niet om goed te prikken en ze was niet bepaald vriendelijk. Maar ach als je er vaak komt, ontdooid dat en breekt een beetje het ijs. Ik begin haar steeds meer echt te mogen. Een duidelijk harde tante, die overal een vinger in de pap heeft maar duidelijk ook wel hard voor de zaak. Gisteren ik was ook echt blij met haar.

Maar terug naar de blokkade. We moesten ons melden, aangezien degene die achter de balie zitten natuurlijk niet aanwezig is moet je gewoon de afdeling oplopen. Daar begint het feestje. Zijn je handen warm was meestal de vraag. Nu stuurt de verpleegster me gewoon gelijk door naar de kraan. Dan wordt alles gepakt om je infuus te prikken. Dat prikken is nog wel een heel dingetje. In mijn handen zie je duidelijk de aders maar op de een of andere manier is het lastig. Ah fijn, klop klop duw duw, zucht zucht en dan gaan we. Oh ja nog even gemopper dat er geen vlees op mijn handen zit. Tussen haakjes (ik ben 4 kg aangekomen maar blijkbaar niet op mijn handen🤣). Deze keer was ik zo slim om te vragen of het in mijn rechterhand mocht omdat ik in mijn linkerhand mijn stok heb. Laatste keer dat ik daar was had ik hem ook links laten prikken en was het nogal een bloed uitstorting geworden. Dus we gingen op voor de rechterkant. Ze had ongeveer het infuus erin maar het was niet goed, moeilijk moeilijk, ze kon de bocht niet maken en even wiebelen. Au Ahhhhhgggrrrrr. nou ja, laat maar we proberen dan maar aan de andere kant. dat ging een stuk soepeler. for the record. Wij waren op tijd maar zij was nu te laat!!!

Dan mag je je verplaatsen naar de de röntgenkamer. Hier staat een heel groot röntgen apparaat zoals op de foto hierboven. Alle artsen en verpleegkundigen die in de kamer zijn moeten een soort Romeinse kleurig pakje aan om zich te beschermen tegen de röntgenstralen. Ook is er een behandel bed klaar gemaakt allemaal met papier en dan is het de bedoeling dat je daar even op klimt. Je kan je voorstellen dat, dat bij mij niet zo soepeltjes gaat. Aangezien ik ook geen medicatie in de ochtend mag innemen, wil mijn rechterbeen dan totaal niet meewerken. Als ik ergens een hekel aan heb is het als mensen een arm geven aan je gaan duwen en trekken. Maar goed anders komen we het bed niet op.

In het midden van het bed ligt een enorm kussen waar je met je buik op moet gaan liggen. Eenmaal erop geklommen, doe je je broek naar beneden en ga liggen. Dan word je als het ware zoeen beetje ingepakt met een doek om je armen en je hoofd heen zodat je handen op dezelfde plek blijven liggen. Deze knijpen ze met van die operatietangen vast. Ik voel me altijd zoeen plaatje met kiespijn.

De pijnarts komt binnen ze zegt: gedag, hoelang heb je er wat aan gehad? welke kant gaan we doen? (Daarna spreek of zie ik haar niet meer🤷🏻‍♀️). Dan komt het leukste van het geheel maar niet heus. Dan gaat er 3 man even naar je blote billen staan te bestuderen . Je ligt er namelijk al heel charmant met je billen in de lucht door het kussen onder je buik😭. Natuurlijk moeten ze precies uitmeten en overleggen waar de blokkade moet komen. Dus ze bekijken ook nog even van dichtbij, leggen er een liniaal op, tekenen streepjes, gaasje tussen je billen en maken de boel natuurlijk ook nog even schoon met prachtig rood jodium. Kortom bedenk gestreepte bavianen billen 👍🏻😱.

Ik kies altijd voor sedatie, dan moet je wel iets langer blijven maar dit is een heel stuk minder pijnlijk. En voor mezelf minder stress. Je moet bedenken dat je op de meest pijnlijke punten tussen je wervels moet geprikt worden. Ik wordt geprikt in het SI gewricht en het stuitje. Ik wissel links en rechts per keer af. Omdat als je overal een beetje inspuit heeft het helemaal kortdurend effect heeft. Dus links of rechts en het stuitje. Die laatste omdat als je er ooit pijn aan hebt dan weet je dat je hem voor alles gebruikt. 😭Het stukje wat het meeste pijn bij mij doet is net boven onderste deel van het stuitje en dat is echt..*..Plek. Mijn dokter vind het echt nutteloos dat ik voor sedatie kies omdat het maar twee of drie kleine prikjes zijn. Ik snap dat zij het regelmatig doet maar het feit dat mijn bloeddruk niet op de normale norm komt wil zeggen hoe zenuwachtig ik ben. Aangezien ik steeds meer spastisch trekken krijg, gaan mijn benen willekeurig alle kanten op. Oohhh EN ik heb intussen genoeg mensen wit/grijs/groen uit de kamers zien komen.

Als ze eindelijk alles hebben uitgemeten en een plan hebben getrokken gaat het beginnen. Ik krijg een sponsje met buisje voor de zuurstof in mijn neus. Dan krijg ik in het infuus, extra pijnstiller om de eerste pijn te onderdrukken. En dan gaat meestal de sedatie erin. Neem een diepe zucht en zeg maar als je hem voelt aankomen. Omdat mijn adrenaline zo hoog is slaat hij meestal in een keer toe na 2a3 keer bijspuiten. Dat laatste om te zeggen als ik hem voel aankomen is nog nooit gelukt🤣. Deze keer had de dokter het iets anders bedacht. Ik geef je vast een prikje tevoorschijn het verdoven van de huid. O ja? Hoppa, daar ging de bloeddruk enorm omhoog ook uit de stress begon acuut mijn been te wiebelen. Blijf maar stil liggen. Alsof dat lukt 🤷🏻‍♀️. En daar kwam mijn (harde tante) verpleegster in beeld. Nou dokter zullen we maar eerst de sedatie doen?? zo halve spuit spul erin en ……weg was ik. 😅.

Wat doen ze nou met een zenuwblokkade? Tijdens de behandeling wordt er continue met röntgenbeelden gewerkt zodat de pijnarts de te behandelen zenuw op kan sporen. Wanneer de naalden op de goede plaats staan wordt de lokale verdoving (cortisol) ingespoten zodat de pijn prikkels verdoofd worden en je minder pijn heb. Dat is ieder geval de bedoeling. Voor mij geldt 1 a 2 weken extra pijn wat zich in die 1-2 weken langzaam afbouwt. (Zou sneller moeten maar ja mijn lichaam heeft zijn eigen plan😰). Dan 3 weken aanzienlijk minder pijn, om daarna begint de pijn zich weer in rap tempo op te bouwen. En dan nog een paar weken wachten om de volgende blokkade te krijgen. En dan begint het hele circus weer opnieuw.

Is het nog wel rendabel? Dit hebben wij ons ook regelmatig afgevraagd. En af en toe nog steeds. Maar al met al levert het toch mij meestal drie weken een stuk minder pijn op. Drie weken wat soepeler kunnen bukken, wat langer zitten en met minder pijn bewegen. Drie weken dus meer met je kind en andere dingen kunnen doen. oké die eerste week is niet leuk maar we gaan voor: beter iets als niets. 3 weken is voor mij een hoop dus daar heb ik dit hele circus, pijn, Jesmay de eerste dagen overal onderbrengen wel voor over. We hebben het geluk dat dit kan, doordat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben, die haar kunnen opvangen en extra lieve aandacht geven. Ons doel is geworden: nu proberen zo comfortabel te leven met wat je nu nog kan voordat je het niet meer kan. (Ander heftig verhaal, komt later, nog niet helemaal aan toe om te delen😉).

Nu sta ik op de wachtlijst voor een ketamine behandeling. Nog niet bij MS uitgevoerd maar komt steeds meer voor. Nu doen nog weinig ziekenhuizen dit. Dc kliniek is er dus wel 1 van, mijn niet zo spraakzame arts wilde het wel uitproberen als de neuroloog het goed vind. Die legde de keus bij mij. Nou, Ik wil het wel uitproberen aangezien er geen behandelingen zijn voor mij vorm (behalve hersenstam transplantatie in het buitenland). Als je het niet probeert weet je het niet. Dus kom maar op💪🏻

Terug naar de blokkade zelf. Als ze klaar zijn met de behandeling word je van de zuurstof afgekoppeld. Dan omgerold op het bed. Dat heb ik de eerste 3 keer meegemaakt tegenwoordig spuiten ze me wat meer plat. Ik was niet zoeen meewerkend voorwerp. Als je net wakker wordt en ze willen je opeens omrollen. Nou wil ik eerst wel even weten waar ik heen ging. Even kijken en voelen of het bed er wel echt was. Wordt niet in dank afgenomen😅.

Dan wordt je naar de zaal gebracht waar je mag bijkomen. Ik met mijn adrenaline ben supersnel bij en ga rechtop zitten/ liggen/ hangen. Geloof me dan is zitten al geen optie meer ondanks de extra pijnstiller. Meestal krijg ik een groen papieren kleedje om op temperatuur te komen. Normaal mag rich dan bij mij maar nu tijdens Corona niet. Je moet nog 3 keer wachten op de bloeddrukmeter. Ik had voorheen nogal problemen met mijn bloeddruk. Dus die monitor bleef piepen en knipperen. Nu kennen ze me en nemen ze ruimere normering😅. Dan mag je je ontbijt eten en krijgt een lekker kopje thee. Dan willen ze graag dat je een stukje loopt en nog een half uurtje in de stoel gaat zitten. Vooral dat laatste: zitten 😭. De Infuuspleister mag eraf. Ik vraag me nog steeds af wat voor lijm daarop zit. Het is zo plakkerig en stevig het voelt alsof je halve huid wordt meegetrokken. Als hun denken dat alles goed gaat mag je naar huis.

Thuis komt bij mij toch de stress eruit. Eerste even kopje Weiner malange en dan naar bed. Poging tot slapen: de ene keer lukt dat heel goed en de andere keer ben ik te stuiterig. De eerste 3- 5 dagen loop ik als een waggelende gans met een slepend been met een hoofd als een stoned garnaal. Langzaam aan gaat het wat beter. Bukken, zitten en liggen is geen succes dus de truc is om veel af te wisselen. En veel te rusten. Ik heb ontdekt dat als ik 3 dagen niets tot weinig doe dat ik sneller weer functioneer. Als je thuis komt heb je echt geen zin om te douchen. Wel heb ik geleerd zo snel mogelijk de pleisters eraf te halen. Ze hebben hetzelfde plakkerige spul en zeker richting je stuitje 🥴. Oké ik zal de details besparen. Ik heb nog serieus even gedacht vanmorgen om een foto van mijn rode billen te nemen met die mooie streepjes. Maar was toch iets te veel persoonlijke informatie.🤣. Dus huppa onder de douche goed wassen en de streepjes met watervaste stift slijten de komende dagen er wel af. 🤷🏻‍♀️. De aankomende de 2 weken mag ik toch nergens naar toe omdat mijn afweer door de behandeling is verminderd. Dus ik hoef nergens mijn blote billen te laten zien😝