He, wat doe jij op een zaterdagavond?

Nou 1 keer in de twee weken is een feestje bij mij thuis. Maar niet heus. Dan is het weer tijd om alle pillen in de doosjes te doen voor de aankomende twee weken. Geloof me dit is echt een werkje. Het zijn er namelijk 25 per dag. Dat zijn dus 350 pillen voor 2 weken om te verdelen 😭.

Waarom zoveel? Omdat mijn lijf het soms beter doet om af en toe kleine beetjes van de stof te nemen. Soms kan je niet te veel nemen omdat je stoned ervan wordt. Of er is een andere reden voor🤷🏻‍♀️. Meestal na een tijdje went je lichaam eraan en kom je weer een beetje bij de levende 😂. Ja, 24 van deze zijn allemaal voorgeschreven, 1 ervan is homeopatische ter preventie voor mijn koortslip.

Ja, dat zijn er veel. Ik denk droom maar liever niet te vaak aan. Maar de weg naar de juiste combinatie heeft meer als een jaar geduurd. Met wat ik nu heb, is het houdbaar. helaas geeft het na een tijd ook gewenning dus moet er opgehoogd worden. Die weg naar deze combi is erg heftig geweest. Van bijwerkingen die wel en niet op de bijsluiter stonden. Ik heb intussen geleerd om niet de bijsluiter te lezen. (Sowieso krijg je bij de apotheek uitleg). Maar het eerst 2 a 3 dagen aan te kijken en kijken wat je lijf voor reactie geeft. Meestal val ik onder de zeldzame bijwerkingen 💪🏻💪🏻💪🏻. Of het staat er helemaal niet op. Is het dan de medicatie of de MS, geen idee.

Wat ben ik van veel medicatie ziek geweest, raar gaan doen of het deed totaal niets waar het voorbedoelt was. Telkens weer afwegen: zijn de bijwerkingen erger als het gene wat het je oplevert? Je kiest eigenlijk steeds tussen 2 kwaden. Soms heb je ook medicatie nodig om de bijwerkingen van de andere te beperken. Dit zijn van die moeilijk keuzes waar je steeds voor komt te staan. Nog een leuke: sta je bij de apotheek. Mevrouw bij deze medicijnen mag u 2 weken niet autorijden. Ehh hoe Dan? Iets met kind naar op opvang, dansen en gym etc. Ik krijg ook echt een rolberoerte als er weer een arts over medicatie verandering begint. Denk dan gelijk daar gaan we weer. NEE, nee, nee, we hebben nu de combi gevonden daar gaan we weinig aan te sleutelen!!!

Paar maanden geleden deed ik nog braaf alles zelf. Daar gingen we weer, bakjes open, doosjes erbij en je hoofd erbij houden. Omdat mijn handen steeds meer trillen en steeds minder meewerken werd het steeds lastiger. Maar goed aangezien ik graag alles zelf wil doen. 😇La la. Bleef ik volhouden. Het kwam er op neer dat ik ongeveer van 1-1/2 uur bezig was. En toen het eindelijk klaar was, doodmoe van de inspanning en zwaar gefrustreerd omdat minstens de helft in een ander bakje was gevallen of door een onverwachte spastische beweging ergens naar toe geschoten was. Het ergste waren de kleine pilletjes. Het is bijna sadistisch om iemand met MS die steeds minder controle heeft over zijn handen, zulke kleine pilletjes te laten uitdrukken. Gelukkig hadden we er ook maar 4 per dag nodig, in elk vakje 1😭. Na een tijdje had ik ook grotere bakjes nodig omdat de pillen niet meer paste😅. Dus in China besteld kwamen over 2 maanden al. Top !

In het begin deed ik het op zondagochtend(pillen verdelen voor de duidelijkheid😅). Je snapt wel wat voor invloed had op de hele zondag. Als ik daarna had gedoucht kon ik eigenlijk wel gaan meteen naar bed toe om rusten. Dit alles kost me zoveel moeite. Jesmay vond het toekijken en helpen met de doosjes openmaken echt enorm leuk. Van de lege doosjes torens maken was favoriet. Maar of het echt hielp is maar de vraag. Ook telde we bijna elke dag de pillen. Misschien kan mijn kind daarom nu al tot over 20 tellen🤷🏻‍♀️.

Volgende plan was om dit op zaterdag avond te doen. Maar dat was ook niet zo’n succes omdat ik dat van plan was op de bank tijdens het volgen van een saaie Serie. Als je op de bank pilletjes verliest, is het nog meer een uitdaging om ze te vinden. Vervolgens moet ik natuurlijk Richard vragen (die de overigens Serie wel leuk vind) om even mee te zoeken, de bank of de tafel opzij te schuiven. Werd me nou niet-echt in dank afgenomen. Kortom geen succes dus. Tevens had ik zoeen uitdruk machientje aangeschaft dat zou helpen bij de pillen uit het tripje te halen. Mijn pillen hebben allerlei soorten; vormen, grote en kleuren. In het machientje kon maar 1 vorm en grote. Maar goed, dat scheelde al 1/3 van alle pillen. Opzich positief, het enige probleem was dat jr wel de kracht moet hebben. Nou dat laat zich regelmatig afweten dus hoppa machientje de bak in en weer op the old school way 😅.

Ondertussen ging motoriek steeds meer achteruit we zaten nu aan bijna 2 uur. Er moest dus echt wat gebeuren. Door een vriendin van mij wist ik dat er een baxterrol beschikbaar was. Maar geen idee hoe je dat moest aanvragen en werkte. Ik had er wel eens met de apotheek over gehad maar was ingewikkeld, alleen voor bepaalde mensen, en je moest een extra voor betalen. moeilijk, moeilijk, moeilijk. De frustratie liep steeds hogerop, eigenlijk begon het dag ervoor al omdat ik wist dat wat er de volgende dag gedaan moest worden.

Op een geven moment heb ik het er eens met een van mijn ambulant begeleiders over gehad. Zij heeft eventjes de apotheek gebeld en overlegd. Plotseling was het niet meer ingewikkeld en kon het geregeld worden. Überhaupt heb ik ondertussen geleerd dat als je iets wil dat beter ambulant begeleider kan bellen omdat alles dan veel makkelijker gaat dan als je zelf belt. (Misschien ook eens een blog over de ambulant begeleider) 🤔.

Als je zo’n rol besteld moet alles van dezelfde firma komen. Natuurlijk is mijn lijf het daar totaal niet mee eens. Want op bepaalde medicatie van die leverancier had ik enorm veel bijwerkingen. Ik weet het: ze zeggen dat het dezelfde stof is en dat het eigenlijk onmogelijk is want iedereen moet zich aan dat format houden. Maar toch geeft mijn lijf soms zijn eigen reactie daarop. En aangezien het lijf totaal niet luistert en zijn eigen ding doet, moeten we het maar een beetje zijn zin geven, om de ellende te beperken. Dus de apotheek is zo lief om degene die van een andere leverancier komen voor mij uit te drukken en in een potje stoppen.

Intussen weet ik ook wie wanneer werkt van de apotheek. En een van de opperhoofden is echt een lieve dame. Ze denkt mee, legt duidelijk uit waarom iets wel of niet kan en helpt bij het zoeken naar een oplossing. Ik heb haar maar als contact persoon gebombardeerd. Of ze er blij mee is, is een tweede 🤣. Van de week had ik gemaild maar vergeten erbij te zetten tav …. En daar gingen we weer. Nee, mevrouw dat kan niet. Oké kan het zo dan wel. Nee, dat is niet gebruikelijk. Zucht. Maar even gebeld en degene die ik moest hebben was er niet. Dus een mailtje gestuurd. Gelijk de volgende dag antwoord en hup hup hup zo geregeld. Zo fijn!

Maar terug naar de baxterrol. Het is dus een rol met allemaal zakjes. Voor 2 weken met per dag voor de 4 delen . Ieder in een eigen zakje dus 56 zakjes. (Ochtend, middag, avond, slapen). De eet-momenten en voor het slapen gaan. Omdat ik nog losse pillen ernaast heb, heb ik aan de zakjes alleen niet genoeg. Ook heb je onderweg(in niet corona tijd)niet altijd een schaar mee. En zakjes en losse pilletjes werkt niet heel handig. Dus toch maar de pilletjes in de dagen bakjes. Nog steeds een uitdaging maar een stuk prettiger. Het is toch niet het leukste ding om te doen maar minder frustratie en energie nodig. Dus die tijd en energie kan ik gebruiken voor leukere dingen.

Ondanks dat Jesmay het super leuk vind om te helpen. Doe ik het toch meestal op zaterdag avond. Omdat mijn concentratie en geheugen ook steeds minder wordt is het toch echt een werkje om je hoofd bij te houden. Ik heb wel eens per ongelijk in de middag een slaappil ingenomen die in het verkeerde bakje was beland. Nou probeer dan maar eens wakker te blijven. 🤣🤣🤣. Ook vergeet je wel eens een keer in te nemen of er blijft er 1 vastzitten. Dan denk je opeens: wat heb ik gedaan dat ik zoeen pijn heb. Huh ik heb niet iets overdreven gedaan dacht ik. Waarom heb ik opeens daar of daar last van??? Bij het volgende pillen moment zie je nog een belangrijke pijnstiller of iets anders zitten😱. Ahh dat verklaart het.

Naast de pillen gebruik ik ook CBD olie voor de nacht (van de apotheek). Ik gebruik het vooral om wat rustiger te worden, mijn spieren wat meer te ontspannen en daardoor minder wakker wordt van de spasmes en de pijn. Jippie, eindelijk gedocht stoned worden🎉. (Nog nooit echt geweest trouwens). De eerste week is het echt een afschuwelijke smaak. Alsof je een stilstaande sloot moet doorslikken. Het fijne is (not) je moet het 1a2 min onder je tong laten intrekken. Echt gatver zou mijn dochter zeggen😅. Het went maar het blijft vies.

Je mag bij deze CBD-olie kiezen tussen de 1 tot Max 10 druppels. Het prettig is dat je het kan aanpassen hoe je je op dat moment voelt. Soms een druppeltje minder en soms een druppeltje meer. Dat meer heeft soms wel een (achteraf) grappig effect. Ik neem meestal 2 druppels maar ik had een keer 4 druppeltjes ingenomen omdat ik meerdere nachten slecht geslapen had. En nu toch echt een nachtje wou slapen. Midden in de nacht wordt ik totaal in paniek wakker. Het is midden in de nacht en ik heb richard wakker gemaakt omdat ik dacht dat er rook uit ons bed kwam. En maar wapperen, rich wakker schudden en de hartslag bonkt in mijn keel. Totaal overtuigd dat het echt zo was. Bij nader inzien toen ik goed keek in het licht niets aan de hand😱. Ehh sorry schatje, ga maar slapen hoor. Niet meer 4 druppels dus. Tegenwoordig als het nog heel soms gebeurd dan weet ik het al. Maar toch schrik je elke keer in eerste instantie. Het gekke is soms gebeurd het ook bij 2 of 3 druppels. Geen idee waar het aan ligt maar ach, aan mijn lijf werkt er niets volgens de beschrijving. Houdt het leuk of zoiets?

Als ik voorstellingen heb neem ik wel eens extra pijn medicatie. Daardoor heb ik veel minder pijn en dus wat meer energie. Met die energie lult het me beter om mijn lijf/bewegingen onder controle te houden. Het nadeel is dat ik dan ook zwaar over mijn grenzen heen ga😇 omdat je het op dat moment niet voelt. Geloof me als het uitgewerkt is wel. Hierdoor heb ik b.v. in november nog met Kim op het podium kunnen dansen. Weliswaar eigen choreo gemaakt, binnen mijn mogelijkheden. Ook een dag of een weekeind toneel voorstellingen lukte nog enigszins. Maar het geen wat je ervoor moet betalen is pittig en heftig. Maar ik weet waarvoor ik kies. Na 1 weekeind ben je zeker de eerste 3 dagen goed ziek. Bedenk een berg afkick verschijnselen: overgeven, rillen en zweten, alleen Willem slapen ,een totale kater etc. Maar ik kies er bewust voor om: even te kunnen doen wat je vroeger deed(aangepast), waar je plezier aan beleeft, geen patiënt maar acteur en een beetje je oude ik zijn. Ik weet dat sommige het daardoor gek vinden om te horen en geloven dat ik ziek ben. Ik moet zeggen soms sta ik ook nog verbaast wat ik op het podium neerzet. Maar de kick, de adrenaline, het plezier en dus een stuk minder pijn helpen daar enorm bij. Na 1 dans is het ook wel echt klaar maar is er toch 1, die pakt niemand mij af 😛

Nu in deze tijd omdat er geen behandelingen worden gegeven, revalidatie en aqua fysio etc stil liggen, heb ik enorm veel pijn. Zoveel pijn dat ik er weinig van slaap, tussen de middag rusten lukt niet en bewegen (wat moet) is steeds lastiger en gat steeds meer achteruit en wordt beperkter. ohh ja en gezellig wordt ik er ook niet op in deze moeilijke tijd waar je al met je gezin de hele dag op elkaars lip zit. Dan Moet je toch weer gaan kiezen tussen 2 kwaden. Ga je je medicatie ophogen of blijf je veel pijn hebben. Aangezien ik het hele Corona gebeuren niet snel zie weggaan, heb ik in overleg met de huisarts gekozen om op te hogen. Ik ben daar heel voorzichtig mee omdat ik nog redelijk jong ben ( geen commentaar!) en de volgende stap alleen nog morfine is. Maar goed er is nu weinig keus. Dus ik moest minder streng voor mezelf zijn. We zien later als het hele gebeuren klaar is wel hoe we gaan afkicken.

Nou had ik capsules en het plan was om de middag en nacht 25 mg meer te nemen. Daar struikelde ik weer over een probleempje. Het is een capsule van 50 mg ( achteraf stom) maar ik dacht: ik knip hem door. Er zit echt veel poeder in een zoeen klein pilletje😱. Geen goed idee dus. Dus na overleg met de apotheek waren er van 25 mg alleen druppels beschikbaar. 10 druppels is 25 mg. Nou vooruit dan maar dan aan de druppels. Onze apotheek heeft een soort automaat buiten dus we hoeven niet naar binnen. Minder besmettingsgevaar👍🏻. Dus in de avond braaf tot tien geteld. Huppa innemen en klaar. Niet dus! Ze hebben er nog geprobeerd een mint smaakje aan te geven. Maar het is net pure wodka, brand totaal in je keel weg. Normaal kan je het beste sinaasappelsap nemen. Dat camoufleert de meeste heftig smaken. Nou deze smaak dus niet. Had je nog geen pijn in je keel dan nu wel😭. Maar ach alles voor wat minder pijn?

Donderdag werd ik gebeld door de kliniek waar ik mijn blokkades laat doen 1 keer in de 2 maanden. Mijn ziekenhuis heeft andere regels en doen het niet bij MS dus vandaar bij een goedgekeurde kliniek. Geluk bij een ongeluk, Ik mag dinsdag komen want ze zijn open. Hun hebben geen afdeling met Corona patiënten. Maar de sedatie en het cortisol spul wat ze inspuiten daarmee neemt wel je afweer wat af. Nou of ik wist wat ik wilde. Ehh u overvalt me hier een beetje mee? Na overleg met hun, rich en een andere huisarts met duidelijke uitleg, toch besloten om dinsdag te gaan. Als je veel pijn heb levert dat stress op en dat doet ook wat met je afweer. Dus: of nu veel pijn met de gevolgen, of een blokkade waar je een paar weken minder pijn heb maar een zeer kleine kans op besmetting is. Beide hetzelfde effect voor je afweer. Dus dinsdag blokkade het gevolg: 2 weken meer pijn en dan 3 tot 4 weken veel minder pijn. Nadeel: verlopig nog meer in de isolatie stand en heel voorzichtig zijn zowel daar in de kliniek als thuis. We gaan er maar voor want dit is niet erg houdbaar.

Ik wist niet dat ik zoeen lang verhaal over pillen kon schrijven hahaha. Oke, Hier en daar ook een uitstapje naar ander onderwerp tussendoor. Maar goed ik ben heel blij met de baxterrol. Ik kan het nu met volledige aandacht binnen een half uur. Met de potjes van de losse pillen kunnen we weer allerlei dingen knutselen of voor iets anders gebruiken. Dus draakje ook weer blij. Volgende keer zal ik jullie meenemen in de afdeling van de blokkades. Fijne paas