MS en corona

Nou dan toch ook maar een blogje over het virus. Ja wat moet je ervan zeggen?!?.

Van het coronavirus heb ik dus (nog) geen last, gelukkig. Zit braaf thuis in soort van zelf Quarantaine. Maar zo af en toe, zeker met een vierjarig in huis moet je er gewoon even uit. Maar ja hoe leg je dit alles aan de kleine uit? Ja tuurlijk: er zijn boekjes, er zijn filmpjes, je kan het 10 keer uitleggen. Maar als het moment daar is, wil ze gewoon met haar vriendjes spelen, in de speeltuin of naar de winkel, het theater of kinderboerderij. waarom zijn er geen banaantjes meer bij de appie? waarom mag je niemand aanraken? waarom moet ik bij jouw blijven? Ik ben al 4 en luister al heel goed. Dat laatste daar zijn de meningen wat over verdeeld😬.

Iedereen is een structuur kwijt en het is lastig om een ritme te vinden die bij dit alles past. Dat zorgt bij ons draakje voor nogal wat zwaar puberale buien. Het enige veilige wat ze nog heeft haar papa en mama. Voor De rest is alles veranderd. Geen tot weinig kindjes op school, geen zwemmen, dansen, Nijntje gym of play dates. Logisch dat ze dan haar grenzen opzoekt, boos en gefrustreerd is. Juist doordat haar veiligheid en structuur kwijt is wil ze alleen maar op,aan en bij je zijn. Maar oh oh al wat is het dan lastig om je geduld af en toe te bewaren.

Tuurlijk maken wij het ook super gezellig we knutselen veel dus zijn een Facebook site beginnen van onze knutselt. Ilona’s knutseltijd. Ook hier leuk reacties en foto’s van andere op. Tuurlijk kan ik mijn juffen instinct niet temperen. Dus zo nu en dan gooi ik er ook wat wetenschap en techniek in. Voor mijn nicht die gaat aankomende week met haar Sclerodermie het ziekenhuis in voor stamcel transplantatie. Dus daar hebben we nog een een voel je kip lekker box voor gemaakt. We hebben ook werkjes van school, een bingo kaart die je tijdens de week kan verzamelen. Gelukkig zijn de werkjes een groot begrip die je ruim kan opvatten😇.

Ik dacht kom laat ik eens even het tellen er goed gaan instampen. Bij ons het normaal om dat soort dingen lekker tussen de bedrijven door te doen. Bv rode auto’s tellen. Hoeveel besjes in het bakje, zie je de letters van je naam buiten etc. Maar goed ik dacht laten we dat even doen. Nou mijn draakje dacht dat niet. Jamaar het moet wel van de juf. Dat heeft ze helemaal niet gezegd mama. Ehh nee je heb haar ook niet gezien maar ze heeft een mailtje gestuurd. Laat eens kijken dan. Nou in dit mailtje staat het. Ohhh nou zullen we nu even tellen dan. Nee ik kan de mail niet lezen. Nou we gaan nu tellen kom. Nee jij bent niet mijn juf. Nee normaal niet maar nu zijn alle mama’s juffen. Jij kan geen juf zijn. Nou ehhh mama was voordat je kwam ook juf. Nietus nou eigenlijk wel. Nee hoor ik ga niet-betaalde jouw tellen dat kan jij niet. Oké zeg maar dag met je handje tegen 4 jaar zware opleiding en 15 jaar ervaring. Mijn dochter van 4 veegt dat gewoon zo van tafel 😭😭😭

Nu MS en corona

Veel mensen vragen: ben je niet bang? Pas je wel goed op? Jij bent toch risicogroep? Niet naar de winkels? Niet naar buiten hoor? Tuurlijk ben ik voorzichtig. Ja de MS verpleegkundige en huisarts assistent hebben aangegeven goed op te letten. Dus dat doen we ook zoveel mogelijk. Persoonlijk denk ik dat je er niet aan ontkomt om het virus te krijgen. maar natuurlijk als het ff kan liever niet in de piek periode. Ik kwam laatst op de rivm site een handleiding voor huisartsen tegen. Wat is dat enorm heftig welke keuzes je op dat moment moet maken. Ik heb de huisarts altijd gezien als daar ga je heen met kleine kwaaltjes, kom je hooguit 1 keer paar jaar. Nu ik veel vaker bij de huisarts kom zie ik wat ze allemaal doen, welke zware keuzes ze moeten maken en hoe ze een manusje van alles zijn. Daar denk je als gezond iemand niet bij na.

(Nou ik iedergeval niet 😅) Zoveel meer respect voor de huisarts in het algemeen gekregen. En ik heb zoeen gelukt dat ik nu zoeen meelevende en meedenkende huisarts heb. Ik heb even moeten zoeken maar dan heb je ook wel wat.

Maar goed terug naar het beroemde virus. Ik ervaar nog niet veel virusklachten, wel een boel MS-gerelateerde klachten. ik heb meer last van mijn ziekte dan een week geleden. Last van stress. Het corona’gedoe’ eist zijn tol. Ineens was alles steun en hulp die je hebt weg. Opeens geen afspraken meer, ziekenhuis bezoeken, Fysio, accupunctuur, huisarts en andere therapieën etc. Natuurlijk op zich wel lekker rustig maar het gaat heel lang duren. Ja daar ben ik wel bezorgd over. We hebben na heel lang zoeken eindelijk de juiste combi van alle therapieën samen gesteld zodat het haalbaar is met de pijn. Dit valt nu in een blok allemaal weg. En nu? Geen idee? Mijn ambulant begeleider zei: je bent nu puur aan het overleven de komende tijd. En zo voelt en is het ook! maar niemand kan vertellen voor hoelang dat is denk ik het allerlastigste eraan.

En tuurlijk dan komt er ook nog ff een pittige blaasontsteking bij. My all time favorite 😤. Gemiddeld elke 2 maanden minstens 1. Op zich is een blaasontsteking vervelend maar geen ramp. In mijn geval ligt het iets anders. Het is bij mij zo, blaasontsteking is achteruit gang. Soms eerst heel erg en dan komt een klein deeltje terug en soms blijft het zo. Je snapt dat ik het natuurlijk een feestje vind om in de ochtend in een potje te plassen en in te leveren. Mijn handen (denk mijn hele lijf) hebben een soort van moeilijke start in de ochtend. Heb je dat wel eens geprobeerd met trillende handen en dan in een potje plassen? Nou als vrouw zijnde is richten al een dingentje maar dit is wel een 3 dubbele uitdaging. Oké genoeg details.

Om het idee te verduidelijken 🤣🤣🤣

Maar goed deze blaasontsteking kwam iets anders. Mijn linker bovenlip voelde een dag alsof de verdoving bij de tandarts begon uit te werken. Dit trok de volgende 2 dagen lekker verder naar mijn onderlig en neus vleugel en pijn en bonken aan mijn linker oogkas. Dit hele gebeuren is niet echt handig als je drink. Help ik heb een slabbetje nodig😢. Ook je neus snuiten is heel gek zonder gevoel. En dan met eten een deel van je smaak kwijt en ik liep blijkbaar vrolijk op mijn wang te kauwen want opeens was er bloed. Het blijft gek want waar bloed is voel je ook meestal pijn maar nu niet. Het is wel weer eens wat anders.

Ook zonder iets hoor 😉

Ik had me nog niet bedacht dat dit soort onderdelen ook konden uitvallen en wat voor effect dat heeft. Kijk met allerlei ledenmaten etc daar moet je wel mee bezig zijn omdat je ze overal voor nodig hebt. Maar je mond is voor eten en drinken maar belangrijker nog voor praten. Ik heb nu al dat ik vaak niet op woorden kom of het niet lukt om ze uit te spreken. Blijkbaar wordt dat nu nog meer een uitdaging.

Na 7 dagen antibiotica zou het beter moeten gaan. Ik zit op dag 5, enorm veel last gehad van de bijwerkingen. Niet fijn maar voor een goed doel. Nog 2 dagen te gaan, als je stopt met de antibiotica stoppen de bijwerkingen ook snel. En dan maar hopen dat de symptomen zoveel mogelijk wegtrekken.

Het is een beetje een zeur blog geloof ik. Maar vandaag nog 1 “leuk” akkefietje. Door al het knutselen had ik toch echt nieuwe vulling voor het lijmpistool nodig. Na lang overwegen toch maar besloten langs action te gaan we hadden nog wat dingen nodig. Dus actieplan om 9 uur voor de deur bij action liggen die gemiddeld niet zo druk is. Gewapend met dettol doekjes en mijn eigen mandje naar binnen. Bij de knutsel afdeling staat een zeer nette, rijkelijk opgemaakte, wat bekakte dame. Ze loopt van links naar rechts en weer terug. Mijn plan is om zo snel mogelijk even vlug de dingen te halen en zo kort mogelijk in de winkel te zijn. Dus wacht netjes even op het heen en weer getippel van de dame. Ondertussen gevonden wat ik zocht. Maar ze begon opeens midden in het pad iets aan een medewerker te vragen. Ik was net van plan om te passeren. Zoals je weet zijn de paden gemiddeld niet zo breed bij de action. Mevrouw dat is geen 1-1/2 meter afstand. Ik snap dat het moeilijk is maar… nou mevrouw ik wilde net passeren maar u stopte in het pad. ( mag je een wandelstok ook gebruiken om te slaan???) Nee mevrouw, u snapt het gewoon niet!

Mevrouw ik snap dat het vervelend is (jippie cursusje communicatie technieken komt toch nog van pas) maar ik kan moeilijk in de stelling springen. Die gehandicapten denken tegenwoordig dat ze alles kunnen maken. Nou mevrouw (zei ik heel liefjes) als u niet zoeen dikke kont had was het allemaal niet zoeen probleem geweest hé! (oké ilona nu omdraaien en weglopen). De medewerkster had heel veel moeite om haar lach in te houden. Maar Sorry hoor, maar als zij met modder gaat gooien kan ze het ook terug verwachten. Ohh en zoeen dikke kont had ze niet eens. 😇

De aankomende tijd zal er niet heel veel gekke dingen gebeuren denk ik. Al wel zeg nooit nooit. Maar ik ja jullie gewoon eens meenemen in dingen die voor mij normale dagelijkse dingen zijn maat voor de gemiddelde Nederlander denk ik niet. 😅

Gepubliceerd door ilona45662

Hi Even wat informatie over mij. Ik weet sinds 2 Jan dit jaar dat ik naast bekkeninstabiliteit ook MS heb. MS betekend dat er in je hersenen littekens of ontstekingen zitten. Hierdoor kunnen de signaaltjes van uit je hersenen niet goed gestuurd naar alle andere delen van je lijf. Ook is MS een auto immuun ziekte waardoor je lichaam uit zichzelf de goede cellen aanvalt en stukmaakt. En dat alles zorgt voor nogal wat problemen. Ik heb de primair progressieve vorm, hiervoor is in Nederland helaas nog geen medicatie. Ook betekend dat als er iets uitvalt in mijn lichaam, dat in ieder geval niet meer terug komt zoals het was. Soms komt er wel weer wat aansturing terug en soms helaas niet. Helaas is het in de zomervakantie erg snel gegaan. Ik heb nu hulp van een stok en/of brace nodig om te lopen. En Steeds vaker ook van een rolstoel, dat ligt eraan hoe “goed”het gaat . Groetjes Ilona

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: