De diagnose

Een jaar geleden zaten wij vroeg in de ochtend bij het MS centrum VU.

Een jaar geleden voor de zoveelste keer alle onderzoeken en testjes.

Een jaar geleden voor de zoveelste keer je verhaal doen.

Een jaar geleden een hele ochtend in spanning wachten.

Een jaar geleden aan een tafel Zaten wij aan de tafel en kregen de diagnose primair progressieve MS.

Een jaar geleden kwam de klap, opluchting, verwarring, verdriet,wanhoop en de onzekerheid.

Een jaar geleden kon ik zoveel meer dan nu.

Een jaar geleden wisten we niet dat we een huis vol hulpmiddelen zouden hebben.

Een jaar geleden wie had dit kunnen denken?

Een stukje geschiedenis

Dan toch maar een stukje geschiedenis. Ik dacht ik neem een mooi afgebakend onderwerp maar uiteindelijk ontkom je er toch niet aan. Dus in raptempo de afgelopen tijd. Wie weet later nog meer🤷🏽‍♀️.

25 januari vier jaar geleden werd onze pracht van een dochter Jesmay geboren op Richard zijn verjaardag. Hij roept altijd dit is het mooiste cadeau wat je ooit heb gegeven. Ik denk net als elke vrouw na haar eerste kindje denk je dat alle pijntjes en ongemakken er gewoon bij horen. Toen verloskundige kwam na zes of acht weken de controle doen kwamen we achter dat het toch niet helemaal normaal is.

Daar begon het rondje huisarts, Bekkenfysio, ziekenhuis et cetera. En er zouden er nog vele volgen😅. Toen het termijn verstreken was van deze toch wel gek dat de bekkeninstabiliteit gewoon was gebleven en erger was geworden. Nou mevrouw wat moet ik toch maar eens verder onderzoeken.

Nou daar gingen we dan een rondje scans foto’s echo’s en alle andere dingen onderzoeken. Naast dat het fysiek niet zo goed ging begon het ook een behoorlijke aanslag te plegen op mijn mentale gemoedsrust. Laten we zeggen dat ik een hoop therapeuten heb zien komen en gaan. Het is heel bijzonder om een goeie therapeut te vinden waarmee je ook een klik heb. Ik mag me gelukkig prijzen dat ik een heel behandelteam om me heen waarmee het klikt en die allemaal samenwerken. wie weet daarover later mee.

Ondertussen heb ik een soort stempelkaart in het ziekenhuis. Er zijn weinig afdelingen waar we niet intussen geweest zijn. verschillende diagnoses gesteld, onderzoeken gedaan door gestuurd naar het volgende kastje. Laten we zeggen het houd je van de straat😂. 2,5 jaar geleden kwamen we bij de neuroloog. Daar werd een een MRI gemaakt en de neuroloog zag een hersenlitteken maar durfde niet de diagnose te stellen. MS kan getriggerd worden door een life-event zo ook een bevalling. Omdat er verschillende diagnoses gesteld worden kon het overal bij passen en toch weer overal net niet. Na een half jaar kwamen er steeds meer klachten. Dus gingen we voor een second opion en werden we naar het VU-MS centrum gestuurd.

Het is een non-stop centrum. Omdat de mensen uit het hele land komen doen ze in een ochtend alle onderzoeken besprekingen en de uitslag. Dit is best fijn maar wel een hele spannende ochtend. Vier uurtjes wachten en daarna horen we de uitslag.

Daar zaten we dan, het blijft Spannend. Nou mevrouw wij hebben de diagnose PPMS gesteld. U gaat langzaam achteruit met blijvende schade en geen herstel momenten. Deze vorm komt voornamelijk voor bij mannen boven de 40. Ehhhhhh nou er zijn ook uitzonderingen. Top, dat heb ik weer😭. Er is geen medicatie voor deze vorm. Mochten er nieuwe mochten er nieuwe ontstekingen gevonden worden dan is er soms een mogelijkheid met een nieuw medicatie middel mits u aan de voorwaarden voldoet. Dat regelt u met uw eigen neuroloog verder.

Daar sta je dan een ochtend inspanning afgewacht. 10 minuten in de kamertje en daar sta je dan met je diagnose bij je. De tijd die daarop volgt is vooral veel opzoeken, poging om het te laten landen en gesprekken voeren met hoe nu verder. Vooral dat laatste was lastig omdat er geen hoe nu verder was. Dus de focus lag vooral op pijnbestrijding en dan de revalidatie in.

Ik heb tot nu toe geen actieve ontstekingen in mijn hersenen. Maar het litteken wat er zit zorgt voor steeds meer problemen. De boodschappen die verzend worden door de hersenen worden steeds moeilijker om door mijn lijf te ontvangen. Je moet het zien als een gaatje in een rots waar water door heen komt. Als daar maar water doorheen blijft komt stromen dan wordt het gaatje steeds groter. Zo ook in mijn hersenen. De boodschappen die verstuurd worden raken steeds vaker kwijt omdat het gat groter en groter wordt. Zo heb is steeds minder controle over mijn lichaam

Nu is het precies een jaar later. Het verschil met een jaar geleden is ontzettend groot. Wie had dat gedacht dat het zo snel zou gaan? Vorige week waren we bij de neuroloog. Ze gaat opnieuw met het VU-MS centrum overleggen want hun vinden het ook te snel gaan. Ik durf het haast niet te hopen. (Maar stiekem doe je het toch) maar wie weet komt daar iets uit. Volgende keer gaan we weer verder met meneer de adviseur. 😉